Carreteras Secundarias

Tengo menos tiempo para...

2012-01-30T20:20:00.000+01:00

Ya no tengo tiempo para soportar absurdas personas que, a pesar de suedad cronológica, no han crecido.

'Conté mis años y descubrí que tengo menos tiempo para vivir de aquí enadelante que el que viví hasta ahora....’ Me siento como aquel chico que ganóun paquete de golosinas: las primeras las comió con agrado pero, cuandopercibió que quedaban pocas, comenzó a saborearlas profundamente.

Ya no tengo tiempo para reuniones interminables donde se discutenestatutos, normas, procedimientos y reglamentos internos sabiendo que no se vaa lograr nada.

Ya no tengo tiempo para soportar absurdas personas que, a pesar de suedad cronológica, no han crecido.

Ya no tengo tiempo para lidiar con mediocridades.

No quiero estar en reuniones donde desfilan egos inflados.

No tolero a maniobreros y ventajeros.

Me molestan los envidiosos, que tratan de desacreditar a los más capaces,para apropiarse de sus lugares, talentos y logros.

Detesto, si soy testigo, de los defectos que genera la lucha por uncargo.

Las personas no discuten contenidos, apenas los títulos.

Mi tiempo esescaso como para discutir títulos.

Quiero la esencia, mi alma tiene prisa. Sin muchas golosinas en elpaquete....

Quiero vivir al lado de gente humana, muy humana.

Que sepa reír de suserrores.

Que no se envanezca con sus triunfos.

Que no se considere electa antesde hora.

Que no huya de sus responsabilidades.

Que defienda la dignidad humana.

Y que desee tan sólo andar del lado de la verdad y la honradez. Loesencial es lo que hace que la vida valga la pena.

Quiero rodearme de gente que sepa tocar el corazón de las personas...Gente a quien los golpes duros de la vida le enseñó a crecer con toques suavesen el alma.

Sí... tengo prisa por vivir con la intensidad que sólo la madurez puededar.

Pretendo no desperdiciar parte alguna de las golosinas que me quedan.Estoy seguro que serán más exquisitas que las que hasta ahora he comido.

Mi meta es llegar al final satisfecho y en paz con mis seres queridos ycon mi conciencia.

Espero que la tuya sea la misma porque, de cualquier manera, llegarás.

” Vivamos intensamente Hoy, que Mañana es un tiempo que existe solo ennuestros sueños”.

MARIO ANDRADE (1893-1945) Poeta, novelista, ensayista y músicobrasileño.

CoMuNiCaNDo...

2012-01-29T01:16:00.003+01:00

Porque al lado de cada paciente hay un cuidador y una historia, los equipos de Cuidados Paliativos deberían contar siempre, además de médico y DUE, con apoyo psicológico. No es nuestro caso.

Traspasar la puerta de una casa es entrar en un mundo poblado de otras vidas que se cruzan, se separan, se abrazan, se extravían. No es que uno entre a machetazos, apartando ramas para poder atravesar la selva, sino que se sumerge y resbala hasta mundos infinitos y lugares remotos. No puedes evitar empaparte de miedos intrusos, de historias que se remontan al pasado de sus protagonistas y que desvelan algunas claves de las situaciones y posturas del presente.

A veces se verbalizan a borbotones, con una necesidad imperiosa de que alguien ayude a reafirmar actitudes, otras salen de a poco, como secretos íntimamente revelados que necesitan del eco para volver y ser reconocidos, otras manan mansamente, se van colando entre las rendijas, sutiles tras las comas y los puntos,... escuchamos, compartimos, intentamos ayudar y, sobretodo, nos sentimos unas privilegiadas porque, aún rodeadas de muerte, cada día aprendemos más acerca de esa brillante tela de araña que es la vida.

2012-01-25T20:52:00.000+01:00

eL DoLoR aJeNo...

2012-01-22T12:37:00.006+01:00

A veces se sufre demasiado dolor ajeno. El dolor ajeno se perfila como un tatuaje que penetra en la propia piel, tan hondo que las buenas ideas no llegan a dibujarse apenas, los pensamientos se diluyen antes de colorearse y los sentimientos se enredan en las ramas curvas y quebradizas de las emociones amargas.

A menudo se necesita olvidar, apartar algunos sentimientos que te pueblan a diario, para dejar espacio a las emociones renovadas que aguardan cualquier mañana, que surgen del resplandor de esa luna recortada en la noche, tras cada paso dado, en un beso, en una palabra, entre el rumor de las hojas pisadas al caminar, vibrantes en el murmullo del agua que corre, alegre y cantarina. En fin, en todo lo que sigue ocurriendo a tu alrededor mientras vives otras vidas.

El cambio ocurre a veces de manera tan rápida que uno pasa del verde al amarillo sin solución de continuidad. Pisando de puntillas, apenas una mirada, un olor, un gesto, un suspiro sirve para abrir la caja de pandora que llevaba tiempo esperándote, por supuesto, en el lugar de siempre.

ReCueRDoS...

2012-01-16T23:43:00.003+01:00

Tras hablar con tu hija, hoy he encontrado una foto tuya...

Así te recuerdo Josefa. Un beso fuerte ahí donde estés.

Hay dos maneras de vivir la vida:
una como si nada es un milagro,
la otra es como si todo es un milagro.

Albert Einstein

CoNTaR PaRa No oLViDaR...

2012-01-12T20:29:00.006+01:00

Josefa siempre fue una mujer activa, vivaracha y con una risa de niña grande. Su vida fue dura, trabajó de casi todo y hasta hace bien poco trajinaba por el huerto y se subía a una escalera que apoyaba en los árboles para coger la fruta y cargarla después, sin una duda, en cestos que a mí me costaba levantar.

Tiene 84 años y desde hace unos cuantos padece diabetes (con lo que le gusta el chocolate y el melón!), una recién diagnosticada demencia que empaña su memoria como un cristal en invierno y una artrosis que duele pero que no le impide ir y venir, hacer y deshacer, amar y reír, tumbarse en la hierba cuando hace calor, dar de comer a los gatos, regar las plantas... y que sé yo cuantas cosas más.

Su marido fumaba mucho y cuando falleció, al ir a enterrarlo, ella dejó encima del féretro varios cigarrillos por si le apetecían allá arriba.

Hace una semana sufrió un ictus severo que la tiene postrada en un coma profundo en una cama del hospital. Su cara es plácida, permanece dormida, como si una noche cualquiera la hubiera sorprendido el sueño. Pareciera que en cualquier momento fuera a abrir los ojos, mirar a sus hijas y decirles que qué hacen allí mirándola.

A Josefa le gustaba contar cuentos y cantar y, en estos días de trajín, sus hijas han descubierto un tesoro, su legado. En su casa, bien cuidados y ordenados, había varios cassetes, de esos que sólo conocemos los que tenemos cierta edad, con canciones, cuentos e historias grabadas por ella, además de un diario que escribía desde hace varios años. "Lo mejor que tengo: mis tres hijas".

Sus dos hermanas mayores hace años que padecen la enfermedad que borra los recuerdos y ella tenía miedo de que le pasara lo mismo, le había dicho en alguna ocasión a su hija. Por eso recordaba y lo contaba, y si con el pasar del tiempo algo se olvidaba, lo podría volver a escuchar o leer y así traerlo de nuevo a la memoria.

El día en que la entierren, en los bolsillos de su vestido llevará chocolatinas, de las que se guardaba en la bata cuando creía que nadie la veía y, puede ser, que una de sus canciones la acompañe en su último viaje.

Ha disfrutado de la vida hasta el último instante y, probablemente, ha sido muy feliz.

No es paciente mía, su hija es mi amiga.

SoÑaNDo...

2012-01-08T21:10:00.007+01:00

El primer síntoma de que estamos matando nuestros sueños es la falta de tiempo.

El segundo síntoma de la muerte de nuestros sueños son nuestras certezas.

El tercer síntoma de la muerte de nuestros sueños es la paz. La vida pasa a ser una tarde de domingo, sin pedirnos cosas importantes y sin exigirnos más de lo que queremos dar. Pero, en verdad, en lo íntimo de nuestro corazón, sabemos que lo que ocurrió fue que renunciamos a luchar por nuestros sueños.

"El Peregrino de Compostela". Paulo Coelho.

No duermas para descansar, duerme para soñar.
Porque los sueños están para cumplirse.

Walt Disney

Ahhhhh!!

2012-01-05T13:40:00.005+01:00

Ahhhhh!!
Y no os olvidéis de dejar el zapato esta noche en la ventana.
Seguro, pero seguro, que mañana estará lleno de cosas realmente buenas !!!!!!
A veces, son del tipo de las que no se ven, son invisibles a los ojos......
esas suelen ser las mejores.

CóMo Se SieNTeN....

2012-01-05T01:23:00.006+01:00

Probablemente ya lo conoceréis, pero sigue siendo una forma muy original de entenderlo....

APreNDienDo...

2012-01-01T02:19:00.005+01:00

Aprendí que no se puede dar marcha atrás,
que la esencia de la vida es ir hacia adelante.
La vida, en realidad, es una calle de sentido único.
Agatha Christie

eSTe AÑo y ...

2011-12-29T22:12:00.021+01:00

“Una sonrisa en mi rostro
no significa la ausencia de problemas,
sino la habilidad de ser feliz
por encima de ellos".

(princesa)

Sed Felices este Año y Siempre !!!!

CHiN-CHiN-CHiN...

2011-12-25T01:29:00.010+01:00

Chin-Chin querido Antonio R.

Este brindis virtual queremos compartirlo contigo y con todos vosotros. Si, con todos los que estáis aquí al lado acompañándonos y vibrando con nosotras, paso a paso.

Con este brindis queremos despertar lo mejor que todos seamos capaces de dar, lo más bonito que sepamos soñar, lo más intenso que podamos vivir. Ahora y siempre.

A uNa aMiGa...

2011-12-22T20:28:00.004+01:00

Hoy quiero dedicarlo a una amiga del alma.

Siempre aprendo con ella, pero su última gran lección me la ha regalado mientras ha durado la enfermedad de un ser muy querido para ella y tras su fallecimiento.

Es difícil explicar con palabras la sensatez, la serenidad y el buen hacer que ha mostrado en todo el proceso. Por eso, porque no sé cómo contarlo, me lo guardo, lo traigo al pensamiento, lo desmenuzo a conciencia y, como si de una carta querida se tratara, se queda en el papel mil veces leído para después doblarlo y meterlo en el bolsillo, siempre a mano para volver a desdoblarlo de nuevo, cuando yo quiera.

Lo último que me contó hablaba sobre un viaje que hizo en coche, a un lindo lugar que a ella le aporta cosas buenas. Mientras conducía, colgando del cielo la luna llena, acudió a su mente el momento en que todo empezó, el principio del fin, los pasos dados, los momentos vividos a partir de ahí, las diversas y sentidas emociones, las conversaciones en la intimidad, las vivencias intensas llenas de matices, la dura adaptación y aceptación de lo inevitable, el incierto viaje hacia ese lugar desconocido, el último tramo del camino, los últimos pasos... y el después.

Lloró, y mucho, sintió paz, y mucha.

¿Me preguntas por qué compro arroz y flores?
Compro arroz para vivir
y flores para tener algo por lo que vivir.

Confucio

MáS RoJo...

2011-12-17T19:50:00.005+01:00

Hoy me he comprado un sombrero rojo.

Quiero sentirme solidaria con mis pacientes, con mi vida, con mi bienestar que algún día puede ser el malestar que intento percibir desde el alma de los que me miran y confían en mí, como su penúltimo apoyo y asidero para emprender el viaje que nos espera a todos y para el que casi ninguno estamos preparados.

Porque quiero ser con ellos, igual que ellos son parte de mí. Porque la lucha es intensa hasta el último aliento, y cuando ya no queda más que éste, quiero sentir la paz que intento transmitir durante esos últimos días, en esos últimos encuentros, en los últimos roces, en las susurrantes palabras. Quiero besar y que me besen, que haya alguien conmigo que me de la mano y me acompañe.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque me miro y el espejo se da la vuelta y, sin darme cuenta, estoy del otro lado... un día cualquiera de un año inesperado.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque quiero... ViViR.

Aún queda por ViViR...

2011-12-15T21:42:00.007+01:00

J. es un hombre alto y bien plantado, poco hablador, según su esposa, pero gran trabajador y buena persona.

La astenia y el dolor le tienen postrado en la cama. Al lado una gran ventana por la que entra el sol y desde la que se divisa todo el valle.

Al principio nos miraba desconfiado, casi mudo, nos observaba y valoraba si le íbamos a ser de alguna utilidad, como nos ha confesado luego. A medida que transcurría la visita se le notaba más confiado pero algo incómodo. Miraba a su mujer como si dudara... más tarde hemos descubierto el por qué.

Después de hablar de su enfermedad, de los síntomas que padece, de lo que le preocupa y confesar que no sabe qué pensar pero que si piensa algo no es bueno, en un momento dado y con mucho esfuerzo, se ha sentado en el borde de la cama y mirándonos a los ojos, nos ha preguntado si su enfermedad, o sea, el cáncer (la ha nombrado con todas sus letras) tenía posibilidades de curación, si algún día volvería a ser el que era. Sus ojos decían mucho más de lo que su boca ha pronunciado. “Por favor, respóndeme - te hablo de tú si no te importa - con sinceridad,... quizás en algún momento lo oí pero no quise escucharlo... en ese caso, no quiero que se alargue inútilmente, no quiero estar quejándome, tener dolor, hacerme todo encima, depender para lo más íntimo, sufrir... por mí y por mi familia,... cuando ya no tenga calidad de vida... quiero que todo termine cuanto antes. La vida ha sido muy feliz para mí,... si ahora toca ponerle fin, pues qué le vamos a hacer, pero no quiero sufrir. No sé si me entiendes... Cuando llegue el momento, en lugar de ponerme un calmante ponme tres, pero que se acabe cuanto antes. Quiero un final feliz... Confío en ti”.

Hemos dicho alguna vez que si existe un buen control de síntomas y un buen apoyo emocional, no suele ocurrir que un paciente pida que le ayuden a morir,... aunque sí a bien morir llegado el momento, que es muy distinto.

Cuando llegue el caso, nos miraremos, hablaremos y decidiremos juntos. Antes queda mucho por vivir.

Salir de Esto...

2011-12-12T00:57:00.007+01:00

Testimonios de un grupo de enfermos de cáncer que se convirtieron en modelos para inmortalizar en rojo su desafío al mayor tabú de nuestro tiempo. La exposición ‘Esperanza para la vida’ tendrá carácter itinerante.

"Que me da coraje su nombre, que no quiero decirlo, que ni tabú ni nada, que tiene un nombre malaje el maldito bicho. Ya se podía llamar Carlos o Caramelo o bombón de nata..." La palabra que no quiere decir El Plata, un popular peluquero de Jerez, al que 'el bicho' se le alojó un mal día en la laringe, es cáncer. No es una palabra extraña. Se dice igual en inglés, francés, alemán... Le guste o no a El Plata, no tiene otro nombre.

El oncobarómetro 2010, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer, nos dice que la percepción que tiene la población de esta palabra es la de una sentencia. Un 67% contesta "muy grave" al escuchar la palabra. No ocurre con ninguna otra enfermedad,... ocurre con la palabra maldita.

"No sé si el cáncer se cura, pero al cáncer se le puede vencer". El fotógrafo Miguel Quirós esquivó uno de los más letales, el cáncer de próstata, y cuando salió del trance pensó que algo tendría que hacer, que esa experiencia tenía que expulsarla. Ya había hecho series de otros golpes de la vida. En su día realizó un calendario sobre el síndrome de Down, por lo que pensó hacer lo mismo con el cáncer. En la Asociación contra el Cáncer le propusieron hacer fotos de gente en un gimnasio, como símbolo de fortaleza. No le convenció. Pensó también en retratar la penuria, el dolor, la destrucción; el 'bicho', que es la denominación más común de algo que no es un 'bicho', triunfando. No, no. Y eligió otro camino. Eligió la vida. El resultado es una docena de fotos, una docena de vidas, retratadas en metálico blanco y negro con un fogonazo rojo, el fogonazo de stop. Son fotos muy hermosas.

Doce fotografías en blanco en negro. En todas aparece resaltado un color, el rojo. Supone una llamada de atención al espectador, un 'stop' que invita a detenerse y reflexionar sobre el cáncer, la historia en común de todos los retratados en esta exposición en Jerez.

"Con el rojo quiero que quien vea mis fotos se detenga un minuto a observarlas, a intentar descifrar la historia de cada rostro que aparece en ellas", dice el fotógrafo Miguel Quirós, autor de la exposición, convertida a su vez en calendario, 'Esperanza para la vida', organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Jerez.

Miguel no se atreve a decir que le alegra haber pasado por esto, pero sí está seguro de que "se sale de manera muy distinta de cómo se entra. A mí me ha hecho mejor. Veo la vida de una manera distinta, la aprecio más y relativizo lo que antes me podía enfadar y ahora lo contemplo como algo sin importancia". Según Miguel, esa es la enseñanza del “bicho”.

De un artículo de Pedro Ingelmo / jerez diariodecadiz.es 27.11.2011

el final de la vida antes de comenzar a vivirla...

2011-12-08T21:32:00.002+01:00

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha editado una guía, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atención sanitaria de niños y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.

El documento, que incluye respuestas a cuestiones éticas y jurídicas, resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.

En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.

En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.

Cuidados Paliativos Neonatales

En el documento, se insiste además en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.

Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Desde el siguiente enlace puedes descargar la GUIA en formato pdf.

e-MoCioNeS...

2011-12-06T12:32:00.003+01:00

Tenemos la costumbre de llamar a nuestros pacientes con frecuencia, también nos llaman los familiares para consultar dudas o para comentarnos los cambios que se producen en su familiar enfermo. En función de todo ello priorizamos las visitas de la semana y del día a día.

Hace unos días nos llamó la hija de R. para decirnos que su padre había empeorado en las últimas horas, estaba asustada y no sabía qué hacer, y aunque según para quién (alguien que está por encima de nosotras en el escalafón laboral, que no profesional) las urgencias paliativas no existen, nosotras así lo consideramos y dimos media vuelta, cambiando de planes.

Al llegar al domicilio nos encontramos con el médico y la enfermera del centro de salud que salían del ascensor, el paciente acababa de fallecer. Nos preguntaron si a pesar de ello íbamos a subir,... pues claro!

La situación en la casa era conmovedora, una tristeza inmensa y honda flotaba en el ambiente, envolviéndonos a medida que entrabamos. Como en muchas ocasiones la muerte, no por esperada, había sido aceptada y la realidad superaba cualquier idea previa que la esposa y sus hijos hubieran podido imaginar. La esposa lloraba sentada en un sillón, sola, repitiendo sus últimas palabras y un último grito: “No puedes irte, no me dejes,... por favor. Hace media hora me sonreíste y me dijiste que no me preocupara de nada, que tú estabas bien,… por qué?, por qué?”. La hija y sus hermanos lloraban sin cesar, abrazados los unos a los otros: “Cómo se lo vamos a decir a los niños?”.

Entré al dormitorio donde tantas veces nos habíamos visto, tú en la cama alegre de vernos, sonriendo a cada rato, y nosotras sentadas una en la cama y otra en una silla, ya que el dormitorio era pequeño y no cabía un mueble más. Ahora, también estabas allí, aún con los ojos abiertos mirando hacia el techo (hacia el cielo?), la expresión tranquila, el rostro relajado, me pareció que sonreías, como siempre. Te cerré los ojos, te acaricié la cara y sentí una lágrima que rodaba por mi mejilla.

A mi mente acudieron mil sensaciones de golpe y un tremendo cansancio. A pesar de los años, aún nos emocionamos en pieles ajenas, que dejan de serlo para injertarse en la nuestra. Así es como este trabajo nos va dando forma. Además de las propias, estamos hechos de emociones ajenas que corren por nuestras venas. Benditas emociones, inmenso sentir. Vida y muerte, más vida siempre.

salva un viejo...

