Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 5 de septiembre de 2018

Sé Que No QuieRo SaBeR...



Matías acompañó a su mujer hasta la puerta de la residencia cuando fue consciente de que ya no podía hacerse cargo de ella en casa, con las pocas ayudas con las que podía contar. Dejó la maleta en el vestíbulo mientras una auxiliar se acercaba a ella con intención de llevarla dentro. Ella se giró y  buscó a Matías con la mirada. Él, que con los ojos anegados en lágrimas a duras penas intentaba rehuirla, la miró por última vez. Aún no creía lo que estaban viviendo.

Por la tarde le era imposible olvidar lo vivido hacía unas horas,… la casa era grande y la cama no digamos… y el silencio. Por quién se iba a levantar los demás días? Cogió su maleta y fue a la residencia donde su mujer ya lo esperaba hacía rato. Cuánto has tardado, qué hacías? Le preguntó ella. Nada hermosa, ya estoy aquí, contigo.

Pasaban los días y él cogía su bicicleta a menudo para irse hasta su pueblo y ver su casa, la casa de sus vidas. Ella poco a poco iba progresando, su olvido ya ocupaba la mayoría de los espacios que sus neuronas dejaban vacíos. Sólo sonreía sentada junto a él, cogidos de la mano.

Ella falleció hace dos años y él decidió quedarse. Hace unos meses le detectaron una enfermedad oncológica que progresa rápido.

En las primeras visitas negaba tener preocupaciones. Estoy flojo, claro tengo muchos años.” Hace unos días durante una de las visitas, nos quedamos solos, la enfermera, él y yo. Todo el tiempo había estado mirando hacía no sé qué, parecía triste. Le dimos tiempo, y al cabo de un silencio cargado de emoción nos dijo: “Yo creo que tengo algo malo, cáncer o algo así… pero no me lo quieren decir o no saben lo que es.” Ante nuestra disposición a intentar ayudarlo acerca de si había algo que quisiera saber sobre su enfermedad o sobre cualquier duda o preocupación, nos dijo tranquilamente: “No quiero preguntar porque no quiero saber,... porque si no la cabeza empezará a pensar y caeré”.

Se puede decir más alto pero no más claro.




viernes, 17 de agosto de 2018

TRiSTeZa...



Tristeza, solo tristeza es la palabra.

Blanco al entrar, sin juicios, sin ideas preconcebidas, solo alertas, dispuestas a recoger, recomponer, mejorar, ayudar, a abrir puertas para ventilar, sin miedo, cautas, dispuestas a movernos sin romper, pasando entre los restos del naufragio sin destruir, intentando juntar las piezas para montar un escenario vivible, amable, saludable, trayendo a la esperanza de vuelta, la esperanza de los días, de los deseos aún, de los sueños a corto plazo. Cuatro ojos, cuatro orejas, dos manos para tocar, dos mentes a las que hemos pausado tras la anterior visita, por supuesto en “on”.

Pero Mercedes nos supera. Tiene casi mi edad y hace dos años le diagnosticaron ELA, justo tras separarse de su marido. No quiere que la veamos en la cama, con la silla de ruedas la cuidadora la trae a la cocina, un espacio diáfano en donde entra la luz a raudales. La decoración mínima y cuidadosa la pensó ella. Un lugar para vivir.

Llega gesticulando, ya no puede hablar y apenas puede mover los dedos de las manos. Las flemas le producen frecuentes ataques de tos de los que sale con un gran esfuerzo. Mientras intenta explicarnos algo que le ha pasado, apenas acierta con las letritas del móvil… y a mitad lo abandona. Tampoco puede ya con la Tablet. Su cara es muy triste, por supuesto no lo acepta y llora desconsoladamente, al tiempo que se ahoga. Le hacemos preguntas a las que solo debe responder si o no. Pero no cree que las respuestas sean suficientes, vuelve a gesticular y la impotencia y la rabia,… finalmente la tristeza, se apoderan de su rostro. Su cuidadora, joven y atenta, enciende la televisión… “para que se distraiga”.

