Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 9 de diciembre de 2017

BRuNo...


Es curioso... cuando nieva el silencio se escucha en todos los rincones. El manto blanco acalla incluso los rumores. Es de todos sabido, pero estos días paseando con Bruno, mi nuevo amigo, vuelvo a tener la certeza.

Bruno ha llegado a mi vida casi de improviso, más por intuición que por razón. La decisión la tomé sin pensarlo demasiado, no por falta de tiempo, sino por creer que me sobraban amor y paciencia... Y resulta que en estos días está poniendo a prueba el amor, pero sobretodo la paciencia.

La primera noche, de una sentada, me destrozó tres libros, dos cajas preciosas, una cortina, dos calcetines, un zapato y siete bolígrafos (para qué quiero tantos?),… que yo sepa. Posteriormente casi se lo come un mastín del pirineo, ya que su actividad sexual, mezcla de ansiedad parece ser, es desorbitada y no le hace ascos a ningún sexo. Además se siente  más alfa que beta o gamma. En fin, que como a algunas personas, la testosterona se le ha subido a la cabeza.

A Bruno le falta una de las patas delanteras, tras una mala caída cuando era un cachorro,… pero él no lo sabe! Camina a saltitos, se desparrama cuando tropieza, se levanta sin pensarlo y corre como un loco mientras las orejas siguen el frenético ritmo de sus tres patas.


Porque Bruno está asilvestrado. Por lo poco que sé, ha vivido en una caseta durante horas o días, salía de vez en cuando al monte sin control y volvía cuando quería. Además su dueño falleció hace unos meses a consecuencia de un cáncer de páncreas en uno de nuestros sectores, así que supongo que aún está viviendo el duelo.

Y mientras yo, que estoy acostumbrada a la libertad de movimientos, a la soltura del pensamiento, a ir y venir según suene la música,… me veo llamando a todas las personas que conozco y tienen perro para consultar, llevándolo al veterinario que también me da pistas y leyéndome a toda prisa un libro que se titula “Entiende a tu perro”.


Y aquí estamos, intentándolo los dos…



martes, 28 de noviembre de 2017

HaCeRLo, aL MeNoS, MeJoR...


Hay veces que dan ganas de decirle a alguien cuatro o más cosas. Con lo fácil que sería hacer las cosas bien o, al menos, mejor.

Son los pequeños detalles los que dan calidad a una vida hasta el final.

Juan vive en un pueblo pequeño, al pie de los pirineos. Fue diagnosticado de un cáncer vesical hace dos años. Aunque fue intervenido y recibió tratamiento posterior, la enfermedad ha progresado y actualmente tiene metástasis hepáticas y óseas. Ha estado ingresado unos días en el hospital por una neumonía y fue dado de alta hace apenas tres.

Vamos a hacer la primera visita y lo primero que nos cuenta su mujer es que hace 24 horas que vomita prácticamente casi todo lo que come, que es muy poco. Por eso cuando la hemos llamado para decirle que íbamos a verle se ha alegrado muchísimo (¿!).

No ha avisado a su médico?, le preguntamos. Para qué?, nos responde. Desde luego esto es la excepción, por suerte. Los médicos de familia suelen estar implicados con sus pacientes y habitualmente trabajamos muy bien con ellos. No se puede quedar uno con una sola versión, hay que conocer las dos caras de la moneda. Hasta allí nada que objetar ya que no conocemos a su médico, ni la situación,… acabamos de aterrizar.

Sin embargo, durante la visita le preguntamos, entre muchas otras cosas, si hace deposición. Nos dice que desde el día anterior al ingreso no ha ido al baño, así que lleva diez días… no, once. Ya lo dijimos en el hospital, le dieron unos sobres pero hasta la fecha no ha hecho nada. Hace dos días que apenas come, vomita y está muy molesto, nos dice la esposa.

Juan está encamado y además en tratamiento con opioides a dosis altas.

