Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 14 de octubre de 2018

uN Día... ToDoS LoS DíaS.

Ayer día 13 de octubre fue el día mundial de los Cuidados Paliativos. Un día en el que se hicieron un poco más visibles. 

Gracias a todos por creer en los Cuidados Paliativos,... cada día.




domingo, 7 de octubre de 2018

Me eSTaRá CaMBiaNdo eSTe TRaBaJo?...


-¡Buf, qué sueño!-  murmuro mientras espero a Gloria, la enfermera con la que comparto la guardia. No es agradable despertarte a las 4 de la mañana... y todavía me estoy acostumbrando al calor húmedo de Barcelona en agosto. Llevo trabajando en esta unidad de paliativos domiciliarios 5 meses y no había tenido antes unas guardias localizadas tan movidas como las de esta semana. No sé si será la luna llena, el calor o que aún estoy verde en esto de los paliativos, pero a los pacientes parece que no les sienta bien. Llaman por dolor, fatiga, agitación o simplemente... miedo.

Gloria conduce con cara de sueño, supongo que la misma que la mía, pero con esa mirada atenta de alguien que lleva tiempo cuidando personas.

-Santi, te comento. Es Marisa, una mujer de 70 años con un cáncer de mama con metástasis óseas que lleva el Dr. Fariñas. Esta semana he visto cómo iba “de baixada”, más agotada y ya sin poder levantarse de la cama... Me ha llamado Evelyn, su cuidadora, diciendo que ha comenzado con “ranera”.
-¿Ranera?
-El ruido por acúmulo de secreciones en el pulmón.
-¡Ah! Estertores... ¿la familia sabe que está tan mal?
-Evelyn, su cuidadora, es toda su familia.

Evelyn nos abre asustada  -gracias por venir tan pronto, no sé qué hacer-. Un piso antiguo (de los que tiene “solera” como dice mi padre) y lleno de fotografías de gente sonriente. En la habitación principal, y sobre la cama, Marisa nos mira pálida, jadeante y con cara de angustia.

-Evelyn, ¿Qué tal se toma la medicación?
-Mal, se atraganta con todo desde esta mañana, y no me he atrevido a darle nada...

Dirijo mi mirada a Gloria, quien ya está abriendo el maletín sabiendo cómo podemos ayudar a Marisa. Saca un infusor, un dispositivo que administrará medicación bajo la piel y asegurará a Marisa una tranquilidad que no tiene ahora.

Sobre la encimera de la cocina, botes de herbolario mezclados con los de medicinas, un plato de puré lleno y ya frío y nuestras ampollas de medicación. Voy abriéndolas una a una, con cuidado (la última vez me corté). 

- Para bailar la bamba, para bailar la bamba se necesita un poquito de salsa...- ¿Me ha afectado el no dormir o escucho música y risas? Viene de la ventana abierta por el calor. Al asomarme veo que hay una fiesta en un local de abajo, un grupo de música ameniza una boda con un cantante bailongo. Bullicio, risas, voces... La música inunda la cocina mientras Gloria y yo seguimos cargando el infusor a solo unos metros por encima del jolgorio. -¿Serán conscientes de lo que está pasando en el piso de arriba?- Gloria no me ha oído, parece concentrada en el infusor o igual también en el contraste de este momento.

El infusor funciona bien, Marisa respira relajada y Evelyn la mira con los ojos vidriosos -han sido 15 años cuidándola-. Mientras le limpia el sudor de la cara, Gloria susurra en su oído y con tono dulce -Adiós Marisa- le da un beso en la mejilla.  Ahora sólo toca esperar y que Evelyn la cuide como ha hecho todo este tiempo.

Ya es de día y el tráfico gana fuerza conforme recorremos la avenida Diagonal. Me tendré que duchar y tomar un café cargado, he quedado con cuatro pacientes para intentar controlar sus síntomas y ayudarles a hablar de su vida. Cansado, recuerdo la situación y mi mente empieza a divagar: el final de la vida tiene un aspecto transcendental, único… y en cambio, bailamos por la vida sin pararnos a pensar en este momento. Antes no me paraba a reflexionar así.

