Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 19 de enero de 2020

SieMPRe Se PueDe HaCeR aLGo...



No hay nada peor que no poder hacer nada. Mejor dicho, no hay nada peor que creer que ya no se puede hacer nada.

Mario tiene 92 años y, desde hace dos meses, sabe que tiene un tumor que progresa. El día antes de hace dos meses, estaba tranquilamente en el casino de su pueblo leyendo el periódico. “No sé qué me pasó… pero al día siguiente todo había cambiado. Quise saber la verdad y, la verdad, es que ya no puedo más. Desde ese día mi vida cayó ladera abajo. Poco a poco me abandonaron las fuerzas, dejé de andar, sólo podía pensar en negativo, dejaron de importarme las cosas… me enfado por todo, porque no todo me da igual. Mi hija está siempre disgustada, con el morro torcido. Sólo quiere que coma… y yo no puedo! Es que no lo entiende nadie? Nadie entiende lo que me pasa?”.

Mario, que padece una hipoacusia severa y no quiere ponerse audífonos, habla desde su cama de hierro no ha consentido en que le compraran una cama articulada. Él quiere estar en la suya. La cama está orientada hacia un ventanuco de madera por el que entra el sol de la mañana y que tiene entornada. Su hija, discapacitada intelectual tras una meningitis en la infancia, nos dice el grado de “entornamiento” que debe ser y no otro.

La casa es pequeña, fría, sin calefacción y las habitaciones mínimas. Su dormitorio está atestado de cosas, un armario, una silla de ruedas, una estufa, una mesilla llena de fotografías y vírgenes, un taburete con los pañales y el tarro azul de Nivea, un estante con ropa y la cama de hierro. No sé si me dejo algo. Hablamos en voz muy alta, nosotras para que él nos oiga y su hija porque ya está acostumbrada.

El otro hijo vive en un pueblo cercano y acude con frecuencia a echar una mano. La situación es dura y complicada. Tenemos que empezar a pensar en qué ayudas podemos ofrecerles, y más a medida que la enfermedad progrese y el manejo del paciente sea más difícil.

Nos cuentan que el fin de semana una bruja estuvo en su casa… “una bruja que gritaba y decía cosas muy desagradables”. Parece ser que su hija se vio apurada porque su padre no respiraba bien “hacía pausas cada vez más largas…” y llamó a urgencias. Nos dice que la médico que acudió le dijo que si no se daba cuenta de que su padre se estaba muriendo y que ella no podía hacer nada… que no había nada que hacer, vamos. Que se nacía y se moría sufriendo.

No sé, nunca debes creer a una sola parte sin escuchar a la otra y más en situaciones tan dolorosas y duras como las que vivimos cada día, en las que las ideas, las palabras y las intenciones a menudo se tergiversan. Pero quedó escrito, al final… “Les he explicado lo que hay… y se han enfadado. No lo entiendo.”

No lo entiende?... De verdad?




domingo, 29 de diciembre de 2019

eN eSToS DíaS...


Estos días son un tanto especiales para la mayoría de nosotros. En parte porque las tradiciones se mantienen y parece que es necesario que te recuerden que compartir es imprescindible, también parece que tienen que recordarte que querer y que te quieran te alegra el corazón y que el alma se pone en pie ante la gente buena. Y además, nos recuerdan sin descanso, que todo esto debe estar acompañado de regalos, de felicidad, de buenos propósitos, de buenas comidas y de qué sé yo… Y mientras, el mundo sigue girando con su incomprensible proceder, bien alejado de todo lo importante. Qué paradoja… una más.

Junto a toda esta vorágine conviven, como el resto del año pero por alguna razón con más intensidad, los recuerdos de otros tiempos pasados, los momentos compartidos con personas que ya no están o ya no son lo mismo, los besos al aire y las sillas vacías. Convive la soledad y el buen hacer de mucha gente que no hace ruido pero hace lo que puede para sobrevivir a estos días un tanto especiales.

Marta decía que aunque no soportaba esta algarabía, era el único momento del año en que todo parecía correcto y que cada cosa ocupaba su lugar.

