Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 29 de abril de 2013

Carta de Praga...





La Carta de Praga, insta a los gobiernos a aliviar el sufrimiento y reconocer los cuidados paliativos como un derecho humano.
1.- Los gobiernos deben desarrollar políticas de salud que respondan a las necesidades de los pacientes con enfermedades terminales o crónicas muy avanzadas.
2.- Los gobiernos deben garantizar el acceso a los medicamentos esenciales a todos los que lo necesiten, incluidos los medicamentos controlados.
3.- Los gobiernos deben garantizar que los trabajadores de la salud reciban una formación adecuada sobre los cuidados paliativos y tratamiento del dolor en los niveles de pregrado y posterior.
4.- Los gobiernos deben velar por el cuidado paliativo integrado en los sistemas de salud en todos los niveles.


Desde AKI puedes firmarla.

sábado, 27 de abril de 2013

sobre DOLOR...

CHANGEPAIN es una campaña internacional avalada por la FEIS (Federación Europea de Asociaciones Internacionlaes para el Estudio del Dolor) y la SED, implementada en España por la Plataforma SinDolor.
Nace con el objetivo de concienciar a la comunidad sanitaria sobre las necesidades médicas no cubiertas en el tratamiento del dolor crónico intenso y desarrollar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes. 



Por esta razón, los objetivos de CHANGE PAIN son:


1.Facilitar la comunicación médico-paciente















2.Facilitar un buen diagnóstico y evitar elinfratratamiento y la cronificación del dolor
3.Buscar el equilibrio entre eficacia y tolerabilidad y romper con el Círculo Vicioso
4.Evaluar los mecanismos de dolor para facilitar su abordaje


Artículos de interés:
Revisión epidemiológica de estudios del dolor en España




CHANGEPAIN pone también a disposición de los profesionales de enfermería el programa de formación en dolor PAIN Education para enfermería, programa que ha sido desarrollado por parte de un comité asesor de enfermería con el objetivo de cubrir las principales necesidades de formación en esta materia del colectivo de enfermería. (Ver web)

sábado, 20 de abril de 2013

aLGo Mío... IV


Está como ausente. La pena le persigue, le asedia.
Los ojos, nunca me había fijado tanto en sus ojos, destacan en medio de su cara tan angulosa desde hace unos días. La mirada inmensa, inquisidora, incrédula. El gesto torcido de su boca, entre desolado y preocupado. Las manos entrelazadas, moviéndose nerviosas mientras descansan sobre sus delgadas piernas. Atenta a cualquier gesto, a la palabra dicha en voz baja, a la mirada esquiva.
A duras penas consigo que sonría (hoy durante un momento eterno se ha reído a carcajadas, se me van a soltar los puntos, decía…), y que piense en lo que aún queda por vivir y, sobretodo, que hay que luchar para que tooodo ese tiempo sea largo y de la mejor calidad, de lujo.
Mi madre, como buena demente, tiene una gran intuición y un instinto casi animal. Parece que está en otras cosas, en la nada y, de repente, le coge las manos, la acaricia y se echa a llorar, suave y sentidamente. Al poco rato la suelta, mira el reloj y dice que son casi menos diez y que tiene que irse porque la esperan.
 



Alma

miércoles, 17 de abril de 2013

en otro lugar del mundo...

Os dejo este cortometraje (muchas gracias Paz!!), en él descubrimos que existe un temor generalizado de la cultura del consumo de opiáceos en China y otras partes de Asia, donde el dolor se trata con una variedad de técnicas de medicina tradicional china en lugar de con los medicamentos esenciales.


"Hay un temor cultural con el uso de opioides, no sólo entre los profesionales de la salud, sino también entre el público", comenta la doctora Mary Cardosa (Malasia).

"Los pacientes tienen la percepción de que," si utilizo la morfina que eso significa que me voy a morir '. Esos son todos los factores que reducirán el uso de estos medicamentos y el tratamiento del dolor ".

"Alrededor de 60 a 80 por ciento de los médicos tienen opiofobia - temen usar opiáceos o morfina", revela el Dr. Young.

domingo, 14 de abril de 2013

GRACIAS!!!




