Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 13 de agosto de 2017

vIVIR a Mi mANERA...


Un 12 de agosto la vida me hizo un requiebro. Recibí una noticia dura y difícil de digerir. Aquella mañana una doctora de ojos marrones y sonrisa sincera, me dijo que tenía un cáncer de ovario en estado muy avanzado. Con mucha calma, nos fue explicando mil cosas que nosotros no alcanzábamos a escuchar. Nos quedamos atascados haciendo el intento de aceptar la noticia. 

Intentando digerirla hicimos todo el camino de vuelta a casa. 150 km en silencio. Cada uno ensimismado en sus pensamientos y atrapado en sus propias emociones.

Y cuando conseguí hilar dos pensamientos, pensé qué sería de mis hijos si yo no estaba,… y decidí que eso no podía ocurrir.

No hubo más remedio que sumergirnos en el maremágnum de pruebas, operaciones y tratamientos que los médicos consideraros oportunos. Y con todo ello continuamos a día de hoy.

Desde aquel día de agosto la vida me ha ido indicando el camino a seguir, unos días con más claridad y otros con menos. Pero lo importante es que he estado ahí, atenta a las señales de humo que me llegaban. Y cada mañana me dejo llevar por el día, haciendo lo que el cuerpo me permite o lo que me apetece en ese momento. Hay muchas cosas que antes me gustaban y que ahora ya no me interesan y, por el contrario, he descubierto otras muchas a las que antes no les prestaba atención y ahora me gustan.

Aquél requiebro me ha enseñado y traído nuevas oportunidades de vivir.

A veces pasamos por la vida de puntillas, como queriendo no hacer ruido. Eso es un gran error, porque cuanto más ruido hagamos más vivos estaremos. Vivir sin más ataduras que las estrictamente necesarias. Ver dónde estamos, mirar hacia donde queremos ir y dejar atrás aquello que nos atrasa. Escuchando siempre las señales que la vida nos envía y que, además, pueden venir en el momento y de la manera más inesperada.



Lo IMpoRTAnTE es ViViR.   NO Lo OLVidéIS NUnCA.



Paula Cruz Gutiérrez.




sábado, 5 de agosto de 2017

eSToY aQuí, JuSTo aL LaDo...

 
Hace un tiempo la pareja de Paula, a quien ya conocéis en este blog, escribió un texto como comentario a una entrada. Aunque mucha gente ya lo habrá leído, no me resisto a ponerlo en primera fila, en el escenario también, para que destaque desde el patio de butacas. Porque son los pacientes los protagonistas pero, muy al lado, comparten vida con los grandes cuidadores. Gracias Julián Díaz-ufano.
 

DESDE EL OTRO LADO

Buenos días desde ese "otro lado" de la enfermedad.

La verdad es que no es ningún sacrificio estar ahí al lado; todo lo contrario, es una NECESIDAD...

Somos muchos los cuidadores que nos sentimos reflejados en este lado; y seguro que una inmensa mayoría sabemos a quienes tenemos que agradecer el que también, en cierto momento, se hayan ocupado de nosotros.

Es necesario tener un apoyo, un hombro, un pañuelo a mano porque si no, te vas abrazando a lo primero que pillas. Yo por ejemplo en algún momento me tuve que abrazar a un árbol (no sé dónde escuché que así encontrabas algo de paz, y así fue).


No sé si a algún@ otr@ cuidador@ le habrá sucedido lo de encontrar consejos como: "tienes que descansar"… y desde aquí abogo por el descanso y la buena alimentación (aunque sean 5/6 horas de sueño y un sándwich de la máquina), pero también es necesario el buen sabor de los besos de tus hij@s y sus abrazos, que para mí y para Paula, en todo el proceso están siendo un pilar básico para decirnos: "TENEMOS QUE CONTINUAR", no vale rendirse...


Gracias a la Vida por las oportunidades que nos pone a lo largo del camino para superarnos y crecer desde dentro.

Gracias a todas las personas de buen corazón, que sin saber nada de tu situación te ofrecen todo su apoyo.

Gracias a los que desinteresadamente te cogen de la mano y te sacan a pasear o a comer.

Gracias a mis hijos, que sin saberlo ni quererlo, están siendo el pilar donde apoyar la palanca de la recuperación de Paula.



Gracias a ti que lees esto, porque compartiéndolo estoy seguro que algo de luz entrará en alguna habitación oscura de por ahí.
 
SEGUIREMOS JUNTOS, UN SOLO CORAZÓN...
 
 
 
 

jueves, 3 de agosto de 2017

HoY eS uN Día De eSoS...


 
Hay que tener mucha sensibilidad, buena relación con el entorno y un saber estar muy, pero que muy especial, para darse cuenta y describir tan bien las situaciones en las que casi todos nos encontramos en más de una ocasión.


A VECES  (Alberto Meléndez)

A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.
 
Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )