FRaSeS...

REMIGIO:
Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.

PILAR:
Estoy bien, verdad?...... Estoy... bien?

EULALIA:
Esto se acaba.... Le he dicho a mi yerno que te llamara porque quería despedirme de ti.
Me voy... ya me toca.

AMALIA:
Si me quitan el dolor les doy... no sé,... les doy lo que quieran, escojan de entre todo lo que tengo.

JOSEFINA:
Iros tranquilas que no me pienso morir pronto....

CARMEN:
A mi no me va a matar el cáncer, sino el tratamiento que me da la doctora,... la oncóloga, no?

“IMPoRTaS PoRQue eReS Tú, e iMPoRTaS HaSTa eL FiNaL”

Cicely Saunders

ReTaZoS...

ReTaZoS de una entrañable conversación en casa de M., horas antes de que falleciera.

Cómo estás? Cansada, muy cansada.

Hay algo que te preocupe? Ya te lo dije el primer día. Tú ya lo sabes.

Si, es verdad. Hablamos mucho el primer día. Qué tal has estado estos días? He estado bien, con mi familia y mis amigos. He hablado con los míos de todo... y están las cosas resueltas. No tengo nada más que hacer. Creo que no dejo ningún cabo suelto. No tengo ganas de volver a hablar de lo mismo, por favor. Quiero descansar.

No te preocupes por nada. No estarás sola, tu familia está a tu lado y no te dejaran en ningún momento. Además, ellos estarán bien cuando tú te vayas,... se van a cuidar.

Ya sé que estarán bien, o al menos eso espero. Ya lo veré... son unos cuidadores estupendos... Si quieres te los llevas para cuidar a otros, pero cuando ya no tengan que cuidarme a mi.

Gracias por todo.
Gracias a ti, por todo lo que nos has enseñado.

QueDa PRoHiBiDo...

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a los recuerdos...

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños...

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen menos que la nuestra,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
no tener un momento para la gente que te necesita,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar la felicidad,
no vivir la vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti
este mundo no sería igual.

Pablo Neruda

CuiDáNDoSe...

Los CUIDADORES son personas que:
Sufren
Respetan
Disfrutan
Perdonan
Ríen
Tienen miedo
Lloran
Sienten
Aciertan
Tienen vida propia
Se equivocan
Necesitan ayuda

Con respecto al enfermo:
Aceptan la enfermedad y hablan de ella.
Se informan y se forman sobre los cuidados adecuados.
Comparten con su familia los cuidados del paciente.

Con respecto a si mismos:
Reconocen sus límites.
Abordan los problemas de uno en uno.
Aprenden a decir NO ante demandas inapropiadas o excesivas.
Buscan soluciones razonables.
Conocen los derechos del cuidador y los ponen en práctica.
Delegan en otras personas.
Se alimentan adecuadamente, dedicando el tiempo necesario.
Hacen ejercicio físico.
Descansan lo necesario.
Expresan sus sentimientos, los positivos y los negativos.
Son tolerante consigo mismos.
Mantienen las facetas de su propia vida: amistades, aficiones,...
Evitan el aislamiento, salen de casa.
Afrontan la tristeza.
No se sienten culpables.
Se quieren a si mismos.
No caen en el desánimo.
Piden ayuda a otras personas y/o profesionales.

Cuando se acepta la responsabilidad de cuidar a otros,
se debe igualmente aceptar la responsabilidad de cuidarse a sí mismo.

Lo Que No HiCe...

¿De qué se arrepentiría antes de morir?

'Non, je ne regrette rien' (No, no me arrepiento de nada), decía Edith Piaf en su famosa canción. Sin embargo, no suele ser lo habitual y es más normal que cuando se está cerca de la muerte, los arrepentimientos de la vida invadan el espíritu.

Bronnie Ware, una enfermera australiana experta en cuidados paliativos, ha recopilado en el libro 'Los Cinco Arrepentimientos de los Moribundos', los remordimientos más habituales entre personas que están a punto de morir.

Bronnie cuenta su propia historia, y cómo su vida se transformó a través de los pesares de la gente que muere.