Recién llegada de un fin de semana intenso, sólo quiero repetir un GRACIAS enorme a la Asociación Española de Enfermería en Cuidado Paliativos (AECPAL), por haber otorgado el premio a este blog en las V Jornadas que la AECPAL han celebrado en Barcelona los días 11 y 12 de este mes de Abril. Es una inyección de motivación para seguir con este proyecto que ya iniciamos en 2008, gracias a todos los que os asomáis por esta ventana, a los que nos siguen, a los que nos dejan sus comentarios, post-it, a los que nos hacen llegar sus emails... gracias a tod@s.
Y gracias a mis compañeras... que se dejaron "engañar" para hacer este proyecto... sin vosotras nuestras "carreteras" no hubieran hecho tantos kilómetros.

El blog Nuestra Enfermería también obtuvo dicho premio... (Felicidades otra vez, Fernando!!!)

Y otro GRACIAS enorme a la AECPAL por haber concedido el premio a la mejor comunicación oral a la presentada por la que escribe estas líneas. Gracias a Lourdes Guanter por tus palabras... me emocionaron muchísimo.


viernes, 12 de abril de 2013

CaSi NaDa o ToDo...


Hace unos días una buena amiga me mandó esto, algo hermoso y real. Sólo dejo una parte del artículo, que podéis leer entero si pincháis el título. Si la mayoría de la gente pensara así, este lugar sería el paraíso.


 
….. Y ahora, ahora, en este momento de mi vida, no quiero casi nada. Tan sólo la ternura de mi amor y la gloriosa compañía de mis amigos. Unas cuantas carcajadas y palabras de cariño antes de irme a la cama. El recuerdo dulce de mis muertos. Un par de árboles al otro lado de los cristales y un pedazo de cielo al que se asomen la luz y la noche. El mejor verso del mundo y la más hermosa de las músicas. Por lo demás, podría comer patatas cocidas y dormir en el suelo mientras mi conciencia esté tranquila.

También quiero, eso sí, mantener la libertad y el espíritu crítico por los que pago con gusto todo el precio que haya que pagar. Quiero toda la serenidad para sobrellevar el dolor y toda la alegría para disfrutar de lo bueno. Un instante de belleza diario. Echar desesperadamente de menos a los que tengan que irse porque tuve la suerte de haberlos tenido a mi lado. No estar jamás de vuelta de nada. Seguir llorando cada vez que algo lo merezca, pero no quejarme de ninguna tontería. No convertirme nunca, nunca, en una mujer amargada, pase lo que pase. Y que el día en que me toque esfumarme, un puñadito de personas piensen que valió la pena que yo anduviera un rato por aquí. Sólo quiero eso. Casi nada. O todo.


Ángeles Caso. Lavanguardia.com

domingo, 7 de abril de 2013

Sufrimiento en la demencia avanzada...







Interesante artículo de reciente publicación en la Revista Española de Geriatría y Gerontología.
En este artículo se habla que en el estadio de fin de vida de la demencia, las comorbilidades médicas se asocian a un grado elevado de sufrimiento en el paciente. Los autores tratan de averiguar la relación entre los síntomas de falta de confortabilidad y el grado de sufrimiento del paciente, así como aclarar su relación con el malestar emocional y el grado de sobrecarga del cuidador.

Cita: 
Costa Requena G, et al. Evaluación del sufrimiento en la demencia avanzada. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2013.



viernes, 5 de abril de 2013

aLGo Mío... III


Nunca quiso acudir a un médico, para salir del paso me tenía a mí y, ya pasado el susto, si la cosa requería un estudio, las excusas se multiplicaban. No me gusta como huelen los hospitales, perder toda la mañana en la consulta,… que no me saco sangre, cuando pase esta mala racha iré, es ansiedad, la menopausia, si ya estoy mejor… Hasta que la vida resolvió por ella.

 
Ya hemos entrado en la rueda de las consultas, has visto esa mujer de la gorra que joven es… madre mía cuanta gente, me estoy poniendo mala… vamos a sentarnos que no llego al ascensor… por qué?,
de los preparativos para el tratamiento, tienes que firmar el consentimiento aquí, aquí y allá, primero la analítica de sangre y orina, luego el electro, te llamaremos para el escáner, primero el reservorio, luego la consulta,… me he perdido…, lo has entendido tú?,
de las explicaciones, en función de los resultados iniciaremos esta línea de quimio, si no esta otra, cada quince días, cada ocho semanas,… tienes alguna duda acerca de lo que te estoy explicando? No entiendo nada, esto me sobrepasa… pero, por qué?,  
de los efectos secundarios, léete esto, esto, esto y esto, seguramente te asustaras pero ni tienen por qué pasar todos ni con la misma intensidad,… se me caerá el pelo?… tengo miedo… abrázame.


