Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 27 de agosto de 2015

GeNTe BeLLa...



Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida,… y han encontrado su forma de salir de las profundidades. 

Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. 

La gente bella no surge de la nada.



Elisabeth Kubler-Ross



sábado, 22 de agosto de 2015

No QuieRo Que...


“No quiero que… se muera! Desde enero sé que se va a morir, pero yo no quiero que se muera.”

Entramos en una vieja casa de un pueblo perdido en el pre pirineo. Nos recibe la hermana del paciente, tranquila, cree en Dios y está segura de que aquí sólo estamos de paso y su hermano por fin va a volver a casa, nos dice mientras señala al cielo. Su madre, detrás de ella, aún no se lo cree por lo que apenas habla de su hijo, nos cuenta de donde es, sus años de casada en Zamora, a qué se dedicaba y cómo era la calle donde vivían, cómo volvieron al pueblo cuando su esposo se jubiló,… ríe recordando algunas anécdotas, nos enseña un carnet de la sección femenina,…

Nos conducen al jardín y desde allí a la casa contigua donde vive nuestro paciente con su esposa. Una casa nueva, grande y llena de ventanas. Una vez dentro conocemos a P. la esposa del paciente desde hace 7 meses, 7 meses y tres años llenos de felicidad, según nos cuenta. Espacios amplios en los que entra la luz tamizada por cortinas para que el ambiente no sea tan claro, ya que la claridad molesta a M., su esposo.

Hace diez meses le diagnosticaron una enfermedad oncológica y actualmente se encuentra en fase terminal. “Desde el principio he tenido la esperanza de se iba a curar, y aún la tengo aunque sé que se muere… Pero no se va a morir, porque yo no quiero que se muera. Ya sé lo que me quieres decir, pero no sigas, no quiero oírte”, me dice.

M. está desorientado y muy inquieto. Tiene dolor y tiene miedo, incluso llega a verbalizarlo. Constatamos un gran sufrimiento emocional. Ya es muy difícil para él tomar la medicación por vía oral, así que proponemos colocarle un infusor subcutáneo. Al principio ella no quiere, prefiere que no tome el tratamiento a que hagamos ninguna actuación sobre él que le haga caer en la cuenta de que sí, de que estamos ya en el principio del final. Hablando mucho con ella llegamos al acuerdo de que es un riesgo para él no tomar la medicación para el dolor que lleva pautada, ya que le haríamos sufrir lo indecible. La ayudamos a cambiarle las sábanas de la cama y el pañal. Se queja y ella nos dice que nos vayamos, que no le hagamos sufrir más.

“Me alegro de que seáis vosotras las que le hagáis sufrir, así yo me quedo más tranquila”. “Aunque yo os haya llamado, estoy deseando que os vayáis y que dejéis de hacerle sufrir, que nos dejéis tranquilos de una vez!”

Cuando se tranquiliza un poco, dejamos que hable, que llore, y llora mucho, escuchamos, todo lo vivido, todos los proyectos derrumbados, todos los por qués sin respuesta,… "y me pregunto, mejor haberlo tenido estos años que no haberlo tenido nunca?, no sé,… no creo". Intentamos reforzar todo lo que está haciendo, lo hecho, lo que está por venir. No me hago una idea del tiempo que hemos pasado en su casa, la vida se ha detenido y la entrega ha sido absoluta, como casi siempre.

 
Presiento que está viviendo un duelo anticipado muy doloroso y que el duelo que seguirá a la pérdida lo va a ser aún más.
 
 

lunes, 3 de agosto de 2015

SER mortal.







Este es uno de los mejores libros que he leído ultimamente. Diría que de lectura obligada para todos aquellos que trabajan en Cuidados Paliativos y añado que especialmente recomendada para Ministros, Consejeros de Sanidad, Gerentes Sanitarios y de Servicios Sociales y un largo etc... ya que "en sus manos" está la elaboración de las políticas sanitarias y sociales e incluso perfiles profesionales, que van a dibujar el futuro más inmediato de pacientes y profesionales... y recordar que pacientes hemos sido, somos y seremos... todos.  






Para la mayoría de los médicos el objetivo principal de una conversación sobre una enfermedad terminal es determinar lo que quieren los pacientes- si quieren someterse a quimioterapia o no, si quieren que les resuciten o no, si desean cuidados paliativos o no-. Nos centramos en exponer los hechos y las opciones y eso es un error.
Gran parte de la tarea consiste en ayudar a los pacientes a lidiar con la angustia que les desborda: angustia ante la muerte, ante el sufrimiento, angustia por sus seres queridos, angustia por la situación de su economía... Hay muchas preocupaciones y verdaderos terrores. Es imposible abordarlos todos en una sola conversación. Llegar a aceptar que uno es mortal, y a comprender claramente los límites y las posibilidades de la medicina es un proceso, no una revelación.
No existe una única manera de guiar a lo largo de ese proceso a un paciente con una enfermedad terminal: Te sientas con el paciente. Le dejas que se tome su tiempo. No estás ahí para averiguar si prefiere el tratamiento X frente al Y. Estás intentando averiguar lo que es más importante para él dadas las circunstancias. Ese proceso requiere no sólo hablar sino también escuchar. Si estás hablando más de la mitad del tiempo, estás hablando demasiado.
Si las conversaciones sobre el final de la vida fueran un fármaco experimental, la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) lo aprobaría.