Algo muy sencillo de resolver… y no es la primera vez que nos encontramos con situaciones similares.


Qué alivio!! Nos dice sonriendo antes de marcharnos.





miércoles, 15 de noviembre de 2017

LoS DeMáS DíaS...


“Los demás días", vivir hasta el último segundo.

La vida es siempre una batalla perdida pero vale la pena hasta el último segundo. Es lo que el doctor Pablo Iglesias trata de transmitir a sus pacientes terminales. Ellos son los protagonistas de "Los demás días", un documental que enseña que aceptar la muerte y aprender a vivir son caras de la misma moneda.

Su director, Carlos Agulló, antiguo colaborador de Alejandro Amenábar, ha seguido al doctor Iglesias durante dos años en sus visitas a los pacientes, en sus casas y en el hospital, con sus miedos y sus dudas, con su entereza y su sentido del humor.

Pacientes como Ángela, una mujer de 43 años cuya energía y mirada no parecen encajar con la idea de un enfermo terminal; Carmela, una melómana con un humor corrosivo; José María, que vive sumido en una profunda depresión; o Juan, un director de fotografía que no quiere decepcionar a los suyos.

"Estamos tullidos emocionalmente ante muchas situaciones de la vida por la imposibilidad de hablar de la muerte", señala Agulló, que acaba de presentar la película en el Festival de Cine Europeo de Sevilla y se prepara para el estreno en cines, a partir del próximo viernes.

El cineasta, autor de otro premiado documental sobre la Sudáfrica del apartheid, "Plot for peace" (2013), conoció a Iglesias cuando éste acompañó a su suegra en sus últimos días de vida. Fue al tomar conciencia de sus propias limitaciones en el contacto con la muerte, cuando decidió hacer este largometraje.

Cuando tenía veintipocos años se murió la hermana de un amigo suyo. "Yo nunca había ido a un entierro, mis padres siempre me protegieron de la muerte, no sabía qué hacer ni qué decirle", cuenta. Pasaron los días, la llamada ya implicaba una disculpa y al final no la hizo.

"Veinte años después, esta película me ha permitido hablar con él y decirle lo que sentía. Y él lo ha agradecido mucho", asegura Agulló. Su honestidad se transmite al espectador de la película, sin trampa ni cartón posible, y es una de las muchas recompensas que ofrece.

"Es una satisfacción poder hablar de la muerte, porque luego estás con alguien que está sufriendo y tienes la tranquilidad de que le vas a poder hablar y acompañar", señala Agulló.

Eso y más es lo que hace el doctor Iglesias, con la ayuda de Gema, la enfermera que lo acompaña, y Celia, una médico residente que en sus años de carrera no ha tenido contacto con la muerte. Su paso por la unidad de Cuidados Paliativos le marca profundamente.

La película deja claro que el propósito de Iglesias y su equipo no es la curación sino el cuidado. Escuchar, aliviar y acompañar.

"Hay una especie de furor por la curación", dice Agulló. "Para muchos médicos la muerte de un paciente es una frustración cuando debería ser algo natural".

El tabú de la muerte, como el de la tristeza o la vejez, están estrechamente ligados a la sociedad de consumo.

"Si la gente tomase más conciencia de que vamos a morir quizá no dedicaríamos tanto esfuerzo a trabajar, a ganar más o a comprar más de lo que necesitamos", opina el director.

Al final, es Celia quien lo resume todo en un dibujo que les entrega a Gema y a Pablo en una escena del filme. Aparecen dos personajes de espaldas mirando el horizonte. Uno le dice al otro: "Todos vamos a morir un día”. El otro responde: "Cierto, pero los demás días no".





miércoles, 1 de noviembre de 2017

DeSTeLLoS...


Que la muerte es el gran tabú de nuestros tiempos, y que la sociedad vive de espaldas a ella y se esfuerza por ocultar bajo la alfombra todo lo que se la recuerda, es una obviedad.

