Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 31 de diciembre de 2008

ANTONIO

Es un hombre joven, algunos años dedicado al mundo de la hostelería, que le han enseñado a tener buen oído -nos cuenta él- y mucha, muchísima paciencia. Tiene tres hijos, una esposa joven también que con los ojos le acaricia mientras le dice continuamente que le quiere y que estará a su lado y un hepatocarcinoma diagnosticado hace pocos meses.

Sabe perfectamente que sucede con su enfermedad y habla de ella con serenidad. Una fotografía de un hombre muy parecido a él me sonríe desde la mesilla “Mi padre murió a los 57 años de lo mismo”. Mientras lo dice también Antonio hace una mueca parecida a una sonrisa y entonces se convierte en el hombre de la foto. Padre e hijo idénticos, el paso del tiempo congelado, la enfermedad acercándolos.

El dolor acecha, le impide dormir, lo arroja a la cama, lo anula. Hablamos largamente sobre como controlarlo, cambiar de fármaco, dosis de rescate si requiere, “hay muchas alternativas Antonio para sobrellevar los síntomas, te seguiremos llamando, no dudes en tomar la medicación extra cada vez que lo estés pasando mal, siempre que tengas una duda estaremos al teléfono, si hace falta volvemos enseguida, mañana mismo si es preciso”.

Nos escucha con tranquilidad, me atrevería a decir que hasta con cierta paz. Se permite hacer alguna bromilla, comentar una anécdota, jugar un rato con la linterna.

Cuando nos despedimos me da un abrazo bastante más efusivo de lo protocolario, me mira intensamente mientras dice “gracias por venir, de verdad”. De forma súbita noto que alguien me aprieta suavemente el cuello y un discreto temblor….nuevamente mis emociones haciéndose presente.

Bajo las escaleras pensando en como la sociedad nos vende la imagen de los superhéroes….ni Superman ni Batman, yo me quedo con Antonio.



..PeRDeR eL TieMPo


Hace unos días leí un articulo en un dominical que me gustó, lo escribía Borja Vilaseca, y decía cosas como éstas:

"¿Cuánto tiempo pasamos al día solos, sin hacer nada? Sin gente, sin música, sin tele, sin ruido,...
¿Por qué no dejamos lo que estamos haciendo para simplemente no hacer nada, tan solo ser y estar?

Porque no podemos, nuestro afán obsesivo por hacer es en realidad una huida, sentimos la necesidad de entretenernos, pero, entretenernos de qué?, quizás del dolor acumulado durante toda la semana, y parte de la vida?

Elegir entre víctima o protagonista. No podemos controlar lo que nos va sucediendo en la vida, pero sí podemos cambiar nuestra interpretación, modificando el papel que tomamos frente a nuestras circunstancias. Eso sí, cuanto más cansados estemos física y mentalmente, más subjetiva será nuestra forma de ver las cosas. No hay nada que consuma más energía que la negatividad.

La conciencia es el espacio que vamos creando entre lo que nos sucede y nuestra consiguiente reacción o respuesta. Hay que identificar qué nos quita energía y qué nos la da, modificar ciertos hábitos inconscientes que nos debilitan por otros más conscientes que nos permitan recuperar la energía.
El reto es aprender a descansar y a relajarnos. Muchos demonizan la inactividad, tachándola de "pérdida de tiempo",... hay incapaces de no hacer nada. Hace falta espacio y tiempo para enfrentarnos a nuestro dolor, solo así podremos curarlo y sanarnos, recuperando la paz interior.
Como todo en la vida, no hacer nada es un arte que se aprende entrenando.

La relajación es tan importante como la actividad, lograr el equilibrio depende de la manera en que gestionemos nuestra vida. Solo hemos de detenernos, respirar y conectar de nuevo con nuestro corazón, donde está todo lo que necesitamos.

Nosotros somos lo que andamos buscando..."

FELIZ 2009 A TODOOOOS !!!!!!



martes, 30 de diciembre de 2008

CIFRAS Y ROSTROS



Cada año se diagnostican en nuestro país 162.000 nuevos casos de enfermedades oncológicas, siendo los órganos más frecuentemente afectados pulmón, mama y colon.

Desde 1.999 , el cáncer es ya la segunda causa de muerte entre los españoles, por detrás tan solo de las enfermedades cardiovasculares.


Las estadísticas indican que el diagnóstico precoz y los avances en el tratamiento permiten que más de la mitad de los pacientes sobreviva a la enfermedad. Esta supervivencia es algo menor en hombres (44%) que en mujeres (56%), ya que los tumores de mayor incidencia en los primeros suelen tener un comportamiento más agresivo.


