Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 8 de diciembre de 2018

DoLoR Y SiLeNCio...


La casa es sencilla, acogedora. Acuarelas en rojo y azul nos abren paso al dormitorio que, como suele ser habitual, está  al fondo a la izquierda o a la derecha. Huele a pan con tomate y a fruta, el marido de Lola se disponía a desayunar cuando hemos llamado a la puerta. Tras unas breves frases susurradas sobre el mantel de la mesa de la cocina, nos adentramos pasillo adelante. 

Entramos despacio, tranquilas - la cama ubicada fuera de su lugar para hacerla más práctica-, y tras el primer paso nos invade un dolor espeso y una profunda pena. Lola abre los ojos y apenas nos mira, su vista recorre la habitación, a su marido, a su hija y al pequeño perro que se adapta a la forma de su cuerpo, sobre la colcha.

Nos cuentan que él se jubiló en febrero y su hija se casó en abril y está embarazada. Lola tiene 57 años y apenas ha visitado al médico un par de veces en su vida. Una vida sana, remarca su marido.

Hace apenas 20 días fue diagnosticada de una neoplasia de páncreas en estadio avanzado, tras una visita casual a urgencias a causa de una tromboflebitis. Todavía estuporosa, no sale de su asombro, “Si hace un mes yo estaba tan bien, mi vida era normal... Ahora tengo una losa sobre mi cabeza que ocupa todo mi pensamiento. Todo lo demás se ha ido difuminando, ha desaparecido. No puedo pensar en nada más”, dice sin mirarnos mientras las lágrimas recorren su preciosa cara. Por qué a mí?, pregunta a alguien o a algo, no a nosotras. El silencio se pasea por la habitación, no tenemos respuesta. No es queja, ni lamento. Es la vida y la muerte caminando al unísono. Habla despacio, con calma contenida. “No se han equivocado, cada día estoy peor. Pero no puede ser, no puede estar pasando, no puedo ni imaginármelo siquiera… Es una pesadilla de la que no consigo despertar”. Las lágrimas continúan su camino, el perro se acurruca cada vez más junto a ella y un dolor hondo nos traspasa la ropa, empapa nuestra piel llegando hasta el alma, como la niebla que nos ha acompañado durante todo el viaje hasta su casa.

Nos acabamos de conocer, es la primera visita. Nada sirve, solo estar, escuchar, acompañar, acariciar, mirar... Yo no me atrevo a decir nada que entorpezca el desahogo, la rabia, la expresión de su dolor. Sólo el silencio nos corteja.

Su esposo y su hija asisten mudos en un segundo plano, elegido por ellos.

No soy consciente del tiempo que permanecemos allí. La vida se ha detenido. Pero creo que es una de las visitas más dolorosas que recuerdo.






domingo, 2 de diciembre de 2018

CoN eSCuCHaRLo uNa VeZ, Ya BaSTa...


Y me pierdo. Me pierdo en el mar, entre las montañas, pisando hojas amarillas, escuchando el rumor de las olas, viendo el ocle rojo esparcido en la arena, sintiendo el frío en la piel.

Porque se me apodera el sufrimiento. Me duele Luis cuando sale de la habitación al tiempo que nosotras entramos en ella. Me duele que le duela no querer escuchar una vez más que su mujer se muere, Con escucharlo una vez ya basta”. Me asombra la biografía de su hija, me quedo con la sonrisa de su madre. Escucho historias de generosidad, de lealtad y de amor, de guerra y dolor, en blanco y negro y en color, escondidas entre un rumor de visillos, enmarcadas por tristes miradas que tras unos minutos de conversación, no más, se tornan risueñas y nos devuelven la vida. La vida que intentamos dar, la que nos transforma mientras la vivimos.

Mi quehacer diario se convierte en mi vida y viceversa… Y me pierdo.



domingo, 4 de noviembre de 2018

MieNTRaS PoDaMoS...



Uno decide alejarse de lo cotidiano por diferentes motivos. Para dar un respiro a la mente, al espíritu, al cuerpo... o a los tres.

La calma se alterna con otra versión del día a día. Te adaptas rápido a la nueva existencia, los sueños cambian su vestido, la mirada se extiende hasta el infinito. Quizás las cosas pueden verse desde otra perspectiva, puedes redondear algún canto afilado y eres consciente de todo lo que tienes, de todo lo que eres. Una persona afortunada con el universo pendiente siempre de ti. Una persona a la que la naturaleza ha dotado de grandes cualidades que, probablemente, se encuentran infrautilizadas. Una persona a la que la vida se le enreda en los pies para que no la pise de puntillas.

