Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 27 de febrero de 2010


Los equipos de Cuidados Paliativos trabajamos en estrecha colaboración con los equipos de Atención Primaria. La relación suele ser muy buena ya que de ello depende la atención continuada del paciente para proporcionarle calidad de vida y un buen control sintomático.

Antonio R., un compañero médico de familia, tiene un blog, que está en los enlaces de interés a la derecha...desde Porzuna, y en él suele escribir cosas interesantes con ingenio y sentido común, perlas difíciles de encontrar hoy en día.

A mí me gustan los animales. Creo firmemente que son más humanos que la mayoría de los que así nos llamamos (sólo por costumbre, no por el ejercicio de las cualidades que se le suponen a un ser humano,... cualidades que por otra parte comparten la gran mayoría de los animales de cualquier especie).

La entrada de hoy es del blog de Antonio R.. Pensar cuando la hayáis leído en cuantas personas no hubieran hecho ni agradecido nada porque es su deber y sólo está haciendo su trabajo, o quizás lo hubieran recriminado por no haber podido salvar ciertos enseres valiosísimos de la casa o por haber llenado de agua toda la casa y el jardín y a ver lo que nos va a costar limpiar esto,... qué fácil es olvidar lo fundamental y quedarnos en la superficie de las cosas.

La transcribo literal.

"Esta Historia, que me envía mi amiga Isa (gracias), recuerda una vez más, que los humanos debemos aprender de la naturaleza.

La Doberman está embarazada

El bombero acaba de salvarla de un incendio en su casa, la salvó sacándola de la casa al jardín, y luego continuó en la lucha contra el fuego.

Cuando finalmente se apagó el fuego, se sentó para tomar aliento y descansar.

Un fotógrafo del periódico Noticias de Carolina del Norte, notó que la perra en la distancia miraba al bombero.

Vio a la Doberman caminar directo hacia el bombero y se preguntó qué iba a hacer. Así que levantó su cámara, el animal llegó hasta el hombre cansado que acababa de salvar su vida y la vida de sus bebés.

El fotógrafo captó el momento justo en que la perra besó al bombero."



lunes, 22 de febrero de 2010

La dama y la muerte...

Es un corto del granadino Javier Recio. La película está seleccionada a los Oscars como mejor corto de animación. Una visión divertida y desdramatizada de la obstinación terapéutica y la  muerte digna.

Espero que os guste y muchas gracias Paz.

 

Cuando el dolor no se trata sólo con analgésicos...

Manuela padece un dolor crónico de dos meses de evolución. Ha sido tratada con fármacos de lo más variados, solos o en asociaciones imposibles (algunos compiten entre ellos a nivel de receptores opioides), sin conseguir un buen control del dolor. Es frecuentadora de los servicios de urgencias. Según ella no la entienden y nadie se cree la intensidad de su dolor....Parece ser que le han dicho que su dolor tiene un gran componente ansioso y que lo que debe hacer es estar más tranquila.

En parte es cierto, la incapacidad y dependencia que le produce la falta de control del dolor le genera ansiedad que disminuye su umbral del dolor, con lo cual éste aparece antes y provoca un aumento de su nivel de ansiedad con el consiguiente aumento del dolor...y así sucesivamente.

La encontramos tumbada en el sofá y el menor movimiento durante la exploración le produce un sobresalto acompañado de un gesto de dolor y llanto asociado. Nos recibe distante y distraída, nos enseña los informes médicos que quedan esparcidos encima de la mesa sin ningún orden ni cuidado,...los ordenamos por fechas y los vamos leyendo al tiempo que nos sentamos y tranquilamente empezamos a hablar y a dejar que nos cuente...

La escuchamos durante un rato largo durante el cual nos relata las características del dolor, la limitación que éste le produce en las actividades de su vida diaria, y los sentimientos asociados a él y que afectan a todo lo que le rodea. Además, vive con ella su marido que está enfermo y permanece encamado la mayor parte del día. Tienen dos hijos que viven fuera y vienen a verlos de vez en cuando, poco según refiere. Ella y su marido han trabajado toda su vida en un bar. Hace ocho años le diagnosticaros su lesión, y en la actualidad está tramitando la invalidez. Hace dos meses que no sale a la calle excepto para ir al hospital. El insomnio es otro problema asociado a su dolor.

Intentamos que se levante del sofá, pero dice que el dolor es tan intenso que no puede dar ni un paso, ni siquiera sentarse. Seguimos con la visita y modificamos el tratamiento explicándole cada cambio que hacemos, por qué lo hacemos y qué pretendemos conseguir a corto plazo, así como los posibles efectos secundarios que puede notar, para que no se asuste y abandone el tratamiento. Le ofrecemos disponibilidad y continuidad en la comunicación a nivel telefónico y de visitas cuando se crea oportuno.