Los tumores malignos de pulmón, colon, próstata, estómago y vejiga son los responsables del mayor número de muertes entre la población masculina, mientras que en el caso de ellas la lista la encabezan el cancer de mama, colon, estómago, páncreas y pulmón.


Lo que más preocupa de todo ello es la elevada incidencia de los tumores de pulmón, el cáncer que más ha crecido en los últimos años junto al melanoma.

Sin embargo, si hay una enfermedad que permite tener esperanza, es el cáncer de mama. Las tasas de supervivencia después de cinco años del diagnóstico en España se sitúa alrededor del 75%. Las muertes por esta causa han ido reduciéndose anualmente desde 1.995.


Actualmente la mayor preocupación de los especialistas comienza a desplazarse a los paises en vias de desarrollo. La falta de adecuados sistemas sanitarios y la ausencia de medios para detectar, diagnosticar y tratar la enfermedad a tiempo hacen temer una epidemia para la que muchas de estas naciones no están preparadas.


Detrás de cada cifra hay un rostro, un ser humano angustiado y una familia sufriendo. Los sanitarios no sabemos demasiado de estadísticas, de contar enfermos, de sumar recursos económicos y fallecidos. Por eso para nosotras cada paciente es único, excepcional y cuando entramos a un domicilio nos olvidamos de las cifras y los números, es ese paciente el que está por encima de todo. Esa es parte de nuestra lucha diaria y nuestro compromiso.

lunes, 29 de diciembre de 2008

..eNTRe La NieVe


Aún estando de vacaciones no puedo evitar mirar de soslayo, incluso descaradamente y siempre que puedo, esta ventana. Hasta hoy no he podido "navegar"(suena bien, me gusta) debido a "problemas técnicos con la red", a partir de ahora espero poder seguir haciéndolo desde aquí, desde un lugar perdido en los Pirineos, en medio de montañas nevadas.

Un lugar en el que me pierdo cuando necesito realmente desconectar, aquí duermo, leo, paseo tranquilamente a mi paso, "pierdo el tiempo", escucho en y el silencio, miro el paisaje intentando empaparme de todas las buenas sensaciones que me transmite y que procuro guardar aquí adentro, para que me duren al menos unos días tras la vuelta, disfruto de entrañables charlas con mis amigos, algunas sobre "pelotudeces" y otras en serio, pero que muy en serio.

A veces las cosas no salen exactamente como uno tenía previsto, a veces salen mejor, otras peor y otras simplemente salen... Solo hay que relajarse y disfrutar todo lo que se pueda.

Dejaremos para el año que viene la ciencia...

domingo, 28 de diciembre de 2008



...si te has perdido y has aparecido en este rinconcillo de la WWW...
FELIZ AÑO 2009!!!

Yo me tomo unos días de vacaciones... pero volveré el año que viene.

viernes, 26 de diciembre de 2008

... siguiendo con la vía subcutánea:


Hace algunas semanas dejamos "aparcada" la vía subcutánea... hoy la retomamos para explicar que formas de administración por vía subcutánea utilizamos y los fármacos más empleados y su utilidad...
Formas de administración de medicación por vía subcutánea:
En bolos a través de una palomilla, cuyo efecto es en picos. Los bolos pueden ser puntuales o periódicos.
La capacidad de absorción será de 2 mililitros... importante tener en cuenta la caquexia del paciente.
•Infusión continua, cuyo efecto es constante. Se administra la medicación a través de bombas de infusión. Existen varios tipos de bombas que se diferencian por el mecanismo que utilizan para liberar la medicación. Las usadas en nuestro equipo son los infusores elastoméricos. Y es la forma más empleada en nuestro equipo para control sintomático y sobre todo en la Situación de Ultimos Días y en la fase agónica del paciente.

jueves, 25 de diciembre de 2008

... hoy el cine en Jueves.



Una historia sobre la familia y sobre la relación entre una posesiva e histérica madre (Aurora) y su hija (Emma). En la última media hora de la trama es cuando la enfermedad irrumpe en la vida de las protagonistas (antes ya lo habían hecho los hijos-nietos, los altibajos en las relaciones matrimoniales, la soledad, las infidelidades conyugales, los problemas económicos, el miedo al compromiso...): a Emma le detectan un bulto en la axila que rápidamente le lleva a la muerte.




Me llama la atención la manera en la que se dan este tipo de noticias en los Estados Unidos. A Emma la han ingresado para hacerle la preceptiva biopsia. Está sola en la habitación. Entra su médico, se sienta en la cama y le dice que las células son malignas. Unas semanas más tarde, después de haberle aplicado el tratamiento correspondiente, Emma vuelve a ingresar porque no se encuentra bien. De nuevo está sola en la habitación. De nuevo entra otro médico, el cual le informa de que el tratamiento no ha dado ningún resultado y que el cáncer prosigue su avance. Este facultativo no es el médico habitual de Emma, así que se queda de pie. Después de comunicarle tan malos resultados permanece en la misma postura, baja los brazos que antes sostenían la historia clínica y dirige su empática mirada a la cara de la paciente, esperando su respuesta: “entiendo perfectamente lo que me está queriendo decir doctor..., ahora me gustaría quedarme sola..., tengo que arreglar muchas cosas y me gustaría pensar en ello...”.



