Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 17 de marzo de 2016

Una palabra que empieza por C...



No es que el libro de Philip Roth hable sobre el tema de este blog, pero este fragmento describe magistralmente esa dificultad en nombrar determinadas palabras, ese diagnóstico que va más allá de los libros de medicina, ese diagnóstico que como ya decía Albert Jovell, "cuesta pronunciar su nombre, se suelen emplear otras palabras y es como si fueran muchas enfermedades en lugar de una que, por cierto, se llama cáncer."



Sí, tengo que ceder, no me queda más remedio, sobre todo porque me consta lo que mi padre ha tenido que pasar, cómo ha sufrido, uno por uno, las decenas de miles de minutos que tardaron los médicos en llegar a la conclusión, primero, de que había algo creciendo en el útero de mi madre, y, segundo, de que ese tumor que por fin habían localizado era maligno...es decir: que lo que tenía mi madre era...¡Sí, esa palabra que no podemos pronunciar el uno en presencia del otro! ¡La palabra que si siquiera podemos escribir en toda su integridad! La palabra a la que aludimos mediante una abreviatura eufemística que ella misma nos facilitó antes de que la hospitalizaran para las pruebas:  C-A.  La n, la c, la e, la r, no necesitamos oírlas para que el susto nos dure hasta las trompetas de juicio final. ¡Qué valiente hay que ser, afirman todos nuestros familiares, sólo para articular esas dos letras! Y ¿ no hay suficientes palabras completas que susurrarse uno a otro a puerta cerrada?  ¡Las hay! ¡Claro que las hay! Palabritas feas y heladoras , que apestan a éter y alcohol, como los pasillos de hospital, palabras con todo el atractivo de  un instrumento quirúrgico recién esterilizado, palabras como "frotis" y "biopsia"..." Y luego están las palabras que yo, a escondidas, a solas en casa, buscaba en el diccionario, sólo para verlas impresas, como irrefutable evidencia de la más remota de todas las realidades, palabras como "vulva" y "vagina" y "cérvix", palabras cuyas definiciones nunca más volverán a inspirarme placeres ilícitos... Y luego está esa palabra que durante largo tiempo esperamos oír, la palabra cuyo sonido devolverá a nuestra familia lo que ahora se nos antoja la más maravillosa y satisfactoria de las existencias: ¡benigno!.


Del libro "El mal de Portnoy" de Philip Roth 

sábado, 12 de marzo de 2016

Hablando de "Carreteras Secundarias"


Que RNE se ponga  en contacto contigo, que se interese por el blog "Carreteras Secundarias", que quieran saber qué es eso de los Cuidados Paliativos y nos propongan una entrevista para que lo contemos... es de esas cosas que te dicen y no te lo crees... pero sucede!!!!.

Desde aquí puedes escuchar la entrevista. Comenzamos en el minuto 31:38

Podcast: Viaje al Centro de la Noche-RNE. Entrevista "Carreteras Secundarias"




martes, 8 de marzo de 2016

Miedo a tener miedo...



Hay veces que un familiar o un amigo... de un paciente, te encuentra por los pasillos, te para y te cuenta cosas así:
Había ido al hospital a verlo. Yo no era la única visita que tenía en ese momento, ni tampoco a lo largo del día, siempre estaba acompañado. Hablábamos, nos reíamos. Las visitas se fueron marchando y en un momento nos quedamos solos, mi hermano y yo. Era uno de esos momentos de calma que suelen ser habituales en el hospital, más habitual que todo el "ruido" que había habido a lo largo de la tarde. Y entonces, no sé cómo ni por qué, de repente me miró. Una mirada lanzada directamente desde el otro lado de la enfermedad, de la jodida enfermedad terminal. Era una mirada de terror, totalmente diferente a las que le había observado a lo largo de la tarde, una mirada sin ninguna palabra que la acompañase; y las palabras sin sentido, las palabras vacías que yo sí estaba diciendo, en ese momento quedaban totalmente fuera de contexto. Me sentía incapaz de soportar y aguantar esa mirada, esos ojos. Sólo podía hacer una cosa, acudir a su lado, abrazarlo y decirle: "Ya sé lo que te pasa, hermano".
Me estaba mirando y yo tenía que reaccionar de alguna forma... el desconcierto ya duraba más de dos, tres, cuatro segundos y él me seguía mirando fijamente, desesperadamente. Y mientras yo, incapaz y aterrado. Con miedo, mucho miedo de qué o cómo responderle.



lunes, 7 de marzo de 2016

LoS iNToCaBLeS De La MeDiCiNa... II


(Hemos tardado unos días, pero aquí va la segunda parte.)

