Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 23 de febrero de 2011


Me alejo y vuelvo de nuevo. No quiero enredarme demasiado, pero no puedo dejar de tender las manos hacia el otro lado, donde empiezo a vivir otras vidas que no son la mía. Me atraen con la misma fuerza con la que intento no caer en la dependencia excesiva, no implicarme más de la cuenta. Ya siento el dolor de la ausencia y aún no he comenzado a irme. A veces las palabras sobran y no hacen más que entorpecer el camino que nos lleva a encontrarnos.

Hoy me has dado la mano y me has mirado a los ojos y, como si fuera la primera vez, me has vuelto a decir que me veías cansada. No sabes el bien que me hace que te asomes y me mires. Y luego está él, siempre incondicional, caminando a tu lado cogido de tu brazo y, aunque a veces se pone nervioso y hasta se enfada, la mayoría del tiempo sonríe y bromea contigo, te cuida y te besa el pelo.

Un día más, y sin embargo siento que hoy es el primero, que vuelvo a empezar, que la vida me ha invitado de nuevo a tomar café.


lunes, 14 de febrero de 2011

La travesía...



La Fundación Josep Laporte y AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, presentaron un avance del documental “La Travesía” con motivo del Día Mundial del Cáncer, para explicar a la sociedad los diferentes “puertos” por los que pasan los pacientes con cáncer y sus familias.
Este documental incluye un material audiovisual muy valioso que aborda las diferentes etapas que un paciente con cáncer afronta durante su enfermedad y da voz a las experiencias personales y vivencias acumuladas de sus protagonistas: los pacientes oncológicos y sus familiares.

Este documental se ha realizó durante el transcurso de un crucero por el Adriático, que tuvo lugar el pasado mes de marzo de 2010, organizado por AEAL para pacientes con cáncer y sus familiares. El documental se ha estructurado en cinco puertos, cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad, en cada uno de ellos pacientes, familiares y profesionales compartieron sus conocimientos y contaron sus experiencias en primera persona. “La Travesía” narra cómo han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.
“La Travesía” se enfoca, desde un punto de vista humano, a la experiencia de enfermar, da voz a sus protagonistas que cuentan sus vivencias y lo que ha supuesto la lucha contra la enfermedad en su vida cotidiana. El Dr. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y productor ejecutivo del documental, ha indicado que “el documental pone de manifiesto el enorme esfuerzo que hacen los pacientes y susfamilias por superar el estigma y los miedos y normalizar la cotidianeidad con la experiencia de enfermar“. “Es un canto a la esperanza desde el realismo y un acto de generosidad extraordinario con la dignidad humana el ser capaz de compartir el duro aprendizaje de aprender a convivir con un cáncer”.
La Sra. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia afirma que “La lucha por sobrevivir, durante los tratamientos de los pacientes de cáncer, requiere de un esfuerzo tan intenso que hace que los aspectos cotidianos de la vida queden en un segundo plano. Cuando terminan las terapias o se instala en la vida del paciente la cronicidad, surge la necesidad de volver a la normalidad, de demostrase y demostrar a los demás que se puede seguir viviendo. Este viaje por las diferentesetapas que pasa un paciente con cáncer es el testimonio en primera persona de pacientes y familiares que cuentan a la sociedad cómo es posible seguir viviendo después del cáncer".
El periodista Jordi Sacristán ha dirigido "La travesía" "un documental que nos habla de una enfermedad, pero que nos hace reflexionar sobre la vida, sobre los valores y las relaciones personales, sobre como hacemos frente a los problemas que van surgiendo y a la enorme capacidad que tenemos para poder afrontarlos y luchar para superarlos. La Travesía es un gran relato de esperanza".


A continuación un avance de "La Travesía":

domingo, 13 de febrero de 2011

In Memoriam...

Hace unos días falleció una compañera que yo conocía poco, pero que mantenía una relación muy cercana con una buena amiga, que también trabaja en lo mismo que nosotras y que está viviendo dolorosamente el vacío que ha dejado su muerte.

Esta mujer era enfermera de Cuidados Paliativos de Oncología de un gran hospital. Unos días después de morir, un compañero suyo, oncólogo, escribía un bonito y emocionante articulo "In memoriam" sobre ella, en un periódico local.

“... Durante muchos años esta mujer maravillosa ha ayudado con empatía e inteligencia a muchas familias a afrontar el difícil reto que supone padecer una enfermedad terminal. Por ironías de la vida, desde el año pasado ella misma ha vivido en su piel un cáncer avanzado que el domingo acabó con su vida. A lo largo de este proceso, sus compañeros y amigos hemos contemplado conmovidos y perplejos, como P. se aplicaba punto por punto a sí misma, con asombrosa coherencia, todo lo que antes había aconsejado a sus pacientes y familiares. Nunca fue una mujer de discursos. No le gustaba hablar en público, así que todo su valioso pensamiento y su manera de entender la vida, lo transmitía en el “tú a tú”, mirando a los ojos y escuchando más que hablando. Los que tuvimos la suerte de recibir el regalo de su persona, lo guardamos dentro como un tesoro.