No voy a entrar en si es mejor estar solo o acompañado cuando se va a comunicar una información que puede cambiar de manera importante la vida de una persona. Creo que no hay una respuesta única. Es más, pienso incluso que esa respuesta puede ir cambiando a lo largo de nuestra existencia: lo que ahora entendemos como acertado, tal vez dentro de unos años no nos parezca tan adecuado.


El trocito de hoy, es de otra escena de la película...

martes, 23 de diciembre de 2008


Albert Espinosa, además de ser escritor, guionista de tv, músico y director de cine (Planta 4ª, Tu vida en 65´, etc), sufrió cáncer desde los 14 a los 24 años. En su lucha contra la enfermedad, se dejó una pierna, un pulmón y medio hígado.

 

El mundo amarillo es un libro optimista, que nos enseña como debemos de afrontar las enfermedades en el momento que lleguen a nuestras vidas, porque llegan, tarde o temprano nos toca "jugar "con alguna.


Es un buen libro para regalarse uno mismo...
El primer capítulo es este...


(...) Me gusta la palabra cáncer. Hasta me gusta la palabra tumor. Puede sonar macabro, pero es que mi vida ha estado unida a estas dos palabras. Y nunca he sentido nada horrible al decir cáncer, tumor u osteosarcoma. Me he criado junto a ellas y me gusta pronunciarlas en voz alta, proclamarlas a los cuatro vientos. Creo que hasta que no las dices, que no las haces parte de tu vida, difícilmente puedes aceptar lo que tienes.

 

Es por ello por lo que es necesario que en este primer capítulo hable del cáncer, porque en los siguientes utilizaremos las enseñanzas del cáncer para sobrevivir a la vida. Así que me centraré primero en él y en cómo me afectó.

 

Yo tenía catorce años cuando ingresé en el hospital por primera vez. Tenía un osteosarcoma en la pierna izquierda. Dejé el colegio, dejé mi entorno y comencé mi vida en el hospital.

 

Tuve cáncer durante diez años, de los catorce a los veinticuatro.

 

Eso no significa que pasara diez años ingresado, sino que estuve diez años visitando diversos hospitales para curarme de cuatro cánceres: pierna, pierna (la misma que en el primer cáncer), pulmón e hígado.

 

En el camino dejé una pierna, un pulmón y un trozo de hígado. Pero debo decir, justo en este momento, que fui feliz con cáncer. Lo recuerdo como una de las mejores épocas de mi vida.

 

Puede chocar ver esas dos palabras juntas: feliz y cáncer. Pero fue así. El cáncer me quitó cosas materiales: una pierna, un pulmón, un trozo de hígado, pero me dio a conocer muchas otras cosas que jamás podría haber averiguado solo.

 

¿Qué puede darte el cáncer? Creo que la lista es interminable: saber quién eres, saber cómo es la gente que te rodea, conocer tus límites y sobre todo perder el miedo a la muerte. Quizá esto último sea lo más valioso.

 

Un día me curé. Tenía veinticuatro años y me dijeron que no tenía que volver al hospital. Me quedé helado. Fue extraño. Lo que mejor sabía hacer en mi vida era luchar contra el cáncer y ahora me decían que estaba curado. La extrañeza (o atontamiento) me duró seis horas, luego me volví loco de alegría; no volver a un hospital, no volver a hacerme radiografías (creo que me he hecho más de doscientos cincuenta), no más análisis de sangre, fin de los controles. Era como un sueño hecho realidad. Era absolutamente increíble.

 

Pensé que en pocos meses me olvidaría del cáncer. Tendría una «vida normal». El cáncer sería tan sólo una época de mi vida. Pero en lugar de eso (nunca lo he olvidado) pasó algo inesperado, y es que jamás imaginé cuánto me ayudarían las enseñanzas del cáncer en la vida diaria.

 

Es sin duda, el gran legado que me ha dejado el cáncer. Unas enseñanzas (por llamarlas de algún modo, aunque quizá prefiero la palabra descubrimientos) que ayudan a que mi vida sea más fácil, a ser más feliz.

 

Lo que explicaré en este libro no es otra cosa que cómo aplicar en la vida diaria lo que aprendí con el cáncer. Sí, exacto, ahora que lo pienso, así podría titularse el libro: Cómo sobrevivir a la vida a través del cáncer. Quizá llegue a ser el subtítulo del libro. Suena raro, suena justo lo contrario a la mayoría de los libros que suelen escribirse, pero es así.