Durante todo el tiempo que ha durado la visita, su cara, sus expresiones y su actitud se han ido modificando. Creo que se ha sentido escuchada y comprendida.
Al despedirnos, sin forzarla a nada, se ha sentado en el sofá...(algo impensable cuando hemos llegado).


No es que ya no tenga dolor, sino que, como bien sabemos, el dolor tiene un componente emocional importante (recordemos el concepto de DOLOR TOTAL). Confiamos en que el tratamiento médico haga el resto...

sábado, 20 de febrero de 2010


Hablando de la silicona, la virilidad y el Olvido, hace un tiempo leí en algún sitio que no recuerdo y tampoco anoté, una conversación entre un enfermero y un paciente que iba a hacerse una analítica de sangre.

El enfermero le pregunta al paciente si puede esperar un poco, ya que ha surgido un imprevisto y tiene que ausentarse de su puesto durante unos minutos.

El paciente le dice que no puede esperar, ya que necesita ir al geriátrico para desayunar con su esposa. El enfermero le pregunta sobre la salud de ella.

Él responde que hace tiempo que está ingresada allí, ya que padece de Alzheimer.

El enfermero le pregunta si ella se enfadaría si llega un poco más tarde.

El paciente le dice que ella no sabe quien es él, hace cinco años que ya no puede reconocerlo.

Sorprendido, le pregunta: "Y usted sigue yendo cada mañana, aún cuando ella no sabe quién es usted ?"

Él sonríe y le acaricia la mano: "Ella no sabe quién soy, pero yo aún sé quién es ella."



La gente más feliz no necesariamente tiene lo mejor de todo.
Ellos sólo hacen todo, lo mejor que pueden.



viernes, 19 de febrero de 2010


 

Hoy me llegó por email esta bien llamada...

Genial reflexión:
Esta frase es una cita del Nobel de medicina ( Oncólogo de Brasil Drauzio Varella):
 
"En el mundo actual, se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para a la virilidad masculina y en silicona para las mujeres, que en el estudio del Alzheimer. De aquí a unos años, tendremos ancianos con grandes pechos y con penes duros, pero ninguno de ellos se acordará de para qué sirven”.

P.D: Muchas gracias Paz por habérmela enviado.

jueves, 18 de febrero de 2010

la ignorancia lleva al sufrimiento...



La verdad de un pronóstico de vida corto puede ser inicialmente dolorosa. Su ocultación, aun bienintencionada, es el peor remedio en la medida que mantiene al enfermo en la incertidumbre, lejos de su realidad, impidiéndole tomar decisiones y ser el propietario de su vida hasta el final. Las falsas expectativas de curación, mantenidas desde el miedo y con la complicidad de tratamientos fútiles, acaban siempre por derrumbarse.

La realidad se impone, y más duramente, cuando no se ha tenido ni el tiempo ni la ayuda para poder gestionar el difícil y complejo cambio que supone despedirse de haber vivido.



El estudio del VCU Massey Cancer Center presentado en la reunión anual de la ASCO evidencia y cuantifica nuestra experiencia clínica cotidiana en cuidados paliativos. En este estudio sólo el 37% de pacientes reconocía haber sido informado de su pronóstico. Nuestros porcentajes son inferiores. Allí el 20% de pacientes recibieron quimioterapia la semana previa al fallecimiento. De conocer su pronóstico, probablemente muchos hubieran elegido otra forma de morir.

Acompañar pacientes en sus últimos días nos ha enseñado que ellos disponen de una fuente de información intocable: su propia intuición. Al acercarse a la muerte, el enfermo suele intuir su proximidad, casi siempre cuando está ya al borde y no le queda tiempo, sobre todo si lo ha invertido en una fantasía que ahora se desmonta. Para los familiares y profesionales, es duro presenciar este sufrimiento, sabiendo que hay formas más inteligentes y compasivas de acompañar al que se va, aunque al principio exijan más honestidad, más compromiso y buenas habilidades de comunicación por parte de los profesionales.

La comunicación honesta del pronóstico no es tarea fácil para el profesional, ya que implica la gestión de las emociones que de ella surgen y que su formación biomédica no ha previsto. Disponemos de evidencias de que los profesionales con buenas habilidades de comunicación obtienen mejor adaptación de sus pacientes, más satisfacción, menos estrés e incluso menos denuncias, y a pesar de que disponemos de métodos de enseñanza eficientes, los currículos aún no los contemplan.



