Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 26 de octubre de 2013

Desatar... con "D" de dignidad.


Las estadísticas señalan que España es uno de los países del mundo occidental en el que se utilizan en mayor medida las  “controlar” a las personas mayores y dependientes y a determinados pacientes, como aquellos con enfermedad de Alzheimer.
Una de cada cuatro personas dependientes que vive en residencias es sometida a sujeciones físicas. En los casos de demencia, el porcentaje asciende al 60%, según explica el Dr. Antonio Burgueño, responsable del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer, de la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA).
Hábitos ligados a lo cultural, un talante excesivamente paternalista y sobreprotector y, sobre todo, la falta de desarrollo legal sobre la materia, son las razones apuntadas por los expertos para que persevere una situación que en muchos de los casos, afirman, tiene un efecto perjudicial sobre el paciente.
Hasta ahora, las normativas vigentes en algunas comunidades autónomas establecen que las sujeciones requieren de prescripción facultativa e, incluso en algunos casos, es obligatoria la solicitud del consentimiento informado, pero la pionera iniciativa de Navarra regula con claridad la utilización de un tipo de ataduras (cinturones, correas, sábanas, chalecos, vendas o fármacos sedantes) que, como afirma el Dr. Burgueño, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, puede tener un efecto demoledor sobre el paciente o la persona dependiente, con el agravante de que aquellos centros en los que se ha optado por no utilizarlas no presentan porcentajes de accidentes y caídas más elevados.
La CEOMA es una organización sin ánimo de lucro creada para la defensa de los derechos de las personas mayores. Representa a más de un millón de socios de base y casi 1.500 asociaciones y abarca a 40 organizaciones de mayores de las distintas comunidades autónomas españolas.
El Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer fue galardonado con el Premio Internacional Príncipe de Viana de Atención a la Dependencia 2010, y su fin es apoyar a todos los centros que lo soliciten y que quieran trabajar para racionalizar el uso de sujeciones o lograr acreditarse como “Centro Libre de Sujeciones”.

jueves, 24 de octubre de 2013

CoNTiNuaR oLViDaNDo...


Cuando la enfermedad del olvido llega para quedarse cerquita de ti, sabes que un torbellino de sentimientos van a rodearte siempre y que, al igual que cada día cambias de vestido, ellos también cambiarán.

Algunos días te verás tan guapa que pensarás: hoy puedo con todo. Y, sin embargo, otros días el traje quedará deslucido y dirás: hoy no pude,… pero mañana podré.
 
     

 
 




martes, 22 de octubre de 2013

Documentos de interés...



Os dejamos unos documentos interesantes:


El primero en el que su autora Clara Llubià Maristany se plantea esta cuestión: ¿Qué significa ser paciente en una unidad de cuidados críticos?. Una importante reflexión sobre la importancia de la escucha activa en las unidades de críticos.

El segundo es de Francesc Xavier Borrás. Nos habla de la aportación psiconeuroinmunología en la comunicación; en la medida en que la comunicación médico-enfermo puede afectar al estado cognitivo
y emocional del paciente y éste puede a su vez, a través de las conexiones neuroendocrinas existentes, tener un impacto en la respuesta inmunitaria y acabar afectando, de manera positiva o negativa, al curso de una enfermedad.

El tercero es un libro de Juan José Rodriguez Salvador sobre la comunicación de malas noticias. Nos habla del protocolo SPIKES, traducción al castellano con las siglas EPICEE que corresponden a los 6 pasos en que se conceptualiza y se desglosa el proceso de dar las malas noticias: “E” de entorno, “P” de percepción del paciente, “I” de invitación, “C” de comunicar, “E” de empatía y “E” de estrategia.

Un artículo de Manuel Martínez Selles y otros autores, publicado en la Revista Española de Cardiología en 2010. Descargable en pdf desde la web de la revista, os dejamos el enlace. En el artículo se pone de manifiesto la infrautilización de medidas paliativas en pacientes no oncológicos.


Por último, os dejamos este Manual para el Manejo del Paciente en Cuidados Paliativos en Urgencias Extrahospitalarias (2011), por el SUMMA de la Comunidad de Madrid.




domingo, 13 de octubre de 2013

Feliz 5º CuMpLeAñOs...

