Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 30 de abril de 2009

Hoy... poesía




“El dolor envejece más que el tiempo, este dolor dolor que no se acaba y que te duele todo todo todo... sin dolerte en el cuerpo nada nada.


A tantos días de dolor se muere uno, ni la vida se va, ni el corazón se para, es el dolor acumulado el que, cuando no lo soportas, él te aplasta.


Mi accidente será un buen epitafio: Cuando una calle bajo el sol cruzaba, de dolor - o de amor - es lo mismo, murió desbaratada”.



El Dolor Envejece Más Que El Tiempo
... de Gloria Fuertes

miércoles, 29 de abril de 2009

... la conspiración de silencio, en el cine:





Octubre de 1989 no era el mejor momento para entrar en coma viviendo en la República Democrática Alemana, y eso es precisamente lo que le ocurre a la madre de Alexander Kerner (Daniel Brühl), Christiane, una mujer orgullosa de sus ideas socialistas y dirigente del Partido Socialista Unificado entregada a la política tras el abandono de su marido a Alemania Occidental, que pierde el conocimiento al ver a su hijo metido en disturbios a raíz de una manifestación en contra de Erich Honecker, con la policía del estado que tanto admira. Alex se ve envuelto en una complicada situación cuando su madre sale del coma ocho meses después. Ninguna otra cosa podría afectar tanto a su madre como la caída del Muro de Berlín y el triunfo del capitalismo en su amada Alemania Oriental, y ya advertido por el médico de dejarla en reposo y sin grandes disgustos, para evitar una posible recaída, ocultará a su madre que el Muro de Berlín ha caído mientras ella estaba enferma. Para ello montará una serie de falsos telediarios, con ayuda de su amigo Denis, en los que escribirá su propia historia del país.

Por eso, para salvar a su madre, Alex convierte el apartamento familiar en una isla anclada en el pasado, una especie de último bastión del socialismo en el que su madre vive creyendo que nada ha cambiado. Lo que empieza como una mentira piadosa se convierte en una gran estafa cuando la hermana de Alex y algunos vecinos se encargan de mantener la farsa para que la madre de Alex siga creyendo que nada había cambiado. Una de ellas es Lara, una enfermera rusa que Alex conquista durante el coma de su madre.Finalmente muere sabiendo por Lara en una de las escenas antes de ver el ultimo telediario que ha preparado su hijo que Alemania es ahora un unico pais y que el socialismo ha caido.
Paralela a la película, también se plantea la búsqueda del padre de Alex.




lunes, 27 de abril de 2009

Hace un tiempo escribí cuatro líneas sobre un caso con el que empezábamos a trabajar. Ahora lo detallo y os cuento el final de la historia.

Se trataba de J., un paciente diagnosticado de Ca. de pulmón en estadío avanzado. En la primera visita nos recibió la esposa en el rellano de la escalera, diciéndonos que él no sabía nada y que no le dijéramos qué tenía porque no quería que sufriera más (vivían solos, no tenían hijos).

Cuando empezamos a preguntar al paciente (sobre cómo se sentía, síntomas, etc), siempre se adelantaba contestando ella, apenas dejaba hablar al paciente. Protegiéndole continuamente.

Al cabo de un rato, ella tuvo que salir ya que tenía cosas urgentes que hacer, y al irse ella, él comenzó a llorar y a decirnos que sabía que tenía un cáncer extendido y que le quedaba poco tiempo de vida, pero que por favor no le dijéramos nada a su esposa, para no preocuparla más (a veces él la oía llorar y no quería añadirle más sufrimiento, si ella sabía que él sabía...).

Guardamos el secreto a los dos (creo que si hubiéramos dicho algo, alguno de los dos se hubiera sentido traicionado, y por lo tanto desconfiado), nos arriesgamos aunque no disponíamos de mucho tiempo.

