Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 28 de noviembre de 2014

Documento de consenso: Necesidad de un Área de Capacitación Específica de Enfermería

En el pasado Congreso de la SECPAL, celebrado los días 13/15 de Noviembre, se trabajó en la Mesa de Enfermería el documento de posicionamiento de la ACE (Área de Capacitación Específica) por parte de AECPAL junto con las Sociedades Científicas (Familia y Comunitaria, Pediatría y Geriatría) que también estuvieron presentes. 
Tal como comentó Lourdes Guanter, éste pretende ser un primer documento de consenso dirigido a Colegios profesionales, canales de difusión de la profesión, etc, cuyo objetivo es dar a conocer nuestra situación actual y propuestas de acciones que AECPAL emprende en este nuevo periodo.

Desde aquí podéis leer el documento de consenso y lo podréis encontrar como enlace permanente al final de la página de este blog.





miércoles, 26 de noviembre de 2014

IN - soportable



Hace unos días terminé una novela de intriga titulada Hacia la Luz (Care Santos, Espasa Calpe) que tiene como telón de fondo la asistencia a los enfermos terminales. No es un libro sobre la muerte, pero contiene algunos párrafos que no tienen desperdicio:

 

Espasa, Madrid, 2008. 302 pp
ISBN: 978-84-670-2909-3
(…) Se trata, en realidad, de una actitud muy común en la profesión médica. Hay médicos que temen hablar con sus pacientes moribundos. ¡Hablar! ¡Como si les hiciera algún mal! No se dan cuenta de que son, justamente, los que están más cerca de la muerte quienes más necesidad tienen de hacerlo. La muerte clarifica las ideas, devuelve cada cosa a su lugar. Las personas que han estado lo bastante cerca como para darse cuenta, experimentan una transformación que les hace mejores, que les da otra dimensión espiritual. Por eso a menudo sus palabras necesitan una interpretación, como si fueran mensajes cifrados, y la mayoría de sus enfermeras dejan de prestarles atención creyendo que desvarían. Hacen todo lo contrario a lo que deberían hacer. Estos pacientes requieren de alguien que les tome en serio, que no les trate como enajenados, que no tenga prisa. Alguien con quien compartir su experiencia final.

-Hay quien cree que lo mejor es que los enfermos terminales no sepan que se están muriendo.
-¡Soberbia estupidez! A los que defienden la conspiración de silencio les gusta hablar de la “verdad soportable”. Otra gilipollez. ¡Como si no fuéramos capaces de soportar una mala noticia! Sólo quien sabe lo que le ocurre puede prepararse para ello, y aprovechar el tiempo mientras aún te queden fuerzas es un derecho de todos nosotros. Lo que me parece terrible es privar a un moribundo de ello- tomó un sorbo de champán-. Te asombrarías de las ganas de hablar que tienen los enfermos terminales. Les gusta analizar el sentido de la vida, del tiempo, de la espiritualidad, de las cosas que han hecho o de las que dejaron por hacer." 

El concepto de verdad soportable es paternalista e interesado. Cabe preguntarse: ¿Soportable para quién?, ¿Para el enfermo o para el médico, al que le resulta más cómodo ocultar todo aquello que pueda comprometer sus emociones, evitando las preguntas radicales que no tienen respuesta?
La verdad, la realidad, existe independientemente de que se hable o no de ella. Estamos hablando de soledad, de dejar aún más sólo al paciente en fase final, en sus últimos días. Mejor término es el de información, diálogo, cómo dar malas noticias, cómo amortiguar el impacto…
Siempre hay que decir la verdad, informar de lo que hay con responsabilidad, respetando el ritmo que marque el paciente al que debemos acompañar y cuidar hasta el final de su vida.



viernes, 21 de noviembre de 2014

MaRTa...


Un amigo me ha pasado un interesante enlace sobre la eutanasia y la sedación paliativa, acompañaba el mail con música. He empezado a escucharla mientras leía y decenas de emociones se han abierto paso en mi mente. Me he ido y casi no vuelvo. Os cuento… y otro día ya os hablaré del artículo.
Empiezo a pensar en lo que hace pocos días escribió mi amiga… Dejar marchar.
Qué difícil dejar ir ese trozo de mí que se ha ido contigo. Todavía ardiente, agridulce y salado (rociado por tantas lágrimas), intenso, vital y tan real… que aún huele a ti por los cuatro costados.
Qué difícil vivir de nuevo, rehacer el camino mano a mano con la ausencia, el amor,… con el hueco que queda aquí adentro por siempre jamás. Cómo aprender a vivir incompleto, cojo y tuerto. Los abrazos vacíos al aire. Los besos que buscan tu piel.
Te veo en lugares nuestros, me cruzo contigo por la calle y un olor familiar me hace volver la cara, te sigo en la estela que deja tu pelo, el movimiento de tus pies al caminar me confunde una y otra vez. De repente un torbellino de emociones me despierta, llena de una enorme ausencia.
Me falta esa pieza del puzle (sé que irán faltando cada vez más) que es nuestra vida, irreemplazable, única, hermosa, con olor a jazmín,… buena.
 