'Ojalá hubiera tenido el coraje de hacer lo que quería hacer'
Su trabajo con enfermos terminales y el éxito que tuvo uno de sus blogs sobre los arrepentimientos, llevaron a B. Ware a escribir este libro en el que muestra que el principal arrepentimiento de la gente es: "ojalá hubiera tenido el coraje de hacer lo que realmente quería hacer y no lo que los otros esperaban que hiciera".

'Ojalá no hubiera trabajado tanto'
Le sigue "ojalá no hubiera trabajado tanto, porque eso les había hecho perder el equilibrio y como resultado habían perdido muchas cosas en su vida", afirma la enfermera a la BBC. "Se perdieron la niñez de sus hijos y la compañía de sus parejas", añade en su libro.

'Poder expresar mis sentimientos'
"Me hubiese gustado tener el coraje para expresar mis sentimientos" es otro de los deseos de los moribundos. "Mucha gente reprime sus sentimientos para mantenerse en paz con los demás. Es por ello por lo que se instalan en una existencia mediocre y nunca llegan a convertirse en lo que verdaderamente son capaces de ser", asegura la enfermera.

'Más contacto con los amigos'
El no haber tenido tanto contacto como hubieran querido con las amistades, es otra de las pesadumbres. Como lo explica Ware en su libro: "Muchos han quedado tan atrapados en sus propias vidas que han dejado perderse amistades de oro a través de los años".
"Vi un muy profundo remordimiento por no haber brindado a esas amistades el tiempo y el esfuerzo que merecían. Todos extrañan a sus amigos cuando se están muriendo", cuenta.

'Haber sido más feliz'
Y, por último, y no menos importante, el deseo de "haberme permitido ser más feliz". "Muchos no se dan cuenta hasta el final de que la felicidad es una elección. El miedo al cambio los ha llevado a fingir ante los demás, y ante sí mismos, que eran felices, cuando en su interior ansiaban poder reírse con ganas y tomarse la vida con humor".

elmundo.es. 01/02/2012

CuiDaR CoMuNiCaNDo...II

Y para no perder el hilo, la segunda y última parte:

CuiDaR CoMuNiCaNDo...

En octubre del 2011 asistimos al X Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos que tuvo lugar en Úbeda. El tema era de lo mejor: La dignidad al final de la vida: cuidar comunicando.

Esta tarde me he reencontrado con un video que nos trajimos de allí. Está dividido en dos partes, os dejo la primera y, en breve, la segunda, para no olvidar ni perder detalle.

Está protagonizado por tres mujeres que han sido cuidadoras principales de su hermana, padre y marido. Eva, Ada y Manoli nos cuentan cómo han acompañado a sus familiares durante todo el proceso. Cada una con su personalidad y su forma de expresarse, nos relatan sus vivencias y emociones, sus estrategias, las dudas y miedos que tuvieron... durante la etapa final de la vida de su ser querido. Tenemos mucho que aprender de ellas.

aLGo PeRSoNaL...

Siempre he sentido una extraña sensación al entrar en una residencia geriátrica, una mezcla de solidaridad y amargura, como un mal planificado acompañamiento en la soledad del que ya nada espera. Y sé de buena tinta que la mayoría de los que trabajan en estos centros se dejan la piel en el intento.

Siento que los que allí viven es gente que se dedica a hacer con el tiempo encaje de bolillos, mientras van al encuentro del último capítulo de sus vidas. Llegan con una maleta que contiene su vida, todo lo necesario para esta última etapa, la postrera espera. Así lo veo, quizás es una visión muy personal.

Me veo sentada en un sillón (eso ya sería una suerte), en medio de mucha más gente que no conozco de nada, el sillón frente al mío está vacío desde ayer, hummm, malo. Alguien me mira, le sonrío e intento un acercamiento pero me doy cuenta de que no era a mí a quien miraba sino que simplemente estoy en medio de su punto de mira, que casualmente está detrás de mí, en algún lugar que yo desconozco todavía, no sé a qué distancia ni en qué nebulosa. Por fin entablo conversación con mi compañera de sillón, observo que lleva una bolsita de papel de colores sujeta al andador por la que asoma una magdalena del desayuno, un pañuelo con unas iniciales bordadas en azul y un móvil que le han regalado los hijos y que no sabe usar. Al fondo se oye el run-run de la tele, consejos médicos varios sobre el embarazo, una telenovela que nadie sigue, noticias que nadie escucha,... pero el run-run acompaña a lo lejos, da sensación de existir, de estar aún, de... vida?

