Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 30 de junio de 2009

Oír hablar de cuidados paliativos suele desencadenar en el ciudadano reacciones encontradas y poco reflexivas, fruto del desconocimiento y de la confusión que producen quienes, desde su tarima política o desde el poder mediático, vierten afirmaciones tergiversadas sin rubor alguno.




Desde siempre y ante cualquier problema o cuestión discutible, lo que da más rédito es fomentar la bipolarización trazando una línea que deja un puñado de personas a cada lado de la misma a las que se les quiere ahorrar el trabajo de pensar, y de rebote se las confronta con las del otro lado.



La sedación, el empleo de morfina, la tan mal utilizada palabra "eutanasia", el malicioso uso del concepto de "muerte digna", han sido y son campos de batalla cuyo telón de fondo es el sufrimiento de miles de personas (las que cada día en nuestro país afrontan una muerte próxima propia o de un ser querido) que lo están pasando muy mal, y a las que se genera temor, confusión, y hasta dilemas éticos gratuitos.



Los cuidados paliativos son universales

Los cuidados paliativos no están adscritos a ninguna tendencia política, ni pertenecen moralmente a nadie. Deberían ser universales, y pretenden ayudar a cada persona desde su forma de entender su vida.



Los cuidados paliativos tienen más de 40 años de historia, nacen en Inglaterra, y las primeras experiencias en nuestro territorio datan de los años 80. Se desarrollan como una forma de devolverle a la medicina el rostro humano que está perdiendo, justo en la fase que parece tener ya menos interés, la de la muerte. Su eficacia está más que demostrada, y la percepción positiva y de agradecimiento de quienes los reciben es una realidad diaria.



La presentación de la ciencia como dios omnipotente siempre capaz de devolver al ciudadano su salud y estado de bienestar total supone una enorme falacia que genera falsas expectativas con la consiguiente frustración. Y convierte la enfermedad final y la posible muerte en una "equivocación" inaceptable, al enfermo en un perdedor, y a quien le dedica cuidados en un sanitario de segundo orden.



Pero por mucho que se fabule, la verdad ineludible es que a todos nos espera un día el tramo final de nuestra vida. Y si nos dan la oportunidad, si lo sabemos y lo aceptamos, podemos intervenir en la redacción del último capítulo y del final de nuestra historia. O podemos dejar que otros lo escriban como les parezca sin contar con nosotros.



Los profesionales que nos dedicamos a los cuidados paliativos atendemos al hombre sufriente, y a quienes sufren con él, durante todo el proceso (no sólo en las últimas horas, eso es otra simplificación falsa acerca de nuestro trabajo).



Cuando llega la hora de la verdad, que reduce al absurdo nuestras preocupaciones habituales y a un estorbo los tratamientos heroicos para salvar lo insalvable, lo que el enfermo quiere es que se le reconozca como persona, que le acompañen sus seres queridos y que quien le trata, lo haga con cercanía y humanidad, y de forma competente.

Dr. Juan Carlos Trallero.
Especialista en Medicina Familiar.
 
Diario LAVANGUARDIA.es
11/06/2009

domingo, 28 de junio de 2009

eL DueLo II


El proceso de duelo comienza desde el momento en que se tiene conciencia de pérdida, en su sentido más amplio. Las pérdidas que sufrimos en la vida son de lo más variadas: de la niñez, de valores, de prestigio profesional, de salud, de trabajo, separaciones y divorcios, desengaños, económicas, jubilación, de seres queridos,....Es importante trabajar nuestra capacidad de afrontamiento a las “pequeñas” pérdidas y la adaptación a los cambios que traen consigo, ya que este aprendizaje nos prepara para las pérdidas realmente importantes de la vida.

“Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos. Todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros mismos”.

H. Keller

En cuanto a la pérdida de un ser querido, el duelo comienza desde que se confirma un diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado.

