Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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domingo, 17 de abril de 2016

El club de lectura del final de tu vida.

Con este título sugerente, su autor Will Schwalbe nos narra las semanas en las que su protagonista, Mary Ann, una mujer de setenta y cinco años y que ha pasado toda su vida en misiones humanitarias, pasa charlando sobre libros con uno de sus hijos. A Mary Ann le acaban de diagnosticar un cáncer de páncreas y Will acaba de abandonar su trabajo de editor para crear una página web de cocina. Ambos pasan ratos de charla en casa de su madre o en las muchas esperas a las que ella acude a sus sesiones de quimio o, simplemente, para revisiones rutinarias. Y durante esas horas hablan de libros leídos y de la vida, y se cuentan aquello que durante años no se dijeron, o no quisieron abordar.
-No sabes cómo me gustaría saber qué personaje muere. He leído el final una y otra vez –insistió Will-. Detesto no saberlo.

-Yo también. Por eso siempre empiezo a leer por el final. Pero a veces sencillamente no se puede saber lo que ocurrirá, ni siquiera cuando sabemos todo lo que hay que saber. Así que uno se prepara para lo peor y espera que ocurra lo mejor. (p. 229)

En este libro se abordan multitud de temas (religión, problemática de países pobres, necesidad de una Seguridad Social que cubra a todos los ciudadanos de cualquier país, libro electrónico vs. libro de papel, etc), se comentan multitud de libros y quién lo lee encuentra frases y citas fantásticas.
“La soledad es el precio que tenemos que pagar por haber nacido en este mundo moderno, tan rebosante de libertad, de independencia y de nuestro propio egoísmo” (Cita sobre “Kokoro” (Soseki) (p. 211)
Cuando terminé, paseé la mirada por el dormitorio de mis padres, y observé a mi madre, que descansaba relativamente en paz, aunque con esa respiración áspera indicativa de que no queda mucho tiempo. Estaba rodeada de libros: toda una pared llena de estanterías, libros en la mesilla de noche, un libro a su lado. Allí estaban Stegner y Highsmith, Mann y Larsson, Banks y Barbery, Strout y Némirovsky, el Libro de la oración común y la Biblia. Había lomos de todos los colores, y había libros en rústica y con tapa dura, y libros que habían perdido la sobrecubierta o que nunca la tuvieron. 
Eran los compañeros y maestros de mi madre. Le habían mostrado el camino. Y ella los podía mirar mientras se preparaba para la vida eterna que, como bien sabía, la aguardaba. ¿Qué consuelo obtendría yo al mirar mi libro electrónico sin vida? (p. 331)



  • El club de lectura del final de tu vida.
  • Will Shwalbe (2013)
  • Editorial: RBA LIBROS
  • ISBN: 9788490065068

domingo, 10 de abril de 2016

MáS DoLoR...


 
Estoy preparando una charla más sobre el DOLOR en pacientes paliativos, y quiero compartir con vosotros la complejidad de algunas situaciones que nos encontramos casi a diario.
 
Valoración del Dolor en Pacientes con Dificultades en la Comunicación
Los pacientes con alteraciones cognitivas reciben menos analgésicos que los que sí pueden comunicar su dolor y, además, son más sensibles a la neurotoxicidad de los opioides. En estos pacientes con dificultades para la comunicación la valoración del dolor es más compleja y, habitualmente, el dolor es infradiagnosticado e infratratado. Los comportamientos comunes asociados con dolor pueden estar ausentes o resultar difíciles de interpretar. Sin embargo, incluso en situaciones de deterioro cognitivo moderado-severo, hasta un 86% de los pacientes son capaces de localizar el dolor en dibujos corporales o en su propio cuerpo.

La entrevista a cuidadores y familiares es imprescindible, ya que aporta una información valiosa y nos permite, además, la observación de determinadas conductas no verbales y comportamientos que pueden estar asociados a la presencia de dolor y al estado emocional del paciente y su interrelación con el entorno, cuando el paciente no se siente observado.
 
La Sociedad Americana de Geriatría ha publicado algunos indicadores de presencia de dolor en pacientes con demencia, que han servido para diseñar instrumentos de evaluación:
Expresiones faciales: muecas y gestos que pueden indicar tristeza, miedo, angustia,… Desde el ceño fruncido, ojos o boca cerrados fuertemente, parpadeo rápido,…

Expresiones verbales: gemidos, suspiros, gritos, llanto, peticiones de ayuda,…
Movimientos del cuerpo: de defensa, incoordinados, inquietud, rigidez y tensión, puños cerrados,…

Cambios en la interacciones personales: disminución de las relaciones sociales, introversión, conductas de evitación, retraimiento, agresividad,…
Cambio en las actividades y rutinas diarias: rechazo de los alimentos, disminución del apetito, cambios en el patrón del sueño, actividad física diaria,…

Cambios en el estado mental: tendencia al llanto, confusión, irritabilidad,…

Aunque algunas de estas expresiones, como gestos y quejidos, son muy típicas otras son menos comunes o no siempre indican dolor en pacientes con deterioro cognitivo. Tampoco la ausencia de estos indicadores implica necesariamente la ausencia de dolor. Para poder evaluarlas es imprescindible conocer el comportamiento habitual del paciente, prestando atención al aseo, las curas, transferencias,…
Se han desarrollado instrumentos para evaluar la presencia de dolor, aunque no permiten valorar demasiado bien su intensidad.
 
El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos: City of Hope,  recoge información sobre algunos de estas escalas. Os detallamos dos: DOLOPLUS  y EDAD .


En una enfermedad avanzada, dolor y sufrimiento van asociados. Es lo que C. Saunders definió en 1964 como “Dolor Total”. No toda persona con una alteración somática sufre, ni todo aquel que sufre lo hace por dolor. Detrás de cada experiencia dolorosa hay una persona que sufre, y que lo va a vivir de forma única y particular. El sufrimiento emocional se convierte en el componente del dolor que con más frecuencia y mayor severidad, influye en un control inadecuado del dolor, integrándose en la manera de vivenciarlo y de referirlo a los demás. Un buen control del dolor precisa una intervención integral que incluya medidas farmacológicas, no farmacológicas y psicológicas.
 
Un dolor mal diagnosticado, será un dolor mal tratado. Un dolor controlado es aquel con el que es posible convivir porque no modifica de manera sensible la calidad de vida, y en el que los efectos secundarios del tratamiento resultan tolerables.

Entre un 10% y 20% de los enfermos con dolor oncológico, no alcanzan un control adecuado del mismo, a pesar de seguir las recomendaciones de la escalera analgésica de la OMS.