Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 27 de mayo de 2013

QueReR... VII


A veces se nos olvida. A mí, más veces.
Si alguien te pregunta,  se desploma de nuevo el telón oscuro que cubre el escenario donde se desarrollan, a trompicones, nuestras vidas. Y caes en la cuenta de que vivimos de milagro; pero todos,… todos vivimos de milagro y no deja de ser un prodigio que sigamos vivos, a pesar de todo. Es magia.
 
De momento el guion, aun siendo malo, le deja disfrutar más de lo que nos imaginábamos, y eso es mucho. Muchísimo.
No por ello dejamos de asomarnos de puntillas, conteniendo la respiración, cada vez que aparece una esquina o hay que dar un salto. Hace ya tiempo que saltamos sin red y nos hemos acostumbrado al riesgo, y claro que valoramos más que antes las cosas que salen medianamente bien. Valoramos todo, todo... sobretodo ella.

Ella ha cambiado, la enfermedad la ha puesto del revés y ha sacado a la luz aquello que estaba en el fondo, oculto por las cotidianidades. Lo bueno, lo dulce, lo sensible, lo delicado, lo auténtico, lo de verdad, lo sin miedo, eso que se guarda como un tesoro... a veces tan adentro, que uno se olvida de que algún día lo dejó allí.




“Querer es poder”, me dice un amigo…
No, querer no es poder. Casi.
 
 
 
 
Alma

jueves, 23 de mayo de 2013

Miradas Perdidas... (ASENHOA)


Un grupo de profesionales del Área Sanitaria Sur de Córdoba han participado en la grabación de un documental sobre el cuidado a enfermos de Alzheimer junto a las cuidadoras y las propias personas que la padecen. Bajo el título ‘Miradas Perdidas’ este documental pretende reflejar el día a día de las personas que conviven con esta enfermedad y la atención que reciben dentro del sistema sanitario público de Andalucía.
En la realización de ‘Miradas Perdidas’ han desempeñado un papel fundamental las enfermeras gestoras de casos de Cabra, Baena y Albendín que han colaborado activamente, aportando su testimonio profesional y mostrando el trabajo que realizan diariamente.  Para ello han estado coordinadas por Alejo Ortegón, enfermero gestor de casos del Hospital Infanta Margarita, guionista de este trabajo y socio de ASENHOA.


martes, 21 de mayo de 2013

lunes, 20 de mayo de 2013

La ridícula idea de no volver a verte...


«Portarse bien» en el duelo. Hacer lo que se debe. Vivimos tan enajenados de la muerte que no sabemos cómo actuar. Tenemos un lío enorme en la cabeza. A mí me sucedió que tomé mi duelo como una enfermedad de la que había que curarse cuanto antes. Creo que es un error bastante común, porque en nuestra sociedad la muerte es vista como una anomalía y el duelo, como una patología: «Hablamos constantemente de muertes evitables, como si la muerte pudiera prevenirse, en vez de posponerse», dice la doctora Iona Heath en su libro Ayudar a morir. Y Thomas Lynch, ese curioso escritor norteamericano que lleva treinta años siendo director de una funeraria, explica en El enterrador: «Siempre estamos muriendo de fallas, anomalías, insuficiencias, disfunciones, paros, accidentes. Son crónicos o agudos. El lenguaje de los certificados de defunción —el de Milo dice fallo cardiopulmonar— es como el lenguaje de la debilidad. De la misma manera, se dirá que la señora Hornsby, en su pena, está derrumbada, destrozada o hecha pedazos, como si hubiera algo estructuralmente incorrecto en ella. Es como si la muerte y el dolor no formaran parte del Orden de las Cosas, como si el fallo de Milo y el llanto de su viuda fueran, o debieran ser, fuente de vergüenza.»
Y, en efecto, yo no quería sentirme avergonzada por mi dolor. Soy de ese tipo de personas que siempre intentan hacer lo que se debe, por eso saqué tantas matrículas de honor en el instituto. Así que procuré plegarme a lo que creía que la sociedad esperaba de mí tras la muerte de Pablo. En los primeros días, la gente te dice: «Llora, llora, es muy bueno», y es como si dijeran: «Ese absceso hay que rajarlo y apretarlo para que salga el pus.» Y precisamente en los primeros momentos es cuando menos ganas tienes de llorar, porque estás en el shock, extenuada y fuera del mundo. Pero después, enseguida, muy pronto, justo cuando tú estás empezando a encontrar el caudal aparentemente inagotable de tu llanto, el entorno se pone a reclamarte un esfuerzo de vitalidad y de optimismo, de esperanza hacia el futuro, de recuperación de tu pena. Porque se dice precisamente así: Fulano aún no se ha recuperado de la muerte de Mengana. Como si se tratara de una hepatitis (pero no te recuperas nunca, ése es el error: uno no se recupera, uno se reinventa).
No es mi intención criticar a nadie al contar esto: ¡Yo también he actuado así, antes de saber! Yo también dije: Llora, llora. Y tres meses después: Venga, ya está, levanta la cabeza, anímate. Con la mejor de las intenciones y el peor de los resultados, seguramente. Con esto no quiero decir que los deudos tengan que pasarse dos años vestidos de luto, encerrados en sus casas y sollozando de la mañana a la noche, como antaño se hacía. Oh, no, el duelo y la vida no tienen nada que ver con eso. De hecho, la vida es tan tenaz, tan bella, tan poderosa, que incluso desde los primeros momentos de la pena te permite gozar de instantes de alegría: el deleite de una tarde hermosa, una risa, una música, la complicidad con un amigo. Se abre paso la vida con la misma terquedad con la que una plantita minúscula es capaz de rajar el suelo de hormigón para sacar la cabeza. Pero, al mismo tiempo, la pena también sigue su curso. Y eso es lo que nuestra sociedad no maneja bien: enseguida escondemos o prohibimos tácitamente el sufrimiento.





