Hay días, semanas,... en que la caja de pandora se entorna. Los momentos se deslizan tediosos, casi sin alma; diríamos que el corazón duerme un sueño profundo mientras suceden cosas, cosas que enturbian la razón y la mirada. Sin embargo, el arcoíris aparece tras la lluvia, un día más... hasta cuándo?

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Ayer fue un día duro pero cargado de emociones.

Yo creo que lo que aquí vivimos nunca más volveremos a vivirlo. Podrá parecerse, incluso los gestos y los sentimientos serán primos hermanos, pero la perspectiva que tenemos desde nuestro trabajo, es única.

No estamos implicados emocionalmente más de lo que trasciende, no somos familiares al fin y al cabo y, sin embargo, nos movemos como uno más de la familia; tocamos las entrañas y muchas veces nos tocan también las nuestras, hablamos de tú a tú con el sufrimiento y el dolor, sacamos a pasear nuestros mejores y más afinados sentidos, nuestras mejores galas, las caricias más profundas; nos olvidamos del resto del mundo cuando nos sentamos en el borde de la cama, incluso le damos la mano a la muerte cuando nos mira de soslayo y envuelve lo que tocamos. Conocemos de primera mano a quienes tenemos delante y nos dan lo mejor, lo más intenso, lo más hondo... todo, todo para nosotras.

 

Sigue siendo fascinante poder ayudar a vivir antes de morir.

HaBLar, eSCuCHaR y... HaCeR.

De Tu VeNTaNa a La Mía...

Ayer fui a ver una película que una persona muy cercana y querida me había recomendado hace tiempo. Un hermano suyo ha participado en ella.

Con suavidad y ternura desgrana situaciones difíciles, tristes, algunas muy duras. Historias de amor. Las imágenes se van encadenando como una deliciosa labor de encaje que va surgiendo de entre los dedos. Y cuando parece que las puertas se cierran..., sólo se entornan para dar paso a un canto a la esperanza y a la vida.

Os dejo la canción final, interpretada por Carmen París.

Cuidados Paliativos y Tercera Edad...

La mayor parte de las muertes en Europa y en los países desarrollados acontecen en personas que superan los 65 años, pero hay relativamente poca política sanitaria relacionada con sus necesidades en los últimos años de vida. Conforme aumenta la esperanza de vida, también aumenta en muchos países el número de personas que viven hasta edades avanzadas. Al mismo tiempo que disminuye el número de personas en edad laboral, va en aumento la edad de los cuidadores potenciales. Por tanto, los cuidados paliativos están tomando mayor importancia en la sanidad pública. Las personas mayores han recibido tradicionalmente menos cuidados paliativos que las personas más jóvenes y los servicios han sido dirigidos hacia el cáncer.

Este informe es parte del trabajo de la Oficina Regional Europea de la OMS que tiene como objeto mostrar evidencias de una forma clara y comprensible para la política sanitaria y para los responsables en la materia.

• Muestra las necesidades de las personas mayores,
• las diferentes trayectorias de las enfermedades que padecen,
• refleja la infravaloración del dolor y otros síntomas,
• la necesidad de estar implicados en la toma de decisiones,
• evidencias para soluciones eficaces de cuidados paliativos
• y cuestiones a plantear de cara al futuro.

Aquí dejo el enlace al archivo en pdf:

Mejores cuidados paliativos en personas mayores.

Este informe está relacionado con este otro titulado Cuidados Paliativos – Hechos Sólidos que contempla cómo mejorar los servicios y la educación de los profesionales y del público en general.

Otro documento de interés sobre los cuidados paliativos en la tercera edad, es el publicado en 2011 por la Oficina Regional de Europa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se titula Palliative Care for older people: better practices. (Aquí disponible en inglés).
Es la tercera publicación sobre los cuidados paliativos que realiza la OMS, junto con el documento Cuidados Paliativos-Hechos Sólidos (presentado anteriormente). A través de esta tercera publicación, el objetivo de la OMS es dar a conocer las mejores prácticas en la intervención en cuidados paliativos en la tercera edad, abordando temas como:

• Elección del lugar donde morir,
• Formación en cuidados paliativos del personal sanitario,
• Cuidados paliativos en los casos de demencia... etc.

