Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 14 de noviembre de 2019

aZuL Y FRío...


Miriam nos mira atentamente desde el sofá, se le nota recelosa y desconfiada. La psicóloga de la AECC le había comentado que pasaría un equipo de soporte a verla, pero la oncóloga le dijo que era demasiado pronto. Demasiado pronto… para qué?” Nos pregunta nada más vernos.

Ha hecho del sofá su segunda casa, le cuesta levantarse, le duele moverse. La mirada fría, azul como el hielo. De mi compañera a mí, de mi a mi compañera. Nos habla de ella en tercera persona, como si hubiese un alguien que lo viera todo desde fuera, como si estuviera muy lejos de allí. Un relato conciso, duro. Sabe el diagnóstico pero no está segura del todo del pronóstico, habla de qué será de su hijo cuando ya no esté, de cómo viene la vida, de que hay que asumir lo que hay… pero que quizás no sea tan grave. No pregunta, no le interesa nada que no sea su discurso. Tiene 44 años y un hijo de 12.

Al cabo de un rato la habitación se nos queda pequeña.

Nos cuenta cómo empezó la enfermedad y cómo han ido las cosas. Fue hace tres años, sin venir a cuento”, luego vinieron pruebas y más pruebas hasta que hace un año le dijeron que estaba curada. Pero yo no estaba bien, me lo notaba”. Tres meses más tarde inició una nueva quimio, después le propusieron una prueba que al final no fue posible realizarle. “Yo creo que hay unas medicinas para unos y otras para otros. Vamos, que a mí me podían haber hecho más cosas…”. “No sé… tenía miedo….de vosotras. La próxima vez os prepararé un café y charlamos como hacen las amigas”.

Sí, hay un final para todos supongo. Desde mi ventana veo la luna que asoma tras las nubes, y pienso que han de suceder miles de pequeñas cosas para que ese milagro ocurra todos los días.


domingo, 3 de noviembre de 2019

De CoNTaR HiSToRiaS...


Y sigo viviendo entre el verde, el dorado, el rojo… y el mar. Disfrutando de la lluvia, los acantilados, las rocas verticales, los ocasos… y el sol. También de la gente, de esa gente tranquila y generosa que abunda por donde nos movemos.

A veces pienso que no es que haya más gente buena entre la maraña, sino que el radar que todos tenemos moviéndose continuamente, se ha desarrollado de forma magistral con los años. Paseo por los caminos y las orillas, el barro y las hojas acompañan mis pasos y el agua moja mis pies con su ir y venir. Paseo por las calles de los pueblos que, casualmente, voy encontrando. Me paro en el escaparate de una tienda y mientras miro distraída, la música del interior se asoma a la puerta y me hace sentir bien, sonrío de nuevo. Cuando vuelvo a ser consciente, ya estoy dentro. Voy mirando y, aconsejada, me quedo frente a los colores de moda de este invierno. Hablamos el dependiente y yo y, como habitualmente, una cosa lleva a la otra y me doy cuenta de que, aunque a los demás les importa tu historia, la gente necesita contar la suya. Me incluyo, todos necesitamos contar nuestra historia, sobre todo si el que tienes enfrente posee nociones de saber escuchar. Pues eso.

Y me contó una historia.

Su madre falleció hace un año tras sufrir un ictus y pasar varios días en el hospital en estado de coma. Al ser una persona relativamente joven y sin antecedentes, el equipo sanitario que la atendió le propuso una posible donación de órganos. A la familia siempre le coge desprevenida esta opción, que uno siempre se plantea en otros casos pero no en el suyo propio. Tras pensarlo, decidieron que ya que su madre había sido una persona generosa en vida, seguramente estaría de acuerdo con la idea de seguir dando… vida.