2011-12-04T16:14:00.001+01:00

La campaña "Salva un viejo" invita a los ciudadanos a pedir que la atención sanitaria a los mayores sea prestada por geriatras, lo que facilitaría el diagnóstico y evitaría que muchos de estos pacientes tuvieran que acudir a múltiples especialistas para tratar sus dolencias.A través de un corto, que protagoniza el actor Juan Antonio Quintana, se muestra "la cruda realidad" de muchos mayores que se sienten solos y resignados ante la llegada de la vejez, que se convierte para muchos en un peregrinar por consultas médicas, de las que salen con poca ilusión de mejora."Necesitamos médicos que curen, no que firmen certificados de defunción", ha afirmado el actor, de 72 años, que se ha declarado militante de esta campaña de la Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG) que reivindica la "libertad y la dignidad en la etapa de la vejez y que se deje de tratar a estos pacientes como imbéciles o enfermos mentales".

Enlace a la web de la campaña: Salva un viejo

LoS aMiGos No Se aBaNDoNaN...

2011-11-28T20:32:00.005+01:00

Hoy este post va dedicado a todos los VOLUNTARIOS que se dedican a acoger, cuidar y dar cariño a los miles de perros abandonados que viven en protectoras de animales. Saturadas hasta los topes, aún hacen hueco para ese ser vivo que aparece solo y desorientado y que un día hizo las delicias de alguien que, posteriormente se cansó de él,… porque los humanos somos caprichosos y veletas, incluso con quien nos lo da todo. Yo creo que la persona (persona?) que abandona o maltrata a un animal, es capaz de abandonar o maltratar a un familiar si se dieran las circunstancias idóneas. (Esto es un poco duro, pero lo creo, de verdad).

Mi más sentida admiración por estas personas que hacen la vida más feliz.

protectora de animales “amics dels animals del Segriá”. Lleida… y tantísimas otras.

2011-11-27T23:10:00.001+01:00

PReGuNTaS...

2011-11-24T23:09:00.003+01:00

... Le contó que desde pequeño había sentido el deseo de comunicarse con los árboles, y que muchas veces acercaba el oído a la corteza de los troncos para percibir sus murmullos más secretos.

Mirándolos, le parecía ver que las ramas se alargaban hasta el infinito, más allá de los confines de la tierra, tendidas hacia mundos desconocidos.

Los indios también los amaban porque ofrecían refugio, sombra, leña y frutos. Los consideraban las antenas del mundo porque eran capaces de captar los secretos del cielo. Bastaba saber escucharlos para tener una respuesta a las preguntas más secretas.

“El buscador de sueños”

ALZHeiMeR y cuidadores... y VII

2011-11-23T20:43:00.003+01:00

Cuando toca el aseo

Consejos generales
Recordarle la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diferentes maneras.
Mantener la máxima privacidad posible, con tacto, ya que una invasión brusca por parte del cuidador puede originar miedo, sobretodo si el enfermo lo percibe como un extraño debido a su incapacidad para reconocerle.
Intentar realizar la higiene bucal al menos una vez al día.
Procurar que la higiene sea una actividad agradable.
La preparación del baño
Es muy recomendable seguir siempre una misma rutina simple, así como un orden fijo. Asegurarse de que la temperatura del cuarto de baño y la del agua es la adecuada y tener todo preparado antes de comenzar.
Instalar en el baño los elementos de seguridad necesarios para evitar caídas.
Durante el baño
No dejarlo solo.
Hablarle a lo largo del aseo, indicándole pasos a paso lo que vamos a hacer.
En fases avanzadas, el aseo se hará mejor en la cama.

Después del baño. Comprobar que no tiene miedo al ruido del secador.
Aprovechar el momento para cortarle el pelo y cuidar las uñas.

Cuando toca dormir

Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio de mantenimiento. Además es frecuente el miedo, la angustia y la agitación nocturna con somnolencia diurna, ya que la luz les da tranquilidad. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares.
Consejos generales para conseguir que duerma
Cuidar todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que puedan dificultar el sueño o causar insomnio:
- Vigilar la temperatura del cuarto, que no haga frío, ni calor. La ventilación debe ser adecuada.
- Que la cama y el colchón sean cómodos.
- Que el cuarto sea silencioso, los ruidos disminuyen la cantidad de sueño profundo y aumentan la frecuencia de los despertares nocturnos.
- Procurar que el paciente use el dormitorio principalmente para dormir.
Asegurarse de que cuando se acueste se encuentre bien. Que no tenga dolor, que no haya cenado recientemente, que esté tranquilo,...

Intentar identificar posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño, así como las preocupaciones, los problemas y las discusiones. Evitar que consuma bebidas alcohólicas o con cafeína, que no fume. Así conseguiremos que esté más calmado.
Intentar limitar las siestas todo lo que sea posible; si se puede, evitar que duren más de 30 minutos (esto suele ser complicado). Las cabezaditas durante el día pueden impedir tener un sueño profundo y reparador durante la noche. Mantener un horario regular al levantarse y al acostarse.
La cena debe ser ligera. Reducir la ingesta de líquidos al anochecer.
Recordar que las personas que disminuyen su actividad y realizan poco ejercicio físico tienen más problemas de sueño. Procurar que durante el día realice ejercicio físico y que tome el sol y el aire.
Si persiste el insomnio
Consultar al médico. Algunas medicaciones pueden afectar al sueño. Los diuréticos, corticoides o algunos antidepresivos deben evitarse de noche.
Rutinas para antes de acostarse
Establecer una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante, tomar alguna bebida caliente, poner una luz tenue, darle un baño o hacerle un masaje,…
Puede ser bueno tomar un vasito de leche caliente o infusiones relajantes antes de acostarse.
Retirar la prótesis bucal por la noche y aprovechar ese momento para limpiarla.
Acostumbrar al paciente a que orine antes de acostarse.
Seguridad
Dejar una pequeña luz encendida para que pueda orientarse si se despierta.
No dejar la ropa a la vista. Si se despierta es posible que se vista y se vaya.
En las fases avanzadas de la enfermedad, valorar un uso racional de medidas de contención física (barras en la cama, cinturón de seguridad,…), en función de los riesgos individuales de cada paciente.

Por si hay incontinencias

Prevenir la incontinencia en la medida de lo posible
Recordar que la ropa de la persona con Alzheimer debe ser fácil de quitar: los velcros lo facilitan.
Estar alerta a las señales que nos indican que tiene necesidad de ir al baño: inquietud, tocarse los pantalones, intentar quitarse la falda,...
Observar, para conocer la frecuencia con que suele hacer sus necesidades.
Establecer horarios para ir al baño: es fácil que su cuerpo se acostumbre. Durante el día llevarlo al wáter cada 3 o 4 horas horas.
Disminuir la ingesta de líquidos después de las 18 horas.
Recordarle la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o de salir de casa.
Evitar las bebidas con acción diurética, como el café o el té. Procurar prevenir el estreñimiento con una dieta rica en fibra y laxantes, si precisa.
Cuando se haya manchado, acompañarle para que termine de hacer allí sus necesidades, aunque ya no haga nada.
Señalizar el baño e iluminarlo adecuadamente.
Utilizar pañales o compresas si fueran necesarios.
Recordar no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo.

CaPiCúA

2011-11-20T20:30:00.003+01:00

No somos tan diferentes... (para escucharlo anula el sonido del blog, al final de la página)

Guía de Sedación Paliativa...

2011-11-13T14:58:00.001+01:00

La Organización Médica Colegial (OMC) lanzó hace unos días la 'Guía de Sedación Paliativa', un documento de buenas prácticas cuyo objetivo es "quitar el miedo" que tienen muchos médicos a proporcionar esta atención a sus pacientes, bien por ignorancia o por la falta de normas que sigue habiendo en España, tras paralizarse la denominada ley de atención al final de la vida o ley de muerte digna.

Esta guía, elaborada durante dos años en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL) y aprobada por la Asamblea General de la OMC, precisa aspectos como qué tipo de pacientes deben recibir estos cuidados, cuándo deben recibirlos, los fármacos y dosis a utilizar y qué hacer si surge alguna duda.

Según el presidente de la OMC, el doctor Juan José Rodríguez Sendín, esta guía viene a suplir, a efectos prácticos, la falta de una ley nacional sobre cuidados paliativos y es, desde el punto de vista ético, "de obligado cumplimiento para todos los profesionales".

Dice que los médicos ya han pedido a todos los partidos políticos, de cara a las elección del 20 de noviembre, que se retome la ley de cuidados paliativos. Asegura Rodríguez Sendín que "volverán a la carga" con esta exigencia, pues creen necesaria una ley nacional.

"Necesitamos una ley nacional porque no creíamos que esto fuera un asunto de fronteras sanitarias, creemos que es algo que el Estado debe decidir para todos los españoles con carácter de igualdad, de equidad, que de derechos a todos los ciudadanos españoles", afirma.

UN PROYECTO DE LEY "QUE NO LLEGÓ A NADA"

En este sentido, ha criticado que el proyecto de ley de cuidados paliativos haya levantado "tanto alboroto", para después "no llegar a nada" y echa la culpa de eso a los políticos, quienes "complican las cosas en exceso cuando se quieren divertir".

Considera que, en la práctica de esta atención específica, "hay seguridad jurídica siempre que las cosas se hagan bien". No obstante, apunta, este documento quiere "dar, desde la perspectiva profesional, más seguridad a aquellos médicos que hacen lo que deben hacer".

"Ningún juez se atrevería a llevarnos (a la OMC) la contraria con lo que hemos aprobado", señala el doctor Rodríguez Sendín, quien adelanta que la OMC defenderá a cualquier profesional que, cumpliendo las recomendaciones de esta guía, tenga problemas con la justicia.

A su juicio, quienes impiden que estas prácticas adquieran el rango de normales y se practiquen como tales son los mejores colaboradores para que un día la eutanasia se instale en España".

"La mejora manera de luchar contra los deseos de muerte que pueda tener un paciente es que no los tenga, la mejor manera de luchar con las familias que pidan la regulación de la eutanasia es que no vean que alguien muere con dolor. Luego, la solución está en los médicos", asevera.

IGNORANCIA Y MIEDO ENTRE LOS PROFESIONALES

Considera que, contra la "ignorancia" y los "miedos atávicos" que existen en la sociedad --también entre los médicos-- sobre los cuidados paliativos, "la solución es la formación, meter los cuidados paliativos en los estudios de pregrado, convertirlo en algo normal".

"Muchos pacientes mueren con dolor, ansiedad y sin el apoyo emocional necesario. Los médicos queremos convertir la sedación en la agonía en una práctica normal, de uso cotidiano, si se cumplen los requisitos de buena praxis", asevera.

Según el doctor Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, profesional que lleva más de 20 años en la Medicina Paliativa, "cerca del 20 por ciento de los pacientes al final de la vida deberían recibir cuidados paliativos, por presentar uno o varios síntomas refractarios a los tratamientos".

"Un ejemplo de síntoma refractario es la disnea o la falta de aire, que requiere sedación urgente", apunta este experto, enumerando otros de estos síntomas, como pueden ser el 'delirium' hiperactivo, las nauseas o vómitos, el dolor o la hemorragia masiva, "siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados".

"NO CABE LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA"

A su juicio, ante estas situaciones "no cabe la objeción de conciencia", porque en realidad la obligación ética del profesional es proporcionar estos cuidados al paciente y en las mejores condiciones, es decir, en su casa o en un lugar con privacidad, de forma planificada y administrados por su médico habitual.

Según el doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), unos 250.000 pacientes y entre 750.000 y un millón de personas, contando familiares directos, podrían estar implicados en situaciones que requieren estos cuidados.

Sobre la posibilidad de que los recortes sanitarios en Cataluña puedan afectar a los cuidados paliativos, Rocafort ha dicho que, a día de hoy, estos cuidados deben ser "una auténtica prioridad" y que recortarlos o suprimirlos "afectaría a otros servicios", saturándolos. "Hacer las cosas bien es lo más barato", concluye.

Desde el siguiente enlace podéis acceder a la Guía de Sedación Paliativa

Fuente: Europa-press

DoMiNGo eN eL HoSPiTaL...

2011-11-06T01:22:00.004+01:00

Una muy buena amiga con la que comparto horas en el hospital y en todas partes, me contaba situaciones con las que me identifico plenamente. Las resumo... Va por ti María.

... Y pasamos el domingo en el hospital, de guardia (para completar horario, lo llaman. Hemos propuesto mil formas de completar el horario, más acordes con el trabajo que desarrollamos y que darían cobertura durante más horas a nuestros pacientes y a sus familiares, bien de apoyo telefónico y/o con presencia física... pero no hay manera). El hospital, un sociosanitario concertado, consta de unas 200 camas (198 creo, nunca me acuerdo del número exacto), de las cuales 26 pertenecen a la UCP y el resto están ocupadas por pacientes convalecientes con o sin rehabilitación, crónicos con patologías reagudizadas, hospital de día, centro de rehabilitación, hemodiálisis y, desde hace poco, una unidad de agudos, otra de ortogeriatría y, en breve, una de ictus. No entraremos a valorar la conveniencia o no de ciertas decisiones, la forma en que se han llevado a cabo algunas medidas u otros menesteres (podríamos estar horas hablando), ya que no es el tema que ahora nos ocupa. Quizás en otra ocasión.

Sólo queremos compartir alguna de las sensaciones que acaecen ahí dentro durante todas las horas en que permanecemos encerradas. Porque los que trabajamos en la atención domiciliaria durante toda la semana nos sentimos, en general, recluidos cuando pasamos tanto tiempo entre esas cuatro paredes.

Cuando nos avisan para que acudamos a visitar a un paciente que no es paliativo (además de leernos la historia, evoluciones y todo lo que hacemos con los pacientes paliativos, que en el siguiente párrafo veremos), solemos sentirnos descolocadas (más las que llevamos muchos años dedicadas a los paliativos), pero, bueno, intentamos recordar lo que hacíamos antes... y es habitual que salgamos airosas (la experiencia es un grado), unas veces más que otras.

Pero cuando nos avisan de la Unidad de Cuidados Paliativos por un paciente con un síntoma que se ha descontrolado, tenemos la costumbre de leernos bien la historia, motivo de ingreso, valoración y plan inicial de actuación, de donde partíamos y donde estamos... y, por supuesto, la valoración familiar y la situación social (la cabra tira al monte!).

Entramos en la habitación y nos dejamos envolver por las sensaciones intensas a las que ya estamos acostumbradas, a saber: pena, dolor, angustia, desesperanza, miedo,... tonos ocres y oscuros se ciñen a nuestro ser. Prestamos atención a los pequeños detalles, intentamos no dejar ningún cabo suelto, solucionar el problema y lo que se prevé que pueda suceder, al tiempo que hablamos con la familia que está deseosa de que alguien les preste atención y dé respuesta a todas sus quejas, dudas y preguntas varias, más si, porque están trabajando durante las horas en que el médico de la planta pasa visita o bien porque viven fuera, aparecen por el hospital únicamente por las noches o los fines de semana.

Hemos de entender que no se encuentran en su ambiente, que la situación que viven es muy dura, que suelen encontrarse al límite de sus fuerzas y emocionalmente frágiles, muy cansados,... y que todo eso, precisamente eso, les hace sentirse amenazados en un entorno que ellos consideran en muchas ocasiones hostil y amenazador, por desconocido y variopinto (ellos son los invitados, nosotros los anfitriones... en el domicilio es justo lo contrario, y eso se nota). Además, en el hospital, la soledad del paciente y la familia se hace más patente,... eso si hay familia.

Ya hemos comentado alguna vez que como el impermeable que llevamos puesto es poroso, casi siempre se cuela alguna que otra emoción, por eso cuando salimos de la situación y nos lo quitamos, parte de nuestra fuerza, de nuestras emociones y de nuestra vida (creo) se queda en la percha donde lo colgamos.

Y como las llamadas de esta planta se suceden a lo largo del día (recordemos que una de las características de los pacientes paliativos es que presentan síntomas múltiples, multicausales y variables en muy corto espacio de tiempo) y son visitas en las que dejas una gran cantidad de energía, además de la derrochada durante toda la semana, acabas las guardias como una serpiente arrastrándose por las escaleras que dan al patio de entrada donde (oh, alegría!!) corre un poco de aire fresco e incluso a veces ves la luna, haciéndote consciente de que por fin, por fin!, se ha terminado el domingo.

Y mañana es lunes...

MáS MoRiR eN...

2011-11-03T21:20:00.003+01:00

... Y en otras ocasiones ocurre lo que nos ha contado hoy B.

Su madre se encontraba sedada desde hacía unos días para poder controlar los síntomas. Permanecía con los ojos cerrados y la expresión tranquila, excepto cuando la movían para cambiar el pañal. Los hijos, su marido y los familiares que acudían a visitarlos entraban y salían de la habitación, moviéndose por toda la casa.

En un momento dado, B. observó una mueca diferente en su cara, se acercó, se acostó a su lado en la cama, las dos solas, y acariciándole la cara le dijo al oído: “Vete tranquila mamá, nosotros nos ocuparemos de papá, todos estamos y estaremos bien, no te preocupes... descansa.” Le dio un beso y notó que su madre volvía a respirar plácidamente, cada vez con menos ruido... hasta que dejó de hacerlo.

Nos decía que ahora sentía una gran paz, como si fuera una isla de calma y serenidad en medio de un mar de dolor.

MoRiR en...

2011-11-01T12:26:00.003+01:00

Hace unos días, visitamos a P. que se encontraba en fase terminal de su enfermedad. Tanto era así, que durante la primera visita, mientras preparábamos el infusor con la medicación subcutánea que habíamos decidido ponerle... falleció.

Su marido y su hija estaban con nosotras en otro cuartito, escuchando nuestras indicaciones y preguntándonos las dudas que iban surgiendo. La hija nos había contado cómo y de qué manera habían transcurrido los últimos años de sus vidas, desde el diagnóstico hasta la intervención, la quimio posterior y los viajes para la radioterapia. La incertidumbre y el miedo ante cada nueva revisión, la celebración de las bodas de plata (nuestra paciente era joven) entre el ir y venir, el declive de los últimos meses, la casi ausencia en los últimos días... al fondo la peluca encima de la cómoda.

Momentos antes de fallecer, su hija había ido al dormitorio porque creía que la llamaba, luego volvió y, apenas unos minutos después, se levantó como movida por un resorte hacia la habitación de nuevo. Desde allí nos llamó, fuimos y nos encontramos con la paciente ya fallecida, abrazada por la hija que no dejaba de llorar y tocarle la cara, como si no creyera que nunca más esa boca la iba besar y esos ojos la iban a mirar.

“Ha muerto sola,... yo no estaba con ella...”

2011-10-27T21:37:00.008+02:00

“Doctor, no quiero vivir...”
“Doctor, no quiero vivir... así.”
Contra el dolor, opioides. Contra el sufrimiento, amor.

(Dr. M. González Barón)

Callando se aprende a escuchar,
escuchando se aprende a hablar,
hablando se aprende a callar.
(Diógenes)

ALZHeiMeR y cuidadores... VI

2011-10-26T22:05:00.004+02:00

Las Actividades de la Vida Diaria (AVD)

Cuando toca comer

Asegurar la adecuada nutrición del enfermo.
En general, la dieta debe ser rica en proteínas y variada. Una clara de huevo diaria supone un sencillo y fácil aporte proteico.
Hay que conocer los gustos previos del paciente y ofrecerle los platos que le gusten o que prefiera.
Si tiende a pedir comida constantemente, aumentar el número de tomas y reducir las cantidades.
Añadir alimentos ricos en fibra para evitar estreñimiento y/o impactaciones fecales. Si la movilidad está muy limitada, no insistir demasiado en la fibra y sí en la ingesta de líquidos, si es necesario con espesante o gelatina. Y si precisa, añadir laxantes.
Las personas mayores suelen tener disminuida la sensación de sed, hay que ofrecerles líquidos a menudo (la deshidratación es más frecuente de lo que se cree y puede aparecer en poco tiempo).