Poco a poco, en posteriores visitas nos fuimos ganando la confianza de ambos. Hablamos por separado con los dos (la enfermera con uno, yo con el otro, alternando) sobre la posibilidad de hablar con sinceridad, que la convivencia sería más fácil entre ellos (ya que discutían a menudo sobre tonterías, manifestando la impotencia y la rabia que cada uno asumía por separado), que podrían estar juntos haciéndole frente al problema, apoyándose mutuamente,... Y en una de esas charlas informales en casa, con su esposa, él empezó a preguntarnos, con mucha tranquilidad, acerca de su enfermedad, utilizando términos como tumor, cáncer, muerte,...y le fuimos contestando lo que él y ella ya sabían. Hubo silencios, lágrimas y mucha ternura.

Acabaron haciendo planes para un viaje ese mismo fin de semana, que habían ido posponiendo con no sé qué excusas. A las pocas semanas, el paciente falleció.

La esposa, en la visita de duelo, se definió “tranquila y en paz”.


"Tú importas porque eres tú, e importas hasta el final.
Haremos todo lo que podamos, no sólo para ayudarte a morir en paz,
sino para vivir hasta que mueras."
Cicely Saunders

domingo, 26 de abril de 2009

Hace casi cinco años que Susan Sontag murió. Llevaba treinta luchando contra diferentes tipos de cáncer y nunca, hasta el insoportable final, bajó los brazos. Su hijo, el también escritor David Rieff reconstruyó en «Un mar de muerte. Recuerdos de un hijo»  los últimos meses de la lucha que su madre sostuvo contra la enfermedad, tema al que Sontag había dedicado algunas de sus más brillantes y lúcidas reflexiones:

«A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar».







De reciente publicación en castellano (Debate), el último libro de David Rieff, participante de Kosmopolis 08, es un relato conmovedor sobre el último viaje de una de las escritoras más importantes del siglo XX.


A la edad de 70 años, a Susan Sontag le fue diagnosticado un tipo muy agresivo de cáncer. Era la tercera vez en 30 años que le diagnosticaban esa enfermedad y por desgracia no la pudo superar. Su hijo, David Rieff, la acompañó hasta el final, y en este último libro describe, con un relato desgarrador y descarnado, el momento, los testimonios, incluso el lenguaje.


La enorme fuerza vital de Susan Sontag la ayudó a superar un cáncer de mama devastador en 1975. Posteriormente, superó una leucemia pese al pesimista pronóstico de los médicos. Rieff, quien reconoce que por aquel entonces no mantenía una estrecha relación con su madre, admite que Sontag nunca se resignó a la idea de morir y, rechazando del tono condescendiente de los médicos que tanto la irritaba, se aisló en su apartamento de Nueva York, en el que vivió preocupada, infeliz y obsesionada por su enfermedad agarrándose a la más diminuta esperanza.


Entre la memoria y la investigación, este libro es un tributo a su madre. El testimonio que nos deja Rieff es valiente, apasionado e implacable. Desde que le diagnostican la enfermedad hasta su muerte, Rieff muestra un retrato profundo de la relación madre-hijo y realiza una reflexión acerca de cómo nos enfrentamos a la muerte en nuestra cultura, analizando lo que significa ayudar a alguien que lucha por la vida y que, cuando esa lucha se pierde, cómo ayudar a morir con dignidad.

sábado, 25 de abril de 2009





Carlos G. H. es un paciente de 78 años que acude a nuestra consulta por que desde hace 3 semanas se nota un buen “trancazo” y no sabe como quitárselo. Carlos es un hombre afable, bromista, viudo desde hace 8 años. Al fallecer su mujer presentó una depresión, que le duró más de tres años, y que precisó medicación.

