Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 31 de diciembre de 2009

El tiempo "kairos"



"El tiempo del paciente es un tiempo distinto al del familiar, al del amigo y al del terapeuta.

En condiciones normales cuando hablamos de tiempo nos referimos al tiempo "cronos", al tiempo del reloj, al tiempo objetivo que marcan los ritmos normales del día y la noche, de las estaciones del año. Pero para el paciente el tiempo tiene una carga especialmente personal, especialmente subjetiva. El tiempo se le esta terminando y todo su tiempo es solo un poco de nuestro tiempo. De aquí que el gran reto como familiar, amigo o terapeuta es dar al tiempo la importancia y el valor que tiene.

Ese tiempo especial de compartir con el paciente me gusta llamarlo "kairos", tiempo de encuentro, tiempo de estar aquí y ahora, la experiencia del momento oportuno, lo que los pitagóricos llamaban Oportunidad. Sé que no fácil acompasar nuestro tiempo al del paciente, pero este reto es de gran importancia ya que la empatía que se genera es fundamental para que se encuentre acompañado y acompasado: ir a su tiempo.
Saber cambiar nuestro ritmo, en ocasiones acelerado y desordenado, por un ritmo en consonancia con el paciente; sentarse, mirarle, saludarle sin prisa. Acariciar su mano y que sienta que para nosotros en ese momento lo único importante es él."
(El Buen Adiós. Jesús Poveda y Silvia Laforet)

Gracias a las que me habéis enseñado ésto, entre otras muchísimas cosas, cada día durante estos meses. Es bueno leerlo en los libros pero mejor aprenderlo y vivirlo con vosotras.

Gracias por estar siempre disponibles para lo que haga falta!

Feliz año a tod@s!!

sábado, 26 de diciembre de 2009

Es Navidad... y en casa hay una silla vacía.







El tema de la muerte es un asunto que nos atañe a todos: todos hemos de afrontar el hecho de que estamos predestinados a perderlo todo . Y aprender afrontar un duelo por la pérdida de un ser querido es como una prueba que nos prepara . Quizás la pérdida que vivimos ahora nos llama a revisar de una manera más contundente preguntas existenciales que hasta ahora habíamos estado evitando sobre nuestra vida, quienes somos y el sentido del sufrimiento . Quizás nos obliga a revisar nuestro concepto sobre lo que es la felicidad o el amor. Y el camino para responder a estas cuestiones pasa por dentro de uno mismo : eso significa que para hacer un duelo o afrontar la propia muerte, hay que utilizar la escalera para ir hacia abajo de la condición humana no para ensalzarse por encima de ella . Bajar hacia abajo significa que las respuestas no las encontraremos en un libro muy intelectual, ni en un maestro muy elevado o muy famoso. El camino pasa por explorar gestos mucho más humildes, momentos donde tocamos nuestra imperfección o encuentro llenos de simplicidad y gratuidad que nos llegan si tenemos tiempo para pararnos y mirarnos a los ojos. Aprender a bajar esta escalera quiere decir aprender a estar presente y abrazar todo aquello que nos pasa cada dia, en cada momento sea bueno o malo , cada encuentro, cada herida y dejarnos sentir el dolor, el enfado, la alegría sin intentar cambiar nada, sin oponernos. Rendirnos al gurú, al maestro más grande de todos: la realidad cotidiana imperfecta de nuestro día, día y nuestras relaciones no siempre fáciles con los que nos rodean. Y considerar que todo aquello que creemos que es obstáculo o una interrupción a nuestros propósitos, proyectos, ambiciones personales o deseos, todo aquello frente a lo que saltamos con un “ ¡Oh mierda, esto no me gusta!” , no son más que el material más espiritual , más necesario e indispensable que la vida nos pone delante para que podamos crecer y aprender .