En la mesa.
Es aconsejable hacer de la comida un acto social. La reunión de la familia en torno a la mesa facilita que el enfermo se sienta estimulado a comer, aunque sólo sea por imitación.
Las comidas deben ser relajadas, sin prisas e intentando que sea un rato agradable.
Mantener un horario fijo y un entorno tranquilo, sin demasiada gente.
Cuando se siente a la mesa, anticiparle lo que vamos a hacer: “Ahora vamos a comer...”.
Animarle a que trocee él mismo la comida (aunque tarde más tiempo) y se la lleve a la boca con los cubiertos. Hay muchos alimentos que se pueden tomar con cuchara o con los dedos. Es preferible que el enfermo haga por sí mismo todo lo que pueda hacer, mientras pueda hacerlo.

Ayudarle a identificar los objetos:
-Utilizar vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento.
-Utilizar vasos, platos y cubiertos de distintos colores. Si son de plástico, mejor.
-Retirar de la mesa todo lo que no sea imprescindible: saleros, palillos, salsas,…
-Servir un plato después de otro y con los utensilios apropiados. Comprobar su temperatura.
Utilizar un mantel plastificado, facilita la limpieza.

Evitar problemas al masticar o tragar.
Revisar la dentadura y los posibles puntos dolorosos en la boca. En fases avanzadas de la enfermedad, es conveniente retirar la dentadura postiza.
Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o acercarle líquido o comida a la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.
Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones de cómo se hace. En general, la imitación es un buen recurso.
Es mejor cortar la carne en trozos pequeños y retirar las espinas del pescado.
Triturar los alimentos si le cuesta masticar o se le hace una “bola”. También resulta útil no mezclar texturas.
Es interesante conocer la maniobra de Heimlich para casos de atragantamiento.

Cuando toca vestirse

Que la ropa no sea un impedimento.
La ropa tiene que ser fácil de lavar, flexible y fácil de abrochar y desabrochar:
Botones grandes en las primeras fases. Los botones y las cremalleras se pueden sustituir por velcro en las más avanzadas. Los zapatos, mejor sin cordones. Ropa con elásticos.
Si el enfermo está encamado, cortar los pijamas o camisones por detrás (como los del hospital).

Tener en el armario sólo lo indispensable.
Tener a mano sólo la ropa de la estación del año que corresponda. Identificar la ropa de los cajones y armarios con carteles. Evitar lo innecesario: guardar aparte los accesorios como corbatas, pañuelos, bufandas... y dárselos cuando ya esté vestido.

La acción de vestirse.
Es importante mantener el estilo de vestir habitual. En lo posible, dejarle elegir su propia ropa.
Intentar que sea él quien se vista para no invadir su intimidad, ni vulnerar su autoestima. Podemos ayudar colocando la ropa en el orden en que se la ha de poner. Más adelante, quizás haya que darle la ropa a medida que se la va poniendo.
Si requiere ayuda física para vestirse, no renunciar a que colabore. La parte superior es más fácil de poner. Podemos ponerle la parte inferior tumbado en la cama y la superior, sentado.

... eNLaCeS

2011-10-23T18:31:00.000+02:00

Hemos actualizado la lista de enlaces de interés que la podéis encontrar en la columna lateral de este blog. Los nuevos enlaces están en formato pdf. para que se puedan descargar facilmente y están dedicados fundamentalmente a los cuidadores informales.

También hemos añadido un documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con demencia avanzada dirigido a profesionales de la salud y otro documento que recibió el premio IMSERSO "Infanta Cristina"2009 titulado "Los tiempos del cuidado: El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores" escrito por Jesús Rogero García, que los recomiendo especialmente.

Espero que sean del interés de todos los que se pasean por este rincón.

DOCUMENTO DE AYUDA A LA TOMA DE DECISIONES EN EL MANEJO DE PACIENTES CONDEMENCIA AVANZADA

Cuidados y cuidadoras.Guías, manuales y otros recursos gratuitos en la red sobre el cuidado de personas adultas y sobre las personas cuidadoras.

RECURSOS SOCIALES

Etica para profesionales de la salud.

Como cuidar en casa a una persona en situación de dependencia

Guía visual para cuidadores no profesionales.

Guía para familias cuidadoras

Los tiempos del cuidado: El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores.

Al lado: Itinerario de atención compartida. Alzheimer y demencias.

Cuidando un enfermo en casa: La Laguna

Protección jurídica de las personas con incapacidad.

ALZHeiMeR y cuidadores...V

2011-10-18T20:53:00.004+02:00

Algunos consejos sobre seguridad.

Que su casa sea lo más segura posible. Es necesario organizar el espacio para vivir.
Es importante mantener los espacios ordenados y evitar obstáculos en zonas de paso. El desorden empeora la confusión y, además, puede provocar caídas. Adaptar el entorno favorece el sosiego, disminuye la desorientación, el riesgo de accidentes y permite que la autonomía del paciente se prolongue.

Es aconsejable eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos, en ocasiones bastará con simples cambios de distribución de objetos y muebles.

Conocer el manejo de los sistemas de cierre de puertas y de las llaves de agua y de gas.

Retirar cierres interiores de las habitaciones y baños, incluso de la puerta de entrada. Asegurar el cierre de las puertas y ventanas que puedan suponer un peligro potencial (balcones, puertas de entrada,...).

Intentar que los suelos no sean deslizantes y resbaladizos. Es conveniente que el enfermo utilice calzado con suela de goma.

Evitar las alfombras y los objetos en medio del paso. Tener la casa lo más despejada posible. Evitar recovecos y lugares oscuros. Asegurarse de que el hogar tiene la iluminación suficiente.

Principales riesgos en el hogar:
- Suelos resbaladizos o con desnivel.
- Escaleras y peldaños sueltos.
- Alfombras y cables en el suelo.
- Adornos de cristal.
- Iluminación escasa.
- Electrodomésticos.
- Productos de limpieza, medicamentos,…
- Objetos pequeños que puedan tragarse.
- Elementos con los que puedan quemarse: cerillas, mecheros, estufas, radiadores,…
- Puertas exteriores, ventanas y balcones sin medidas de seguridad.

En la cocina...
Cambiar la cocina de gas por una eléctrica o vitrocerámica.
No almacenar comida caducada y guardar bajo llave sustancias peligrosas o fármacos.
A medida que la enfermedad avanza, desenchufar la cocina y el microondas de su toma eléctrica y dejar fuera de su alcance la tostadora, la plancha y otros aparatos eléctricos.

En el baño...
Que sea accesible.
Evitar los cerrojos interiores con los que pueda encerrarse.
Las barras de sujeción y el asiento de bañera pueden evitar caídas. Si se puede, acondicionar la bañera.

En el dormitorio...
Es aconsejable poner una luz permanente y de baja intensidad que le ayudará a orientarse si se despierta, al igual que en baños y pasillos.
La mesilla debería estar libre de objetos que puedan caerse.

Evitar la conducción...
Un enfermo de Alzheimer no debería conducir.
Si se necesita reforzar, contar con una figura que represente más autoridad (policía, médico,…) para que le convenza de que no conduzca.
Esconder las llaves e intentar dejar el coche fuera de la vista. Desconectar la batería si fuera preciso.

En la calle...
Los enfermos de Alzheimer pueden desorientarse en la calle e incluso en su propia casa.
A menudo les domina la inquietud, acompañarle si insiste en salir a la calle.
Es bueno informar a los vecinos, familiares y amigos sobre la enfermedad de nuestro familiar, ya que en caso de desorientación podrían contactar con nosotros o acompañarlo a casa.
Utilizar sistemas de identificación con su nombre, domicilio y teléfonos de contacto.
Existen también sistemas GPS de localización personal.

Que no se pierdan cosas importantes.
Es aconsejable mantener las llaves, los monederos y otras cosas importantes fuera de su alcance, pues pueden perderlos o esconderlos y no recordar, más tarde, dónde los dejó. En estos casos, no atosigarlos para que recuerden... porque no recuerdan, y sólo conseguiremos ponerlos más nerviosos y alterados.
Hacer copias de las llaves y guardarlas en lugar seguro.
Fotocopiar y guardar toda la documentación y papeles importantes del enfermo.

Tomar medidas ante el posible extravío de nuestro enfermo.
Hacer una placa de identificación grabada que pueda llevar en una pulsera, reloj, cadena u otro complemento de su gusto que esté dispuesto a llevar siempre.
Colocar en un lugar visible los teléfonos de urgencias sanitarias, familiares,...
Tener siempre a mano un teléfono móvil para comunicarse de forma rápida.
Tener siempre a mano una fotografía reciente del enfermo, llegado el caso facilitaría la búsqueda.

demasiado RUIDO...

2011-10-14T16:00:00.001+02:00

Hoy he recordado algo que leí hace tiempo... " A veces hay demasiado ruido que impide oír el silencio... ese silencio que es la elocuencia de la verdad."

Y es cierto... muchas veces con los pacientes hacemos ruido, ruido innecesario en forma de de palabras vacías que nos impiden escuchar el silencio elocuente, en forma de mil consejos sobre lo que nosotros creemos que "deben" hacer... en forma de RUIDO.

Y hay una gran verdad... hay silencios que tienen razones poderosas y cuanto más prolongados y evidentes mejor, independientemente de la verdad que los ampare. Y digo mejor, porque lo más probable es que guarden el deseo de manifestar algún sentimiento; ya sea de respeto o el de no decir para no herir o al contrario, para no ser herido.

Tal vez sean silencios que intentan olvidar algo o a alguien que está presente en nuestros corazones pero a la que no podemos expresar lo que sentimos o por el contrario, no encontramos las palabras adecuadas para manifestar nuestros deseos y nuestros sueños y el silencio sea nuestro mejor aliado.

Podría hablarse también de los "gritos del silencio" porque hay silencios que son auténticos gritos contra lo que no está bien o no nos gusta o consideramos injusto. Silencios que impresionan porque están justificados en algún acontecimiento doloroso e imprevisible ( en estos días y aquí hemos sido testigos de alguno de ellos; hay una bella canción "los sonidos del silencio" para estos tiempos difíciles y que nos gusta escuchar cuando no tenemos ganas de decir nada) y hay silencios que nos duelen en el alma porque estamos deseando oír las palabras que nunca serán pronunciadas.

CuMPLiMoS 3 aÑiToS...

2011-10-13T00:01:00.006+02:00

Hace tres años y tal día como hoy, tras disfrutar de un precioso concierto en la calle, tres amigas que además compartíamos trabajo, conversábamos entre otras cosas, sobre la posibilidad, a partir de la propuesta de C.S. (M. para los amigos cercanos), de crear un espacio donde pudiéramos expresar y compartir nuestras experiencias diarias, que eran intensas y plenas de emociones.

Así iniciamos este blog, al que un poco más tarde se uniría una cuarta amiga. Empezamos a escribir despacio y con prudencia, aunque enseguida le perdimos el miedo y nos lanzamos a contar historias y algo de teoría sobre lo que hacíamos diariamente. Hemos contado historias del día a día, historias de otros, nuestras propias historias y, sobretodo, hemos intentado llenar de vida este espacio en el que la muerte se asoma a cada rato.

Cómo nos las ingeniamos para continuar haciendo este trabajo, a pesar de todo y de todos,... es algo que desconozco, pero sé que las cuatro estamos atrapadas y que en estos años ha sido mucho más lo recibido que lo dado.

Por eso me gustaría rendir un gran homenaje a todos nuestros pacientes y a sus familiares, ellos han sido y son nuestros maestros y la parte más hermosa de esta historia.

Y, por supuesto, gracias a todos los que nos acompañáis en este dulce y duro caminar.

ALZHeiMeR y cuidadores... IV

2011-10-11T00:24:00.004+02:00

Fomento de la Autonomía

Uno de los objetivos básicos en el cuidado del enfermo es retrasar, en la medida de lo posible, la progresión de la incapacidad. Una atención excesiva en las actividades en las que el enfermo aún se desenvuelve solo podría causar un declive más rápido. Es importante encontrar el equilibrio entre las cosas que aún puede hacer y aquellas en las que necesita ayuda.

Hay que permitir que el paciente haga las cosas por sí mismo y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Puede ser que pensemos que resulta más útil, y rápido, ocuparnos nosotros mismos de las tareas más básicas. Sin embargo, es fundamental que permitamos colaborar al enfermo para que mantenga su dignidad y autoestima. Es muy importante hacerle sentirse útil y necesario.

Procurar que colabore, que se mantenga activo:
Tener en cuenta sus preferencias.
Darle la oportunidad de ejercitar sus capacidades, permitiéndole, dentro de sus posibilidades, participar en la vida diaria. Se sentirá útil al colaborar, por ejemplo, en tareas tales como barrer, ayudar en la cocina, hacer las camas, quitar el polvo y muchas otras cosas sencillas.
Permitirle actuar, pero sin dejar de supervisarle:
Antes de hacer una actividad hay que pensar en las consecuencias que puede tener, tanto para él como para el cuidador.
Preparar y facilitar situaciones que faciliten su autonomía: lavarse, peinarse, vestirse,...
Establecer rutinas fijas, eso le ayudará a recordarlas mejor. Fomentar el orden. Evitar cambios y sorpresas y si hay que introducir cambios, hacerlo paulatinamente.
Ser persistentes, pero también realistas, en nuestras expectativas.
Animarle a hacer algún tipo de ejercicio físico.

Mantener una actitud positiva frente a las tareas:
No juzgar la calidad de lo realizado, sino su participación. De lo contrario, puede sentirse incompetente o pensar que es una carga para los demás.
No enfadarse si hace algo mal o no logra hacerlo.
Alabar cualquier participación y colaboración.
Darle confianza para transmitirle seguridad.
Proponer actividades como un reto positivo, fácil de superar.
Comentar lo que vamos a hacer antes de empezar una actividad (una receta de cocina, cuidar las plantas, ordenar un cajón,...). Explicarle lo que estamos haciendo, cómo lo hacemos y lo que estamos consiguiendo.
Animarle con frases que demuestren confianza y seguridad: “así... muy bien”.
Usar expresiones de refuerzo como “perfecto” o “gracias”. Así conseguimos que mantenga su autonomía.
Ayudarle en lo que no pueda hacer y dejarle hacer lo que le resulte más sencillo.

La autonomía es compatible con la seguridad:
La seguridad de la persona enferma nos puede llevar a hacer por ella determinadas tareas que podría resolver sin dificultad, incluso a impedirle hacer sus actos más deseados (incluso, a veces, hay que correr algún pequeño riesgo). Su autonomía es tan importante como su seguridad, esto beneficia a las dos partes, paciente y cuidador.
Es importante asegurarnos de que el entorno es lo más seguro posible (en el siguiente post hablaremos de ello), para no obligarnos a estar atentos en todo momento.
Procurar que el paciente se sienta tranquilo, evitando ruidos excesivos o elementos demasiados estimulantes.

Facilitando las tareas diarias:
Distribuir calendarios y relojes por la casa para que sepa qué día y qué hora es.
Una pizarra en un lugar visible puede serle útil para anotar fechas, lugares, actividades, citas, nombres,...
Colocar carteles y dibujos orientativos por diferentes lugares de la casa (cajones, llaves, ropa, en la nevera,...)
Colocar líneas reflectantes o pequeñas luces sobretodo en trayectos nocturnos, de la cama al baño.
A medida que avanza la enfermedad, iremos retirando los espejos. Pueden percibir su propia imagen reflejada como algo extraño y amenazante.

SaBeR aPReNDeR...

2011-10-08T01:05:00.008+02:00

Hay frases que resuenan en tus oídos durante días.

R. es un religioso poco habitual (tampoco conozco demasiados) y una persona excepcional, como la mayoría de las que conocemos. De todos aprendemos.

Pertenece a una congregación religiosa y ha pasado gran parte de su vida trabajando, ayudando y viviendo en diferentes países, sobretodo del continente africano. Dice creer en Dios pero de una forma muy personal, como dice él, en un Dios todoterreno. “Yo a Dios lo llevo dentro y sólo me exige ser cada día mejor persona, me acompaña cuando me siento solo y hace que me sienta feliz haciendo lo que quiero, porque el corazón me va marcando el camino.”

Nos cuenta que en momentos de zozobra en su vida, suele repetir una especie de mantra mientras respira y se concentra en mantener la mente despejada y esa paz interior que nos ha llamado la atención desde que le conocemos, y que se contagia a los que estamos cerca de él.

Es de esas personas que sonríen con los ojos y la boca. Que sabe escuchar y que habla despacio mirándote a la cara. “El dolor me acobarda y me quita la fuerza y la energía que me gustaría dedicar a otras cosas, mientras las tenga.”

Le diagnosticaron hace poco tiempo la enfermedad que padece. En el último informe de alta, en la última línea subrayada por él en rojo, pone: "pronóstico de vida, menos de un mes". Y ya han pasado más de veinte días.

Su cara y su actitud nos hablan acerca de la dignidad y autonomía en la toma de decisiones. Decidió no acceder a una transfusión de sangre propuesta por su oncólogo hace poco, “Otra vez,... Para qué?... Cuántos días?... Dejemos las cosas como están, que sigan el curso natural. Estoy cansado.”

“Lo tengo todo”, dice mientras sonríe desde el interior,... yo diría que feliz.

“Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.”

ALZHeiMeR y cuidadores... III

2011-10-02T02:02:00.006+02:00

La comunicación...

El deterioro de la capacidad para comunicarse es un síntoma de la Enfermedad de Alzheimer y será una de las fuentes de mayor frustración tanto para el cuidador como para el enfermo, ya que supondrá una progresiva destrucción de la relación emocional adulta establecida entre los dos.

La comunicación requiere tiempo, paciencia y mucha atención, pero es sumamente importante.

Las palabras no lo dicen todo:

Observar las emociones y los sentimientos porque, aunque pierden habilidades y se desorientan, el mundo de las emociones permanece.

Hay que estar atentos a los mensajes no verbales, aprender a comprender qué transmiten las expresiones de su cara o sus gestos. Intentar conocer su estado de ánimo a través de sus expresiones, procurando, al mismo tiempo, ser especialmente expresivos con él, para mejorar la comunicación y el entendimiento mutuo. Enviarle el mensaje de que comprendemos cómo se siente.

Esta capacidad para sentir y expresar emociones permanece casi intacta hasta fases muy avanzadas de la enfermedad, es importante que lo recordemos los que aún podemos hacerlo.

Intentaremos que el trato sea siempre amable, con respeto y empatía (aunque unas veces nos cueste más que otras), a fin de favorecer la relación y romper el aislamiento al que tienden debido a su enfermedad.

Es recomendable mirarle a los ojos cuando le hablemos, desde su misma altura y buscar el contacto físico para transmitirle seguridad y afecto, sonreírle a menudo.

Verbalizar su nombre para que preste atención.

Darle mensajes concisos con palabras sencillas y frases cortas.

Hacerle partícipe en las conversaciones a pesar de sus dificultades.

Evitaremos hablarle de forma infantil o hablar de él a otras personas como si no estuviera presente, trasmitirle preocupaciones o malas noticias y las discusiones.

Si no es posible la comunicación por medio del lenguaje, y aunque lo sea, son importantes las caricias, los besos, los masajes, coger las manos,... transmiten afecto y comprensión.

En fin, escucharle con los oídos, los ojos y el corazón.

Ser pacientes, sin prisas:

Ellos necesitan más tiempo para seleccionar lo que quieren decir y cómo decirlo.

Darle el tiempo necesario para que nos comprenda y, si es necesario, repetir la pregunta o el comentario las veces que sean necesarias. No hace falta gritar más, simplemente repetir como si fuera la primera vez (si podemos incluir una sonrisa, mejor. Eso nos y le tranquilizará).

Evitaremos completar sus mensajes y no darle tiempo a terminar sus frases.

"Fue el tiempo que pasaste con tu rosa

lo que la hizo tan importante."

