Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 29 de noviembre de 2010

estar... y que estés...

Hoy es uno de esos días que el frío te cala hondo... no sólo por el tiempo ya invernal, los hielos y las primeras nevadas por las carreteras. Me refiero también a ese frío-escalofrío que te recorre el cuerpo cuando te paras por un momento a pensar en "estar solo".
Me explico... este fin de semana me tocaba trabajar en el hospital, en la unidad de cuidados paliativos... cada vez que termino el turno estoy más convencida que el mejor lugar para estar en los últimos momentos (... vamos el mejor lugar para morirse) es en la casa de uno y en la cama de uno... y lo MÁS importante... rodeado de los suyos.
El impermeable ese que te pones cuando trabajas en esto, está claro que a veces es poroso y te cala (y menos mal... no me gustaría ser tan fría y distante como algunos). Este fin de semana he visto pacientes fallecer SOLOS... en la más completa y absoluta soledad. Una habitación en penumbra, silencio, frío (porque NADIE había para regular la calefacción)... tan sólo el sonido de una respiración estertorosa o disnéica cuando entrabas, tal vez por el miedo al presentir que se iba sin dejar el recuerdo de su despedida a alguien, nadie había allí para decirle el último adiós... sin embargo, cuando acariciabas con cuidado el brazo del paciente, la respiración se calmaba... como si sintiera que por lo menos alguien "amigo" había a su lado.

Ahora llegan días en los que todos pedimos deseos... la salud, el dinero, el trabajo, el amor... son los que más se repiten. Pero yo hoy me gustaría hacer mi petición... me gustaría que cuando la enfermedad aparezca (porque aparecerá tarde o temprano) en alguno de los míos... o en mí misma, sea capaz de sentirme fuerte para ESTAR... y tenga la suerte de que alguien ESTÉ.

domingo, 28 de noviembre de 2010

60 SeGuNDoS

El tiempo que tarda la leche en calentarse en el microondas. Lo que cuesta abrir algunas webs cuando el ordenador tiene el día espeso. El tiempo para que el concursante dé con la solución correcta. Algo menos de lo que permaneces parado en el semáforo. Lo que aguanta el boxeador antes de irse a la lona. Lo que tarda el avión en recorrer la pista y tomar altura. Un largo aplauso. Un beso apasionado. El tiempo que empleamos en leer el diagnóstico definitivo y comprender que lo que te pasaba era raro, muy raro. Un minuto interminable. Un minuto congelado. Desde entonces ya no pensamos que la vida se pasa volando.


Del libro “Piedad”,
Miguel Mena

viernes, 26 de noviembre de 2010

Lo que cuesta morirse...


Estamos en casa de C. y acabamos de colocarle un infusor para controlar el dolor y otros síntomas que padece en la fase final de su enfermedad oncológica. Antes de hacerlo, hemos hablado con él largamente, sentadas en el borde de su cama. Ha habido muchos silencios plenos de emoción, miradas intensas y dolorosas y frases difíciles en contenidos pero suavemente cómplices. Cuánto cuesta morirse....No puedo más, sólo quiero dormir, evadirme, no pensar,....llevo mucho tiempo dándole vueltas.... Lo mejor que tengo ahora son los sueños mientras duermo, sueño que soy el que era antes, que hago lo que hacía antes, que vivo como vivía antes,.... Lo horroroso es despertar y comprobar que era un sueño.”

Está encamado desde hace dos semanas y apenas come, ya que le desencadena un gran dolor, náuseas, vómitos e hipo. Tiene 45 años y dos hijos adolescentes que a duras penas entienden y asumen lo que sucede y lo que está por venir.

Sentadas en el comedor, hablando con la esposa y explicándole cómo y cuándo debe ponerle las dosis de rescate, al final de la conversación nos enseña los papeles de la funeraria que tiene en casa desde hace unos días. Uno se queda de piedra al comprobar el gran negocio de la muerte. Se inicia eligiendo la categoría del féretro, tanatorio, acompañamiento, etc., féretro nº1, nº2,...con unos precios (¡?) que la mayoría de las familias que frecuentamos nosotras afrontan con un gran esfuerzo económico. Luego están las flores, más de lo mismo, y, para finalizar, el nicho. El precio varía dependiendo de la altura, los de debajo del tejado y a ras de suelo un poco más baratos y los del medio, depende del piso. En total hablamos de miles de euros.