Gracias a su perro y a una pequeña huerta que trabaja con unos amigos, salió de ese “bache”, dice él. Ahora vive solo, aunque cerca del domicilio de la hija. Entre sus antecedentes figuran la de ser ex fumador desde hace 5 años, tuvo un colesterol alto que lo controla con la dieta, estreñimiento habitual y últimamente suele tener algunos “despistes”, ante los que la hija nos suele comentar que si no habría algo para mejorar la memoria o el riego… ante el cuadro clínico y la exploración física, su médico decide solicitarle una radiografía de tórax.
A los tres días éste recibe una llamada del radiólogo, para informarle que en la placa hay varias imágenes sugestivas de metástasis, por lo que el paciente debe ser estudiado para diagnosticar la neoplasia y planear su tratamiento. El médico llama a la hija para comunicarle el resultado, y en esa conversación se decide derivar al paciente al hospital para estudio.
A los 10 días acuden a consulta la hija de Carlos y su marido, con el informe de alta, en donde se diagnostica de neoplasia de colon con metástasis hepáticas y pulmonares, recibiendo una citación para consulta de oncología con el fin de programar quimioterapia. La hija comenta:.. “mire Doctor, le queremos avisar de que a él no le hemos dicho nada de lo que tiene, sólo que tiene una bronquitis bastante fuerte y que deberá ir a consultas y recibir un tratamiento”.
Al cabo de un mes acude Carlos y su hija a la consulta. Sigue con algo de tos, ha perdido peso y se le nota mas serio de lo habitual. Mire doctor, comenta, este tratamiento me ha dejado “baldado”, “además me han salido unas ulceras en al boca que no me dejan comer”….la hija añade “pero papa, que se te va a pasar muy pronto”…claro, añade el médico, “ya vera como se recupera”…”no sé doctor, últimamente no hago mas que pensar en mi mujer”…”no se preocupe Carlos que esto es pasajero, no empiece a darle vueltas a la cabeza que ya sabe que no es bueno”…Tras la consulta el médico respira y siente cierto desasosiego… pensando …”espero que no dure mucho”….


Conclusiones:

Dejar claro que no vamos a mentir al enfermo



Le diremos que somos partidarios de informar al paciente de aquello que quiera saber y solo de eso, en el
momento que quiera saber de la forma más delicada posible.



Estamos convencidos que tanto ellos (la familia), como nosotros, queremos lo mejor para el paciente, y lo
mejor es ser consciente de la situación, puesto que afrontándola es como el paciente se va a sentir mejor.



El paciente tiene derecho a conocer su estado, con el fin de disponer del tiempo que le queda, según su bien pensar le indique. Puede liquidar temas de testamentaria o cumplir aquellos deseos o metas que aún pueda satisfacer en el tiempo que le queda.



Vamos a estar al lado del enfermo y vamos a atender sus necesidades, para que no haya dolor y se encuentre lo más confortable posible.
AUTORES

Luis Pérez Bescos Pediatra. Miembro del comité de ética asistencial de la comarca Araba. C.S. Casco
Viejo. (Vitoria-Gasteiz)

Jesús Iturralde Iriso Médico de familia. Tutor de médicos residentes. C.S. Casco Viejo (Vitoria-Gasteiz)

Ainhoa Lecuona Irigoyen Médico residente. C.S. Casco Viejo (Vitoria-Gasteiz)

Ainhoa González de Zarate Pérez de Arrilucea Médico Residente CS Casco Viejo

COORDINADOR

Sergio Giménez Basallote Médico de Familia. Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). Centro de Salud del Limonar. Málaga
Extraído del artículo: Familiares de un paciente con neoplasia, que no quieren que se le informe del diagnóstico.
Publicado en la revista: El Médico, profesión y humanidades.
Nº 1092. 16-31 de Marzo de 2009.
Pags. 35 y ss.

jueves, 23 de abril de 2009

"Si tuviera que destacar alguna cosa de todas las experiencias que he compartido con enfermos terminales de cáncer y con sus familias, bien sea un sentimiento, un recuerdo, una palabra,...no dudaría en decidirme por algo que he vivido con todos ellos y que me ha ido enriqueciendo como persona a lo largo de estos años,........
el verdadero valor de las cosas, los detalles, por muy insignificantes que parezcan,...como disfrutar de una buena cena, un buen chiste, dedicar más tiempo a los que quieres, a la familia, y compartir con ellos aunque sea el silencio,...disfrutar de un café, un paseo, una tertulia con los amigos,...en fin, disfrutar de todo lo que hacemos habitualmente, sin que se transforme, irremediablemente, en la vida cotidiana, para que nunca llegue a ser la nada cotidiana,... estar siempre cerca de los que queremos, por muy lejos que se encuentren o nos hallemos nosotros.”


Mª Asunción Quevedo Medina
Voluntaria

miércoles, 22 de abril de 2009

Relámpago sobre el AGua.