El Principito

Alzheimer y otra demencias. Guía práctica.

Alzheimer: mejor saberlo. Novartis

ALZHeiMeR, y cuidadores... II

2011-10-01T00:41:00.006+02:00

De forma sencilla e intentando simplificar las cosas, iremos hablando sobre la comunicación con el Enfermo de Alzheimer, el fomento de la autonomía, consejos sobre seguridad y el manejo de las actividades de la vida diaria.

Pero antes, no me resisto a dejaros la experiencia de una persona que vivió muy de cerca esta situación y que la describe de manera muy realista en su blog jubiladajubilosa.

* Mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer *

La palabra Alzheimer y lo que ello significa quedó vinculada a mi vida en la persona de mi madre, que padeció esa enfermedad durante casi quince años. El mal apareció lentamente, sin que tuviéramos entonces confirmación de su diagnóstico. Una depresión, cambios de carácter y de humor, la llevaron a la consulta psiquiátrica. Tardamos unos años en saber de qué se trataba. Paralelamente, yo inicié un proceso de aprendizaje para tratarla convenientemente, con la menor repercusión negativa para ambas. Busqué información, contacté con especialistas, leí, asistí a reuniones de familiares de enfermos, y traté de avanzar en la comprensión de la enfermedad y en la superación de las dificultades que iban presentándose.

Si hago retrospección, creo que los primeros años fueron los más difíciles, para mí, por falta de entrenamiento y desinformación. Hoy en día es ya otra cosa. Hay más información y existen muchas asociaciones de profesionales y familiares de enfermos, que ofrecen información, formación y apoyo. Los médicos de cabecera tienen también mayor experiencia sobre los síntomas iniciales de la enfermedad y encauzan, con tiempo oportuno y eficacia, tanto al paciente como a sus familiares, a los especialistas del sector.

Intercambiar experiencias entre familiares y cuidadores de las personas que padecen Alzheimer, es un instrumento útil de apoyo.

Hoy, que se celebra el Día Mundial del Alzheimer, aprovecho este blog para dejar constancia de una serie de consideraciones o conclusiones personales, basadas en mi propia experiencia como hija-cuidadora, por si pueden servir de pautas o referencia a los demás, o, cuando menos, como puntos de debate y reflexión.

* Consideraciones derivadas de mi experiencia *

Aceptar la situación. Revelarse no tiene sentido ni resulta eficaz. Todo lo contrario.
Recurrir a todo el amor y a toda la ternura de que uno es capaz. Hace falta y además tranquiliza al enfermo, consiguiendo de él mejores conductas.

Reservar espacios de "respiro" personal para reponer energía. Es necesario. Buscar momentos para la expansión, el humor, la relación, y el relax.

Pedir ayuda. No somos supermujeres ni superhombres. Contratar servicios en la medida de las propias posibilidades. Solicitar los recursos públicos a los que se tenga derecho. Pedir también ayuda a familiares y amigos, si fuese necesario, para ser sustituidos en los momentos que se necesita "respiro" y para la atención y cuidado del enfermo.

No somos imprescindibles en el cuidado del enfermo/a, ni podemos pensar que nadie puede hacerlo mejor que nosotros. El cariño de hijo o hija es insustituible ciertamente, pero no por eso se tienen todas las habilidades y capacidades necesarias como cuidador. Se puede aprender mucho de los demás.

No hundirnos en sentimientos de culpabilidad cuando perdemos la paciencia o no actuamos correctamente, cuando desfallecemos o nos asaltan pensamientos inconfesables, contrarios al amor y la ternura. Somos humanos y erramos muchas veces. Generalmente esto suele suceder por falta de "respiro". La pérdida de paciencia, el exceso de nerviosismo, la desesperación, la agresividad...son "alertas" que nos advierten que es imprescindible pedir ayuda.

Cuando las "alertas" se hacen muy frecuentes no dudéis en pedir ayuda, incluso acudir al psiquiatra y al médico de cabecera para atender vuestra salud física y psíquica. No esperéis al agotamiento y a enfermar seriamente. Se necesitan cuidadores sanos en todos los sentidos.
Utilizar el mayor tiempo posible, y desde el inicio, los servicios que procuran el mantenimiento del enfermo en el hogar.

Haced uso de los Centros de Día dotados de personal cualificado y con espacios y servicios adaptados. Estos equipamientos son una medida muy positiva para el enfermo y para la familia. La enferma/o recibe las terapias adecuadas. La familia puede atender otras obligaciones y tener respiro. El tiempo que luego se comparte en el propio hogar resulta más gratificante y las cargas son más livianas.

Por último, si el ingreso en una residencia se hace conveniente, y se ha actuado en conciencia, sin egoísmos y con orientación médica, no tiene por qué aparecer un sentimiento de culpabilidad. El enfermo/a recibirá las atenciones médicas y asistenciales correctas en el centro, pero ningún profesional o cuidador ajeno podrán suplir el cariño que deben prodigarle sus familiares más directos. Visitar al enfermo/a, prodigarle caricias y besos, hablarle -aunque no nos entienda- y compartir momentos de ocio y paseos, es una obligación familiar, y una demostración del amor y la ternura propia de los lazos de la sangre.

* * * * * * * * * *
El cuidado de mi madre, enferma de Alzheimer, pasó por todas las etapas. Desconcierto. Tristeza. Aceptación. Cuidados en su casa. Acogimiento en mi hogar. Utilización de apoyos en el hogar. Centro de Día y posterior ingreso en residencia, donde falleció en enero de 2008. Tuve la suerte de poder acompañarla y abrazarla hasta el último latido de su corazón.
Confieso que a veces su enfermedad se me hizo muy dura y demasiado larga, pero hoy estaría dispuesta a repetir la experiencia con tal de poder abrazarla y besarla de nuevo, de mirarme en el brillo de sus hermosos ojos, y de poder decirle cuanto la quería y cuanto ella hizo por mí, incluso con su sola y silenciosa presencia.

ReGaLoS...

2011-09-29T00:02:00.003+02:00

M. está sentada con el camisón remangado mientras nos enseña una palomilla en el abdomen y señala otra a la altura del pecho... "vais a seguir pinchándome o qué??" Sonríe y nos pregunta si queremos tomar algo, un zumo o un café.

En fase terminal de su enfermedad, el día que la conocimos presentaba un cuadro de suboclusión intestinal con dolor severo, vómitos e importante deterioro del estado general. La oncóloga nos había avisado de manera urgente, creía, todos creíamos, que apenas le quedaban unos días de vida. Hablamos con ella de la vida y de la muerte, quería a toda costa saber el tiempo que le quedaba... Por qué?... "Pues para prepararme... no de papeles y eso, no, hace tiempo que solucioné todo, no,... es por saberlo".

Después de más de una semana, los síntomas están controlados, no tiene dolor, no vomita, en ocasiones tolera mínima ingesta por vía oral,... y aunque la suboclusión a veces parece completa, otras no parece tanto… (lo que vemos en nuestro quehacer diario, en muchas ocasiones, no sale en los libros). Cuando tiene ganas, se levanta a ratitos al sillón junto a sus nietos que la imitan por el pasillo, cogidos de la mano "como yaya y yayo".

Nos dice que quiere terminar ya, que está cansada, "no por mí, sino por el trabajo que les estoy dando..." Vuelve a sonreír, tiene una sonrisa muy fácil, y los mira de reojo mientras se deja llenar de besos. Sólo tiene 57 años. Su hija, que hace una semana que espera su muerte, nos dice que cada día que pasa es un regalo.

ALZHeiMeR, enfermo y cuidadores... I

2011-09-26T21:44:00.008+02:00

Colocándonos...

La Enfermedad de Alzheimer es una alteración del cerebro que afecta a la capacidad de recordar, razonar y comunicarse.
Es la primera causa de demencia (término general que se utiliza para la pérdida de memoria progresiva y de otras habilidades intelectuales que interfiere con la actividad diaria de la persona así como en su relación social y laboral) en países desarrollados, y representa un importante impacto sociosanitario tanto por su frecuencia como por ser una de las más importantes causas de discapacidad en adultos.
Su evolución es generalmente lenta y suele aparecer en la vejez, aunque puede afectar también a personas más jóvenes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe un tratamiento eficaz y constituye una enorme carga psicológica, física y económica para familiares y cuidadores

En las etapas tempranas, los síntomas pueden ser muy sutiles:
Pérdida de memoria que afecta a la memoria reciente y dificulta la realización de las actividades habituales: domésticas, dinero, herramientas,...
Síntomas depresivos.
Cambios de humor y de conducta.
Dificultad para realizar tareas sencillas.
Problemas de lenguaje y repetición frecuente de frases.
Ligera desorientación en tiempo y espacio.
Trastorno del juicio, del razonamiento.
Dificultad para el pensamiento abstracto.
Ubicación de las cosas en lugares inadecuados.

A medida que avanza la enfermedad, los déficits son más evidentes:
Pérdida de autonomía en el aseo personal, vestirse, alimentación,...
La memoria se deteriora gravemente hasta el grado de no reconocer a sus seres más queridos y cercanos. No es eso lo peor, como decía Jesús, lo más duro es el llegar a no reconocer nosotros a nuestro ser querido, que se va perdiendo entre las brumas del olvido.
El enfermo se pierde en los lugares conocidos.
Pueden aparecer trastornos de conducta como apatía, nerviosismo, agitación, agresividad, temperamento impredecible, alteración del sueño, delirios, desinhibición, vagabundeo,...
Necesitan ya ayuda para todas las Actividades Básicas de la Vida Diaria.

En la etapa final la dependencia del enfermo es absoluta:
La pérdida de memoria y juicio es completa.
Pérdida de lenguaje. Mutismo.
Pérdida del control de esfínteres.
Pérdida de peso e inmunodepresión.
Inmovilidad. Encamamiento, en muchas ocasiones.

Alzheimer y otras demencias. Guía práctica.

Continuará.....

SoMoS NueSTRa MeMoRia...

2011-09-21T23:15:00.007+02:00

¿En qué momento comprendí que las arrugas de la piel me traspasaban el alma?
¿Qué día empecé a endurecerme, a aislarme de lo que me rodea, a observarme
por dentro, a vivir pendiente de los cambios más leves, de los síntomas más insignificantes en el oscuro funcionamiento de mi cuerpo?
¿Qué día empecé a vivir en el miedo?

"La fuerza del destino". Josefina R. Aldecoa

Morir de Alzheimer no es fácil, pero morir con Alzheimer...eso es jodido.

Pascual Maragall

Ha caído en mis manos una guía sobre la enfermedad y orientaciones a los cuidadores que, aunque casi todo ya está escrito, me parece muy gráfica y útil. La iremos desgranando en varios post.

HaBLanDo de ReCuerDoS...

2011-09-16T20:00:00.006+02:00

.... para que el día de mañana sean estela de lo que fuimos.

Cuando era una cría mi padre me llamaba Pichuli, aún lo hace alguna vez. Recuerdo que en verano, cuando salíamos de vacaciones, lo acompañaba a buscar el coche mientras mi madre y mis hermanas nos esperaban en casa con el equipaje preparado. Solíamos salir muy temprano, así que el frescor y las luces naranjas del amanecer nos acompañaban al caminar.

Íbamos hablando de mil cosas, me preguntaba si había metido en la maleta los cuadernos de Santillana y algún libro de “Los cinco”, si llevaba el bañador y mis recortables, me repetía lo guapa que estaba con mi pantalón corto y esa camisa de rayas que había estrenado hoy,... y me respondía a todos los por qués (porque siempre he sido muy preguntona), mientras con su gran mano acariciaba mi cara desde la mejilla hasta la barbilla, atrayéndome hacia él. Olía a tabaco, a una colonia de frasco verde y... a papá.

Me sentía el ser más feliz del universo.

aL oTRo LaDo....

2011-09-06T21:03:00.004+02:00

Es bien sabido por la mayoría el terrible rastro de olvido que deja esa enfermedad cuyo nombre propio no se olvida.

En el lugar donde ahora vivo hay mucha gente mayor. Cuando me detengo a meditar en serio en qué consiste mi trabajo y donde vivo el tiempo que éste me deja libre... creo que tendré que empezar a pensar en mudarme.

Mientras tanto he hecho amistad con una joven cuidadora, paciente y con planes de futuro muy diferentes al presente que vive, y hoy la he ayudado a bañar a una de esas personas ausentes de sí mismas. A duras penas hemos podido, palmoteaba y nos insultaba con palabras extrañas, se defendía, parecía vivir una realidad diferente y hostil, como una película en 3D a saber con qué guión y qué personajes, intentaba agredirnos en medio de ese escenario cuasi virtual en el que ella era una desconocida para todos, incluso y sobretodo para ella misma, y nosotras éramos su entorno innombrable... Innombrable... En su cara se mezclaban expresiones de rabia y de desamparo, el miedo con la indefensión más absoluta... al fin, perdida y temerosa, se ha abandonado como un animal herido.

Es curiosa la mezcla de sensaciones que producen en el otro,... no lo crees porque no lo entiendes, intentas mantener la cordura aún dentro de la locura que te envuelve, incluso, a veces, sientes hostilidad, pero al final la emoción que predomina, al menos en mi caso, es la de una ternura infinita y extraña.

Guardemos los recuerdos en cajitas, los olores, los instantes, las caricias, las palabras bonitas, el brillo de las cosas y lo que todo ello significa… porque de ese material sensible estarán hechos nuestros sueños el día que perdamos los recuerdos.

CuiDaNDo vs ViVieNDo...

2011-09-01T00:13:00.006+02:00

Ayer, un cuidador de los que ya no se estilan nos decía:

“Yo no me he jubilado, simplemente he cambiado de actividad.

Mi vida entera se la dedico... y a gusto, es justo lo que quiero hacer.

Sólo deseo morirme media hora más tarde que ella”.

Nunca usar un placebo...

2011-08-28T16:31:00.000+02:00

Es evidente que el dolor, al igual que muchos otros síntomas, puede desaparecer con la administración de un placebo. No pueden utilizarse los placebos para valorar el predominio de los componentes psicológicos ya que hasta un 30 y un 40 por ciento de personas con dolor de origen orgánico pueden mostrar respuesta analgésica al placebo.

Con los pacientes terminales, es ética y clínicamente inaceptable su utilización. No todo el mundo tiene por qué conocer los mecanismos de acción intrínsecos del placebo y, sin embargo, corremos el peligro de que alguien malinterprete su efecto y piense que el enfermo miente (“No le dolería tanto, ya que le he puesto una inyección de suero fisiológico y se le ha pasado el dolor”).

Por lo que respecta a los mecanismos de acción del placebo, queda mucho camino por recorrer para su comprensión. Lamentablemente, es muy común la falta de conciencia de los médicos sobre la eficacia de los placebos al tratar dolor orgánico. Muy a menudo los médicos prescriben los placebos, no para aliviar el sufrimiento, sino para demostrar que el dolor de un paciente no tiene base orgánica. Se prescriben placebos a los enfermos que molestan o de los que se sospecha que exageran sus síntomas. Hay escasa evidencia que sugiera que el dolor aliviado por un placebo no es real cuando se le compara con un dolor que no se alivia de dicha manera. De hecho, las pruebas sugieren exactamente lo contrario: por lo general, los simuladores y los adictos a narcóticos son menos susceptibles de mostrar alivio con placebos.

El uso de placebos en el tratamiento del dolor a menudo se acompaña de mayores riesgos que beneficios y puede afectar en forma grave la relación médico-enfermo. Generalmente, el uso del placebo se debe a la falta de conocimiento y a la frustración al tratar de lograr analgesia.

Se administran placebos a los pacientes en situaciones en que se ha desarrollado un extremo conflicto médico-enfermo o enfermera-enfermo. El empleo de placebos en tales condiciones empeora la relación profesional- enfermo y cuando éste lo descubre, lleva a la exacerbación de los síntomas, así como a generar un sentimiento de desconfianza y enojo.

Fuente: Cuidados paliativo; control de síntomas.

Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martín.

Unidad de Medicina Paliativa.

Hospital U. de Gran Canaria Dr. Negrin.

Lo iMPoSiBLe...

2011-08-24T21:22:00.007+02:00

Creo que asumir la muerte de un hijo SIEMPRE es IMPOSIBLE, pero si se tienen ochenta y tantos, aún es más duro.

F. se está muriendo. Hoy le hemos puesto un infusor con medicación subcutánea, y prevemos que en poco tiempo fallecerá. Le hemos explicado a sus padres que no se intenta prolongar ni acortar su vida, sólo (sólo??) intentar que fallezca tranquilo, sin dolor y sin otros síntomas que añadan sufrimiento. Su madre nos decía que hace dos meses que esperan que ocurra lo inevitable.

Ya en la cocina, entre lágrimas a duras penas reprimidas, recordaban lo vivido, cómo era, “era cariñoso,... buena persona,... le gustaba la fiesta,... cuando se compró la moto, te acuerdas?... no sé si nos acostumbraremos a estar sin él...”

Al despedirnos nos ha dicho: “Si me dan a elegir entre un millón de pesetas y vuestro apoyo, elijo vuestro cariño” (a mí este mes es como si ya me hubieran pagado la nómina).

Cuando bajaba por las escaleras, aún los oía llorar.

2011-08-23T23:39:00.002+02:00

Cuentan que un arquero se empeñó en querer cazar la luna.
Noche tras noche el arquero dirigía su arco hacia ella, lanzando sus flechas con creciente intensidad. Los vecinos, viéndole esforzarse en querer conseguir su sueño, se burlaban de él...
El arquero nunca consiguió cazar la luna, pero se convirtió en el mejor arquero del mundo.

eL PaSo PoR La ViDa...

2011-08-21T00:14:00.004+02:00

Cuando aceptar la “derrota” es ganar

“España no es un buen lugar para morirse”, decía M.Sahuquillo en El País hace unos dos meses, tras analizar un notable informe realizado por The Economist. Dicho informe, que medía el índice de calidad de muerte en base a diversos parámetros, evidenciaba que España no salía bien parada en un hipotético ranking.

Posiblemente, el informe no hace justicia al esfuerzo que se ha efectuado en los últimos años a nivel estatal para potenciar un servicio (los cuidados paliativos) aún demasiado heterogéneo en cuanto a accesibilidad y grado de soporte, y por tanto poco equitativo. Pero sí evidencia lo mucho que nos queda aún por recorrer.

Al margen de las dificultades desde el punto de vista de recursos, que competen a la Administración, sorprende la reticencia y la resistencia que seguimos encontrando a muchos niveles. Puede entenderse que a nivel social las trabas de orden cultural y antropológico requieran aún de muchos años para que la actitud de las familias sea otra, y el proceso de atención a la fase final de la vida entre en otro orden.

Pero se entiende menos que a nivel de instituciones o entidades, de foros de opinión, o de profesionales de la salud, persista una asombrosa presencia de ignorancia, de incomprensión, cuando no de menosprecio, hacia el trabajo realizado por los paliativistas.

Diálogo y atención al paciente

Llevamos años clamando desde las cabeceras de las camas de los pacientes que se pueden hacer las cosas de otro modo, que las personas enfermas y quienes sufren con ellas necesitan y demandan otro tipo de atención, que el enfermo no es un campo de batalla en el que el médico mantiene su cruzada frente a la enfermedad y la muerte, y que aceptar la “derrota” y acompañar durante la misma puede ser un tratamiento tanto o más importante que seguir peleando por lo imposible.

¿Cuándo se entenderá que el acercamiento honesto, el diálogo adaptado al paciente, el interés por lo que realmente desea, es un valor esencial e irrenunciable en la medicina?

¿Cuándo se entenderá que las familias, lo que más agradecen al final, es haberse sentido arropadas y acompañadas?

¿Cuándo se entenderá que lograr que en un centro hospitalario los pacientes mueran en buenas condiciones y atendidos por profesionales entrenados debe ser un objetivo a conseguir y motivo de orgullo y de liderazgo?