Aunque sé que nunca podré explicarlo tan bien como ella, ya que su legado fue tan valioso, no me resisto a dejar constancia de cuáles eran los puntos clave que ella entendía que había que seguir para convivir con la enfermedad y la muerte:

1º. La verdad por delante. Ante malas noticias, el engaño o la media verdad nos aísla de los demás y lo confunde todo.
2º. Dominar el miedo. El miedo nos paraliza, nos anula y no nos deja ser. Y para dominar el miedo, lo primero es reconocer que lo tenemos y, después, plantarle cara.
3º. No perder el tiempo en buscar culpables. El resentimiento mata el sentimiento. No hay ningún consuelo en asignar culpas de lo que nos pasa, y no aporta ningún beneficio práctico.
4º. Amar la vida. Mientras hay vida, aprovechar cada segundo para ser feliz. No desperdiciar nuestro mayor tesoro, nuestro tiempo, aunque esté amenazado. La enfermedad no debe impedir aprovecharlo, puede ser incluso un aliciente.
5º. Mantener viva la comunicación con tu entorno de siempre. Expresar miedos, penas o esperanzas. Siempre establecer puentes que después permanecerán.
6º. Dejarse cuidar o dejarse querer con confianza, tanto por los profesionales como por los amigos y familiares. Y asumir la responsabilidad de cuidar al cuidador. Estar enfermo no te exime de preocuparte tú también del entorno que te acompaña en el camino.
7º. Vivir los duelos. Así como el dolor físico casi siempre se puede aliviar, el dolor interior por la pérdida de tus seres queridos hay que vivirlo, y dejarlo estar, sin esconderlo ni reprimirlo, para que poco a poco vaya saliendo y deje paso a un estado de equilibrio, en que podamos asentar los buenos recuerdos pacíficamente en nuestra memoria.

Todo esto lo aprendí de P. a lo largo de los años que trabajé con ella, y tanto yo como el resto de mis compañeros nos sentimos enormemente afortunados de haberla conocido y trabajado a su lado.

Gracias P. Te queremos. Nunca te olvidaremos.”

J. Martínez Trufero

jueves, 10 de febrero de 2011

hay días... hay ratos... hay momentos...

... en los que dices: "hasta aquí".
Hay temporadas en las que todo se te hace demasiado, en las piensas que ya no te caben más momentos difíciles que en realidad no son tuyos... ni de los tuyos. Hay días en los que piensas que presenciar un momento difícil más se convertirá en la gota que colma el vaso de tu capacidad de seguir trabajando en esto.
Pues hay días como los de hoy... en los que todo te resulta DEMASIADO...

lunes, 7 de febrero de 2011

Una mujer va al médico...

Es el título de la primera novela de Raymond Van de Klundert (Tilburg, 1964) tiene más de real que de ficción. Es un libro que engancha desde la primera a la última página.
Al igual que Carmen, la protagonista de éste libro, la mujer de Raymond (Ray) murió tras una interminable, agónica y dura lucha contra un cáncer de mama.
En la historia, relatada con sumo cuidado por parte de Ray, incluso en ocasiones con sentido del humor, conocemos de primera mano lo que piensa, siente y hace una pareja de jóvenes cuando algo tan duro golpea sus vidas.
El alter ego de Ray, Stan, a menudo es un mujeriego empedernido, él lo llama monofóbia, o lo que es lo mismo, la incapacidad de ser fiel a su mujer, egoísta y totalmente estúpido, al menos en muchos de sus actos, pero se acaba sintiendo lástima y ternura por él, ya que se mantiene al lado de su mujer en los peores momentos, aquellos que empiezan justo cuando a su mujer le dan la noticia de su triste final.
Seguramente la historia, aún no siendo usual, no deja de llevarnos a la lágrima fácil, pero debo decir en su defensa, que su forma de escribirlo me parece excelente.
Cada uno de los capítulos del libro comienza con una frase alusiva a los hechos posteriormente narrados, extraída de una canción, que aunque en su mayoría son de Bruce Springsteen, también nos encontramos a U2, Pearl Jam, Oasis, Radiohead o bastantes bandas holandesas. Lo cuál ratifica que todo ser humano tiene asociada una banda sonora a su vida y que la música es algo más que música: son nuestros sentimientos.
Además cuando aparece en el texto algún lugar, sobre todo locales de ocio nocturno, aunque también encontramos parques, hospitales o barrios holandeses, el autor nos explica en unos recuadros introducidos en el texto, la historia del lugar.
Lo que nos queda al final de su lectura, es que el amor lo puede todo. Una bonita, sincera y conmovedora historia de amor.

