Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 25 de agosto de 2013

BuM-BuM , BuM-BuM , BuM-BuM ,...


 
Los días pasan y las situaciones aparentan ser cada vez más cotidianas, compatibles con momentos cualesquiera de un día de verano de un año cualquiera.

La esperanza nos sorprende en cualquier postura, aunque de repente asome la tristeza a los ojos y borre la sonrisa de un plumazo.

“Cuando te dicen que tienes… eso,… cáncer,… En un instante, toda tu vida se transforma, ya nada será nunca igual, aunque sobreviva. Todo tiene otra dimensión, más grande o más pequeña, pero nada, nada es como antes. Es tan pequeña la línea que separa el estar vivo de estar muerto, o de estar muerto en vida. No sé, nunca había sentido igual ni se me habían pasado cosas semejantes por la cabeza. Esto hay que vivirlo. Sí, vivirlo, aunque suene a paradoja... A veces se me olvida, me despierto por la mañana, miro hacia la ventana y sonrío viendo el sol; de repente me acuerdo y me entran unas ganas inmensas de llorar, todo se vuelve del revés. Es horrible.” Y yo la escucho sin pestañear.


"Mientras haya vida habrá cáncer; es el precio que tenemos que pagar por estar vivos", entrevista a Joan Massagué. (pincha en el título para leerla completa)

"… A una enferma le pregunté si a la quimioterapia la llamaba “mi amiga la quimio” o “mi enemiga la quimio”. Me contestó: “Mi amiga la puta quimio”.

La quimio mata lo malo… pero también lo bueno. A veces cura, siempre aniquila. Cruel paradoja….

El entorno del enfermo casi siempre tiene claro que merece la pena seguir con la quimio o con la radio. No siempre es el caso del enfermo…

Hay enfermos que dicen basta, y otros que están calvos, con llagas y demás, pero maravillados porque saben que, de otra forma, ya no estarían aquí. La quimio es… lo que tenemos.

……. "

 

jueves, 15 de agosto de 2013

... hasta decir basta



Hoy he conocido a B, una mujer con papeles protagonistas diversos y todos de mujer... MADRE (con mayúsculas), hija y hermana, tres roles distintos para los hombres que la rodean. Hasta ahora ha sido un auténtico soporte para sus "hombres". Cuando observas detenidamente y en silencio su entorno, te das cuenta que es ella la que sostiene todo y no sólo eso, sus "hombres" la necesitan, necesitan que siga sosteniendo todo, tal vez porque siempre ha sido la que ha mantenido a flote a su familia, la que ha equilibrado los alti-bajos, la que ha puesto el punto de coherencia, la que ha dado seguridad a todos y a todo... sin embargo, ahora las cosas se tambalean y mucho, ella se marcha pero allí nadie la deja marchar, marcharse no lo tiene permitido... la atan a la vida que se le va escapando a cada segundo por su frágil cuerpo. Y ella, como madre, hija y hermana se siente en la obligación de ESTAR, de seguir tirando de todo, aunque sea muriendo.

No es habitual ver a una paciente paliativa en un domicilio en sus circunstancias: con una nutrición parenteral total, palomilla para su morfina, midazolam..., sonda nasogástrica para aliviar una obstrucción intestinal (que lleva ya tanto tiempo que sería digna de cualquier estudio)... edemas que nos indican que su riñón también se está agotando... igual que ella...pero así está B. 

Hoy tenía mucha disnea y estaba muy angustiada e intranquila,... con un empeoramiento importante a las anteriores visitas... y muy muy muy cansada. Hablando con ella nos ha dicho que le gustaría estar por momentos más dormida para aliviarle esa angustia... incluso estaba de acuerdo en ir reduciendo la velocidad de la nutrición... sin embargo, los fantasmas se han despertado en sus hombres... "pero luego nos dice que no quiere que le pongamos nada", "pero si bajamos la nutrición, o la quitamos se morirá de hambre y sed", "pero ahora en verano, y con lo que suda... se deshidratará"... la siguen atando a una sin-vida que se extingue por momentos, no le dan permiso para irse, para decir "hasta aquí"... para decir "BASTA" y para simplemente decir "Adios"... 


miércoles, 14 de agosto de 2013

... desde los cuidados.


Introducción del documento: 


Desde hace algo más de 9 años, coincidiendo con el día mundial del Alzheimer, escribo un artículo sobre el enfermo y su familia que padecen esta enfermedad. Estos artículos han sido publicados en la sección de Opinión del periódico El Correo. En ellos reflexiono públicamente lo que aprendo cada día desde los cuidados que como profesional de la medicina les procuro a estos enfermos. Lo que pretendo con este sencillo libro es compartir con usted que ha elegido leerlo estas reflexiones. 
La primera pregunta que me hago es ¿quién es la persona con Alzheimer? Ellos mismos me han dado la respuesta más certera al cuidarles: es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo pero que mantiene la capacidad de recibir emociones mediante la comunicación no verbal. Estos enfermos necesitan ser cuidados y sin duda alguna los héroes del Alzheimer no somos los médicos, los investigadores, etc. son sus familiares, sus cuidadores. Cuidadores que en muchas ocasiones están desbordados y dicen “¡No puedo con todo!”. Ellos también necesitan de nuestros cuidados.
Los enfermos que padecen Alzheimer nos necesitan a todos. Necesitan a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones, necesitan a toda la sociedad.
Cuando tenemos en cuenta el pensamiento de “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti” y lo ponemos en práctica cuando cuidamos a estas personas frágiles, comprobamos la satisfacción de hacerlo siguiendo la máxima tan repetida de hacer (o no hacer) lo que a uno le gustaría que le hicieran si estuviera en esa misma situación de vulnerabilidad. Si además, le cuidamos con caricias comprobamos que el lenguaje del cariño nos mantiene cercanos a quien cuidamos.
La enfermedad de Alzheimer tiene un final y como todo enfermo en fase terminal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Su familia podrá enfrentarse mejor a su pérdida si ha muerto de una manera serena y sin sufrimiento a la que una persona tiene derecho. A quien padece esta enfermedad memoria se va para siempre, pero su familia nunca olvidará el cariño que se transmitieron.
Espero que en las siguientes páginas encuentre ayuda, consuelo, y esperanza para continuar cuidando a su familiar desde el acercamiento y desde el cariño.

Dr. Jacinto Bátiz

martes, 6 de agosto de 2013