¿Cuándo se entenderá que los Cuidados Paliativos no se limitan a los últimos días/horas de vida, sino que deben empezar mucho antes, y que complementan perfectamente el valioso trabajo desarrollado por los oncólogos u otros especialistas, sin entrar en “competencia” con ellos?

Un último apunte

Los paliativistas hemos tenido siempre la sensación de que nuestros pacientes, al ser bien cuidados, con buen control de síntomas (incluyendo el dolor), y al recibir soporte emocional, mejoran su calidad de vida, e incluso viven más, con sorprendentes estabilizaciones de sus procesos finales. Pues esta percepción empieza a tener su refrendo científico, y en una prestigiosa revista médica (New England Journal of Medicine) un artículo demuestra que en el grupo estudiado los pacientes que recibieron C.P. de forma precoz no sólo mejoraron su calidad de vida y su estado de ánimo, sino que aumentaron la supervivencia.

O sea, no sólo somos mucho más “baratos” que la atención hospitalaria convencional (eso ya está archidemostrado), sino que además empieza a ser evidencia científica (y no sólo empírica) que nuestros pacientes están mejor con nosotros que sin nosotros.

Quien tenga oídos para oír, que oiga. Los pacientes, es decir, potencialmente todos los ciudadanos, serán los grandes beneficiados.

Dr. Juan Carlos Trallero. (Lavanguardia.com. 2-10-2010)

DeSPeDiDaS...

2011-08-10T23:16:00.007+02:00

M. y su madre han mantenido un pacto de silencio durante toda la enfermedad de S., su padre y esposo. Él no preguntó nunca, ni siquiera a nosotras, y cuando apenas rozábamos el tema de la enfermedad, se nos escurría hacia otras cuestiones. Aunque hemos hablado varias veces con ellas para que valoraran otras opciones (otra forma de hacer las cosas con naturalidad, también con dolor pero compartido, sin disimulos), durante todo el proceso hemos respetado su decisión y, sobretodo, la del paciente.

Pero hoy, cuando ya era imposible mantener una conversación coherente con él, cuando ya nos queda muy poco tiempo,... su hija, llorando y mostrando sin disimulo toda la rabia y el dolor acumulado durante todos estos meses, ha lanzado una pregunta al aire: “Qué voy a hacer con todo lo que me queda por decirle?... Si no me he despedido de él... ”

arrugas...

2011-08-04T14:23:00.001+02:00

Clickar sobre la imagen para ir a la web de ARRUGAS

ARRUGAS es un largometraje de animación 2D dirigido por Ignacio Ferreras para un público adulto basado en el aclamado cómic del mismo título de Paco Roca (Premio Nacional de Cómic 2008). Arrugas narra la amistad entre Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico. Emilio, que acaba de llegar a la residencia en un estado inicial de Alzheimer será ayudado por Miguel y otros compañeros para no acabar en la planta superior de la residencia, el temido piso de los asistidos que es como llaman allí a los desahuciados. Su alocado plan tiñe de comedia y ternura el tedioso día a día de la residencia porque aunque para muchos sus vidas habían acabado, ellos acababan de empezar una nueva.

Se ha confirmado que Arrugas, se estrenará a lo largo de la presente edición del Festival de Cine de San Sebastián (16 al 24 de septiembre) en la sección Zabaltegi.

Arrugas está basada en la novela gráfica homónima de Paco Roca y publicada por Editions Delcourt. En el año 2008 obtuvo el Premio Nacional de Cómic del Ministerio de Cultura y el premio Gran Guinigi a la mejor historia larga en elprestigioso Festival italiano de Lucca. Arrugas también ha recibido los máximos galardones a mejor obra y mejor guión del Salón Internacional del Cómic de Barcelona 2008 y el Premio a la mejor historieta española del Diario de Avisos de Tenerife 2008. Además de haber ganado el favor de la crítica, también lo ha logrado del público, con más de 30.000 ejemplares vendidos desde la fecha de su publicación por Astiberri en España, donde está considerado como uno de los más importantes cómics de los últimos diez años. En Francia fue seleccionada por la asociación de críticos de cómic como uno de los mejores
veinte álbumes editados en el 2007 y está también publicada en Italia, Holanda, Finlandia. Próximamente lo estará en Alemania y Japón.

Los personajes...

Emilio, un director de banco jubilado enfermo de Alzheimer, es llevado por su hijo a una residencia de ancianos. Confuso por su nuevo entorno y desorientado, sufre regresiones a etapas anteriores de su vida. Emilio encuentra un apoyo inesperado en Miguel, su compañero de habitación, y juntos utilizaran todo tipo de trucos para que los médicos no se den cuenta del progresivo deterioro de Emilio. En ésta lucha por seguir activos como personas y mantener su dignidad, los dos irán forjando una autentica y profunda amistad.

Miguel: Uno de los más veteranos en la residencia, este pícaro y desenvuelto timador mostrará a Emilio los distintos ambientes que existen en el interior de su nuevo hogar. Miguel, que ha querido siempre vivir sin ataduras emocionales, se ve forzado a ser testigo directo de la progresiva degeneración de su nuevo amigo. Envuelto en toda suerte de situaciones cómicas y esperpénticas por ayudar a Emilio, Miguel se va enfrentando a sus propios miedos y a las decisiones que han marcado su vida hasta ahora.

Aquí y ahora....

2011-08-01T22:26:00.006+02:00

La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento

tranquilizador tan eficaz

como lo son unas pocas palabras bondadosas.

Sigmund Freud

Cuidar siempre es posible...

2011-07-29T16:50:00.000+02:00

Tuve la suerte de conocer a Julio Gómez y tuve el privilegio de compartir con él la mesa interdisciplinar de Últimos Días en las II Jornadas Castellano-Manchegas de Cuidados Paliativos celebradas por la ASCAMPAL el año pasado en Toledo.

Hace unos días supe de la publicación de su libro "Cuidar siempre es posible: cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar", de la editorial Plataforma Actual y qué decir!! me ha encantado. Tal como reza la contraportada del libro, el CUIDAR... esa tarea que nos confronta a los profesionales con el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados y el ACOMPAÑAMIENTO... tarea de la que Julio sabe de sobra.

Julio Gómez nació el Bilbao en 1969, es médico y máster en cuidados paliativos. En la actualidad, trabaja en el equipo de cuidados paliativos domiciliarios del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia). Coordina el Equipo de Atención Psicosocial de este hospital y es miembro del Comité de Ética de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios.

Enhorabuena por tu libro Julio!!

Enlace a la entrevista a Julio Gómez en el periódico La Vanguardia.

2011-07-23T15:48:00.002+02:00

JournalClub es una web en la que se pueden encontrar los últimos artículos de revistas sobre Cuidados Paliativos. Da la opción de encontrar las revistas más importantes y ver el contenido de la última edición. Es un excelente recurso para encontrar revistas de Cuidados Paliativos, que pueden ser de especial interés y artículos de otras revistas que son relevantes para los cuidados paliativos. Los contenidos son escaneados regularmente desde PubMed- Biblioteca Nacional de Medicina base de datos. El registro en la web es sencillo, rápido y gratuíto.

Visitar enlace: http://journalclub.pallcare.info/index.php?

ReTaZoS...

2011-07-21T21:02:00.003+02:00

Si, ya sé que esto va acabándose, lo siento aquí adentro. Que me queda poco tiempo y que tendría que intentar vivirlo, adaptarme a lo que llega y valorar lo que de bueno me queda todavía, que he vivido mucho y bien, que tengo una familia que me quiere y me cuida a pesar de los problemas (no quiero que mis hijos sepan algunas cosas que yo pienso). Pero, vivir hasta el final.... y eso, cómo se hace?

Gracias J. por compartir, incluso tus problemas más personales.

O sea, que la siguiente analítica para finales de agosto,.... crees que llegaré?

Gracias A. por tu sinceridad, tu confianza y tu sonrisa.

e-mail...

2011-07-16T01:20:00.003+02:00

Hace unos días recibí un e-mail inesperado. Era de alguien al que el tiempo casi había sepultado bajo la enorme losa del olvido, losa que en décimas de segundo se transformó en piedra fina y me devolvió a una hermosa época de mi vida, aunque con un poso de melancolía y tristeza a medida que lo iba leyendo. Os dejo un retazo:

“Y ahora la parte difícil, la que hasta ahora había evitado: Carmela. Tú la conociste como mi compañera, pero nuestra relación como pareja acabó poco después de aquel viaje a Pirineos en que te conocimos. Nos separamos y en el desbarajuste de aquellos momentos perdimos tu dirección, razón por la que ni ella ni yo volvimos a comunicarnos contigo. Tras un tiempo de luto, recuperamos nuestra amistad que de manera inesperada me cambiaría la vida. Carmela, conocedora de mis aficiones deportivas y gusto por el dibujo me ofreció una sección de senderismo en el periódico del que era gerente en aquellos años.

Me salto los detalles profesionales y vuelvo a Carmela. Ella rehizo su vida con una nueva pareja, dejó la gerencia del periódico y se dedicó a vivir intensamente su vida... hasta que enfermó. Murió hace cinco años ya. Cáncer. ¿Qué quieres que te diga? En este momento solo decirte que para mí fue y sigue siendo una de las personas más importantes de mi vida y bueno... la sigo echando de menos.”

oTRo Día MáS...

2011-07-10T00:41:00.008+02:00

P. padece un ca. de páncreas en fase terminal. Entramos en su casa una mañana soleada y de mucho calor. Lo encontramos en la sala de estar sentado en un sillón y con el ventilador a tope. Presenta una ictericia franca y un abdomen con ascitis, aunque no a tensión. Desde el fondo del sillón, una sonrisa llena de dientes blancos se dibuja sobre el fondo amarillo apagado de su piel. Conocedor de su enfermedad y del pronóstico, después de hablar un rato con él y mientras el sudor nos va empapando hasta las entrañas, nos describe el problema que le impide “estar todo lo bien que se puede estar con lo que tengo encima...” : hace diez días que no hace deposición, “o sea, que no cago... y no como porque me da miedo comer y que se me amontone... cómo voy a sacarlo?”

Díez días!? Nos miramos... Uno de los síntomas “princeps” a tratar en un paciente paliativo es el estreñimiento, y más si está en tratamiento con opioides.

Hacemos un tacto rectal y encontramos un fecaloma de manual. Ajustamos el tratamiento, incluidos los laxantes, y continuamos ruta. Mañana llamaremos a ver si ha sido efectivo el enema que le hemos preparado y administrado.

E. presenta metástasis pulmonares de un cáncer diseminado y se encuentra ya en la fase final de su enfermedad. Está en la cama, recostado sobre el lado afecto, y presenta una disnea severa. Desde hace unos días no puede ni levantarse al baño ya que la fatiga se hace insoportable, incluso ingerir cualquier cosa por vía oral le cuesta porque siente que se ahoga. Es portador de un infusor subcutáneo con morfina y otros fármacos. Su esposa le administra, sin miedo, las dosis de rescate, consiguiendo que se quede más tranquilo, que respire con menos dificultad e, incluso, que duerma algún rato. Arrollidada al lado de la cabecera de su cama, como en un susurro, intuyo más que escucho lo que me dice: “Me estoy muriendo... y me horroriza pensar en morirme ahogado... por favor haz lo que puedas... para que no sufra.” Cierra los ojos y me parece intuir una mueca que parece una sonrisa a medias, creo que más tranquilo, confiando en mí.

En alguna medida, que la forma en que fallezca sea tranquila minimizando al máximo el sufrimiento, depende en parte de nosotras, así como el recuerdo que de ese momento quedará para su familia el resto de sus vidas. Nació 7 días antes que yo.

"NoTiCia De Mí"

2011-07-05T23:37:00.004+02:00

Hay que vivir el sueño y soñar la vida apasionadamente.

El don de la palabra

"La enfermedad nunca es una forma de tristeza, ni una metáfora ni una melancolía: es un camino incómodo, que lleva o no a la muerte con o sin rapidez. Hasta ahora fui sometido a toda clase de salvamentos quirúrgicos. Nadie me consideró más interesante por eso, pero su éxito me salvó. Hasta ahora. Ahora padezco un cáncer de difícil extirpación. Y estoy sometido, para tratar de librarme, a un largo puteo, que es igual que una guerra de la que soy el campo de batalla. ¿Con un doble aliado: la quimioterapia y la radioterapia? Espero que conmigo sean más beneficiosas que el cáncer: matar es el fin de los tres. ¿Quizá demasiado tarde para recomenzar? Estoy en buenas manos: lo suficiente como para no querer pasar a las Mejores. Todo parece, así, interminable, monótono, invasivo... Menos la vida: no tenía edad ya de nuevas experiencias. Hubiera preferido el quirófano como tajante campo de batalla. Soy mal aliado de mí mismo: impaciente, poco soportador e insoportable: la anestesia total es mi aliada. Las nuevas experiencias me llegan tarde. Trataré, con todo, de defraudar a la muerte una vez más: la última".

Antonio Gala. Elmundo.es (5-07-2011)

Morir de vida es un buen final.

El don de la palabra

Morirse de viejo...

2011-06-29T21:18:00.000+02:00

Aquello de la tercera edad siempre me pareció un término chocante quizás por que nunca nadie habla de la primera o la segunda. Sin embargo, cuantos más años trabajo en urgencias más me parece que deberíamos empezar a hablar de la Cuarta Edad.

Los miembros de la Cuarta Edad son las víctimas de la medicina moderna y de la sociedad de bienestar. Ancianos que hace ya años perdieron su identidad, su dignidad, lo que les hacía ser ellos. Ancianos que han perdido la capacidad de pensar, de comunicarse, de moverse, de sentir. Ancianos que necesitan ayuda para absolutamente todo, encamados, llenos de úlceras, que se hacen todo encima, que no conocen ni a los hijos que tanto adoraron. Ancianos que no saben ni su nombre, que están muertos en vida. Personas que fueron hijos, esposos, padres, abuelos y que ahora solo lo son en el recuerdo de los demás y en la carcasa.

Pues bien, los desafortunados miembros de la Cuarta Edad son pacientes habituales en los departamentos de urgencias. Cualquier urgenciólogo reconocería un caso como el siguiente: anciana de mas de 90 años, con demencia severa, encamada, ulcerada, incontinente doble, varios ictus cerebrales en la última década, afásica, rígida, casi ciega, sorda, vive en una residencia de ancianos dependientes hace una década; enviada en ambulancia a urgencias a las 2 de la mañana por que las cuidadoras creen que se ha deteriorado en las últimas horas o por que hasta ayer movía el dedo meñique de la mano no paralizada y hoy no lo mueve o por que respira con dificultad.

Enviar a urgencias a una persona que lleva años muriéndose es una locura, con toque de barbarie y pellizco de indignidad pero recibirla en urgencias y someterla a pruebas que duelen o son incómodas es haber perdido el norte. No estamos hablando de eutanasia ni activa ni pasiva sino de recordar y ser conscientes de que la medicina tiene un límite, que no somos Dios y que la vida llega al final por un proceso natural de deterioro y envejecimiento. Tenemos que empezar a levantarnos contra esta situación y dejar de retroalimentar la idea de que morirse es el fracaso de la medicina.

Estamos en un círculo cerrado de absurdez del que todos somos cómplices. Un ejemplo claro es la cantidad de medicación que toma cualquiera de estos ancianos de la Cuarta Edad, la mayoría de los cuales se beneficiarían solamente de analgésicos y algo para dormir y sin embargo engullen pastillas para la osteoporosis, el colesterol, la hipertensión, la depresión, la circulación,…etc, etc. Si no fuera para llorar, daría la risa.

Pero claro, a ver quien es el listo que retira la medicación o a ver quién es el listo que decide no hacer pruebas diagnósticas o a ver quien es el listo que le dice a una familia que el bisabuelo ha muerto pero no se le hizo un TAC o una endoscopia previa para diagnosticar la causa final. Morirse de viejo ya no es aceptable. “A ver quien se atreve”, esa es la pregunta que oímos unos de otros.

Alcémonos contra esto de una vez, dejar que los ancianos muy deteriorados se mueran en paz, sin ensañamientos diagnósticos ni terapéuticos y en su domicilio habitual no es discriminación por motivo de edad sino puro sentido común, simple caridad humana, defensa acérrima de la dignidad del paciente y el reconocimiento de lo que hacemos es medicina, no milagros.

Como sigan así las cosas cuando yo sea anciana, tengo planeado tatuarme en el pecho: ¡Médicos, dejadme en paz! Voluntades anticipadas, ya saben.

Fuente: elmundo.es

De la columna de MONICA LALANDA

eL MeJoR aMiGo DeL ...PeRRo?

2011-06-24T12:53:00.005+02:00

Llega el verano y, como en años anteriores, no me resisto a recordar que esta es una época en la que resulta habitual que muchos desalmados abandonen a sus perros en la cuneta. Verano tras verano nos cruzamos con ellos en la carretera, solos, desconcertados, sufrientes, a veces malheridos por el impacto de un coche, por alguien que les ha apaleado o, simplemente, porque se han caído en su marcha hacia ninguna parte.

Hay asociaciones de buena gente que se dedica a adoptar y proteger a estos perros abandonados pero, desafortunadamente, son muy pocos los animales que acaban llegando a estos centros y la mayoría acaban sucumbiendo a su mala suerte. Lo he repetido en otras ocasiones: el nivel de civilización de un pueblo también se mide por la manera en que trata a los animales. Y, por desgracia, nuestro país no está entre los que respetan sus derechos. Hay muchas personas que creen que, tanto los perros, como los gatos y el resto de los animales de compañía, son poco más que objetos. Los compran como regalo para los hijos o porque sí, y cuando se cansan de ellos, o llega la hora de irse de vacaciones, entonces deciden que el perro era un inconveniente para hacer su vida y lo resuelven abandonándoles. A mí me irritan especialmente esos padres que regalan perros como mascota para sus hijos en Navidad y que en verano los consideran un inconveniente para disfrutar de sus vacaciones. O esos niños que maltratan a sus cachorros creyendo que son como juguetes que ni sienten ni padecen.

Creo que abandonar a un perro es un acto de crueldad que define a quien lo hace. Y me permito hacer un llamamiento: por favor, si usted no puede seguir cuidando su perro, no le abandone, moléstese en llevarle hasta algún centro de acogida donde le busquen una nueva familia para vivir. No le costará mucho, tan solo la molestia de llevarle y, al menos, usted habrá demostrado tener algo más que una brizna de humanidad.

En mi vida ha habido muchos perros. Yola, la san Bernardo que me cuidaba pacientemente a los pies de la cama cuando yo apenas levantaba un palmo del suelo. O Currole, el perro callejero que me siguió una noche hasta el portal de casa. O Tifis, mi amigo más leal de los últimos 12 años. Y tantos otros que tienen un lugar muy destacado entre mis mejores recuerdos. Saben?, un perro siempre da mucho más de lo que recibe: un cariño sin condiciones, una lealtad sin fisuras,...Y desde luego ninguno de ellos abandonaría jamás a su dueño. Por eso insisto: si ahora que ha llegado el verano decide deshacerse de su pero, no le condene a muerte, no le abandone y llévelo a un centro de acogida. Es lo menos que puede hacer.

P.D.: ya sé que este artículo les recordará a otros anteriores, pero no me resisto a dejar de escribirlo. Y es que temo el momento en que, como en otras ocasiones en estas fechas, me vuelva a encontrar en la carretera con algún perro desesperado, buscando al dueño que le ha abandonado.

Julia Navarro, escritora y periodista.( mujerhoy.com 18-6-2011)

La abuela necesita besitos...

2011-06-20T14:36:00.000+02:00

‘Todos sabemos que los besitos de mamá curan… Pero, ¿qué pasa cuando son los abuelos quienes necesitan esos besitos?’.

Esto podemos leerlo en la contraportada del libro La abuela necesita besitos, una lectura infantil con el que sus autoras, Ana Bergua y Carme Sala, quieren transmitir a los más pequeños los valores de respeto y atención a sus mayores y que el pasado sábado 18 de Junio se presentó en Zaragoza.

