Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 23 de enero de 2018

aNiVeRSaRioS...


Empieza el año y con él los aniversarios. Un estar triste sin motivo aparente… a no ser el recuerdo exacto de cómo fueron las cosas, de cómo se sucedieron los hechos. Con el tiempo es verdad que el dolor se matiza, se difumina, pero se hacen mucho más nítidos los recuerdos y las sensaciones, aquellas que en un primer instante la mente amortigua para que el dolor no te mate a ti también… en los momentos y días posteriores.

Al cabo del tiempo, digo, sé que pudo ser diferente, probablemente mejor. Me quedan en el tintero escenarios que siguen doliendo mucho y sé que se podían haber hecho mejor las cosas. Esto es habitual en situaciones cruciales de la vida. Lo sé, no alivia ni soluciona nada, la vida no tiene ensayo previo. Acudimos cada día al estreno e intentamos dar la mejor versión de nosotros mismos. Sin embargo, a pesar  de lo vivido aún nos sorprenden y descolocan los golpes bajos, las notas escondidas en la clave de sol.

Dignidad, sé que te faltó dignidad. Lúcido, la fuiste perdiendo durante el año que viviste con una hija menos y una compañera de viaje cada vez más lejos, siguiendo otro itinerario, envuelta en las cada vez más espesas brumas del olvido. Fueron meses difíciles, de gran soledad. Apenas hablabas. Pero la dignidad de tu vida en el final de la enfermedad, algo que forma parte ineludible de mi quehacer diario,… creo que no supe dártela. Aunque bien pensado quizás no sea del todo cierto, la verdad es que no lo sé.

Nunca olvidaré tu sonrisa socarrona, que me acompañará siempre, ni tu forma de quererme. Nadie me ha tocado la cara como tú. Yo también te admiré, por tantos momentos juntos, por todo lo que aprendí contigo, por todos los por qués que me ayudaste a resolver y porque, también gracias a ti, soy como soy… querido papá.


Alma




miércoles, 17 de enero de 2018

VioLeTa...


No quiero pecar de falsa modestia, ya no tengo edad para tonterías,… por eso hoy me dedico el post a mí.

Mi amiga Paula, la que vive el cáncer desde las trincheras, en primerísima línea de fuego, escribió esto hace unos meses. Gracias y… gracias!!


LAS  SONRISAS  DE  PILAR

La visita a una amiga que vive en una provincia lejana, me llevó a conocer a otra amiga. 

De mirada viva, cara sonriente y sonrisa fácil. Pilar es médico y trabaja parte del año visitando a enfermos terminales en sus casas, dentro del programa de Cuidados Paliativos del Alto Aragón.

Trabaja con agrado, sin perder el ánimo ni tampoco la esperanza, a pesar de la dureza de su trabajo.

Visita las viviendas de los enfermos en compañía de su enfermera, ambas acuden solícitas, sean bien recibidas o no.

Ella conoce bien la crueldad que puede llegar a presentar una enfermedad, y la impotencia y el enfado que suelen presentar los cuidadores. Lo ha vivido en sus carnes.

Pérdidas muy cercanas la acompañan todos los días, incluso alguno de ésos días la atacan a traición y sin consuelo.

Sabe de la importancia de vivir aquí y ahora porque, a diario, se mueve en esas arenas movedizas que hay entre la vida y la muerte.

Con su voz te traslada a otros lugares donde habitan la serenidad y la reflexión. Esa misma voz pausada te incita a pensar, te invita a vivir. Y su risa fuerte y sincera te dice que estás en el lugar adecuado en el momento adecuado.

Por todo esto, cuando Pilar te abraza, sientes que el mundo se detiene, porque abraza tu cuerpo, pero sobretodo abraza tu alma. Con tal fuerza que todo tu ser se estremece.





Lo Que No VeMoS...



Y aPeNaS iMaGiNaMoS…

"Decía Nietzsche, que la vida sin música sería un error.

Quizás eso es lo único que le quedaba a Mohammad Mohiedine Anis, de 70 años, cuya casa, situada en el barrio de al-Shaar en Aleppo (Siria), fue destruida por los bombardeos del gobierno sirio.

Allí entró el fotógrafo de AFP Joseph Eid. Quizás le llamó la atención la música del tocadiscos frente al que estaba sentado Mohammad.

Sobre su cama, pensativo y fumando una pipa, miraba fijamente el movimiento del vinilo bajo la aguja,... probablemente porque era lo único que quedaba intacto de una habitación destrozada y llena de escombros y polvo."

JOSEPH EID


Imagino esta música que asocio, no sé por qué, al olvido y a la soledad.






domingo, 14 de enero de 2018

La PueRTa aBieRTa...

