Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 30 de marzo de 2015

"CoMPaÑeRoS de ViaJe"....


Una vez más hablamos de cuidados… Cuidados Paliativos.
Desde mediados del siglo pasado, profesionales de la sanidad como Elisabeth Kübler-Ross y Cicely Saunders, observaron en los hospitales que los enfermos terminales tenían unas necesidades que no eran atendidas. Los profesionales no se ocupaban de ellos, al considerar que ya no los podían curar. Sin embargo, comprobaron que se podía mejorar radicalmente su situación, tanto en el tratamiento del dolor como en la atención a sus necesidades afectivas y espirituales. Desde entonces, se han acumulado conocimientos en el campo profesional de los Cuidados Paliativos.

Este documental trata de transmitir esta información así como experiencias y testimonios de personas que ya han pasado por ello, de manera que puedan ser útiles para ayudar a quienes acompañan a sus seres queridos al final de la vida. Cuenta con información y testimonios tanto de profesionales de Cuidados Paliativos como de enfermos y acompañantes… Acompañar y Cuidar.

Cuando ya es muy improbable la curación, cambian las prioridades. Lo afectivo y lo espiritual se convierten en muy importantes. Y aunque es cierto que el tiempo de la vida se acorta, también se puede ensanchar. Es posible vivir una vida entera en pocas semanas. Los enfermos suelen reconsiderar lo fundamental de su existencia. Buscan reconciliarse y despedirse. Necesitan establecer qué dejan a los demás como legado y plantearse, de acuerdo con las propias convicciones, el sentido de la vida y la trascendencia.

El acompañante, cuidador, también se enfrenta a los temas más importantes de su propia vida, teniendo la oportunidad de finalizar del mejor modo su relación con la persona enferma.

Comienza por los aspectos más prácticos de la situación, como la toma de decisiones, el control del dolor y especialmente el papel de los equipos de Cuidados Paliativos. Desde allí se abordan el apoyo y los aspectos afectivos de la situación de acompañamiento, terminando por profundizar en las necesidades espirituales que se presentan al final de la vida.

También este documental puede tener una segunda y tercera lecturas. En clave social, se trata de una reivindicación del papel tan necesario de los equipos de Cuidados Paliativos en esta época en que se están recortando las prestaciones de la sanidad pública.

En un sentido más existencial o filosófico, se trata de cambiarle el rostro a la muerte.
 
 
Este documental se ha hecho gracias al apoyo de las familias que testimonian en él así como a la colaboración del Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria (ESAD de Madrid Sureste) y el Programa de Curas Paliativas de la Corporació de Salut Maresme i Selva (CSMIS, Barcelona). Igualmente  agradece y cuenta con la  gran  colaboración de los psicólogos Dr. Ramón Bayés  y Javier Barbero.
 
 


domingo, 22 de marzo de 2015

Alguien capaz de tratar el cuerpo y el alma (A. Broyard).