Tras firmar los documentos pertinentes y mientras se iban, de un sala adjunta al pasillo oyeron casualmente una conversación telefónica de una persona que decía más o menos: “Si, si, que ya está!! Os van a llamar para que vengáis al hospital, que ya hay un donante. Gracias a Dios”. El hijo no pudo menos que sonreír y mirar a quien estaba hablando y, sin poderlo evitar y saltándose todos los protocolos, le abrazó y ambos lloraron, sin hablar, sin palabras. Se unieron el dolor por la pérdida y la alegría por la nueva vida que empezaría en breve.


Otra vez la vida y la muerte de la mano.


lunes, 14 de octubre de 2019

De ViaJe...



Hace mucho tiempo que no me paro a escribir y no es que no hayan pasado cosas. Ha pasado y sigue pasando la vida con su caminar. Para mí sentarse a escribir es un acto de reflexión, casi de meditación; se trata de traducir los sentimientos a palabras, lo que me obliga a ordenarlos… y al fin entenderlos y asumirlos. A veces me cuesta tirar del hilo o siquiera encontrarlo.

Hoy sólo un pequeño apunte,… fue el cielo que me acompañó durante mi viaje al mar.

María es menuda y frágil. Tiene la piel fina apenas sin arrugas, y eso que hace un mes cumplió los noventa.

Da la sensación de que el tiempo ha dejado en su piel las huellas que ella ha querido, tal como ha vivido. La armonía ha sido su bandera, la sonrisa su apoyo y esa mirada de caramelo la alfombra sobre la que caminábamos tras ella y que hacía las cosas más fáciles.

Hace unos años su mente empezó a difuminarse, los que estábamos con ella nos fuimos desdibujando y la vida se torció hacia ningún lugar.

Intentamos reconducirla al principio, cuando guardaba cosas en los lugares más extraños, cuando deliraba inventando historias que solían terminar en tragedias, cuando se nos perdió en una calle cercana a la nuestra,… cuando nos miraba y preocupada nos buscaba por detrás. Su pareja de toda la vida, su compañero de viaje, nunca llegó a entenderlo del todo, a asumir que su querida amanteamiga cada vez estaba más lejos, tan lejos que ni ella se atisbaba. Nunca creyó que esto también les estaba ocurriendo a ellos, después de lo que la muerte recientemente les acababa de robar, una de sus hijas. 

Tras unos meses hubo un punto de inflexión, un momento a partir de cual él se dejó llevar, dejó de luchar por ella y por todo, se dio por vencido, dejó de vivir… Pensó, y probablemente era así, que ya no había motivo. Al cabo de poco tiempo falleció, sin más. Se fue en un susurro como una ola blanca que abandona la orilla, dejando la sensación de que no había nada más que hacer. Que todo estaba bien. Que así era la vida… y la muerte.

Ella siguió caminando por la vereda, aunque la linde ya se había terminado. Y así continua, derrochando ternura y querer a manos llenas. Tenemos su sonrisa que le brota sin filtro y su mirada de caramelo, como ausente pero directa al corazón. La podemos abrazar y besar porque ella está, no sé bien de qué manera ni en qué posición, pero está.

María es mi madre.




miércoles, 4 de septiembre de 2019

eS TaN FáCiL...



Es alta, bastante, y guapa, muy guapa, aunque no llegue a pesar ni 50 kilos. Tiene la expresión de susto todavía en la cara, sus ojos nos miran inquietos pendientes de lo que podamos desvelar, atentos a cualquier gesto, interpretando el lenguaje de las miradas y la postura.

No para de moverse por la habitación, parece que levitara sobre el suelo. Y de hecho lo hace. Diez meses antes su ex marido la dio por muerta tras intentar estrangularla, por suerte (entonces lo pensaba, ahora no sabe qué pensar) sobrevivió. Poco después él se suicidaba tirándose por una ventana, aún puede verse el manchurrón en la acera. Su hijo de doce años vivió todo desde la habitación de al lado, sin atreverse a dar un paso.

Tres meses más tarde a ella le diagnosticaron un cáncer de colon en estadio avanzado. “Cómo es la vida… dice su madre, detrás de la cara viene el revés!!