Te siento detrás de mí, ahora mientras escribo, mirando por encima de mi hombro derecho. Silenciosa y con una sonrisa dibujada en tu boca, la misma que se desvaneció en los últimos meses de tu enfermedad.
Sé que te gusta que hable de lo que siento, me lo decías a menudo (y acto seguido tus sentimientos surgían a borbotones, llenos de verdad y de fuerza),  aunque tú siempre fuiste discreta.
La verdad es que la vida no fue amable contigo en los últimos tiempos. Las expectativas que con tanto amor construiste no fueron las esperadas… A veces te sentías atrapada entre el desencanto y la tristeza. Sin embargo, creo que fuiste feliz a tu modo, con tus cosas, durante esos instantes maravillosos en que todo parecía que recobraba la armonía y el rumor del mar arrullaba tus sueños. Soñabas mucho, eso te ayudaba a construir un universo feliz en el que las piezas por fin encajaban, en el que eras una estrella brillante, viva y llena de ilusiones. Ilusiones que tropezaron con esa enfermedad llamada cáncer y que nos venció.
 
Adiós ilusiones, esperanzas, sueños, realidades,… adiós mi hermana, mi amiga.
Te siento al lado mío tranquila, en paz. Deseo.

Alma
 

domingo, 16 de noviembre de 2014

Dejar marchar



Hoy rescato algunas frases de esas que mientras las lees directamente las vas subrayando o, (en mi caso) vas dejando post-it de colorines en los laterales de las hojas.

Las frases rescatadas de hoy son las siguientes: 


KUBLER-ROSS  dice:
“La cuestión no es si debe decírsele a alguien que se está muriendo, sino cómo decírselo”
CARL ROGERS con motivo de la muerte de su esposa comentó: 
“Queremos sujetar a las personas queridas para que no se vayan. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar a la gente el permiso para morir cuando realmente es el tiempo de morir”.
CHRISTINE LONGAKER escribió: 
“Lo peor que te puede pasar, no es que te digan que te estás muriendo, lo peor es sentirte abandonado en un momento crítico. Cuando evitamos hablar de la muerte cercana, sin saberlo, estamos aislando a la persona moribunda cuando pasa por el mayor dolor físico y emocional de su vida y aunque esté rodeada de amigos, si no es posible compartir la verdad juntos, el moribundo se sentirá solo y abandonado”.

 “Hay que aprender a dejar marchar al moribundo: para que una persona en este caso pueda soltarse y morir en paz necesita oír dos garantías verbales explícitas de sus seres queridos. En primer lugar, éstos han de darle permiso para morir, y en segundo lugar han de asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos.”


Hoy la música la pone la banda inglesa James, os recomiendo este vídeo (Gracias Iñaki por la sugerencia), está muy relacionado con el "dejar marchar".


viernes, 14 de noviembre de 2014

Una "pequeña" despedida



Hoy he leído la historia del pequeño Lennon James Picco. Según cuenta su padre, Lennon se movía dentro de su madre, Ashley, cada vez que sonaba música en el exterior. Pero, cuando apenas llevaba 24 semanas de gestación, la mujer tuvo que ir de urgencia al hospital por una complicación en su embarazo. Murió, y su hijo nació muy débil.
Chris Picco, su padre, no se despegó de Lennon que luchaba por su vida en una incubadora, rodeado de enfermeros y médicos. Chris recordó la pasión de la música que el pequeño manifestaba desde sus primeros días. Entonces, pidió permiso para llevar su guitarra para poder tocarle música a su hijo.
Consiguió el permiso y cumplió su deseo: durante horas, tocó música para su hijo. Entre otros temas, le cantó "Blackbird", de los Beatles, y ese momento fue registrado por un video con tanto contenido emocional que rápidamente se extendió por la red.
Ayer se supo que Lennon murió al día siguiente de aquella jornada musical, en los brazos de su padre.

