Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 29 de agosto de 2012

martes, 21 de agosto de 2012

MáS ELA... II


UNA VIDA DIGNA Y PLENA  (Continuación)
 

RENACIMIENTO
Entonces decidí trabajar mi fortaleza interior con el fin de ayudar a mis seres queridos y a mí mismo, para convertir la angustia, el dolor y el miedo en breves e intensos chispazos de felicidad.
 
¿Podría llegar a ser capaz en medio de tan terrible enfermedad de vivir momentos de dicha y paz?
 
Pues sí, con no pocos esfuerzos logré crecer en medio de tanta dificultad y he podido vivir días espléndidos de alegría, amor, amistad y bienestar.
 
Se ha tratado de un crecimiento desde el interior de mí mismo hacia el exterior, de manera que conforme la enfermedad ha ido avanzando, mi fuerza interna y mis ganas de vivir han ido creciendo, merced en gran medida a esas personas que tanto me quieren y me apoyan, a los que siempre he tenido ahí, a mi lado, antes y durante la enfermedad.

Nunca me he sentido solo en este viaje vital, ya que estoy seguro de que cuando llegue el momento de mi despedida definitiva, de mi muerte, también estarán ayudándome o empujándome para dirigirme hacia la luz. Estoy plenamente convencido de que en esa luz encontraré los espíritus de mi padre y de mi madre. Por esto ahora mismo vivo confiado y sin miedos.
Todos tenemos que saber y aceptar que la muerte es el tributo que se paga por vivir.

Desde que estoy postrado en la cama sin poder moverme me cuesta vivir cada vez más y estoy perdiendo los alicientes que la vida me regaló generosamente. Pero aun en estas circunstancias siempre existe un momento en el que con un chispazo prende la alegría, se ilumina la vida con el milagro del amor o se aviva el consuelo con el cariño generoso de la amistad.
 
Morir es la última acción de la vida, expirar, sólo una. Vivir, sin embargo, es un constante torrente de acciones, por eso vale la pena esforzarse para disfrutar de cada instante de la vida, aunque tengamos una grave enfermedad, pues siempre que dispongamos de un mínimo de calidad de vida vale la pena gozarlo.
 
Morir es tan sólo un cambio de dimensión, un volver a nacer para sentirse abrazado y unido a la misma luz que nos trajo a la vida.

AGRADECIMIENTO
 
Desde esta paz que ha crecido en mi interior deseo dar las gracias a todas aquellas personas que a lo largo de mi vida me han ayudado, así como también a aquéllas que no lo han hecho, pues gracias a ellas he aprendido a valorar todo cuanto tenía.
 
La vida de cada ser humano es como una gran obra de teatro que hay que aprender a interpretar; yo he tratado de ajustarme a mi papel con la mayor dignidad posible.
 
Vivir es un gran don y haréis bien en procurar estar atentos y despiertos a cada instante del presente. Invertir tiempo en discusiones y pensamientos banales es un modo de desperdiciar esta gran oportunidad que es la vida de cada persona.
 
Hay que vivir como si tuvieras que morir mañana y trabajar como si tuvieses que vivir siempre. Éste ha sido el lema de una vida digna y feliz, como así valoro que ha sido la mía.


 
Fernando Abarca








 

sábado, 18 de agosto de 2012

MáS ELA... I


Fernando es un paciente que fue diagnosticado de ELA hace cuatro años. Encamado, tetraparético y con una ansiedad que le provoca una disnea que a su vez multiplica por diez su ansiedad, produciéndole aún más sensación de ahogo que aumenta su miedo a morir asfixiado lo que le produce una ansiedad supina...  y así hasta ciento.
 
El primer día que nos conoció estaba muy nervioso y nos pidió que le sedáramos... YA!! Nos dijo que él no quería vivir así y menos sabiendo el futuro que le esperaba en un plazo corto de tiempo.
 
Es una persona especial... todos nuestros pacientes lo son y los que padecen ELA quizás un poco más.
 
Le gustaba escribir, y ahora que no puede hacerlo le dicta a su hija para que lo haga ella. A veces lo publica, otras lo guarda y la mayoría de las veces le gusta que yo se lo lea en voz alta sentada en el borde de su cama.
 
Lo que viene a continuación lo publicó en un periódico local y nos ha dado permiso para escribirlo aquí. El artículo, Una vida digna y plena, consta de cuatro apartados: Itinerario vital, Noticia fatal, Renacimiento y Agradecimiento. Lo dividiremos en dos post.

 
UNA VIDA DIGNA Y PLENA
 

ITINERARIO VITAL
 
He logrado vivir de un modo sencillo y feliz. He gozado de la familia, de los amigos, de los compañeros de trabajo y de la naturaleza.

He procurado convertir al humor en mi compañero fiel, al amor en la emoción más fuerte y duradera, a la comprensión en mi gran esfuerzo cotidiano, al agradecimiento en mi saludo habitual, al perdón como la paz más esperada, a la tolerancia como el sueño en una sociedad cada vez más justa, equitativa y civilizada, y a la dignidad como salvoconducto de mi identidad.

Tan sólo deseo para todo aquél que me conozca que guarde en su memoria mi impulso constante por vivir en plenitud, ya que vale mucho la pena abrazarse en cada instante a la dicha de vivir con humildad y sencillez, preciados dones que hacen a las personas bellas y buenas.

 
NOTICIA FATAL

Antes de que me diagnosticaran la enfermedad de manera definitiva era ya plenamente consciente de su existencia en mi cuerpo, puesto que un año y medio antes había leído un libro autobiográfico sobre un enfermo de ELA. De modo que los médicos no hicieron más que confirmar lo que ya me había autodiagnosticado con meses de antelación.

¿Qué sentí en aquellos instantes en los que el médico confirmaba mis sospechas?

Acababa de ser desheredado de la vida.

Al salir de la consulta observé a la gente feliz ante la proximidad de las navidades de 2008 y sentí con mucho dolor que ese mundo ya no me pertenecía.

Entonces le pedí a Conchi, mi esposa, que me llevara hasta la oficina en donde trabajaba. Nada más verme, mis compañeros me preguntaron cómo me había ido y les contesté que, tal y como ya les había anunciado hacía tiempo, tenía ELA, esclerosis lateral amiotrófica, en otras palabras, acababa de ser sentenciado a muerte.

Aquellas navidades las pasé con mucho temor, incapaz de conciliar el sueño. En aquellas largas noches de insomnio me preguntaba qué sería de mi familia, de mis amigos o de mis compañeros de oficina sin mi presencia. Una de esas noches llegué a la siguiente reflexión:
 
“Cuando duermo sueño que vivo,
cuando estoy despierto veo que muero.
Qué larga se me hace la vida
cuando es tan poco el tiempo que me queda”.

 
Y así fueron transcurriendo aquellas navidades, con sus días y sus noches de dolor y de miedos.


Continuará...

 

miércoles, 8 de agosto de 2012

MaRiPoSaS...

La memoria que se pierde en el Alzhéimer
se crea en las espinas de las neuronas piramidales,
también llamadas "Las Mariposas del Alma".
S. Ramón y Cajal