Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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viernes, 2 de octubre de 2015

"SóLo" CuiDaDoS PaLiaTiVoS...


 
En el blog: Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre, he encontrado esta perla tan de actualidad estos días en los medios, y no me resisto a compartirlo. También os animo a que visitéis el blog ya que tiene entradas muy interesantes.

Paliativos para Andrea

Ayer saltaba a una cadena de radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años. Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es que cómo son los médicos.

A mí, acostumbrada como estoy a poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda. Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”. Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.

Lo suponía. El debate de si la sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final) viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si queréis, lo retomamos otro día).

El problema ahora no es ése.  El problema es el tono de la noticia. “Muerte digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará la eutanasia si gana.

El problema es que esta gente (podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos cuidados, menos aún si son niños.

No sé si Andrea necesita que le quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación) a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de sensatez, por favor.

Ya sabemos lo que Andrea no necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de encontrar en nuestro país.
Creeré en las campañas “pro muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña, llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.

Ojalá encuentres pronto un paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.