Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 30 de julio de 2009

... ya he vueltoooooooooooo




Un poco cansada eso si... pero ya en casita y muy contenta  porque todo ha salido mejor de lo que esperábamos.
Ha sido una aventura corta pero intensa y con un final más que feliz... ver la mirada de A. cuando llegó a su país no tiene precio, y el abrazo de E. con su hijo y su familia tampoco.
A esta hora sabemos que se encuentra contento, animado, que la primera noche la pasó muy bien con la medicación y eso es bueno... muy bueno.
Desde aquí me gustaría dar las gracias a toda la tripulación de Iberia del viaje ZGZ-MAD y a M. de mantenimiento del aeropuerto que ayudó a A. a subir al avión, al personal de "Sin Barreras" del aeropuerto de Barajas por su atención en todo momento, en especial a Carlos. A todo el personal de Iberia del viaje MAD-BUC por su exquisito trato. A los servicios médicos de la ambulancia que vino a recoger a A. al aeropuerto, a la Policia de Frontera y al servicio de mantenimiento del aeropuerto de Otopeni por su atención en todo momento.
Espero no olvidarme de nadie, porque afortunadamente han sido muchas las personas a las que directa e indirectamente durante el vuelo tengo que dar las gracias.

miércoles, 29 de julio de 2009

eL DueLo VI


Tras los primeros momentos y la etapa central o estado depresivo del duelo, se llega a la etapa final:

El periodo de restablecimiento, reorganización y recuperación

Comienza cuando el doliente empieza a mirar hacia el futuro, se interesa por nuevas cosas, es capaz de sentir nuevos deseos y de expresarlos.

Se vuelve a ver a los amigos y se inician nuevas relaciones sociales, la depresión va disminuyendo, así como el dolor y la pena, el doliente experimenta un alivio (hace años se decía “estar de alivio” cuando la persona dejaba de estar de luto y cambiaba progresivamente las ropas negras por otras grises, malvas, blancas).

Con el paso del tiempo se van espaciando los recuerdos más amargos, dando paso a los que resultan más apreciados. Se guardan únicamente los objetos personales del fallecido que son particularmente evocadores y significativos.

Cuando el dolor se apacigua, cuando el tiempo pasa, el recuerdo del ser querido fallecido regresa a la memoria sosegadamente.

El final del duelo se manifiesta, en muchos casos, por la capacidad de nuevo de amar.

Existe, sin embargo, el riesgo de precipitarse al buscar una nueva relación, intentando sustituir y reencontrar la vida. En estos casos el proceso de duelo se detiene y la nueva y prematura relación tiene muchas posibilidades de fracaso, volviendo a reanudar el proceso de duelo y otro más añadido. Los hijos tienen especial dificultad en aceptar la nueva relación, especialmente si intuyen que puede haber una sustitución del padre o de la madre desaparecidos.

¿Cuándo termina un duelo normal?
No hay un tiempo establecido, cada persona necesita un tiempo diferente. Suele ser entre seis meses y un año, aunque la mayoría de las personas reconocen su propia recuperación a lo largo del segundo año. Hay algunos indicios: cuando ya se es capaz de pensar en el fallecido con tristeza pero sin dolor intenso, cuando el punto de interés vuelve a estar en la vida y en las personas vivas


“Sólo mueren antes de morir los seres que no aman
y solo mueren definitivamente aquellos que no son amados."

C.Cobo Medina

martes, 28 de julio de 2009

ULTIMA HORA


ULTIMA HORA: Para los atentos seguidores de Carreteras Secundarias, informarles que hace poquitas horas aterrizó en Bucarest el avión de Iberia que transportaba a nuestro paciente y a nuestra compañera. Su familia, esperaba ansiosa en el aeropuerto darle el abrazo de bienvenida y arroparlo, conocedores de su estado de enfermedad avanzada. Su última voluntad, fallecer en su casa, en su tierra y con su gente.


Nuestro agradecimiento eterno a A. y a su maravillosa esposa, que a su lado, firme y segura, no ha claudicado emocionalmente pese al miedo y a las enormes dificultades de estas últimas semanas, por abrirnos la puerta de su casa y permitirnos darnos cuenta que es una suerte trabajar en equipo…..en el nuestro, y que no hay límites, se puede y se debe intentarlo todo, se pueden sacar fuerzas y recursos cuando se cree firmemente en un proyecto tan válido como es el RECOGER CON SERIEDAD Y RESPETO LA ULTIMA VOLUNTAD DE UN PACIENTE. A ellos dos nuestra promesa de no olvidarlos nunca, por lo mucho que han aportado a nuestro crecimiento personal y profesional .

lunes, 27 de julio de 2009


Hoy es un día especial. Son los momentos previos a un día excepcional en el que una de nosotras va a viajar a Rumania, en calidad de sanitaria, de enfermera, acompañando a un paciente en situación terminal, cuya última voluntad ha sido fallecer en su casa.