Cristina, que vivía lejos, buscaba el calor de la familia.

Pili decía que quería celebrar estas reuniones más que nada por sus padres… “Vaya usted a saber si es el último año que podemos hacerlo”, y así pasaron muchos.

Lucía no quiere morirse en estas fechas tan señaladas… “Menudo recuerdo les quedaría a mi familia para el resto de sus Navidades”.

Elena quiere llegar al menos a su cumpleaños, que es el 12 de enero. “Si… yo creo que llegaré,… qué os parece?”.

Antonio no quiere pasarlas en la residencia. “Si al menos uno de mis hijos me llevara a su casa estos días... Desde que no está mi mujer ya nada es igual”.

Benita hará un puchero del que disfrutarán su hija, “Quizá el último…”, y su nieto.

Jesús sólo pide no sufrir en estas fechas para no amargarle la fiesta a su familia y, sobre todo, que no tengan que ingresarlo. “Las Navidades en el hospital son muy tristes…”.

Bruno sólo pide no tener dolor para poder disfrutar de la compañía de su nieta.



Y yo… sólo quiero que me dejen como estoy. Y en caso de pedir, pido salud, que es lo fundamental para continuar. Fuerza, ganas, mente clara. Paz y amor. Quizá un unicornio azul. De lo demás creo que podré encargarme yo. Tampoco quiero sobrecargar…



Sigo pensando que la Felicidad es una Actitud y la Vida un Regalo.




martes, 24 de diciembre de 2019

eS NaViDaD Y Tú No eSTáS ...


En Eco de Teruel han hablado con Montse García, psicóloga de la AECC de Teruel, sobre las situaciones que se dan estos días un tanto especiales, en los que hay que gestionar un duelo por un ser querido fallecido recientemente.

No es fácil hacerlo en medio del bombardeo de mensajes de felicidad, regalos, alegría y  buenos deseos que se producen en estas fiestas de Navidad,... pero hay maneras de conjugar Duelo y Navidad.


lunes, 16 de diciembre de 2019

ReCoLoCaNDo...



Otra vez, de nuevo, mi quehacer diario ha vuelto a poner mi vida en su sitio. Andaba yo preocupada por un asunto familiar cuando, de repente, Lucía me ha recolocado. Ha ordenado las piezas y el asunto ha pasado a la cola, su lugar correspondiente desde el principio, aquel en que yo no había sabido colocarlo.

Lucía tiene casi mi edad. Su pareja falleció hace unos años tras una compleja enfermedad, de la que también fuimos testigos. Cuando nos ha visto entrar su gesto ha cambiado y, aunque ya nos esperaba, el pasado ha vuelto de golpe y el presente se ha hecho fuerte en su cama.

Ha sido una visita difícil, no ha salido de su caparazón. Apenas podía hablar, entre la fatiga y la emoción. “Lo siento, no es agradable veros otra vez y más sabiendo por lo que estáis aquí”. Ha rechazado la enésima quimioterapia que le han propuesto. Para qué?... Ya sé lo que hay y ya estoy muy cansada de pasarlo mal”. Esquivaba las preguntas,… ya tenía todas las respuestas.

“No sé cómo será… pero siento una tristeza infinita”. La desolación campaba a sus anchas por toda la casa, salpicando a su hija que a duras penas se escondía de ella en la cocina. Creo que todas teníamos un nudo allí donde se junta el corazón con el páncreas, en ese lugar donde lo emocional trasciende lo físico convirtiendo los momentos en un tobogán de sensaciones... y casi ninguna buena.

Tras la visita ha vomitado, se le ha revuelto el cajón donde se guardan las cosas importantes, las que se hablan y las que se callan. Las que son y las que están, también las que podrían haber sido.


He llegado enferma a casa,… el tiempo justo para colocar las cosas en su sitio. Mi vida recolocada de nuevo.




martes, 10 de diciembre de 2019

domingo, 8 de diciembre de 2019

SuFRieNDo? ...



La muerte.