En el blog Humanizando los Cuidados Intensivos  nos encontramos entradas como ésta: 


LA  PUERTA  ABIERTA


 A los profesionales sanitarios nos han enseñado a mirar hacia fuera, a detectar signos y síntomas, a mirar hacia el paciente desde nuestro terreno. Sin embargo, como el resto de los seres humanos no estamos exentos de enfermar, y cuando eso ocurre, de repente la vida te indica que debes pasar al otro lado de la puerta, también en esas ocasiones podemos aprender y ponernos “las gafas de la humanización”.

Sala de espera: ante la puerta cerrada del hospital de día se encuentran los pacientes que aguardan su turno para pasar y los acompañantes de los mismos. Hay un hombre de unos treinta años con claros síntomas de dolor y la piel muy pálida, se deja caer en un asiento emitiendo suaves quejidos. Va acompañado de su madre, una mujer mayor que se muestra de pie, erguida y resolutiva con una botella de agua en una mano y los abrigos de ambos en la otra. Cuando él entra es ella la que suspira, se sienta, baja la mirada y el dolor acude a su semblante. Mi mente me traslada a La Piedad de Miguel Ángel, igual que ésta, el rostro de esta mujer anónima, con el abrigo vacío de su hijo en el regazo, expresa dulzura, pena y soledad a partes iguales. No es el “acompañante”, es la familia.


Las enfermeras salen a llamar: para ellas es una acción cotidiana del día, para los pacientes la etiqueta en la frente. Es el momento en el que familiar y paciente se separan, en el que se queda el “sano” y el “enfermo” traspasa la puerta. Una etiqueta no deseada ni buscada que acaba de cambiar tu identidad en un segundo. Tu nombre, en ese momento, no va ligado a lo que sientes que eres, a tu profesión, a tu lugar en la familia, al buzón de correos de tu hogar… tu nombre está escrito en la lista de pacientes, y eso es lo que eres en ese instante. Los demás aspectos de tu identidad no han desaparecido, pero eso solo lo sabes tu. Te sientes desnudo aunque lleves la ropa.

Traspasas la puerta: la enfermera señala tu número de sillón, y caminas por el pasillo hasta encontrarlo. Te sientas sobre la fría sábana blanca con el nombre del hospital que te recuerda donde estás, y que te acoge, pero no te “arropa”. Echo de menos un lugar donde colocar mi abrigo, bolso y el libro que me hará el tiempo más llevadero. El contexto ambiental está preparado para recibir mi cuerpo pero no a mi persona.

Cuando la enfermera se acerca para poner el tratamiento percibo su mirada en mis ojos. Me sonríe, comienza preguntándome aspectos de la medicación, la prepara y antes de ponérmela me pregunta que brazo prefiero, elijo yo. Me ayuda a ajustar el sillón hasta que estoy cómoda y comienza a hablarme en un tono de voz cercano, dirigido personalmente hacia mi, transmitiéndome información sobre cómo va a proceder, cuánto dura el tratamiento y hace un comentario sobre el libro que llevo preparado…. No me ve como el número del sillón. En unos segundos, acaba de construir un marco que da seguridad, un cercado donde meter las bestias de lo desconocido que me aporta cierta sensación de control en ese barco en el que sientes que no llevas el timón. Cuando el tratamiento se termina, acude sonriente y me despide por mi nombre. No lo ha leído en la lista.

Por suerte no es nada grave, el tratamiento ejercerá su efecto en breve tiempo, pero tan importante como esa química que recorrió mi cuerpo ha sido el bálsamo aportado por la enfermera. Ella consiguió bajar mis niveles de incertidumbre, suturó la herida de mi identidad, y me proporcionó el calor que la sábana negaba. Se llama Encarna, eso pone en su tarjeta identificativa, pero igual que el resto del personal del Hospital de Día y que las personas que ocupan sus sillones, es mucho más que un nombre en un papel.

La puerta está abierta, todos la traspasaremos de una u otra manera como pacientes, o familiares de los mismos, pensemos en los profesionales que nos gustaría encontrar allí y sabremos qué es lo que necesitan nuestros pacientes.

¡GRACIAS!




sábado, 6 de enero de 2018

LoS MaGoS...

Como cada año, esta noche los Reyes Magos han pasado por casa. Y como siempre, me han dejado montones de regalos, de los intangibles y bellos. Espero hacer buen uso de todos y que no tengan que arrepentirse de habérmelos dado.

Ya de buena mañana me asaltó una duda. Cuando me falte la ilusión,... dónde iré a buscarla?

En eso estaba cuando he visto a una pareja de ancianos al sol, sus cuidadoras hablaban por el móvil y ellos, con las sillas de ruedas pegaditas, se besaban en la boca. En un banco cercano, un hombre de la calle sacaba cosas de una mochila, un saco de dormir, una lata de coca-cola, otra de fabada,… mientras canturreaba algo con una sonrisa en los labios. Más allá, una niña con falda de lunares corría como una loca con sus patines nuevos. Sin embargo, la pena me asaltó de repente… y una lágrima se quedó al borde.


El mundo y la vida son diversos... en el color del cristal y la forma de mirar está la felicidad.  Lo tengo clarete!!