Se ha hecho un rinconcito en la terraza en el que lee y cose. Nos muestra los últimos diseños que ha cosido para ella, vestidos que ya le vienen grandes… y que aún lo serán más cada día. Y lo sabe.

“Aún espero un milagroy si no?. Si no… no quiero pensarlo, no quiero sacar la cabeza de debajo de la piedra”. Las lágrimas se quedan en el borde. Sus ojos grandes. Silencio y dolor. Su  madre callada, la mira. Más dolor.

A pesar del tiempo trabajado y de las experiencias acumuladas, a pesar de lo andado, de lo guardado y de lo vomitado, a pesar de la vida y de la muerte aún hay historias que te arañan la piel, que dejan herida. Aun siendo un privilegio vivir, y digo vivir, la fina línea que separa la vida de la muerte tan de cerca, entrar en la biografía más personal, intentar no romper, no quebrar los momentos, caminar de puntillas por ese terreno resbaladizo y tierno de las emociones, a veces la piel se quiebra. Porque lo más íntimo entra a formar parte de ti, es un regalo que te dejan en las manos para que lo cuides y no se desparrame. En cierto modo eres responsable, te comprometes. Y debes cumplir.

Nos mira y dice, casi en un susurro: No quiero dormirme… me da miedo no volver a despertar”.

Cuando salimos a la calle respiramos profundo, el aire es fresco y nos alivia. Pienso, es tan fácil morirse… y es tan fácil ViViR.





miércoles, 21 de agosto de 2019

TóPiCo De CáNCeR...



Se puede aceptar la muerte, pero nadie puede aceptar el dolor profundo y devastador. El dolor intratable es como el infierno, sin escapatoria, sin esperanza. Cuando no se ha experimentado el dolor más lancinante y profundo, es imposible imaginar la agonía de un paciente, al igual que es imposible comprender que un tiempo sin dolor, por corto que sea, puede representar la felicidad más extrema.
Lars Lezssell,
Brain Fragment, 1992.

… El día que se me apareció la otra señora Smith en el Hospital de Día estaba yo por la cuarta quimio, camino del abismo, la atomización completa y la mutación zombi. Era mediodía, cuando ya está la sala llena y entra toda rampante, de minifalda y taconazo, “ole tus ovarios, mujer tenías que ser”. Es una mujer de mediana edad, esto es ni joven ni vieja, o sea como yo mismamente, que se sienta a mi lado, y pienso “pues mira qué bien”… Todos los enfermeros la conocen, así que es una veterana, deduzco; ya tiene pelo y no está en los puros huesos ni hecha una bola de cortisona. Como dice el trending topic de los tópicos del cáncer: “nadie lo diría, está estupenda”…

Y resulta que llevamos la misma carrera, mamas multiquísticas, mamografías que no dan positivo, punciones en los globos no correspondientes, visita a la consulta del Dr. No y de allí a la Unidad de Mama del Hospital, vuelta al diagnóstico negativo, con su correspondiente “eso no es nada” y al final, sin teta, sin ganglios, quimio, radio y tratamiento hormonal…

… La señora Smith corre sola la carrera de fondo, porque es muy difícil compartir esto con nadie, porque la gente hace ruido, porque las amigas alborotan, porque las parejas no pueden con la desintegración mental, la laxitud y la tremenda fatiga… Me habla de la psicóloga de la Unidad de Mama, me dice: “vete a verla, así te desahogas”. Ya me veo a mi misma abriendo la bocaza de dragona y vomitando un líquido verde lleno de sapos y culebras cayendo en cascada sobre sus notas y chorreando bilis por el respaldo de su freudiano sofá.

… No es fácil seguir el paso, no es fácil seguir corriendo sin parar… Y cansa mucho, porque las que corremos con el canceroso dorsal, no podemos fingir un empuje que no tenemos, fajando todo el tiempo, y necesitamos todo el aliento para seguir vivas y llegar triunfantes a una meta que no se atisba por ningún lado.

… Yo le pregunto: “Odias?, Sientes una envidia feroz de todos y todas?

