Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 25 de junio de 2015

iN aRTiCuLo MoRTiS...


Berta había fumado toda su vida y durante años condujo un camión por toda Europa. En la casa del pueblo, sus padres tenían campos que entre todos sacaban adelante. Conoció a su pareja y tuvieron dos hijos que ahora rondan los treinta años.

Hace 6 meses le diagnosticaron un cáncer de pulmón en fase avanzada. Hacía meses que no se encontraba bien pero los médicos y los hospitales siempre le dieron grima, le acobardaban. A sus 60 años recién cumplidos, y sabedora del final próximo, le rondaba una cosa que le hubiera gustado cumplir, “bueno ésta y tantas otras….”. Su pareja siempre le decía que ellos ya estaban casados aunque no tuvieran papeles que así lo certificaran, pero Berta siempre quiso casarse.

Hace unos días Alberto, su pareja, viendo que a Berta la vida se le iba más deprisa de lo que ambos imaginaban, habló con el alcalde del pueblo  y lo organizó todo para que la boda fuera lo más pronto posible. Se casaron “in articulo mortis”, ella en la cama de la que ya no salió, y su familia cerca de ellos. Esa mañana estuvo tranquila y sonriente, cuentan, repartió besos para todos y se hicieron fotos. Por la noche Berta se durmió y no volvió a despertar. Durante dos días su cuerpo estuvo acostado pero ella no volvió a abrir los ojos. Falleció tranquila la madrugada del tercer día de casada.

Su marido nos cuenta que unos días antes Berta necesitaba cada vez más dosis extra de medicación porque los dolores y la inquietud iban cada día en aumento. El día de su boda, nadie se acordó de la morfina.




 

martes, 23 de junio de 2015

Una habitación sin vistas


Viene cada martes puntual a su cita... más que viene, lo traen. Cada vez se percibe más frágil, sin embargo siempre sabes que está ahí porque desde el fondo del pasillo ya se acerca en su silla de ruedas hablando en voz muy alta y contando algún chiste.
Mirándolo a los ojos te das cuenta de la gran biografía que hay detrás de ese ser humano. Una biografía que en algún momento la vida decidió que debía escribirla solo, tal vez porque él así lo quiso, tal vez porque las circunstancias así lo decidieron.

Estar SOLO cuando se ha de lidiar con una enfermedad de esas que pueden acabar con TODO lo que uno es, no tiene que ser nada fácil. No poder compartir preocupaciones, recuerdos, que nadie se acuerde de lo que uno ha sido y sigue siendo, supongo que es también una forma de perder esa dignidad tan importante al final de la vida, porque morir con dignidad no es sólo que a uno le quiten el dolor, o los síntomas molestos, también significa ofrecerle su respeto y reconocerlo como persona, en lugar de únicamente como paciente. Hay quien dice que la soledad (obligada) es otra enfermedad y estoy de acuerdo. Y desgraciadamente cada vez es más y más frecuente.

Y ahí está él, solo en una habitación sin vistas, esperando a que alguien aparezca para aprovechar ese breve tiempo y contarle un chiste, o simplemente para preguntar cómo se llama. Imagino que para saber que ahí, al otro lado hay alguien, por si esa es la última vez que ve abrirse la puerta.




lunes, 22 de junio de 2015

De PuNTiLLaS...


A menudo oímos, leemos o vemos en el cine historias que nos encogen el alma. Lo que no imaginamos es que, de repente, en un instante, entren de puntillas y se instalen en el día a día, en la cotidianidad, en la vida de uno. Estas son algunas Cartas del Alzheimer .

NO ME ACOSTUMBRO AL OLVIDO

No me acostumbro a que los nombres de personas que le son queridas caigan en el olvido, ni a ver su mirada perdida, ni a su caminar sin sentido, a que se quede en blanco buscando una palabra. A no saber qué le pasa por la cabeza cuando no quiere comer, a no saber ya qué contestarle cuando me dice que quiere ir a casa.

Sé que está perdiendo la memoria, que los médicos le han diagnosticado que tiene demencia tipo Alzheimer, me he informado ampliamente sobre la enfermedad de Alzheimer e intento seguir todos los consejos que me ofrecen los profesionales y los cuidadores que tienen o han tenido algún familiar con la misma dichosa enfermedad.