Y hemos aprendido que ayudar al otro y acompañarlo en su duelo, o en su proceso de muerte, no es poner una “compresa” a su herida con palabras de consuelo que le ahorren el dolor. Sino que es darnos el tiempo, la serenidad y la atención de permitir que abra su herida y la explore a pesar del sufrimiento que esto le despierte. Y cuando sienta este dolor facilitamos que se haga las preguntas que necesita hacerse, para las que el sufrimiento señala contenido y propósito. Y teniendo la humildad de aceptar que nosotros no tenemos respuestas y si las tenemos no le van a ser útiles porque necesita hacer su propio camino de despertar. Y tener la paciencia de seguir allá sin miedo y sin prisa sintiendo el mismo dolor , su misma impotencia, y su lucha interna para dar un sentido a la pérdida que está viviendo. Y cuando podemos hacer esto le damos la oportunidad de vivir una experiencia plena de si mismo en contacto con el otro que da seguridad, confianza y respeto, y es entonces en este encuentro existencial relacional, cuando puede darse el milagro de la esperanza ante este misterio que es la existencia humana, la necesidad de las relaciones entre los seres humanos y su pérdida.







Y luego podemos comer turrones, bailar, jugar, ser creativos, tener mejores relaciones con los demás y , muy importante, hacer mejor el amor. Eso es a lo que verdaderamente estamos llamados en la vida y el objetivo final del duelo. Aquello que ellos y ellas , los que nos dejaron quisieran que hiciéramos con nuestra vida y en su honor.



El siguiente enlace forma parte de un excelente material de duelo del Servicio de Duelo de Girona.
Su autora: Alba Payás Puigarnau. Psicoterapeuta.


Es Navidad...y en casa hay una silla vacía.
Consejos para afrontar la Navidad para familias en duelo.

“...Más allá de comprender que todos los procesos que forman parte de nuestra existencia tienen su propio ritmo, despedirse de la impaciencia también implica descubrir que lo que necesitamos para ser felices, ya se encuentra en este preciso instante y en este preciso lugar. De hecho, es imposible hallarla en ningún otro momento ni en ninguna otra parte.

...El pasado es un recuerdo y el futuro es pura imaginación. Lo único que existe de verdad es el presente, que es el espacio y el tiempo donde podemos recuperar el contacto con nuestro bienestar interno. Aunque no nos lo parezca, ahora mismo todo está bien. Todo está en su sitio, tal y como tiene que ser. El problema lo crea nuestra mente cuando no acepta lo que hay, tratando de cambiar lo externo, que no depende de nosotros, y posponiendo nuestra propia transformación, que sí está a nuestro alcance.

...Desear que llegue un futuro imaginario, suele ser una consecuencia de no estar en paz con nosotros mismos en el presente. Aprendemos a fluir cuando comprendemos que la realidad siempre es aquí y el momento siempre es ahora.”


Del artículo:“La impaciencia no sirve para nada” ,
de B. Vilaseca. El País (20-12-09)





jueves, 24 de diciembre de 2009


Un buscador es alguien que busca, no necesariamente alguien que encuentra. Tampoco es alguien que, necesariamente, sabe qué es lo que está buscando...

Un buscador decidió un día dirigirse a la ciudad de Kammir. Al llegar al pueblo le llamó la atención una colina tapizada de un verde maravilloso, con árboles, pájaros y multitud de flores. Traspasó un portal y empezó a caminar lentamente entre las piedras blancas que estaban distribuidas como al azar, entre los árboles.

Fue descubriendo inscripciones sobre cada una de las piedras: Abdul Tareg, vivió 8 años, 2 semanas y 3 días. Se sobrecogió al darse cuenta de que aquel lugar era un cementerio y que las piedras blancas eran lápidas. Siguió leyendo: Yamir Kalib, vivió 5 años, 8 meses y 3 semanas. Desconcertado comprobó que el que más tiempo había vivido sobrepasaba apenas los once años...

El cuidador del cementerio era un anciano que paseaba por allí, se le acercó y le preguntó si buscaba a algún familiar.
-No, no busco ningún familiar...pero, qué pasa en este pueblo? Por qué hay tantos niños enterrados en este lugar?