La reflexión de estos hechos debería llevarnos a centrar el interés de los sanitarios en la persona del paciente, más que en su enfermedad, recuperando nuestra tradición humanista y la visión integral de la persona. Legislar para obligar a los profesionales que informen del pronóstico no parece la mejor opción si antes no les hemos preparado para que lo hagan de forma empática y no nos hemos dotado de los recursos para acompañarle en este tránsito.





Enric Benito
Responsable de la unidad de cuidados paliativos
del hospital Joan March de Mallorca.



miércoles, 17 de febrero de 2010


Si hoy fuera el último día de mi vida...

¿ querría hacer lo que estoy a punto

de hacer hoy ?


Y cada vez que la respuesta ha sido “NO”

por varios días seguidos,

sé que necesito cambiar algo.


domingo, 14 de febrero de 2010


Últimamente hemos hablado de bailes...Pues ahí va la preciosa letra de un tango de Héctor Negro, que me mandó un amigo muy especial.


"QUIERO ELEGIR MI VIDA"

No quiero que esto sea un modo de morir,
la forma de durar hasta el silencio.

Quiero dejar el rastro de mi luz,

el eco de mi sangre,
quiero saber que puedo.

No quiero envejecer
sin incendiar de amor la ruta de mis pasos,
quiero elegir mi tiempo de gritar,
el de tirarme bajo el sol y el de cruzar mis brazos.

Quiero elegir mi vida
el gusto de mis besos,
el sitio de mis sueños.

Quiero elegir el cielo
debajo del que un día regresaré al misterio.

Quiero elegir mi vida,
la risa que a mi risa le servirá de eco.

Quiero elegir la gente que comerá en mi mesa,
quiero cantar con ellos.

Quiero elegir mi vida,
sembrar lo que me sale,
volar con lo que tengo.

Quiero empujar mi suerte,
quiero elegir mi vida,
quiero saber que puedo.






viernes, 12 de febrero de 2010

Redes: Cara a cara con el cáncer.


Videos tu.tv

CoMuNiCaCióN...




Hemos hablado varias veces sobre la comunicación con los pacientes y las familias durante el proceso de enfermedad. Es un tema que nos preocupa y sobre el que intentamos aprender cada día, ya que no existen protocolos ni se estudia en la carrera. Aunque hay muchas técnicas en la teoría y nos hemos intentado formar asistiendo a cursos relacionados con el tema, en la práctica te encuentras sólo (al equipo me refiero, los nuestros no cuentan con psicólogo) ante situaciones difíciles de manejar, duras, muy diferentes entre sí y en las que intervienen múltiples variables y matices. Sin embargo, la comunicación es algo que puede aprenderse y entrenarse.

La comunicación es un proceso, un instrumento terapéutico esencial, que siempre debe ser bidireccional, gradual, ajustado, continuo y cambiante en el tiempo, en función de las necesidades del paciente y la familia. El objetivo básico es permitir la adecuación del paciente y su familia a la situación real que están viviendo, dándoles la oportunidad de adaptarse y afrontar lo mejor posible esta nueva situación y ser conscientes de los cambios que pueden ir surgiendo con el paso del tiempo. No sólo en la transmisión de malas noticias, sino en todo el proceso de la enfermedad.

Se considera que el 60% de la comunicación es No Verbal (postura, actitud, gestos, miradas, tacto,...). Nosotras la comparamos con un baile (como las lentas que ponían antes en las discotecas), en el que el paciente y la familia son los que marcan los pasos y nosotras seguimos su ritmo. Es esencial tener buen oído para escuchar bien la melodía, dejarte llevar y saber seguir el ritmo,....porque facilita el cumplimiento terapéutico, ayuda a tomar decisiones, tanto al paciente como a la familia, genera confianza, ayuda a liberar tensiones, dudas, temores y ansiedad, ventila sentimientos que pueden generar malestar, facilita la relación entre el paciente y los familiares intentando evitar el aislamiento añadido al sufrimiento (dar salida y compartir las emociones y los sentimientos alivia), da apoyo emocional en momentos muy, muy duros, crea refuerzos positivos, ayuda a evitar sentimientos de culpa, facilita el proceso de duelo posterior,... En fin, que es fundamental.