Los días son iguales unos a otros, los olores, los sabores, el sol a través de las ventanas del fondo,... me despiertan muy temprano, desayuno y ya me sientan en el sillón. Como a unas horas intempestivas, a las que no estoy acostumbrada, pero ya me voy haciendo. Las comidas marcan el tiempo, el tic-tac de mi vida aquí. Algunos días me llevan a una sala en la que hay mesas grandes con piezas de colores que debo ordenar, dibujos para colorear, además de unas paralelas con escaleras y unos aparatos para mover los brazos y las piernas, a veces cantamos y hacemos gimnasia, es entretenido.

Sin embargo, la mayor parte del tiempo transcurre lento, los días son largos, las horas se enganchan a las manecillas del reloj, sin querer caer. La eternidad se nos ha adelantado, llega antes de hora.

Por supuesto a mí también me duele algo o algos, me cuesta levantarme del sillón, tienen que ayudarme en algunas tareas y tomo un montón de pastillas. El día que venga el médico pienso ir y espero que no sea como la última vez, había mucha gente y casi no me escuchó (y yo tengo muuuchas cosas que contar!) y, encima, me recetó una pastilla gorda que hierve en el agua y que no me hace nada.

En el fondo no sé qué hago yo aquí, he olvidado cuando y cómo vine, pero para mi esto es algo que hace tiempo que asumo como natural, ya no intento disimular que recuerdo como hacía al principio, hace años, cuando olvidaba donde dejaba las cosas y decía que alguien me las robaba o cuando olvidaba el nombre de la persona que tenía delante o, como aquella vez, la primera de una sucesión de veces, en que a mi hermana la confundí con una señora que venía de Cuenca (no sé por qué de allí, quizás lo había oído en alguna película). Ah! casi se me olvida, me gustaría tener a mi mascota conmigo, esa que quiero tanto y que vive hace unos años conmigo, sería genial!!

Ahora, simplemente, parece ser que existo, deshilachando recuerdos, deshaciendo punto a punto el jersey que he tejido durante toda mi vida. Perdida en el tiempo, perdida en la sala, perdida mi mano en la mano que me acompaña y me ayuda.

Mañana...Día Internacional del Niño con Cáncer

                               

Mañana, 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer.

Con motivo de este día, la "Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos" (Pyfano) lanza este spot que pretende sensibilizar a la sociedad de lo que supone a las familias tener un niño con cáncer. Esta asociación considera a la familia pieza clave para la recuperación del niño.

En su página se puede leer el decálogo de un niño hospitalizado que, además de arrancarnos una sonrisa por la ternura que despierta, deberíamos memorizar todos los profesionales por si algún día nos toca cuidar de ellos:

1. No me ingreses si no es absolutamente necesario

2. Si me ingresas, si es posible, no me separes de mi madre

3. Déjame traer mis juguetes favoritos

4. Pínchame las menos veces posible

5. No me ates si no es absolutamente necesario

6. ¡Háblame!

7. Ten en cuenta mis gustos cuando me des de comer

8. Que la hora de visitas sea grande, grande, grande.

9. Si mis padres no vienen a verme, juega conmigo!

10. Dame de alta lo antes posible.

También os recomiendo que os paséis por la página de la Federación Española de Padres de niños con cáncer dónde podréis leer un interesante manifiesto con ocasión del Día Internacional y desde donde se puede acceder a información sobre normativa vigente, recursos, etc.

                         ¡¡Gracias papás y mamás por todo lo que hacéis!!

eL PoR Qué...

"Siempre me siento feliz, sabes por qué?
Porque no espero nada de nadie, esperar siempre duele.
Los problemas no son eternos, siempre tienen solución,
lo único que no se resuelve es la muerte.
La vida es corta, por eso ámala, sé feliz y sonríe a menudo,
sólo vive intensamente.
Antes de hablar, escucha. Antes de escribir, piensa.
Antes de herir, siente. Antes de rendirte, intenta.
Antes de morir, VIVE."