A Teresa, una de las últimas pacientes que vi, le faltaba una pierna. Sólo pensaba en caminar, como fuese. Soñaba repetitivamente que andaba y corría por un campo de trigo verde… Al final del sueño, las espigas la hacían tropezar y caer.

Mientras miro el mar pienso que yo tengo dos piernas que puedo utilizar y que responden a casi todos mis deseos. Decido pasear y pasear, andar hasta el agotamiento. Por qué? Porque puedo.


sábado, 20 de octubre de 2018

De color rosa y otras historias...

Resultado de imagen de lluvia paraguas rosa gif animado


Hoy casi al finalizar la mañana has llamado a la puerta y como siempre que vienes has dicho "hola!! se puede??" con esa enorme sonrisa. Sin embargo, al cerrar la puerta y entrar te has roto, has empezado a llorar de forma inconsolable y lo único que se me ha ocurrido ha sido abrazarte y decirte: "ven siéntate un rato". 
Tu eres una de mujeres para la que hoy se celebra un día lleno de lazos, pañuelos y camisetas rosas. Pero tu siempre has odiado eso, siempre lo has dicho. También odias que te llamen "guerrera", "luchadora"... Hoy sólo has dicho que estás cansada, que llevas tras de ti 5 ensayos clínicos y que revisión tras revisión últimamente solo has escuchado "este tampoco ha funcionado". Que ya no reconoces tu cuerpo y a veces ni a ti misma.
Con el último tratamiento has perdido ese pelo rizado que hace unos meses empezaba a crecer y te lo peinabas con una diadema "porque esta largura que tiene no me da para ponerme ni horquillas". Llevas esa peluca con una dignidad y una entereza digna de admiración. Eres una persona tan "bonita" que me ha encantado estar hoy contigo. Los 7 segundos en los que nos hemos cogido de la mano y sólo nos hemos mirado a los ojos, han dicho tantas cosas... Siempre digo que el silencio es tan elocuente... y es cierto.
Al final, antes de irte me has dicho "gracias por escucharme"... Únicamente decirte que sobre todo GRACIAS A TI. 
Me has dicho que aunque estaba lloviendo y que la ciudad se vuelve un caos cuando caen dos gotas, la lluvia te encanta... así que esto va para ti.


miércoles, 17 de octubre de 2018

La PRiMeRa NoTiCia...



Hacía unas semanas que orinaba raro. Las digestiones eran más pesadas, tenía gases y, además, estaba cansada. Será el estrés, pensé. Con todo lo que vives cada día, te has vuelto medio hipocondríaca!

No me gustan los médicos, en general. Y mucho menos verme obligada a acudir a ellos.

La siguiente escena que recuerdo es en el servicio de Hemodiálisis. Tenía que ir dos veces por semana, estaba a la espera de unos resultados y de un, más que probable, trasplante de riñón. Todo había sucedido muy rápido, apenas recuerdo la secuencia de acontecimientos, pero había pasado algo,… algo que daba otro rumbo a mi vida. Un rumbo oscuro, como de pesadilla.

Algunas enfermeras de la sala me conocían. Mientras me aplicaban el tratamiento las veía mirarme y hablar entre ellas. Me sentía asustada y sola. Algo pasaba, todo era muy raro y amenazante. No me atrevía a preguntar... por si la respuesta reafirmaba lo que ya me imaginaba. (Alguien me dijo una vez: "Cuando se pronuncia ya no hay marcha atrás, ya es")

Ya en el despacho, con mis compañeros habituales, el trato tampoco era igual. Me miraban, hablaban a media voz y no llegaban a terminar las frases. Eso me preocupaba. Me trataban con delicadeza, no con normalidad, como si fuera a quebrarme en cualquier momento. Estaba asustada y debía pasarme algo malo, pensaba sin querer pensarlo. Tenía miedo, mucho miedo, y me sentía muy sola.

Al salir a la calle, una amiga me acompañó un tramo. Me dijo que sentía lo que estaba pasando… Qué está pasando?, le pregunté. Lo de tu cáncer, me dijo. Tengo cáncer pues? Me lo imaginaba pero no quería ponerle nombre. Ay, igual he dicho algo que no debía.

El mundo bajó su telón, la función se terminó de repente. Pensé en todo lo que fue y en lo que no pudo ser. En lo que debía y en lo que quería. En esas pequeñas y tan grandes traiciones propias. En la verdad y en la mentira, en el respeto y en la lealtad. En cómo nos trastabillamos hasta hacernos caer, solo con la fuerza del aire. Apenas hay piedras.