El duelo es una reacción normal ante la pérdida e incluye manifestaciones físicas, psicológicas y sociales. La intensidad y las alteraciones que provoca en el doliente van a depender de varios factores, como la relación emocional y de dependencia con el ser perdido, las circunstancias de la muerte, el tiempo de preparación para la pérdida, los recursos de que se disponen, tanto a nivel personal como familiar y social, así como las reacciones de respuesta en situaciones emocionales intensas previas en la experiencia del doliente.

El duelo no es una situación o un estado, es un proceso.

“Aunque la pérdida de un ser querido es un acontecimiento que no puede escogerse, la elaboración del duelo es un proceso activo de afrontamiento, lleno de posibilidades”.
T. Attig


Algunos estudios concluyen que las personas en duelo tienen una morbimortalidad superior a la población general. Se ha mostrado que tras una pérdida importante, las dos terceras partes de las personas en duelo evolucionan con normalidad y el resto padece alteraciones en su salud física y/o mental. Además, una cuarta parte de los viudos/as padecen depresión o ansiedad en el primer año tras la pérdida.


“La muerte se lleva todo lo que no fue, pero nosotros nos quedamos con lo que tuvimos”.
M. Rojzman

... con música



Retomo el tema del que habló ayer mi compi... pero hoy para ponerle música. Interpretaciones sobre esta canción hay muchas... unos dicen que habla sobre el aborto, sobre la ruptura de una pareja. Sea lo que sea habla de pérdidas, de duelos, sobre la dificultad de asimilar y aceptar las ausencias y las pérdidas...
Que cada uno haga su interpretación... se admiten propuestas :)



Hay un trozo de luz

En esta oscuridad

Para prestarme calma.

El tiempo todo calma,

La tempestad y la calma,

sábado, 27 de junio de 2009

eL DueLo I


“Todo cambio implica una pérdida, del mismo modo que cualquier pérdida es imposible sin cambio”.
R.A. Neimeyer

La palabra "duelo" proviene del término latino "dolus" que significa dolor. El duelo es el proceso de adaptación psicológica que sigue a la percepción de pérdida de algo o alguien con el que existe un vínculo afectivo.

“Es la respuesta emotiva a la pérdida de alguien o algo. Cada pérdida significativa, cada despego de una posición, objeto o ser querido, provoca una serie de reacciones o sentimientos, que nos hace pasar por un periodo que llamamos duelo”.
I. Cabodevilla

Toda vida humana está llena de pérdidas. La vida puede entenderse como un conjunto de procesos de duelo que van desde el mismo momento del nacimiento hasta nuestra propia muerte. La sociedad actual nos enseña a ignorar el duelo o a esperar a que desaparezca, pero el duelo es una transición necesaria.
El duelo es inevitable, comporta sufrimiento, es portador de crecimiento, es individual, es un proceso que requiere tiempo.

Es, en principio, un proceso normal que cumple una función adaptativa. No requiere en la mayoría de los casos de intervenciones específicas, siempre que el doliente disponga de recursos adecuados tanto internos como externos para hacer frente a la pérdida.

Es Universal, Necesario y Doloroso.


“El duelo es el proceso de pasar de perder lo que tenemos a tener lo que hemos perdido”.

S. Fleming

viernes, 26 de junio de 2009

VieJo, SoRDo e iNCoNTiNeNTe...


Mi perro es bastante viejo. Tras años de estrechísima convivencia (me ha seguido con admiración en todas mis actividades diarias, sin exclusión) casi me atrevo a decir que nadie me ha querido tanto como él. No hay cariño de un hombre que se ponga a la altura de semejante enamoramiento. Me sentaba a comer y me miraba desde abajo como diciendo, "mírala, qué bien mastica".