… Hoy es el puto Día Internacional del Cáncer de Mama… Lo único aceptable que oigo hasta ahora es: “Cuando a una paciente de cáncer le dices “qué buena cara tienes”, nosotras pensamos: “es que el cáncer no lo tengo en la cara”.

… Que no te nieguen, que te entiendan, que te reconozcan también es medicina.


TÓPICO DE CÁNCER. Manual de supervivencia.
Susana Koska

domingo, 4 de agosto de 2019

aHoRa No...


A María le gusta nadar. Durante muchos años ha acudido casi todos los días del verano a la piscina de su pueblo. Pero este año apenas ha podido ir un par de días. Un dolor intenso le impide bajar las escaleras de su casa hasta la calle… y ni pensar en nadar. Eso le duele aún más.

A finales de mayo su vida se puso del revés y le enseñó la otra cara. La cara en la que “ya hay poco que hacer aquí”. El encontronazo fue con un cáncer de pulmón con múltiples metástasis óseas. “No podía ni imaginármelo. Mientras iba de una prueba a otra, antes del diagnóstico, pensaba… no en mis hijos, ni en la gente querida, no, sólo pensaba… no me puede pasar nada malo ahora, ahora no, aún me quedan tantas cosas que hacer, tantos proyectos todavía...” 

“Sin embargo, cuando la doctora me dijo lo que había, me quedé quieta casi tranquila. Ella me repetía: me has entendido bien? Si, si.... No sé, lo acepté. Es lo que hay.”

A su casa se han trasladado su hijo y su mujer, que vivían dos calles más abajo. “Ahora tienen su piso para dormir la siesta… y esas cosas.” Conservan el sentido del humor que, según dicen, les ha hecho más llevaderas las situaciones complicadas, ya que sus vidas no han sido fáciles, incluido padre alcohólico, malos tratos y “… el rosario durante y después”.

María tiene 60 años y sonríe a menudo. “Este año no sabía qué hacer, si sacarme el bono de temporada para la piscina o sólo días sueltos tal como está el panorama. Al final lo he sacado de temporada… no sé si habré tirado el dinero.” Ellos se ríen, nosotras también mirándonos cómplices.

Lleva morfina a dosis altas como analgesia basal, pero en las crisis de dolor toma un analgésico que no es efectivo, a pesar de ir aumentando dosis, y que sin embargo si incrementa sus efectos secundarios de manera proporcional.

Proponemos una vía subcutánea, de fácil manejo para su hijo en el domicilio, en momentos de irrupción del dolor. Sonriendo él le dice al final, “ya lo tenemos mamá, ya lo he entendido!” Por supuesto dejamos el teléfono y nos iremos hablando para saber si es efectivo o tenemos que cambiar de plan.

Pasa el fin de semana, nos llamamos el lunes a primera hora… El domingo bajó a la piscina!!




martes, 16 de julio de 2019

oTRa VeZ eL TieMPo...



Entramos en un piso “patera”, también sus habitantes lo llaman así. En él viven 4 o 5 personas, no conseguimos averiguar si algunos de ellos son familia. La mayoría chapurrean el español, pero M, la persona que está enferma no habla nuestro idioma, por suerte tenemos intérprete.

Todos son de Senegal y algunos de ellos nos miran con unos ojos grandes en los que la vida fluye sin condicionales, o sea, ya. Llegaron a nuestro país hace unos años, la vida aquí también es dura, pero es.

M tiene 50 años y padece un cáncer de pulmón en estadio IV. Al pedirle el informe de su último ingreso comienza a sacar bolsas de tela con papeles y otros enseres, en fin, su vida en cuatro bolsas y un monedero dorado que guarda debajo de la almohada. Revuelve todo y busca sin saber a ciencia cierta, me imagino, si somos de fiar. Al poco rato ya se lo cree, empieza a confiar y su cuerpo se relaja, se inclina hacia adelante y se deja tocar sin recelo.

Su compañero de piso A, familia o no, le traduce lo que preguntamos y nos devuelve las respuestas cortas y concisas, precisas y normalmente acompañadas por una sonrisa. Va a ser complicado manejar el tratamiento, queremos iniciar morfina.