El anciano sonrió y le dijo:
-Aquí tenemos una vieja costumbre: Cuando un joven cumple quince años, sus padres le regalan una libreta, como ésta que tengo aquí, para que se la cuelgue al cuello. A partir de ese momento, cada vez que uno disfruta intensamente de algo, abre la libreta y anota en ella:
a la izquierda, qué fue lo disfrutado y a la derecha, cuánto tiempo duró el gozo.

Cuando alguien se muere,
es nuestra costumbre
abrir su libreta
y sumar el tiempo de lo disfrutado
para escribirlo sobre su tumba.
Porque es para nosotros
el único y verdadero TIEMPO VIVIDO.


"Cuentos para pensar"
J. Bucay

lunes, 21 de diciembre de 2009

La decisión de Anne...




El otro día ví un trailer de la película “La decisión de Anne” que me llamó la atención, está basada en la novela de Jodi Picoult; My Sister´s Keeper . 
La película trata de la vida de Sara y Brian Fitzgerald, la de su pequeño hijo y la de Kate, su hija de dos años de edad, que quedarán alteradas para siempre al enterarse de que Kate tiene leucemia. La única esperanza de los padres es tener otro niño para salvar la vida de Kate. Para algunas personas, estos temas de ingeniería genética generan preguntas morales y éticas; para los Fitzgerald, y para Sara en particular, no existe ninguna otra opción sino hacer todo lo que se pueda para asegurar la vida de Kate. Y lo que sea es Anne.

Kate (Sofía Vassilieva) y Anne (Abigail Breslin) comparten una relación aún más cercana que la de la mayoría de las hermanas. Aunque Kate es mayor, ella confía en su joven hermana; de hecho, su vida depende de Anna.
A lo largo de sus jóvenes vidas, las hermanas pasan por diversos procedimientos médicos y estancias en el hospital, lo que no es sino una parte de la vida de una familia unida. Sara (Cameron Diaz), esposa y madre abnegada que deja su carrera como abogado para cuidar a su hija, a veces se siente perdida dentro del papel que ha tomado en su esfuerzo por salvar a Kate. Su marido, de gran fortaleza y apoyo moral, Brian (Jason Patric), a menudo se vuelve totalmente pasivo ante la fuerza y la determinación de su esposa. Y el único hijo varón que tienen, Jesse (Evan Ellingson), queda ocasionalmente relegado a un segundo plano ya que Kate y Anne ocupan el centro de todo.
Hasta que Anne, que ahora tiene 11 años de edad, dice no. En busca de emancipación médica, contrata a su propio abogado (Alec Baldwin), e inicia un proceso legal que divide a familia... y que podría dejar rápidamente al débil cuerpo de Kate en manos del destino.
 
Creo que la estrenan el 15 de Enero de 2010, vamos... dentro de nada (jejeje), pero os dejo un trailer para picaros la curiosidad:
 
PD: para escuchar mejor el traíler pulsa el STOP de la canción que está sonando... está en la parte inferior de la página.



domingo, 20 de diciembre de 2009


“....Transcurridos los primeros días y superada esa angustia inicial que nos produce la incertidumbre de saber si el ictus va a permitir que la vida continúe, nos enfrentamos a las secuelas que ha dejado este terrible tsunami.

En los enfermos más graves, las extremidades de un lado del cuerpo están paralizadas, articular palabra es tarea imposible (con lo que la comunicación se vuelve muy complicada), su estado de ánimo está por los suelos...y si, además, le sumamos una edad avanzada, las dificultades para recuperarse se multiplican. El desconcierto se apodera de la parte sana del cerebro.

Mi mujer y yo convivimos con el ictus que sufrió mi madre en 1996. Desde que finaliza la hospitalización y el enfermo regresa a casa, los cuidadores nos tenemos que convertir de un día para otro en enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos,....De repente entra en nuestras vidas la silla de ruedas, los ejercicios de rehabilitación, el seguimiento exhaustivo de la medicación, el temor a una posible recaída. El ictus necesita de tiempo y tu tiempo se convierte en su alimento, se lo absorbe a todo aquél que se halla cerca. Poco a poco, empiezas a renunciar a tu vida personal y a dejar de relacionarte con el entorno, los días de sufrimiento son muchos; también es verdad que cada pequeño logro en la recuperación del enfermo, se convierte en una enorme alegría.