El propio Chris Picco contó la triste noticia con un mensaje a través de sus amigos. "Mi pequeño luchador, Lennon James Picco se durmió en los brazos de su papá anoche. Estaba rodeado de familia, amigos, y los mejores médicos, enfermeros y personal del hospital del mundo", dijo el padre, devastado.
Chris contó que el bebe "estaba vestido con un conjunto que Ashley le había comprado, que tenía pequeñas guitarras, y envuelto en una manta hecha por un amigo muy querido".
"Estoy tan agradecido por los cuatro días inolvidables que tuve para pasar con él. Su mami hubiera sido tan feliz de verlo y abrazarlo, tocarlo, bañarlo, cantar para él -como yo he tenido el privilegio de hacer", continúa el mensaje.
"He sido muy bendecido y honrado de amarlo antes de que él se formara, de alentarlo mientras su mamá lo llevaba, de encontrármelo cara a cara, y de sostener su perfecto pequeño cuerpo mientras decíamos «Adiós por ahora». No hay palabras, pero quería mantenerlos actualizados, ya que su amor y apoyo ha significado más que nada en el mundo. Todo lo que necesitas es amor", termina la nota.

jueves, 13 de noviembre de 2014

CoMuNiCaCióN CoN "H-aLMa"...


¿Cómo doy una mala noticia? ¿De qué forma consigo la implicación de mis pacientes? ¿Está entendiendo el enfermo lo que le pasa? Dudas como estas son frecuentes entre los profesionales sanitarios porque, pese a ser una herramienta básica para su labor profesional, la comunicación suele pasar de puntillas en las facultades de Medicina.
Para solventar estas carencias, de un tiempo a esta parte han nacido varias iniciativas que tienen por objetivo unir estos dos mundos condenados a entenderse. La última se ha presentado recientemente en la Escuela de Salud Pública de Menorca y hace especial hincapié en la necesidad de comunicar con 'h-alma'.
El neologismo ha sido creado por Joan Carles March y José Luis Bimbela, dos profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) que llevan unos cuantos años analizando la importancia de juntar palabras y gestos con corazón y alma.
 
Lo de añadir una '-h' al término, explica March, se debe a que hay siete palabras que empiezan o contienen esta letra y que son fundamentales para construir una verdadera comunicación con alma y que sea efectiva:
- La primera '-h' es la de honestidad, subraya el especialista. "La comunicación honesta es mucho más eficaz que la que se basa en la falsedad. Además, ayuda a que el mensaje sea más nítido. Es muy importante pararse a reflexionar sobre "cuáles son honestamente los objetivos a conseguir".
-En segundo lugar viene la '-h' de humildad. En esta profesión, como en muchas otras, "sobra mucho ego", por lo que reforzar la humildad es fundamental para que en la consulta haya preguntas en vez de suposiciones y empatía en lugar de juicios. "Nosotros defendemos que hay que activar el PGP: el por favor, las gracias y el perdón", remarca March.
-La '-h' de humor es clave porque "la risa es un quita miedos" y "lo positivo abre mientras que lo negativo cierra".
-"Los hechos hablan más alto que las palabras". La coherencia con -h intercalada- entre lo que se dice y lo que se hace es vital para una adecuada comunicación.
-La siguiente '-h' es la de habilidad, que hace referencia a la necesidad de "practicar, practicar y practicar". "Hay que entrenarse en lo que peor hacemos" porque con esfuerzo se aprende y mejora.
-Y la última '-h' es la de heroísmo y también la de vehemencia. "En estos tiempos, es necesario ponerle coraje y pasión a la labor diaria".

Para conseguir esta 'h-alma', March y Bimbela trabajan tres líneas de habilidades con los asistentes a sus cursos.
 
En primer lugar, se analizan habilidades emocionales intra-personales, lo que definen como "yo conmigo". "Si tú no te conoces, no vas a cambiar. Hay que ver qué situaciones te ponen nervioso, qué emociones te genera y de qué manera podemos transformar, por ejemplo, las etiquetas que ponemos". A partir de ahí, llega el turno de las habilidades interpersonales, el "yo contigo" y el "nosotros", con hincapié en las aptitudes para prevenir y gestionar conflictos y "siempre bajo la premisa de las seis '-h' citadas".
Todo con análisis de casos concretos en los que se trata de minimizar lo que March define como el "lanzamiento de mensajes con virus y bacterias".
 
elmundo.es

jueves, 6 de noviembre de 2014

DoLoR iNNeCeSaRio...


Enclavada en una plantación de banana, en una pequeña localidad del centro de Uganda, Betty Naiga, de 48 años, permanece acostada en el suelo sobre un delgado colchón de su choza amarillenta.