La TeMPeSTaD, eL NauFRaGio y La CaLMa...

Casi desde el principio de su matrimonio sus vidas se vieron atrapadas entre tormentas y tempestades.

Vivian juntos pero no convivían, apenas si compartían, no se comprendían, y así fueron transcurriendo casi cincuenta años de complicada relación.

De repente, él que estaba acostumbrado a vivir bajo el mismo techo con una mujer fuerte, independiente y de carácter, comenzó a comprobar cómo ella se apagaba, a verla confusa y envejecida. Un día le tendió su mano y ella no la rechazó.

“Hay que llevarla a un buen médico” decía cuando le expliqué la enfermedad que padecía (Alzheimer) y lo que eso significaba. No llegó a comprenderlo del todo.

A pesar de los nubarrones que se avecinaban, sus vidas dieron un giro tan impredecible como inesperado.

Desde entonces se desvive en atenciones, cuidados y mimos. A ella, aunque le costó, comenzó a aceptarlos. Ahora conversan, ríen juntos recordando momentos felices de su infancia y juventud. Comparten pequeñas cosas de la vida cotidiana y familiar.

Las tormentas del pasado se fueron disipando ante la nave del olvido.

Con el tiempo la terrible enfermedad ha comenzado a sobrevolar sobre él.

Pese a todo, el naufragio que lleva sus vidas a la deriva los ha inundado de cariño y comprensión, traducido en Calma y Paz, de la que siempre carecieron.

Rosa Campoy,
Cuidadora y formadora del Aula de Personas Cuidadoras
del Distrito Sanitario Sur de Granada.

HoRaS,...MiNuToS... TIEMPO

La luz entrando a raudales por la ventana del fondo, recortaba una silueta inmóvil sobre una cama articulada.

Fernando ha girado sus grandes ojos hacia la puerta, por donde entrabamos. De nuevo nos hemos encontrado unos ojos enormes, por la inmensidad de vida que enmarcaban.

Es una buena persona atrapada en un cuerpo inerme, una funda que le ha servido durante muchos años para vivir bien y ser feliz, según confiesa él mismo, pero que ahora es sólo un lastre que arrastra cada vez que lo mueven. Está conectado a un aparato que le permite respirar, introduciendo aire a presión en sus pulmones cuando a él le fallan las fuerzas para hacerlo. Puede hablar pero la fatiga le obliga a ir recortando las frases, cuando cree que le hemos entendido la idea. Su amigo Juan al lado de su cama nos ayuda. En un momento dado pide a su esposa y a los demás que salgan fuera de la habitación, y nos pide a su amigo y a mí que nos quedemos con él un momento,... una hora para los que no estamos en la cama, mucho más para él.

Entre otras muchas cosas:

Os quiero pedir que me sedéis ya, no quiero vivir ni un momento más así. Sé adónde me conduce mi enfermedad en breve espacio de tiempo, a la muerte por asfixia... y no quiero llegar, ni acercarme siquiera a ese momento. Confío en ti (de nuevo la muerte revoloteando a mis espaldas, posándose en mi hombro...).

Antes de caer enfermo, me regalaron el libro “Martes con mi viejo profesor”, lo has leído? Pues parece que fue una premonición, lo he leído dos o tres veces después de enfermar y me ha ayudado, me ha enseñado que hay dignidad siempre, aún en los peores momentos... que puedes seguir adelante a pesar de todo... que aunque el día tenga 24 horas, si soy capaz de disfrutar 2, me doy por satisfecho.

He querido y me quieren, vivo intensamente aquí adentro, aún ahora... Me pregunto demasiadas cosas,... desconozco las respuestas. Vivo... pero quiero morir.

Intentaremos ayudarte a disfrutar al menos 2 horas cada día y, si podemos, a arrancar algún minutejo más a la vida.

AiRe...