En cualquier momento nos puede pasar que tengamos que abrirle las puertas de casa al ictus, para cuidar a un ser querido. Y una cosa les digo: no podrán soportarlo si el cariño no se convierte en la principal medicina con la que combatir las secuelas de esta enfermedad.”



Severino Meaños Meijide. Vigo
Extracto de una carta envíada al País Semanal (20-12-09)


viernes, 18 de diciembre de 2009


Sufrir estrés incrementa las posibilidades de padecer enfermedades digestivas, cardiológicas, dermatológicas, infecciosas,...Por eso, cualquier remedio que nos ayude a controlarlo es una valiosa fuente de salud. Muchas investigaciones demuestran que la amistad es una de esas potentes medicinas. Son numerosos los estudios que confirman que los amigos nos inyectan salud.

Según al Diccionario de la Real Academia Española, la amistad es el afecto personal, puro y desinteresado, compartido con otra persona, que nace y se fortalece con el trato. Posiblemente habrá tantas formas de entenderla como personas.

“La amistad perfecta es la de los buenos y la de aquellos que se manejan por la virtud. Ellos se desean mutuamente el bien en el mismo sentido”, decía Aristóteles.

E. Hubbard dice que “un amigo es alguien que lo sabe todo de ti y a pesar de eso te quiere”.

La sinceridad es otra de las características de las relaciones auténticas. Sólo con los verdaderos amigos podemos pensar en voz alta. Estar con alguien con quien compartes un afecto mutuo, sin sentirte juzgado, en quien confías absolutamente y con quien puedes ser sincero, es algo que no tiene precio. Y no todo el mundo lo posee, ya que no se trata de un bien fácil de conseguir y mantener.

“Recuerda que ningún hombre es un fracasado si tiene amigos”. (De la película ¡Qué bello es vivir!)



De un artículo de Jenny Moix.
El País Semanal (6-12-09)


martes, 15 de diciembre de 2009


"Mi dulce navidad - dice mi buena amiga A.L. - es con minúsculas. Le sobra el Espíritu Navideño, que no tiene sentido sin la visa, el corte inglés, los lazos y el papel de regalo brillante (cuanto más brillante y más lazos, mejor!!), las mesas llenas de comida que rara vez se termina, sonrisas, abrazos y besos "por obligación" (la que acompaña al Espíritu Navideño).........".
Los abrazos cuadrados, los besos al aire, las comilonas, las sonrisas forzadas, las charlas para llenar silencios de siglos, las palabras con doble significado o con significados ocultos, los deseos de felicidad,.....Mi dulce navidad está llena del año entero, de los días nuevos por estrenar, del cada día, del huequito que me queda aquí adentro cuando no estás, de calor, de recuerdos, de lo que vendrá, de sonrisas y de lágrimas, de querencias, de luz y de sombras, de paisajes diferentes, de buena gente,...de vida.

Mi dulce navidad no es tal, y si lo es, únicamente lo es por alguien a quien quiero mucho, que aún la disfruta como una niña y le encanta abrir regalos.

viernes, 11 de diciembre de 2009


Lucía tiene 95 años, “aún no, los haré en marzo...si llego”.

Además de tener unas piernas impresionantes, bien torneadas, una artrosis incompatible con la edad, sin una variz ni rastro de edemas, un cuerpo ágil que le permite caminar sólo con la ayuda de un bastón, una sonrisa pícara que se pasea por su cara a menudo y unos ojos vivarachos que siguen todos nuestros movimientos (ahora me voy a operar de cataratas porque he perdido mucha vista..., es lo que tiene hacerse tan mayor...), además de todo esto, posee un tesoro: una memoria prodigiosa y ganas de compartir lo vivido con un café para los visitantes y el plátano que ella suele merendar.