Asistimos impotentes a la escena que se desarrolla junto a nosotras, aquí al lado. Sumergiéndonos en una tristeza de la que yo al menos tardaré horas en salir.


Después de vivir hace pocos días una experiencia personal, me doy cuenta de lo frágil que es la fina línea que separa la vida de la muerte.




jueves, 9 de agosto de 2018

CuaTRo MuJeReS...


Éramos cuatro mujeres sentadas alrededor de una cama. Madre e hija sobre ella y nosotras dos al lado, cerrando el círculo. Las ventanas nos mostraban un universo verde. Verde de pinos, verde más claro de hierba, oscuro el de las montañas del fondo y entre rama y rama, uniéndose a tropezones en lo alto de las laderas, el azul de la mañana. A solas con nuestras voces y nuestros silencios, fuera el sonido de los pájaros dibujando una orla a nuestro alrededor. Como una diadema de flores.

Eva aún tiene el sobresalto en el cuerpo. Hace apenas dos meses navegaba por el mundo, cosa que hacía desde mucho tiempo atrás, viviendo temporadas largas en lugares diferentes. Siempre viajera independiente, ávida de experiencias y de conocimiento. Un imprevisto la llevó a tierra.  

Lo ha aceptado como ha hecho con todos los obstáculos que la vida le ha ido planteando, de cara, con la verdad por delante y buscando opciones, soluciones. Sin demora, ya que el tiempo apremia.

Es tranquila y sonriente, habla despacio y encaja bien la diversidad... es flexible como un junco. Su hija le acaricia las piernas. Pero no puede más con la dependencia que se desprende del avance de su enfermedad, no quiere hacer sufrir a los suyos, aunque se adapta al papel que le está tocando vivir… “Aún no puedo creérmelo, pero las cosas son así. He sido feliz, me he casado y me he separado dos veces… no aguanto demasiado... o no me aguantan a mi. Tengo dos hijas de las que estoy muy orgullosa. Pero quiero morirme ya. Lo que viene va a ser cada vez peor para todos. Me he puesto en contacto con esa asociación suiza del suicidio asistido, pero llevará su tiempo…”. Y probablemente no lleguemos ni a que puedas hacer el viaje, mamá. 

Se lo queremos decir a su madre, a mi abuela de 93 años que vive fuera y nos llama a menudo, pero no sabemos bien cómo hacerlo. “Pero tiene que saberlo ya, tiene que estar preparada para cuando me muera”. Claro, ya no tiene edad para enterarse en el entierro, dice su hija. Ambas sonríen. Probablemente ella sabe más de lo que dice, por detalles, preguntas con respuestas ambiguas,… le decimos. Hablamos de la muerte y del después con una gran naturalidad, las cuatro. Yo me siento como en una nube, verídico.


“No soy creyente, no sé qué habrá después… si seré parte del viento o de la tierra. Pero estoy muy tranquila… estoy en paz”, dice con una sonrisa.



miércoles, 1 de agosto de 2018

Me SaLVa...


Es una casa de tres. Tres sillones, tres sillas en la cocina, tres dormitorios. Tres personas… una historia. Los padres mayores y un hijo que apenas levanta la vista del suelo durante toda la visita y al que las palabras parecen quedársele en la punta de la lengua, diáfanos los sentimientos y áspero apoyarlos en las palabras.

El padre sentado en un sillón reclinable, con una palangana al lado, en el suelo. Ella sujetando un pañuelo, solícita y pendiente del mínimo gesto de él. Al fondo, en la penumbra con las manos cubriendo su cara, el hijo. Concha lleva el peso de la conversación y de su familia.

No ha sido una vida fácil, “no quiero amargarles el día ni entretenerlas”. Su marido padece un cáncer de pulmón con metástasis cerebrales. “Hay ratos tranquilos y otros en que se pone como un energúmeno. La verdad es que siempre ha sido así, ha vivido como si estuviera soltero. No sabe lo que he tenido que tragar… bebía, se ha gastado el dinero a manos llenas, y yo… bueno ya se imaginará… no hace falta que le cuente más. A otras les da por llorar, por salir,… a mí me dio por limpiar”. Mientras habla mira a su hijo que difícilmente contiene las lágrimas.