No es para tomárselo a broma, desde luego que no, pero dan ganas....




sábado, 20 de noviembre de 2010

SíNToMaS VI

Hace unos meses iniciamos unas fichas, muy resumidas y destacando su aspecto más práctico, sobre algunos síntomas o situaciones clínicas que se producen en el transcurso de una enfermedad terminal. También decíamos que varían como las personas, porque hablamos de personas enfermas, no de enfermedades. Ya hemos comentado acerca de la anorexia-caquexia, astenia, boca seca, disnea e insomnio.

DISFAGIA

Dificultad para la ingesta de alimentos sólidos o líquidos desde la boca hasta el estómago. Suele ser más frecuente para líquidos. Se presenta en el 80% de pacientes con neoplasia de esófago y en el 40% con neoplasias de cabeza y cuello. Frecuente en enfermedades neurológicas y en pacientes en fase avanzada y/o terminal de enfermedad.

Causas

Obstructivas: masa tumoral en la zona, infiltración o fibrosis de la pared, comprensión extrínseca por tumor o adenopatías.
No obstructivas: afectación neurológica (cerebral, cerebelosa o periférica), neuropatía paraneoplásica, disfunción neuromuscular.
Secundarias al tratamiento: RT, QT, cirugía
Candidiasis, herpes.
Obnubilación, debilidad.

Tratamiento

Medidas generales
Adecuación de la dieta (valorar suplementos, espesantes).
Procurar que el paciente esté despierto y evitar que coma si no está completamente alerta.
Procurar un ambiente tranquilo evitando distracciones y atender a cualquier síntoma mientras come (cambios de la voz, tos, etc)
Si lo tolera, comer sentado con el tronco sin ladear y la cabeza y hombros ligeramente hacia delante.
Colocar la comida en el lado no afectado (sano) y si se atraganta con frecuencia, girarle la cabeza hacia el lado afectado (barbilla hacia el lado paralizado).
Comenzar con bocados pequeños, los alimentos bien troceados, dar un bocado cada vez y esperar un mínimo de 30 segundos entre bocados. No debería hablar mientras esté comiendo.
En general, evitar mezclar consistencias o sabores en el mismo bocado.
Permanecer incorporado entre 30 minutos y una hora tras la comida (si no puede sentado, incorporado unos 45º).
Mantener la boca limpia e hidratada.
Estimular degluciones sin alimentos entre comidas.

Tratamiento médico
- Tratamiento etiológico, si es posible.
- Valorar SNG o Gastrostomía, si es necesario.
- Corticoides: Dexametasona
- RT sobre esófago
- Endoprótesis (valorar cuando la expectativa de vida es > 3 meses)
- Laserterapia (en ciertos tumores de faringe y esófago)





domingo, 14 de noviembre de 2010

Las II Jornadas de la ASCAMPAL (Asociación Castellano Manchega de Cuidados Paliativos) celebradas los días 11, 12 y 13 de Noviembre se podrían resumir en que han sido unas jornadas en las que se ha reclamado que "morir sin dolor" debe dejar de ser un privilegio.

 

 