 

La vida es paradójica; me encantan las contradicciones. Quiero recalcar que el libro es un compendio de lo que yo aprendí del cáncer y también de los descubrimientos que me mostraron amigos míos que también lucharon contra esta enfermedad.

 

Y es que los compañeros de habitación son muy importantes.

 

Y es que hasta incluso todos los chicos que teníamos cáncer, que nos hacíamos llamar Pelones, teníamos un pacto, un pacto de vida: nos repartíamos las vidas de los que morían. Un pacto inolvidable, bonito, de alguna manera deseábamos vivir en los otros, ayudarlos a luchar contra el cáncer.

 

Siempre creímos que los que morían habían debilitado un poco más al cáncer y hacían que a los que sobrevivíamos nos fuera más fácil ganar. Durante los diez años de cáncer me tocaron 3,7 vidas. Así que este libro lo escribimos 4,7 personas (las 3,7 vidas ajenas y la mía propia). Nunca olvido esas 3,7 vidas y siempre intento hacerles justicia. Si a veces es complicado vivir una vida, ¡imagina la responsabilidad de vivir 4,7 vidas!

 

Bien, hasta aquí el cáncer y yo. Me gusta cómo lo he resumido, estoy contento. El inicio está contado. Ahora sigamos con el mundo amarillo.

..TRaTaMieNTo DeL DoLoR VIII


HIDROMORFONA

Es un derivado semisintético hidrogenado de la morfina.
Es un agonista puro, más potente que la morfina, con variaciones individuales.
Efectos adversos similares a la morfina, quizás menos prurito, somnolencia, estreñimiento, náuseas y vómitos.
Inicio de acción: de 15 a 30 minutos. Vida media: 4 horas
La Hidromorfona de liberación inmediata se administra cada 4 horas, existiendo formulaciones de liberación controlada cada 12 y cada 24 horas (Jurnista®). Pendiente de comercialización en nuestro país.
Vías de administración: vo,rectal, sc, ev y espinal.
Posibilidad de reacciones alérgicas, más en pacientes con historia conocida de alergia a la aspirina.
Equivalencia aproximada: 1 mg Hidromorfona vo = 3´7-5 mg Morfina vo

[Cuando hablemos de la rotación de opioides (ROP), hablaremos de los ratios de conversión.]


"El dolor es dos veces doloroso porque
es al mismo tiempo un misterio que atormenta".
F.J.J.Buytendijk

lunes, 22 de diciembre de 2008

...


Tampoco yo entiendo eso del "espiritu navideño y las felices fiestas", aunque sí es cierto que me gustan las bolas de colores, las guirnaldas y los espumillones sobre el árbol y las lucecitas que se adivinan a través de las ventanitas de las casas de los belenes. Supongo que hay algo de mi infancia que se rememora,...calor.

Paz... la que intentamos conseguir aquí adentro a pesar de todo y de todos,
Amor... y también para uno mismo, si sobra es más fácil derrocharlo,
Felicidad... la que se disfruta mientras se escapa entre los dedos....

Cuidar al Cuidador IV.

Planificar a medio/largo plazo


Saber planificar el tiempo y anticiparse a lo que vendrá es la estrategia más recomendable para evitar sorpresas.


El primer paso debería ser conocer la evolución de la enfermedad de la persona a la que se cuida para poder hacerse una idea de las necesidades y circunstancias que se van a ir encontrando en el camino.


A partir de ahí organizar cómo se va a plantear el cuidado, entre quiénes, cómo y cuando. Hacer partícipes de la situación a todas las personas implicadas en el tema y las atenciones es un paso que cuanto antes se de menos problemas surgirán. Mantener a lo largo del proceso una comunicación fluida para ir resolviendo situaciones imprevistas es muy positivo, aunque a veces complicado, pero hay que intentar que así sea. Todo/as los implicado/as deberían ser partícipes de la toma de decisiones.


Por último, conocer los recursos de que se dispone a nivel institucional (recursos sanitarios, municipales, sociales, educativos…) van a ayudar a saber hasta dónde puede cubrir el cuidador y qué se puede aportar desde fuera.


domingo, 21 de diciembre de 2008

Atención: Esto NO es una felicitación de Navidad...

... simplemente porque no se muy bien que se felicita cuando se felicita la Navidad...
Así que este es un regalito para mis compañeras de trabajo y de blog... (que son las mismas, jeje)
Empezamos con esta aventurilla del blog hace exactamente... 2 meses y 8 días, y tenemos hasta este mismo momento en que estoy escribiendo unas 1884 visitas.
... tenemos un blog bonito la verdad...
Así que he ido de "compras virtuales" y aquí os dejo mis regalitos, no de Navidad... sino simplemente por que sois como sois... simplemente geniales.
Violetilla... como te gustan los adornos navideños...esta es la bola de navidad más bonita que encontré... ya te dije que los adornos navideños me dan alergia... pero no me he podido resistir , jeje.