La muerte asusta, y se asocia inevitablemente a palabras como sufrimiento, pérdida, tristeza, drama, tragedia. Es la finitud, la eterna lección de humildad para la ciencia y para la soberbia humana.

… Tal vez por eso quienes nos dedicamos al maravilloso (sí, maravilloso) trabajo de acompañar y asistir al final de la vida, recibimos prácticamente el pésame cuando respondemos a la pregunta acerca de nuestra ocupación. Alusiones a la presumible dureza del oficio, apelaciones en tono de admiración o de conmiseración a nuestra capacidad de resistencia psíquica, o simplemente silencios que traducen parálisis momentáneas del pensamiento, son lo que solemos encontrar como réplica a nuestra respuesta.

La primera vez que entras en la habitación, o en el domicilio, de un nuevo paciente… vas a entrar en la vida de una persona y de su familia y, si te lo permiten, te vas a quedar hasta el final. Vas a compartir con ellos un proceso vital y trascendente.

Entramos en vidas ajenas en un momento de máxima fragilidad y vulnerabilidad, y por eso debemos movernos siempre con máxima cautela y respeto, conscientes de que todo lo que hagamos o digamos puede tener consecuencias físicas y emocionales, inmediatas y retardadas, en el enfermo y en sus acompañantes.

Pero también sucede que, en ese mismo momento, una persona extraña, cogida de la mano de quienes más le quieren y cuidan, entra en la vida del profesional. Si le deja. Pero le va a dejar, porque por eso se dedica a Cuidados Paliativos, para sentir de cerca la relación personal con quienes sufren, con el riesgo que eso comporta.

Sentimos el calor del fuego cercano, pero no nos quemamos. Aunque de vez en cuando, sucede que entra en nuestra vida un caso que va a causar impacto, que nos va a sacudir, y que va a marcar un antes y un después. Entonces no podremos evitar quemarnos. Con suerte, sólo las puntas de los dedos,… pero sentiremos el dolor.

Hablar de aquello que tememos, compartir las experiencias de otros y sumergirnos en historias reales sobre el tema (y no imaginarias), puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir.

… Cuando dispones de TIEMPO, puedes hacer un trabajo de fondo, de preparación, de facilitar la adaptación, para ir dando pasos adelante poco a poco. Las pérdidas se van asimilando, el paciente y sus familiares se van ajustando a la realidad, y los profesionales guían y acompañan en el proceso.

Poner lo que nos inquieta en palabras tranquiliza, y si la respuesta se da desde la empatía y la compasión, aún tranquiliza más. Lo tangible se teme menos que lo que se imagina. Poner en palabras aquello que se teme y desconoce a un tiempo, puede tener un efecto balsámico insospechado.

… Cada visita, cada día, es una vivencia intensa… Hablar con naturalidad y franqueza genera una distensión que ampara enormemente al enfermo, integra todo lo que está sucediendo por extraordinario que sea en su proceso vital, que es el suyo, que es único, y sin duda hace más fácil el trabajo de acompañamiento. Pero tiene efectos secundarios en los profesionales. Hacer fácil lo difícil, al menos en apariencia, no significa que no comporte esfuerzo, aunque no se perciba. El esfuerzo realizado de forma inconsciente se nota al salir del domicilio o de la habitación.


Al final del camino, no todo es oscuridad ni dolor. Hay personas que brillan y que producen destellos de luz, que no sólo iluminan su propio camino y el de quienes les acompañan, sino que pueden ayudar a iluminar el de otros que conozcan su historia.



De todos los pacientes se aprenden cosas, pero hay algunos con los que se aprende de forma intensiva, y hay experiencias que dejan huella durante largo tiempo.




La continua cercanía de la muerte, la continua convivencia con la pena y la aflicción de los que se quedan, y con la angustia, la amargura o  la plenitud de los que se van,  requiere pausas para reponerse.