«Carecer de cuidados paliativos hoy debería ser considerado un delito». Esta afirmación se pudo escuchar en estas II Jornadas de la Asociación castellano-manchega de Cuidados Paliativos.
Fue el propio gerente del complejo hospitalario de Toledo, José Eugenio García Díaz, quien abogó porque morir sin dolor debería ser un derecho.
Esta sensibilidad con los pacientes terminales y familiares se vio respaldada por los planes que para este colectivo ha previsto la comunidad y que enumeró el director general del Sescam, José Antonio del Ama, como que se crearán unidades funcionales de cuidados en todas las provincias con las que mejorar, entre otras cosas, la atención domiciliaria.
Propuestas que fueron acogidas con esperanza por parte de los interesados, que muy bien expresó el presidente de la Sociedad estatal de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, cuando manifestó que «parece que estamos ante el despegue definitivo de los cuidados paliativos en Castilla-La Mancha».
Es momento pues de trabajar para que ese despegue salga bien, «porque puede ser el modelo para otras comunidades autónomas que aún van a la zaga», apuntó.  
Y es cierto... las demás comunidades autónomas deberíamos aprender de ellos, ya que en poco tiempo han desarrollado programas y han puesto en marcha proyectos interesantes y de una forma seria y responsable. Así que enhorabuena compañeros!! 

sábado, 13 de noviembre de 2010

SeCReToS...

Hay días, como el de hoy, que no se pueden contar a personas ajenas a nuestro quehacer diario, porque no lo entenderían. Os lo cuento porque sé que la mayoría de los que paseáis por este rincón entendéis este trabajo, que ya es una forma de vida, y mantenéis un hilo de cordura y sentido común en medio del desorden diario y el caos que habitualmente nos rodea.

Bueno, pues de buena mañana hemos ido a visitar a R. Ha estado ingresada en el hospital unos días por reagudización de su patología, y hace poco le dieron de alta. Vive en una barriada humilde y sucia, donde la delincuencia es el pan de cada día. Ya hace tiempo que nos conocemos, padece un Ca. de Pulmón en progresión y en un estadio muy avanzado de la enfermedad. Como siempre, antes de ir, hemos llamado a su hijo para avisarle de que pasaríamos a verla; ella no suele coger el teléfono porque, además de padecer una hipoacusia severa, apenas puede caminar ya que está limitada por su obesidad y su disnea a mínimos esfuerzos. No sabemos si a su hijo se le ha olvidado avisarla, pero el caso es que nos hemos encontrado la casa cerrada y nadie contestaba a nuestra llamada. A un lado de la puerta hay una ventana que da a su dormitorio y que estaba entornada, así que la hemos empujado y nos hemos asomado. R. dormía placidamente en su cama, con un sueño tranquilo y profundo,....Nos hemos mirado y hemos decidido, casi a la vez, dejarla descansar y volver otro día. Deberíamos aprender, los sanitarios, a respetar los ritmos del paciente, a adaptarnos nosotros a él en lugar de lo contrario, que suele ser lo habitual.

Luego hemos ido a ver a JL y le hemos colocado un infusor subcutáneo para controlar sus síntomas. La tristeza inundaba la casa. Entre otras cosas, nos ha dicho que cuando llega la noche piensa: “ya he pasado (vivido) un día más,...a ver que pasa mañana”.

Después de una visita de duelo, y para rematar la mañana, nos hemos dado un homenaje. Hace unos días C. de 86 años, hermana y cuidadora principal de J., nos contaba que no encontraba en todo el pueblo unas zapatillas de invierno que pudieran encajarle a su hermano (diagnosticado de un ca. de recto en fase terminal), ya que últimamente se le habían inflamado bastante los pies. Bueno, pues desde esta mañana lleva los pies calentitos y las piernas tapadas con una manta por la que asoman las puntas de sus nuevas zapatillas azules.

Esto es un secreto, casi nadie lo entendería,....espero que no salga de aquí.


jueves, 11 de noviembre de 2010

Pastillas contra el dolor ajeno...

La organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras presenta la campaña Pastillas contra el dolor ajeno, una ambiciosa iniciativa solidaria que quiere animar a todos los españoles a combatir la problemática de las enfermedades olvidadas como el kala azar, Chagas, la enfermedad del sueño, la tuberculosis, la malaria o el sida infantil.
 
 

martes, 9 de noviembre de 2010

J.L. SaMPeDRo y La eNFeRMeRia...