María... para tí he encontrado esto, es una canción... del álbum la Música de los Dioses (la que te pones en tu mp4 para limpiar... jiji), me gustó esta canción de Jewel y espero que te guste también ... la letra traducida te la dejo AQUI.



Foolish Games - Jewel
Un verdadero amigo es alguien que te conoce tal como eres, comprende dónde has estado,
te acompaña en tus logros y tus fracasos,
celebra tus alegrías,
comparte tu dolor
y jamás te juzga por tus errores.

..TRaTaMieNTo DeL DoLoR VII


METADONA

Es un opioide de origen sintético.
Es un agonista puro, tiene gran afinidad por los receptores opioides y máxima actividad intrínseca.
Potencia analgésica similar a la morfina.
No está confirmado aún que proporcione más alivio en dolor neuropático y tenesmo rectal.
Dadas sus características farmacológicas, se recomienda que sea manejada por profesionales habituados y entrenados en su uso.

La incidencia de náuseas y vómitos es superior a la de otros opioides, también puede provocar la aparición de movimientos coreicos en EESS, así como trastornos del lenguaje.
Mayor riesgo de depresión respiratoria por su larga vida media y la posibilidad de acumulación.
A su acción analgésica, hay que añadirle su uso para la desintoxicación y tratamiento de mantenimiento de adictos a la heroína u otros opioides, ya que previene o palia los síntomas agudos del síndrome de abstinencia.

Vida media larga e impredecible: entre 8 - 72 h.
vo, sc, sl, rectal, iv y espinal.


Metasedin®. Sol. Oral Metadona®
Comprimidos o solución oral, la pauta inicial suele ser de 3 a 5 mg / 8 - 12h. Rescates con opioides de liberación rápida.
Si aparecen efectos indeseables: somnolencia, diaforesis, náuseas o vómitos, se recomienda disminuir 1/3 la dosis diaria y repartirla c/12h.

Como sustitutivo en terapias de deshabituación opioide, la dosis de mantenimiento suele estar entre 10 – 40 mg/24h.



"Sesenta minutos tienen las horas.
Unas son largas y otras son cortas.
Quien no lo crea
tenga una hora de goces
y otra de penas."
Anónimo

sábado, 20 de diciembre de 2008

Cuidar al Cuidador III

No descuidarse como persona y
afrontar sentimientos negativos


Aparte de tener en cuenta aspectos como: intentar dormir lo suficiente, no descuidar las relaciones sociales y aficiones, mantener una buena alimentación, organizar el tiempo, etc, es importante prestar atención a sentimientos negativos que probablemente aparecerán en algún momento: tristeza, depresión, ansiedad…
No se deben ni se puede obviar este tema y dejarlo pasar como si fuera parte del proceso o algo irremediable. Afrontar la realidad y asumir que se es una persona con límites es fundamental para poder superar los malos momentos.
En el instante en que se siente que algo no va bien se necesita poner en marcha mecanismos para solucionarlo.
Los sentimientos tanto negativos como positivos influyen en gran medida en la labor del cuidado. Obviamente los positivos van a dar fuerza para llevar la situación de una manera mucho más optimista y productiva. Es por eso precisamente por lo que se debe tender a superar los negativos.
Es fácil que la frustración y el cansancio se apoderen de uno mismo, están ahí y no es positivo negarlos aunque a veces cueste reconocerlos.
La tarea de la cuidador es dificultosa y por eso no se debe intentar negar que se está triste, agotado, estresado o deprimido. Se puede aprender a manejar estos estados, pero para ello hay que asumir que existen.
Es complicado ver como un ser querido va viendo mermadas sus capacidades y a la vez eso afecta en la relación habitual con él, ya no se puede hacer las mismas cosas que antes o no se cuenta con esa persona a los mismos niveles que antes .
Cuando uno se enfrenta a momentos de tristeza hay que intentar identificar el motivo que lo causa.
Habrá situaciones que no se podrán cambiar, pero si reinterpretar, es decir, “quizás ya no pueda salir a pasear con mi marido porque su estado físico no se lo permite, pero puedo encontrar otras actividades que compartir con él”. No es sencillo, pero es posible positivizar la situación que entristece.
Hay que darse una tregua y saber qué se puede hacer... hasta dónde se puede y no se debe intentar ir más allá.
Hay que tomarse tiempo para ir viendo alternativas, las cosas no se pueden solucionar de un día para otro y esto es una carrera de largo recorrido donde las cosas necesitan plantearse con tiempos largos.
A veces los sentimientos de culpabilidad acuden a entorpecer la buena marcha de las cosas. No hay que dejarse llevar por ellos. 
Plantear el delegar la atención en otras personas o recursos sociales a veces genera sentimientos negativos: “si dejo que a mi padre le atiendan en una residencia soy una mala hija”, o “si le dedicara más tiempo seguro que estaría mejor”. Evitar este tipo de sentimientos pasa por aceptarlos y analizar si realmente tienen una base cierta. Quizás si se analiza dónde están los límites personales, hasta dónde se es capaz de dar sin descuidarse uno mismo, seguro que se comprendería que muchas veces no hay razón para sentirse culpable de nada, sino que son decisiones que se toman por el bien de todo/as.
En definitiva la receta mágica no existe, pero el análisis y la reflexión objetiva de la realidad que toca vivir es la mejor ayuda para discernir sobre lo que es mejor o peor en cada momento. La tristeza y la culpa lejos de ayudar bloquean. Intentar poner en marcha algunos de estos mecanismos puede ayudar y si no se sabe luchar contra ellas siempre hay profesionales que pueden ayudar a superarla.

