Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 18 de febrero de 2017

GRaNDeS CuiDaDoReS...

 
Seguro que os acordáis de mi amiga Paula. Fue diagnosticada de un Ca. de ovario hace 7 meses y desde entonces ha escrito sobre todo el proceso de enfermedad, cómo lo afronta y cómo lo vive. Y todo eso está recogido en este blog.

Después de haber pasado una mala temporada, por complicaciones de su proceso, Paula vuelve a escribir y estoy encantada de oírla de nuevo.


EL AMOR EN LA ENFERMEDAD

Hoy no voy a hablar de enfermedad, aunque no soy de celebrar el día de los enamorados este año es especial.

Los dos últimos dos meses han sido muy difíciles, he superado dos operaciones, una fuerte peritonitis con importante deterioro de los pulmones, dos días de fallo multiorgánico, pérdida total de la masa muscular por estar encamada y mil pruebas más. Cuarenta días en el hospital, treinta de ellos en la uci, entubada y enganchada a un respirador.

 Ayer volví al hospital a varias revisiones y cuando terminé la última de la mañana, subí a la uci a ver a mis chicas (las enfermeras). Todo fue alegría, abrazos y muchos besos. Ellas encantadas de verme y yo plenamente agradecida por sus cuidados y ánimos durante el mes que estuve allí. Con algunas de ellas he llegado a tener una relación muy especial. Todos, salvo una, me han atendido con todo el cariño y el buen hacer del que eran capaces. Un millón de gracias.

Cuando uno está enfermo, tan importantes son los cuidados médicos como los afectivos y todo cariño es poco. Por eso desde aquí, quiero rendir un homenaje a todos los cuidadores, en especial al mío.

Mi marido ha estado en todo momento a mi lado. Desde los primeros días en los que permanecí sedada hasta los últimos ya en la habitación. Todos los días se hacía trescientos kilómetros para ir a pasar la mañana conmigo y por la tarde volver a casa para estar con nuestros hijos. En todo momento ha tenido esperanza y ha confiado en mí, a pesar de los malos augurios de los médicos que me daban pocas horas de vida. Se sentaba a mi lado y me hablaba, con la esperanza de que yo dormida, le escuchara. Para mí, fue muy duro estar más de un mes sin ver a los niños pero él intentaba hacérmelo más llevadero, me llevaba fotos, por las noches grababa audios mientras mi hijo leía el cuento para que yo lo escuchara, mil y un detalles que me hacían los días más llevaderos.

Por eso hoy, quiero rendir un homenaje a todos los cuidadores, porque son los grandes olvidados. Debemos aprender a valorarlos y a quererlos, porque sin ellos muchos enfermos no sobrevivirían ni dos días. Por favor, cuando vayáis a visitar a un enfermo, preocuparos también por el bienestar del cuidador.

Son la clave de nuestra sanación.
 
Paula Cruz
 
 

jueves, 9 de febrero de 2017

LaS BaLLeNaS...

 
Desde hace tiempo tengo la idea de que los humanos somos muy “ceporros”. Nos marcamos grandes objetivos, grandes metas a largo o imposible plazo que algunos creen que les hacen grandes personas (¿?), buscando a menudo la admiración de los demás. Y así, descuidando el día a día, lo esencial para seguir hacia el horizonte, hacia lo grande,... nos olvidamos del paso a paso. No sabemos ver, miramos pensando en cualquier otra cosa, sin centrarnos en lo que viene a ser la vida, el hoy, … o sea, todo lo que va construyendo ese mañana que anhelamos más que nada, relegando el ahora. Pero si no construimos el hoy, no habrá mañana. Parece una perogrullada, pero es verdad.
 
También sigo pensando que el resto de los seres vivos son más inteligentes, a nivel emocional, que nosotros. Saben, intuyen, ven, disfrutan, utilizan todos los sentidos, no se lamentan continuamente por algo que no tiene remedio y continúan creando, buscando otros caminos y amando a pesar de todo. Cada día es cada día, cada oportunidad es un tren al que suben sin miedo, utilizan la cautela y la intrepidez, el esfuerzo,… lo hacen mucho mejor que nosotros, conocen bien el arte de lo que es vivir el hoy y el ahora, a tope.

A propósito de esto, leí el otro día un artículo de Susana Tamaro que describe perfectamente esta situación nuestra, tan penosa.


