Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 28 de agosto de 2011

Nunca usar un placebo...


Es evidente que el dolor, al igual que muchos otros síntomas, puede desaparecer con la administración de un placebo. No pueden utilizarse los placebos para valorar el predominio de los componentes psicológicos ya que hasta un 30 y un 40 por ciento de personas con dolor de origen orgánico pueden mostrar respuesta analgésica al placebo.
Con los pacientes terminales, es ética y clínicamente inaceptable su utilización. No todo el mundo tiene por qué conocer los mecanismos de acción intrínsecos del placebo y, sin embargo, corremos el peligro de que alguien malinterprete su efecto y piense que el enfermo miente (“No le dolería tanto, ya que le he puesto una inyección de suero fisiológico y se le ha pasado el dolor”).
Por lo que respecta a los mecanismos de acción del placebo, queda mucho camino por recorrer para su comprensión. Lamentablemente, es muy común la falta de conciencia de los médicos sobre la eficacia de los placebos al tratar dolor orgánico. Muy a menudo los médicos prescriben los placebos, no para aliviar el sufrimiento, sino para demostrar que el dolor de un paciente no tiene base orgánica. Se prescriben placebos a los enfermos que molestan o de los que se sospecha que exageran sus síntomas. Hay escasa evidencia que sugiera que el dolor aliviado por un placebo no es real cuando se le compara con un dolor que no se alivia de dicha manera. De hecho, las pruebas sugieren exactamente lo contrario: por lo general, los simuladores y los adictos a narcóticos son menos susceptibles de mostrar alivio con placebos.
El uso de placebos en el tratamiento del dolor a menudo se acompaña de mayores riesgos que beneficios y puede afectar en forma grave la relación médico-enfermo. Generalmente, el uso del placebo se debe a la falta de conocimiento y a la frustración al tratar de lograr analgesia.
Se administran placebos a los pacientes en situaciones en que se ha desarrollado un extremo conflicto médico-enfermo o enfermera-enfermo. El empleo de placebos en tales condiciones empeora la relación profesional- enfermo y cuando éste lo descubre, lleva a la exacerbación de los síntomas, así como a generar un sentimiento de desconfianza y enojo.


Fuente: Cuidados paliativo; control de síntomas.
Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martín.
Unidad de Medicina Paliativa.
Hospital U. de Gran Canaria Dr. Negrin.

miércoles, 24 de agosto de 2011

Lo iMPoSiBLe...

Creo que asumir la muerte de un hijo SIEMPRE es IMPOSIBLE, pero si se tienen ochenta y tantos, aún es más duro.

F. se está muriendo. Hoy le hemos puesto un infusor con medicación subcutánea, y prevemos que en poco tiempo fallecerá. Le hemos explicado a sus padres que no se intenta prolongar ni acortar su vida, sólo (sólo??) intentar que fallezca tranquilo, sin dolor y sin otros síntomas que añadan sufrimiento. Su madre nos decía que hace dos meses que esperan que ocurra lo inevitable.

Ya en la cocina, entre lágrimas a duras penas reprimidas, recordaban lo vivido, cómo era, “era cariñoso,... buena persona,... le gustaba la fiesta,... cuando se compró la moto, te acuerdas?... no sé si nos acostumbraremos a estar sin él...”

Al despedirnos nos ha dicho: “Si me dan a elegir entre un millón de pesetas y vuestro apoyo, elijo vuestro cariño” (a mí este mes es como si ya me hubieran pagado la nómina).

Cuando bajaba por las escaleras, aún los oía llorar.



martes, 23 de agosto de 2011

Cuentan que un arquero se empeñó en querer cazar la luna.
Noche tras noche el arquero dirigía su arco hacia ella, lanzando sus flechas con creciente intensidad. Los vecinos, viéndole esforzarse en querer conseguir su sueño, se burlaban de él...
El arquero nunca consiguió cazar la luna, pero se convirtió en el mejor arquero del mundo.


domingo, 21 de agosto de 2011

eL PaSo PoR La ViDa...

