Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 29 de septiembre de 2011

ReGaLoS...

M. está sentada con el camisón remangado mientras nos enseña una palomilla en el abdomen y señala otra a la altura del pecho... "vais a seguir pinchándome o qué??" Sonríe y nos pregunta si queremos tomar algo, un zumo o un café.

En fase terminal de su enfermedad, el día que la conocimos presentaba un cuadro de suboclusión intestinal con dolor severo, vómitos e importante deterioro del estado general. La oncóloga nos había avisado de manera urgente, creía, todos creíamos, que apenas le quedaban unos días de vida. Hablamos con ella de la vida y de la muerte, quería a toda costa saber el tiempo que le quedaba... Por qué?... "Pues para prepararme... no de papeles y eso, no, hace tiempo que solucioné todo, no,... es por saberlo".

Después de más de una semana, los síntomas están controlados, no tiene dolor, no vomita, en ocasiones tolera mínima ingesta por vía oral,... y aunque la suboclusión a veces parece completa, otras no parece tanto… (lo que vemos en nuestro quehacer diario, en muchas ocasiones, no sale en los libros). Cuando tiene ganas, se levanta a ratitos al sillón junto a sus nietos que la imitan por el pasillo, cogidos de la mano "como yaya y yayo".

Nos dice que quiere terminar ya, que está cansada, "no por mí, sino por el trabajo que les estoy dando..." Vuelve a sonreír, tiene una sonrisa muy fácil, y los mira de reojo mientras se deja llenar de besos. Sólo tiene 57 años. Su hija, que hace una semana que espera su muerte, nos dice que cada día que pasa es un regalo.

lunes, 26 de septiembre de 2011

ALZHeiMeR, enfermo y cuidadores... I

Colocándonos...

La Enfermedad de Alzheimer es una alteración del cerebro que afecta a la capacidad de recordar, razonar y comunicarse.
Es la primera causa de demencia (término general que se utiliza para la pérdida de memoria progresiva y de otras habilidades intelectuales que interfiere con la actividad diaria de la persona así como en su relación social y laboral) en países desarrollados, y representa un importante impacto sociosanitario tanto por su frecuencia como por ser una de las más importantes causas de discapacidad en adultos.
Su evolución es generalmente lenta y suele aparecer en la vejez, aunque puede afectar también a personas más jóvenes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe un tratamiento eficaz y constituye una enorme carga psicológica, física y económica para familiares y cuidadores

En las etapas tempranas, los síntomas pueden ser muy sutiles:
Pérdida de memoria que afecta a la memoria reciente y dificulta la realización de las actividades habituales: domésticas, dinero, herramientas,...
Síntomas depresivos.
Cambios de humor y de conducta.
Dificultad para realizar tareas sencillas.
Problemas de lenguaje y repetición frecuente de frases.
Ligera desorientación en tiempo y espacio.
Trastorno del juicio, del razonamiento.
Dificultad para el pensamiento abstracto.
Ubicación de las cosas en lugares inadecuados.

A medida que avanza la enfermedad, los déficits son más evidentes:
Pérdida de autonomía en el aseo personal, vestirse, alimentación,...
La memoria se deteriora gravemente hasta el grado de no reconocer a sus seres más queridos y cercanos. No es eso lo peor, como decía Jesús, lo más duro es el llegar a no reconocer nosotros a nuestro ser querido, que se va perdiendo entre las brumas del olvido.
El enfermo se pierde en los lugares conocidos.
Pueden aparecer trastornos de conducta como apatía, nerviosismo, agitación, agresividad, temperamento impredecible, alteración del sueño, delirios, desinhibición, vagabundeo,...
Necesitan ya ayuda para todas las Actividades Básicas de la Vida Diaria.

En la etapa final la dependencia del enfermo es absoluta:
La pérdida de memoria y juicio es completa.
Pérdida de lenguaje. Mutismo.
Pérdida del control de esfínteres.
Pérdida de peso e inmunodepresión.
Inmovilidad. Encamamiento, en muchas ocasiones
.


Alzheimer y otras demencias. Guía práctica.