viernes, 19 de diciembre de 2008

...HaBLaR


A Pilar la encontramos sentada en el sofá, un gorro de lana naranja cubre su alopecia tras varios ciclos de QT. Sus labios finos y pálidos nos sonríen, sin embargo sus ojos transmiten una tristeza y un cansancio inmensos. Nos sentamos junto a ella y su marido, callado frente a ella, y nos cuenta poco a poco, haciendo pequeñas pausas en las que recupera de nuevo el ritmo de la respiración, la difícil comunicación con su familia.

"Yo, siempre que he podido, he ido sola al oncólogo y desde el principio me dijo la verdad cara a cara. Ahora me acompañan mi marido y/o alguna de mis hijas. A veces siento que me dejan fuera de la conversación..."

Hablas de la enfermedad con tu familia, de cómo te sientes?

"Al principio les iba dosificando la información para que no les doliera demasiado, les contaba... pero no todo. Y ahora quiero hablar con ellos pero no quieren, supongo que para protegerme. Necesito hablar, desahogarme, pero no me escuchan, cambian de conversación e intentan animarme...Por las noches, cuando estoy a punto de dormirme, en ese duermevela, mi cabeza está hiperactiva, me acuden mil pensamientos diferentes que ni me angustian ni me deprimen o me dan miedo, pero necesito expresarlos..."

Su marido la mira, nos mira...y cambia de conversación.


CuiDaR al CuiDaDoR II


Organizarse con familia y con el entorno


De nuevo hacemos hincapié en el concepto clave de “pedir ayuda”.

 
Entendamos que pedir ayuda y organizarse con el entorno no tiene nada que ver con exigir a nadie nada, sino valorar la mejor manera de hacer las cosas con la gente que tenemos cerca.



Es posible que se reciba un “no” por respuesta, pero se debe tomar como nada más que lo que es: “con esa persona no se puede contar”... Busquemos alternativas.



Es interesante que se verbalice y se ayude a verbalizar las razones que el cuidador principal considera importantes para pedir apoyo, simplemente “me gustaría que te hicieras cargo de mamá para que yo pueda salir a hacer otras cosas un par de veces en semana” por ejemplo. Además, manifestar su estado físico y emocional es parte de la realidad que estan viviendo y es importante hacérselo ver a las otras personas para que comprendan la situación. Es posible llegar a una acuerdo de manera que todo/as salgan beneficiado/as, encontrar el punto intermedio y llegar a una solución para todo/as.


jueves, 18 de diciembre de 2008

..TRaTaMieNTo DeL DoLoR VI


BUPRENORFINA


Derivado semisintético del alcaloide del opio tebaína.
Así como la morfina, el fentanilo y la oxicodona son agonistas puros, es decir, tienen una gran afinidad (capacidad de fijarse sobre el receptor opioide) y una actividad intrínseca (capacidad de estimular al receptor opioide) máxima, la Buprenorfina se considera un agonista parcial: tiene afinidad por los receptores opioides pero tiene una actividad intrínseca inferior a la de los agonistas puros. De esta clasificación basada en la relación fármaco-receptor ya volveremos a hablar.
Su efecto analgésico es de inicio lento pero de duración prolongada, dependiendo de su vía de administración.
Los agonistas parciales como la Buprenorfina presentan "efecto techo": el incremento de la dosis por encima de un determinado nivel, no se acompaña de un mayor efecto analgésico.
Presenta efectos secundarios similares a la morfina. Es un opioide con bajo índice de producción de depresión respiratoria, pero si ocurre es de inicio tardío y de larga duración, respondiendo pobremente al tratamiento con antagonistas como la Naloxona.