Pero, me duele verle así, tan indefenso ante esta cruel pandemia que está azotando nuestras vidas por completo, tan perdido luchando por recordar algo olvidado en su memoria, perdido en un mundo que no entiendo y en el que no puedo entrar.

Sé que cuando no estoy me extraña, (o por lo menos, eso quiero creer) y que nadie le cuidará tan bien como yo lo hago, a pesar de que a veces, hago lo que puedo y como puedo. Pero también necesito de mis ratos propios para poder descansar de sus idas y venidas, de sus preguntas incesantes. Necesito más tiempo para ordenar todo aquello que desordena buscando no sé qué cosas.

Esta situación me ahoga el alma, no consigo habituarme a esta maldita enfermedad que le está robando todos y cada uno de sus recuerdos y cada vez le cuesta más situarse en los sitios, las palabras fluyen menos y tengo miedo de no saber si tiene dolor, molestias ni la palabra justa que quiere expresar.

Lo más gratificante de toda esta vivencia, es cuando su mente conecta con un simple detalle: una caricia, una sonrisa, un niño, alguien conocido, una vieja fotografía, una palabra y, entonces me doy cuenta, su mirada se vuelve más limpia y una sonrisa asoma de sus labios y sé que está bien.

No sé si lo hago bien o mal, sólo mi amor, mi buena fe, mi intuición, todo lo que hemos vivido juntos y mi propia memoria de lo que he aprendido con el tiempo, es lo que me guía para cuidar.

SI ME OLVIDAS, YO RECORDARÉ POR TI

 

UN LOCO ANDA SUELTO!

Exactamente así es como muchos consideran que estoy, pero dejemos de lado el ámbito personal y nos centramos como es habitual en el Mundo del Alzheimer.

Como muchos sabéis ya son más de 15 años los que mi vida por suerte está vinculada a esta Enfermedad. Desde el primer momento supe que en el mundo en el que me adentraba no era fácil y que el camino sería de momento duro (por falta de conocimiento) y tan largo como la Enfermedad lo permitiese.

En esto me equivocaba pues desde un principio me sentí como un bicho raro donde tod@s hablaban de una enfermedad cruel, maldita, terrible… y no sé si por mi forma de ser o por qué arte divino, para mí nunca lo fue.

No voy a negar que tuve unos comienzos difíciles, pero de la noche a la mañana y gracias a mi locura, todo dio un vuelco pues no podía ser de otra manera; si quería que la enfermedad tanto para mi madre como para mí, fuese entre comillas “un camino de rosas”, al menos lo intenté y conseguí que lo fuese para mi madre.

Los comienzos fueron muy duros como para tod@s, yo jugaba con la ventaja que el neurólogo de mi madre se implicase conmigo en esos comienzos y me marcara unas pautas y camino a seguir, a pesar de ello seguía siendo duro. Mi ansiedad iba aumentando por momentos, y esa angustia se la transmitía a mi madre, el ambiente cada vez era más insostenible y una de esas muchas noches que nos pasamos sin dormir l@s cuidadores y después de mucho meditar sobre el tema, llegue a la conclusión de que debía volver a ser el de antes, el de toda la vida, el que siempre se estaba riendo, contando chistes, cantando…, pues además esto sería beneficioso para mi madre.

A la mañana siguiente entre en la habitación de mi madre como Leticia Sabater (me falto cruzar la mirada), y note que la reacción de mi madre era muy diferente a la de días, semanas, meses, años atrás. Esta era la actitud amigos y lectores, aprender a convivir con la enfermedad, no intentar luchar con ella pues la batalla ya estaba pérdida.

Mi madre cambio de la noche a la mañana, estaba más participativa, los días se hacían más cortos, y yo llegaba igual de agotado o más si cabe, al final de cada jornada. Pero con la tranquilidad de que había convertido mi casa en un circo. Donde no faltaba, la alegría, el buen humor, la ilusión, la fantasía, la música, los juegos… Donde superar cada día tenía su fin de fiesta, que no era otro que el haber conseguido que algo tan negativo para muchos como era la Enfermedad de Alzheimer, en mi casa se viviese de forma positiva. Aprendimos a convivir con la enfermedad, a reírnos con ella y de ella.

Y ahora llamarme loco si queréis.


Juan Carlos Romero Estudillo. Ex Cuidador de Alzheimer.

sábado, 6 de junio de 2015

ReSPeTo a LaS DeCiSioNeS...