Hoy este blog cumple 5 añitos


Hoy celebramos nuestro quinto "cumpleblog"... así que me gustaría dar las gracias a todos los que nos seguís, a los que nos leéis, a los que nos habéis dejado algún post-it, a los que comentáis las entradas y a los que nos enviáis cosas al correo electrónico,  gracias a mis compañeras por dejarse engañar hace 5 años para hacer esto realidad y un largo etc de gracias... gracias y mil gracias.

Si cuando "dibujé" esta idea en mi cabeza alguien me hubiera dicho que pasarían 5 años y seguiría aquí... no lo hubiera creído. Por esta "ventana" os asomáis a diario personas desde muchos rincones de España y también es sorprendente ver que otros muchos lo hacéis desde  México, Estados Unidos, Canadá, Turquía, Reino Unido, Guatemala, Ecuador, República Dominicana, Venezuela, Italia... y un largo etc... a todos vosotros un GRACIAS enorme.




A lo largo de estos 5 años han pasado tantas cosas... En realidad emprendimos un viaje por estas "Carreteras Secundarias" sin saber muy bien el destino, pero siempre hemos querido dejarnos sorprender por la vida... la propia y la de todos y cada uno de los pacientes con los que hemos compartido a pie de cama risas, pensamientos, miedos, sufrimiento... con los que, en definitiva, hemos compartido ese momento tan ESPECIAL como es el final de una historia de vida; la que escribimos todos y cada uno de nosotros día a día y en la que en ocasiones aparecen tachones y renglones torcidos.

A nivel personal he confirmado algo que ya sabía... que este trabajo me APASIONA, que es un gusto aprender todos los días algo nuevo de cada uno de los pacientes, de las familias y de los compañeros de ruta con los que he coincidido a lo largo de estos años por distintos lugares de España y por supuesto... aprender día a día de uno mismo.

Este año ha sido especial para este blog, obtuvo el premio al mejor blog sobre cuidados paliativos en las V Jornadas de la AECPAL celebradas en Barcelona en el mes de abril. Y aunque no está siendo una buena temporada para las dos personas que actualmente "conducimos" este blog... esperamos seguir "circulando" por estas nuestras y sobre todo vuestras... Carreteras Secundarias.






viernes, 11 de octubre de 2013

Día Mundial de los CUIDADOS PALIATIVOS

Mañana 12 de octubre (el segundo sábado de octubre), además de otras cosas...  se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Es una jornada organizada anualmente por un comité creado especialmente para ello en el seno de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos, red de centros, organizaciones regionales y nacionales de cuidados paliativos que apoyan su desarrollo a lo largo de todo el mundo.

Desde aquí os dejo este "pensamiento" que pretende hacernos reflexionar en este Día Mundial de los Cuidados Paliativos sobre el derecho que todos tenemos (y muchos desconocen) a unos Cuidados Paliativos de calidad:

Son tiempos duros para toda la sociedad: ¿Quién no conoce una familia con problemas económicos, ¿Quién no tiene noticia de alguna familia con todos sus miembros en el paro? ¿Quién no sabe de un joven que ha tenido que dejar de estudiar para buscar trabajo? ¿Quién no tiene un conocido que tiene que vivir de la pensión de sus padres?
 Pero ¿quién no tiene un familiar o amigo que necesita Cuidados Paliativos?
 Los profesionales que trabajamos proporcionando a nuestros enfermos Cuidados Paliativos queremos pedir- a quienes hayáis respondido a la última pregunta “Yo no tengo ninguno”- un minuto de vuestro tiempo: el suficiente para leer este artículo. Y para hablar con la voz de los que no se oyen: de los enfermos terminales, de los oncológicos, los encamados, los pacientes crónicos con enfermedades complejas, y de sus familiares.

