Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 28 de agosto de 2010

SueÑo


Lo peor es no dormir.

Admites el silencio, admites el retraso, admites las miradas esquivas, la limitación de movimientos, los horarios restringidos, el tenue escabullirse de varios familiares y algunos amigos. Admites los andares torpes, las babas, los pañales eternos. Admites la tutela sin fecha de caducidad, la vigilancia constante, los sobresaltos. Lo admites todo y sólo persigues un sueño.

El sueño. Dormir un poco. Un sueño.

"Piedad", de Miguel Mena

martes, 24 de agosto de 2010


A pesar de los años que llevamos trabajando con pacientes terminales, aún te dejas sorprender y te descubres en actitudes diferentes y algunas curiosas.

Hace unos días, sentada en la cama de un paciente que se encontraba en situación de agonía, con su mano en el hueco de la mía y sabiendo que la muerte rondaba cercana, me sorprendí escudriñando la habitación, buscando su reflejo en un espejo o su sombra agazapada en algún rincón, detrás de una silla o en la cabecera de la cama. Olía, miraba, escuchaba,...en silencio.

Lo que es seguro es que ella nos conoce bien y nos tiene ya muy vistas....

domingo, 22 de agosto de 2010

El siglo XXI en Africa...


África afronta el cáncer en precario: 
  • Su prevención, tratamiento y cuidado paliativo ha resultado el gran marginado. 
  • La quimioterapia es hasta tres veces más cara que en Occidente, menos de la mitad de los 53 países del continente tienes unidades de radioterapia.
  • El acceso a morfina está restringido y se condena a los pacientes a agonizar con dolor y al personal sanitario a la impotencia.

"Esperemos que no haya que esperar a que África sea líder en cáncer, como pasó con el sida, para que se pongan recursos", dice Paul Ndom, jefe del servicio de Oncología en el Hospital General de Yaoundé y anterior presidente de la asociación AORTIC (Organización Africana para la Investigación y Educación del Cáncer), que atribuye el aumento del cáncer en el continente "al VIH, que facilita la extensión de cánceres infecciosos, a que la población envejece o a que cuando Occidente prohíbe el fumar, las tabacaleras buscan mercados en África". Ndom ha creado en Camerún la ONG Sochimio (Solidarité Chimiothérapie) para abogar por el acceso al tratamiento porque "si en Europa, donde se hacen, ya son caros, aquí el precio se duplica o triplica. La mayoría de las familias no pueden permitírselo".
"No se ha prestado atención al cáncer porque no se contaba entre las 10 causas más elevadas de mortalidad en el continente", argumenta Anne Merriman, médico británica con 30 años en África, 17 de ellos en Uganda, "y ahora solo llegamos al 5% de los pacientes". Merriman, de 75 años, añade que la atención sanitaria corre en muchos casos a cargo del enfermo, que retrasa la visita y llega cuando ya es tarde. "Y si no llega tarde, ¿qué más da que te hagan una mamografía si luego no te puedes operar o radiar?".
En Camerún, con 20 millones de habitantes, "solo hay dos unidades de radioterapia, dos médicos oncólogos y tres radioterapeutas. Y más de la mitad de los países no tienen ni una máquina", recuerda Ndom, que incide en la necesidad de evitar la fuga de médicos y enfermeras a países occidentales.
Lo que más solivianta a los médicos es no poder evitar el dolor a sus pacientes por las trabas legales para obtener morfina. "Los Gobiernos temen adicciones, pero hay que recordar que el cáncer es peor que el sida, el dolor no se va, crece. La gente muere en terribles agonías, cuando la morfina no es cara y morir sin dolor es un derecho", lamenta Merriman. Ndom la secunda: "¡No podemos ni ayudar cuando los pacientes gritan de dolor! Es una situación terrible para enfermos y médicos que alguien debería de explicar".
La británica, pionera en introducir servicios paliativos en Uganda y Kenia a través de la organización Hospice Africa explica las dificultades para los pacientes con dolor, pero también para sus familias. "El olor de un cáncer de mama es de descomposición, no se aguanta en las casas, además de padecer por el sufrimiento de un ser querido, los tienen que apartar... No hay estigma por cáncer en África, pero sí miedo: a sufrir una muerte terrible".

Fuente: elpais.com (20 Agosto 2010)

martes, 17 de agosto de 2010

España suspende en paliativos...

 

 

 

Un seguidor de este blog, desde aquí le doy las gracias, me hizo llegar ayer este artículo del díaro El País ... está claro, nosotras lo comprobamos desgraciadamente todos los días... España suspende en paliativos.

 

 

Un informe internacional la sitúa en el puesto 26, sobre 40, en 'calidad de muerte' 

La escasez de unidades especializadas, uno de los grandes problemas



España no es un buen lugar para morirse. El acceso a cuidados paliativos, la disposición de medicamentos para afrontar el dolor o los recursos públicos destinados a atender las necesidades del final de la vida dejan mucho que desear. Un informe internacional realizado por The Economist Intelligence Unit, un grupo de estudio vinculado al semanal The Economist, sitúa al país en el puesto 26 de 40. Reino Unido -con una nota de 7,9 sobre 10- es el primero de la lista, el mejor lugar del mundo en atención al final de la vida. India (con un 1,9), el último. España suspende con un 4,2.