Nicholas Ray, conocido por films como "Rebelde sin Causa" o "Johnny Guitar", le diagnosticaron un cáncer en estadío avanzado y sin tratamiento, Ray decidió no instalarse en un hospital y prefirió quedarse en su loft de Nueva York, rodeado de sus mejores amigos, una situación muy contrastada comparada con sus lujosos años en Hollywood. Wim Wenders conoció a Nicholas Ray en 1976 durante el rodaje de "El Amigo Americano". "Sabía que quería trabajar, y morir trabajando" dice Wim Wenders en la película. Ray hace referencia a los distintos artistas que aparecieron en sus películas. Gracias a su colaboración con Wenders, Ray convirtió su muerte en una obra de arte.



El trocito de hoy está en inglés... es el comienzo de la película y explica las razones y motivos por el cual el director de esta película se decidió a hacerla... como el protagonista de esta historia real, le convenció de rodar la película "de su vida".

domingo, 19 de abril de 2009

...


Cuando me despierto cada mañana decido...

Este puede ser un buen día o un mal día: mi elección,
puedo ser feliz o triste: mi elección,
puedo quejarme o afrontar: mi elección,
la vida puede ser una tarea rutinaria o un reto: mi elección,
puedo aprovecharme de la vida o dar cosas a la vida: mi elección.

Si todas las cosas son posibles,
cómo puedo afrontar esas posibilidades es: mi elección.


Steve Shackel
Diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

sábado, 18 de abril de 2009

...frases:

«Una persona sufre cuando acontece algo que percibe como una amenaza importante para su existencia, personal u orgánica, y al mismo tiempo cree que carece de recursos para hacerle frente» .
(Bayés et al. 1996; Barbero, 2003)
 
 
 
Las personas mueren como viven y el proceso de la muerte hace surgir lo mejor de unas personas y lo peor de otras.

viernes, 17 de abril de 2009

...eL TieMPo


"Si,... ya ha fallecido...

Fue de madrugada...Yo me acosté a las 11. Él estaba tranquilo, con los ojos cerrados.

Por lo visto me dormí un rato, y a eso de las 3 de la mañana me desperté sobresaltada...y no le oí respirar. No me atrevía a encender la luz,... No, pensaba, no puede ser que ya haya sucedido, no, no tan pronto...Encendí la luz y me acerqué...Ya no respiraba, estaba como dormido, con la cara y el gesto tan tranquilos, tal como me dijisteis que probablemente pasaría.

A mí no me costaba cuidar de él, dedicarle todo mi tiempo, tantos años...Es ahora cuando todo me cuesta,... Por qué (por quién) me voy a levantar por las mañanas?...Ahora tengo tanto tiempo...

...Ya no vais a venir más?"


"Que siendo el vivir lo más,
todo lo demás es menos."

Calderón de la Barca

miércoles, 15 de abril de 2009

Hace ahora 20 años que comenzó la andadura de los Cuidados Paliativos en Canarias, una de las primeras unidades que se creó en España y referente de muchas otras que se fueron creando después.
Este próximo més de Mayo, celebran en un Congreso Internacional sus 20 años, presidido por el Dr. Marcos Gómez Sancho y con un Programa realmente interesante.
Podeís consultarlo en el enlace de arriba y también se incluye el boletín de inscripción.

lunes, 13 de abril de 2009

Las canciones son verdaderas historias contandas en pocas palabras... a veces historias de amor, de desamor, desengaños... y otras historias de vida y despedidas.
Hoy estaba escuchando una de las nuevas canciones de Amaia Montero, se titula 407 y es la una historia de una despedida.
Su título 407, que curiosamente no sale en ningún momento en la letra de la canción, hace referencia a la habitación 407 de la 4ª planta del hospital donde le ponían los tratamientos de quimioterapia y donde también falleció el padre de la cantante.
La letra... la dejo un poquito más abajo... es simplemente el recuerdo (bonito por cierto), que le dedica a su padre.



Para escucharla... pues apretad el stop de la música de este blog... y le dais al play de esta :)








domingo, 12 de abril de 2009

Tardes de hospital...