Las Ballenas y la Zanahoria

Entre las muchas carencias espirituales que padecemos hoy en día, está esa imposibilidad de saber leer, en la naturaleza que tenemos en torno, una extraordinaria dádiva de gracia que se manifiesta merced a la gratitud de su propia belleza.

Abrumados como estamos ante el impresionante poder de todo lo que está vivo y escapa a nuestro ámbito y a nuestra comprensión, hemos decidido reducir incluso la creación a una ideología rígida. Todos nosotros queremos salvar el planeta (una actitud más que justa), pero en el fondo no sabemos realmente por qué debemos hacerlo.

Me viene a la cabeza, en estos momentos, cierta visita que recibí de una periodista que se encontraba muy involucrada en cuestiones ecologistas. Cuando le enseñé el jardín de mi casa, apenas dejó sin pisotear ninguna de las plantas que en aquel momento estaban naciendo tímidamente. Continuaba hablando con furor y, cuando le advertí: “Cuidado con mis zanahorias!”, ni siquiera bajó la vista ni, por supuesto, se le ocurrió levantar el pie. Con la mirada fija en el horizonte, continuó hablándome, impertérrita, sobre las grandes amenazas que penden sobre las ballenas. ¡Defendía las ballenas al mismo tiempo que aplastaba las zanahorias!

Cuántas veces, absortos en una idea fija, somos incapaces de percibir la realidad que tenemos delante de nuestras narices. La realidad está reclamando nuestra atención de manera constante. Sin embargo, no alcanzamos a escuchar su voz, siempre débil y humilde. Tenemos tantas cosas que hacer que no nos podemos permitir el lujo de perder el tiempo.

Y, sin embargo,… no es acaso el hecho de prestar atención a todo lo que vive, a todo lo que crece a nuestro alrededor, como si fuéramos una madre ansiosa por prestarle cuidados, lo que podría ser la cura de todos nuestros males?

Susana Tamaro

 

martes, 24 de enero de 2017

SiGue BRiLLaNDo PoR Mí...


 
Anteayer hizo un año que me dejaste. Nos dejaste. Te fuiste a no sé dónde, a no sé qué.

Creo que no podías, que no querías vivir más tiempo relegado, postrado, despintado, con tu gran amor empañado por la ausencia, olvidado por la luz que siempre te acompañó.

Porque tus ojos azules eran de luz, siempre vivos, como el mar que no se detiene nunca, que crea continuamente vida en lo profundo donde esconde lo más precioso, y la muestra llenando el espacio de espuma, olas y maravillosos juegos de delfines y ballenas. Tu forma de mirar… era el mar.

Cuánto te costaba decir te quiero, otro tesoro profundo, al igual que los besos y los abrazos, que te dejabas dar con placer y agradecimiento. Sin embargo sabías tocar, acariciarme la cara como nadie lo ha hecho nunca. De pequeña me gustaba acurrucarme entre tu mano y tu abrigo, allí me sentía protegida y segura.

Y aunque cada día estás en algún momento conmigo, fui a llevarte flores al cementerio, tus claveles rojos. Ni a ti ni a mí nos gustan los cementerios, quizás por eso las veces que he ido hemos jugado al escondite. No encuentro tu sepultura, ya puedo dar vueltas llamándote que no te encuentro, se me olvida el bloque, el piso, los vecinos,… y tú sin darme una pista hasta el final, cuando ya llevo un buen rato buscándote. Y allí está tu nombre, bañado por el sol y con vistas a una calle principal poblada de cipreses, una calle transitada como las que te gustaba mirar desde la ventana de casa. Eras muy curioso, curioso por todo.

Hacía frío cuando decidí  volver a casa. Mientras caminaba recordaba sin querer queriendo y regodeándome en los recuerdos, al tiempo que alguna lágrima escurridiza me acompañaba durante el trayecto.


Te acuerdas….

Cuando con 10 años quería ser bailarina? Los reyes me trajeron unas zapatillas de ballet con las que iba todo el día de puntillas por casa. Cuando termines de estudiar ya hablaremos, me decías.

Cuando el domingo bien temprano nos íbamos los dos al bar de Juan, tú te tomabas un café y a mí me dabas un duro para jugar a la máquina de las bolas. Luego subíamos churros para desayunar todos en casa.