Qué haces durante el día?, Algún ratito tendrás que salir a que te dé el aire, le preguntamos.

“Yo no quiero salir de casa, no quiero irme de su lado… por si me necesita. Es mi obligación y no quiero vivir con esa culpa cuando él ya no esté.”

Sabe lo que me salva a mí? El programa ese de por las tardes. No podían haberle puesto mejor nombre. Es como si un grupo de amigas vinieran a casa a pasar la tarde. Ese programa me anima, me entretiene,… me salva.” 

Cada domicilio es un mundo, una historia hecha de retales que se unen para hacer ese vestido con el que transitas por la vida. No siempre es el mismo, depende de lo que toca vivir en ese momento.

"Gracias por escucharme, lo necesitaba,... y no todo el mundo está dispuesto."

Pues es una pena!





domingo, 29 de julio de 2018

aLGo BeLLo...



Me llamo Bernat Carreras, nací en Barcelona hace 35 años y trabajo como psicólogo clínico en Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Creo que tras el miedo y la desesperación hay multitud de emociones que experimentamos al final de nuestra vida y también que el duelo requiere su tiempo y no funcionan las frases hechas de condolencia. 

He sido el afortunado testigo de despedidas muy bellas. Esto es lo que he aprendido…


Leer el artículo completo en Oficios de la muerte.





domingo, 22 de julio de 2018

oTRo CuMPLeaÑoS...


Ayer hubiera sido tu cumpleaños.

Pensando solo en ti miré al cielo y las estrellas me devolvieron la mirada. Brindé por ti con una caña en la mano, esa caña que muchas veces compartíamos cuando estábamos juntas. De un bar me llegaron los acordes de una canción… la música… un sentir que compartíamos a menudo, teníamos gustos muy parecidos.

De repente estábamos en tu casa, sentadas en el sofá, hablando de qué sé yo y sonaba esta canción. Empezamos a cantarla, primero bajito y después gritando hasta desgallitarnos. Entonces apareció la gata y se subió primero al sofá y luego, como enloquecida por el tumulto, subió a la mesa para terminar estampándose contra la lámpara. Menos mal que aún le quedaban vidas… dijiste.

Marta, siempre Marta.




viernes, 20 de julio de 2018

ToDo PaReCe uN SueÑo...


Sentadas en la cama, en su habitación de niña todavía, María llora y yo estoy con ella. “Siento rabia, estoy muy enfadada, dice entre sollozos, pero no por lo que yo estoy sufriendo y lo que me queda… sino porque no entiendo por qué a él, a mi padre. A veces lo cogería por la pechera y le gritaría: no quiero, no puedo soportarlo, no a ti,… Cúrate, por favor cúrate ya!!... Y sigo viviendo, y la vida claro que es bonita, pero tengo eso que no me deja ver más allá, que no me deja disfrutar. Como si llevara unas gafas que tiñen de oscuro todo”.

La enfermedad ha llegado como un tornado, poniendo patas arriba la vida de él, la de su esposa y la de sus dos hijos. Diagnosticado hace menos de un año, el tumor cerebral ha progresado rápidamente, sin apenas darles tiempo a pensar qué está ocurriendo. Muchas veces pienso que todo esto es un sueño, y que vamos a despertar en cualquier momento. Que todo es mentira”. Su madre asiente mientras la mira desconsolada.

Su padre dormita en el sofá de la sala, con los ojos cerrados creo que nos escucha. “Creemos que no sabe nada y seguimos disimulando y diciéndole que todo pasará, que es una mala racha. No sabes lo que nos cuesta!”.

Sin embargo, al preguntarle por qué le ingresaron, me ha mirado y ha empezado a llorar. Sabe, claro que sabe, como la mayoría de nuestros pacientes. Los pactos de silencio puros son excepcionales, en gran parte de los casos el paciente no desea verbalizar sus temores y sus certidumbres, muchas veces por no añadir más dolor a los que quiere y otras por no estar mirando continuamente a la enfermedad y a su final. 