Cuando aceptar la “derrota” es ganar

“España no es un buen lugar para morirse”, decía M.Sahuquillo en El País hace unos dos meses, tras analizar un notable informe realizado por The Economist. Dicho informe, que medía el índice de calidad de muerte en base a diversos parámetros, evidenciaba que España no salía bien parada en un hipotético ranking.

Posiblemente, el informe no hace justicia al esfuerzo que se ha efectuado en los últimos años a nivel estatal para potenciar un servicio (los cuidados paliativos) aún demasiado heterogéneo en cuanto a accesibilidad y grado de soporte, y por tanto poco equitativo. Pero sí evidencia lo mucho que nos queda aún por recorrer.

Al margen de las dificultades desde el punto de vista de recursos, que competen a la Administración, sorprende la reticencia y la resistencia que seguimos encontrando a muchos niveles. Puede entenderse que a nivel social las trabas de orden cultural y antropológico requieran aún de muchos años para que la actitud de las familias sea otra, y el proceso de atención a la fase final de la vida entre en otro orden.

Pero se entiende menos que a nivel de instituciones o entidades, de foros de opinión, o de profesionales de la salud, persista una asombrosa presencia de ignorancia, de incomprensión, cuando no de menosprecio, hacia el trabajo realizado por los paliativistas.

Diálogo y atención al paciente

Llevamos años clamando desde las cabeceras de las camas de los pacientes que se pueden hacer las cosas de otro modo, que las personas enfermas y quienes sufren con ellas necesitan y demandan otro tipo de atención, que el enfermo no es un campo de batalla en el que el médico mantiene su cruzada frente a la enfermedad y la muerte, y que aceptar la “derrota” y acompañar durante la misma puede ser un tratamiento tanto o más importante que seguir peleando por lo imposible.

¿Cuándo se entenderá que el acercamiento honesto, el diálogo adaptado al paciente, el interés por lo que realmente desea, es un valor esencial e irrenunciable en la medicina?

¿Cuándo se entenderá que las familias, lo que más agradecen al final, es haberse sentido arropadas y acompañadas?

¿Cuándo se entenderá que lograr que en un centro hospitalario los pacientes mueran en buenas condiciones y atendidos por profesionales entrenados debe ser un objetivo a conseguir y motivo de orgullo y de liderazgo?

¿Cuándo se entenderá que los Cuidados Paliativos no se limitan a los últimos días/horas de vida, sino que deben empezar mucho antes, y que complementan perfectamente el valioso trabajo desarrollado por los oncólogos u otros especialistas, sin entrar en “competencia” con ellos?

Un último apunte

Los paliativistas hemos tenido siempre la sensación de que nuestros pacientes, al ser bien cuidados, con buen control de síntomas (incluyendo el dolor), y al recibir soporte emocional, mejoran su calidad de vida, e incluso viven más, con sorprendentes estabilizaciones de sus procesos finales. Pues esta percepción empieza a tener su refrendo científico, y en una prestigiosa revista médica (New England Journal of Medicine) un artículo demuestra que en el grupo estudiado los pacientes que recibieron C.P. de forma precoz no sólo mejoraron su calidad de vida y su estado de ánimo, sino que aumentaron la supervivencia.

O sea, no sólo somos mucho más “baratos” que la atención hospitalaria convencional (eso ya está archidemostrado), sino que además empieza a ser evidencia científica (y no sólo empírica) que nuestros pacientes están mejor con nosotros que sin nosotros.

Quien tenga oídos para oír, que oiga. Los pacientes, es decir, potencialmente todos los ciudadanos, serán los grandes beneficiados.


Dr. Juan Carlos Trallero. (Lavanguardia.com. 2-10-2010)



miércoles, 10 de agosto de 2011

DeSPeDiDaS...