Hace poco encontré esta joyita que me ha transportado a otros tiempos y otros lugares en los que gente con muchos sueños, y la utopía que dan los pocos años, charlábamos durante horas con la ilusión de que el mundo aún se podía cambiar si nos empeñábamos a fondo. Con más años pienso que somos como gotas de agua, que influimos sobre nuestro entorno y que unas con otras formamos charcos, lagos, ríos, mares y océanos.

aMoR y SeNSiBiLiDaD...

Con amor y mucho sentido común... dos cosas que a menudo se nos olvidan en casa.


Recuerda que soy la víctima indefensa de una enfermedad orgánica que está fuera de mi control, SÉ PACIENTE CONMIGO

Aun cuando no siempre te pueda contestar, puedo escuchar tu voz y a veces entiendo tus palabras, HÁBLAME

Cada día de mi vida es una larga y desesperada batalla. Tu ternura puede ser el evento más especial de mi vida, SÉ TIERNO CONMIGO, CONSIDERA MIS SENTIMIENTOS, porque aún están vivos dentro de mí

Al igual que con gusto te hubiera tratado a ti, si hubieses sido tú el enfermo, TRÁTAME CON DIGNIDAD Y RESPETO

Yo fui antes una persona sana, vibrante, llena de vida, amor y risa, con habilidades e inteligencia... RECUERDA MI PASADO

Aunque a ti te parezca oscuro, siempre estoy lleno de esperanza del mañana... RECUERDA MI FUTURO

Soy una persona miedosa, soy esposo, esposa, madre, hermano, hermana, amigo, querido, cariñoso, que extraña mucho su hogar y su familia... RECUERDA MI PRESENTE

Soy una persona que languidece en la penumbra, que se mece entre el tiempo y la eternidad, TU PRESENCIA PUEDE HACER MÁS POR MÍ QUE TU COMPASIÓN, ACOMPÁÑAME

Los regalos de amor que me prodigues serán una bendición con la cual llenaremos de sentido nuestras vidas... QUIÉREME !!!

DeSPiDiéNDoNoS.... SieMPRe

He visto morir a varios pacientes con ELA y, mientras su capacidad mental o cognitiva se mantiene intacta siendo conscientes de todo lo que les ocurre, la única movilidad que suele quedar al final de su vida, y que nos permite comunicarnos con ellos, es el parpadeo y los movimientos oculares,... algunas veces un dedo aprieta el tuyo. Gracias a eso pudimos acordar la sedación de Vicente en los momentos finales de su enfermedad. La familia hacía tiempo que lo solicitaba porque creían que su vida era un sufrimiento continuo, pero él no quería, nos lo decía en nuestro lenguaje particular, delante de su familia. Y no lo hicimos, claro.

Llevaba un infusor subcutáneo con el que tratábamos su disnea, y la familia le administraba medicación extra en los episodios de fatiga intensa para que estuviera más tranquilo, manteniendo muchos momentos de calma y lucidez durante los cuales estaba y compartía la vida con su familia.

Días antes de fallecer, su cara cambió, la disnea no le dejaba ni un momento de paz, sufría crisis de pánico en las que literalmente se ahogaba y que cedían con la administración de dosis extra o dosis de rescate, junto a medicación con efecto sedante. Al cabo de unas horas, cuando el efecto desaparecía, mantenía unos periodos, cada vez más cortos, de tranquilidad hasta que las crisis volvían a aparecer de nuevo, cada vez con más frecuencia.

En la última visita sus ojos no cesaban de buscarnos con una mezcla de miedo y decisión, hace tiempo meditada. Ya hacía días que nos habíamos adelantado a explicarle qué era la sedación paliativa y qué pretendíamos con ella; que dada la evolución de su enfermedad creíamos que la necesitaría al final para no sufrir o sufrir menos y que, probablemente, una vez tomada la decisión, no se despertaría más... Él asentía mientras nos miraba con interés y, en alguna ocasión, una lágrima furtiva escapó de sus grandes ojos negros, no lo digo por tamaño sino por ser el lugar que la vida había elegido para mostrarse, como última morada.