Como podéis ver en la portada del libro que encabeza este post, las ilustraciones que acompañan al cuento hablan por sí solas, transmiten la sensibilidad y la ternura que tanto nos gusta experimentar cuando vemos fluir el cariño entre nuestros hijos y nuestros padres. Con el libro La abuela necesita besitos se transmite a los niños el respeto que siempre deben tener a los abuelos y en general a todas las personas mayores.

La lectura es amena, especialmente tierna para el público al que va dirigido el libro, pues debe explicar a los niños lo que sucede con los años a las personas, qué es la vejez y cómo puede afectar al estado físico y psíquico. El envejecimiento y las enfermedades que en ocasiones le acompañan deben verse como algo natural, y los nietos suelen ser una inyección de vitalidad y de felicidad para los abuelos.

Así que los niños que lean este libro, recibirán el mensaje del cariño, el amor y los besitos que deben dedicar a sus abuelos para hacerles sentir mejor, e incluso conocerán ejercicios o juegos que los niños pueden practicar para favorecer, entre otras cosas, la estimulación de la memoria.

La abuela necesita besitos se encuentra en las librerías en castellano y en catalán, su precio es de 12 euros, y seguro que en varios aspectos será una lectura provechosa.

ISBN: 978-84-15047-32-2

Desde el siguiente enlace podréis acceder a las primeras hojas del libro:

La abuela necesita besitos...

CuRaRSe uN CáNCeR a LoS 80...

2011-06-17T20:48:00.006+02:00

Más de la mitad de las personas con cáncer tienen más de 70 años. No siempre se les llega a diagnosticar y mucho menos, a tratar. “Pero con 79 y con 83 años, hay muchas personas psíquica y cognitivamente bien, con ganas y planes. La edad no debe ser lo que marque la decisión terapéutica”.

Ese es el punto de partida de los equipos de oncogeriatría, aún muy pocos, que trabajan en España, y que intentan definir una guía para que todos los médicos que ven personas mayores, sobre todo los de familia y los oncólogos de primera línea, sepan cómo valorar esos casos y qué se les puede ofrecer.

“Porque son casos complejos y no vale plantearse sólo tratarlos igual que a los jóvenes o desistir sin más, porque para qué someterles a un montón de pruebas, a su edad...”, señala la oncóloga Juana Saldaña, del Institut Català de Oncologia, impulsora de la iniciativa....

Así comienza un interesante artículo que podéis leer de Ana Macpherson en Lavanguardia.com (14-6-2011).

Gracias María.

Cuidados Paliativos en enfermedad NO oncológica...

2011-06-12T12:36:00.000+02:00

Es conocida la dificultad que existe para determinar cuando un paciente con enfermedad avanzada no maligna entra en fase Terminal. La razón principal radica en establecer criterios capaces de identificar un pronóstico de supervivencia = 6 meses es estos pacientes. Debido a esta dificultad es fundamental realizar una Valoración Multidimensional Individualizada (VMI) (Escalas de valoración de las Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria (ABIVD), exámenes cognitivos como los tests de Pfeiffer y Folstein, escalas de depresión, etc.).
Existen otras variables que nos ayudan junto con la valoración a establecer el pronóstico: a) la edad como indicador de comorbilidad y "fragilidad" (El síndrome de Declive es en muchos casos una situación que proviniendo desde la fragilidad acabará conllevando situaciones irreversibles); b) el tiempo de evolución del proceso causante de discapacidad; c) el estado nutricional; d) el deterioro cognitivo; e) la depresión y f) la falta de un adecuado soporte sociofamiliar.
Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, no debe ser motivo para que evitemos hablar del mismo con los enfermos y/o la familia. Debemos de tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente; por lo que no tenemos que caer en el "nihilismo" del pronóstico. A modo de práctica clínica, como señala Scout A. Murria et al., cuando monitoricemos indicadores pronósticos y observemos un declive progresivo e irreversible del paciente, nos debemos preguntar: ¿me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?. Si la respuesta es no, necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar una buena muerte, cunado le corresponda, planificando unos adecuados cuidados al final de la vida.

"Guidelines" generales para determinar el pronóstico
(National Hospice Organization)

Criterios

I.- Paciente muy mayor con vida limitada debido a: diagnóstico específico, varios diagnósticos o sin un diagnóstico claramente definido. El paciente y/o familia están informados de la situación.

II.- Paciente y/o familia, previa información-comunicación, han elegido tratamiento de control de síntomas sobre tratamiento curativo.

III.- Paciente presenta alguno de los siguientes:

A: Documentación clínica de progresión de la enfermedad que puede incluir:

1) Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoraciones, estudios complementarios, etc.

2) Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses.

3) Numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc.

4) Objetivación de un declive funcional reciente:

a) Declive reciente en pacientes con reducción previa de la funcionalidad por enfermedad crónica (ej. paciente con paraplejia crónica por alteración de la médula espinal que recientemente es diagnosticado de un cáncer).

b) Disminución funcional documentada por:

de Karnofsky 50
Dependencia en al menos 3 ABVD (bañarse, vestirse, comer, transferencias, continencia, capacidad de deambular independiente al baño).

B: Documentación de alteración nutricional reciente relacionada con el proceso terminal:

1) Pérdida de > 10% del peso de forma no intencionada en los últimos 6 meses.

2) Albúmina < 2.5 g/dl.

Nivel de evidencia III (basada en experiencias clínicas, estudios descriptivos o informes de comités de expertos, como en estos guidelines). Recomendación C (no suficiente evidencia científica).

ENFERMEDAD PULMONAR AVANZADA: OCFA

El Medicare Hospice de USA considera que la situación de enfermedad terminal pulmonar viene definida por los siguientes criterios:

Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores.
Progresión de la enfermedad evidenciada por:
Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias
Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o StO2 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50 mmHg .
Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.
Pérdida de peso no intencionada de>10% durante los últimos seis meses.
Taquicardia de > 100 ppm en reposo.

(Estos criterios hacen referencia a pacientes con varias formas de enfermedad pulmonar avanzada que siguen a un final común de enfermedad pulmonar terminal. Los criterios 1, 2 y 3 deben estar presentes)

INSUFICIENCIA CARDIACA AVANZADA:

La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardíaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardíaco. Son factores pronóstico relacionados con la SET =

Disnea grado IV de la NYHA
Fracción de eyección del 20%
Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores e IECAs.
Insuficiencia cardíaca refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico

ENFERMEDAD HEPÁTICA AVANZADA: CIRROSIS HEPÁTICA

Factores pronóstico relacionados con la SET:

Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de Child-Pugh :
   Encefalopatía grado III-IV
   Ascitis masiva
   Bilirrubina > 3 mg/dl
   Albúmina < 2.8 g/dl
   T. de protrombina < 30 %
   y en la que se ha descartado el trasplante hepático
El síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento médico eficaz ya suele ser un indicador de situación clínica terminal.

INSUFICIENCIA RENAL CRONICA AVANZADA

Factores pronóstico relacionados con la SET:

La situación terminal en pacientes con enfermedad renal avanzada y que no van a ser dializados viene dada ante:

Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.
Diurésis < 400 cc/día
Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento
Pericarditis urémica
Síndrome hepatorrenal
Sobrecarga de fluídos intratable.

DEMENCIAS MUY EVOLUCIONADAS Y ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR CRONICA AVANZADA

En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y/ a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar :
Edad > 70 años FAST (Functional Assessment Staging) > 7c Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14) Dependencia absoluta Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición -urinarias, respiratorias-, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia,...) Disfagia Desnutrición Ulceras por presión refractarias grado 3-4

CUIDADOS PALIATIVOS EN LA ENFERMEDAD NO ONCOLÓGICA

Los CP deben extenderse a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, la mayoría enfermos ancianos con pluripatología y grandes discapacidades en los que muchas veces resulta difícil definir la SET; por lo que es importante conocer: Pronóstico Discapacidad funcional Severidad de la enfermedad Información sobre la toma de decisiones
Toma de decisiones:
La base fundamental de la toma de decisiones = Enfermedad + Grado de evolución de la misma + Grado de deterioro funcional global + Gravedad de las sobreagudizaciones/crísis + Deseos, metas y opiniones de los pacientes/familia durante el curso de la enfermedad
Planificación de los cuidados. Considerar:

Planteamiento dinámico. Con relativa frecuencia aparecen situaciones que cambian con rapidez, surgen complicaciones, síntomas estresantes como el dolor, la disnea, etc.; entonces una actitud inicialmente más "curativa" puede sustituirse por una actitud exclusivamente paliativa.

No reservar los Cuidados Paliativos solo para las fases agónicas. Constatar en la historia clínica el grado de intervención que se decide en cada momento; así evitaremos procedimientos agresivos innecesarios y muchas veces iatrogénicos (Cuidados Intensivos, Resucitación Cardiopulmonar, antibioterapia, etc..) Desde un punto de vista práctico debemos de tener en cuenta una serie de indicadores que pueden ayudarnos a definir la SET en pacientes con enfermedades avanzadas no malignas:
1. Factores pronósticos (mejor modelos de predicción) de mortalidad de la enfermedad de base
2. Enfermedades intercurrentes
3. Estado funcional
4. Progresión de la enfermedad, determinado por:
  Declive funcional
  Hospitalizaciones frecuentes
  Complicaciones médicas,........
5. Comorbilidad
6. Nivel cognitivo
7. Deterioro nutricional
8. Testamento vital o cualquier otra manifestación sobre los cuidados que desea o ha expresado el paciente para el final de su vida.

Es prioritario planificar cuanto antes, así como documentar, registrar todos estos parámetros y las decisiones que se adopten y ofrecer al paciente y familia el tratamiento más adecuado. Es decir debemos proporcionar unos cuidados al final de la vida de calidad y para ello debemos tener en cuenta la definición que establecida por The Institute of Medicine Committee on End-of-Life Care sobre la muerte digna: "Muerte libre de distress evitable y sufrimiento para el paciente, familia, cuidadores y en acuerdo con los deseos del paciente y familia y teniendo en cuenta unos estándares clínicos, culturales y éticos".

FUENTE:
CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLÓGICOSENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y FACTORES PRONÓSTICOS

Autores:J. Ramón Navarro Sanz. Jefe del Servicio de Medicina Interna.Área Médica Integral. Unidad de Medicina Paliativa. Hospital Pare Jofré de Valencia.

Agencia Valenciana de Salud.

iRNoS...

2011-06-07T21:52:00.008+02:00

Realmente difícil aceptar que la muerte nos arranca lo que más hemos querido, lo que nos ha mantenido vivos durante tantos años, lo que nos daba una poderosa razón para levantarnos día a día.

Me cuesta imaginar qué moverá de la cama a María cada mañana, a quién mirará durante las horas previas al alba justo antes de que el sol despunte rodando sobre el monte que se ve desde su ventana, en qué ocupará el tiempo que rellena el día de veinticuatro horas, qué hará con todos los silencios que a partir de ahora se la van a enroscar en el alma, con la desolación que empieza a colarse en su casa.

Cómo se mide el dolor que asoma por sus ojos entrecerrados por el llanto?

Es grande porque nos empapa a los que estamos con ella, es hondo porque después de irnos de su casa, hace varias horas, aún lo siento aquí adentro.

... Creo que necesito unas vacaciones.

Aquello fue tan bonito que me gustaría no olvidarlo jamás...

2011-06-05T16:44:00.000+02:00

Pinchar en la foto para ir a la web: Banco de recuerdos.

La Fundación Reina Sofía ha suscrito un convenio con varios grupos de comunicación, incluida Unidad Editorial, mediante el cual se comprometen a apoyar la campaña 'Banco de Recuerdos', que busca concienciar a la sociedad sobre el Alzheimer.

La página 'www.bancoderecuerdos.com' (os recomiendo entrar en la web), permite guardar todos los recuerdos donados por gente anónima, rostros conocidos y personas en la primera fase de la enfermedad.

La campaña consta de diversos 'spots' de televisión, cuñas de radio y anuncios en prensa escrita en los que participan personajes del mundo del deporte como el seleccionador español, Vicente del Bosque, o artistas como el cantante David Bustamante.

En la web pueden verse testimonios como los de la cantante Edurne, que recuerda unos zapatos rojos que le regaló su madre para la primera gira, o el jugador de fútbol Cañizares, quien rememora su debut con la selección española. "Aquello fue tan bonito que me gustaría no olvidarlo jamás", contribuye el guardameta para la campaña contra el Alzheimer.

También hay testimonios de pacientes diagnosticados con Alzheimer, como Juana, quien relata este recuerdo de su infancia: "Para hacer la Comunión me dejaron mis padres ir un mes para aprenderme el catecismo porque mi hermana había hecho la comunión dos años antes que yo. Después volví con las vacas a cuidarlas y a los 12 años me llevó mi abuela a Logroño a cuidar a un hijo de su hermana que no quería comer para morirse..."

La campaña se enmarca en el trabajo realizado por la Fundación Reina Sofía con motivo del Año Internacional del Alzheimer 2011. El propósito es "contribuir a sensibilizar sobre la importancia de la inversión en investigación científica para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas".

Fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud

sentido común...

2011-06-03T21:11:00.003+02:00

Alguién muy especial con el que hablo continuamente, me dijo el otro día una frase aplicable a lo que ultimamente vivo a diario: "Hay quienes pregonan vino y venden vinagre".

Soy consciente de que los inicios en algo son duros, sobre todo cuando hay tanto comportamiento erróneo enquistado, cuando las frases: "aquí siempre lo hacemos/lo hemos hecho así" (confieso que las odio) son estandartes y lemas del día a día de personas que trabajan (nótese que no he usado la palabra profesionales) en un entorno hostil por definición... sin embargo, cuando tienes un bagaje... una experiencia y los cuidados paliativos se llevan en el corazón y en la cabeza a diario... me considero con criterio suficiente para dar un puñetazo en la mesa, gritar y decir un "basta" que tal vez hoy no se logre escuchar con fuerza por el ruido innecesario que nos rodea (palabras vacías y falsas esperanzas y promesas de "se curará")... pero que estoy segura de que un día esas palabras vacías se acabarán, se terminarán las falsas promesas... y simplemente el sentido común será lo que cobre sentido.

Oye... pero estoy bien!!

tan cerca de la vida

2011-06-02T18:46:00.007+02:00

Hay días y momentos muy, muy especiales y hoy ha sido uno de esos días. Días en que aprovechando que tu compañera coge las riendas de la visita tienes que escaparte al baño, llorar y lavarte la cara para que no se note tanto.

C. tiene 60 años y el verano pasado le diagnosticaron un cáncer de pulmón con metástasis óseas y cerebrales. No hace mucho que le conocemos pero su mirada y su sonrisa le delatan, es alguien, sin duda, muy especial.

En muy poco tiempo el deterioro ha sido importante con el consiguiente impacto físico y emocional para él y su familia. Adaptarse a una nueva situación es una tarea casi diaria.

Mientras su mujer le esta aseando C. no para de mirarle y de tocarle el brazo. No deja de mirarle ni un segundo. Que intensa puede llegar a ser una mirada, un momento, un instante. La visita está llena de instantes.

En un momento dado me quedo sola con el paciente. Debido a la extensión cerebral y a la medicación, su discurso es lento y tiende a cerrar los ojos. Estamos sentados en un balcón desde el que se ve un paisaje precioso y en primera fila el huerto que C. cuidaba.

C. siente y sabe que la vida se le escapa y vive cada minuto intensamente. Cuando abre los ojos mira hacia el cielo, hacia el paisaje, y sonríe. Dice que está feliz en su casa, con su mujer. También dice que es muy duro que te tengan que hacer todo pero que él también lo haría por su mujer. Que disfruta cuando vienen las visitas y aunque él cierra los ojos y no está en la conversación, siente que los suyos están cerca.

- Hemos sido muy… (cierra los ojos y se hace un silencio)
-¿Felices?
Abre los ojos y sonríe.
-Seguramente quería decir eso porque últimamente digo mucho esa palabra…

Me resulta muy difícil escribir aquí todo lo que he sentido hoy pero hay una idea que se acerca bastante, qué cerca está uno de la vida cuando está tan cerca de la muerte.

2011-05-30T20:53:00.005+02:00

Ahora, el cabello de Carmen empieza a caerse de verdad. Por la mañana, su almohada está llena de pelos. Desde ayer, puede arrancarse mechones enteros sin que le duela.

Por la noche se mira en el espejo del cuarto de baño con la cabeza un poco inclinada hacia abajo.

- Se está quedando en nada, verdad?
- Bah, aún puede pasar.

... El momento que vengo temiendo desde hace semanas se acerca a pasos agigantados.

- Y si lo eliminamos del todo? - tantea indecisa.
- Quieres que te lo corte yo?, - propongo mirándola a través del espejo. (Uf! Lo he dicho en serio??)
- Te atreves... lo harías? - pregunta con vacilación, casi con timidez.
- Por ti claro que lo haría.
- ... Tiene que quedar bien lisa, que no pique debajo de la peluca.

Por dónde empezar?, alguien me lo puede decir? Por la parte de atrás, pienso, para que ella no vea de golpe el primer trozo de cuero cabelludo desnudo cuando le pase el aparato. Sí. Primero la parte de atrás.

... Doy un profundo suspiro, pongo en marcha la máquina de afeitar y se la paso desde la nuca hacia arriba, rapando una franja de unos cuatro centímetros de ancho. Le doy inmediatamente un beso en la mejilla. Ella ve en el espejo su largo cabello caído sobre la toalla, se tapa la boca con la mano y empieza a llorar. Yo trago saliva, pero sigo afeitando imperturbable, besándola cada par de segundos en la cabeza. No decimos nada.

Diez minutos más tarde, Carmen está calva.

Del libro “Una mujer va al médico” de Ray Kluun

Guía Clínica: Vía Subcutanea

2011-05-26T22:26:00.006+02:00

Aquí dejo un enlace a la Guía clínica sobre VIA SUBCUTANEA: USOS Y RECOMENDACIONES DE LA VIA SUBCUTANEA EN CUIDADOS PALIATIVOS editada hace cinco meses por el Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura.

La guía, basandose en la bibliografía revisada, trata de responder a las siguientes cuestiones habituales en el manejo de la via subcutanea en el paciente en situación terminal:

¿Cuáles son las principales indicaciones y contraindicaciones de la técnica?

¿Qué ventajas e inconvenientes presenta el manejo de la vía subcutánea?

¿Cómo son las técnicas del manejo, las formas y modelos de administración?

¿Cuáles son las complicaciones derivadas de su uso?

¿Qué fármacos son administrables por vía subcutánea?

¿Cómo es la técnica de hidratación a través de la vía subcutánea?

¿Qué fuentes de información pueden consultarse?

¿Cuáles son las principales necesidades y perspectivas de los familiares
como usuarios de esta vía en domicilio?

DeJaRLo CoMo eSTá...

2011-05-25T22:37:00.005+02:00

A propósito del artículo del post anterior, que gran verdad es que "... la mentira nunca es lícita, aunque ocasionalmente pudiera ser saludable". Y que “... todo esto queda muy pulcro escrito sobre una página en blanco... pero más peliagudo es ponerlo en práctica en la consulta, y mucho más todavía, entre las cuatro paredes de la casa con el enfermo en ella”.

Hoy hemos estado en casa de E. y, hablando con él, nos ha dejado claro que no quería saber nada acerca de su enfermedad. Antes de irnos, su esposa nos acompañaba buscando hablar a solas con nosotras, ha comenzado a llorar y a preguntar todos los “por qués” que tantas veces hemos oído y para los que no hay respuesta... (muchas veces la respuesta no está en el viento, como dice la canción). También expresaba con pesar la falta de comunicación con su marido, el disimulo constante, aunque ella opinaba que él sabía... lo había visto llorar a hurtadillas, cuando creía que nadie podía verlo.