¿Me estará cambiando este trabajo?

  
Santiago Trueba. 
Médico de Cuidados Paliativos y amigo.





lunes, 24 de septiembre de 2018

CueSTióN De oLoReS...



A veces la muerte huele. Ya lo he comentado otras veces.

Salimos del ascensor y nos acercamos a la única puerta abierta del rellano.  Entramos en silencio al recibidor vacío y de golpe los efluvios de la muerte nos envuelven allá donde vayamos, del pasillo a la sala de estar. Es un olor sutil a veces, intenso otras.

Al marido de Carmen le cuesta mantener la compostura. Ambos son jóvenes, él jubilado recientemente y ella dentro de unos meses. Como la mayoría de los mortales, se privaron de muchas cosas durante toda su vida con el fin de conservar unos ahorros para el final,… pero el final se ha adelantado y les ha pillado con el paso cambiado.

Él nos cuenta que apenas duerme por la noche, que continuamente le demanda. Le demanda agua, le demanda pis, le demanda que le de la mano, le demanda… sin más. “Tiene miedo, creo yo,… pero yo también lo tengo”, nos dice con un hilo de voz. Al momento nos cuenta todo el lío de pastillas tranquilizantes y para el dolor que le va alternando y dando a su criterio, lo tiene todo bien apuntado, junto a la hora en que se lo da.

“Estaba deseando que vinierais, no me aclaro y no sé si lo estoy haciendo bien. No sé si tiene dolor o si está angustiada. No sé nada. Además prácticamente no puede tomar ya nada por vía oral, se atraganta continuamente. El médico le quiso poner una palomilla subcutánea, pero ella se niega, mantiene intactos los cinco sentidos. No sé qué más hacer ya.”

Vamos a verla al dormitorio. El olor es cada vez más intenso.

Vemos a Carmen, apenas 30 kilos, echa un ovillo a un lado de la cama y al otro lado, acostada también y sin hacer ruido,… ella. Parece como una liberación. Reina la paz y el silencio. Carmen duerme. Me siento al otro lado de la cama, de forma que me pueda ver si abre los ojos. Los abre y nos saludamos, al tiempo que busca mi mano. Con voz muy bajita me dice “Para qué?”. Para que estés cómoda, tranquila y sin dolor, le digo. Le hablo despacio de la palomilla que le aportará la medicación sin molestarla. Me mira fijamente, con una de esas miradas que lo dicen todo, todo, y contesta “Bueno”.

Al salir de su casa nos envuelve el olor a guiso, a fruta, a madera. A ViDa.




miércoles, 5 de septiembre de 2018

Sé Que No QuieRo SaBeR...



Matías acompañó a su mujer hasta la puerta de la residencia cuando fue consciente de que ya no podía hacerse cargo de ella en casa, con las pocas ayudas con las que podía contar. Dejó la maleta en el vestíbulo mientras una auxiliar se acercaba a ella con intención de llevarla dentro. Ella se giró y  buscó a Matías con la mirada. Él, que con los ojos anegados en lágrimas a duras penas intentaba rehuirla, la miró por última vez. Aún no creía lo que estaban viviendo.

Por la tarde le era imposible olvidar lo vivido hacía unas horas,… la casa era grande y la cama no digamos… y el silencio. Por quién se iba a levantar los demás días? Cogió su maleta y fue a la residencia donde su mujer ya lo esperaba hacía rato. Cuánto has tardado, qué hacías? Le preguntó ella. Nada hermosa, ya estoy aquí, contigo.

Pasaban los días y él cogía su bicicleta a menudo para irse hasta su pueblo y ver su casa, la casa de sus vidas. Ella poco a poco iba progresando, su olvido ya ocupaba la mayoría de los espacios que sus neuronas dejaban vacíos. Sólo sonreía sentada junto a él, cogidos de la mano.

Ella falleció hace dos años y él decidió quedarse. Hace unos meses le detectaron una enfermedad oncológica que progresa rápido.