En eso estamos cuando se me rompe la tira de la sandalia que sujeta el talón. Vaya faena! pienso. A se da cuenta al instante y se ofrece a coserla. Saca un hilo fuerte y sentado en el suelo comienza la tarea. Al poco rato me la devuelve, casi mejor que nueva. Me la pongo y me siento como Cenicienta en una pequeña habitación a la que le haría falta un buen repaso.

Total, que iniciamos el tratamiento con dosis bajas de morfina, pautamos las justas hasta la siguiente visita, dejándonos la piel en intentar que entiendan su manejo y su utilidad.

Confiamos en ellos. Dentro de pocos días sabremos si hemos hecho bien. Yo creo que sí, aunque el médico de primaria no lo tiene tan claro. Ya veremos...

Cuando ya nos estamos yendo M murmura algo en voz baja. A. nos traduce: “Sólo espero que lo que haya después sea mejor que esto”.

El día que volvemos, M tiene menos disnea y nos recibe tranquilo, incluso ayer salió un ratito a la calle. Observamos un buen cumplimiento terapéutico.

Muchas veces es sólo cuestión de TIEMPO. Un poco más de tiempo para escuchar y dedicar a los pacientes y cuidadores.



viernes, 12 de julio de 2019

CuáNTo MáS?...



Mario es albañil. Construyó la casa en la que han vivido desde siempre con sus tres hijas. Tiene un carácter amable, tolerante, sabe escuchar y ha sido buen conversador. Quizás por eso no deja de entrar y salir gente durante la visita. Su esposa que ha sido más dura y más fría según nos cuentan sus hijas, ahora de deshace en llanto sentada en el sofá. ”Estoy enfadada con los de arriba, con el jefe. Estoy enfadada con Dios. Qué le hemos hecho?.”

Se jubiló un día de febrero, el mismo en que le dieron la noticia de que un tumor se había hecho fuerte en su cerebro. “Contaba los días que le quedaban para jubilarse. Desde dos años antes iba restando días. Con humor nos iba diciendo el tiempo que quedaba…. doscientos cuarenta y siete días, ochenta y un días…. eso sin contar los festivos!”.

Hablamos bajito en el salón, continuamente miran hacia el fondo del pasillo. Mario ya no se levanta de la cama. Tiene episodios de desorientación, aunque aún reconoce a su familia y puede mantener una conversación sencilla. Siempre quiere estar acompañado y por las noches está inquieto, tiene miedo.

“El oncólogo se lo dijo muy deprisa, de golpe. A pesar de ello siempre ha tenido esperanza. Las estadísticas se hacen para romperlas, decía. Por eso, no creo que sepa lo enfermo que está.”

Un familiar sale de su habitación y nos dice que él ha pedido hablar con la doctora. Se acerca mi compañera, pero al poco sale… él quiere hablar con la doctora.

Entro, entorno la puerta y me siento en la cama a su lado. Nos miramos largamente, acerco mi mano a la suya. Nos acariciamos en silencio. Noto que no quiere que me acerque demasiado, necesita su espacio para decirme lo que me va a decir.

“... Cuánto me queda?”




viernes, 28 de junio de 2019

PReGuNTaS Y ReSPueSTaS...


Mientras Carmen rebusca en un cajón intentando encontrar los últimos informes de su marido, al fondo aparece una libreta que alguien le regaló cuando empezaron a transitar por el largo proceso de la enfermedad de él. Nos cuenta que tiene la apariencia de un juego… “Pero es algo mucho más profundo que nos removió y nos ayudó a aceptar. No es tan fácil verbalizar lo que piensas”.

Se trata de un juego de preguntas y respuestas… difíciles. Las preguntas y las respuestas. Puede llegar demasiado lejos o demasiado adentro. No puede uno imaginar donde pueden llevarte tus miedos, hasta qué selva asfixiante pueden conducirte tus pasos, cuándo será el momento, dónde estarás y, otra cosa,… te lo has preguntado alguna vez? Y si tuvieras que preguntártelo mañana o la semana que viene… o dentro de un año?

La regla más importante del juego es escuchar. No hay respuestas incorrectas. Los jugadores pueden cambiar sus respuestas en cualquier momento y más, a medida que la capacidad de conversar sobre la vida y la muerte va evolucionando.


Estas son algunas de las preguntas:

Qué temores siente acerca de participar en este juego?

Escriba su propio epitafio

Con quién no ha hablado por más de seis meses pero desearía hacerlo antes de morir?

Si hoy necesitara ayuda para ir al baño, cuál sería la primera persona a quién se la pediría? A quién no pediría ayuda nunca?

Nombre a tres personas a quienes deberían consultar acerca de sus decisiones sobre continuar un tratamiento, si usted no pudiera comunicarse.

Cuál es el primer recuerdo que le viene a la mente cuando piensa en un dolor físico?

Qué le gustaría que hiciesen con su cuerpo después de morir?

Para que puedan brindarle el mejor cuidado posible, nombre tres datos no médicos que su médico debería conocer.

Cuál es su recuerdo más lejano de una decisión complicada?

Si tuviera un día para disculparse antes de morir, quién sería su primera opción?

Si su médico creyera que le quedan seis meses de vida, a quién desearía que le informasen?

Si se pudiera contar una sola anécdota en su funeral, quién debería contarla?

Qué le aterra más: sufrir un gran dolor físico o no poder despedirse de sus seres queridos?

Si pudiese controlar un solo elemento sobre el lugar donde pasar sus últimos días, cuál sería?

Qué piensa que le sucederá después de la muerte?

Si le quedaran tres meses de vida, qué se permitiría hacer?

Cuándo fue la primera vez que tomó conciencia de que algún día moriría?

Un testamento es una lista de cosas que uno desea ceder después de la muerte. Qué preferiría ceder hoy y no después de morir?

Cuando piensa en los cuidados al final de la vida, qué le preocupa más: No recibir cuidados suficientes, recibir un cuidado excesivamente agresivo, otros…

A quién debería pedir consejo su representante si necesita tomar una decisión sobre su cuidado?

Piense en la decisión más importante que haya tomado en los últimos años. A qué tuvo que renunciar cuando la tomó?



 (Ha sido diseñado por Common-Practice.com, una empresa de atención médica 
que aborda uno de los grandes problemas de la sociedad actual: 
Evitar conversar sobre las enfermedades graves y la muerte.)


miércoles, 19 de junio de 2019

Y DeSPuéS... Qué?



ReNaCeR  DeSPuéS  DeL  CáNCeR

Tener un cáncer es una experiencia traumática que impacta en la vida de cualquier persona. Puede ser una enfermedad más o menos dolorosa, más o menos larga y además, puede acarrear muchos efectos colaterales. Hay veces que ataca sin cuartel y nos lo hace pasar muy mal; también a nuestras familias. Otras deja una tregua para tomar aliento, para sentirnos un poco aliviados, para reflexionar. Muchos pacientes dicen que el cáncer les ha hecho ser mejor persona. Que ha sido para bien. Que prefieren esta vida de ahora (aunque sería mejor sin “cáncer”) a la de antes.

Yo creo que lo que el cáncer hace es devolverte a ti mismo, aceptarte como eres en realidad, a despojarte de todas esas capas que has ido sobreponiendo o a aceptar las vivencias que has ido reprimiendo, en un intento, muchas veces inconsciente, de tener una mayor aceptación social.

El cáncer es como un frenazo brusco en nuestro camino, una amenaza que nos paraliza durante un tiempo o para siempre. Nos sitúa en una nueva senda que no hemos elegido. A todos nos da miedo, por supuesto que sí. Nuestra vida acaba de tomar un rumbo que no controlamos y cuyo final vislumbramos incierto y lleno de peligros. “No puede estar ocurriéndome esto a mí”, es frecuente que digamos. Es como vivir una pesadilla frente a la cual uno puede deprimirse o por el contrario, adoptar una actitud desafiante.