Algunos estudios asocian una mayor edad, una peor situación física del paciente y un bajo nivel educativo a un menor deseo de participar en la toma de decisiones. Este deseo de participar también depende de determinados factores como: significado que tiene la enfermedad para el paciente, fase evolutiva de la enfermedad, factores socioculturales,... Además no siempre los deseos concuerdan con la actitud que posteriormente adopta el paciente, se ha observado que los pacientes que adoptan una actitud más pasiva de lo que desean, presentan mayor grado de ansiedad.

Antes de dar ningún tipo de información es necesario evaluar los deseos y/o necesidades del paciente de conocer información acerca de su enfermedad. Estos deseos deben ser valorados durante las distintas fases de la enfermedad, pues pueden variar con el tiempo.



Experiencias nuestras y algunas anotaciones del
Manual de Control de Síntomas
en Pacientes con Cáncer Avanzado y Terminal
J. Porta, X.Gómez-Batiste, A.Tuca

domingo, 7 de febrero de 2010


Hace unos días falleció un vecino que padecía una enfermedad oncológica, y aunque mi abuela decía: “en la comunidad no demuestres tu habilidad”...,en este caso la esposa me comentó un día la enfermedad de su marido y el estado avanzado de la misma.

Lo estaban visitando los equipos de soporte y atención domiciliaria y estaba muy contenta y tranquila con los cuidados que recibían tanto el paciente como la familia. Pero algún fin de semana me llamó para que le ayudara a resolver alguna duda de última hora o algún pequeño incidente que había surgido. La primera vez que entré en su casa me sorprendió la presencia de varios niños pequeños y la naturalidad con la que entraban y salían de la habitación del abuelo, el ver cómo asistían a las conversaciones de los adultos sobre la enfermedad y el inminente desenlace que ocurriría en breve. También me contaron (no tendrían más de 10 años) que su otro abuelo había muerto hacía un año y que el yayo Paco (el paciente) iría pronto a reunirse con él,...hablaban de la muerte.

En nuestro trabajo hemos tenido poca experiencia con duelos en niños y empecé a buscar información. Os cuento algo (porque hay mucho publicado), resumido.

Cómo Percibe el Niño la Muerte
Las ideas de muerte de un niño derivan de sus tradiciones familiares. Los niños suelen comenzar a preguntar sobre la muerte cuando ven morir o ya muerto a un animal o a su mascota; es importante, en este momento, responder todas sus dudas para que se formen una adecuada idea de lo que significa el hecho de morir. Lo más importante es decir al niño desde pequeño que todos vamos a morir algún día, que ésta es una ley de la naturaleza y que en ese momento es natural sentir pena y deseos de que esa persona regrese con nosotros.

Hasta aproximadamente los 3 años el niño no tiene definido lo que es la muerte, sin embargo, lo manifiesta a través de reacciones como el llanto, irritabilidad, pérdida de apetito, dormir poco y mantener una constante búsqueda de esa persona. Hasta los 9 años, la reacción inicial es de tristeza, se vuelve pensativo, agresivo, trata de llamar la atención, y cree que el ser querido en cualquier momento regresará. Pasados los 9 años el niño piensa, al igual que los adultos, que el morir es algo natural, físico, universal e irreversible, sin embargo, no tiene plena conciencia de la verdadera realidad.

Cómo Reacciona el Niño Ante la Muerte
Inicialmente se ve envuelto en una constante negación y confrontación. Transcurrido el tiempo va restableciéndose, de manera que logra adaptarse nuevamente a su entorno natural.
El niño frente a la pérdida reacciona de diferentes maneras, algunas de las respuestas a la pérdida son la ansiedad, la cólera y la culpa.

Los adultos suelen estar presentes cuando muere un familiar y si no lo están, la información les llega pronto. En cambio, en nuestra sociedad, esto no ocurre con los niños, y la información suele llegarles en forma tardía y equívoca. Debido a esto muchas veces la respuesta del niño no está en consonancia con lo ocurrido. Cuando muere uno de los padres, casi siempre es el progenitor sobreviviente el que informa a los hijos de este hecho, lo que obviamente es un paso penoso y difícil. En la mayor parte de los casos, esta información se entrega en forma inmediata, pero en algunos llega a postergarse por semanas e incluso meses. Generalmente, se le informa al niño de que el progenitor fallecido está en el hospital muy, muy enfermo o que se ha ido al cielo. Suele ocurrir que el cielo, para el niño, no es diferente de otros lugares físicos y entonces puede llegar a creer que el familiar muerto regresará pronto. Esta información es difícil de dar porque se busca proteger al niño de la impresión de muerte y de la situación de duelo.

Se debe tener en cuenta que los niños interpretan rápidamente los signos, y cuando un adulto teme expresar sus sentimientos, ellos también reprimen los suyos y dejan de hacer preguntas al respecto, por este motivo algunos niños suelen negar la muerte.