En las primeras visitas negaba tener preocupaciones. Estoy flojo, claro tengo muchos años.” Hace unos días durante una de las visitas, nos quedamos solos, la enfermera, él y yo. Todo el tiempo había estado mirando hacía no sé qué, parecía triste. Le dimos tiempo, y al cabo de un silencio cargado de emoción nos dijo: “Yo creo que tengo algo malo, cáncer o algo así… pero no me lo quieren decir o no saben lo que es.” Ante nuestra disposición a intentar ayudarlo acerca de si había algo que quisiera saber sobre su enfermedad o sobre cualquier duda o preocupación, nos dijo tranquilamente: “No quiero preguntar porque no quiero saber,... porque si no la cabeza empezará a pensar y caeré”.

Se puede decir más alto pero no más claro.




viernes, 17 de agosto de 2018

TRiSTeZa...



Tristeza, solo tristeza es la palabra.

Blanco al entrar, sin juicios, sin ideas preconcebidas, solo alertas, dispuestas a recoger, recomponer, mejorar, ayudar, a abrir puertas para ventilar, sin miedo, cautas, dispuestas a movernos sin romper, pasando entre los restos del naufragio sin destruir, intentando juntar las piezas para montar un escenario vivible, amable, saludable, trayendo a la esperanza de vuelta, la esperanza de los días, de los deseos aún, de los sueños a corto plazo. Cuatro ojos, cuatro orejas, dos manos para tocar, dos mentes a las que hemos pausado tras la anterior visita, por supuesto en “on”.

Pero Mercedes nos supera. Tiene casi mi edad y hace dos años le diagnosticaron ELA, justo tras separarse de su marido. No quiere que la veamos en la cama, con la silla de ruedas la cuidadora la trae a la cocina, un espacio diáfano en donde entra la luz a raudales. La decoración mínima y cuidadosa la pensó ella. Un lugar para vivir.

Llega gesticulando, ya no puede hablar y apenas puede mover los dedos de las manos. Las flemas le producen frecuentes ataques de tos de los que sale con un gran esfuerzo. Mientras intenta explicarnos algo que le ha pasado, apenas acierta con las letritas del móvil… y a mitad lo abandona. Tampoco puede ya con la Tablet. Su cara es muy triste, por supuesto no lo acepta y llora desconsoladamente, al tiempo que se ahoga. Le hacemos preguntas a las que solo debe responder si o no. Pero no cree que las respuestas sean suficientes, vuelve a gesticular y la impotencia y la rabia,… finalmente la tristeza, se apoderan de su rostro. Su cuidadora, joven y atenta, enciende la televisión… “para que se distraiga”.

Asistimos impotentes a la escena que se desarrolla junto a nosotras, aquí al lado. Sumergiéndonos en una tristeza de la que yo al menos tardaré horas en salir.


Después de vivir hace pocos días una experiencia personal, me doy cuenta de lo frágil que es la fina línea que separa la vida de la muerte.




jueves, 9 de agosto de 2018

CuaTRo MuJeReS...


Éramos cuatro mujeres sentadas alrededor de una cama. Madre e hija sobre ella y nosotras dos al lado, cerrando el círculo. Las ventanas nos mostraban un universo verde. Verde de pinos, verde más claro de hierba, oscuro el de las montañas del fondo y entre rama y rama, uniéndose a tropezones en lo alto de las laderas, el azul de la mañana. A solas con nuestras voces y nuestros silencios, fuera el sonido de los pájaros dibujando una orla a nuestro alrededor. Como una diadema de flores.

Eva aún tiene el sobresalto en el cuerpo. Hace apenas dos meses navegaba por el mundo, cosa que hacía desde mucho tiempo atrás, viviendo temporadas largas en lugares diferentes. Siempre viajera independiente, ávida de experiencias y de conocimiento. Un imprevisto la llevó a tierra.  

Lo ha aceptado como ha hecho con todos los obstáculos que la vida le ha ido planteando, de cara, con la verdad por delante y buscando opciones, soluciones. Sin demora, ya que el tiempo apremia.