Y de la primera regañina cuando salí con un chico a escondidas? Inolvidable. La de noches que me esperasteis levantados para echarme un rapapolvo por no estar en casa a las 10.

Y si suspendía algún parcial, ya en la universidad, siempre me decías que siguiera intentándolo, que me esforzara, que sabías que me gustaba lo que hacía y que valía para eso.

El abrazo en la UCI del hospital de Castellón, nunca volví a verte llorar así. Bueno si, cuando falleció tu hija Marta.

El coraje, adelante siempre, ver el lado bueno de las cosas, no tener miedo, caer y levantarse, siempre. Tantas cosas inolvidables que han hecho una vida, una buena vida a tu lado. Y como en todas las vidas hubo de todo, pero hoy recuerdo lo mejor. Te sigo queriendo tanto.


Sabes? Se me ha ocurrido aprender a patinar, con esos patines de cuatro ruedas en fila. Si, ya sé que de niña patinaba y me estozolé más de una vez, pero hace tanto de eso que es como la primera vez.

Siento que me miras sonriendo irónico mientras sé que piensas, al menos, dos cosas. La primera: óle!, a tu edad aún buscas experimentar cosas nuevas, sigues teniendo ganas de aprender y disfrutar… sigue siempre así!. La segunda: estás loca, a tu edad, lo has pensado bien, haz algo más tranquilo como estudiar inglés o hacer cruceta,… ten mucho cuidado no te hagas daño. Si te pasa algo, a mí no vengas…

También se me ha ocurrido aprender a tocar el piano, es algo diferente y muy creativo,… pero ya estoy entrando en casa, suena el teléfono y no te doy tiempo a decirme nada.


Sigue brillando por mí, allá donde estés.



sábado, 21 de enero de 2017

No SaBe NaDa... Y Lo SaBe ToDo.


La calle donde está la casa de Fina no sale en el GPS. Se encuentra en un pueblo perdido entre campos de olivos, blancos de nieve hoy. Es alta y estrecha en medio de un callejón sin salida. Al entrar, el frío de afuera casi permanece dentro, sin solución de continuidad. Subimos escaleras y más escaleras. Entre piso y piso pequeñas estufas sostienen la mínima calidez de la casa, entre el comedor, la cocina y los dormitorios que apenas insinúan calor.

Nos recibe la hija: “Mi madre no sabe nada, cree que se va a poner bien, pero ya sabemos lo que hay…”.

En su cama, entre varias mantas, asoma la cabeza de Fina y sus delgados brazos. Nos recibe seria, no está acostumbrada a los extraños en su casa. Tiene 83 años y, como la mayoría de las personas de su edad, una intensa y dura vida a sus espaldas que se refleja en los surcos de su rostro.

Al principio no demuestra el más mínimo interés por nosotros, esquiva mira hacia otro lado cuando nos acercamos e intentamos saber si tiene dolor, si come, si duerme bien,…. y qué sabe ella de su enfermedad. Cambiamos de tema y le preguntamos por sus hijos, sus nietos,… Se le ilumina la cara y nos cuenta que su nieto, cuando vuelve del cole, se sienta a su lado y le lee historias de aventuras. “Al ataque, capitán!!,… se llama Jack no sé qué…”, Sparrow?, le digo, “eso, eso!!”. Ya hemos entrado. “Lo que pasa es que a mí me gustaría hablar sobre cosas importantes de la vida, pero cuando no me lee está con el móvil, con el whatsapp,…” (!!)

Mientras mi compañero le explica a la familia cómo utilizar los fármacos por la palomilla subcutánea que le hemos colocado, me quedo un rato a solas con ella, sentada en la cama, nuestras manos enlazadas, en silencio.

“Esto ya es el final, verdad?, hace tiempo que lo sé”, me dice mirándome tranquila y fijamente.

Sin darme tiempo sigue, “Mi marido murió hace tres meses y también le pusieron esto en el brazo… Para la morfina, no?

Estoy en paz con todos, mis hijos y mis nietos.

No tengo nada que solucionar, está todo bien arreglado, mi marido ya lo hizo cuando le tocó.

Mi madre falleció con 49 años y yo cuidé de todos mis hermanos, soy la mayor. También he cuidado de cuatro abuelos en mi casa… y ahora no quiero darles tanto trabajo a mis hijos.