Realmente ha sido complicado para mis compañeras. Han sido muchos días de llamadas telefónicas, multitud de gestiones, viajes, burocracias, papeleos, conseguir el dinero y la forma más adecuada de hacer las cosas y, lo más o tan importante, conseguir que el paciente llegara en las mejores condiciones posibles a éste, su último viaje.

Mañana, nuestra compañera viajará en una misión nada fácil, que entraña riesgos y posibles complicaciones. Nadie tuvo que pedirle nada, salió de ella el ofrecerse (ella es así de hermosa, por dentro y por fuera), y tampoco va a recibir remuneración alguna por ello. Hemos intentado dejarlo todo atado y previsto, pero sólo ella deberá afrontar los imprevistos que pudieran surgir durante el vuelo, aunque ya es una veterana...y después de esto, más.


Eres una campeona!!!




domingo, 26 de julio de 2009

Un profesional de la salud que ha sufrido una enfermedad grave suele reanudar su actividad profesional con una actitud más empática hacia sus pacientes, ya que ha podido conocer de primera mano sus necesidades. 


La especialista en medicina interna del Hospital La Paz de Madrid África Sendino (1960-2008) llevó esta transformación hasta sus últimas consecuencias. Optó, nada más saber que padecía un cáncer de mama, por sacar el máximo provecho a su nueva situación. Así lo explica en una carta que acaba de publicar póstumamente en 'Medicina Clínica'.




viernes, 24 de julio de 2009

TeNGo MieDo...


"Tengo miedo,...me entendéis?

Tengo la cabeza emborronada, pienso en tantas cosas...
Cuando empiezan las preguntas, yo necesito decirlas...Pero ellos me hacen callar. Ssshhhh, me dicen....y me callo, claro, no quiero preocuparlos...
Cuando siento ganas de llorar, me dicen que no llore porque me va mal para el ojo...
No puedo dormir, cuando cierro los ojos, me despierto con un sobresalto, aterrada....Tengo miedo a dormir y no despertar ya más....
Pero,....me voy a curar??
Rezo y rezo, continuamente rezo,... podéis rezar por mí? Yo creo en estas cosas...
Quiero hablar y que alguien me....apoye, me entienda.

Necesito que me ayuden, por favor....Tengo tanto miedo...."


miércoles, 22 de julio de 2009



Basada en la obra Elegía a Iris escrita por su marido, el crítico literario John Bayley, la película no transcurre linealmente en el tiempo desde el estado de salud a la muerte, sino que alterna las escenas de las relaciones del matrimonio en su juventud y en los últimos años de vida de la escitora Iris Murdoch, afectada por el Alzheimer.





La película se centra más en mostrarnos los sentimientos de amor que unieron a estas dos personas tan diferentes a lo largo de 40 años que en describirnos los estragos de una enfermedad degenerativa.




Iris Murdoch era intelectualmente muy brillante, creativa, vital, sin prejuicios, ansiosa de disfrutar “todo lo bueno”. Bayley aparece como un ser deslumbrado por esas cualidades, desgarbado y desmañado, inexperto, pero a la vez sufre la libertad con la que Iris Murdoch compartía su relación con otras personas.




Cuando el Alzheimer comienza a hacer su aparición, se muestra el terror de una persona que ha hecho de las palabras y de la mente no sólo su medio de trabajo sino su forma de expresarse y en torno a las cuales gira toda su vida.




La película no escarba en todas las situaciones de desamparo, deterioro, sufrimiento y humillación que genera el Alzheimer en los pacientes y en sus familias, pero hay algunas escenas que sugieren, más que mostrar con crudeza, situaciones conocidas por todos: episodios de fuga del hogar, vagabundeo y extravío del enfermo; fases de agresividad, negativismo o descontrol emocional; explosiones de impotencia y desesperación del cuidador; desorden, suciedad y abandono de las tareas del hogar; las mismas preguntas o frases repetidas cien veces: “¿Cuándo nos vamos?, ¿Cuándo nos vamos?, ¿Cuándo nos vamos?”,...




Las escenas médicas son anecdóticas. Hay dos visitas a domicilio de un jovencísimo y aparentemente desbordado médico general. En la primera visita, a raíz de los primeros síntomas, sugiere una vista al especialista. En la segunda, expresa la inevitabilidad del anunciado ingreso en una residencia asistida de ancianos.




Hay otras dos visitas al neurólogo: tras pasarle unos tests para valorar el deterioro cognitivo anuncia que el mal es “inexorable “. Los restos de lucidez de Iris lo traducen con acierto: “Ha dicho que es inevitable ¿no?”. En otra visita, que muestra un enorme “vacío” entre la corteza cerebral y la pared craneal en la imagen del TAC, el especialista vuelve a mostrase implacable en su intención de que el esperanzado marido entienda que el deterioro severo anunciado “se presentará” sin remedio.




Con esta película cerramos por unas semanas esta "sección" CINE.
Pero amenazamos con volver...

martes, 21 de julio de 2009

... fotografías

... son un verdadero reflejo de las ausencias y de los recuerdos.
A veces esos recuerdos del pasado vuelven a nosotros sin necesidad de que los hayamos buscado. Un hecho tan simple como decidir reorganizar unas fotografías puede hacer que de repente aparezcan de nuevo sin saber muy bien como reaccionar.