Es tranquila y sonriente, habla despacio y encaja bien la diversidad... es flexible como un junco. Su hija le acaricia las piernas. Pero no puede más con la dependencia que se desprende del avance de su enfermedad, no quiere hacer sufrir a los suyos, aunque se adapta al papel que le está tocando vivir… “Aún no puedo creérmelo, pero las cosas son así. He sido feliz, me he casado y me he separado dos veces… no aguanto demasiado... o no me aguantan a mi. Tengo dos hijas de las que estoy muy orgullosa. Pero quiero morirme ya. Lo que viene va a ser cada vez peor para todos. Me he puesto en contacto con esa asociación suiza del suicidio asistido, pero llevará su tiempo…”. Y probablemente no lleguemos ni a que puedas hacer el viaje, mamá. 

Se lo queremos decir a su madre, a mi abuela de 93 años que vive fuera y nos llama a menudo, pero no sabemos bien cómo hacerlo. “Pero tiene que saberlo ya, tiene que estar preparada para cuando me muera”. Claro, ya no tiene edad para enterarse en el entierro, dice su hija. Ambas sonríen. Probablemente ella sabe más de lo que dice, por detalles, preguntas con respuestas ambiguas,… le decimos. Hablamos de la muerte y del después con una gran naturalidad, las cuatro. Yo me siento como en una nube, verídico.


“No soy creyente, no sé qué habrá después… si seré parte del viento o de la tierra. Pero estoy muy tranquila… estoy en paz”, dice con una sonrisa.



miércoles, 1 de agosto de 2018

Me SaLVa...


Es una casa de tres. Tres sillones, tres sillas en la cocina, tres dormitorios. Tres personas… una historia. Los padres mayores y un hijo que apenas levanta la vista del suelo durante toda la visita y al que las palabras parecen quedársele en la punta de la lengua, diáfanos los sentimientos y áspero apoyarlos en las palabras.

El padre sentado en un sillón reclinable, con una palangana al lado, en el suelo. Ella sujetando un pañuelo, solícita y pendiente del mínimo gesto de él. Al fondo, en la penumbra con las manos cubriendo su cara, el hijo. Concha lleva el peso de la conversación y de su familia.

No ha sido una vida fácil, “no quiero amargarles el día ni entretenerlas”. Su marido padece un cáncer de pulmón con metástasis cerebrales. “Hay ratos tranquilos y otros en que se pone como un energúmeno. La verdad es que siempre ha sido así, ha vivido como si estuviera soltero. No sabe lo que he tenido que tragar… bebía, se ha gastado el dinero a manos llenas, y yo… bueno ya se imaginará… no hace falta que le cuente más. A otras les da por llorar, por salir,… a mí me dio por limpiar”. Mientras habla mira a su hijo que difícilmente contiene las lágrimas.

Qué haces durante el día?, Algún ratito tendrás que salir a que te dé el aire, le preguntamos.

“Yo no quiero salir de casa, no quiero irme de su lado… por si me necesita. Es mi obligación y no quiero vivir con esa culpa cuando él ya no esté.”

Sabe lo que me salva a mí? El programa ese de por las tardes. No podían haberle puesto mejor nombre. Es como si un grupo de amigas vinieran a casa a pasar la tarde. Ese programa me anima, me entretiene,… me salva.” 

Cada domicilio es un mundo, una historia hecha de retales que se unen para hacer ese vestido con el que transitas por la vida. No siempre es el mismo, depende de lo que toca vivir en ese momento.

"Gracias por escucharme, lo necesitaba,... y no todo el mundo está dispuesto."

Pues es una pena!





domingo, 29 de julio de 2018

aLGo BeLLo...



Me llamo Bernat Carreras, nací en Barcelona hace 35 años y trabajo como psicólogo clínico en Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Creo que tras el miedo y la desesperación hay multitud de emociones que experimentamos al final de nuestra vida y también que el duelo requiere su tiempo y no funcionan las frases hechas de condolencia. 

He sido el afortunado testigo de despedidas muy bellas. Esto es lo que he aprendido…


Leer el artículo completo en Oficios de la muerte.





domingo, 22 de julio de 2018

oTRo CuMPLeaÑoS...