Además, las cosas cuando las pronuncias ya no tienen vuelta atrás. Ya son.

El cuerpo habla y ellos lo escuchan, su sensibilidad se agudiza, se multiplica por mil, se observan todos los detalles hasta los más nimios. Se escudriñan los silencios, las miradas, los gestos, los ojos enrojecidos, las frases a medias, las mentiras piadosas, las palabras de consuelo, que ahora sólo son eso, palabras vacías.

Ya en la puerta, su esposa, llorando y secándose con la mano las lágrimas tal como asoman a sus ojos, me dice que quiere seguir manteniendo “el tipo”. Todo es lícito, cada uno lo vive como puede, no tanto como quiere, no juzgamos, pero le digo que también se dé permiso para flaquear, para llorar… incluso con él si así surge. “No, no quiero por mis hijos… sobretodo el mayor, que no habla, que aún no ha expresado dolor o rabia o pena. Nada”. Piensa que quizás se contienen por ti, le digo,… y por él. Y todos disimuláis, todos “mantenéis el tipo”, cada uno aislado en su casilla, como si no pasara nada… Pero si, está pasando algo, algo que no olvidaréis nunca y que os marcará para siempre en función de cómo lo viváis ahora.


Cuando salgo del domicilio me doy cuenta de que han pasado casi dos horas desde que entré. El tiempo pasa volando, para todos.




lunes, 16 de julio de 2018

aúN MáS...



Marcial tiene 57 años y un intruso que convive con él desde hace 3. Se ha hecho fuerte en su cerebro y decide por él. “Nunca imaginé perder el control de mis actos, de mis pensamientos… de mi vida.” Desde la cama articulada nos mira desconcertado, desde un caos ya viejo. Ya pasó el tiempo en que los por qués ocupaban todo el cielo, en el que Marcial quería seguir viviendo como fuera, con todos los “sin” que vinieran… pero vivir al fin y al cabo.

“Me han enseñado pruebas en las que había mil colores, intentando que entendiera lo que pasaba en mi cabeza, me han operado, me han dado tratamiento, me han dicho que estaba limpio, me lo he creído… y al poco tiempo vuelta a empezar. Estoy cansado, he luchado por salir adelante, conformándome con vivir cada vez con menos. Con menos autonomía, con menos pensamientos coherentes, con menos deseos, con menos paz. Pero ya está, se ha apoderado de mi mente y de mi cuerpo. Sólo me queda esperar. No me lo hagáis más largo.”

Marcial ha sido bombero. Es valiente, ha salvado vidas… pero ya no puede con la suya.

Y en mi propio desconcierto… yo a veces me pregunto si puedo más, si aún puedo añadir más sufrimiento a mi mochila, si caben más muertes.




sábado, 30 de junio de 2018

MáS SeNTiDo CoMúN...


Tiene que ser muy difícil tomar la decisión de meter tu vida en una maleta y mudarte a la que será tu última morada, tu final de viaje. Tu última decisión razonable. Sabiendo que después ya no hay más etapas, se acaban los proyectos de vida, que ya no quedan más sueños,… quizás la esperanza de vivir feliz lo que queda.

Y qué te llevas? Qué quieres que vaya contigo hasta el final? Quién quieres que te acompañe en este viaje?

Hace años, cuando falleció tu esposa y tus hijos ya llevaban años volando por su cuenta, alguien te dijo que adoptaras un perro. Precisamente a ti, que adoras a los animales porque hace tiempo que piensas que son mejores que la mayoría de las personas. Además, te dijo, te hará compañía, te obligará a salir a pasear, conocerás gente. Al final decidiste que sí, que querer y que te quieran sigue siendo la mejor opción… y Truco llegó a tu vida. Os hicisteis amigos pronto, hasta haceros inseparables con el paso de los meses. Te enseñó otra forma de disfrutar de la vida, lo fácil que es vivir el instante y ser feliz. 