Hace dos años le diagnosticaron cáncer de mama. No podía pagar el tratamiento, así que el tumor creció hasta alcanzar el tamaño de una pelota de fútbol.
"El dolor era demasiado. No podía dormir, no podía hacer nada. Era insoportable. Me había rendido a la vida, deseé estar muerta".
La agonía de Betty duró un año, en el que se sintió perdida y abandonada por su familia. Hasta que un voluntario comunitario la encontró.
Allen es uno de los cientos de voluntarios entrenados por Hospice Africa Uganda, el principal proveedor de cuidados paliativos en ese país africano, y que se encarga de buscar a personas que, como Betty, sufren en silencio.
La situación de esta mujer no es aislada. Se estima que en 2012 casi 18 millones de personas en todo el mundo -principalmente en los países en vías de desarrollo- murieron con un dolor innecesario.
La falta de acceso a analgésicos, como la morfina, para pacientes terminales es considerado por los expertos de Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) como una "emergencia de salud pública".
Hace unos meses, funcionarios de salud de casi 200 países se reunieron en la sede de las Naciones Unidas para pedir que los Cuidados Paliativos sean considerados una prioridad. Esta es la primera vez que se reconoce la especialidad y que es apoyada por la Organización Mundial de la Salud.

Alivio del sufrimiento
El hospital de enfermos terminales al que se trasladó a Betty, la trató con quimioterapia y le dio el potente y tan necesitado analgésico: morfina.
Uganda es el país líder en África de cuidados paliativos. Allí producen morfina para sus enfermos. Este país hace su propia morfina con una combinación de polvo del opioide y agua.

"Desde que empecé el tratamiento mi vida ha cambiado enormemente. Las medicinas han ayudado a aliviar mi sufrimiento", cuenta Betty.
Pero muchos otros países tienen suministros muy limitados. Como en Afganistán y Libia, donde no hay cuidados paliativos, incluyendo el alivio del dolor.
En el otro extremo, están los países que ofrecen los mejores Cuidados Paliativos, con Austria a la cabeza. Allí, hay un centro de cuidados de este tipo por cada 160 personas que lo necesitan. Mientras que en el Reino Unido, en 2012, el 97% de las personas que necesitaron de estos cuidados lo recibieron.
La morfina es barata. Se hace del opio y es un medicamento controlado internacionalmente, lo que significa que los países lo tienen que pedir a la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (JIFE). Pero muchos países, simplemente, no piden lo suficiente.
El doctor Stephen Connor, de la WPCA, explica que hay varias razones por lo que esto ocurre, incluyendo el temor exagerado al uso ilícito y que los pacientes se hagan adictos a la morfina.
"En su mayoría están sufriendo por ignorancia, los gobiernos no saben lo que son los Cuidados Paliativos y que aliviar el sufrimiento es posible. La policía está entrenada para tratar cualquier sustancia psicoactiva como abuso de drogas. No entienden que cuando tienes dolor y tomas algo que te alivia, no se trata de un uso recreativo, te está aliviando un dolor".
Connor agrega que también es necesario cambiar la actitud entre los sanitarios, pues en la mayoría de los países en desarrollo, los médicos no reciben formación para Cuidados Paliativos. "Puedes cambiar leyes y regulaciones, pero si no cambias actitudes, no haces nada".
También existe la preocupación de que mientras en países en desarrollo hay un acceso limitado a analgésicos potentes, en las regiones con altos ingresos hay un exceso de uso. "El abuso de fármacos con receta se está convirtiendo en Estados Unidos en una de las mayores causas de muerte",  delara el doctor Lochan Naidoo, presidente de JIFE.
 
Dos realidades, mismo final
Al mismo tiempo, en Londres, a unos 6,400 kilómetros de Kampala, la capital de Uganda, Sara Ray, de 69 años, muestra con orgullo las fotos de sus cinco hijos que cuelgan en la pared de su sala.
Sara recibió Cuidados Paliativos desde el primer momento que le diagnosticaron un cáncer terminal.
"No puedo soportar la idea de dejarlos", le comenta a la BBC. Sara está muriendo de un mesotelioma, un tipo de cáncer de pulmón.
A diferencia de Betty, Sara  recibió desde el primer día los mejores Cuidados Paliativos que hay en el mundo.
No sólo es morfina u otro analgésico, en el hospicio Marie Curie recibe apoyo psicológico y espiritual, además de tener acceso a un gimnasio con piscina.
Semanas después de la entrevista a Sara y Betty, las dos murieron.
Al final de sus días recibieron el apoyo médico y psicológico que necesitaban,  algo que, según dicen, todo el mundo en esa situación se merece.

BBC Mundo, Salud