De nada sirve. Y a la negación inicial sucede el enfado y más tarde la negociación con nosotros mismos, intentando vislumbrar porqué me ha pasado esto, no sin un cierto complejo de culpa. En ese momento nos prometemos una vida más sana, cumplir a rajatabla los tratamientos, abandonar los malos hábitos a los que aún permanecemos enganchados, hacer ejercicio, comer bien y un largo etc., de buenas intenciones con las que seguro vamos a erradicar el mal.

Un camino de beligerancia que, bien encauzado, puede transformarnos en pacientes activos y esperanzados. Otros, afortunadamente cada vez menos, se instalan cómodamente en su actitud de enfermos para dejarse cuidar y permanecen de forma pasiva en esa actitud. Por duro que pueda resultar, lo mejor es enfrentar la realidad tal como es. Cada cual tenemos que hacer nuestro propio camino. El de la fortaleza y la resiliencia, pero también el de la introspección.

Después de tener un cáncer, aprendemos a ver de nuevo, porque el impacto ha sido tan fuerte que lo único importante es la constatación inexorable de nuestra propia finitud. Dejamos de ser banales consumidores de la vida para disfrutarla plenamente sin necesidad de acomodarnos a convencionalismos o a tener que dar gusto a los demás. Nuestra agenda cambia por completo. Después de tener un cáncer aprendemos a ver desde esa posición relativa que ocupamos en el universo y que revela nuestra propia insignificancia. Pero a partir de ahí nos convertirnos en lo que somos, uno mismo, acompañados de un fortalecimiento espiritual hasta ahora desconocido. Como ungidos por ese aceite de oliva, considerado en la antigüedad como símbolo de luz, que crece en tierra árida y a pesar de ello, da su fruto.

Después de tener un cáncer, se abre una puerta de nuevo a la vida y nuestros propios objetivos vitales cobran más interés que nunca. No, el cáncer no se olvida. El cáncer y los tratamientos son una experiencia dura que sirve para reflexionar, para conocerse a uno mismo más en profundidad. Nos anticipa a un nuevo proyecto existencial, nos devuelve al protagonismo de nuestra propia vida.


Autor: Dra. Ana Casas



miércoles, 12 de junio de 2019

VoLuNTaDeS aNTiCiPaDaS...



Todavía no es muy frecuente encontrarnos en el domicilio del paciente con su Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas. En estos tiempos en que se tiende a confundir términos como eutanasia, suicidio asistido, sedación paliativa e, incluso, violencia de género, es de agradecer y en muchos casos necesario,  poner por escrito los deseos personales para el final de nuestros días. Que son deseos que nacen del corazón. Deseos que cualquiera con un poco de sentido común entendería y compartiría. Tan simple como esto.

Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas.

El paciente DECLARA y MANIFIESTA:

“Que si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en un estado clínico en el que existiera diagnóstico de que mi estado es irreversible e irrecuperable, sin expectativas de recuperación sin que se produzcan secuelas que me impidan llevar una vida con un mínimo de comunicación con otras personas y de independencia funcional para las actividades de la vida diaria, así como sin dolor severo y continuado, mi voluntad inequívoca y expresa es la siguiente:

1.      Que no se prolongue abusiva e irracionalmente mi vida y mi proceso de muerte por medios artificiales, tales con técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial, ni por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios.

2.      Que cuando los responsables de mi asistencia tengan que optar por tomar decisiones médicas y/o terapéuticas sobre mi persona dirigidas a alargar la vida cuando se den limitaciones cognitivas o motoras que tengan carácter de irreversibilidad con magnitud suficiente, no se apliquen dichas intervenciones.

3.      Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar, al máximo, mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso de que puedan acortar mi expectativa de vida.

4.      Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante.

5.      Que en caso de minusvalía física o mental deseo permanecer en mi domicilio atendido por el personal cualificado en cada caso.