El informe traza el índice de calidad de la muerte. Una clasificación construida en torno a una serie de variables: la provisión de unidades específicas de paliativos, el acceso a tratamientos analgésicos, que existan políticas y fondos públicos destinados a estos cuidados y la percepción social de la muerte. Y España -el estudio analiza los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) más algunos invitados- no sale bien parada. Su nota no pasa en ningún punto del aprobado raspado. En disponibilidad de estos cuidados, por ejemplo, saca un 2,3.
El informe pone el dedo en la llaga de una de las principales carencias del sistema español: la escasez de unidades. En todo el territorio hay disponibles unos 400 dispositivos de este tipo. Un número insuficiente para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) se necesitarían, como mínimo, 200 más.
Y la atención domiciliaria se lleva la peor parte. "Con los servicios que hay no se llega a atender a todos los enfermos. Hay una gran carencia de recursos", insiste Fernando Marín, médico de la organización Derecho a Morir Dignamente. Precisamente el cuidado en el hogar es una de las bazas por las que apostaba la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos de 2007. Un plan que, sin embargo, apenas se cumple. Las competencias en esta materia con de las comunidades, y hay algunas, como la Comunidad Valenciana o Castilla y León, que ni siquiera tienen su propio plan.
A. A. no tuvo acceso a esos cuidados. Este anciano de 89 años falleció en casa sin haber recibido la asistencia paliativa que precisaba. Llevaba 25 años con una hemiplejia provocada por un ictus, pero su calidad de vida era buena. "Daba paseos, tomaba la merienda con sus nietos", cuenta su hija María. Hasta que, tras unos episodios de epilepsia y una supuesta infección (no se llegó a hacer la prueba para confirmarlo) su estado se agravó. La familia prefirió que se quedara en casa. "Estaba bien atendido con personas que le cuidaban. En el hospital no iba a estar mejor", dice María.
Pero desde que volvió a su cuarto, a su cama, en los cuatro meses que permaneció en casa hasta su muerte, el médico de la unidad domiciliaria de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid solo le hizo una visita. "A pesar de las llamadas insistentes solo conseguimos que viniera una vez. Y ni siquiera le recetó medicación paliativa. Dijo que valía con los calmantes suaves que nos habían indicado en el hospital", explica su hija. "Nos quedamos con ganas de que le viera un profesional especializado. Mi padre no podía tragar, al final nos costaba un triunfo que se tomara las pastillas. Parece que en España, si eres viejo tienes que morir sufriendo. No hay conciencia de dar paliativos. No puede ser que te mueras en las mismas circunstancias que hace 50 años", argumenta.
La escasez de unidades, de profesionales especializados hace que el caso de A. A., no sea raro. El sistema no da abasto para atender a toda la población que lo necesita. Una situación en la que incide el informe, que habla de que el envejecimiento de la población y la cronificación de las enfermedades provocará que cada vez más personas precisen estos cuidados. Sobre todo en el hogar.
María Varela, coordinadora del equipo de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos del área 5 de Madrid, sostiene que la situación ha mejorado mucho en los últimos años. Aun así, reconoce que queda mucho por hacer. "Los pacientes piden una atención extensa e intentamos cubrirla como podemos, porque aún se está intentando implantar la atención 24 horas", dice. Y es, fuera del horario de unidades como la suya, los enfermos se ven obligados a recurrir a Urgencias, donde no siempre hay especialización en paliativos.
Para Varela, sin embargo, el sistema adolece fundamentalmente de una falta de recursos sociales: "Se necesitan más trabajadores sociales y también psicólogos en las unidades a domicilio". Un equipo normal de atención domiciliaria en la Comunidad de Madrid está formado por un médico, un enfermero, un auxiliar de enfermería y un trabajador social dos días a la semana.
Una dotación -a la que ni siquiera todas las regiones llegan- con la que los cuidados domiciliarios en España no alcanzan a jugar el rol de "pieza fundamental" del sistema, tal y como debería ser, según el informe. Y es que los recursos de atención en el hogar, además de beneficiosos para el paciente, son más económicos para el sistema que el cuidado hospitalario, según el estudio. Opinión que comparten Marín y Varela.
En cualquier caso, el problema no es solo de España. Tener una buena atención para el final de la vida sigue siendo asignatura pendiente en muchos países. Hasta ahora la medicina se ha preocupado sobre todo por curar enfermedades; olvidando que las condiciones del fallecimiento también son importantes.
En la clasificación del informe España aprueba (aunque por los pelos) en dos puntos: calidad de la atención ofrecida y entorno sanitario, es decir, todos los servicios relacionados con la atención al final de la vida. El informe menciona el caso de Cataluña, una región, dice, "conocida" por tener un "exitoso" programa que financia el Gobierno regional. Sin embargo, afirma el documento, cuando se trata de la financiación de los cuidados terminales, los Gobiernos no siempre son la principal fuente. Hay una amplia gama de modelos, desde el apoyo de la Iglesia al sustento de otros fondos de ayuda social. En España, como en muchos otros países, prima un modelo híbrido. Si ahora con la financiación de entidades privadas apenas se da abasto. Sería imposible hacerlo sin contar con esas decenas de centros o unidades de atención concertadas.
El texto de The Economist critica también que aún haya tabús en torno a la idea de morir. Algo con lo que hay que acabar. "Hay que lograr que a partir de ahora morir bien sea un objetivo que se pueda cualificar. Que un hospital no solo diga que es líder en trasplantes sino que diga además que en su centro la gente muere bien. Las personas fallecen, es inevitable, así que procuremos que lo hagan en las mejores condiciones posibles", razona Marín.
En cuanto al acceso a medicamentos para atajar el dolor, España no está mal. En este caso, el grupo de estudio no realiza una clasificación ni examina con nota. Sin embargo, da cuatro estrellas de un máximo de cinco al país. La disponibilidad de fármacos como la morfina u otros opioides es cada vez mayor. Los prejuicios de los médicos para recetarlos y de los propios pacientes a recibirlos son cada vez menores. "La situación ha mejorado mucho en los últimos años", asegura la médico María Varela. Un panorama que contrasta de raíz con países como India, donde la dureza de la legislación para las drogas hace que ni siquiera se pueda acceder a estos fármacos en grandes hospitales.

