Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 17 de marzo de 2019

aL oTRo LaDo De La PueRTa...



Matías, su hijo, nos esperaba en la calle. La casa de piedra, de cuando el pueblo era más pueblo todavía. Las paredes gruesas protegiendo la vida que contenían y la vida que se acaba. Dentro la oscuridad, “se ha ido la luz y mi padre lleva un cabreo que para qué… así que preparaos porque seguro que algo os salpica.” La sonrisa de él ilumina el folio en blanco que somos nosotras cuando entramos. 

Solemos dejar los comentarios afuera, las recomendaciones, las normas y los consejos… Queremos entrar en los domicilios sin letras en negrita, sin anotaciones al margen, sin renglones ni garabatos. Y aún más el primer día.

Matías padre se hace el dormido al vernos. La luz entra tenue por el postigo abierto de la pequeña ventana. La habitación acoge la cama, un armario y una mesita de noche. Tenemos que entrar de una en una, no hay sitio para revolvernos.

Al llegar a la cabecera, Matías se vuelve hacia la pared y se tapa con la manta. “Estoy bien, no me duele nada y como y cago muy bien”, dice de carrerilla. "Si quieren tomarme la tensión o mirarme el cuerpo… rapidito, que hace frío!”. El resto de la conversación transcurre al inicio a base de monosílabos por su parte y, luego, poco a poco, va relajándose y nos cuenta cómo se siente. “Ya se pueden imaginar… toda la vida manejando y ahora, pues me manejan a su antojo. No crean que es fácil pasar de un lado al otro, ya lo comprobaran si es que llegan. No le temo a la muerte, ya he vivido mucho. No imaginaba yo que iba a llegar tan lejos, vivan ustedes que son jóvenes, a mí ya me toca morir.” Al despedirnos nos pregunta: “cuándo volverán?”

Su hijo nos mira en silencio desde el pasillo. Hubiera querido filmaros, nos dice, hace meses que no hablaba tanto. Si no lo veo, no lo creo.

Otra de las muchas cosas buenas de este trabajo, es que la rutina no entra en nuestro quehacer diario. Nunca sabes que lo te espera al otro lado de la puerta.



domingo, 3 de marzo de 2019

ReFLeXioNaNDo...


“Hay que poner los cuidados paliativos necesarios para que nadie llegue a plantearse acabar con su vida”.

Un equipo de profesionales sanitarios vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos en Aragón abordan en un nuevo libro el debate bioético que existe sobre la sedación por sufrimiento espiritual.

Eutanasia, muerte digna, suicidio asistido, sedación... hay toda una serie de términos que significan cosas distintas pero que, englobados habitualmente en la expresión eutanasia, han vuelto recientemente al Parlamento en un nuevo intento de legislar sobre esta cuestión.

Según los expertos, un 5% de las personas que ingresan en una unidad de Cuidados Paliativos pueden ser subsidiarias de esta sedación, cuyo fin no es otro que "tratar de aliviar esa angustia vital de una persona que está en situación de últimos días, disminuyendo el nivel de consciencia para que el paciente no perciba ese sufrimiento severo que les hace la vida tan insoportable, como un dolor muy fuerte o una fatiga muy intensa", explica el doctor Bonafonte, médico geriatra en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, quien se muestra convencido de que en muchas ocasiones el debate que hay sobre la eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados en el sistema nacional de salud.

El libro 'Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial' es una compilación de artículos escritos por un grupo de médicos y enfermeras de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, para dar respuesta de forma coordinada a un grupo minoritario de pacientes con enfermedad grave a los que, por su delicada situación emocional, también habría que tener en cuenta. El sufrimiento espiritual puede llegar a ser tan severo y tan intenso que, pese a todos los esfuerzos que ponemos por nuestra parte en tratamientos, conducen a una situación refractaria.

... El libro no pretende ser un protocolo médico, ni se habla de tratamientos concretos, pero sí engloba recomendaciones farmacológicas e indicaciones a nivel ético y legal sobre la toma de decisiones en estos casos.

… Hablamos de pacientes con enfermedad terminal que tienen la muerte cercana, y siempre después de descartar cualquier otra opción terapéutica. Una sedación nunca es la primera opción, antes hay que agotar los recursos terapéuticos a nuestro alcance, pero no prolongar innecesariamente la vida, porque eso sería un encarnizamiento terapéutico.