Buprenorfina transdérmica (Transtec®)
Los parches se pueden recortar, lo que permite una dosis más individualizada.
Los niveles terapéuticos se alcanzan entre las 12 y 24 horas, a veces hasta pasadas 30 horas.
Se cambian cada 72 horas, aunque algunos autores indican hasta 96 horas (4 días).
Equivalencia: 1 parche de 35 mcg/h = 30 - 60 mg de Morfina VO/día.
Se pueden utilizar otros opioides para rescates.
En pacientes muy deteriorados o caquécticos se recomienda iniciar con 1/4 de parche de 35mcg/h e ir ajustando dosis según respuesta.


Buprenorfina (Buprex®).Comprimidos sublinguales y ampollas.
Vía SL: el inicio de acción por esta vía está entre los 15 - 60 minutos y se prolonga durante 8 - 12 horas. Equivalencia: Buprenorfina diaria SL x 110 = Morfina diaria VO.
Vía IM o IV: se utiliza en el dolor severo postoperatorio.



“Si cierras la puerta a todos los errores,
también la verdad se quedará fuera.”
R. Tagore

miércoles, 17 de diciembre de 2008

Hoy: My Life.



Lo mejor de mi vida (My Life, 1993),  film dirigido por Bruce Joel Rubin.
Como bien se sabe (aunque muchos prefieren tener dicho conocimiento no muy presente, o no tan seguido), la Muerte es la única certeza que tiene cada ser humano desde que nace: la propia muerte que, más pronto o más tarde, irremisiblemente habrá de producirse algún día, en algún momento y lugar, la mayor parte de las veces desconocidos para quien habrá de vivirla (ciertamente, por paradójico que suene, lo último que habremos de vivir es nuestra propia muerte).
En la película... traducida al castellano como Lo mejor de mi vida, pero que su título original es MY LIFE, ofrece un pequeño detalle de lo sucedido treinta años antes de lo que serán los últimos meses de vida de Bob Jones (el prota).

Bob niño es inteligente y con chispa, aunque retraído y fantasioso; se frustra cuando sus deseos no se cumplen o la respuesta de su familia no es como la que espera. De hecho, no se siente muy orgulloso de esta última. Él llega a decir que: “No se puede confiar en muchas cosas en el mundo”. Buena parte de su tiempo libre se la pasa encerrado en el sótano de la casa con sus muñecos y juguetes y, cuando tiene más edad, a la primera oportunidad, abandona su ciudad y se desplaza a Los Angeles para iniciar una vida que busca sea una suerte de borrón y cuenta nueva a lo que ha sido su existencia hasta la fecha.



En este intento, alcanza un relativo éxito en su profesión...  a la vez se le informa que tiene un cáncer que, a pesar de distintos tratamientos, no sólo no cede, sino que acorta su vida a unos pocos meses más; por otro, se confirma que, también en pocos meses, nacerá su primer hijo.
Todo ello y el tiempo limitado que posee llevan a Bob del conocimiento a la negación, de la impotencia, al enojo y de ahí a la aceptación, proceso en el cual cuenta con el  apoyo de Gail, su mujer (Nicole Kidman). En la búsqueda de soluciones para evitar o retrasar en lo posible su muerte, es ella quien lo invita a hacer la prueba con medicina alternativa oriental, llevándolo con el Señor Ho (Haing S. Ngoe).

Ocurre como con la frase de un archivo electrónico que me mandaron hace poco, cuyo enunciado inicial dice: “El camino para conseguir la paz interior reside en finalizar las cosas que has comenzado”. Bob,va más allá, Y tras conocer por una ecografía que le practican a Gail que el hijo que esperan será varón y hasta que su salud se lo permite, se empeña en dar vida a un amplio, variado y simpático legado de afecto y amor para su chaval, como una forma de presencia virtual, toda vez que la real muy en breve se extinguirá.


Como se apunta, a modo de  conclusión en el film: “Es duro aprender de la vida a través de la muerte”. Pero también es un Don atender, entender, comprender y, de este modo, lograr trascender con dignidad, cuando aún hay tiempo –por breve que éste sea- … y cuando aún, pues, es posible.








lunes, 15 de diciembre de 2008


"Cuando hayas terminado de aceptar

que tus muertos se murieron,

dejarás de llorarlos

y los recuperarás en el recuerdo,

para que te sigan acompañando

con la alegría de todo lo vivido..."