Fragmentos extraídos del libro: Destellos de luz en el camino, de J.C. Trallero.



miércoles, 25 de octubre de 2017

GRaCia...

Se llamaba Gracia. Tenía 39 años, unos preciosos ojos negros, unos cuantos vestidos de colores mucho más cortos de lo que su madre hubiera deseado y, desde hace un año, un diagnóstico implacable: cáncer de cuello de cervix inoperable y en estadío muy avanzado. Hace casi dos décadas se fue de casa y, sin proponérselo, después de un golpe tras otro de esos que da la vida y son como hachazos de hielo, asumió el oficio que le fue dando de comer,... era prostituta.

Tras  largas noches de hospital, con el terror pegado a la piel, débil, desvalida, sola, maltratada una y otra vez, humillada y sin esperanzas, volvió muy enferma a casa de sus padres hace tan solo dos meses.... Solo buscaba calor, volver a la infancia, echar el tiempo atrás, desandar el camino de este frio y oscuro túnel,....”buscar el perdón en los ojos de mamá".

Gracia fue etiquetada en el hospital como: "paciente complicada, que incumpliría tratamientos quimioterápicos por ser un caso social, por no tener una red adecuada de apoyos familiares ni condiciones dignas de vivienda e higiene,... somos médicos no trabajadores sociales".

Y entonces Gracia, desde su fragilidad extrema, asumió todo su poder de paciente al final de la vida y tomó sus propias decisiones...."no quiero más hospitales, ni más pinchazos, no puedo más... ¿lo entendeis? De verdad, es que ya no puedo más...solo quiero estar con mi familia, solo eso, un tiempo con ellos, nada más".

Y ese tiempo se acabó ayer tempranito... mientras amanecía, ella fallecía... moría rodeada de toda su "red inadecuada de apoyos familiares".

Entre lágrimas, con el dolor aullándoles en el alma, cuatro mujeres de la familia, ocho manos femeninas, se dispusieron a cumplir el último deseo de Gracia: limpiarla, perfumarla, maquillarla y ponerle el vestido blanco de novia que tenía guardado hace tiempo. Una novia luminosa que vuela libre por todos los hombres insignificantes que no la supieron amar ni valorar, por todos los hijos a los que no pudo criar,… que se enfrenta enamorada y triunfante  a la muerte.

Persona implicada en esta historia (que la ha vivido de cerca y le ha salpicado el alma): Mar Ordoñez. Sin implicarnos no podríamos trabajar en esto, y eso mi amiga lo sabe.

miércoles, 18 de octubre de 2017

86.400 SeGuNDoS...

Mi amiga Paula sigue escribiendo acerca de su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad. Casi no me da tiempo a leerlo porque escribe, mejor dicho vuelca, cascadas de sensaciones y emociones casi a diario. Vida a raudales. Torrentes de aprendizaje, de lecciones que deberían cocerse en la escuela a fuego lento y que deberíamos empezar a estudiarlas en la guardería. La asignatura podría llamarse: “86.400 segundos al día… Paf!!... 0 segundos”. Gracias Paula.



uN eJeRciCio De Gratitud.

Hay un ejercicio que practico desde que caí enferma.

Suelo hacerlo por la noche, cuando ya estoy tranquila en la cama antes de dormirme.

Es un ejercicio de agradecimiento.

Cada noche doy gracias por todo lo que tengo. 

Doy gracias por la familia y los amigos. Por todas las personas que me aprecian y me ayudan.

Doy gracias porque disfruto de la compañía de mis hijos y los veo crecer.

Porque tengo una casa, ropa y comida todos los días.

Pero sobretodo doy gracias por la enfermedad, porque con el cáncer estoy aprendiendo muchas cosas que tal vez, de otra manera nunca las hubiese aprendido. Porque he conocido a mucha gente especial, que ha merecido la pena descubrir. Porque he descubierto que soy más fuerte, más constante y más sabia de lo que imaginaba. Que soy capaz de proponerme cosas muy complicadas y llevarlas a cabo.