 No vamos a empezar diciendo “Vamos a ahorrar tanto y cuanto”, como estáis tan acostumbrados a escuchar en las ofertas que os llaman a la hora de la siesta, y que casi siempre os intentan vender una promoción que no necesitáis.
 Los Cuidados Paliativos no ahorran dinero. No os lo creáis. Reparten mejor, que no es lo mismo.
 En la Sanidad no hay que ahorrar dinero. Hay que distribuir mejor lo recaudado con los impuestos. Hay que gastar más donde se necesita, y menos donde no hace falta. Ayudar a las familias a que cuiden a su familiar en casa mientras puedan hacerlo, e ingresar al que lo necesite. Evitar fármacos innecesarios, caros y dañinos para el enfermo, y limitar las pruebas complementarias – agotadoras y dolorosas odiseas del enfermo por los hospitales- a lo estrictamente indispensable.
 Todos queréis, seguramente, que se dedique más inversión a la Sanidad. Estamos de acuerdo. Es para todos, y un día podemos necesitarla. Pero pidamos que un poco de ese dinero sea destinado a los Cuidados Paliativos, porque ésos, sin duda, todos los necesitaremos. Y si no, malo.
 Pero, de dinero, poco. Pidamos, mejor, un poco de atención para este tipo de asistencia. Que los Cuidados Paliativos se incluyan en los planes de estudios de las Universidades. Que todos los que trabajan en Sanidad también sean adiestradas en ellos. Que la sociedad reciba más información, pueda debatir más, y manifestar sus preferencias, porque tienen derecho a ello. Y, necesidad más urgente y cercana al ciudadano, que los profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada reciban también Formación adecuada en Cuidados Paliativos.

 Por último, quizás lo más importante: que a quienes trabajamos en Cuidados Paliativos se nos demande cada vez más. Extensos conocimientos, mayor experiencia, formación específica, mejores aptitudes y actitudes que a los demás, mayor interés por nuestros enfermos…
 ¿Le parece raro que, con la que está cayendo, unos trabajadores no pidan más dinero, y sí que se les requiera mayor competencia profesional?
 No se extrañe; dígalo en voz alta: "queremos que los profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos sean seleccionados de acuerdo a un perfil profesional exigente y riguroso. Y queremos unos buenos Cuidados Paliativos, porque tenemos derecho a ellos".
 Usted dígalo. No tiene nada que perder, y todo a ganar.









jueves, 10 de octubre de 2013

Cuando sea vieja, me moriré. Por Mónica Lalanda.

Fantástico post de Mónica Lalanda en su blog MEDICOACUADROS, os recomiendo los comentarios que se publican en su blog referente a este post.

Cuando yo sea vieja, me moriré. Tú que lo lees, también te vas a morir. Nos morimos. Nos morimos todos. Tú, yo, ese, aquel, el de más allá. Todos. Nadie que esté leyendo este artículo quedará aquí para contarlo. Empezamos a morir el día que nacemos. Muerte, lo único que es seguro e irrevocable e ineludible y algo que cada vez nos suena más ajeno; la muerte no va con nosotros.
La vejez es ya un tremendo error, una vergüenza. Tanto es así que nuestros vecinos ingleses esta semana prohíben en los documentos del NHS utilizar la palabra “anciano”, porque “es discriminatoria”. Parece que decir que alguien es anciano es insultarle, vejarle. Vivimos acosados por una sociedad que quiere continuamente rejuvenecernos, que nos mete por los ojos pócimas mágicas, productos con propiedades sobrenaturales, cirugías reparadoras, ejercicios para el cerebro, chequeos exhaustivos y cualquier otra cosa que retrase el final. Todo se trata, todo se cura y además eres tonto si no lo haces o no lo aceptas.
Y esta vorágine tiene un precio: está prohibido envejecer y para colmo morirse es un fracaso personal y profesional. Y si uno vive fuera del mundo sanitario, quizás le encuentra la gracia (“envejecer está en la mente”, “los 70 de ahora son los 60 de antes”….etc,etc) pero en la realidad sanitaria es una tragedia. Considerar a alguien como un anciano es discriminarle por lo tanto se nos empuja a tratar igual a un hombre de 40 años que a un anciano de 90. Resulta inaudito ver las listas de medicación de personas tan extremadamente deterioradas que ni saben para que son sus 20 pastillas ni las pueden tragar, resulta trágico ver a ancianos sometidos a procedimientos agresivos (endoscopias, implantación de marcapasos….) cuando están tan demenciados que no pueden firmar su propio consentimiento, resulta dramático saber de personas muy mayores que permanecen atados a las camas para evitar que se arranquen las sondas naso-gástricas que les alimentan artificialmente; resulta desgarrador clavar vías y hacer radiografías a pacientes que clínicamente están dando sus últimas bocanadas; resulta inhumano comenzar antibióticos o trasfundir sangre a alguien que dejó de reconocer a su familia o saber su nombre hace una década. Resulta, en fin, una tragedia que de tanto preocuparnos en vivir, nos hemos olvidado de morir.
Y esto es lo que estamos haciendo. Yo de mayor quiero ser anciana, sí señor, yo quiero ser vieja. Y si me demencio quiero acabar cuando antes la tragedia de no ser yo. No quiero médicos majaderos que alarguen mi vida solo por que la ciencia se lo permite. La misión de un  médico incluye también asegurar el bienestar de los pacientes terminales y nadie hay mas terminal que un anciano escarado, dependiente y sin memoria de haber existido, nadie.
Ya está bien de esta medicina agresiva, inhumana, descabellada y absurda. Ya está bien de jugar a ser dios.Ya está bien.