Ahora sí, ahora tengo una piedra en la mano. Qué dura la noticia. Habrá que hacer algo… pero de momento, soñar es lo que me queda, pensé con una tristeza infinita, inabarcable.

Después, desperté.




domingo, 14 de octubre de 2018

uN Día... ToDoS LoS DíaS.

Ayer día 13 de octubre fue el día mundial de los Cuidados Paliativos. Un día en el que se hicieron un poco más visibles. 

Gracias a todos por creer en los Cuidados Paliativos,... cada día.




domingo, 7 de octubre de 2018

Me eSTaRá CaMBiaNdo eSTe TRaBaJo?...


-¡Buf, qué sueño!-  murmuro mientras espero a Gloria, la enfermera con la que comparto la guardia. No es agradable despertarte a las 4 de la mañana... y todavía me estoy acostumbrando al calor húmedo de Barcelona en agosto. Llevo trabajando en esta unidad de paliativos domiciliarios 5 meses y no había tenido antes unas guardias localizadas tan movidas como las de esta semana. No sé si será la luna llena, el calor o que aún estoy verde en esto de los paliativos, pero a los pacientes parece que no les sienta bien. Llaman por dolor, fatiga, agitación o simplemente... miedo.

Gloria conduce con cara de sueño, supongo que la misma que la mía, pero con esa mirada atenta de alguien que lleva tiempo cuidando personas.

-Santi, te comento. Es Marisa, una mujer de 70 años con un cáncer de mama con metástasis óseas que lleva el Dr. Fariñas. Esta semana he visto cómo iba “de baixada”, más agotada y ya sin poder levantarse de la cama... Me ha llamado Evelyn, su cuidadora, diciendo que ha comenzado con “ranera”.
-¿Ranera?
-El ruido por acúmulo de secreciones en el pulmón.
-¡Ah! Estertores... ¿la familia sabe que está tan mal?
-Evelyn, su cuidadora, es toda su familia.

Evelyn nos abre asustada  -gracias por venir tan pronto, no sé qué hacer-. Un piso antiguo (de los que tiene “solera” como dice mi padre) y lleno de fotografías de gente sonriente. En la habitación principal, y sobre la cama, Marisa nos mira pálida, jadeante y con cara de angustia.

-Evelyn, ¿Qué tal se toma la medicación?
-Mal, se atraganta con todo desde esta mañana, y no me he atrevido a darle nada...

Dirijo mi mirada a Gloria, quien ya está abriendo el maletín sabiendo cómo podemos ayudar a Marisa. Saca un infusor, un dispositivo que administrará medicación bajo la piel y asegurará a Marisa una tranquilidad que no tiene ahora.

Sobre la encimera de la cocina, botes de herbolario mezclados con los de medicinas, un plato de puré lleno y ya frío y nuestras ampollas de medicación. Voy abriéndolas una a una, con cuidado (la última vez me corté). 

- Para bailar la bamba, para bailar la bamba se necesita un poquito de salsa...- ¿Me ha afectado el no dormir o escucho música y risas? Viene de la ventana abierta por el calor. Al asomarme veo que hay una fiesta en un local de abajo, un grupo de música ameniza una boda con un cantante bailongo. Bullicio, risas, voces... La música inunda la cocina mientras Gloria y yo seguimos cargando el infusor a solo unos metros por encima del jolgorio. -¿Serán conscientes de lo que está pasando en el piso de arriba?- Gloria no me ha oído, parece concentrada en el infusor o igual también en el contraste de este momento.

El infusor funciona bien, Marisa respira relajada y Evelyn la mira con los ojos vidriosos -han sido 15 años cuidándola-. Mientras le limpia el sudor de la cara, Gloria susurra en su oído y con tono dulce -Adiós Marisa- le da un beso en la mejilla.  Ahora sólo toca esperar y que Evelyn la cuide como ha hecho todo este tiempo.

Ya es de día y el tráfico gana fuerza conforme recorremos la avenida Diagonal. Me tendré que duchar y tomar un café cargado, he quedado con cuatro pacientes para intentar controlar sus síntomas y ayudarles a hablar de su vida. Cansado, recuerdo la situación y mi mente empieza a divagar: el final de la vida tiene un aspecto transcendental, único… y en cambio, bailamos por la vida sin pararnos a pensar en este momento. Antes no me paraba a reflexionar así.

¿Me estará cambiando este trabajo?

  
Santiago Trueba. 
Médico de Cuidados Paliativos y amigo.





lunes, 24 de septiembre de 2018

CueSTióN De oLoReS...