Recuerdos… como dijo Martin Du Gard:


"La vida sería imposible si todo se recordase. El secreto está en saber elegir lo que debe olvidarse”
Pero a veces no es tan sencillo. Pero sabemos que todo ha de seguir hacia delante, y los recuerdos, como parte del pasado que son, no deberían interponerse en el presente aunque a veces cueste demasiado.










Nadie tiene un pacto con el tiempo

ni con el olvido y el dolor,

si desapareces... yo te encuentro

en la misma esquina de mi habitación.




Gracias por la sugerencia Violeta :)

lunes, 20 de julio de 2009



Si nos acercamos a una persona, si la miramos, si la tocamos con esa conciencia de lo que es, nuestra aproximación, nuestros gestos, nuestras miradas estarán impregnados de esa calidad de confirmación afectiva, de confirmación del otro. Por nuestra forma de mirar podemos hacer sentir a alguién que es más de lo que podemos ver.

domingo, 19 de julio de 2009

eL DueLo V


FASES DEL DUELO (cont.)

Tras la primera fase: los primeros momentos, el shock y la negación, entramos en la etapa central del duelo,

Estado depresivo del duelo, anhelo, desorganización y desesperación.

Es la fase de mayor duración. Comienza tras el choque, cuando la pérdida es realmente aceptada (o al menos en parte). Puede durar algunos meses, e incluso años en el caso de problemas en la elaboración del duelo (duelo complicado).

Se recuerda constantemente al desaparecido y los pequeños detalles de la vida cotidiana con él. Se siente intensamente el abandono, la soledad (a nivel emocional y social) y la carencia.

Se dan sentimientos intensos de tristeza y abatimiento, de pena, ansiedad, rabia, inseguridad, baja autoestima, incluso, a veces, expectativas de nuevos desastres, crisis de pánico, insomnio, trastornos en la alimentación,…

El doliente vive replegado sobre si mismo, toda su energía se concentra sobre el objeto perdido, las acciones más simples pueden suponerle un esfuerzo desproporcionado, desestima todo aquello que pueda alejarle de su preocupación. Nada le interesa, el mundo está vacío y sin atractivos. Se producen pensamientos repetitivos sobre la pérdida junto a periodos de apatía y desesperación.

Las sensaciones de gran aflicción o pena pueden ocurrir en cualquier momento, desencadenados por personas, lugares o cosas que recuerdan a la persona fallecida. A veces, es difícil comprender los momentos en los que la persona en duelo se deshace en lágrimas sin razón aparente.

“Sólo sanamos de un dolor cuando lo padecemos plenamente”.
M. Proust

En los primeros momentos se suelen producir trastornos del sueño, insomnio, agitación, miedo a dormir y tener pesadillas con la persona fallecida o, por el contrario, a la angustia que supone el despertar tras un sueño gratificante en el que se le vio vivo, como era antes.

Suele recurrirse a la toma de ansiolíticos e inductores del sueño para poder afrontar la noche, la oscuridad, la soledad y el silencio.

Hay que tener en cuenta si algún familiar está en tratamiento, vigilar que no lo abandone tras el fallecimiento de su ser querido. Especial cuidado con los diabéticos en tratamiento con insulina o antidiabéticos orales, ya que no comen como deberían.

A medida que pasa el tiempo, en el curso normal de las cosas, la pena y la desesperación tienden a disminuir en frecuencia y en intensidad (aunque pueden reagudizarse por momentos), y la persona en duelo va retomando las ganas de vivir, de establecer nuevos lazos y de descubrir nuevas ilusiones. Sin embargo, la sensación de haber perdido parte de uno mismo nunca desaparece del todo.

“Y la pena se sigue sintiendo como miedo. Aunque tal vez fuera más exacto decir que como un “suspense”. O como una expectativa, eso es. Es como estar colgado a la espera de algo que va a pasar. Eso confiere a la vida una sensación permanente de provisionalidad. Parece como si no valiera la pena empezar nada. No soy capaz de encontrar asiento, ando azogado y nervioso, bostezo, fumo muchísimo. Antes nunca llegaba a tiempo para nada. Ahora no hay nada más que tiempo. Tiempo en estado casi puro, una vacia continuidad.”

C.S. Lewis

sábado, 18 de julio de 2009

LLéNaTe De ViDa...


Cuando se trabaja con la muerte a diario, conviene reponerse también a diario, llenarse de vida todos los días. Llenarse hasta hartarse,...sacarle el jugo a los momentos y disfrutar de todo el bienestar que nos proporciona esta hermosa vida que vivimos, a pesar de todo y de todos.

El hecho de vivir lleva implícito su lado oscuro, si no no distinguiríamos el claro, pero hay cosas en ese lado en las que podemos influir, decidiendo cómo percibirlas y qué actitud tomamos hacia ellas.