Hace unos días nos la encontramos de nuevo en casa de Mireia. Estaba acostada junto a ella, enredándose en sus piernas. Suave trepaba por su vientre acomodándose en su cuello. Morena, delgada, pálida de piel, de ojos grandes,… pareciera que la muerte agrandase los ojos. Nos miraba, como nos mira casi siempre, sin acritud, sin violencia, como una amiga lejana, incluso con paz. Con la paz que va a dejar en ese cuerpo maltrecho y en esa mente desquiciada.

“Si como, mejoraré”, nos decía Mireia. Su marido, un cuidador excelente, le seguía la corriente “claro mujer, si tenemos batidos para más de cinco meses!”.

Él sabe que ella se está muriendo desde hace una semana, él sabe que su mujer lo sabe todo aunque no hablen del tema y parezca que se engañan. Cada pareja tiene sus códigos, cada familia es un mundo aparte en el que podemos intervenir pero siempre con cautela para no romper, para no dañar más.

“La que me preocupa es mi hija. Sólo tiene 25 años y aunque la he sentado y se lo he dicho, vamos que no es tonta y lo ve, bueno pues no quiere escucharlo. Intento que llore ahora, que hable con ella ahora,.. que piense que después ya será tarde.”



Alguna vez me han dicho que lo hago todo fácil, que me quejo poco y que no pongo pegas a situaciones que las podrían tener. Incluso me han llegado a decir que parece que vivo en los mundos de Yupi. Y no, no es eso. Vivir y sentir el SUFRIMIENTO con mayúsculas y en negrita tan a menudo, hace que todo lo demás sea fácil… porque en realidad lo es.



jueves, 14 de noviembre de 2019

aZuL Y FRío...


Miriam nos mira atentamente desde el sofá, se le nota recelosa y desconfiada. La psicóloga de la AECC le había comentado que pasaría un equipo de soporte a verla, pero la oncóloga le dijo que era demasiado pronto. Demasiado pronto… para qué?” Nos pregunta nada más vernos.

Ha hecho del sofá su segunda casa, le cuesta levantarse, le duele moverse. La mirada fría, azul como el hielo. De mi compañera a mí, de mi a mi compañera. Nos habla de ella en tercera persona, como si hubiese un alguien que lo viera todo desde fuera, como si estuviera muy lejos de allí. Un relato conciso, duro. Sabe el diagnóstico pero no está segura del todo del pronóstico, habla de qué será de su hijo cuando ya no esté, de cómo viene la vida, de que hay que asumir lo que hay… pero que quizás no sea tan grave. No pregunta, no le interesa nada que no sea su discurso. Tiene 44 años y un hijo de 12.

Al cabo de un rato la habitación se nos queda pequeña.

Nos cuenta cómo empezó la enfermedad y cómo han ido las cosas. Fue hace tres años, sin venir a cuento”, luego vinieron pruebas y más pruebas hasta que hace un año le dijeron que estaba curada. Pero yo no estaba bien, me lo notaba”. Tres meses más tarde inició una nueva quimio, después le propusieron una prueba que al final no fue posible realizarle. “Yo creo que hay unas medicinas para unos y otras para otros. Vamos, que a mí me podían haber hecho más cosas…”. “No sé… tenía miedo….de vosotras. La próxima vez os prepararé un café y charlamos como hacen las amigas”.

Sí, hay un final para todos supongo. Desde mi ventana veo la luna que asoma tras las nubes, y pienso que han de suceder miles de pequeñas cosas para que ese milagro ocurra todos los días.


domingo, 3 de noviembre de 2019

De CoNTaR HiSToRiaS...


Y sigo viviendo entre el verde, el dorado, el rojo… y el mar. Disfrutando de la lluvia, los acantilados, las rocas verticales, los ocasos… y el sol. También de la gente, de esa gente tranquila y generosa que abunda por donde nos movemos.