Es una pesadilla de la que estoy deseando despertar, me dice.
 Alma

martes, 2 de abril de 2013

Cómo dar bien las malas noticias...


"Nunca hay que decir 'le queda un mes', nos hemos equivocado demasiadas veces"

"El médico tiene que aprender a dar las malas noticias de la mejor manera posible, porque si se da una información brutal, a rajatabla y de manera geométrica, se puede hacer más daño que beneficio", advierte Gómez Sancho, uno de los principales impulsores de la medicina paliativa.




Dice Marcos Gómez Sancho que aún hay colegas suyos que "le dicen al paciente que le quedan tres meses de vida", pero también "existe el otro problema, que es que se les oculta el diagnóstico". Consciente de lo perjudicial que resultan ambos "extremos", impartió recientemente en el Colegio Oficial de Médicos de Álava la conferencia Cómo dar bien las malas noticias.
Hace años un médico te podía decir que tu familiar estaba grave a todo correr en mitad de un pasillo. ¿Sigue sucediendo esto hoy día?
La información del diagnóstico al enfermo sigue siendo una asignatura pendiente, sobre todo en los países latinos, donde la familia es muy proteccionista y paternalista y muchas veces nos induce a que ocultemos la realidad al enfermo.
¿Están obligados a informarle?
Por ley es obligatorio informar al paciente de su diagnóstico, pronóstico y posibilidad de tratamiento. Es un momento humano de gran trascendencia y hay que aprender a hacerlo. Una información brutal sobre las expectativas de vida de una persona puede ser extraordinariamente perjudicial para el enfermo. Por tanto, hay que decírselo poco a poco, cuando pregunte, en un entorno tranquilo...
¿Hay que detallarle siempre su estado por grave que sea? ¿No se puede omitir información?
La ley establece excepciones. Una de ellas es cuando el enfermo no lo quiere saber y la otra, cuando el médico considera que, por las circunstancias del paciente, darle esa información sería perjudicial, por ejemplo, si está en tratamiento psiquiátrico o se intentó suicidar.
Dice que hay que suministrar la información en pequeñas dosis.
Es el paciente el que marca el ritmo y nos va diciendo en cada momento cuántos detalles necesita de su enfermedad. Casi siempre es recomendable decírselo poco a poco. Mire, parece que las cosas empiezan a ir peor de lo que esperábamos, pero vamos a ver cómo salen los resultados de los próximos análisis. Es decir, hay que irle ubicando poco a poco en su situación desfavorable, pero sin quitar nunca la esperanza.
Más de una vez le habrán preguntado: "Doctor, ¿me voy a morir?".
Es una pregunta que hacen de vez en cuando. Nunca hay que decir a usted le quedan dos meses o un mes de vida, porque nos hemos equivocado demasiadas veces.
¿Y si el paciente pregunta directamente cuánto le queda de vida?
Lo hacen muchísimas veces y no solo los enfermos, sino sobre todo los familiares. Es un error pronunciar una cifra porque no lo sabemos. Mire, si no se lo digo no es porque no quiero, sino porque no lo sé. Lo que sí sé es que está respondiendo mal al tratamiento. Hay que decirle que tiene unas limitaciones en las expectativas, pero sin concretar. Si usted cree que tiene cosas que arreglar, le recomendaría que lo vaya haciendo. En fin, hay maneras de decir las cosas suavemente, sin el aspecto geométrico de una cifra y una sentencia.
¿Cómo reaccionan los pacientes cuando se les informa de que su enfermedad es incurable?
Los pacientes atraviesan por una serie de fases, que empiezan por la negación. Luego tienen una fase de ira y la mayoría terminan por aceptarlo de manera serena si se encuentran bien acompañados por sus familiares y por un buen equipo de profesionales que les ayuden de manera adecuada. Después cada enfermo se muere de una manera diferente, generalmente de una manera muy similar a la forma en la que ha vivido esta persona.
Cuando está próximo el final ¿suelen intuirlo?
Sí. Digamos o no digamos al enfermo su situación, va a empeorar progresivamente y va a terminar por descubrirlo. Ese es uno de los mejores argumentos para no mentirle, porque si le decimos que su situación no es grave y luego se va dando cuenta de que se va acercando su final, le va a producir un sufrimiento muy grande el que su médico y su familia, que es lo que más le importa en esos momentos, lleven una temporada engañándole.