En el día a día, en nuestro trabajo, vivimos muchas despedidas, se ha ido mucha gente a la que ya le habíamos cogido cariño, con los que habíamos establecido lazos de afecto y una complicidad entrañable. Guardamos aquí adentro momentos memorables que no vamos a olvidar nunca, momentos llenos de vida, que andaban de la mano con la ausencia y la muerte. Caminamos haciendo equilibrios por el borde, por esa fina línea, ese sutil instante, que separa el ahora y el antes, conjugando los verbos en presente y en pasado casi al mismo tiempo, y lo intentamos hacer con delicadeza y respeto para que el recuerdo de ese último beso, el del adiós, quede prendado en el corazón con olor a rosas para siempre.


" El que acepta sufrir, sufrirá la mitad de la vida.
El que no acepta sufrir, sufrirá durante su vida entera."

Confucio

viernes, 17 de julio de 2009

Hoy me ha llamado la atención un artículo que se publicaba en el último número de la revista MEDICINA PALIATIVA; Vol. 16. Nº 3. Mayo-Junio 2009.
Se titula:
Actitudes, emociones y percepción de la preparación asistencial y emocional de los estudiantes de enfermería ante la muerte y el enfermo terminal.
La Enfermería está experimentando un cambio importante en cuanto a la formación básica en los últimos años, nuevos planes de estudio, formación de Grado, etc. Sin embargo, la mayoría de las escuelas de Enfermería no contemplan en estos planes de estudio formación en Cuidados Paliativos. Tampoco hay ninguna especialidad aprobada... los Cuidados Paliativos se integran en la especialidad de Geriatría, Médico-Quirúrgica...
Me parece interesante escribir a continuación las conclusiones de este estudio, que creo son extrapolables a casi todos los estudiantes de enfermería en la actualidad:

Una baja cantidad de estudiantes (15-20%) se siente preparado para enfrentar pacientes terminales a nivel emocional y asistencial. De acuerdo a esto, los estudiantes de enfermería tienen poca preferencia por cuidar a pacientes con sida o de edad avanzada. En contraste, la mayoría de los estudiantes prefieren trabajar en urgencias y en atención primaria. Además, con respecto a la propia muerte un alto procentaje (43%) refiere inquietarle morir joven. A la mayoría de estudiantes (71%) le preocupa la posible muerte de una persona querida y siente preocupación por no tener recursos para ayudarla.

miércoles, 15 de julio de 2009

Querido Antonio...


Querido Antonio, te has ido en silencio,
como silenciosa ha sido tu vida.
Ya estás en el país de la Gloria...
¿Para qué hacer preguntas?
Desde ahora tu morada es el descanso,
tu vestido, la luz para siempre.

Paz y silencio...¿qué sabemos nosotros?
Silencio y paz, se acabó el combate.
Ya no habrá para ti más lágrimas,
ni llanto ni sobresaltos.
El sol brillará para siempre sobre tu frente,
y una paz intangible asegurará definitivamente
tus fronteras.

Silencio y paz...y también encuentro,
con unos padres que te precedieron en el tiempo,
y ayer salieron a tu paso
para acompañarte en éste, tu destino eterno.

Silencio y paz...y el recuerdo imborrable y real
de una vida, la tuya,
prudente, sencilla, silenciosa, abnegada, cariñosa
y, ante todo, servicial.


Amparo (28-04-09)

La película de hoy: DeSCuBRieNDo NuNCa JaMáS.


El dramaturgo escocés J.M. Barrie trata, con poco éxito, llevar a la escena londinense su obra de teatro Peter Pan, o el niño que no quería crecer. En su creación, le inspira la historia de los niños George, Jack, Michael y Peter Davies, sus pequeños vecinos, que tienen que superar el hecho de que su padre los abandonara y su madre se esté muriendo de una enfermedad terminal. Convertido en una especie de padre adopivo para los niños, J.M. Barrie decide crear para ellos un lugar mágico en el que la gente no crezca, muera ni tenga preocupaciones de ningún tipo: el pais de Nunca Jamás.

Desde aquí puedes VER PELI




Gracias a E. por la sugerencia.

domingo, 12 de julio de 2009



Desde el inicio de los cuidados paliativos en España en la década de los años ochenta, y su posterior expansión hasta nuestros días, se han publicado algunos manuales realizados por profesionales españoles que han analizado, en menor o mayor medida, uno de los aspectos más importantes en la atención de los enfermos en situación de fin de vida, como es el de la influencia de los factores emocionales.
El abordaje de pacientes que se acercan al final de su existencia con el objetivo de proporcionarles el mayor bienestar posible en esta difícil etapa de su existencia, no es una tarea fácil y requiere de un planteamiento multidisciplinario que abarque la totalidad de las dimensiones de la persona: aspectos biomédicos, psicológico-emocionales, sociales y espirituales.