Mensaje de reconocimiento del escritor José Luis Sampedro para La eNFeRMeRía. (23 de octubre de 2010)

“Hablo con la experiencia de una muy grave estancia en la cama de un hospital y una permanencia de tres meses, las veinticuatro horas de cada día, como acompañante de una enferma hasta que falleció. Esta última dolorosa experiencia supuso mi constante convivencia con todas las enfermeras, llegando a conocerlas y a verlas en acción como sin duda no las veis los médicos, pues para mí, no eran meras técnicas ni colaboradoras, sino compañía, esperanza, alivio, seguridad y confianza.

Cuando se está aislado en una habitación horas y horas, viendo cambiar la luz en la ventana, el abrirse la puerta ofrecía sorpresas muy distintas. Si era el médico, siempre le acompañaba la incertidumbre inicial: ¿traía buenas o malas noticias? ¿Cómo evolucionaba el caso?. Si era la enfermera su aportación era siempre positiva: la hora de la medicina, o de la tensión, o la temperatura, el alimento o la bebida, el comentario animador.... El mero hecho de verla moverse por la habitación era una garantía de seguridad, de amparo. Un suspiro de alivio se nos escapaba a mi enferma y a mí al abrirse aquella puerta.

Y es que la enfermera aportaba un gran ramo de valores humanos, de los que ahora tanto se mencionan y tan poco se aplican: ternura, comprensión, compañía para la soledad, sosiego para la inquietud, tranquilidad. Con el tiempo, alguna enfermera pasó a otros servicios....Pero de pronto abrió nuestra puerta, sin obligación alguna, sólo para preguntar y para demostrarnos el interés directo que habían llegado a tomarse. Y más de una vez, en los pasillos, me manifestaron con emoción ese interés refiriéndose a la persona que yo acompañaba.

Para terminar, mi admiración no se limita a esos valores humanos sino además a los profesionales y a la técnica. Mis enfermeras, pues las quiero llamar así, hicieron siempre frente a ese reto con la mayor seguridad y eficacia.

En fin, abandoné el hospital tronchado por la inevitable desgracia, pero admirado y lleno de cariño hacia un grupo profesional tan digno y tan lleno de generosa humanidad, que no sólo cumplía con su deber, sino que lo hacía con sentimientos cordiales. Por eso ahora aprovecho la ocasión para sumarme al homenaje y para proclamar la trascendencia de la función desempeñada por las enfermeras y la eficacia con que la realizan”.

domingo, 7 de noviembre de 2010

Para más información de las Jornadas "pincha" la imagen.



Bajo el lema "Juntos hasta el final", los días 10 y 11 de Marzo de 2011, se celebrarán en Valencia las IV Jornadas de la AECPAL. Se han establecido 6 áreas temáticas de trabajo y un curso pre-jornadas.

ÁREA 1: ASPECTOS EMOCIONALES AL FINAL DE LA VIDA

Objetivo:
Dentro de la diversidad de aspectos emocionales que son necesarios acompañar  al final de la vida, hemos considerado importante  hablar del proceso de duelo antes y después de la muerte. Como profesionales de enfermería  resulta de gran utilidad conocer el modo de facilitar el proceso de adaptación ante la perdida. Detectar qué signos o situaciones son “normales” o no en términos de adaptación en ese proceso es fundamental para optimizar la actuación coordinada  del equipo. Nuestro trabajo no finaliza cuando fallece el paciente, sino cuando hemos hecho todo lo posible para que sus seres queridos se  hayan adaptado a la pérdida del mismo. De ahí  la importancia de que los profesionales, estemos con los pacientes y sus familias durante todo el proceso.  “Juntos hasta el final”.

ÁREA 2: ESTÁNDARES DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:
Proporcionar unos cuidados de calidad es un objetivo prioritario para nuestro colectivo. Es de suma importancia tratar el tema de la calidad tanto en la práctica asistencial como en la gestión de los recursos disponibles,  dentro de la atención  primaria y de la  especializada. Todo ello para atender las necesidades de los pacientes y sus familias, con agilidad y eficacia. Debemos hacerlo con los menores efectos adversos posibles, por eso es importante hablar también de seguridad para prevenir y disminuir  estos efectos,  así como aquellas circunstancias que puedan originarlos.