Era él a quien querías como compañero de final de viaje.

Pero, claro, en las residencias al uso NO admiten animales. Por qué? Porque contagian enfermedades… no si están bien vacunados y con revisiones periódicas. Eso tú ya lo hacías. Porque molestan a los demás residentes… a quién puede molestar un perro bien educado, que estimula las emociones de las personas con deterioro cognitivo, a veces por el simple hecho de acariciarlo,… si solo verlo ya proporciona bienestar, algo que muchas personas ni eso. Ladran, pero generalmente poco si están bien adiestrados y… qué alegría!, en lugar del soniquete de la tele encendida a todas horas o ese residente que protesta por todo. Les gusta correr, revolcarse en la hierba… qué felicidad! Claro necesitamos un jardín, también los residentes lo necesitas para tomar el aire y pasear. Puede dormir contigo o en una caseta fuera, fíjate qué fácil.

Eso pensabas… Pues si, esas residencias con sentido común, en las que no tienes que separarte de tu compañero animal, sea perro, gato o periquito, existen. Son las menos pero ójala con el tiempo la sociedad se dé cuenta de lo importantes que pueden llegar a ser para alguien como tú, que cada vez hay más.

Para que esos alguienes no tengan que renunciar a todo. Porque renunciar a casi todo es muy duro, pero absolutamente a todo… no quiero ni pensarlo.



En el pasado hemos compartido historias sobre residencias en otros países donde son bienvenidos los perros y hoy os hablamos de un lugar muy especial. Residencia Barcelona se inauguró el 1 de noviembre de 1993. Somos una residencia privada, pero podemos tramitar PEVS (prestaciones económicas vinculadas al servicio).

¡¡¡Desde el primer día todas las mascotas son bienvenidas al centro, tanto en modo ‘visita’ como en modo ‘alojamiento’!!!

Las dueñas de la residencia son 2 hermanas: Inés y Feli Manero.

La decisión de admitir mascotas se tomó de la manera más natural posible, pensando en que los residentes que viven con sus mascotas no tengan que separarse de ellas por el hecho de venir a vivir a una residencia.

Inés, que trabaja en la residencia, siempre ha venido acompañada de sus perros. Y su marido, Juan, es veterinario, por lo que tenemos el veterinario en casa :-)

Es un centro de régimen abierto, esto significa que tanto residentes como familiares pueden entrar y salir libremente, por lo que no solemos tener personas con deterioro cognitivo severo. Una gran mayoría de residentes son autónomos o necesitan tan solo supervisión. También tenemos plazas para residentes asistidos, porque por ley de vida todos vamos aumentando la dependencia. Para nosotros es muy importante la seguridad, pero la LIBERTAD lo es aún más.

Cuando desde AADA nos dijeron que éramos 1 de las únicas 3 residencias de España que admitimos mascotas nos dimos cuenta de que éramos especiales y aumentamos la publicidad en este sentido.

Por aquí han pasado: perros, gatos, pájaros, y hasta hace poco hemos tenido peces y tortugas en un estanque.

Una residente es la que se hacía cargo de dar de comer a los peces e ir vigilando el estado del agua. 

¿Hay que cumplir algún requisito (perrunamente hablando) para poder ingresar en vuestra residencia con un can?

Los requisitos que pedimos para poder acogerlos es que el residente viva en una habitación individual, aconsejable con terraza.

Tienen que tener las vacunas al día y el chip. Inspección (tanto de Bienestar Social como de Sanidad) no nos han puesto nunca ningún impedimento.

Solamente tienen prohibido el acceso a la cocina, pero tampoco dejamos que entren en el comedor. Las inspectoras suelen entrar en la habitación donde hay animales para comprobar la higiene. También nos piden la documentación. Los residentes tienen que hacerse cargo del animal, de sus cuidados en general: alimentación, higiene, salidas… Por lo que una persona con alta dependencia no podrá traerlo a no ser que asigne a un cuidador externo todas estas tareas.