Ese último día, sentadas al borde de la cama, después de un silencio en el que nos miramos largamente, nuestras manos al encuentro de las suyas, le preguntamos si creía que había llegado ya el momento y si era eso lo que quería. Después de unos instantes, apenas unos segundos en los que miró a su esposa y a sus hijos,... nos dijo con un parpadeo largo que si.

Luego nos miró, una mirada honda de despedida, y después se despidió de su familia mientras preparábamos el nuevo infusor. Dos días después falleció tranquilo y, creemos que, en paz.

a DiSTaNCia...

Lo siento, pero me ha dicho mi madre que no quiere que volváis a verla. Resulta que vino a casa el otro día una prima suya y le contó que vosotras también ibais a visitar a su marido, que falleció hace poco... y eso le hace pensar que ella fallecerá pronto. Ya sabéis que aunque sabe lo que tiene, tiene muchas ganas de vivir,... hasta la oncóloga tuvo que ponerle un gotero en la última visita para que se fuera tranquila.

Como ya la conocéis y sabéis el tratamiento que lleva, si os parece bien yo os voy contando como está y vosotras me decís lo que tengo que hacer y lo que tiene que tomar.

Recuerdo que en algún pueblo perdido en el que se les hacía difícil recordar la palabra “paliativos”, nos han llegado a llamar "las doctoras de la muerte".

OJaLá...

Ojalá seamos dignos de la desesperada esperanza.

Ojalá podamos tener el coraje de estar solos y la valentía de arriesgarnos a estar juntos, porque de nada sirve un diente fuera de la boca, ni un dedo fuera de la mano.

Ojalá podamos ser desobedientes cada vez que recibimos órdenes que humillan nuestra conciencia o violan nuestro sentido común.

Ojalá podamos ser tan porfiados para seguir creyendo, contra toda evidencia, que la condición humana vale la pena, porque hemos sido mal hechos, pero no estamos terminados.

Ojalá podamos ser capaces de seguir caminando los caminos del viento, a pesar de las caídas y las traiciones y las derrotas, porque la historia continúa, más allá de nosotros, y cuando ella dice adiós, está diciendo: hasta luego.

Ojalá podamos mantener viva la certeza de que es posible ser compatriota y contemporáneo de todo aquel que viva animado por la voluntad de justicia y la voluntad de belleza, nazca donde nazca y viva cuando viva, porque no tienen fronteras los mapas del alma ni del tiempo.

Eduardo Galeano

Para Rocío.... aunque no la conozco, ya es como de la familia.

HoY...

Hoy, ella lloraba...

Él dormía tranquilo en su sillón favorito, justo antes de comer. Es una costumbre ya establecida desde hace tiempo; cuando ella preparaba la comida e iba y venía de la cocina, él dormitaba con los pies apoyados en el sofá.

Hoy, ella lloraba... porque él no le hablaba. Lloraba mientras caminaba por la casa, lágrimas sentidas, lágrimas que bailaban por sus pequeños ojos, antes vivarachos (alguna vez ahora), lágrimas que brotaban desde algún lugar recóndito en medio de la maraña que forman los ovillos de su memoria, devanando lentamente recuerdos y olvido.

Entre lo vivido y lo olvidado, ella permanece sin rendirse, repitiendo, de vez en cuando y en voz baja, los nombres de sus tres hijas y, después de comprobar que aún los recuerda, nombra los objetos que tiene delante; luego me mira y repite mi nombre, le doy la mano y me hace sentir que soy única para ella, que nuestros mundos aún se acercan y pasean juntos. Todavía con sentimientos reales, que yo puedo interpretar, siento su soledad y, a veces, su miedo. Siento su mundo despoblado, la niebla tras la que se difuminan los paisajes que han ido formando su vida, puedo escuchar el silencio que la envuelve, como se derrama gota a gota la esencia que le daba la clave para ir tejiendo el día a día.

Hoy, ella lloraba porque él no le hablaba, él.... su guía, su faro en medio de un mar hostil, de un universo cada vez más caótico y desnudo.

Y él estaba dormido,... como siempre antes de comer.