Ayer hubiera sido tu cumpleaños.

Pensando solo en ti miré al cielo y las estrellas me devolvieron la mirada. Brindé por ti con una caña en la mano, esa caña que muchas veces compartíamos cuando estábamos juntas. De un bar me llegaron los acordes de una canción… la música… un sentir que compartíamos a menudo, teníamos gustos muy parecidos.

De repente estábamos en tu casa, sentadas en el sofá, hablando de qué sé yo y sonaba esta canción. Empezamos a cantarla, primero bajito y después gritando hasta desgallitarnos. Entonces apareció la gata y se subió primero al sofá y luego, como enloquecida por el tumulto, subió a la mesa para terminar estampándose contra la lámpara. Menos mal que aún le quedaban vidas… dijiste.

Marta, siempre Marta.




viernes, 20 de julio de 2018

ToDo PaReCe uN SueÑo...


Sentadas en la cama, en su habitación de niña todavía, María llora y yo estoy con ella. “Siento rabia, estoy muy enfadada, dice entre sollozos, pero no por lo que yo estoy sufriendo y lo que me queda… sino porque no entiendo por qué a él, a mi padre. A veces lo cogería por la pechera y le gritaría: no quiero, no puedo soportarlo, no a ti,… Cúrate, por favor cúrate ya!!... Y sigo viviendo, y la vida claro que es bonita, pero tengo eso que no me deja ver más allá, que no me deja disfrutar. Como si llevara unas gafas que tiñen de oscuro todo”.

La enfermedad ha llegado como un tornado, poniendo patas arriba la vida de él, la de su esposa y la de sus dos hijos. Diagnosticado hace menos de un año, el tumor cerebral ha progresado rápidamente, sin apenas darles tiempo a pensar qué está ocurriendo. Muchas veces pienso que todo esto es un sueño, y que vamos a despertar en cualquier momento. Que todo es mentira”. Su madre asiente mientras la mira desconsolada.

Su padre dormita en el sofá de la sala, con los ojos cerrados creo que nos escucha. “Creemos que no sabe nada y seguimos disimulando y diciéndole que todo pasará, que es una mala racha. No sabes lo que nos cuesta!”.

Sin embargo, al preguntarle por qué le ingresaron, me ha mirado y ha empezado a llorar. Sabe, claro que sabe, como la mayoría de nuestros pacientes. Los pactos de silencio puros son excepcionales, en gran parte de los casos el paciente no desea verbalizar sus temores y sus certidumbres, muchas veces por no añadir más dolor a los que quiere y otras por no estar mirando continuamente a la enfermedad y a su final. 

Además, las cosas cuando las pronuncias ya no tienen vuelta atrás. Ya son.

El cuerpo habla y ellos lo escuchan, su sensibilidad se agudiza, se multiplica por mil, se observan todos los detalles hasta los más nimios. Se escudriñan los silencios, las miradas, los gestos, los ojos enrojecidos, las frases a medias, las mentiras piadosas, las palabras de consuelo, que ahora sólo son eso, palabras vacías.

Ya en la puerta, su esposa, llorando y secándose con la mano las lágrimas tal como asoman a sus ojos, me dice que quiere seguir manteniendo “el tipo”. Todo es lícito, cada uno lo vive como puede, no tanto como quiere, no juzgamos, pero le digo que también se dé permiso para flaquear, para llorar… incluso con él si así surge. “No, no quiero por mis hijos… sobretodo el mayor, que no habla, que aún no ha expresado dolor o rabia o pena. Nada”. Piensa que quizás se contienen por ti, le digo,… y por él. Y todos disimuláis, todos “mantenéis el tipo”, cada uno aislado en su casilla, como si no pasara nada… Pero si, está pasando algo, algo que no olvidaréis nunca y que os marcará para siempre en función de cómo lo viváis ahora.


Cuando salgo del domicilio me doy cuenta de que han pasado casi dos horas desde que entré. El tiempo pasa volando, para todos.