A veces pienso que no es que haya más gente buena entre la maraña, sino que el radar que todos tenemos moviéndose continuamente, se ha desarrollado de forma magistral con los años. Paseo por los caminos y las orillas, el barro y las hojas acompañan mis pasos y el agua moja mis pies con su ir y venir. Paseo por las calles de los pueblos que, casualmente, voy encontrando. Me paro en el escaparate de una tienda y mientras miro distraída, la música del interior se asoma a la puerta y me hace sentir bien, sonrío de nuevo. Cuando vuelvo a ser consciente, ya estoy dentro. Voy mirando y, aconsejada, me quedo frente a los colores de moda de este invierno. Hablamos el dependiente y yo y, como habitualmente, una cosa lleva a la otra y me doy cuenta de que, aunque a los demás les importa tu historia, la gente necesita contar la suya. Me incluyo, todos necesitamos contar nuestra historia, sobre todo si el que tienes enfrente posee nociones de saber escuchar. Pues eso.

Y me contó una historia.

Su madre falleció hace un año tras sufrir un ictus y pasar varios días en el hospital en estado de coma. Al ser una persona relativamente joven y sin antecedentes, el equipo sanitario que la atendió le propuso una posible donación de órganos. A la familia siempre le coge desprevenida esta opción, que uno siempre se plantea en otros casos pero no en el suyo propio. Tras pensarlo, decidieron que ya que su madre había sido una persona generosa en vida, seguramente estaría de acuerdo con la idea de seguir dando… vida.

Tras firmar los documentos pertinentes y mientras se iban, de un sala adjunta al pasillo oyeron casualmente una conversación telefónica de una persona que decía más o menos: “Si, si, que ya está!! Os van a llamar para que vengáis al hospital, que ya hay un donante. Gracias a Dios”. El hijo no pudo menos que sonreír y mirar a quien estaba hablando y, sin poderlo evitar y saltándose todos los protocolos, le abrazó y ambos lloraron, sin hablar, sin palabras. Se unieron el dolor por la pérdida y la alegría por la nueva vida que empezaría en breve.


Otra vez la vida y la muerte de la mano.


lunes, 14 de octubre de 2019

De ViaJe...



Hace mucho tiempo que no me paro a escribir y no es que no hayan pasado cosas. Ha pasado y sigue pasando la vida con su caminar. Para mí sentarse a escribir es un acto de reflexión, casi de meditación; se trata de traducir los sentimientos a palabras, lo que me obliga a ordenarlos… y al fin entenderlos y asumirlos. A veces me cuesta tirar del hilo o siquiera encontrarlo.

Hoy sólo un pequeño apunte,… fue el cielo que me acompañó durante mi viaje al mar.

María es menuda y frágil. Tiene la piel fina apenas sin arrugas, y eso que hace un mes cumplió los noventa.

Da la sensación de que el tiempo ha dejado en su piel las huellas que ella ha querido, tal como ha vivido. La armonía ha sido su bandera, la sonrisa su apoyo y esa mirada de caramelo la alfombra sobre la que caminábamos tras ella y que hacía las cosas más fáciles.

Hace unos años su mente empezó a difuminarse, los que estábamos con ella nos fuimos desdibujando y la vida se torció hacia ningún lugar.

Intentamos reconducirla al principio, cuando guardaba cosas en los lugares más extraños, cuando deliraba inventando historias que solían terminar en tragedias, cuando se nos perdió en una calle cercana a la nuestra,… cuando nos miraba y preocupada nos buscaba por detrás. Su pareja de toda la vida, su compañero de viaje, nunca llegó a entenderlo del todo, a asumir que su querida amanteamiga cada vez estaba más lejos, tan lejos que ni ella se atisbaba. Nunca creyó que esto también les estaba ocurriendo a ellos, después de lo que la muerte recientemente les acababa de robar, una de sus hijas. 

Tras unos meses hubo un punto de inflexión, un momento a partir de cual él se dejó llevar, dejó de luchar por ella y por todo, se dio por vencido, dejó de vivir… Pensó, y probablemente era así, que ya no había motivo. Al cabo de poco tiempo falleció, sin más. Se fue en un susurro como una ola blanca que abandona la orilla, dejando la sensación de que no había nada más que hacer. Que todo estaba bien. Que así era la vida… y la muerte.