El libro fue todo un éxito editorial en Holanda en el 2008, estando casi 200 semanas en las listas de los más vendidos.

sábado, 5 de febrero de 2011

MoRiRNoS mientras ViViMoS...


Muere lentamente quien no viaja,
quien no lee, quien no escucha música,
quien no halla encanto en si mismo.

Muere lentamente quien destruye su amor propio,
quien no se deja ayudar.

Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos senderos,

quien no cambia de rutina,
no se arriesga a vestir un nuevo color
o no conversa con desconocidos.

Muere lentamente quien evita una pasión
y su remolino de emociones,
aquellas que rescatan el brillo en los ojos
y los corazones decaídos.

Muere lentamente quien no cambia de vida
cuando está insatisfecho con su trabajo o su amor,

quien no arriesga lo seguro por lo incierto
para ir detrás de un sueño,
quien no se permite al menos una vez en la vida
huir de los consejos sensatos...



Pablo Neruda


jueves, 3 de febrero de 2011

El DUELO en el cine...


Desde el siguiente enlace llegarás a la web de la película:
 LONDON RIVER

London River describe el proceso de conocimiento que dos personas de lo más opuestas hacen sobre sus hijos, en circunstancias que podrían ser trágicas. Que la tragedia, la muerte violenta, la condición de víctima casual son cosas que en el mundo actual pueden tocarle a cualquiera es el subtexto de esa historia, en tanto los dos jóvenes desaparecidos podrían estar entre las víctimas –o los perpetradores– de los atentados suicidas que un grupo extremista islámico perpetró en Londres, el 7 de julio de 2005.
Tras un par de llamadas sin respuesta a su hija Jane y al enterarse por las noticias de lo que acaba de suceder, Elisabeth Sommers (Brenda Blethyn) deja su granja en la pequeña islita en la que vive, se toma el ferry y llega a Londres. Casi al mismo tiempo y respondiendo al pedido de la madre, el septuagenario Ousmane (Sotigui Kouyaté) parte desde el interior de Francia en busca de su hijo Alí, a quien no ve desde hace quince años. Obviamente, las peregrinaciones de Elisabeth y Ousmane los harán coincidir. Sobre todo, a partir del momento en que Ousmane descubre a Alí y Jane, juntos en una foto.
El otro movimiento interesante es hacer de la mujer (viuda de un marino muerto en Malvinas) una señora no precisamente abierta en materia racial. Cuando conoce a Ousmane evita darle la mano, y cuando sale a recibirla el tendero árabe a quien Jane alquilaba su departamento, retrocede, en ambos como si corriera riesgo de contagio. “No sabés lo que es esto, está lleno de árabes”, comenta horrorizada por teléfono a un vecino de la isla. El realizador y coguionista Rachid Bouchareb (nacido en Francia de familia argelina, de quien en Argentina se conoció la premiada Días de gloria) tampoco se permite hacer de Elisabeth una abanderada de la unión de los pueblos, por suerte también. Pero si hay un hallazgo en London River, un imán inescapable, una línea de fuerza, es Sotigui Kouyaté, nativo de Mali fallecido a comienzos de este año, meses después del estreno de la película. Con una altura de casi dos metros, de brazos largos como cayados y un cayado prolongándolos, Kouyaté es de esa clase de actores que convierten a cualquier película en un documental sobre ellos. Que London River le haya permitido ganar varios premios (incluido un Oso en Berlín) es uno de los grandes actos de justicia del cine reciente.
Conocida sobre todo por Secretos y mentiras, Brenda Blethyn es una representación perfecta de la “mujer común”, a la que según como se la mire puede considerarse ingenua o necia, simpática o irritante, sensible o sensiblera. Si los guionistas no hubieran tenido la lucidez de “ensuciar” toda posible identificación con ella, London River habría corrido riesgo de ser, a su influjo, una película reaccionaria. No lo es. Tampoco llega a ser una “película de hondo contenido humano”, ese castigo del pietismo cinematográfico, gracias al tono seco y contenido que, en líneas generales, tiende a imponer Bouchareb. Pero lo que London River no es termina importando más que lo que llega a ser: en lugar de profundizar una interrogación o malestar político que la hubieran vuelto inquietante, su horizonte parecería ser tan tautológico como lo es el duelo humano.


martes, 1 de febrero de 2011

Web de interés

Como ya anunciamos en su día, el pasado mes de noviembre, se celebraron en Toledo las II Jornadas de la Asociación Castellano-Manchega de Cuidados Paliativos (ASCAMPAL), en las que tuve el gusto de participar. Hoy han actualizado su web con las conclusiones, un reportaje fotográfico, las ponencias expuestas (en los próximos días las terminarán de colgar y se pueden ver desde su web) y el póster ganador entre otras cosas.
Os dejo los enlaces. Y gracias Consuelo por compartirlo.


Enlaces:

 CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS

ASCAMPAL