Ayer cambié carretera por hospital...
Y son curiosas las sorpresas que te pueden aguardar en una tarde aparentemente normal, tranquila... en el hospital.
Sucedió ayer... y no es que sea algo sorprendente, asombroso... simplemente lo escribo por la sensación que me quedó, que todavía no he sido capaz de definir exactamente.
Eran las 16:30 y entré en la habitación de M. a colocarle su hidratación subcutánea... estaba solo en ese momento, así que le acomodé un poquito en la cama, le limpié la boca ya que la tenía muy seca... en el cambio de turno me habían comentado que había empeorado y que tal vez no pasara la tarde, cuando me marchaba vi que su hija estaba en la puerta mirándome... no sé cuanto tiempo había estado ahí. Nos quedamos mirándonos porque no nos éramos nada desconocidas... no caí en ese momento, pero cuando me estaba lavando las manos... recordé!! era la cajera del súper.
Al cabo de media hora sonó el timbre de la habitación de M.... había fallecido. Cuando entré la hija se me abrazó... fue extraño, una persona con la cual tan sólo he hablado en estos términos: "Son 12,80, tome el cambio, gracias, buenos días". Me estaba abrazando, dándome un "gracias por todo", en un tono diferente al de su habitual "son 12,80, tome el cambio...",  porque su padre había muerto, intentando buscar consuelo, desahogo... no sé.
Todavía estoy intentando analizar mis sensaciones en ese momento...

sábado, 11 de abril de 2009





Dejo el siguiente protocolo de un buen amigo, sobre el cuidado de los ojos en el paciente terminal.








... un saludo Manuel ;)



Los pacientes paliativos hematológicos, con frecuencia, expresan sus deseos de irse a casa cuando se les informan de que no tienen más alternativas de tratamiento curativo. Sin embargo, los pacientes se quedan en el hospital, a veces mantenidos con medidas que le prolongan sufrimiento, y sobre todo, se desvanecen sus deseos de volver a casa antes de morir o de morir en ella.
Hace unos días ha salido publicado un trabajo interesante de unas compañeras del Hospital Virgen Rocío de Sevilla.
Era saber si la asignación de una enfermera que conozca su proceso y gestione los recursos sanitarios, aumentaría el número de enfermos que deciden morir en casa, disminuiría el gasto sanitario y éstos ganarían en calidad de vida.
El diseño de la investigación fue un estudio cuasiexperimental, longitudinal y prospectivo.
Lo podeís leer pinchando en el enlace en rojo :)

viernes, 10 de abril de 2009

eL aRTe De SaBeR eSCuCHaR

"Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a darme consejo, no has hecho lo que te he pedido. Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a decirme por qué no tendría que sentirme así, no respetas mis sentimientos. Cuando te pido que me escuches y tú sientes el deber de hacer algo para resolver mi problema, no respondes a mis necesidades. ¡¡Escúchame!!

Todo lo que te pido es que me escuches, no que hables ni que hagas. Sólo que me escuches.

Aconsejar es fácil, pero yo no soy un incapaz. Quizás esté desanimado o en dificultades, pero no soy un inútil. Cuando tú haces por mí lo que yo mismo podría hacer y no necesito, no haces más que contribuir a mi inseguridad.

Pero cuando aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece, aunque sea irracional, entonces no tengo que intentar hacértelo entender, sino empezar a descubrir lo que hay dentro de mí."


Apuntes de relación de ayuda
J. C. Bermejo

jueves, 9 de abril de 2009

VoLuNTaRioS


"Mi nombre es Asun, y soy voluntaria de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer) desde hace, aproximadamente 7 años. Comencé mi voluntariado en domicilio visitando a enfermos en sus propias casas durante 5 años, y actualmente desempeño mi labor como voluntaria en el Hospital de Gran Canaria Dr. Negrín.

Si tuviera que explicar el motivo que me llevó a comprometerme como voluntaria, me sería difícil dar una única razón, pero quizás podría servir el hecho de haber experimentado la pérdida de un ser querido aquejado de cáncer, el recordar la desolación, la angustia, la necesidad de compartir miedos y dudas con alguien ajeno a la familia, alguien que te escuche sin reflejar el dolor que tú misma reflejas, alguien que te acompañe, te muestre apoyo y te distraiga de la fatalidad que se avecina.