Claro que yo haría esto y más por ellos, me dejaría cortar una mano. Pero ellos están sufriendo demasiado por mí. No se lo merecen.

 
Cuando volverán a casa,... la semana que viene?  Pero no se olviden, eh?”
 
 

viernes, 6 de enero de 2017

NoCHe De ReYeS...


 
En esta noche mágica los Reyes Magos han llegado más silenciosos que otros años, casi como olvidados a ratos. Ha sido una noche diferente, faltaba demasiada gente importante.

Antes de acostarme dejé el zapato bajo la ventana, como siempre, y como siempre un pequeño ritual se adueñó de mí mientras lo hacía, es como un mantra que atrapa mi espíritu en ese momento mágico en el que el deseo va de mí al más allá y luego al zapato, para volver a mí de nuevo. Mi madre sonreía extrañada mientras colocaba los dos zapatos juntos. Mi madre y yo.

A veces uno cree que las cosas se van recolocando, que todo vuelve a tener sentido, que la ilusión recobra la consciencia, que el universo se ordena de nuevo,… cuando de pronto, sin previo aviso, te asalta el sinsentido, la tristeza, la soledad,… la sonrisa se hace la remolona, la esperanza juega al escondite, los sueños se dispersan y te encuentras con las manos vacías, mirando por la ventana.

Pero sé que queda mucho por vivir, aunque ahora sienta el atardecer. Sé que cuando salga el sol y el cielo despierte un día más yo también estaré allí, despierta, con el sol en la cara. Dispuesta… consciente y orientada. Como siempre.


Alma
 

sábado, 31 de diciembre de 2016

2017...


Quiero despedir este año con música. La música es PASIÓN.

La música nos acompaña casi siempre, la música imprime emociones, nos acerca a sentimientos que parecían olvidados, nos transporta a recónditos lugares, escribe de nuevo los recuerdos que estaban en el tintero, te saca a bailar,… hace de algunos momentos vivencias extraordinarias.

La música. Que a veces te hace llorar, que te lleva de nuevo a la fila uno, que te hace sentir lo más grande, que dibuja el paisaje y tiñe de color los días,… la música que nos corteja desde antaño.


Mis MEJORES DESEOS para toda la buena gente !!









sábado, 24 de diciembre de 2016

FeLiZ NaViDaD...


en esta casa…

cometemos errores

pedimos  PERDÓN

DAMoS  SEGUNDAS  oPoRTUNIDADES

N O S  D I V E R T I M O S

perdonamos

DAMOS ABRAZOS

tenemos paciencia

y sobre todo

nos queremos
 
 

jueves, 22 de diciembre de 2016

La LoTeRía NoS ToCa CaDa Día...

 
No me ha tocado la lotería, ni siquiera la postura… nada. Me alegro de que el universo no derroche sus energías en eso y las reserve todas para prolongarme la salud. Qué bien!!
 
Sólo quiero deciros que creo que el AMOR, la BONDAD y la COMPASIÓN todo lo pueden. Que el mundo sería un lugar más fácil de vivir si no cejáramos en nuestro empeño de ponerlas en práctica, desde nuestro entorno más próximo hasta el sinsentido más lejano a nosotros.

Si cuando el cielo despierta cada mañana, se nos despertara en nosotros también algo hermoso.

Si intentáramos saber antes de juzgar.

Si habláramos menos y mejor, con más calidad que cantidad.

Si utilizáramos el corazón como herramienta básica para vivir.

Si sonriéramos más. Si riéramos sin taparnos la boca.

Si besáramos todo lo que queremos. Ahora.

Si a nuestra familia de sangre les diéramos el espacio que quizás requieren,… si a nuestros amigos les otorgáramos la empatía justa para ponernos en su lugar,… si a los vecinos y gente del barrio les concediéramos la comprensión y el tiempo que necesitan para ser oídos,… si escucháramos a nuestros compañeros de trabajo intentado saber qué buscan y si, a pesar de eso, decidimos  seguir con nuestros hábitos,… si habláramos con desconocidos, sin miedo, solo con el interés de conocer y compartir.

Si el sufrimiento nos ha dado las claves para mirar hacia adelante sin temor, y el silencio y la paz por fin se agarran a nuestros corazones y eso nos ha dado un conocimiento más profundo de nosotros mismos y de nuestro entorno, es probable que nos entendamos mejor entre todos y hasta el infinito.