William Shakespeare

GeNTe...

Ana, de 84 años, es la cuidadora principal de su hermano, diagnosticado de una enfermedad oncológica en fase terminal, y de su esposo, que padece una demencia en fase avanzada. Viven los tres juntos y solos, demasiado solos, en una vieja casa de un pueblo casi vacío. No tienen hijos ni sobrinos. Una prima lejana les animó a mudarse a la ciudad donde ella vive, pero ni por un momento esa idea cuajó.

La estufa de leña calienta una sencilla estancia sin apenas muebles, tres sillas, una mesa y un desvencijado armario donde asoman platos de porcelana desportillados y algunos vasos de colores. Hay dos fotos antiguas en la pared, de esas retocadas en blanco y negro. Los padres y una niña que nos mira con timidez, la única hija.

Nos cuenta una dura vida dedicada al cuidado de su familia desde los diez años, tras el fusilamiento de su padre, médico de pueblo, junto con el alcalde y el secretario. Al cabo de unos meses su madre murió de unas fiebres después de nacer su hermano pequeño. Y Ana, la única mujer de la familia, tiró del carro y haciendo de todo un poco y un mucho con casi nada, sacó adelante a sus tres hermanos.

Esta historia, no por grandiosa es poco habitual, ni mucho menos. Gente que ha sobrevivido a una guerra y sus consecuencias, gente de una pieza, valiente, que no se arredra ante nada, que se pone el mundo por montera y hace las cosas bien, gente que ha vivido su vida como le han dejado y no como han querido vivirla, de cuyos labios fruncidos y quedos no asoma nunca una queja, cuya mirada escudriña de frente y te reconoce, gente que ha dejado sus sueños por el camino y, probablemente, algún amor en la cuneta.

Tengo menos tiempo para...

Ya no tengo tiempo para soportar absurdas personas que, a pesar de su edad cronológica, no han crecido.

'Conté mis años y descubrí que tengo menos tiempo para vivir de aquí en adelante que el que viví hasta ahora....’ Me siento como aquel chico que ganó un paquete de golosinas: las primeras las comió con agrado pero, cuando percibió que quedaban pocas, comenzó a saborearlas profundamente.

Ya no tengo tiempo para reuniones interminables donde se discuten estatutos, normas, procedimientos y reglamentos internos sabiendo que no se va a lograr nada.

Ya no tengo tiempo para soportar absurdas personas que, a pesar de su edad cronológica, no han crecido.

Ya no tengo tiempo para lidiar con mediocridades.

No quiero estar en reuniones donde desfilan egos inflados.

No tolero a maniobreros y ventajeros.

Me molestan los envidiosos, que tratan de desacreditar a los más capaces, para apropiarse de sus lugares, talentos y logros.

Detesto, si soy testigo, de los defectos que genera la lucha por un cargo.

Las personas no discuten contenidos, apenas los títulos. 

Mi tiempo es escaso como para discutir títulos.

Quiero la esencia, mi alma tiene prisa. Sin muchas golosinas en el paquete....

Quiero vivir al lado de gente humana, muy humana. 

Que sepa reír de sus errores.

Que no se envanezca con sus triunfos. 

Que no se considere electa antes de hora.

Que no huya de sus responsabilidades. 

Que defienda la dignidad humana.

Y que desee tan sólo andar del lado de la verdad y la honradez. Lo esencial es lo que hace que la vida valga la pena.

Quiero rodearme de gente que sepa tocar el corazón de las personas... Gente a quien los golpes duros de la vida le enseñó a crecer con toques suaves en el alma.

Sí... tengo prisa por vivir con la intensidad que sólo la madurez puede dar.

Pretendo no desperdiciar parte alguna de las golosinas que me quedan. Estoy seguro que serán más exquisitas que las que hasta ahora he comido.

Mi meta es llegar al final satisfecho y en paz con mis seres queridos y con mi conciencia.

Espero que la tuya sea la misma porque, de cualquier manera, llegarás.

” Vivamos intensamente Hoy, que Mañana es un tiempo que existe solo en nuestros sueños”.

MARIO ANDRADE (1893-1945) Poeta, novelista, ensayista y músico brasileño.