Es la tercera vez que leo el libro de Anatole Broyard: Ebrio de Enfermedad. La primera me impactó, durante la segunda y la tercera lectura he ido eligiendo algunas de las frases que más me han gustado. Hablan de empatía, de comunicación, de escuchar además de oír y de mirar además de ver.
  • (Quiero) “alguien capaz de tratar el cuerpo y el alma”.
  • “Me gustaría un médico que disfrutase de veras de mí. Quiero construir para él un buen relato, darle algo de mi arte a cambio del suyo”.
  • “Me gustaría que mi médico me palpase el espíritu además de la próstata. Sin algún reconocimiento, no soy más que mi enfermedad”.
  • “Yo no pediría a mi médico que me dedicase mucho tiempo: me conformaría con que rumiase mi situación durante acaso cinco minutos, con que me concediera todo su ser una sola vez, con que estuviera unido a mí durante un momento, con que examinase mi alma”.
  • “El relato del enfermo y sus percepciones forman parte de la literatura de las situaciones extremas”
  • “Morir o estar enfermo es en cierto modo poesía. (Quiero un médico capaz de) ’leer’ mi poesía”.
  • “El médico puede emplear su ciencia como una especie de vocabulario poético en vez de emplearla como una pieza de maquinaria, de modo que su jerga pueda convertirse en la jerga de una forma poética”.
  • “Sería más feliz con un médico ingenioso, que supiera apreciar la comedia además de la tragedia de mi enfermedad”. Y es que “en la enfermedad no todo es tragedia. Hay muchas cosas que son divertidas.”
  • “El trabajo de un médico sería más interesante y satisfactorio si se dejase entrar sin cortapisas en el paciente”.
  • “Si fuese capaz de mirar directamente al paciente, el trabajo del médico sería más gratificante. ¿Por qué molestarse en tratar con enfermos, por qué tratar de salvarlos, si ni siquiera reconocen su presencia? (…) ¿Cómo va a presuponer el médico que puede curar a un paciente si no sabe nada de su alma?”.
  • “Cuando aprenda a hablar con sus pacientes, el médico tal vez vuelva, por medio de la palabra, a tomar afecto por su trabajo. (…) Si lo hace, ambos podrán compartir –y muy pocos pueden compartir así- el asombro, el terror y la exaltación de quien está al filo mismo del ser, entre lo natural y lo sobrenatural”.
  • “A mí me gustaría sentarme con mi médico y conversar con él sobre mi próstata. Qué órgano tan curioso.”
  • “Si tuviera que desmitificar o deconstruir mi cáncer, tal vez hallaría que no hay un diagnóstico absoluto (…), sino tan solo la interpretación que hagan cada médico y cada paciente”
  • “Como la tecnología me priva de la intimidad de mi enfermedad, la convierte en algo que no es mío, sino que pertenece a la ciencia, desearía que mi médico de alguna manera la “repersonalizara” para mí”.
  • “Es completamente natural que un paciente sienta algo de asco ante los cambios que impone en su cuerpo la enfermedad, y me pregunto si un médico innovador no podría hallar una manera de reconceptualizar esta situación”.
  • “El médico ha de acompañar al paciente en su salida del mundo de los sanos, y en su ingreso en el purgatorio físico y mental que le está esperando”.
  • “El médico tiene el cometido imposible de intentar reconciliar al paciente con la enfermedad y la muerte”.
  • “Lo que un enfermo crítico necesita, sobre todo, es que lo entiendan. La muerte es un malentendido que es preciso aclarar antes del fin”.
  • “El ambiente estilo laboratorio seguramente se puede atribuir a la idea de la asepsia, a la evitación del contagio. Originariamente, el paciente estaba protegido por la esterilidad del hospital. Solo que la esterilidad llegó a extremos excesivos: se esterilizó el pensamiento del médico”.
  • “Las explicaciones técnicas restan empaque al relato de la enfermedad”.
  • “Los médicos están acostumbrados a que sus pacientes les propongan falsos yoes, pero creo que a los médicos hay que enseñarles a reconocer y a aceptar el verdadero yo del paciente. (…) Uno ha de seguir siendo quien es a pesar de la enfermedad. Que no te expropien de tu propia identidad, ni te despojes tú mismo de ella."
  • “Lo que importa es el paciente, no el tratamiento”.
  • “Acaso sea necesario que renuncie (el médico) a una parte de su autoridad a cambio de recuperar su humanidad, y, como bien saben los viejos médicos de familia, éste no es un mal trato”.

martes, 17 de marzo de 2015

"Adiós pequeñas... adiós".


Una herramienta muy utilizada en los procesos terapéuticos de duelo son las cartas de despedida, ya que pueden resultar de mucha ayuda al doliente que se encuentra atravesando esta tarea tan costosa.

Es una carta abierta, sin guión establecido. El único elemento imprescindible es que al final haya una despedida. 

Esta herramienta ayuda a poner palabras a la realidad -a su vivencia del duelo- y a encontrar un lugar para el que se va en su mente y su emoción. 



Hoy me han enseñado una carta de despedida muy especial:

Estoy un poco preocupada... bueno, estoy acojonada con la intervención. Me operan la semana que viene y bufff. Además, me han dicho que me tienen que quitar los dos pechos... no me lo esperaba, pero ya me he hecho a la idea.

El otro día les escribí una carta, una carta de despedida a mis dos tetas, tantos años juntas... tenía que despedirme bien. Fue duro, no te creas. Me senté delante del ordenador y primero lloré un poco, luego las palabras fueron fluyendo como si estuvieran con ganas de salir.

Les escribí desde el momento en que nos conocimos... cuando fui consciente de ellas... esa adolescencia difícil que algunas de nosotras hemos pasado, cuando las escondías y luego cuando querías que se notasen.
Luego el papel tan importante que desempeñaron cuando tuve a mis hijos, luego recordé todas las veces que las he culpabilizado desde que me diagnosticaron el cáncer.
La verdad es que el otro día frente al ordenador fue un momento muy especial, después de escribirles esa carta supe que la persona que era hace 5 meses ya no está, me siento distinta, tal vez más fuerte y la lucha continúa.


sábado, 14 de marzo de 2015

"Érase una vez...