Ella siguió caminando por la vereda, aunque la linde ya se había terminado. Y así continua, derrochando ternura y querer a manos llenas. Tenemos su sonrisa que le brota sin filtro y su mirada de caramelo, como ausente pero directa al corazón. La podemos abrazar y besar porque ella está, no sé bien de qué manera ni en qué posición, pero está.

María es mi madre.




miércoles, 4 de septiembre de 2019

eS TaN FáCiL...



Es alta, bastante, y guapa, muy guapa, aunque no llegue a pesar ni 50 kilos. Tiene la expresión de susto todavía en la cara, sus ojos nos miran inquietos pendientes de lo que podamos desvelar, atentos a cualquier gesto, interpretando el lenguaje de las miradas y la postura.

No para de moverse por la habitación, parece que levitara sobre el suelo. Y de hecho lo hace. Diez meses antes su ex marido la dio por muerta tras intentar estrangularla, por suerte (entonces lo pensaba, ahora no sabe qué pensar) sobrevivió. Poco después él se suicidaba tirándose por una ventana, aún puede verse el manchurrón en la acera. Su hijo de doce años vivió todo desde la habitación de al lado, sin atreverse a dar un paso.

Tres meses más tarde a ella le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio avanzado. “Cómo es la vida… dice su madre, detrás de la cara viene el revés!!

Se ha hecho un rinconcito en la terraza en el que lee y cose. Nos muestra los últimos diseños que ha cosido para ella, vestidos que ya le vienen grandes… y que aún lo serán más cada día. Y lo sabe.

“Aún espero un milagroy si no?. Si no… no quiero pensarlo, no quiero sacar la cabeza de debajo de la piedra”. Las lágrimas se quedan en el borde. Sus ojos grandes. Silencio y dolor. Su  madre callada, la mira. Más dolor.

A pesar del tiempo trabajado y de las experiencias acumuladas, a pesar de lo andado, de lo guardado y de lo vomitado, a pesar de la vida y de la muerte aún hay historias que te arañan la piel, que dejan herida. Aun siendo un privilegio vivir, y digo vivir, la fina línea que separa la vida de la muerte tan de cerca, entrar en la biografía más personal, intentar no romper, no quebrar los momentos, caminar de puntillas por ese terreno resbaladizo y tierno de las emociones, a veces la piel se quiebra. Porque lo más íntimo entra a formar parte de ti, es un regalo que te dejan en las manos para que lo cuides y no se desparrame. En cierto modo eres responsable, te comprometes. Y debes cumplir.

Nos mira y dice, casi en un susurro: No quiero dormirme… me da miedo no volver a despertar”.

Cuando salimos a la calle respiramos profundo, el aire es fresco y nos alivia. Pienso, es tan fácil morirse… y es tan fácil ViViR.





miércoles, 21 de agosto de 2019

TóPiCo De CáNCeR...



Se puede aceptar la muerte, pero nadie puede aceptar el dolor profundo y devastador. El dolor intratable es como el infierno, sin escapatoria, sin esperanza. Cuando no se ha experimentado el dolor más lancinante y profundo, es imposible imaginar la agonía de un paciente, al igual que es imposible comprender que un tiempo sin dolor, por corto que sea, puede representar la felicidad más extrema.
Lars Lezssell,
Brain Fragment, 1992.

… El día que se me apareció la otra señora Smith en el Hospital de Día estaba yo por la cuarta quimio, camino del abismo, la atomización completa y la mutación zombi. Era mediodía, cuando ya está la sala llena y entra toda rampante, de minifalda y taconazo, “ole tus ovarios, mujer tenías que ser”. Es una mujer de mediana edad, esto es ni joven ni vieja, o sea como yo mismamente, que se sienta a mi lado, y pienso “pues mira qué bien”… Todos los enfermeros la conocen, así que es una veterana, deduzco; ya tiene pelo y no está en los puros huesos ni hecha una bola de cortisona. Como dice el trending topic de los tópicos del cáncer: “nadie lo diría, está estupenda”…