Yo como cuidadora sufrí esa carencia de atención durante la enfermedad de mi padre y tras el desenlace de la misma, y estoy convencida de que, de haber sabido de la existencia de voluntarios y haber contado con su apoyo, me habría enfrentado a este proceso con más fuerza, no me hubiera sentido tan sola ni derrotada por el dolor.

Supongo que el haberte enfrentado a la enfermedad de un familiar cercano, un ser querido, o a tu propia enfermedad, es lo que nos ha motivado, en principio, a muchos voluntarios a prestar ayuda a los demás, a tender una mano amiga que pueda servir de apoyo.

Comencé como voluntaria visitando a los enfermos en sus casas, en su propio ambiente, enfrentándome a un reto que muy pocas personas se ven capaces de superar, y que me supuso el tener que enfrentarme también a mis propios miedos.

En esta primera etapa como voluntaria tuve que hacer frente a situaciones verdaderamente duras."

Mª Asunción Quevedo Medina

miércoles, 8 de abril de 2009

eNTReViSTa..."SiN"

Frente a frente con un paciente en fase final, él es quien establece el ritmo de comunicación. Siempre se trata de un trabajo en equipo, para lo cual éste debe estar psicológicamente preparado, aunque es practicamente imposible no involucrarse emocionalmente.

La comunicación con el enfermo moribundo debería centrarse en una entrevista "sin":

Sin... jerga profesional.

Sin... filosofar sobre la muerte (a no ser que el paciente lo solicite)

Sin... negar la realidad.

Sin... discutir sus creencias religiosas.

Sin... falsas esperanzas.

Sin... preguntas idiotas ( ¿tienes miedo a morir? )

Sin... tópicos ni frases vacías.

Sin... engañar.

Marcos Gómez Sancho


"Morir es la experiencia más solitaria de la vida. Es el momento en el que, sobretodo lo demás, anhelamos compañía, intimidad con aquellos que comparten nuestro secreto y están dispuestos a compartirse a sí mismos con nosotros."

Derek Doyle

CiNe...



Opera prima de Nick Hurran, quien dirige una historia protagonizada por dos mujeres: Dawn (Brenda Blethyn) y su cuñada Jackie (Julie Walters). Ambas trabajan en una fábrica situada al norte de Inglaterra. Los viernes por la noche acuden, junto a varias amigas, al bingo. Un viernes, Dawn gana el premio máximo, de 100.000 libras. Poco tiempo más tarde, le diagnostican un cáncer en estado avanzado. Como el sueño de toda su vida ha consistido en conocer Las Vegas, Jackie saca dos billetes para Norteamérica.





El trasfondo de la película es bastante positivo. Dawn y Jackie son dos mujeres muy diferentes. La primera ha sido una persona trabajadora y ordenada, que ha llevado una vida familiar estable. La segunda, por el contrario, ha sido infiel en su matrimonio, lo que le ha llevado a sentirse vacía. Con la enfermedad de Dawn, Jackie se dará cuenta de la importancia que tiene la generosidad con los demás.


Parece que la crisis ha llegado a este blog... hoy no hay peli. Bueno la verdad es que no he encontrado ningún trocito de esta película por la www... y eso que he pedido ayuda experta. Pero bueno... algún día tenía que ser el primero. Espero que lo contado os haya despertado el interés en esta peli :)

lunes, 6 de abril de 2009

auToCuiDaDoS

 
 
Hoy es de esos días en los que los ánimos... eso de lo que se habla a veces (mal ánimo, buen ánimo...) pero que nadie sabe dónde exactamente localizarlo en el cuerpo: en una oreja, en la punta de la nariz, en medio del estómago... bueno pues sea donde se encuentren... hoy los ánimos estaban un poco bajos en el grupo.
Dicen que la expresión de la cara dice mucho... y hoy pequeña saltamontes (va por ti, Violetilla), la tuya decía mucho, muchísimo... decía a gritos... NECESITO VACACIONESSSS... bueno, tu ya me entiendes de quien necesitas vacaciones...jeje.
Y que decir de mi compañera... hoy el coche ha sido un diván de reflexiones en voz alta... y creo que ha estado bien... unos 100 km de vuelta que se me han hecho muy cortitos, casi mejor que estar escuchando a Alejandro Sanz en el CD del coche...jeje.
Ainss... y que decir de mi... que estoy y no estoy, creo que estoy en crisis... si hay una crisis de los 36... pues esa es la mía.
Bufff... bueno, pues que hoy toca sesión de autocuidados, así que os dejo esta canción que desde que la escuché... pues eso que anima un poquillo. Espero que os guste, y mañana más y seguro que mejor.
Ah!!! dejo una foto de una playa, porque a las tres nos gusta, nos encanta, el mar y cachis!!! que aquí no hay.
 