Pero él nos ha adivinado por una rendija de la puerta y al despedirnos, mientras me cogía con suavidad la mano, los ojos al borde del llanto y un amago de sonrisa en su cara, me ha dicho: “Por favor, déjelo como está”.

Por supuesto E., no te preocupes por eso.

La verdad... ¿toda la verdad y nada más que la verdad?...

2011-05-22T10:33:00.000+02:00

Artículo de:

Ricardo Cubedo es oncólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid y colaborador de ELMUNDO.es

Hace pocos días, José Luis de la Serna, el director de la web de El Mundo, señalaba en un artículo cómo muchas necrológicas publicadas en la prensa siguen disfrazando la palabra 'cáncer' con el eufemismo de 'una larga y penosa enfermedad'.

Jürgen, un paciente alemán al que todavía no conozco demasiado bien, acudió a mi consulta con una impresión de este artículo, sorprendido y algo escandalizado por la forma en la que los españoles seguimos abordando de refilón la información sobre el cáncer, ya sea en calidad de pacientes, médicos o familiares. Él es de la opinión de que entre la verdad y la mentira no cabe un alfiler, que todo lo que no sea 'la verdad, sólo la verdad y toda la verdad' no constituye otra cosa que un engaño hipócrita.

Yo no estaba tan seguro de que la mayoría de las personas que aguardaban en la sala de espera estuviesen de acuerdo en todo con Jürgen, de modo que, medio en serio medio en broma, le propuse lo siguiente: si persuadía a un puñado de pacientes o acompañantes para participar en un intercambio de opinión, digamos para entendernos rápido, 'a calzón quitado', yo me prestaría con gusto a la encerrona. El amigo alemán encajó el envite y, con mucho empeño y no poca dificultad, consiguió reunir a unas 16 ó 17 personas con las que me reuní informalmente, ayer por la tarde, en una de las salas de juntas del Puerta de Hierro.

El peloteo de opiniones y contraopiniones resultó de lo más interesante, aunque, al contrario de lo que le sucedió a Jürgen, creo que podría haber adivinado lo que allí se dijo. La composición de los participantes ya significaba algo. Más o menos la mitad eran pacientes, y la otra mitad familiares. Pero mientras los primeros eran sujetos curados, de los que acuden a mi consulta cada mucho a realizar sus revisiones periódicas, casi todos los familiares lo eran de enfermos en situaciones incurables que estaban recibiendo quimioterapias de distinto tipo. Me gustaría resumir en unos cuantos párrafos breves las posturas más comunes entre los asistentes y, sobre todo, me interesa formular al final tres preguntas a los ciberlectores.

Uno.

La información da miedo. Mucho miedo. A veces, más que la propia enfermedad. Es chocante que casi todos los afectados (llamemos así al conjunto de pacientes, acompañantes y familiares) expresaban su aprensión a la primera consulta no como 'a lo que tengo' o 'a lo que me van a hacer', sino 'a lo que me van a decir'. No pocos confesaron haber retrasado su primera consulta al médico, a veces durante meses e incluso soportando síntomas penosos, precisamente por ese terror 'a tener que escuchar lo que no querían'.

Dos.

Las malas noticias dejan bloqueados a quienes las reciben. Una y otra vez en la reunión de ayer se comentaban cosas como 'a partir de que escuché la palabra cáncer -o quimioterapia, o cirugía- ya no entendía absolutamente nada de lo que decía el médico. Al llegar a casa, no recordaba ni una palabra de lo que me había contado'. Cuando hay asuntos graves que comunicar, los enfermos, independientemente de su edad o nivel cultural, prefieren muy poca información y muy concreta, aunque sea incompleta o se dejen muchos flecos pendientes para otras visitas.

Tres.

Hay dos pecados capitales que los médicos cometemos al informar en la consulta; dos faltas que nuestros pacientes no perdonan y que les ofenden particularmente. Uno es no explicar las cosas de manera sencilla, huyendo de palabrejas técnicas. La otra, más importante todavía, es negar importancia al lenguaje corporal: no mostrar ni una sonrisa, no mirar a los ojos, teclear al ordenador o escribir recetas mientras los pacientes hablan...

Cuatro.

Al contrario de lo que nos pueda parecer a los médicos, todos los participantes de la reunión insistieron en que no necesitan en realidad demasiado tiempo en la consulta, que comprenden bien que hay muchos otros pacientes que atender. Bastan cinco o diez minutos, si se saben transmitir un par de ideas con claridad y cercanía.

Cinco.

Nadie quería mentiras en cuanto al diagnóstico, aunque fueran piadosas, ni para sí mismos ni para sus familiares. Aunque algunos se mostraban dispuestos a hacer excepciones en personas muy ancianas, el acuerdo general fue que si hay un cáncer, hay que decirlo, desde el principio y, además usando precisamente el término 'cáncer' en lugar de subterfugios.

Seis.

Otra cosa bien distinta es cuando se trata del pronóstico. Si todo el mundo parecía estar de acuerdo respecto a que hay que desvelar el diagnóstico de cáncer, era mucho más difícil coincidir en la conveniencia de revelar con crudeza el pronóstico. La mayoría de los pacientes presentes querrían saber si su tumor, una vez operado, tiene muchas papeletas de recaer. En cambio, nadie se atrevía a asegurar claramente que quisiera conocerlo si su enfermedad fuese incurable y todos (menos Jürgen) parecían coincidir en que la ignorancia era la mejor opción ante una muerte muy probable en cuestión de meses o pocos años. En realidad, de todos los presentes, nadie había preguntado abiertamente si el cáncer se podía curar o si era incurable y, por lo tanto, mortal en un plazo más o menos breve. Tanto en el caso de las situaciones curables como de las que no lo son, parece que todos los enfermos llegan a ese conocimiento con sobrentendidos, sin necesidad de abordar la cuestión abiertamente.

Siete.

Un asunto interesante es el papel de la familia como intermediaria y administradora de la información. En mayor o menor medida, a todos los contertulios les parecía natural que la familia se entrevistara, al menos una vez, a solas con el médico para conocer el auténtico alcance de la situación; y a nadie se le antojaba muy inapropiado que la familia pidiera al médico que, sin mentir, dulcificara un poco la información. Mi pobre paciente alemán se desesperaba con esto. Le parecía una intromisión inaceptable en la autonomía del individuo y, a su modo de ver, debía de suceder justo al contrario; que el enfermo conociera toda la verdad, buena o mala, y decidiese qué parte de ella decidía compartir con quién y cuándo.

Ocho.

Una queja universal resultó ser la frustración por carecer de información para llevarse a casa. Casi todo el mundo había recurrido a fuentes alternativas, como amigos, revistas, libros y, por encima de todo, internet. Y casi todos reconocían haberse confundido más que aclarado. Cualquiera de los presentes echaba mucho de menos que su médico le proporcionara alguna clase de folleto o documento escrito con la información esencial sobre los tratamientos y la enfermedad en general. La idea de poder recibir información en DVD o una página de internet mantenida por los propios médicos le pareció maravillosa a todo el mundo.

Nueve.

Se habló bastante y con vehemencia del 'derecho a no saber'. Los pacientes presentes reclamaban tanto saber lo que querían como ignorar lo que preferían no conocer. Varios expresaron su temor a que el médico les hablara de lo que no habían preguntado, y hubo mucha coincidencia en señalar que el especialista que mejor informa es el que, sin engañar nunca, va amoldando la cantidad y precisión de la información a las preguntas de los pacientes y, más aún, a la manera de formularlas. Para los enfermos y sus familias parece muy importante que los médicos mantengamos las orejas aguzadas a si lo que nos reclaman es una respuesta esencialmente cierta pero vaga, o bien detalles concretos.

Y diez.

La palabra 'esperanza' apareció docenas de veces durante nuestra tertulia. Una paciente especialmente lúcida dijo algo así como que "la información veraz es un derecho de los enfermos, pero el que se tiene a la esperanza es un derecho humano". Aun en las peores circunstancias, a nadie le parecía mal que el médico intentara encontrar una perspectiva positiva, una rendija abierta en la puerta de la esperanza.

Después de un par de horas de conversaciones cruzadas, me quedó claro que la cuestión de la información a los enfermos con cáncer incurable (que son menos de un cuarto del total de los que atiendo) es bien espinosa, uno de esos asuntos para los que no hay solución buena; se trata de acertar en la menos mala. A mi modo de ver, los cuatro mandamientos de la información a los pacientes con cáncer avanzado son:

No decir jamás una mentira tan tajante que cierre el paso a la verdad
Empezar con un poco de información verdadera e ir luego de a pocos
Dejarse guiar por las preguntas del paciente y el tono en el que las formula
Y no negar la esperanza.

Si me viese forzado a resumir aún más, pediría auxilio como en otras ocasiones a mi admirado Padre Feijóo, acaso el único auténtico ilustrado español del siglo XVIII, cuando escribía "... la mentira nunca es lícita, aunque ocasionalmente pudiera ser saludable".

Pero todo esto queda muy pulcro escrito sobre una página en blanco y puede que no sea más que esgrima de salón; más peliagudo es ponerlo en práctica en la consulta, y mucho más todavía, entre las cuatro paredes de la casa con el enfermo en ella. Siempre hay mil asuntos que vienen a recomplicar lo complicado: los problemas de la pareja, la existencia de niños, las desavenencias entre distintas partes de la familia, problemas de dinero, un médico antipático, un paciente grosero. Hace falta serenidad, sentido común a raudales y, en las encrucijadas, pensar siempre: 'Si yo fuera el enfermo, ¿cómo me gustaría que me trataran?'.

Para pensar...

Si usted tuviese un cáncer, ¿querría saberlo o preferiría que le engañaran?
Si ese cáncer no se pudiese curar, aunque pudiese vivir con él varios años, ¿querría saberlo a ciencia cierta o preferiría que esa información la recibiese su familia?
Y, si la muerte fuese inevitable en un plazo relativamente breve, de algunos meses o poco más de un año, ¿piensa usted que lo preguntaría abiertamente al médico, o preferiría vivir el día a día sin pensar en el futuro?

Expectativas de la FaMiLia....

2011-05-19T20:44:00.008+02:00

Hoy hablaremos sobre las expectativas de la FAMILIA del paciente paliativo ( porque todavía parece que hay gente a la que se le olvida o confunde conceptos).

Sobre asistencia:
• Posibilidad de ingresar en Hospitales de distintos Sectores.
• Disponer de asistencia continuada en Cuidados Paliativos.
• Disponer de ayuda institucional para hacerme cargo de mi familiar enfermo.
• Poder acompañar a mi familiar enfermo sin impedimentos.
• Apoyo psicológico suficiente para superar la situación y ayudar a superarla al enfermo.
• Ayuda social (agilización de recursos).

Sobre información:
• Que me indiquen los trámites a realizar cuando llegue el fallecimiento.
• Poder tener una segunda opinión.
• Que se me informe sobre los recursos asistenciales disponibles (sanitarios y sociales)
• Recibir información precisa y con delicadeza, tanto de la enfermedad como de sus incidencias, así como de las decisiones que habrá que tomar en cada momento hasta el final de la vida del enfermo.
• Tener la seguridad razonable de que los cuidados paliativos son la mejor opción para ayudar a mi familiar.

Sobre cualidades del equipo:
• Equipo de referencia competente, con el que poder consultar.
• Trato apropiado y personalizado.
• Que me enseñen a cuidar de mi familiar y me den la posibilidad de participar en los cuidados desde el comienzo.

Y yo añado... " Gracias por ayudarme.... no sabéis la cantidad de dudas y temores que me asaltan a la hora de tomar decisiones sobre los cuidados de mi ser querido y de saber qué es lo mejor para él ".

Expectativas del PaCieNTe...

2011-05-17T21:41:00.006+02:00

A propósito del anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, que comentó mi amiga/compañera hace unos días, se me ocurre volver a insistir sobre las expectativas del paciente tributario de Cuidados Paliativos y de su familia, porque parece que todavía hay gente a la que se le olvida o confunde conceptos.

Hablaremos primero del PACIENTE.

Sobre la asistencia:
• Que me eviten toda acción dolorosa.
• Que eviten en lo posible mi sufrimiento y el de mi familia.
• Que el control sintomático sea óptimo y dirigido por un equipo formado para ello, en perfecta coordinación con los demás recursos asistenciales (centros de salud, hospitales...)
• Apoyo psicológico, social y espiritual (ayuda para solucionar problemas sociales como pensiones, obtención de medicamentos...)
• Que la asistencia sea personalizada.
• Que se me atienda hasta el final.
• Que se lea mi historia clínica.
• Que no se prolongue mi vida innecesariamente.
• Evitar en lo posible mi traslado a Urgencias y, en caso necesario, que se tenga una consideración especial conmigo en dicho Servicio.
• No perder nunca mi dignidad, incluso en la muerte.
• Que me dejen siempre en casa recomendaciones para resolver cualquier complicación que pudiese aparecer.
• Que mi familia esté siempre atendida, y no sea abandonada cuando yo no esté.

Relativo a información y consentimiento:
• Que la información que reciba sea apropiada: que se responda a mis demandas con veracidad y prudencia, y que se respete también mi derecho a no querer saber.
• Que se respete mi derecho a recibir información limitada.
• Que pueda resolver mis dudas.
• Recibir la atención en el lugar que desee (domicilio/hospital).
• Poder elegir el sitio donde voy a ser atendido.
• Poder elegir el lugar donde voy a fallecer, tanto si es en el Hospital como en mi casa.
• Poder ingresar para fallecer en el Hospital en condiciones apropiadas a mi situación.
• Que se me deje decidir.
• Que no me hagan pruebas cruentas si no van a servir para mejorar mi calidad de vida.
• Que no me incomoden con determinaciones de constantes si no son necesarias para mejorar mi calidad de vida.
• Que respeten mis decisiones aunque yo no esté consciente.
• Que se facilite el trámite administrativo del registro de voluntades anticipadas y la consulta del mismo.
• Poder elegir el médico.
• Poder tener una segunda opinión.
• Posibilidad de ingresar en hospitales de distintos Sectores.
• Que se me informe sobre los recursos asistenciales disponibles.

Relativo a cualidades del equipo:
• Que el equipo que me atiende esté pendiente de mí y sea accesible; a ser posible, tenerlo disponible siempre que lo necesite.
• Competencia profesional.
• Que sepan acompañarme cuando lo necesito.
• Que no me dejen solo cuando me esté muriendo.
• Que no eviten el contacto físico conmigo.

Relativo a hostelería:
• Que durante mi estancia en el Hospital mis allegados puedan visitarme.
• Que se respete mi descanso y mi intimidad sin impedimento, en un lugar y con un horario adecuados.
• Que mi dieta sea apropiada, y adecuada a mis gustos.
• Que durante mi estancia en el Hospital pueda estar acompañado siempre.
• Posibilidad de elección de menú y de media ración.
• Que dejen pasar a mis hijos a verme, aunque sean pequeños.
• Posibilidad de que me traigan comida “de fuera”, caprichos.
• Que mi habitación reúna condiciones especiales (individual, aseo, espacio para acompañantes…)

Y yo añado....." Gracias por pensar en mí e intentar poneros en mi lugar".

Anteproyecto de Ley

2011-05-14T21:34:00.004+02:00

Os copio un artículo publicado hoy en ABC digital firmado por Javier Rocafort, presidente de la SECPAL, y Jacinto Batiz, vocal de ética, en relación con el Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida.

"La atención al final de la vida es una necesidad, y que esta ley desee transformarla en un derecho, es una oportunidad para garantizar una atención adecuada y accesible a quien la precise.

No obstante, con independencia de la aprobación del anteproyecto, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos entendemos que los ciudadanos españoles, y particularmente los pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias, están ya en manos de profesionales capacitados para garantizar una buena calidad de vida y ausencia de sufrimiento intenso, incluso cuando la muerte está muy cercana.

Los profesionales que nos dedicamos a la atención a estos pacientes contamos actualmente con medios adecuados para tratar el dolor y otros síntomas relacionados con las enfermedades en fase avanzada, para orientar la adaptación emocional de los pacientes y familias, para acompañar en el sufrimiento existencial, para comunicar adecuadamente o para promover el máximo bienestar familiar y del entorno social. Que esto se convierta en un derecho real es muy importante, pero como profesionales no podemos olvidar otras consideraciones.

Cuando trabajamos en cuidados paliativos somos conscientes que esta atención debe tener en cuenta varios imperativos éticos: no abandonar al enfermo, aliviar su dolor y cualquier otro síntoma con los tratamientos necesarios, evitar exploraciones diagnósticas y aquellos tratamientos que son más insufribles que la propia enfermedad y que en ese momento se consideran inútiles, y sedarle si a pesar de todos los tratamientos empleados no hemos conseguidos aliviar su sufrimiento, teniendo en cuenta siempre los deseos del enfermo.

De esta forma estamos trabajando ya en cuidados paliativos. Quisiéramos que esta ley nos ayude a poder hacerlo así en cualquier lugar de este país, en el lugar que el enfermo desee, siempre que sea posible, y por profesionales reconocidos oficialmente, algo que la nueva ley deja pendiente, según esta valoración inicial que no podrá ser más profunda hasta conocer su articulado completo. "

El informe del Anteproyecto podéis leerlo pinchando aquí.

SoMeTiMeS....

2011-05-14T20:52:00.005+02:00

"Sometimes,.... sometimes,.... sabe qué significa, eh??" Es M. la que grita desde el fondo del pasillo, con cara de satisfacción y mirada por encima del hombro.
M. ejerció de maestra de pueblo durante la época del “hambre”, así la describe ella. Es soltera “porque tuve que hacer de madre de mis hermanos pequeños al fallecer ella siendo yo una jovencita y, claro, después ya no encontré a nadie con quien festejar....”. Padece una enfermedad oncológica en estadio avanzado y desde el principio quiso que nada se le ocultara, habló con los médicos en primera persona, leyó acerca de su diagnóstico y pronóstico y.... pasó por las diferentes fases de aceptación de la enfermedad.
La conocimos con ira, rabiosa contra el mundo y contra Dios, preguntándose todos los "por qués" que a alguien en su situación se le pueden ocurrir. Su discurso era coherente y duro, no creía que se mereciera esto para remate de una vida difícil y abnegada, no era justo, todavía se supone que le debían quedar unos cuántos años para vivir y disfrutar de una vejez tranquila y sosegada.... Y tenía razón. Calladas y atentas asistimos a su explosivo alegato por la vida.
Sin embargo su discurso fue variando, consiguió aceptar el destino que los hados o Dios le habían reservado, y decidió actuar, no esperar, como toda su vida había hecho.
Desde siempre había querido aprender inglés...

CoMuNiCaNDo - NoS...

2011-05-11T23:16:00.001+02:00

Sabemos que la comunicación con el paciente oncológico en fase terminal y con su familia no es fácil, hemos hablado de ello en otras ocasiones. La primera visita te puede dar una idea de por dónde irán los pasos del baile, si sabrás seguirlos, visualizas los obstáculos que te harán tropezar, planeas la forma de esquivarlos para no perderte entre los bailarines,... En las siguientes visitas inventas nuevos pasos e intentas seguir el ritmo.

La primera visita que hicimos a J. fue junto a su médico. Su familia mantenía un pacto de silencio que respetamos. La comunicación fue franca, hablamos de su enfermedad un poco por encima, apenas preguntó y, aunque nos mostró su inseguridad y desconocimiento acerca de lo que le estaba ocurriendo, en ningún momento quiso profundizar más. Su médica de familia, con la que hemos hablado en varias ocasiones, nos dijo que era un hombre solitario y poco hablador y que pocas veces le había visto hablar tanto y con tanta confianza, por eso nos animó a intentar hablar con él en posteriores visitas, con la intención de que él supiera (si expresaba que quería saber). La comunicación se fue afianzando con él y con su familia y, aunque no se rompió del todo el pacto de silencio, la comunicación entre todos era mucho más fluida y sincera.