Es simplemente un ejercicio de gratitud hacia el universo que ahora me ofrece los resultados, en forma de amor, cariño y de reconocimiento.

¿Por qué fijarnos en todo aquello que nos falta, sin prestar atención a todas aquellas cosas buenas que todos tenemos? Si las sabemos buscar descubriremos que son muchas más de las que nosotros imaginábamos.

Os aconsejo que empecéis a ejercitarlo, porque realmente merece la pena, siempre y cuando lo hagáis desde el corazón.

                                                                          Paula Cruz Gutiérrez.

viernes, 13 de octubre de 2017

9º CuMPLe-BLoG...

9 añitos ya desde aquella mágica noche en que unas amigas decidimos iniciar esta aventura. Bailando en la calle con Miguel Bosé, a pesar de llevar poco tiempo trabajando en esto, imaginábamos que podíamos llegar a hacer algo grande. Nos hacía mucha ilusión y estábamos casi convencidas de que lo íbamos a hacer bien o, al menos, lo mejor que supiéramos, y que íbamos a darlo todo, todo. En fin... “Nada particular”.  

Trabajar en Cuidados Paliativos es de lo mejor que me ha pasado y creo que a ellas también. A nivel personal me ha aportado muchísimo, ha sido la mejor escuela de vida porque, como siempre digo, ayudando a morir yo he aprendido a vivir. Y a nivel laboral, la faceta humana de la medicina se hace grande, muy grande.

Saber que la vida y la muerte SoN y eSTáN, es fundamental para cambiar la medida de las cosas. Los centímetros se convierten en metros largos y algunos kilómetros son en realidad pequeños pasitos.

Plasmarlo en este blog ha sido y es una terapia… y un auténtico LUJAZO.
 
9 años ya viviéndolo junto a vosotros. Gracias a todos por hacerlo posible!!!!

 
 

domingo, 1 de octubre de 2017

SoY Y eSToY...

Un día cualquiera, sin saber por qué ni cómo, te encuentras cara a cara con un código de barras al lado de tu nombre y una fecha de caducidad… que es la tuya.
 
 
Suele ocurrir tras un dolor que ya dura demasiado, tras una analítica de rutina en la que alguien con una bata blanca y cara seria quiere indagar más, tras una mamografía de control, tras cualquier cambio en tus hábitos normales, tras una temporada en la que te encuentras más cansado o adelgazas sin motivo aparente (será el estrés, este ritmo de vida endiablado),… o tras nada en particular.
 
Entonces ocurre que el horizonte se acerca, las distancias se acortan, se pierde la perspectiva, se difuminan los colores y predomina el blanco y negro, el reloj pierde horas, lo que antes era el mañana viene a ser esta misma tarde, lo postergado es una pesada mochila sobre los hombros, los sueños se convierten de repente en cuadros pintados sobre la pared en los que tú ya nunca estarás. Tus rutinas, tus quejosas rutinas diarias, se convierten en, como dice Serrat, “nada más amado que lo que perdí”… y ahora te das cuenta! El tiempo perdido quedará bajo la almohada. Y el porvenir convertido en deseos inertes, envueltos en brillantes lágrimas, pequeños diamantes ya sin valor.
 
La gente caminará a tu lado sin saber nada sobre la pesadilla que estás viviendo, seguirán a lo suyo como siempre… y tú a lo tuyo. Serás como un cuerpo envasado al vacío con la etiqueta de perdurable y, si aún tienes menos suerte, con una pegatina amarilla que indica caducidad próxima.

A mí, a ti o a él. Todos jugamos a vivir… y a morir, sin duda alguna.

Por eso hoy es hoy, y yo SoY y eSToY. Y tú eReS y eSTáS. Basta para ser feliz o no?
 
 
 

domingo, 24 de septiembre de 2017

uNoS DíaS MáS...