... La sedación siempre ha sido un tema tabú. Y aunque la sociedad se va concienciando, hay mucha confusión y a veces se confunde la eutanasia con el suicidio asistido o con la sedación, que son conceptos diferentes. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento del paciente disminuyendo el nivel de consciencia, mientras que la eutanasia pretende acabar con la vida del paciente. La eutanasia y el suicidio asistido son dos conceptos diferentes también. En la eutanasia, un profesional sanitario aplica un fármaco para acabar rápida e indoloramente con la vida de un paciente que está en situación de sufrimiento. En el suicidio asistido, el médico pone a disposición del paciente un fármaco para que este acabe con su vida.

... Muchas veces todo el debate que hay sobre eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados, de manera que en el momento en que el paciente tuviera una angustia o un sufrimiento tan severo como el que se recoge en este libro, el equipo sanitario pusiera solución a ese problema que a veces es psicológico, otras veces médico o mutidisciplinar en la mayoría de los casos.

... No hay que culpabilizar a estas personas que piden la despenalización de la eutanasia, porque siempre obran por el bien del ser querido que tienen al lado. Pero, ¿y si tuviéramos otra alternativa que no fuera esa? ¿Y si cuando un paciente tuviera un sufrimiento hubiera un equipo sanitario detrás apoyándole, acompañándole, dándole alternativas para que ante cualquier situación refractaria pudieran ayudarle? Si las personas se ven sin ninguna salida, quien no está metido en este entorno y no cuenta con la formación necesaria, dirá que hay que acabar con el sufrimiento sea como sea. ¿Todo vale? Quizás no todo vale, pero hay que poner los recursos necesarios para que la gente no llegue a plantearse el acabar con su vida, informar de que hay otras alternativas, y desde luego siempre existirá este debate.

... Siempre habrá gente que aunque estuvieran los cuidados paliativos implementados pedirían la eutanasia, pero en un porcentaje mucho menor que si esos paliativos dieran salida a todos los procesos que están pendientes. En tal caso, estoy convencido de que ese porcentaje bajaría notablemente.


Dr. José Luis Bonafonte



domingo, 24 de febrero de 2019

eL DeSPuéS...


Cuando tras una larga enfermedad fallece un ser querido, el armazón que habíamos montado con tanto dolor y mimo se tambalea el día después. El material del que está hecha la estructura resulta que no era tan fuerte como pensábamos y por las rendijas entra frío. Un aire helado que nos desordena los muebles y revuelve la pelusa que estaba oculta debajo. A veces el viento calla y la calma vuelve. De repente, al cabo de los días o de los años, un remolino te levanta del suelo y en un instante pone tu mundo patas arriba, de nuevo.

Son frecuentes los sentimientos de culpa, de no haber llegado a todo, de no haberlo sabido hacer mejor. Porque cuando uno cuida no lo hace como quiere, sino como puede. También cuando uno sufre no lo hace como quiere, sino como puede. Pero realmente no tiene sentido fustigarnos por lo que pudo ser y no fue. Las cosas, las situaciones, en la distancia miden diferente a cuando estás en el ojo del huracán.

Ayer por la mañana, D. se sentía culpable por no haberle dejado comer a su madre yogures con azúcar… con lo que a ella le gustaban! Hace casi dos meses que falleció y aún no sé dormir con la luz apagada y cualquier murmullo me despierta. A veces, me sorprendo llorando y otras, esperando llorar, no lloro.

Ni siquiera yo misma sé si lo hice bien, creo que podía haberlo hecho mucho mejor y mucho más. Más de verdad… pero nunca lo sabré.



sábado, 16 de febrero de 2019

oTRa HiSToRia...



Julio es alto, de figura imponente. Serio, aunque una sonrisa amarga se asome a sus labios de vez en cuando.

Tiene 86 años. Fue un alto cargo de la administración junto a su esposa, que estudió dos carreras y que ahora, callada y sentada a su lado, se balancea continuamente debido a esa enfermedad que borra los recuerdos y embadurna a todo el que se acerca.

Hace dos meses, tras un catarro casual que no acababa de curarse, le hicieron una placa y, tras posteriores pruebas, le diagnosticaron un cáncer. Él llama a las cosas por su nombre. Por su patología y sus antecedentes era complicado hacer un tratamiento efectivo.

Nos relata su vida de manera ordenada, tiene necesidad de decirla. No fue fácil... en varias ocasiones las lágrimas fluyen y el silencio nos envuelve a todos. La emoción entra y sale, las incertidumbres flotan en el aire, las preguntas se alargan sin encontrar las respuestas. No las hay, o yo no las conozco.

Salimos tocadas, para variar. Bendito tocamiento… que nos infla las alas para seguir volando.




domingo, 10 de febrero de 2019

uN iNTRuSo...