domingo, 8 de agosto de 2010

Lo eSeNCiaL...


Hemos comentado situaciones duras y difíciles que se presentan habitualmente en nuestro quehacer diario. Hace poco nos vimos inmersas en medio de una discusión entre hermanos, hijos de una paciente con una expectativa de vida corta y perfectamente orientada en tiempo y espacio. La discusión se inició por la forma en que debían tratar a su madre, si había que mentirle, si debía saber o no la verdad, si ella deseaba morir y había que ayudarla, si no lo deseaba pero lo aceptaba, si no debía saber nada y empezar a animarla para que comiera más e, incluso, obligarla a salir a la calle, si precisaba bragapañal o mejor levantarla para que no se olvide de andar, hacer analíticas, añadir vitaminas,...cada uno creía que su idea era la mejor y que su hermano estaba equivocado.

En el fondo se escuchaban, aunque no se oían, sentimientos de culpa, de estar lejos y no poder o querer asumir responsabilidades en momentos difíciles, problemas en el reparto de la herencia, que es cuantiosa, y que su madre ha decidido hacerlo según sus preferencias, o mejor dicho, las necesidades de cada uno; también se escuchaban envidias, celos,...Y, claro, su madre observa, escucha, sabe y...sufre, más si cabe.

Nos han pedido juicios que no hemos hecho, ratificaciones y apoyos que tampoco hemos concedido, no hemos entrado en el juego aunque era difícil,...simplemente hemos hablado sobre lo que creíamos que iba a beneficiar a su madre en la última etapa de su vida, que sabemos que ella sabe (aunque no lo verbalice delante de ellos), sobre la conveniencia de estar unidos al lado de ella, apoyando, salvando diferencias, cediendo a favor de su madre y haciendo las cosas lo mejor que cada uno supiera, pensando sólo en ella (tampoco existen protocolos para esto...).

Porque para ella esto es el final de una vida, de una vida plena, de una vida que ha vivido también pensando en ellos...y en sus últimos pasos, resulta que no puede disfrutarlos y decirles adiós de la forma que desearía.

(Es una opinión basada sólo en la observación, sin criterio científico alguno, pero creo que su enfermedad, que tenía un pronóstico de vida bastante más corto, se está prolongando en el tiempo como a la espera de poder verlos algo unidos y poder despedirse bien. Me parece que ella lo dice sin decirlo).


domingo, 1 de agosto de 2010

De RaíZ


Cuando me dijeron que mi hijo no podría hablar nunca, que tenía un cromosoma atravesado y una nube oscurecía la zona del cerebro donde se amasa el pensamiento y se tejen las palabras, lo primero que recordé fue que había planeado aprender con él los nombres de los árboles. Lo ansiaba desde que nació: andar por el campo, juntos los dos, y distinguir las hayas y los abedules, los arces, los castaños, los quejigos, los robles y los enebros.

Pensé en ello mientras por detrás de la cara del médico, un rostro inexpresivo entrenado para dar malas noticias, observaba los árboles de aquella clínica meciéndose suavemente, como acunando una pena. Le pregunté al doctor qué árboles eran aquellos y pareció tan extrañado por mi pregunta, que se encogió de hombros y no supo contestarme. Le noté incómodo, como si quisiera dar la consulta por finalizada.

Nos despedimos, cogí a mi hijo en brazos, salimos de la clínica y al cruzar el jardín, con el sol de espaldas, observé que nuestras sombras dibujaban una silueta en la que yo era un tronco seco y aquel niño de pelo rizado sobresalía como una gran flor que me brotaba.



Del libro “Piedad”, de Miguel Mena