Hace unos días vivimos una situación que, aunque ha pasado alguna otra vez, es bastante excepcional en nuestro quehacer diario.
La familia quería que su madre, nuestra paciente, no falleciera en casa. Así nos lo transmitieron en la primera visita. Los hijos desbordados por lo que estaban viviendo, nos contaron que su padre de 62 años fue diagnosticado de un cáncer de páncreas un año antes. Seis meses más tarde la madre sufrió una recidiva de su neo de mama, con mtx óseas y cerebelosas.
Hace tres meses su padre falleció en casa un fin de semana y no contaban con medicación suficiente. Los servicios de urgencias que acudieron al domicilio, según contaban ellos, le aliviaron, pero se quedaron con la sensación de que había muerto con dolor.
Hace unos años, un hermano falleció en una sala de observación de urgencias de un hospital mientras esperaba la ambulancia que lo llevaría a fallecer a su casa.
Las experiencias vividas fueron tan dramáticas para la familia que los hijos habían decidido, junto a su madre cuando ella podía decidir, que cuando  “empezara a morir”  la trasladarían a su hospital de referencia. Ni ella ni ellos querían  que ocurriera en casa.
A pesar de que les explicamos que podían contar con nosotras hasta el final, que nuestra intención era controlar y prever cualquier incidencia que pudiera ocurrir, que íbamos a estar allí cuando nos necesitaran,… no logramos convencerles. Así que respetamos su decisión. Todo un reto.

Después de varias visitas, nos llamaron una mañana porque la veían “diferente y mal”. Cuando un cuidador que pasa veinticuatro horas al día con un enfermo, te dice que le ve diferente y mal, es que está diferente y mal.
Cambiamos el plan de visitas de aquella mañana y fuimos a verla. Efectivamente estaba en situación de agonía. Con mucha calma les hicimos ver que la situación era dura y difícil pero también que ella estaba tranquila  y con síntomas controlados. Se mantuvieron firmes en su decisión e iniciamos los trámites para el ingreso.
Hablamos con su oncólogo (ya lo habíamos hecho anteriormente para comentarle lo decidido y estaba de acuerdo), nos aseguramos de que hubiera cama en el hospital, no queríamos que falleciera en un box de urgencias, tramitamos la ambulancia de acuerdo con su médico de familia, y esperamos a que estuviera dentro para irnos. No queríamos que estuvieran solos si el fallecimiento ocurría durante la espera. Todo lo contado no nos demoró más de una hora.
B. falleció a las 8 de la tarde de aquel día, en su cama del hospital.

No es lo habitual,... pero la decisión de la familia y el paciente, si puede tomar decisiones, es prioritaria y debemos respetarla.


lunes, 1 de junio de 2015

eL CoLoR DeL CRiSTaL...


Juana cuida a su madre enferma desde hace años.
Juana era feliz en las Islas Canarias, así lo describe ella, junto a su pareja y la hija de ambos, las cosas iban bien y decidieron adoptar otra niña. Su padre cayó enfermo y el único hermano de Juana, mayor que ella, decidió que él debía dedicarse a su trabajo y a su familia en la ciudad en la que residía desde hace años y que era distinta a la que vivían sus padres; así que habló con su hermana y le recordó la necesidad de que "alguien" se hiciera cargo de sus padres. Juana volvió de Canarias, separada y con sus hijas. Buscó un trabajo y se planteó otra forma de vida, la suya y la de sus hijas con sus padres.
Un mal día se quedó sin trabajo. Pero siguió haciendo lo que ella creía que tenía que hacer. Su padre falleció y Juana cuidaba de su madre viendo crecer a sus hijas.

Algún fin de semana podía arreglárselo para tenerlo libre y poder salir con sus amigos con el fin de airear su vida. A la vuelta de uno de ellos, Juana tuvo un accidente en el que se fracturó 7 costillas, no se mató de milagro. Tuvo que ir a rehabilitación durante meses a otro pueblo más grande que distaba cincuenta kilómetros del suyo.

Cuando la veo le digo: Pero qué mala suerte, con todo lo que tienes y encima te lesionas, necesitas rehabilitación tanto tiempo y… Mala suerte, dices? Yo creo que qué buena suerte tuve de no morir en aquel accidente. Figúrate qué hubiera sido de mi madre y mis hijas... Pero qué buena suerte tuve aquel día!!