6.      Libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y/o penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. Caso en el que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad, solicito ser atendido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla.

7.      Quiero que la presente declaración de voluntad surta todos los efectos legales procedentes…… Todo ello siempre que la situación corresponda con los supuestos de hecho previstos en el presente documento, y que todo ello no resulte contrario al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica o a la mejor evidencia científica disponible.

8.      Designo como representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, tome las decisiones necesarias para tal fin y sea el interlocutor válido con el equipo sanitario que me atienda, a…. A quien autorizo a solicitar y obtener en cualquier momento copia autorizada de este documento y a que haga entrega de la misma al centro sanitario donde sea atendido para su incorporación a mi historia clínica e inscripción en el correspondiente Registro de Voluntades Anticipadas o de Instrucciones Previas.

9.      Que si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad asumida de forma consciente, responsable y libre y que sea respetada como si fuera un testamento.

10.         Deseo que tras mi fallecimiento, mi cuerpo sea….


No se puede decir más claro.



domingo, 2 de junio de 2019

ZaR...



Al llegar a la plaza nos esperaba Zar, un precioso pastor alemán ya entrado en años. Nos miró serio, se dejó acariciar dócil y echó a andar cuesta abajo, en dirección a la casa, de vez en cuando se giraba para vernos ir.

La casa de Paco es grande, construida por él a base de años de esfuerzo. Tiene un jardín, una piscina y el altar de “los calvos”, como él llama a sus budas. Cuando cayó enfermo le pidió a su hija que se fuera con él a casa, al pueblo, si no se buscaría una residencia. Su hija, una mujer de vida trabajada, bregada en suficientes batallas no todas victoriosas, sabía que en la residencia se moriría de pena, así que allá que se fue con su padre. De eso hace ya casi dos años.

Zar siempre estuvo con él, desde que era un cachorro. Le advertía de sus subidas y bajadas de azúcar, aunque nadie le había enseñado. Le ayudaba a tirar de las ramas cuando podaba los árboles, le enseñaba el camino de vuelta cuando se desorientaba en sus paseos por el campo. Se ponía enfermo, se le caía el pelo cuando ingresaban a su amo y había que llevarlo a la puerta del hospital para que se tranquilizara.

Nos costó controlar el dolor y manejar las ganas de vivir a pesar de todo. En alguna ocasión habíamos hablado de los últimos días, de cómo quería que fueran. De no sufrir, de abandonarse sin dolor. Que el dolor ya había anegado bastante.

Hasta hace una semana Paco salía, hacía sus recados y atendía más menos que más el negocio familiar. Un buen día, terminó de arreglar sus asuntos con el banco, firmó y se tomó su último carajillo en el porche del jardín con sus amigos. Creía que el momento estaba cerca y se sentía preparado. Ya había hablado con su hija, a su hijo, con el que hacía tiempo que no se hablaba, le dijo “Hasta siempre”, también sentó a su nieta, conoció a la novia de su nieto y opinó. Consideró que cerraba y todo lo dejaba en orden, lo que viniera después a él ya no le concernía.

En la sala hay gente, personas que vienen y se van y otras que han llegado para quedarse, Ahora, a buenas horas…!!”, rumia su hija. “Todos saben lo que hay que hacer, algunos lo quieren llevar al hospital, parece que yo no haya hecho nada… o lo haya hecho mal. Y yo sé que él quería estar en casa, en su silla, en su cama, con el sol de la tarde entrando a borbotones por la ventana. Viviendo hasta el final, porque él decía sonriendo que había oído que: Hay vida antes de la muerte”.

Paco ya está en la fase final de su enfermedad y Zar lo sabe, por eso yace triste a los pies de su cama. Levanta una ceja, nos mira y vuelve a entornar sus ojos. Qué será de él?, Se morirá conmigo?, pregunta al aire con un hilo de voz. Inquieto en la cama sólo le tranquiliza acariciar la cabeza de su fiel amigo, nos cuenta su hija. Ni gotas ni pastillas. Sólo Zar”.