Debe considerarse que las patologías y la confusión nacen al ocultar la información de muerte a un niño, o cuando se reprimen sus sentimientos. Sólo cuando se les da información verdadera y el apoyo necesario, los niños son capaces de asumir y responder al duelo en forma realista y sana.

Cómo Apoyar al Niño en Esta Situación.
Aceptación: Explicarle abierta y claramente el proceso de la enfermedad o la muerte del ser querido. No decirles frases como "se fue de viaje","se durmió", "se fue al cielo" o "tienes un angelito". Los niños de estas edades se toman todo al pie de la letra. Es mejor decir que ha muerto, que usar expresiones como "se ha ido", "lo hemos perdido" (pueden pensar: ¿y si me pierdo yo y no sé volver a casa?), "ha desaparecido", "se ha quedado dormido para siempre" (pueden temer no poder despertarse),...Estas expresiones pueden alimentar su miedo a morir o ser abandonados, y crear más ansiedad y confusión.

Al hablar del ser querido hacerlo en tiempo pasado, evitando hablarle en tiempo presente. Permitir, si es la voluntad del niño, que participe en las ceremonias religiosas. Por lo común no se lleva al niño al entierro, y si se lo lleva, no se le explica la razón de estar ahí.

Experimentación del dolor: Estimular al niño a que exprese sus sentimientos y los recuerdos con referencia al ser querido perdido. El adulto no debe privarse de manifestar su dolor en presencia del niño. Evitar cambios drásticos en el entorno familiar, las tareas cotidianas y las costumbres ya establecidas.

Siempre que las condiciones sean favorables, todo niño va a llorar a un familiar desaparecido, igual que en el duelo sano del adulto. Las condiciones para el duelo infantil no son tan diferentes a las del duelo del adulto. Las más significativas son:
Que haya mantenido una relación razonablemente segura y afectuosa con su ser querido antes de sufrir la pérdida. Que se le dé información precisa sobre lo ocurrido, que se le permita hacer toda clase de preguntas y se le conteste del modo más honesto posible. Que participe en la aflicción de la familia e incluso en las ceremonias fúnebres. Que cuente con la consoladora presencia de un adulto de referencia y que tenga la seguridad de que esa relación habrá de continuar.

Puede tener estallidos de cólera por la pérdida sufrida y en otras ocasiones sentimientos de culpabilidad, también teme que el adulto sobreviviente muera, es decir, el resultado de una pérdida es temer sufrir otra pérdida. A menudo se encontrará ansioso y tendrá conductas difíciles de comprender. Esta actitud lo hará especialmente sensible a toda separación de la figura que permanece con él posteriormente y también a cualquier hecho que le parezca indicar otra pérdida.

Cuando las condiciones son favorables, el duelo de los niños se caracteriza por recuerdos e imágenes persistentes de la persona fallecida y por repetidos accesos de anhelo y tristeza, especialmente en reuniones de familia y aniversarios o cuando comienza una nueva relación. El niño debe aprender a diferenciar la relación anterior de la nueva para que ésta prospere, esto es más decisivo aún cuando se trata de una nueva figura parental, pues surgen las comparaciones. El niño responderá mejor a los nuevos rostros si el progenitor sobreviviente y/o la nueva figura parental son sensibles al recuerdo del niño por la relación anterior.

Reorganización del ambiente: No hacer cambios inmediatos. Estimular a que el niño participe en los cambios.

Reinversión de la energía: "Sentirse bien" en ausencia del ser querido. Estimular al niño a que busque nuevos amigos y proyectos.

Riesgos de Duelo Patológico en el niño: Apatía y ausencia de reacción ante la pérdida. Ausencia de respuestas afectivas manifestándo aislamiento e indiferencia. Búsqueda de reemplazo inmediato al ser querido fallecido. Disminución de la autoestima. Sentimientos de culpa y auto reproches ante la muerte del ser querido. Tristeza permanente. Pérdidas del autocuidado, ejercicio de actitudes y acciones de riesgo.

sábado, 6 de febrero de 2010


- ¿Qué le sorprende a usted más de la Humanidad?

- Los hombres,....porque pierden la salud para ganar dinero, después pierden el dinero para recuperar la salud. Y por pensar ansiosamente en el futuro no disfrutan el presente, por lo que no viven ni el presente ni el futuro.

Y viven como si no tuviesen que morir nunca....., y mueren como si nunca hubieran vivido.


The 14th Dalai Lama