Es libro no sólo complementa a los ya existentes, sino que aporta un elemento nuevo e indispensable en la atención integral del paciente, como son los protocolos de intervención psicosocial dirigidos a todos los miembros integrantes del equipo asistencial multidisciplinario.
Esta obra colectiva de cuatro de los psicólogos con mayor experiencia en el ámbito de los cuidados paliativos en nuestro país, tanto en el trato directo con los enfermos y sus familiares, como en el diseño e implementación de investigaciones empíricas sobre aspectos psicosociales, es fruto de la reflexión y del deseo de ayudar, en la medida de lo posible, al clínico en el difícil desarrollo de su cometido.
Esta obra, de menos de 200 páginas, se desarrolla a lo la rgo de cinco capítulos. El primero de ellos, de carácter introductorio, explica el por qué del libro, dejando muy claro los autores el objetivo del mismo desde la primera líne a de este capítulo:
«Este libro trata del apoyo a las personas en la fase final de la vida, (p. 11 ) ».

En el segundo capítulo se describe el modelo de intervención global propuesto por los autores, modelo en el cual se basarán los diferentes protocolos de intervención descritos en el cuarto capítulo.

El tercer capítulo se dedica al c o u n s e l l i n g como instrumento de aplicación clínica del modelo de intervención integral propuesto. Se da énfasis a la importancia de dominar esta técnica de comunicación terapéutica sin la cual los protocolos de intervención que se describen, no tendrían la eficacia que con ellos se pretende conseguir.

En el cuarto capítulo, que es el de mayor envergadura de todos, se describen los diferentes protocolos de actuación específica (siete centrados en el enfermo, cuatro en la familia y tres en el equipo asistencial) que pueden servir de guía pa ra ayudar a la consecución del objetivo final perseguido: el bienestar de todos los protagonistas implicados: enfermo al final de la vida, su familia o allegados y el equipo a sistencial que los atiende. Estos protocolos proporcionan pautas de actuación sistemática que pueden ser de gran utilidad a los profesionales para afrontar situaciones difíciles relacionadas con la amenaza, la falta de recursos, o con estados de ánimo inadecuados como, por ejemplo, la tristeza o la ansiedad, que se presentan con gran frecuencia en la etapa final de la existencia.

Los aspectos bioéticos, se tratan en profundidad en el último capítulo, poniendo nuevamente de manifiesto la sensibilidad de los autores por el aspecto más humano de la práctica clínica.
El libro, que está escrito en un lenguaje claro y ameno, pero profundo, y que trata con rigor científico la intervención psicosocial en el ámbito de los cuidados paliativos, está bien estructurada, hecho que facilita al lector la lectura y seguimiento de la misma .

Referencia

Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos.

Autores:

Pilar Arranz, José Javier Barbero, Pilar Barreto y Ramón Bayés.

Ed. Ariel Ciencias Médicas.

sábado, 11 de julio de 2009

eL DueLo IV


FASES DEL DUELO

No hay cortes claros entre las fases. Habitualmente se superponen, pero suelen seguir un orden.

Depende de la personalidad, situación social, vivencias y duelos previos.

Existen varios autores que describen las fases o etapas del duelo, que en definitiva, vienen a ser los pasos que es necesario recorrer durante un proceso que es siempre doloroso.

El duelo normal o duelo no complicado abarca un amplio abanico de sentimientos y conductas que son normales después de la pérdida de un ser querido. La evolución hacia duelo complicado o patológico ocurre cuando estas manifestaciones se extienden en el tiempo, se cronifican, o derivan en otro tipo de patología psiquiátrica.

El proceso de duelo se describe en fases o etapas (Gómez Sancho, Parkes, Sanders) o por tareas sucesivas que la persona debe ir asumiendo (Worden, Sheldon, Neimeyer).

Los primeros momentos, el shock, la negación.

Se produce desconcierto, náuseas, temblor, alteraciones del ritmo cardiaco u otras alteraciones fisiológicas. Gráficamente, la persona puede encontrarse “como flotando en una nube”. El afecto y la sensibilidad están anestesiados, el intelecto está paralizado, inhibido y los sentidos embotados. El cuerpo pierde su armazón y se cae como un vestido cae de la percha.

Se dan sentimientos de incredulidad y rechazo: no es posible, no puede ser verdad”.

Es un fenómeno muy común y, en principio, protector, de defensa. La persona que ha sufrido una pérdida bloquea inconscientemente sus facultades de información, recepción y emisión: no envía ni recibe ningún mensaje. Se necesita un tiempo para elaborar una estrategia frente a lo imprevisto, lo impensable, lo inaceptable, para protegerse de ello.

Este estado de choque suele ser más violento en caso de muerte súbita y más moderado si la muerte era más o menos esperada.

Es frecuente, en los primeros momentos, sentir cierto alivio y alegría por el fallecido: “ya no va a sufrir más...”. Otra reacción frecuente es la de hacer reproches a quien acaba de morir: “cómo puedes hacerme esto?...”

Los primeros recursos contra el dolor son el grito y la palabra. El grito cuando puede emitirse, y las palabras que resuenan en la cabeza y que intentan armar un puente entre la realidad conocida antes de la pérdida y la realidad desconocida de hoy, “cómo puede ser la vida sin ti?”.