domingo, 19 de mayo de 2013

La Cultura de la Vida...

Interesante vídeo de 28 minutos... un recorrido por la historia, evolución, recursos de los Cuidados Paliativos.



jueves, 16 de mayo de 2013

Documentos de interés...

Hoy os dejamos cuatro documentos interesantes: un clásico en cuidados paliativos, el libro de E. Kubler-Ross; Sobre  la muerte y los moribundos, una guía básica para el  cuidador de una  persona en  situación  de dependencia editado por el Gobierno de Aragón (2010) y tres documentos sobre la atención al enfermo de Alzheimer.



sábado, 11 de mayo de 2013

eN oCaSioNeS... VI


Tras los días del tratamiento, entramos en un periodo de pausa, una tregua en medio de la pelea que se está librando; unos pocos días sin citas, ni hospitales, en los que, sin embargo, hemos de seguir trabajando por nuestra cuenta, sin descanso.
Tumbadas las dos en la cama, observo la piel ceñida a sus huesos y puedo volver a estudiar anatomía mirándola: el olecranon, la cabeza del húmero, todas y cada una de las apófisis espinosas de las vértebras de su columna…
Y sin embargo, en ocasiones, sus ojos respiran vida, me mira y sueña, vuela; su voz recupera el tono y se abre paso con frases seguras, sin temblar,… y su risa aparece desde el fondo de su corazón, ríe con la boca y con los ojos.
 
Su alma, que se apoya en su maltrecho cuerpo, no pierde la esperanza.
 
 Alma

lunes, 6 de mayo de 2013

HaCeR De TRiPaS CoRaZóN... V


Hemos iniciado la quimio. Es dura, todo el mundo lo sabe,… pero déjame quejarme! Te sientes un trapo, demasiado cansada para seguir, las piernas no te llevan, lo dejarías todo por no volver a pasar ese mal trance, el cuerpo se te vuelve del revés, no puedes comer porque en seguida lo vomitas, “el bicho” no para de cagar blando y líquido poniéndome perdida y obligándome a cambiarme continuamente.

Me está costando mucho acostumbrarme a él, tiene vida propia, hace ruidos que no puedo controlar en los momentos más inesperados, huele mal o a mí me lo parece, lleva su ritmo haciendo caca cuando le parece y, sobretodo, me miro la tripa y ahí está él; apareció un buen día asomando su nariz fuera de mi piel y ya se ha acomodado. Me lo podrán quitar algún día?, Ójala…

Ya damos paseos buscando el sol, nos sentamos a hablar de mil cosas que dejamos rezagadas hace mucho, mucho tiempo. Callamos, nos tocamos y reímos todo lo que podemos.

Ella ha cambiado. Se ha hecho más tierna, menos intransigente, más positiva, menos dramática,… curiosamente menos víctima. Más cercana que nunca.
 
Qué ganas tengo de hacer lo que ahora no puedo...

Si esto sale bien, un día nos iremos a ver a la virgen, me dice.  
 
 Alma