 


domingo, 5 de abril de 2009


Bueno, Benito, ahora vas a estar más tranquilo. Con la medicación que te dejamos pautada y la palomilla que te hemos puesto, probablemente mejorarán el dolor que no te deja dormir, y los vómitos que tanto te incomodan y que te impiden comer…

Pero…lo que tengo…qué es?

Te acuerdas cuando te operaron?... Si,...y cuándo analizaron ese bulto, qué te dijeron?

Que se había extendido…

Pues eso, Benito, que la enfermedad ha ido a más…

Entonces...lo que tengo…es cáncer?

Si, Benito. No podemos curarte. Pero vamos a intentar que estés lo mejor posible, que puedas comer lo que quieras, que puedas dormir y que no tengas dolor. Sobretodo dinos cualquier cosa que te moleste.

Para estar así, prefiero morirme cuanto antes…

Ya,...lo entiendo. Pero si podemos conseguir que no vomites y que no tengas dolor, o sea, que te encuentres un poco mejor, podrás levantarte algún ratito y salir al patio, pasear con tu mujer, sentarte y comer con todos en el comedor,…qué te parece?

Bien,…me parece bien. Gracias.

viernes, 3 de abril de 2009

CiNCueNTa Y SeiS MueRTeS


Es el título de un artículo pubicado en la Revista Española de Geratría y Gerontología. Se trata de un estudio realizado en tiempo real y a pie de cama, sobre la atención que recibieron 56 pacientes terminales ingresados en el Hospital General de Especialidades de Almería, en el año 2002, y está coordinado por Nicasio Marín-Gámez y Humberto Kessel, médicos de dicho centro.

El 48% de los pacientes sufría una enfermedad crónica terminal, el 43% neoplasias diseminadas y el 9% restante una enfermedad aguda irreversible.

La conclusión no deja lugar a dudas: La asistencia al moribundo es claramente mejorable. En la mayoría de los casos la autonomía es usurpada por un paternalismo bien intencionado. La información proporcionada al paciente fue casi nula e imperó el secretismo. Los pacientes deseaban alivio y se les ofreció tecnología invasiva.

El 70% agonizó sin ayuda médica suficiente: con dolor no controlado, disnea, angustia, vómitos, miedo o agotamiento. De estos pacientes, el 30% no recibió analgesia ni sedación de ningún tipo y el otro 40% recibió analgesia, pero limitada, no centrada en el paciente y manifiestamente mejorable. Ese minimalismo analgésico contrasta con el uso excesivo de tecnologías invasivas en un alto porcentaje de casos. Todos los pacientes menos uno, tenían puesto algún cáteter al morir.

Sólo en la mitad de los casos, las enfermeras de la planta fueron informadas de que eran enfermos terminales. Tampoco habían sido advertidas de la inminencia de la muerte, aproximadamente la mitad de las familias del estudio, lo cual exigió un importante esfuerzo a la hora de aclarar los hechos.

Casi todos compartían habitación cuando murieron.

Los autores del estudio definen la agonía como "un proceso intransitivo de duración variable, rara vez breve y jamás lírico."

Lo que refleja esta investigación no es un hecho aislado, sino que los datos son aplicables a cualquier hospital que no disponga de unidad de Cuidados Paliativos, o que ésta sea muy limitada, que son la mayoría, incluso actualmente.