... en el antiguo país de las fábulas, una familia integrada por un padre, una madre, un abuelo que era el padre del padre y un niño de ocho años, un muchachito.


Sucedía que el abuelo ya tenía mucha edad, por eso le temblaban las manos y se le caía la comida de la boca cuando estaban en la mesa, lo que causaba gran irritación al hijo y a la nuera, siempre diciéndole que tuviera cuidado con lo que hacía, pero el pobre viejo, por más que quisiera, no conseguía contener los temblores, peor aún si le regañaban, el resultado era que siempre manchaba el mantel o el suelo al dejar caer la comida, por no hablar de la servilleta que le ataban al cuello y que era necesario cambiarla tres veces al día, en el desayuno, en el almuerzo y en la cena.


Estaban las cosas así y sin ninguna expectativa de mejoría cuando el hijo decidió acabar con la desagradable situación. Apareció en casa con un cuenco de madera y le dijo al padre:
"A partir de ahora comerá aquí, sentado en el patio que es más fácil de limpiar para que su nuera no tenga que estarse preocupando con tantos manteles y tantas servilletas sucias".


Y así fue. Desayuno, almuerzo y cena, el viejo sentado solo en el patio, llevándose la comida a la boca conforme era posible, la mitad se perdía en el camino, una parte de la otra mitad se le caía por la boca abajo, no era mucho lo que se le deslizaba por lo que el vulgo llama canal de la sopa. Al nieto no parecía importarle el feo tratamiento que le estaban dando al abuelo, lo miraba, luego miraba al padre y a la madre, y seguía comiendo como si nada tuviera que ver con el asunto.


Hasta que una una tarde, al regresar del trabajo, el padre vio al hijo trabajando con una navaja un trozo de madera y creyó que, como era normal y corriente en esas épocas remotas, estaría construyendo un juguete con sus propias manos. Al día siguiente, sin embargo, se dio cuenta de que no se trataba de un carro, por lo menos no se veía el sitio donde se le pudieran encajar unas ruedas, y entonces preguntó: 
"Qué estás haciendo?"
El niño fingió que no había oído y siguió excavando en la madera con la punta de la navaja.
"No me has oído, qué estás haciendo con ese palo"
Volvió a preguntar el padre, y el hijo, sin levantar la vista de la operación, respondió:

"Estoy haciendo un cuenco para cuando seas viejo y te tiemblen las manos, para cuando tengas que comer en el patio, como el abuelo".


Fueron palabras santas. Se cayeron las escamas de los ojos del padre, vio la verdad y la luz, y en el mismo instante fue a pedirle perdón al progenitor y cuando llegó la hora de la cena con sus propias manos le ayudó a sentarse en la silla, con sus propias manos le acercó la cuchara a la boca, con sus propias manos le limpió suavemente la barbilla, porque todavía podía hacerlo y su querido padre ya no.


De lo que pasara después no hay señal en la historia, pero de ciencia muy cierta sabemos que si es verdad que el trabajo del muchachito se quedó a la mitad, también es verdad que el trozo de madera sigue por ahí. Nadie lo quiso quemar o tirar, para que la lección del ejemplo no cayera en el olvido."


Del libro "Intermitencias de la muerte" de José Saramago




jueves, 5 de marzo de 2015

uN Año SiN Ti...


Hace un año que te fuiste…. un año ya sin ti.

No te despediste de nadie, simplemente te fuiste alejando de todo y de todos, sin hacer ruido. Solo pedías que te calmara el dolor, que te ayudara a dormir… que no me fuera de tu lado. Las crisis de pánico eran tu forma de protestar cuando estaba lejos. El resto frases cortas, sin voz y sin  significado apenas. Tus ojos, muy abiertos, miraban hasta el fondo y aún más allá, viendo algo que yo no sentía y que me llevaba a abrazarte fuerte, empapadas las dos de cansancio y tristeza.

Espero que ahí donde estés hayas encontrado la paz que aquí te faltó, el amor suave y tierno que te mereciste siempre,... la sonrisa y la luz que nunca debieron faltarte.

Con el tiempo aprendí que hay veces en las que simplemente tienes que dejar que las cosas sigan su curso, luchando por lo que sí está en tu mano y dejando discurrir el resto, como el viento que arrulla las hojas y se cuela por las ventanas abiertas. Todo llega cuando tiene que llegar... y todo pasa cuando tiene que pasar.
 
 
 
Alma