M. y su madre han mantenido un pacto de silencio durante toda la enfermedad de S., su padre y esposo. Él no preguntó nunca, ni siquiera a nosotras, y cuando apenas rozábamos el tema de la enfermedad, se nos escurría hacia otras cuestiones. Aunque hemos hablado varias veces con ellas para que valoraran otras opciones (otra forma de hacer las cosas con naturalidad, también con dolor pero compartido, sin disimulos), durante todo el proceso hemos respetado su decisión y, sobretodo, la del paciente.

Pero hoy, cuando ya era imposible mantener una conversación coherente con él, cuando ya nos queda muy poco tiempo,... su hija, llorando y mostrando sin disimulo toda la rabia y el dolor acumulado durante todos estos meses, ha lanzado una pregunta al aire:
“Qué voy a hacer con todo lo que me queda por decirle?... Si no me he despedido de él... ”




jueves, 4 de agosto de 2011

arrugas...

Clickar sobre la imagen para ir a la web de ARRUGAS
ARRUGAS es un largometraje de animación 2D dirigido por Ignacio Ferreras para un público adulto basado en el aclamado cómic del mismo título de Paco Roca (Premio Nacional de Cómic 2008). Arrugas narra la amistad entre Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico. Emilio, que acaba de llegar a la residencia en un estado inicial de Alzheimer será ayudado por Miguel y otros compañeros para no acabar en la planta superior de la residencia, el temido piso de los asistidos que es como llaman allí a los desahuciados. Su alocado plan tiñe de comedia y ternura el tedioso día a día de la residencia porque aunque para muchos sus vidas habían acabado, ellos acababan de empezar una nueva.
Se ha confirmado que Arrugas, se estrenará a lo largo de la presente edición del Festival de Cine de San Sebastián (16 al 24 de septiembre) en la sección Zabaltegi.

Arrugas está basada en la novela gráfica homónima de Paco Roca y publicada por Editions Delcourt. En el año 2008 obtuvo el Premio Nacional de Cómic del Ministerio de Cultura y el premio Gran Guinigi a la mejor historia larga en elprestigioso Festival italiano de Lucca. Arrugas también ha recibido los máximos galardones a mejor obra y mejor guión del Salón Internacional del Cómic de Barcelona 2008 y el Premio a la mejor historieta española del Diario de Avisos de Tenerife 2008. Además de haber ganado el favor de la crítica, también lo ha logrado del público, con más de 30.000 ejemplares vendidos desde la fecha de su publicación por Astiberri en España, donde está considerado como uno de los más importantes cómics de los últimos diez años. En Francia fue seleccionada por la asociación de críticos de cómic como uno de los mejores
veinte álbumes editados en el 2007 y está también publicada en Italia, Holanda, Finlandia. Próximamente lo estará en Alemania y Japón.

Los personajes...



Emilio, un director de banco jubilado enfermo de Alzheimer, es llevado por su hijo a una residencia de ancianos. Confuso por su nuevo entorno y desorientado, sufre regresiones a etapas anteriores de su vida. Emilio encuentra un apoyo inesperado en Miguel, su compañero de habitación, y juntos utilizaran todo tipo de trucos para que los médicos no se den cuenta del progresivo deterioro de Emilio. En ésta lucha por seguir activos como personas y mantener su dignidad, los dos irán forjando una autentica y profunda amistad.







Miguel: Uno de los más veteranos en la residencia, este pícaro y desenvuelto timador mostrará a Emilio los distintos ambientes que existen en el interior de su nuevo hogar. Miguel, que ha querido siempre vivir sin ataduras emocionales, se ve forzado a ser testigo directo de la progresiva degeneración de su nuevo amigo. Envuelto en toda suerte de situaciones cómicas y esperpénticas por ayudar a Emilio, Miguel se va enfrentando a sus propios miedos y a las decisiones que han marcado su vida hasta ahora.



lunes, 1 de agosto de 2011

Aquí y ahora....

La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento

tranquilizador tan eficaz

como lo son unas pocas palabras bondadosas.


Sigmund Freud