ÁREA 3: INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA EN EL SOPORTE NUTRICIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:
La nutrición es un tema complejo en cuidados paliativos por la multitud de síntomas que acompañan en estas etapas de la enfermedad. Plantearemos como abordar un síntoma muy frecuente como es la disfagia y como facilitar la adaptación a esa nueva situación. Asimismo abordaremos la  diferente perspectiva que de la alimentación tienen el paciente y su familia.

ÁREA 4: INTERVENCIONES ESPECIFICAS DE ENFERMERÍA EN EL PROCESO DE LA AGONÍA

Objetivo:
Otro de los aspectos importantes que queremos tratar son los últimos días, lo que conocemos como el proceso de la agonía. Dentro de este último aspecto abordaremos la intervención de enfermería en las lesiones de piel, y los cuidados de confort en estos últimos días, siendo este nuestro principal objetivo.

ÁREA 5: LÍNEAS DE TRABAJO AECPAL

Objetivo:
Existen varias líneas en las que estamos trabajando tanto a nivel de junta directiva como a nivel de grupos de trabajo. En la actualidad existen tres grupos de trabajo:
  • Grupo de investigación, de reciente creación.
  • Grupo de competencias
  • Grupo  de planes de cuidados.
 Las coordinadoras de estos dos últimos grupos nos hablaran de cuales están siendo sus trabajos y los planes de futuro de dichos grupos.

ÁREA 6: PRESCRIPCIÓN ENFERMERA

Objetivo:
Este es un tema de actualidad que pensamos que nos interesa a todos y que supone un reto para nuestra profesión. Compañeros de Andalucía con amplia experiencia en el campo de los cuidados paliativos, nos van a narrar su experiencia dentro de su ámbito de actuación.

Curso pre-jornadas: "Bioética en cuidados paliativos".

Tomar la mejor decisión en situaciones difíciles no es nada sencillo.  ¿Cómo  podemos saber que decisión de las que hemos propuesto es la más indicada en cada caso?, a ello nos puede ayudar la bioética. Intentaremos a lo largo del curso precongreso clarificar algunos términos y realizar una aproximación a algunas situaciones que son bastantes habituales al final de la vida.

sábado, 6 de noviembre de 2010

Si DeCiDo QueDaRMe...


"...Las enfermeras se afanan en desconectarme de los monitores y quitarme los catéteres antes de meterme otro tubo por la garganta. Un par de camilleros entran para trasladarme. Aún sigo desnuda de cintura para abajo cuando se apresuran a sacarme, pero justo antes de llegar a la puerta, Ramírez les grita “Esperad!”, y me tapa cuidadosamente con la bata del hospital. Luego me da tres golpecitos en la frente con los dedos, como una especie de mensaje en Morse. Acto seguido me adentro en el laberinto de pasillos que conducen al quirófano,...Ahora me quedo en la UCI.

Empiezo a verlo claro, aunque todavía no lo capto del todo...mi hermano ha muerto, mis padres han muerto. Esta mañana he salido con mi familia en el coche. Y ahora estoy aquí, más sola que nunca. Tengo diecisiete años. Las cosas no debían ser así. No era así como se suponía que iba a ser mi vida.

En el tranquilo rincón de la UCI, empiezo a pensar en las cosas amargas que he logrado apartar de mi mente hasta ahora. ¿Cómo sería si me quedo?, ¿cómo me sentiría despertándome huérfana?, ¿cómo sería no volver a oler el tabaco de pipa de papá?, ¿o no volver a charlar con mamá mientras fregamos los platos?, ¿o no volver a leerle a mi hermano otro capítulo de Harry Potter?, ¿cómo sería quedarme sin ellos?

No estoy segura de que este mundo siga siendo mi sitio. No estoy segura de querer despertarme.

Mi cuerpo ha estado fuera mucho rato...No sé qué ha ocurrido exactamente y, por primera vez, ni siquiera me importa. No debería importarme. Tampoco debería esforzarme tanto. Morir es fácil. Lo duro es vivir.”



Del libro “Si decido quedarme”
Gayle Forman