¿Lo mejor es que familia y paciente compartan la misma información?
Todo va muchísimo mejor cuando el enfermo es más o menos consciente de la situación real en la que se encuentra. Cuando sabe lo que le está sucediendo puede comunicarse con sus seres queridos de una manera muy profunda e intensa. En el caso contrario, todos los días hay que hacer una obra de teatro, porque los familiares lo saben, el paciente no, y se establece una conspiración del silencio. Todo el mundo sufre porque, además, la mayoría de la gente somos muy malos actores y el enfermo termina detectando esa incongruencia entre lo que decimos y lo que sentimos.
Hay médicos que, ante un cáncer, aventuran el peor diagnóstico. ¿Es para curarse en salud o asustan innecesariamente?
El cáncer es una enfermedad que tiene una mortalidad del 50%. Es la botella medio llena o medio vacía. Ante esos casos, lo que hay que hacer es ir inmediatamente al médico y empezar a explorar cuál es la situación, porque muchas veces nos da miedo y tardamos en ir para huir de la mala noticia. Luego terminamos yendo cuando ya hay problemas más serios y la curación es más difícil. Hay muchos enfermos de cáncer que se curan. Por ejemplo, en el cáncer de mama se ha avanzado mucho y se consiguen porcentajes muy elevados de curación absoluta y, en otros casos, supervivencias muy largas. Lo que hay que hacer es coger el toro por los cuernos y ponerse rápidamente en manos de los médicos.
Pero el miedo es inevitable...
Lo que pasa es que el cáncer es hoy la enfermedad maldita, como en otros tiempos fueron la tuberculosis, la sífilis, la peste, la lepra... Hoy todo lo que suene a cáncer suena a tabú, se intenta esconder, ocultar, y eso es una lástima porque muchas veces los enfermos, si hubieran acudido un poco antes al médico, podrían haber tenido mejores resultados en sus tratamientos.
Es habitual que profesionales sanitarios y pacientes eviten llamar al cáncer por su nombre. Se habla de tumores, bultos, masas...
Esto tiene que ver con la maldición que tiene la palabra. Si oímos que la inflación es un cáncer para la economía, todo el mundo sabe que eso es lo peor. Se ha instalado la palabra cáncer en la sociedad como la malignidad por excelencia y por eso se tiende a evitar. Los mismos médicos muchas veces utilizamos eufemismos, como una neo, una tumoración, una neoplasia...
A veces uno se queda con la duda de si lo que tiene es maligno o no.
El enfermo puede y debe preguntar, si lo considera y quiere saberlo, directamente a su médico. Oiga, usted me dice que es un tumor, pero ¿es un tumor maligno, es un cáncer, o es un tumor que se puede curar? Y ya está. Lo que pasa es que es cierto que se intenta y se trata de dar rodeos y evitar la palabra porque es una palabra en sí fatídica.
¿Hay médicos que escurren el bulto y delegan la labor de dar malas noticias en otros profesionales, como las enfermeras?
La obligación de trasmitir el diagnóstico y el pronóstico es del médico. No puede delegar en ninguna otra persona, salvo excepciones. Por ejemplo, alguna familia que quiere que sea un sacerdote. Por lo demás, el médico es el que está en mejores condiciones de dar respuesta a las posibles preguntas del enfermo. ¿Por qué no me dan quimioterapia? ¿Por qué no me operan? Tiene que ser el médico el que se lo explique porque es quien mejor lo sabe. En lenguaje común, diríamos que este es un marrón que le toca al médico.
¿No sería bueno que estuviera algún psicólogo presente?
En Estados Unidos se hizo hace años una experiencia en la que pusieron psicólogos para dar la información a los pacientes y tuvieron que quitarlos enseguida porque el enfermo necesitaba preguntar a su médico de confianza.
¿Llevar muchos años en la profesión o el exceso de trabajo puede hacer que el médico pierda sensibilidad y no empatice con el enfermo?
Somos humanos, de carne y hueso, y no somos ajenos al sufrimiento de nuestros pacientes. Bien es verdad que establecemos algunos mecanismos de autoprotección, pero eso no puede significar nunca la frialdad o banalización de nuestra relación con nuestros enfermos.