Ya nunca leerás esto. O sí, no lo sé.
Te gustaba mirar el blog, que conocías desde hace tiempo. Te gustaba tomar una caña con los amigos en una terraza del centro, te gustaba quedarte en el sofá con tu hija viendo una película en el video, te gustaba escuchar a los Héroes del Silencio, te gustaba llevar camisetas ajustadas, te gustaba el sol y también lo nublado, sacaba tu lado más gris, la pena de haber perdido un hijo y tantas otras cosas. Te gustaba tanto vivir que si alguien te hubiera propuesto concederte unos días más a cambio de…. “cualquier cosa”, habrías aceptado sin dudar. Eso decías.

Lo pienso mientras camino por la calle bajo una lluvia torrencial sin paraguas, mojándome la cara alegre y contenta de estar viva.

Cuando nos conocimos aún ibas a las citas de oncología en tu silla de ruedas. Tenías dolor casi continuamente. No sabías colocarte bien la cantidad de parches que necesitabas, además tomabas muchas dosis extras de medicación, “Sin conocimiento. Si me duele tomo una dosis extra, si al rato no se me ha pasado tomo otra,… luego otra y así hasta que se me pasa.” Y era verdad, la mitad de los últimos días los pasaste “ida”.

Nos la jugamos. A pesar de la gran cantidad de morfina que necesitabas para controlar el dolor, de que la mitad de los parches no estaban bien puestos y de las dosis de rescate que éramos incapaces de calcular, hicimos una rotación de opioides que podía salir bien… o no. No querías, ni lo pensaste siquiera, ir al hospital para hacerlo con más seguridad. He de decirte que a mí tampoco se me pasó por la cabeza. Te quería en tu casa, con tus cosas.

El último día que te vimos, dos días antes de fallecer, nos dijiste que ya no te quedaban fuerzas para vivir. Luego dijiste “quizás unos días más… cualquier cosa”. Creo que hubieras sido capaz de cualquier cosa por unos días más. Unos días más.

Los días de más en los que yo veo el sol por las mañanas o el nublado, los días en los que me mojo bajo la lluvia, los días en que río con una amiga, esos días en los que un abrazo me recompone las emociones, los días en que beso, los días en que hago de todo,… todo lo que a ti te faltó en esos días de más.
 

domingo, 27 de agosto de 2017

SiN aPuRo...

 
En esos últimos días de su madre, Lucía comprendió que la muerte no era un final, no era ausencia de vida, sino una poderosa ola oceánica, agua fresca y luminosa, que se la llevaba a otra dimensión. Lena se iba desprendiendo de la tierra firme y se iba dejando llevar por la ola, libre de ancla y de la fuerza de gravedad, liviana, pez translúcido impulsado por la corriente.

Lucía dejó de luchar contra lo inminente y descansó. Sentada junto a su madre respiraba a conciencia, lentamente, y le iba invadiendo una inmensa quietud, un deseo de irse con ella, dejarse arrastrar y disolverse en el océano. Por primera vez sentía su propia alma como una luz incandescente por dentro, sosteniéndola, una luz eterna e invulnerable a los afanes de la existencia. Encontró un punto de calma absoluta en el centro de sí misma.

No había nada qué hacer, sólo esperar. Acallar el ruido del mundo. Supo que así experimentaba su madre la cercanía de la muerte y entonces desapareció el terror que la había dominado al ver cómo su madre se iba consumiendo y apagando como una vela.

Lena Maraz murió una de esas mañanas de febrero en que el sofoco del verano chileno se anuncia temprano.  Había estado adormilada durante días, respirando apenas con un jadeo intermitente, aferrada a la mano de Enrique, mientras su nieta rogaba que le fallara pronto el corazón y saliera de una vez de ese pantano de agonía.

Lucía, en cambio, entendía que su madre debía andar el último trecho a su propio paso, sin apuro.


“Más allá del invierno”, de Isabel Allende.