Esta fase suele ser de corta duración, horas o días, generalmente desde el anuncio de la muerte hasta la terminación del funeral.

“La noche que murió Paula, se descorrió algo, un velo, que me permitió vislumbrar otra realidad...Paula empezó a morir lentamente. Respiraba cada vez más despacio y yo me metí en la cama con ella y la sostuve toda la noche. A medida que fue pasando el tiempo, llegó un momento en el que la angustia y el dolor cedieron completamente. Quedó una gran paz, la sensación de que todo está bien, de que morir es como nacer.”


“Paula”. Isabel Allende

jueves, 9 de julio de 2009

Según la legislación existente, la que se promueve, y la opinión pública que recogen los medios, los pacientes, reales o potenciales, están en disposición de tomar decisiones acerca de cómo quieren ser tratados por los médicos, y de establecer límites o proporcionar coordenadas a sus actuaciones.



La libertad individual de la persona (en el sentido defendido, por ejemplo, por Stuart Mill), el principio de autonomía del paciente (uno de los pilares de la bioética moderna), tienen el marco legal suficiente para ser ejercidas. Pero, ¿lo son? Durante años, los médicos han dicho a los pacientes lo que tenían que hacer, lo que consideraban mejor para ellos, partiendo de sus conocimientos, de su experiencia, de su ética profesional.



La sociedad ha evolucionado, y la participación de los enfermos, demandando información, solicitando atenciones, aportando su propia visión, es poco a poco más visible en las consultas. Pero asimilar el progresivo cambio de modelo en las relaciones es un proceso lento y difícil. Algunos confunden el derecho a la autonomía con la exigencia y la imposición. Y otros otorgan esa autonomía mediante el célebre consentimiento informado.



¿Estamos preparados para nuestra propia autonomía?

Y cuando llegan las grandes batallas, cuando aparece la enfermedad grave y se vislumbra la posibilidad de un final no feliz, la autonomía y la libertad suelen perder terreno, por miedo, porque nunca se han abordado las grandes preguntas, porque la familia blinda el acceso a la información, y ocurre que aunque la enfermedad progresa se habla de todo salvo de las cosas que realmente importan a la persona enferma en el fondo de su ser.



La capacidad para asumir esa autonomía tiene que ver con los valores de las personas, los que rigen su vida. El modelo de sociedad en que estamos inmersos, ese que está en crisis (que no sólo es económico-financiera), no deja pensar, nos aturde de infinidad de formas, y el hombre, cuando llega el momento de la verdad, tiene los deberes por hacer.



Sí, la ley confirma al paciente sus derechos (y más que lo va a hacer). Ahora falta que el paciente asuma ese derecho, tome posesión de él y, pese al dolor, a la tristeza, se disponga a valorar qué es lo realmente importante en su vida, qué le ha dado sentido y qué puede darlo en ese tramo final (que también es vida), y a decidir con sus médicos lo que quiere que se haga o que no se haga durante su tratamiento.



Para eso hace falta un cambio de actitud, de los pacientes, de sus familiares, y por qué no decirlo, de muchos médicos. Desde mi experiencia (y la de muchos otros) sé que es posible, en Cuidados Paliativos acompañamos con frecuencia esos procesos personales, y cuando se entabla un verdadero y sincero diálogo entre personas (paciente, familiares, profesionales sanitarios), entonces, puedo asegurarlo, sobran las leyes.
 
 
J.C. Trallero
Especialista en Medicina Familiar.
Articulo: ¿Existe la autonomía del paciente?
08/07/2009
LAVANGUARDIA.es

miércoles, 8 de julio de 2009

La película de hoy: La MueRTe De uN ViaJaNTe.



El cine, como arte centrado en el hombre, proporciona su propio análisis incluso de la muerte. En este aspecto La Muerte de un viajante/ Death of a Salesman (1985) de Volker Schlöndorff, basada en la obra homónima de Arthur Miller,  tratan diversos temas tanatológicos como el sufrimiento, el dolor físico, el dolor total, las conductas suicidas, la muerte y el duelo que deben ser conocidos por los sanitarios. La película recalca que uno de los objetivos de la medicina actual no sólo es curar sino que cuando esto no sea posible, es buscar la forma para que los pacientes mueran en paz, lo que supone una gran responsabilidad moral para los médicos. El suicida potencial, por ejemplo, tiende a recurrir a los sanitarios en busca de una ayuda para morir, lo que incide en la necesidad de éstos de no descuidar de proporcionarles un apoyo integral a tiempo para evitar que el suicidio se produzca por desesperación.



Y hoy... mil disculpas, no he encontrado ningún trocito de peli perdido por la www.

martes, 7 de julio de 2009


"Se supone que yo debo demostrar mi duelo
guardando los recuerdos de mi hija,
para asumir una nueva soledad.
Pero en este momento,
cada evocación es un regalo,
porque sirve para entender un ciclo y explicarlo.
Sea a través de una vieja fotografía
o del olor a rosas de su cuarto,
que a veces llega hasta mi despacho
como si quisiera saludarme."