"No comprendo cómo la atención a los enfermos terminales no es una prioridad del sistema sanitario. Al fin y al cabo, todos vamos a serlo algún día. En cada gran hospital debería haber una unidad de paliativos, y un equipo de soporte en cada área sanitaria. Pero no sería suficiente. Todo el personal médico y de enfermería debería recibir formación para saber cómo tratar a los enfermos terminales."

Eulalia López Imedio
Supervisora de enfermería de una de las unidades de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid

jueves, 2 de abril de 2009

eL ReTo De uNa MueRTe DiGNa


Hablar de la muerte exige vencer grandes resistencias. La muerte, y no el sexo, es ahora el gran tabú. Es posible morir bien y sin sufrimiento, pero en España se sigue muriendo mal. Y en algunos casos, muy mal. Morir con dignidad y sin sufrimiento, es hoy algo así como una lotería: "Depende de dónde vivas y de qué mueras. En la sociedad de la abundancia, parece que podemos elegirlo todo, menos la forma y el momento de morir."(Màrius Morlans, director asistencial del hospital de Vall d´Hebrón, Barcelona).

Los servicios de Cuidados Paliativos apenas cubren una pequeña parte de los enfermos que los precisan. De modo que allí donde no los hay, morir bien depende del buen hacer y de la sensibilidad del médico que atiende al paciente terminal. Existe una gran variabilidad en la atención, incluso dentro del mismo hospital y con el mismo protocolo.

"Atender bien a un paciente terminal supone asumir riesgos. Pero en estos casos, el uso de la analgesia no debe medirse por los posibles efectos secundarios, sino por el beneficio que aporta al paciente." (Antonio Sacristán, oncólogo del equipo de Cuidados Paliativos del centro de salud Jazmín de Madrid)

Hay que tener en cuenta que cuando un moribundo sufre, no sufre solo: "La calidad de la muerte no sólo implica pensar en el que se va, también hay que pensar en los que se quedan. El profesor Aranguren decía que la muerte ha de tener un decoro. La familia ha de poder salir de ella con una sensación de dignidad.

Más de la mitad de los pacientes (54%) fallecen en el hospital, y el 40% de ellos son pacientes oncológicos. Además el 35% de las defunciones hospitalarias ocurren en el servicio de urgencias y otro 20% en la unidad de cuidados intensivos, que por definición, implica una muerte altamente tecnificada. Eso significa que más de la mitad de los pacientes mueren en lugares que no están diseñados para atender el proceso de agonía." (Màrius Morlans)


El reto de una muerte digna
Milagros Pérez Oliva
El País, 30-05-2005

miércoles, 1 de abril de 2009






Un grupo de chicos que rondan los quince años comparten un 'barrio' muy peculiar: la planta de traumatología de un hospital. Miguel Ángel, Izan, Dani y Jorge logran con su alegría desafiar el destino y hacer soportable su estancia en el centro.
La vida continúa en ese microcosmos regido por hombres y mujeres de bata blanca. Aparte de las dietas hiposódicas, también hay pacientes nuevos que conocer, enfermeras de las que burlarse, incursiones nocturnas por los pasillos del hospital, partidos de baloncesto que disputarle al equipo de San Pablo...
La amistad, la aceptación en el grupo, es determinante en la adolescencia. Pero es imprescindible cuando la ridiculizada "edad del pavo" se sufre en pijama y entre cuatro paredes.
Pero frente al sentimiento colectivo, está la identidad de cada uno reaccionando a su situación: la soledad pretendidamente autosuficiente de Miguel Ángel, el temor de Jorge al diagnóstico, los recuerdos personales de Izan, la primera historia de amor de Dani...
En definitiva, aunque este hospital tenga costumbres, jerarquía, lenguaje y economía propios, es un reflejo del mundo. En él hay gente mejor, como el Doctor Marcos y gente peor, como el Doctor Gallego. Momentos felices y amargos. Viento a favor y en contra. El humor es la fuerza vital que emplea Planta 4ª para mostrar la vida de los "protas", que está basada en las experiencias personales del guionista de la película Albert Espinosa, autor del libro
EL MUNDO AMARILLO.



Hoy el trocito tiene sorpresa ...
Para escucharlo bien... quita la canción de este blog... la encontrarás aquí al lado, en la columna lateral ;)