No se cobra ningún suplemento por mascota. Si la persona mayor está indispuesta, la familia se hace cargo del animal, y si no es posible ya miramos entre el personal de cuidarlo en todo lo que está en nuestras manos, nos organizamos (peleamos a veces) para atenderlo y sacarlo a pasear, siempre y cuando la cosa no se alargue muuuucho. Incluso hasta otros residentes (más jóvenes y autónomos) se han ofrecido y han sacado a los perros a pasear.

Les ayudamos a administrar las dosis de comida en caso de que no se aclaren con las raciones.

Los perros se suelen adaptar muy bien, ya que ellos están bien donde estén sus amitos. Normalmente estos perros suelen ser ya mayores también y no necesitan mucha actividad.
 
Para la adaptación de los gatos, que son más territoriales, aconsejamos que se pongan un enchufe de ‘feromonas’. 

Los residentes sacan a los perros a pasear por la calle o por el jardín de la residencia. Tenemos muchas terrazas y jardines. Dan mucha alegría a todo aquel que ha tenido perros o que le encantan los animales. Muy pocas veces nos hemos encontrado con alguien que haga mala cara por ver un perro por aquí, al contrario, siempre unen y dan alegría.

Si alguna profesional que tiene que entrar a la habitación no le gustan los animales o tiene alergia al pelo le hacemos un cambio. Cuando hacemos las entrevistas de trabajo siempre preguntamos si les gustan los animales, y no sé si está bien decirlo, pero nos ayuda a tomar una decisión para escoger al candidato :-).

¿Qué beneficios observáis vosotros en las personas mayores que tienen a su lado a su perro o a su gato?

Los beneficios de que vengan las personas mayores con sus mascotas son innumerables: favorecen la sociabilización y  la adaptación, les ayudan a relacionarse, les obligan a seguir con sus responsabilidades y sintiéndose útiles, les hacen compañía, y evitamos el trauma que supondría la separación para los dos, entre otros muchos beneficios.

Muchos de los residentes que ingresan en la residencia lo hacen porque han sufrido una pérdida: su marido, una hija, la salud, la autonomía…. Por lo menos que pueda seguir con su perro. Los que los tenemos no podemos entenderlo de otra manera.


¿Organizáis actividades específicas para los residentes con perro?

No hacemos ninguna actividad con los peludos. La cotidianidad, el día a día, la convivencia, los paseos, las caricias,… son nuestras actividades con los perros. Poder seguir viviendo con ellos como en casa, esa es la mejor terapia.

Nuka, mi peluda, viene algunos días al trabajo conmigo, se pasea por las salas saludando a todo el mundo, se va al jardín a buscar piñas, se queda dormidita al lado de mi mesa en el despacho… Es todo un  placer no solo vivir sino trabajar aquí.

Cuando nosotras seamos viejitas deberán existir más residencias como nosotros, ¡¡sino aquí no cabremos!!!






jueves, 28 de junio de 2018

Sí a LoS CuiDaDoS PaLiaTiVoS....



«Matar a los que sufren no es progresista»

Marcos Gómez Sancho, pionero en cuidados al final de la vida, asegura que es «irresponsable» regular la eutanasia en España sin resolver los cuidados paliativos y la dependencia.

Marcos Gómez Sancho era anestesista hasta que una cirugía complicada de columna le postró en una cama durante meses. El médico pasó a ser un paciente crónico que entendió en carne propia lo que es sentir un dolor imposible de dominar. La experiencia le cambió la vida. Abandonó la anestesiología, se convirtió en un pionero de los cuidados paliativos en España y hoy no hay voz más autorizada que la suya para hablar de tratamientos al final de la vida. A este experto, la urgencia del Gobierno socialista por tramitar una ley de eutanasia no le gusta. «Es una irresponsabilidad política regularla antes que los cuidados paliativos», afirma.