Esta tarde haciendo limpieza de papeles he encontrado esta joya. Es lo que tiene guardarlo casi todo, que cuando decides poner orden, aparecen cosas de las que no te acordabas y que te devuelven a intensos momentos vividos. La verdad es que no sé si ya lo compartí, pero creo que, aunque así fuera, no está de más recordarlo.


Un intruso decidió instalarse en mi ovario. Lo hizo de manera cobarde, en silencio y nadie sabe cuándo sucedió. Vivió agazapado, parasitándome poco a poco, invadiendo toda mi cavidad abdominal. Tan solo dio la cara cuando la gravedad ya era demasiada. Su estadío, el 3.

Al conocer la noticia me quedé en estado de shock. Y aún me mantuve así una temporada, entre que me sometían a cirugía y llegaban los resultados finales. Cuando éstos llegaron, hubo que tomar una decisión. En realidad fueron varias. La primera fue decidir que iba a salir adelante, que no pensaba morir, y la segunda fue la de buscar toda la información y los recursos necesarios para llevar a cabo la primera idea.

En los momentos en que el ánimo flojeaba, me imaginaba la cara de mis hijos sin mí y volvía a recuperar fuerzas.

Es complicado, pero hay que intentar las decisiones adecuadas al principio, aunque lógicamente habrá que seguir tomándolas durante todo el proceso.

Yo decidí cerrar el camino a la rabia o al enfado, pensando el por qué me había tocado a mí. Consideré que estas preguntas sin respuestas sólo me llevarían a meterme en una dinámica de desánimo que no me ayudaría a superar la enfermedad.

Por el contrario, decidí enfrentarme a la situación sin rencor, sin luchar contra él, porque pensé que, quisiera o no, el cáncer era una parte de mí y si luchaba contra él, lucharía contra mí misma. Por otro lado, creo que cuando luchas contra algo lo legitimizas y le das poder, yo no deseaba eso. En todo momento he querido ser yo la dueña de la situación. Nada de lucha, pero haciendo todo lo posible para que desaparezca, pero siempre con amor, sin darle tregua ni fuerza. La fuerte soy yo, no él.

Y con esta filosofía van pasando los meses y, contra pronóstico, voy avanzando y él retrocediendo mucho más rápido de lo esperado.





martes, 22 de enero de 2019

La TieNda...


Cuánto cuesta a veces cerrar etapas. Cerrar las puertas de estancias que han conformado una vida. Los rincones vuelven a llenarse de gente, las caras conocidas asoman tras los objetos que han dado forma a tus horas y las voces llenan de armonía el espacio… ya vacío. Cuántos párrafos de existencia, cuántos renglones torcidos, cuántas mayúsculas, cuántos puntos suspensivos, cuántos silencios plenos de verdades no dichas,… Ahora, ya sin lo accesorio, lo veo.

Para mí, al principio, fue refugio, merienda y olor a lápiz, libreta y cartera. Después punto de encuentro y en los últimos años lugar de trabajo compartido.

Siento, huelo, intento impregnarme de la atmósfera, de las distancias, de los huecos, de los muebles, de las emociones contenidas entre estas paredes que formaron parte importante de mi vida. 

Observo al silencio deslizándose desde la mesa hasta el suelo, reptando por la pared un susurro que escucho pero no entiendo. En los cajones, sinceridad y en los cientos de miles de carpetas con papeles, toda una vida dedicada a un objetivo. Cumplido. La luz me hace guiños, y descubro a medias lo que fue porque pudo ser. A menudo las cosas no se quieren… se pueden. Y mi familia pudo.

Parece ser que al cerrar uno abre. Y si, se abre otro paisaje, otra forma de existir, otras maneras y también se estrena pelaje porque, en momentos determinados de la vida, sabes quién está y quien no va a estar porque no estuvo, aunque creyeras otra cosa.

Cambio. Quiero y quiero poder.




sábado, 5 de enero de 2019

MáS ReYeS...


Que no se olviden, por favor! Que no se olviden!!, he oído esta mañana detrás de mi. 

Me vuelvo y veo a un niño repitiendo este "mantra" de la mano de, la que supongo, su abuela. Me he apartado a un lado para verlos mejor. 

La abuela le ha contestado: No te preocupes Carlos, los Reyes se acordaran seguro de que mamá se ponga buena.


Puede sonar preparado o a destiempo, pero es real. Por eso yo a los Reyes siempre les pido cosas de esas que no venden en las tiendas, de esas que llegan al corazón y se reciben abrazando la vida... Y, de momento, tengo suerte porque no fallan!!





lunes, 31 de diciembre de 2018

2019...




Y acaba el año.

Me pasa que no lo puedo cerrar del todo… por los bordes asoman retazos de colores y algunas reliquias. No sé si me servirán todavía o tendré que darlos, porque he crecido este año. 