C. Garrido

lunes, 6 de julio de 2009

EDUPAC es un programa educativo sobre el dolor en el paciente oncológico que consta de una guía informativa (‘El Dolor en el Paciente Oncológico, Guía para Pacientes y Familiares’) y diversos materiales de utilidad en la comprensión y el manejo del dolor oncológico.

La información contenida en el programa EDUPAC está dirigida tanto a las personas que padecen dolor oncológico como a sus familiares y cuidadores, para ayudarles a comprender, manejar y aliviar su dolor.
Desde hoy en la sección ENLACES en este blog.

sábado, 4 de julio de 2009

Os acompaño...



Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante...¿Nos acompañas?

Os acompaño.



"Una vez te sentirás mirado por alguien presente que está ausente. Descubrir la mirada de quien sabe que va a morir es un instante único. Solo sucede una vez. Es una mirada que traciende lo que mira, va mucho más allá; cuando te mire de frente déjate empapar por lo que te está diciendo...Aunque no quieras mirarle...Se está marchando y se suceden momentos inefables que no se pueden contar. El gesto del rostro y la mirada lo dicen..Todo. Parece mirar detrás de ti y, en realidad, está mirando dentro. Y no busca respuesta, solamente mira. Como si contemplara su vida y a tí te pusiera en su sitio. Y sientes que, sin palabras, te está diciendo adiós."
('El Buen Adiós')

... sábado con música.



Hay canciones que hablan de amor, de desamor... hoy he elejido de nuevo una canción de LOVG, se titula: "Mi vida sin tí"...
Es una canción de duelo, de recuerdos y  os dejo aquí abajo la última parte de la letra de la canción dónde va diciendo lo que echa de menos al que ya no está, dónde explica que el dolor de la pérdida es tal que no cabe consuelo de nadie.

Y la foto de arriba tiene su sentido... al final de la canción se escucha el mar... :)


Pues ahora... dadle al STOP de la música de este blog (ya sabeís en la columna de vuestra derecha... y pulsad el PLAY del reproductor que está un poquito más abajo en este post)

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(...) te necesito aquí, cerca de mi, muy cerca de mi...muy cerca.



Te necesito aquí, verte feliz, que vuelvas por mi, que vuelvas para quererme, cuidarme, acostarme, hablarme y darme la mano o un beso o un regalo. Verte conmigo sentirte conmigo y decir que te espero que te echo de menos.



No quiero entender mi vida sin ti, no quiero escuchar consuelos de nadie. Quiero gritar, correr hacia ti, no quiero entender que al morir me mataste. Quiero vivir... pensando en ti.







viernes, 3 de julio de 2009

eL DueLo III


El duelo en Cuidados Paliativos incluye la atención antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y, si es necesario, después del fallecimiento.

Antes del fallecimiento:
Garantizando la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la enfermedad.
Información y comunicación veraz en cada momento de la enfermedad.
Identificar y potenciar los recursos familiares, su capacidad para dar cuidados a su ser querido y la comunicación emocional.
Favorecer la ventilación emocional de la familia, prevenir sentimientos de culpa.
Promover y facilitar la resolución de asuntos pendientes.
Establecer un Plan de Cuidados con la familia para prevenir el riesgo de claudicación familiar.
Informar y orientar sobre recursos sociales, burocracia,…
Evaluar factores de riesgo en los familiares y derivar, si es necesario, a un profesional experto como el psicólogo del equipo (…el equipo que tenga la suerte de disponer de él).

Durante la agonía y el fallecimiento:
Buen control de síntomas
Información continuada sobre los cambios en la situación de enfermedad y de objetivos.
Facilitar el acompañamiento y organización de los familiares para evitar el agotamiento.
Informar y prevenir la presión de los familiares que aparecen a última hora.
Promover las despedidas, normalizar pensamientos y sentimientos, prevenir sentimientos de culpa (insistimos en esto, suele ser habitual).
Facilitar ritos religiosos y/o espirituales.
Orientar en la resolución de la burocracia que conlleva la muerte.
Facilitar la aceptación de la pérdida permitiendo las expresiones de dolor, del tipo que sean.