¿Es urgente regular la eutanasia?
No, lo urgente y prioritario es atender a los 75.000 enfermos que en España están pasando por un sufrimiento intenso que sería evitable si tuvieran acceso a una unidad de cuidados paliativos. Es una irresponsabilidad política regular la eutanasia antes de tener resuelta esta atención o las ayudas a los dependientes. Es escandaloso que cada día mueran cien enfermos esperando ayudas a la dependencia. Si todo esto no se resuelve antes y se aprueba la eutanasia, los más frágiles e indefensos se sentirán coaccionados.

¿Coaccionados para pedir la eutanasia?
La Asociación Española contra el Cáncer estima que hay 30.000 enfermos con cáncer con más de 65 años que viven solos. Son mayores y frágiles. Su mejor opción puede ser morir.

La propuesta de ley socialista prevé una eutanasia gratuita y universal. ¿Le gusta el planteamiento?
Me preocupan dos cosas: que se piense que ésta sea una ley avanzada y progresista y que no tenga una partida presupuestaria asociada. Matar a los que sufren nunca puede ser progresista; lo reaccionario es acabar con los enfermos indefensos y lo progresista es cuidarlos. Dicen también, como gran virtud, que la ley no tiene un coste y yo lo veo como una amenaza. Más aún cuando hay una inquietud generalizada para pagar las pensiones y mantener la Sanidad. Esto me da miedo.

Puede haber personas que pese a tener cuidados paliativos no quieran seguir viviendo y prolongar su agonía. ¿No deberían tener garantizada esta opción?
Cuando lleguemos a ese momento y los cuidados paliativos estén garantizados en nuestro país, estoy convencido de que serán casos muy residuales. Confío en que la sociedad se movilice como cuando ahora ve a alguien que está a punto de tirarse por una ventana y llama a los bomberos, a la policía...

En España, ¿se muere aún con dolor?
Sí, rotundamente sí. Hay muchos enfermos que mueren con dolor y otros síntomas insoportables; desde asfixia a vómitos incontrolables. En esos casos lo único que se puede hacer es disminuir la consciencia con una sedación paliativa. Pero nadie tiene que morir para evitar este sufrimiento. Hay fórmulas para aliviarlo. El problema es que esta atención no llega al 50 por ciento de las personas que los necesitan.

Se suele poner el ejemplo de los enfermos con ELA
Sí es frecuente. Yo puedo decir que he tratado a enfermos de ELA y ninguno ha pedido acortar su vida si ha estado bien cuidado. Lo que me duele es que haya enfermos que pidan un suicidio preventivo porque no piensan que no van a poder hacerlo cuando la enfermedad esté más avanzada. No tienen que tener miedo. Un equipo debe acompañarles y pactar antes con ellos cómo reaccionar cuando el ELA siga avanzando.


¿Y cómo se combate el sufrimiento psicológico?
En las unidades de cuidados paliativos hay también psicólogos entrenados y este dolor se puede controlar. Pero si se llega a lo que definimos como «sufrimiento existencial al final de la vida», la sedación paliativa también es una opción. Esto ya lo prevén las leyes de muerte digna que se han aprobado en algunas comunidades autónomas.

¿La eutanasia está en contra de la ética médica?
Matar está prohibido en el código deontológico desde Hipócrates. La defensa de la vida está enraizada en la profesión médica. Un médico gestionando la muerte por orden del Estado es una vergüenza, como ocurrió en la Alemania nazi o cuando hubo doctores aplicando la inyección letal en Estados Unidos.

¿En qué comunidades se muere mejor en España?
Los cuidados paliativos no están desarrollados por igual. Es otra terrible desigualdad. Madrid y Cataluña son las mejores, pero hay diferencias entre las ciudades y el entorno rural. También las hay por edad. No es lo mismo ser un enfermo terminal con 40 años que con 8. Los cuidados infantiles al final de la vida son aún la gran asignatura pendiente.

¿Es un problema de costes?
No, es un problema de sensibilidad. Atender mal a los enfermos terminales en hospitales es más costoso que invertir en una buena red de atención domiciliaria por personas expertas en cuidados paliativos.

Dr. Marcos Gómez Sancho. ABC