Continuará.....



miércoles, 21 de septiembre de 2011

SoMoS NueSTRa MeMoRia...

¿En qué momento comprendí que las arrugas de la piel me traspasaban el alma?
¿Qué día empecé a endurecerme, a aislarme de lo que me rodea, a observarme
por dentro, a vivir pendiente de los cambios más leves, de los síntomas más insignificantes en el oscuro funcionamiento de mi cuerpo?
¿Qué día empecé a vivir en el miedo?

"La fuerza del destino". Josefina R. Aldecoa


Morir de Alzheimer no es fácil, pero morir con Alzheimer...eso es jodido.

Pascual Maragall



Ha caído en mis manos una guía sobre la enfermedad y orientaciones a los cuidadores que, aunque casi todo ya está escrito, me parece muy gráfica y útil. La iremos desgranando en varios post.



viernes, 16 de septiembre de 2011

HaBLanDo de ReCuerDoS...

.... para que el día de mañana sean estela de lo que fuimos.

Cuando era una cría mi padre me llamaba Pichuli, aún lo hace alguna vez. Recuerdo que en verano, cuando salíamos de vacaciones, lo acompañaba a buscar el coche mientras mi madre y mis hermanas nos esperaban en casa con el equipaje preparado. Solíamos salir muy temprano, así que el frescor y las luces naranjas del amanecer nos acompañaban al caminar.

Íbamos hablando de mil cosas, me preguntaba si había metido en la maleta los cuadernos de Santillana y algún libro de “Los cinco”, si llevaba el bañador y mis recortables, me repetía lo guapa que estaba con mi pantalón corto y esa camisa de rayas que había estrenado hoy,... y me respondía a todos los por qués (porque siempre he sido muy preguntona), mientras con su gran mano acariciaba mi cara desde la mejilla hasta la barbilla, atrayéndome hacia él. Olía a tabaco, a una colonia de frasco verde y... a papá.

Me sentía el ser más feliz del universo.


martes, 6 de septiembre de 2011

aL oTRo LaDo....

Es bien sabido por la mayoría el terrible rastro de olvido que deja esa enfermedad cuyo nombre propio no se olvida.

En el lugar donde ahora vivo hay mucha gente mayor. Cuando me detengo a meditar en serio en qué consiste mi trabajo y donde vivo el tiempo que éste me deja libre... creo que tendré que empezar a pensar en mudarme.

Mientras tanto he hecho amistad con una joven cuidadora, paciente y con planes de futuro muy diferentes al presente que vive, y hoy la he ayudado a bañar a una de esas personas ausentes de sí mismas. A duras penas hemos podido, palmoteaba y nos insultaba con palabras extrañas, se defendía, parecía vivir una realidad diferente y hostil, como una película en 3D a saber con qué guión y qué personajes, intentaba agredirnos en medio de ese escenario cuasi virtual en el que ella era una desconocida para todos, incluso y sobretodo para ella misma, y nosotras éramos su entorno innombrable... Innombrable... En su cara se mezclaban expresiones de rabia y de desamparo, el miedo con la indefensión más absoluta... al fin, perdida y temerosa, se ha abandonado como un animal herido.

Es curiosa la mezcla de sensaciones que producen en el otro,... no lo crees porque no lo entiendes, intentas mantener la cordura aún dentro de la locura que te envuelve, incluso, a veces, sientes hostilidad, pero al final la emoción que predomina, al menos en mi caso, es la de una ternura infinita y extraña.

Guardemos los recuerdos en cajitas, los olores, los instantes, las caricias, las palabras bonitas, el brillo de las cosas y lo que todo ello significa… porque de ese material sensible estarán hechos nuestros sueños el día que perdamos los recuerdos.


jueves, 1 de septiembre de 2011

CuiDaNDo vs ViVieNDo...


Ayer, un cuidador de los que ya no se estilan nos decía:

“Yo no me he jubilado, simplemente he cambiado de actividad.

Mi vida entera se la dedico... y a gusto, es justo lo que quiero hacer.

Sólo deseo morirme media hora más tarde que ella”.