Vive en el pueblo más perdido del valle, también el más bonito, el mejor conservado, donde hace menos de un año abrieron un bar en el que dan comidas y venden artículos básicos (sal, azúcar, aceite, vino, latas de conservas,...). Antes de que construyeran la carretera, en los años sesenta, tenían que bajar a comprar lo imprescindible al pueblo más grande y más cercano, por un camino pendiente (era còsta) durante más de media hora, y...después subirlo cargados, como podían. Luego quedaron de acuerdo los vecinos en bajar al pueblo uno por familia cada vez, acompañados de un burro o una mula, y traer lo necesario para los demás.

En un ambiente cálido y relajado, más a medida que van pasando las horas, nos cuenta mil y una historias, recuerdos vividos en otros tiempos mucho, mucho, más duros.

“Cuando nació mi hija, estuve de parto 3 días, desde el viernes al domingo. Bajamos a buscar al médico, con un caballo, porque el médico nunca subía andando, y cuando llegó yo ya había parido con la ayuda de Cristala, la hija de Pepito. Cuando llegó el médico, ya habíamos colgado una sábana blanca en el balcón (ese era el aviso de que ya había nacido el bebé, para que se enteraran los hombres, entre ellos mi marido, que estaban trabajando en el campo), bueno, pues cuando llegó, el médico se enfadó porque había subido para nada.... Fue en octubre del cuarenta y ocho y, desde luego, los niños que nacían entonces tenían que tener muchas ganas de vivir, porque era muy difícil salir adelante con el frío y los pocos medios que teníamos...

Ahora el médico sube en coche cada 15 días, y aunque pasa visita en el consultorio, él y la enfermera siempre paran en casa para verme y tomarme la tensión.


Antes le pagábamos las igualas y le regalábamos jamón, chorizo,...cuando la matanza, pero ahora yo le regalo para las fiestas una botella de buen vino y unos bombones, que sé que le gusta.

Había muy buena relación con los vecinos. Siempre, después de cenar, nos juntábamos en alguna casa, y, alrededor del fuego, charlábamos, cantábamos y lo pasábamos bien. Si venía algún guardia civil o carabinero, le dejábamos el mejor sitio, el más calentito para que se le secara la capa.

Yo tenía una hermana casada y con un hijo, de meses, en Francia, que entonces estaba ocupada por los alemanes, bueno aquí también había alemanes. Me mandó una carta pidiéndome que me quedara yo con el crío, porque era menos peligroso. Hicimos el intercambio en lo alto de esa montaña que veis allí enfrente. Salí al anochecer, para que no me vieran, y estuve caminando toda la noche hasta que llegué allá arriba y me dieron la criatura. La crié como un hijo más hasta que cumplió los 7 años.

Siempre he vivido en el pueblo, como mucho he ido, mejor, me han llevado, al hospital en donde he estado ingresada varias veces, alguna vez se han creído que no salía...pero yo quiero estar en casa, con mi hija. El viaje más largo que he hecho...ha sido a Valladolid a ver a mi cuñada.”

María, su hija y cuidadora principal, está agotada. Se ha implicado hasta tal punto con su madre (hay un sentimiento de culpabilidad medio escondido para ella, pero fácil de advertir desde afuera), que duerme con ella en lugar de con su marido, casi no puede salir a la calle porque su madre se enfada si no la tiene cerca. Según María, no reconoce y pareciera que no valorara lo que tiene, y trata “mejor” a sus otros hijos cuando vienen de visita el fin de semana. Esto a María le sienta muy mal y no lo entiende. María piensa que ya vivirá cuando su madre falte... ”pero entonces surgirán otras cosas...”, nos dice. La animamos a vivir ahora.






miércoles, 9 de diciembre de 2009

SiN DiSFRaZ

Desde este rincón del mundo, un escondite perfecto para olvidar el día a día, durante meses o años, se ve la vida un poco diferente, la rutina cambia. Se abren otras posibilidades, piensas que serías capaz de vivir y disfrutar haciendo algo diferente a lo que has imaginado y/o hecho durante tanto tiempo. Que quizás te conviene cambiar, romper con lo conocido, tomar otra dirección, que tu alma lo reclama a voz en grito, lo que pasa es que no la habías oído con todo el bullicio de ahí afuera, y ahora la escuchas en el silencio de la calma.