miércoles, 9 de octubre de 2013

No DeJeS De HaBLaRMe NuNCa...


Aunque me llames de usted, déjame sentir que quieres que no te suelte de la mano, al tiempo que la tuya busca la mía, a veces con desespero. Canta conmigo aunque no nos sepamos la canción.

Mírame y vuélveme a mirar desde lo oscuro, desde ese abismo que veo en tus ojos y que da vértigo.

Desinhibida, abierta la puerta que guardaba la educación y los buenos modales, ahora escondes (no, tú guardas) cosas y  murmuras frases y palabras que nunca se atrevieron a cruzar el dintel y que ahora lo hacen a borbotones, sin censura ya…
Empiezas con ánimo frases que dejas colgadas flotando en el silencio que se interpone entre tú y el resto del mundo.
 Y haces tantas otras cosas que desconocíamos en ti, que eres una persona distinta a la otrora conocida; las dos queridas, la de antes con amor e intimidad y la de ahora, esa medio desconocida, además, con una gran ternura.

Y aunque de vez en cuando digas: “es que no estoy bien, estoy mal, muy mal… es que no os dais cuenta?”, con esa tristeza tuya, encontrada hace tan poco tiempo,…. por favor, no dejes de hablarme nunca.

... Y cuando tu voz se vuelva débil e ininteligible, no dejes de mirarme aunque no me veas o yo lo crea. Déjame soñar por ti.

 

martes, 1 de octubre de 2013

CuiDaR aL CuiDaDoR...



 
Ser cuidador es como estar de guardia las 24 horas del día, sin descanso apenas y sin librar al día siguiente. Esto no se comprende si no has estado al otro lado, puedes hacerte una idea, como yo creía, pero no, el parecido es remoto. Renuncias a ti y a tu existencia, en alguna medida y de pronto.
Por supuesto tus rutinas diarias, tus gestos, desaparecen por completo. Pasas de ser tú (casi) a todas horas, a vivir la vida de otros, en ellos y a través de ellos. Tus proyectos a corto y medio plazo se deshacen, y tus objetivos se difuminan como las nubes en la tormenta. Proyectas amor a raudales, dedicación sin tregua, emociones… a veces contradictorias y otras contenidas. El cansancio físico no tiene límites… y uno que creía que cuando se cansaba era antes!!
Apenas tienes tiempo de retomar aquel libro que dejaste a medias, aquella charla, aquel café o la cena que continuamente postergas, un viaje, ese proyecto,… tus plantas se mueren, la comida se estropea en la nevera, hace frío y tú aún tienes la cubierta de verano en la cama,… has dejado tantas cosas en opción “pausa”,… ora porque no tienes tiempo, ora porque cuando lo tienes, estás tan cansado que no tienes ganas de nada… y cuando digo nada, es nada.
Sin embargo, si eres capaz de  parar a pensar un minuto mientras estiras las piernas y escuchas algo que te de paz, te haces consciente de repente de todo lo que estás haciendo, del mundo que estás creando, de que nadie es imprescindible, desde luego, pero ahora tú eres la pieza sobre la que bascula ese pequeño universo que, sin duda, sigue adelante y eso es, en gran parte, gracias a ti. Y aunque este razonamiento te reconcilie una vez más con la vida, no es suficiente. Necesitas asomar la cabeza fuera de la vida de los otros y volver a entrar en la tuya, sumergirte hasta ahogarte, en la vida que se queda postergada, ni siquiera coprotagonista, sólo figurante.
Requiere tomar distancia, intentar que la enorme interdependencia que se establece y el instinto de protección, que van estrechando más y más el círculo, se tomen un respiro, destensando la cuerda que une a los dos mundos.
Difícil y duro…Todo un reto.





Alma