Y resulta que llevamos la misma carrera, mamas multiquísticas, mamografías que no dan positivo, punciones en los globos no correspondientes, visita a la consulta del Dr. No y de allí a la Unidad de Mama del Hospital, vuelta al diagnóstico negativo, con su correspondiente “eso no es nada” y al final, sin teta, sin ganglios, quimio, radio y tratamiento hormonal…

… La señora Smith corre sola la carrera de fondo, porque es muy difícil compartir esto con nadie, porque la gente hace ruido, porque las amigas alborotan, porque las parejas no pueden con la desintegración mental, la laxitud y la tremenda fatiga… Me habla de la psicóloga de la Unidad de Mama, me dice: “vete a verla, así te desahogas”. Ya me veo a mi misma abriendo la bocaza de dragona y vomitando un líquido verde lleno de sapos y culebras cayendo en cascada sobre sus notas y chorreando bilis por el respaldo de su freudiano sofá.

… No es fácil seguir el paso, no es fácil seguir corriendo sin parar… Y cansa mucho, porque las que corremos con el canceroso dorsal, no podemos fingir un empuje que no tenemos, fajando todo el tiempo, y necesitamos todo el aliento para seguir vivas y llegar triunfantes a una meta que no se atisba por ningún lado.

… Yo le pregunto: “Odias?, Sientes una envidia feroz de todos y todas?

… Hoy es el puto Día Internacional del Cáncer de Mama… Lo único aceptable que oigo hasta ahora es: “Cuando a una paciente de cáncer le dices “qué buena cara tienes”, nosotras pensamos: “es que el cáncer no lo tengo en la cara”.

… Que no te nieguen, que te entiendan, que te reconozcan también es medicina.


TÓPICO DE CÁNCER. Manual de supervivencia.
Susana Koska

domingo, 4 de agosto de 2019

aHoRa No...


A María le gusta nadar. Durante muchos años ha acudido casi todos los días del verano a la piscina de su pueblo. Pero este año apenas ha podido ir un par de días. Un dolor intenso le impide bajar las escaleras de su casa hasta la calle… y ni pensar en nadar. Eso le duele aún más.

A finales de mayo su vida se puso del revés y le enseñó la otra cara. La cara en la que “ya hay poco que hacer aquí”. El encontronazo fue con un cáncer de pulmón con múltiples metástasis óseas. “No podía ni imaginármelo. Mientras iba de una prueba a otra, antes del diagnóstico, pensaba… no en mis hijos, ni en la gente querida, no, sólo pensaba… no me puede pasar nada malo ahora, ahora no, aún me quedan tantas cosas que hacer, tantos proyectos todavía...” 

“Sin embargo, cuando la doctora me dijo lo que había, me quedé quieta casi tranquila. Ella me repetía: me has entendido bien? Si, si.... No sé, lo acepté. Es lo que hay.”

A su casa se han trasladado su hijo y su mujer, que vivían dos calles más abajo. “Ahora tienen su piso para dormir la siesta… y esas cosas.” Conservan el sentido del humor que, según dicen, les ha hecho más llevaderas las situaciones complicadas, ya que sus vidas no han sido fáciles, incluido padre alcohólico, malos tratos y “… el rosario durante y después”.

María tiene 60 años y sonríe a menudo. “Este año no sabía qué hacer, si sacarme el bono de temporada para la piscina o sólo días sueltos tal como está el panorama. Al final lo he sacado de temporada… no sé si habré tirado el dinero.” Ellos se ríen, nosotras también mirándonos cómplices.

Lleva morfina a dosis altas como analgesia basal, pero en las crisis de dolor toma un analgésico que no es efectivo, a pesar de ir aumentando dosis, y que sin embargo si incrementa sus efectos secundarios de manera proporcional.

Proponemos una vía subcutánea, de fácil manejo para su hijo en el domicilio, en momentos de irrupción del dolor. Sonriendo él le dice al final, “ya lo tenemos mamá, ya lo he entendido!” Por supuesto dejamos el teléfono y nos iremos hablando para saber si es efectivo o tenemos que cambiar de plan.

Pasa el fin de semana, nos llamamos el lunes a primera hora… El domingo bajó a la piscina!!