Los tesoros los guardo y los amores los comparto. Ha sido un año repleto de ViDa.

Salud, ilusión, esperanza, amor,... y mi mejor deseo para este año y los que nos queden por ViViR.



lunes, 24 de diciembre de 2018

PaZ...



Las palabras NO se las lleva el viento… 

Las palabras tienen el poder de curar o herir a una persona…

Medita antes de hablar, a veces permanecer callados es la mejor opción.

Por eso, cuida tus palabras.


Habla de tal manera que en tu alma y en la de los demás quede la Paz.




Ah! La fotografía de esta espléndida luna llena está hecha desde la terraza de mi casa. 
Un lujazo!!!


domingo, 16 de diciembre de 2018

27:59...


Intento “Tener la cabeza donde tengo los pies”. Lo he leído por ahí y de verdad que lo intento.

Lola ha muerto y me ha tocado. Ha fallecido a los 6 días de conocerla y a los 23 de un diagnóstico que le puso de repente la vida al revés. Ha fallecido cuando, como decía su marido, Aún no sabemos por dónde nos vienen las hostias”.

De la rabia y la incredulidad del inicio pasó a una dolorosa aceptación, que no resignación, las preguntas iban y venían de su mente… sin respuesta. 

Poco a poco la fue envolviendo una desidia, un desinterés y una calma que la llevaron en volandas, día a día, hacia el desapego que precede al final del viaje.

Llegó un momento en que ya no habló más, cerró los ojos, cesó el dolor y aumentó la inquietud. Todavía quedaba mucho por vivir, aún no era el momento.

Sin despedirse, sin apenas medicación, suavemente se deslizó, se fue en medio de una luz tenue y rodeada de los suyos. Acabábamos de irnos. 

Mientras paseo veo a lo lejos un reloj que marca las 27: 59… y pienso, “Ufff, menos mal!!”.



sábado, 8 de diciembre de 2018

DoLoR Y SiLeNCio...


La casa es sencilla, acogedora. Acuarelas en rojo y azul nos abren paso al dormitorio que, como suele ser habitual, está  al fondo a la izquierda o a la derecha. Huele a pan con tomate y a fruta, el marido de Lola se disponía a desayunar cuando hemos llamado a la puerta. Tras unas breves frases susurradas sobre el mantel de la mesa de la cocina, nos adentramos pasillo adelante. 

Entramos despacio, tranquilas - la cama ubicada fuera de su lugar para hacerla más práctica-, y tras el primer paso nos invade un dolor espeso y una profunda pena. Lola abre los ojos y apenas nos mira, su vista recorre la habitación, a su marido, a su hija y al pequeño perro que se adapta a la forma de su cuerpo, sobre la colcha.

Nos cuentan que él se jubiló en febrero y su hija se casó en abril y está embarazada. Lola tiene 57 años y apenas ha visitado al médico un par de veces en su vida. Una vida sana, remarca su marido.

Hace apenas 20 días fue diagnosticada de una neoplasia de páncreas en estadio avanzado, tras una visita casual a urgencias a causa de una tromboflebitis. Todavía estuporosa, no sale de su asombro, “Si hace un mes yo estaba tan bien, mi vida era normal... Ahora tengo una losa sobre mi cabeza que ocupa todo mi pensamiento. Todo lo demás se ha ido difuminando, ha desaparecido. No puedo pensar en nada más”, dice sin mirarnos mientras las lágrimas recorren su preciosa cara. Por qué a mí?, pregunta a alguien o a algo, no a nosotras. El silencio se pasea por la habitación, no tenemos respuesta. No es queja, ni lamento. Es la vida y la muerte caminando al unísono. Habla despacio, con calma contenida. “No se han equivocado, cada día estoy peor. Pero no puede ser, no puede estar pasando, no puedo ni imaginármelo siquiera… Es una pesadilla de la que no consigo despertar”. Las lágrimas continúan su camino, el perro se acurruca cada vez más junto a ella y un dolor hondo nos traspasa la ropa, empapa nuestra piel llegando hasta el alma, como la niebla que nos ha acompañado durante todo el viaje hasta su casa.

Nos acabamos de conocer, es la primera visita. Nada sirve, solo estar, escuchar, acompañar, acariciar, mirar... Yo no me atrevo a decir nada que entorpezca el desahogo, la rabia, la expresión de su dolor. Sólo el silencio nos corteja.

Su esposo y su hija asisten mudos en un segundo plano, elegido por ellos.

No soy consciente del tiempo que permanecemos allí. La vida se ha detenido. Pero creo que es una de las visitas más dolorosas que recuerdo.