Defender la alegría como una trinchera,
defenderla del escándalo y la rutina,
de la miseria y los miserables,
de las ausencias transitorias
y las definitivas.

Mario Benedetti


domingo, 18 de diciembre de 2016

Y CoN LoS NiÑoS, Qué HaCeMoS?...

 
Cuando me diagnosticaron la enfermedad lo primero que pensé fue en nuestros hijos.

Hay muchas familias en las que hay niños pequeños, en éstos casos uno se plantea cual es la mejor manera de afrontar la situación.

Si se tratase de una enfermedad menor, que fuese a durar poco tiempo, es obvio que podemos evitar explicárselo a los niños. Pero cuando se trata de una enfermedad grave y duradera es mejor decírselo. Aunque la solución más fácil sea ocultarlo, no es lo más recomendable porque los niños tarde o temprano se enterarán y tal vez las conclusiones que saquen no sean las más adecuadas.

En nuestro caso, tenemos un niño de 5 años y una niña de 3. Desde el  momento en el que empecé a ir al médico para realizarme las primeras pruebas, les dijimos que íbamos al médico porque mamá tenía “pupa” en la tripa.  Cuando me operaron, el niño fue a verme al hospital y después han ido viendo la cicatriz mientras se curaba, y mi hija se empeñaba en enseñársela a las visitas. También les expliqué que debido a las medicinas que los médicos me estaban administrando, probablemente se me caería el pelo. Lo han tomado con tanta naturalidad, que presumen que su mamá esté calva.

Dentro de unos días vuelvo a entrar en el quirófano y ya les he explicado que estaremos su papá y yo unos días en el hospital para que me terminen de curar la tripa.

Como son pequeños a veces me preguntan por qué tardan tanto los médicos en curarme, yo les contesto que es un proceso lento, pero que no se preocupen que pronto me recuperaré.

 
Salud para todos.

 Paula Cruz



 

miércoles, 14 de diciembre de 2016

No ToDoS LoS DíaS SoN iGuaLeS...

Paula sigue escribiendo.

Quizás ha descubierto otra forma más de ayudarse a vivir y a enjabonar su mente y su cuerpo. 

De sacar afuera los miasmas y meter adentro los tesoros que rondan siempre a nuestro lado, a veces como jeroglíficos,... hasta que descubrimos su significado.

Paula sigue hablando de su proceso, de ese asunto que algunos hemos vivido muy cerquita desde afuera, pero por el que todos pasamos de puntillas, no vaya a ser que se despierte, alargue la mano y nos toque.


No vayáis a pensar que estos meses han sido fáciles. He tenido días de todo tipo, buenos, malos y otros muy difíciles. Tanto física como anímicamente. He intentado mantenerme positiva, pero no todos los días lo he conseguido. Aunque no deseemos tener días malos, también son necesarios y debemos permitírnoslos.

Como nuestra energía suele estar más baja de lo habitual, debido a la enfermedad, a la quimioterapia y a la cirugía, habrá días en que no podamos levantarnos, pero hay que pensar que el cuerpo es sabio y que la poca energía que tiene la emplea en sanarnos, no en permitirnos caminar.

Es duro enfrentarnos a los efectos secundarios de la quimioterapia. En mi caso después del tratamiento paso una semana complicada, aunque con ayuda de la acupuntura he conseguido paliar un poco esos efectos. Pero hubo algunos días en los que creí no poder aguantar tanto dolor.

Otro de los peores días, fue cuando comenzó a caérseme el pelo. Ya sé que es lo habitual, pero ese momento en el que noté que comenzaba a caerse a mechones fue brutal. Lloré y lloré.


El cambio de dieta también supuso otro punto de inflexión, porque al cuerpo siempre le apetece comer aquello que no puede. He intentado ser constante, pero aun así, alguna vez me concedo un extra. Tampoco es cuestión de autoflajelarse.

Como veis, hay días en los que el ánimo está a ras de suelo, pero eso no debe impedirnos llevar a cabo nuestro propósito de sanación. Todo el mundo tiene días malos, incluidos nosotros.

Además, otro factor a tener en cuenta, es que si nosotros estamos relativamente animados, todo nuestro entorno también lo estará. Esto es algo muy importante a tener en cuenta. Ayuda y mucho.



Paula Cruz