Interacción médico - paciente con enfermedad terminal.
Si el médico desconoce su función de cuidar, se produce una sensación de fracaso y rechazo hacia el paciente que va a morir. El enfermo percibe que se le abandona y que su familia toma una actitud similar, entrando así en un aislamiento que no debe confundirse con aceptación. El aislamiento aquí es una protesta y una manera de decir: “pues si me abandonáis, yo no voy a daros lo último de mi tiempo”.
Nuestra experiencia nos indica que en la mayoría de los casos el paciente sabe que va a morir, pero no siempre lo comunica. Muy frecuentemente entra en el doloroso juego al que le somete el equipo sanitario que le asiste y la propia familia: “ya verás cómo mejoras,… se te ve mucho mejor”. El paciente sigue el curso de esta situación falsa que no le permite expresar sus propios sentimientos. El resultado es un sufrimiento psíquico intenso que le impedirá morir con aceptación y tranquilidad.

Interacción paciente - familia.
La familia sigue, casi siempre, la faceta cultural de su especial criterio frente a la muerte, reforzado o modificado por la actitud o sugerencias del equipo médico. Cada familia vive la relación con el paciente siguiendo las pautas de conducta que ha mantenido cuando el enfermo estaba sano. Uno piensa que una familia armoniosa tiene más recursos para cuidar a uno de sus miembros que una en la que los conflictos existen previos a la enfermedad. Sin embargo, esto no es así. La enfermedad terminal moviliza la patología familiar encapsulada justamente cuando se necesita mayor solidaridad y apoyo. El paciente puede encontrarse con respuestas familiares que lo alienan aún más.
 

Importancia de la fase terminal.
Ya hemos mencionado que los días o semanas previos al desenlace constituyen para el paciente los más importantes de su vida. Si el objetivo es que éste pueda morir con aceptación y tranquilidad, este último periodo es de una gran actividad psíquica. El paciente hace un balance de sus relaciones, de su vida, intentará reconciliarse consigo mismo, con su fe si la tuviese, con su familia, con los miembros del personal sanitario,…

Pero debido muchas veces a su situación de debilidad o dolor, no puede llevar a cabo esta tarea, dejando así un trabajo incompleto y llegando a su muerte con sensación de verdadero fracaso y desesperación. Es aquí donde el equipo sanitario y la familia pueden ayudar al paciente a negociar esta etapa. No existe una manera de morir ni una forma de tratar al paciente moribundo, sin embargo, existen tantas muertes y formas de asistirla como individuos hay. Cada persona experimenta la etapa final de su ciclo vital de manera única e intransferible. Por lo tanto, es imposible estandarizar una metodología para tratar a estos pacientes como se estandariza un protocolo de quimioterapia.

Pero si existe una terapia eficaz, individual y personalizada. La base de la misma radica en la aplicación de la teoría y del método psicoanalítico que nos permitirá comprender el lenguaje del enfermo. Como describía Freud, la mente humana tiene procesos inconscientes que determinan su conducta y las pautas de normalidad y patología. Cuando un individuo enferma de una dolencia fatal, se exacerba su patología psíquica preexistente, superponiéndose a nuevos cuadros psicopatológicos propios de la situación.

En cuanto a la metodología distinguimos dos apartados: Control de la sintomatología del paciente, cuyo objetivo es mantenerlo confortable y alerta mediante las técnicas adecuadas que controlen sus múltiples y diversos síntomas, y la aplicación de los recursos que nos ayuden a controlar la psicopatología emocional del paciente y su familia, tanto durante la fase de la enfermedad terminal, como posteriormente en el duelo.

Es fundamental crear una atmósfera de mutua confianza, para lo que se necesitan dos elementos básicos indispensables: tiempo y una actitud de escucha. Esta relación permite una actitud de descubrimiento conjunto y, ligados por este vínculo, el terapeuta funciona como objeto reestructurante del paciente, existiendo la posibilidad de la sorpresa y del descubrimiento recíproco, de una tarea conjunta y creativa.

El cuidado del paciente permite así reelaborar sus conflictos, reconciliarse con él mismo, con su entorno y con su familia, en suma vivir su etapa final como algo creativo donde él es el protagonista vital. Y, por otra parte, se evita la sensación de fracaso en el personal que lo asiste, ya que, cuando hacemos el balance una vez que el paciente ha fallecido, nos damos cuenta de que lo hemos ayudado a despedirse y a morir con aceptación. El paciente completa su ciclo vital y el personal que lo ha acompañado gana esclarecimiento sobre las formas de morir y aprende a manejar mejor una situación límite, que algún día será también la nuestra.

En nuestra sección de Oncología seguimos este quehacer diario y podemos asegurar que aquellos intocables que veíamos antes, aquellos terminales que evitábamos, hoy nos brindan, en la reciprocidad que emerge del encuentro diario, una situación vivencial y emocional que nos enriquece.

Extraído de un artículo de:
J. Sanz Ortiz y R.E. Bild*
Jefe de Sección de Oncología. Servicio de Medicina Interna.
Centro Médico Marques de Valdecilla. Santander
*Psicoanalista del King´s Collega London