Pero hoy, de repente, el baile se ha detenido. No porque el paciente haya fallecido ni porque su familia haya decidido otra cosa... Simplemente J., nuestro paciente, ha dejado de hablarnos. Su cuerpo parecía más cansado que de costumbre, su rostro esquivo, sus ojos nos observaban con disimulo intentando engañarnos mientras se hacía el dormido. Apenas nos ha saludado y, aunque sus síntomas están controlados de momento, él “no estaba”.

A pesar de no haber verbalizado nunca sus temores ni la razón de los mismos, creo que hoy los tenía todos con él en la cama, encaramados a su almohada.

El dolor: El enemigo más temido.

2011-05-10T20:52:00.001+02:00

El País Semanal, La Mañana de la 1 (TVE) y Diario Médico han sido los medios de comunicación ganadores de la II Edición de los Premios de Periodismo Plataforma SinDOLOR, iniciativa que tiene el objetivo de reconocer los mejores trabajos periodísticos que más hayan contribuido a sensibilizar a la sociedad española acerca de la problemática del dolor, su diagnóstico, evolución y tratamiento. El pasado 5 de mayo se dio a conocer el fallo del jurado durante el acto de entrega de Premios, que tuvo lugar en el Hotel Intercontinental y que congregó a destacadas personalidades del mundo de la medicina y del periodismo.

El artículo El dolor. El enemigo más temido, publicado por Luis Miguel Ariza en El País Semanal, ha recibido el premio en la categoría de Prensa General. Por su parte, el reportaje La vida con dolor crónico, de Marta Serrano, que se emitió en el programa “La mañana de la 1” de Televisión Española, ha recibido el premio en la categoría de Medios Audiovisuales, mientras que el artículo Formar en dolor, una necesidad generalizada, publicado por María José Puertas en Diario Médico ha sido reconocido con el premio en la categoría de Prensa Especializada.

Leer: El dolor: El enemigo más temido.

Autor: Luis Miguel Ariza.

El Pais Semanal

Solamente un "hasta luego"...

2011-05-06T15:50:00.000+02:00

Hace unos días mi compañera de blog Violeta añadía a uno de sus post esta frase:

“La noche de la víspera de un viaje, al cesar el entumecimiento de las costumbres que están a punto de terminar, nos juzgamos”.

Marcel Proust

Hoy esta frase la hago mía, puesto que describe perfectamente lo que estoy viviendo en estos días... un nuevo trabajo (pero nunca lejos de estas "Carreteras Secundarias"), una nueva ciudad, una nueva vida en definitiva.

Y tal y como un día nos conocimos... Violeta, Amarilis, María... hoy llega el momento de decirnos solamente un "hasta luego". Aunque no nos veamos a diario, estoy segura que coincidiremos en alguna esquina o rincón paliativo y seguiremos cruzándonos en estas "Carreteras Secundarias".

Nos vemos... muy pronto.

Mediación y derechos de las personas en el proceso de morir.

2011-05-05T19:05:00.001+02:00

Hoy me ha llegado por el correo el siguiente curso que va a llevar a cabo la ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE MEDIADORES (A.M.M), se trata de la III JORNADA DE MEDIACIÓN SANITARIA, con el título:

“Mediación y derechos de las personas en el proceso de morir: Otra manera de resolver los conflictos derivados de la toma de decisiones en las etapas finales de la vida”.

Puedes pinchar sobre la imagen para verla a mejor tamaño.

Desde antiguo, uno de los asuntos que más han preocupado al ser humano es el morir, como desenlace natural de la propia vida, y en especial hacerlo “de la mejor manera”, a ser posible evitando el padecimiento innecesario. De una forma u otra, casi en todas las etapas de la Historia han estado presentes conceptos que concuerdan con lo que ahora conocemos como muerte digna, cuidados paliativos, eutanasia, limitación del esfuerzo terapéutico, etc. Así, son muchos los pensadores, filósofos, juristas, teólogos u hombres de ciencia que han debatido acerca de todo ello: desde Platón a Koestler, pasando por Hipócrates, Francisco de Vitoria, Schopenhauer, Moro o el propio Gandhi.

Por otro lado, los avances técnicos han hecho que hoy en día pueda prolongarse la vida humana hasta límites insospechados hace cuatro o cinco décadas, así como que muchas dolencias irreversibles, provocadoras de estados de dependencia total e incluso vegetativos, acompañen durante mucho tiempo a quien las padece. Los actuales soportes vitales, que contribuyen a mantener con vida a tantas y tantas personas, casi siempre dejan en manos de otros seres humanos la decisión de poner límite a su utilización y, en consecuencia, desencadenar el fallecimiento. Salvo en los casos en que alguien haya manifestado claramente su voluntad al respecto (testamento vital), cuando llega el momento de aplicar determinados tratamientos o retirarlos, será el equipo sanitario y/o los allegados del paciente quienes determinen qué hacer. El dilema entre curar y cuidar a menudo produce discrepancias entre todos ellos, siendo difícil ponerse de acuerdo. En tales casos, acudir a la decisión de los tribunales de justicia no siempre resuelve el verdadero problema de fondo, pudiendo enquistar el conflicto indefinidamente.

A través de la mediación se pueden resolver esos problemas, pues se ayuda a las partes interesadas, con la intervención de la persona mediadora, a dialogar, buscar soluciones y alcanzar acuerdos consensuados, restableciéndose la confianza y previniendo confiictos futuros. En este sentido, los mediadores son profesionales neutrales e imparciales que intervienen en el proceso sin decidir por nadie y sin usurpar la voluntad de nadie.

En este Curso se pretende analizar desde diversas ópticas (sanitaria, jurídica, ética, etc.) el amplio abanico de dificultades y dilemas que pueden darse en torno a la toma de decisiones en situaciones de enfermedad terminal. Junto a ello, se presenta la mediación como un método eficaz para disminuir la controversia y acercar posturas, resolviendoel conflicto de forma pacífica y devolviendo a las personas involucradas (enfermo, allegados y personal sanitario) su verdadero protagonismo.

Desde aquí se llega al boletín de INSCRIPCION

oRaCióN FiNaL

2011-05-02T00:26:00.007+02:00

Queridos amigos,
hace pocas horas murió mi padre.
Sé que todos ustedes comparten la tristeza que sentimos en la familia.
Porque mi padre no nos pertenecía sólo a nosotros.
Con orgullo, con alegría, sabemos que lo compartimos con mucha gente, que lo quiso y lo necesitó tanto como nosotros.
Desde las cinco de la tarde, lo vamos a despedir como él lo deseó. En el club de su barrio, Defensores de Santos Lugares.

"Cuando me muera, quiero que me velen acá, para que la gente del barrio pueda acompañarme en este viaje final... Y quiero que me recuerden como un vecino, a veces cascarrabias, pero en el fondo un buen tipo... Es todo a lo que aspiro."

Mario Sabato, hijo de Ernesto Sabato (fallecido el 30-04- 2011).

Confesiones...

2011-04-28T18:26:00.000+02:00

"Y en esta etapa final, he constatado definitivamente que la vida humana no parece tener mucho sentido -y, si lo tiene, escapa a nuestra comprensión, que viene a ser lo mismo-, que la vida es un disparate, que es cierto que los hombres mueren (todos) y que (la inmensa mayoría) no son felices, y, lo que es peor, que no entendemos lo que nos está ocurriendo, pero sabemos que ocurre algo que no entendemos: al contrario del resto de los animales, el ser humano es lo bastante listo para plantearse las grandes, las eternas preguntas, pero no para hallar respuesta a las más insignificantes de ellas, lo cual resulta como mínimo irritante [...] Y, sin embargo, me alegro de haber nacido, y, aunque la vida que llevamos los hombres en el planeta Tierra sea (para unos más que para otros) loca, entendí muy pronto que no iba a disponer de otra y que lo mejor sería devorar ésta con glotonería, ávida de todos sus sabores, de todo cuanto pudiera ofrecerme, que ha sido mucho.[...] Si, cosa que no creo, soy consciente en el momento de mi muerte de que me estoy muriendo, me reconfortará pensar que nada me he perdido por prudencia o pereza, que le he arrancado a bocados a la vida cuanto ha puesto a mi alcance."

"Confesiones de una vieja dama indigna"

Esther Tusquets.

Así lo percibo, lo siento y lo veo todos los días y aquí me encuentro hoy... en el camino de entender que no voy a disponer de otra vida.

A vivir pues :)

Cuando llega el final...

2011-04-25T19:40:00.000+02:00

Ayer el programa Crónicas se acercó a la realidad de unos servicios sanitarios muy especiales, para unos pacientes que también lo son. Los cuidados paliativos representan otra forma de entender la Medicina y la atención sanitaria; un trabajo, siempre en equipo, que además de curar , tiene, cada vez más, que aprender a cuidar.

Son casi 46 minutos... pero merece la pena.

CRÓNICAS: Cuando llega el final.

2011-04-23T00:19:00.005+02:00

Paseando por la red he encontrado este post que me ha gustado por lo cálido y real. Fue publicado el lunes 14 de marzo de este año en el blog: de fondo suena..el mundo..en una caracola.

Felicidades...te quiero..

_ Papà..papà..
_ Que??
_ Te quiero mucho...
_ Yo también te quiero hija...

Cada poco repetía lo mismo y esperaba tu respuesta con la certeza de que serían las últimas veces que me contestarías... mi quijote... tan delgado tan alto... solo te faltaba el embudo en la cabeza y así trataba de verte cuando te atacaban esos momentos de locura... ironizaba con la pena para burlarme de ella y ofrecerte mi mejor sonrisa.

Como te dejabas llevar papá... venga... ponme los brazos al cuello... uno... ahora el otro... ahora te cojo por la cintura... aaaarriba... aaaaupaaa!!!... abre la boca... traga... tragaste???? a ver... saca la lengua... biiiiiennn!!!... fue un cambio de papeles... de repente... yo... era la adulta... y tú el que necesitaba ayuda.

Me he sentido siempre tan querida...tan arropada que solo deseaba que tú... sintieras lo mismo... añoro nuestras charlas... ese lenguaje visual que siempre mantuvimos... al final ha sido como tú deseabas... van pasando los días sin ti... tratando de acostumbrarme a este difícil aprendizaje.

_Papà...papà..... FELICIDADES.... TE QUIERO!!!

CoMuNiCaNDo...

2011-04-21T21:55:00.005+02:00

Ayer fuimos a ver a S., nuestro paciente sordomudo, nuestro mimo. Y fue una de esas visitas entrañables, diferentes y que te satisfacen en lo más hondo.

En la primera visita, hace un mes aproximadamente, presentaba un dolor basal de difícil control que se confundía/alternaba con episodios de agitación y agresividad, más intensos al movilizarlo para el aseo, las curas o intentar levantarlo al sillón. Estaba de malhumor, no quería ver a nadie y, además, padecía un estreñimiento severo. Pasaba la mayor parte del día en la cama y estaba empezando a ulcerarse en sacro y talones. En tratamiento con antidepresivos, antipsicóticos y analgésicos de primer y segundo escalón.

Modificamos el tratamiento, y fuimos ajustando dosis en posteriores visitas. No ha sido fácil.

Por fin, ayer nos recibió efusivo y sonriente, fuimos caminando hasta la sala de estar donde nos presentó a sus compañeros de dominó y nos “dijo” que la próxima visita la podíamos hacer en el bar de la esquina, con una caña delante y algo para picar... por supuesto invitaba él.

Hemos de decir que no siempre es así, pero muchas veces si. Nos quedamos con lo bueno y aprendemos de lo que no sale como nos habíamos propuesto.

Es una gozada... seguimos disfrutando de nuestro trabajo, a pesar de las dificultades.

SaBeR vs SeNTiR

2011-04-17T01:00:00.003+02:00

“Es diferente saber que te vas a morir, a saber que te estás muriendo...”

P. se está muriendo. Y lo sabe.

Su esposa dejó de trabajar, sus hijas viven fuera y tienen sus problemas, y ella tras muchos meses de cuidados continuados en casa, quiere que ingrese en un hospital porque se ve sola y muy cansada para continuar al cien por cien en el domicilio,... pero él no quiere. Él ha decidido, sin apenas hablar, que quiere quedarse en su casa, en su cama, al lado de los libros que hasta hace unas semanas hojeaba, que quiere sentarse en su sillón delante de la ventana desde la que se ven los montes (aunque él ya no pueda verlos), mientras el sol le da en la cara y se deja acariciar la nuca con los ojos cerrados, a saber en qué pensará....

ViaJaNDo vs ViVieNDo

2011-04-10T23:55:00.007+02:00

Estamos viviendo tiempos de cambio. Y no sólo yo.

Quizás por eso no disponemos de todo el tiempo que quisiéramos para dedicarlo a una de nuestras ocupaciones favoritas, nuestro blog. Lo sentimos amigos fieles que soléis asomaros a este rincón buscando vida y complicidad, y también por nosotras mismas ya que, al menos para mí, escribir en este blog me ayuda a parar y reflexionar mientras ordeno sentimientos e ideas y es, sobretodo, un placer.

Para mí, el cambio que se está produciendo en los últimos tiempos supone un traslado a otro lugar, en el que mi quehacer diario sigue siendo el mismo, los cuidados paliativos domiciliarios, y donde espero poder iniciar un tiempo de vida nuevo y diferente. Me alejo de cosas, más bien personas, muy, muy, queridas por mí y de lugares y costumbres, más bien afectos, que me llenan y me recolocan, aunque a veces dejo que algunos me ahoguen. Es por eso, seguramente, que ruedan muy a menudo las lágrimas por mi cara y siento que la vida me balancea hacia delante y hacia atrás, mientras mis pasos aún son torpes y dubitativos.

Mi vida profesional me ha llevado a muy diferentes lugares y durante mucho tiempo me acostumbré a las mudanzas frecuentes. Pero supongo que me hago mayor y quizás más sentimental, y los cambios me cuestan, aunque pienso que la etapa que inicio, y que de momento está siendo un poco dura, puede llegar a ser muy hermosa. Seguiremos compartiendo experiencias y cosas varias en este pequeño (en espacio físico), grande (en sensaciones y emociones) y entrañable espacio.

“La noche de la víspera de un viaje, al cesar el entumecimiento de las costumbres que están a punto de terminar, nos juzgamos”.

Marcel Proust

“Al regreso de un viaje nos preguntamos si es la Tierra la que se ha empequeñecido o somos nosotros los que nos hemos engrandecido”.

Paul Morand

Cine y medicina en el final de la vida...

2011-04-02T18:22:00.002+02:00

Confieso ser una amante del buen cine, tal vez porque me crié junto a una de esas máquinas enormes en una cabina de proyección en un cine.

En la etiqueta CINE, podéis encontrar una selección de películas que hemos ido añadiendo desde que iniciamos este blog.

Hoy navegando por la red me he encontrado un verdadero regalo que lo comparto con vosotros. Se trata de un libro titulado Cine y Medicina en el final de la vida cuyos autores son: Antonio Casado da Rocha y Wilson Astudillo Alarcón de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de 2006.

En noviembre de 2006, La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó en San Sebastián el XV curso sobre Cine y Medicina en el final de la vida, para tratar los aspectos positivos del cine para la docencia médica en temas relacionados con cuidados paliativos y bioética. El libro, publicado bajo el mismo título, contiene las ponencias presentadas; en ellas, a partir del comentario de las películas seleccionadas, se muestra cómo se puede explorar y mejorar las actitudes y la relación con los enfermos en la terminalidad. Es un instrumento útil para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforme la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética, la filosofía y la medicina paliativa. Algunos temas tratados son la comunicación, el duelo y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento, la eutanasia, el sentido de la vida y otros más. Gracias a la colaboración de sus autores y editores, se reproducen también algunos textos de interés ya publicados.

Para llegar al libro clickar en el siguiente enlace:

CINE Y MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA

Etica del cuidar.

2011-03-26T14:15:00.007+01:00

Hoy dejo este libro titulado: ETICA DEL CUIDAR: Fundamentos, contextos y problemas. Del autor Francesc Torralba i Roselló.

El objetivo fundamental de este libroes explorar los principios éticos que deben regir la práctica delcuidar en el mundo asistencial. En una primera parte, se investiganlos fundamentos de la ética del cuidar y, posteriormente,se analizanlos grandes retos del mundo socio-sanitario desde una perspectivaantropológica y ética. En la última parte del libro se exponenalgunos problemas básicos en el ejercicio del cuidar siguiendo lareflexión que ya inició el autor en su obra Antropología delcuidar (1998). El libro pretende ser una guía práctica paracuidadores y, por extensión, para todos los profesionales de lasalud que tenemos la responsabilidad de cuidar en nuestra sociedad.

Os dejo el prólogo del mismo y espero que os resulte de interés.

Ética del cuidar. Francesc Torralba

Seguimos hablando de ética y cuidado. Hoy Paco, un amigo muy especial que nos sigue y nos apoya desde el principio (GRACIAS), me ha hecho llegar el siguiente artículo titulado: LA ETICA DEL CUIDAR Y LA ATENCIÓN DE ENFERMERÍA de María Gasull Vilella. (Puedes descargarlo en pdf clickando sobre el título del mismo).

Este trabajo analiza la ètica del cuidar y la atención de enfermería. Se describen sus antecedentes y la influencia del femenismo en los cuidados enfermeros. Así mismo, se analiza mediante unas entrevistas en profundidad, la dimensión ética de los cuidados según los modelos de Watson y Roach en un centro hospitalario de nuestro país.

Espero que os resulte igualmente de interés.

2011-03-23T06:30:00.001+01:00

Unos días después de las IV Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, Isidro García Salvador, Presidente del Comité Científico de las mismas, nos ha hecho llegar la web con la comunicación oral y póster premiados, conclusiones y las ponencias.

Si pincháis en la foto que acompaña a este post, llegaréis a dicha web y aquí abajo os dejamos un enlace con las conclusiones de dichas Jornadas. Seguro que os resulta de interés.

CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS

2011-03-21T22:59:00.006+01:00

Hace unos días visitamos a un paciente un poco especial... no por su historia de enfermedad oncológica, sino por su idiosincrasia personal... era sordomudo.

Por supuesto la limitación en la comunicación fue la clave de la visita, teníamos que hacernos entender y entenderle a él de alguna manera. La suerte que tuvimos fue que era muy, muy expresivo, tanto como un mimo, era un mimo. La vida le había obligado a desarrollar otras cualidades de las cuales los demás carecemos. Fue espectacular. Nunca imaginé las capacidades que tenemos guardadas en el fondo del estante y que sacamos a relucir sólo cuando las necesitamos.

Nos hizo entender a la perfección que tenía dolor, dónde y cómo era ese dolor, cuánto de intenso era, cuando aparecía y qué lo mejoraba. Y le hicimos entender qué queríamos que hiciera, qué le aconsejábamos tomar, cuánto, cuándo y cómo, así como el alcance de su enfermedad (sabía el diagnóstico pero no la progresión), que su dolor se debía al avance y extensión de su cáncer de próstata, que íbamos a intentar controlar sus síntomas y que estaríamos en contacto para ver la evolución y si el dolor disminuía, y que si no, probaríamos otras opciones. Entendimos cómo se sentía en general, nos hizo reír,...

Y lo más curioso... en la residencia lo tenían a base de arroz y dieta porque creían que tenía diarreas (era independiente e iba solo al baño), y nosotras también lo creímos por sus gestos y ruidos,... hasta que nos dimos cuenta de que nos habíamos olvidado de interpretar la última mueca (esa a la que ya no prestas atención porque crees que ya has comprendido el concepto, ese que se adapta a la idea preconcebida que tienes en la mente), una cara final de esfuerzo, con los ojos cerrados y los dientes apretados, y que nos dio la clave de que... iba estreñido.

S. nos enseñó, aparte del arte de saber vivir con las “limitaciones” que te impone la vida, la cantidad de recursos de que disponemos y que no utilizamos y, además, que nunca hay que pre-juzgar, pre-interpretar, pre-concebir, pre-ocuparse (bueno, pero poco), pre- vivir.

La vida es una sucesión de momentos que merecen ser vividos de uno en uno.