Trossero

domingo, 14 de diciembre de 2008

..TRaTaMieNTo DeL DoLoR V


OXICODONA


Es un opioide semisintético.
Se emplea como clorhidrato de Oxicodona, por vía oral.
Dos veces más potente que la Morfina.
Útil en dolor moderado-severo visceral y neuropático.
Se utiliza también en dolor severo postoperatorio combinada con el paracetamol.
Entre sus efectos adversos destacan menor incidencia de prurito, alucinaciones, náuseas y vómitos que la Morfina, pero estreñimiento más intenso.

La pauta de equivalencia es: 10 mg de Oxicodona = 20 mg de Morfina oral.

Oxicodona de liberación controlada (Oxycontin®), pauta cada 12 horas. Como todos los comprimidos de liberación controlada no deben machacarse o masticarse, ya que podría dar lugar a una sobredosis.
Oxicodona de liberación inmediata (Oxynorm®), como dosis de rescate.
Próximamente saldrá al mercado la Oxicodona por vía SC.
"Si buscas resultados distintos,
no hagas siempre lo mismo."
A. Einstein

sábado, 13 de diciembre de 2008

Cuidar al cuidador I.

Hace unos días puse un post sobre los derechos de los cuidadores... y por supuesto dentro de estos cuidadores, nos podemos incluír tambien los profesionales sanitarios.
Pues empezamos...
cómo podemos cuidar(-nos) al cuidador.??

SABER NUESTROS LIMITES... Y ESTABLECERLOS.
Es imprescindible que nos paremos a pensar hasta dónde es importante que el cuidador esté bien para dar una atención eficiente a la persona que tiene a su cargo. Para ello es indispensable marcar los límites de la actividad.
Las necesidades del cuidador son tan importantes como las del resto y por atenderlas no se debe sentir ningún tipo de culpabilidad. Cuidarse a ellos mismos va a dar una dosis extra de energía y evitará llegar a caer enfermos física o psicológicamente.
A la hora de organizarse es importante saber que pedir ayuda es una alternativa que va a proporcionar muchos beneficios, y no debe interpretarse como una dejadez de funciones, sino un paso más en la organización eficiente del día a día. La ayuda no es sólo un apoyo en lo referente al trabajo físico, sino un una vía de escape de tensiones. Compartir la responsabilidad da la posibilidad de compartir miedos y soluciones.

La tarea del cuidado de un familiar no tiene porque ser sólo de una sola persona y pedir colaboración no es un signo de debilidad.

 

Del mismo modo, establecer los límites con la persona a la cuidamos directamente es tanto o más importante. En muchas ocasiones las personas dependientes se vuelven extremadamente exigentes y solicitan más de lo que realmente necesitan; es posible que demanden de un modo excesivo como llamada de atención; pues bien, en esos casos es básico saber hasta donde se les debe prestar ayuda, cuál es la necesidad real para no generar más dependencia de la que ya existe por la patología.

 
Quizás no resulte sencillo valorar cuándo la persona exige más cuidados de los realmente imprescindibles, pero hay que estar alerta a situaciones en las que por ejemplo se fingen síntomas que antes no existían, o se hace responsable al cuidador principal de problemas que no son culpa suya, rechazan apoyos de otras personas o se niegan a usar herramientas que pueden facilitar su cuidado (sillas de ruedas…).

 
Recordemos siempre que dar más ayuda de la necesaria no favorece la autonomía de la persona, que a fin de cuentas es uno de los objetivos que debiéramos de perseguir.



Ellas son mi segunda casa, mi refugio en noches de tormenta, mi amuleto de la suerte, mis brujas buenas que me protegen con sus conjuros, mis maestras… mis hermanas.

Así de sencillo y de intenso. Brindo con ellas chin-chin y agradezco a quien me las haya puesto en el camino. Paro el vehículo y respiro profundo en mitad de la carretera, solo para sonreir un momento por el placer de saber que puedo contar incondicionalmente con ellas.


" De vez en cuando la vida
Nos besa en la boca
Y a colores se despliega
Como un atlas,
Nos pasea por las calles
En volandas
Y nos sentimos en buenas manos;
Se hace de nuestra medida,
Toma nuestro paso
Y saca un conejo de la vieja chistera
Y uno es feliz como un niño
Cuando sale de la escuela.

De vez en cuando la vida
Toma conmigo café
Y está tan bonita que
Da gusto verla.
Se suelta el pelo y me invita
A salir con ella a escena."
J.MANUEL SERRAT


viernes, 12 de diciembre de 2008



Porque muchas veces en "este trabajo"... es necesario parar... aunque sea en mitad de la carretera y respirar hondo.
Hoy este post... se lo dedico a mis dos compañeras. Por muchos motivos... pero el principal es por ser PERSONAS.

"Cuando la vida te ponga ante dos caminos y no sepas cual elegir, siéntate y respira...
respira como la primera vez que viniste a este mundo y después...levántate y ves donde tu corazón te lleve".
Donde el corazón te lleve.
Susana Tamaro