A veces la muerte huele. Ya lo he comentado otras veces.

Salimos del ascensor y nos acercamos a la única puerta abierta del rellano.  Entramos en silencio al recibidor vacío y de golpe los efluvios de la muerte nos envuelven allá donde vayamos, del pasillo a la sala de estar. Es un olor sutil a veces, intenso otras.

Al marido de Carmen le cuesta mantener la compostura. Ambos son jóvenes, él jubilado recientemente y ella dentro de unos meses. Como la mayoría de los mortales, se privaron de muchas cosas durante toda su vida con el fin de conservar unos ahorros para el final,… pero el final se ha adelantado y les ha pillado con el paso cambiado.

Él nos cuenta que apenas duerme por la noche, que continuamente le demanda. Le demanda agua, le demanda pis, le demanda que le de la mano, le demanda… sin más. “Tiene miedo, creo yo,… pero yo también lo tengo”, nos dice con un hilo de voz. Al momento nos cuenta todo el lío de pastillas tranquilizantes y para el dolor que le va alternando y dando a su criterio, lo tiene todo bien apuntado, junto a la hora en que se lo da.

“Estaba deseando que vinierais, no me aclaro y no sé si lo estoy haciendo bien. No sé si tiene dolor o si está angustiada. No sé nada. Además prácticamente no puede tomar ya nada por vía oral, se atraganta continuamente. El médico le quiso poner una palomilla subcutánea, pero ella se niega, mantiene intactos los cinco sentidos. No sé qué más hacer ya.”

Vamos a verla al dormitorio. El olor es cada vez más intenso.

Vemos a Carmen, apenas 30 kilos, echa un ovillo a un lado de la cama y al otro lado, acostada también y sin hacer ruido,… ella. Parece como una liberación. Reina la paz y el silencio. Carmen duerme. Me siento al otro lado de la cama, de forma que me pueda ver si abre los ojos. Los abre y nos saludamos, al tiempo que busca mi mano. Con voz muy bajita me dice “Para qué?”. Para que estés cómoda, tranquila y sin dolor, le digo. Le hablo despacio de la palomilla que le aportará la medicación sin molestarla. Me mira fijamente, con una de esas miradas que lo dicen todo, todo, y contesta “Bueno”.

Al salir de su casa nos envuelve el olor a guiso, a fruta, a madera. A ViDa.




miércoles, 5 de septiembre de 2018

Sé Que No QuieRo SaBeR...



Matías acompañó a su mujer hasta la puerta de la residencia cuando fue consciente de que ya no podía hacerse cargo de ella en casa, con las pocas ayudas con las que podía contar. Dejó la maleta en el vestíbulo mientras una auxiliar se acercaba a ella con intención de llevarla dentro. Ella se giró y  buscó a Matías con la mirada. Él, que con los ojos anegados en lágrimas a duras penas intentaba rehuirla, la miró por última vez. Aún no creía lo que estaban viviendo.

Por la tarde le era imposible olvidar lo vivido hacía unas horas,… la casa era grande y la cama no digamos… y el silencio. Por quién se iba a levantar los demás días? Cogió su maleta y fue a la residencia donde su mujer ya lo esperaba hacía rato. Cuánto has tardado, qué hacías? Le preguntó ella. Nada hermosa, ya estoy aquí, contigo.

Pasaban los días y él cogía su bicicleta a menudo para irse hasta su pueblo y ver su casa, la casa de sus vidas. Ella poco a poco iba progresando, su olvido ya ocupaba la mayoría de los espacios que sus neuronas dejaban vacíos. Sólo sonreía sentada junto a él, cogidos de la mano.

Ella falleció hace dos años y él decidió quedarse. Hace unos meses le detectaron una enfermedad oncológica que progresa rápido.

En las primeras visitas negaba tener preocupaciones. Estoy flojo, claro tengo muchos años.” Hace unos días durante una de las visitas, nos quedamos solos, la enfermera, él y yo. Todo el tiempo había estado mirando hacía no sé qué, parecía triste. Le dimos tiempo, y al cabo de un silencio cargado de emoción nos dijo: “Yo creo que tengo algo malo, cáncer o algo así… pero no me lo quieren decir o no saben lo que es.” Ante nuestra disposición a intentar ayudarlo acerca de si había algo que quisiera saber sobre su enfermedad o sobre cualquier duda o preocupación, nos dijo tranquilamente: “No quiero preguntar porque no quiero saber,... porque si no la cabeza empezará a pensar y caeré”.

Se puede decir más alto pero no más claro.