Pero echo de menos las sensaciones que me aportaba mi quehacer diario, esa sensación de plenitud y de equilibrio, de vivencias intensas y únicas, el aprendizaje acerca de la vida y sus consecuencias, el tacto y el calor, la intensidad, la alegría y el llanto, la responsabilidad que implica tener las manos tan llenas, lo valioso del momento, la fragilidad del instante, la verdad con mayúsculas, el silencio pleno, el final, el principio y el durante pasando por delante cogidos de la mano,...en fin, la vida en estado puro. Sin disfraz.

lunes, 7 de diciembre de 2009





Desde la página principal de la web de la SECPAL, se puede descargar desde hace unos días la GUIA EDUCATIVA DE FAMILIARES Y CUIDADORES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD AVANZADA de la que ya habíamos hablado en este blog hace unos meses (VER AKI)


domingo, 6 de diciembre de 2009


Hoy entierran a Víctor Jara por segunda vez. Quien amó tanto la vida, 36 años después, vuelve a pasear su muerte.

A quien dice: dejad en paz a los muertos, les respondo: ¿están los muertos en paz? ¿Estamos en paz con ellos?

Desde los suburbios de Santiago, desde la falda de su madre, cantora, desde los sueños de su pueblo con los que aliñaba sus canciones, Víctor Jara, como Margot Loyola, Violeta Parra o Héctor Pávez, recopiló y revalorizó los cantos campesinos. Su profunda identificación con el pueblo fue casi mística.(…)

Así fue hasta que acallaron brutalmente su voz el 16 de septiembre de 1973, y algo quedó truncado para siempre.

Hoy vuelven a enterrar a Víctor Jara.

A diferencia de la primera vez en la que Joan Turner, su mujer, depositó sin responsos, a escondidas, sus maltratados restos en un nicho del Cementerio General de Santiago, apenas acompañada por un amigo y el funcionario que reconoció el cadáver en la morgue, (…) esta vez su esposa no caminará sola. A su lado marchará una multitud que, nadie lo olvide, 36 años después del crimen, sigue clamando justicia.

Mujeres y hombres de toda condición irán de la mano recordando a Amanda.



Joan Manuel Serrat, cantautor.
El País (5-12-09)


viernes, 4 de diciembre de 2009

jueves, 3 de diciembre de 2009

Clases magistrales

Desde hace un par de semanas el dolor estaba siendo cada vez más intenso y las crisis mas frecuentes. Ya no emplea el andador porque las piernas no le responden, pero se va en la silla de ruedas a ver el baloncesto con sus amigos.

Hoy hemos decidido rotar a morfina y poner un infusor. He retirado los papeles de su mesa que se ha llenado de ampollas, jeringas y agujas. Hemos calculado las dosis y hemos preparado el infusor. Le hemos explicado como funcionaba y como debía ponerse, él mismo, las dosis de rescate. A la vez que me preguntaba sobre las zonas de tapas de la ciudad aprendía a abrir correctamente la llave de tres vías y, con bastante habilidad para ser la primera vez, se ponía suero fisiológico por la palomilla.

-¿Lo hago bien?

-¡Eres una maquina!

Si, eres una maquina, y desde la cama das unas clases magistrales, a mí desde luego.

Nunca te ha gustado demasiado estudiar pero sabes mucho mas de lo que saben muchos universitarios o, por lo menos, sabes las cosas importantes, las que son necesarias para no hundirse cuando el mar de la vida nos sorprende, a veces muy jóvenes, con un oleaje que no esperábamos.

Gracias.



miércoles, 2 de diciembre de 2009

hoy... música

Hoy dejo este vídeo de una canción de Ismael Serrano, "may" nos dejó un comentario y nos la sugería, así que ahí va.
Gracias may!!!