Después del fallecimiento:
Facilitar la realidad de la pérdida.
Favorecer que sea el propio doliente el que, a su ritmo, recoja y reorganice las cosas del fallecido.
Prevenir riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el fallecimiento: no abandonar tratamientos, precaución en la conducción, riesgo de accidentes laborales o domésticos,...
Informar y normalizar sobre el proceso del duelo, las manifestaciones normales a nivel cognitivo, afectivo, físico y conductual.
Favorecer la expresión y elaboración de pensamientos, sentimientos y emociones. Ayudar a completar asuntos inacabados.
Facilitar la adaptación a la nueva situación: toma de decisiones, nuevos roles y tareas, potenciar estrategias de afrontamiento de nuevas situaciones, reforzar elementos adaptativos existentes, reestructurar pensamientos desadaptativos, ayudar a definir nuevos objetivos en su vida,…
Mostrar disponibilidad para cuando lo necesiten.
Identificar familiares con riesgo alto de duelo complicado, con dificultades emocionales que no son capaces de resolver.
Realizar un seguimiento: entre la tercera y quinta semana posterior al fallecimiento se recomienda contactar telefónicamente con la familia del paciente fallecido, y si se considera oportuno concertar una visita de duelo en la que se reúna el equipo y la familia. El objetivo será expresarles nuestra condolencia, reforzar su papel de cuidadores durante todo el proceso de enfermedad, facilitar la expresión de emociones, sentimientos y pensamientos, aclarar sus dudas, ofrecer soporte básico, manifestarles nuestra disponibilidad y valorar si el cuidador principal o cualquier otro familiar requiere de un soporte específico. Hay equipos que envían una carta de condolencia.

"Recordar es el mejor modo de olvidar."

S. Freud


jueves, 2 de julio de 2009


Hoy calor. Calor en la carretera, calor en la calle, calor en casa de Juana. Las hijas esperándonos. Nos hemos sentado en el comedor antes de entrar a verla, querían contarnos muchas cosas…

"Si, sabe lo que tiene, pero no que la enfermedad está tan avanzada...no queremos que lo sepa, ella tiene mucha fe en la quimioterapia...le hemos dicho al oncólogo que si no considera oportuno tratarla que, por favor, le haga algo, aunque sea ponerle un gotero de suero fisiológico, ya que si no se va a hundir...Es todo tan reciente...No os asustéis, ya veréis que deformada tiene la cara,...por qué le ha tocado a ella algo así??...Cuando va al baño se mira en el espejo de reojo y ve que “eso” se hace cada día más grande...Mi hermana necesitaría un psicólogo, no lo acepta…"


El hijo de María también nos esperaba en la puerta. "Yo creo que ella sabe, pero no sé hasta dónde..."

María nos recibe tranquila aunque algo malhumorada. "Qué estabais hablando tanto rato?...Que qué me ocurre?...Preguntadle a mi hijo, él lo debe saber...Tengo dolor y me han dicho que es de lo mismo, pero yo no sé qué es “lo mismo”...Nadie me dice nada...Lo que tengo no es bueno, verdad?... Ya me lo imaginaba... Sólo quiero que se me vaya el dolor y que esto termine cuanto antes...Gracias por explicarme las cosas."

En una visita de duelo. "El día que falleció, por la mañana, me llamó y me dijo que le diera un abrazo, que se moría...que toda la noche le habían estado llamando su madre y la mía...Mi hija, que vive fuera, llegó por la noche...después se murió."

"Duelo es desear que las cosas fueran distintas,
pero saber que no lo son ni volverán a serlo"
E. Jackson

Hoy cumple años...

Hoy es el cumpleaños de una de nosotras, en concreto de la persona con la que me paso más horas a lo largo del día... y metidas en un coche.
Así que sin desvelar la edad... aunque he de decir que la niña está muy bien conservada... ahí va este regalito.

miércoles, 1 de julio de 2009



Cuando se trabaja diariamente con el SUFRIMIENTO (con mayúsculas) de los pacientes y las familias se necesita elaborar y desarrollar estrategias personales de afrontamiento para no sobreimplicarse, pero empatizando con "el otro"; bien con el que está al otro lado de la cama, bien con el que está las 24 horas del día sosteniendo una mano que poco a poco va perdiendo fuerzas.
Llevo varios años trabajando en cuidados paliativos y en algún momento me he preguntado si esas estrategias, ese obligado distanciamiento podría provocarme un día el "fenómeno del impermeable", donde todo absolutamente todo resbale. Hoy me he dado cuenta que NO, que sigo mirándome en los ojos de la gente y soy capaz incluso de llegar a llorar en un domicilio... como me pasó hoy.

Hoy en la película de los miércoles: EL ULTIMO VIAJE




Hace algunos meses en el programa de televisión DOCUMENTOS TV, se emitió este reportaje titulado EL ULTIMO VIAJE.
Desde aquí podrás ver el reportaje entero:

La cultura occidental, caracterizada por la ilimitación, por el hombre que todo lo puede, choca contra una barrera infranqueable, la muerte. Se nos prepara para vivir en las mejores condiciones, sin embargo nadie nos enseña a iniciar el último viaje, ni a gestionar el duelo. 'El último viaje' proyecta luz sobre aquello, que tradicionalmente ha sido oscuro y sombrío. Sus protagonistas, nos acercan a una nueva mirada hacia la muerte. Han aprendido a aceptarla, como la parte última de la vida que es y ha dejado de ser una experiencia destructiva, para convertirse en una vivencia. El documental muestra que "ocuparse" lo antes posible de la muerte, no significa una evasión de la vida, sino que contribuye a un crecimiento personal como seres humanos. Los grupos de duelo han ayudado a los protagonistas de "El último viaje" a lograr vivir con los vacíos, porque sólo "dándole palabra a la muerte, se le da valor a la vida".