El otro día, en The Washington Post, venía un extracto conmovedor, un ensayo sobre la experiencia de convivir con perros viejos. Uno de los autores recuerda con nitidez el día en que sintió que su perro comenzó a envejecer. Yo también lo tengo fechado. Al principio fue un cambio sutil. Sí, yo presentía que se estaba haciendo viejo. Su espíritu chulesco se fue aplacando, a esta nueva paz contribuyeron la ceguera y la sordera. Pero en vez de reaccionar con frustración y tristeza, como haría un ser humano, mi perro viejo fue optando por la tranquilidad de espíritu. Ahora, no me cabe duda, es un sabio.

En verano encuentra el rincón más fresco, en invierno el rayo de sol más sabroso; no tiene prisa por levantarse, si tú te levantas a las doce él se levanta a las doce, si tú te levantas a las ocho, él se levanta también a las doce; ya no quiere alejarse más de cien metros de casa, cuando llega a la esquina, se da media vuelta y da por finalizado el paseo; prefiere dar paseíllos por el patio, y si se mea (lo que ocurre con cierta frecuencia) ya no corre a esconderse bajo el sofá con miedo a ser castigado. Cuando te ve acercarte con la fregona, te mira como diciendo, "tengo derecho a mearme, soy un viejo incontinente".

Un amigo me dijo un día, "me encantan los perros, pero no los tengo porque su ciclo de vida es demasiado corto". Es cierto. Pero hay algo tan digno en su vejez, esa capacidad para convertir las limitaciones físicas en placidez contemplativa, que su actitud se convierte en una lección diaria.

Cierto es que a veces echo de menos esa adoración sin límites que le hacía mover la cola sólo por el hecho de que yo le mirara. Hemos cambiado los papeles. Ahora soy yo quien de vez en cuando se acerca a su cojín, le miro esos ojos como canicas que miran sin ver y le digo: "cuánto te admiro", y él ronronea, entiende mi admiración. Es un viejo con la autoestima por las nubes.


ELVIRA LINDO
De un artículo publicado en EL PAIS, el 21-06-09

INFORMACION DE INTERES

Se acaba de presentar el programa de 8º Congreso Nacional de Cuidados Paliativos que se celebrará el año próximo en Coruña. Durante los días 5 al 8 de Mayo.
Desde el siguiente enlace podreís encontrar más información.
También cometar que está abierto el plazo de preinscripción al Máster en Cuidados Paliativos de la Universidad de Valladolid en modalidad no presencial (on line), dirigido a médicos, enfermeras, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y estudiantes de último curso de estas graduaciones con una sola asignatura pendiente.



La duración prevista es del 6-11-09 al 6-6-10, no presencial.

 

Información adicional y preinscripción en esta página: MASTER PALIATIVOS VALLADOLID

jueves, 25 de junio de 2009

«Acontece la noche y estoy solo,
cargo conmigo mismo a duras penas,
al buen amor se lo llevó la muerte,
y no sé para quién seguir viviendo».

( Palabras de Benedetti al morir su pareja Luz)



Sólo los que perdieron algún ser querido, alguno realmente importante y que por ley de vida abandonara prematuramente esta vida, saben que se sigue contando en silencio sus aniversarios.

Decía con mucha razón Alphonse de Lamartineero que:

“A menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo ataúd”.

Es cierto, pero solo en parte. La realidad es que mientras una sola persona en este mundo nos recuerde, no moriremos del todo, parte de nosotros sigue viva.

Vivimos pendientes de nuestra perdurabilidad física en la tierra, ajenos a la importancia de echar raíces en corazones y memorias ajenas… al fin y al cabo, es la única forma de inmortalidad que conozco.

miércoles, 24 de junio de 2009

La película:



En el año 2003, al doctor Carlos Cristos le diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa del sistema nervioso, para la que no se conocía curación. El pronóstico suponía pocos años de vida, durante los cuales se produciría un deterioro progresivo. Amigo del cineasta Antoni P. Canet, a Cristos se le ocurrió la idea de proponerle el rodaje de un documental sobre ese tiempo de vida que le quedaba, con idea de que pudiera servir de ayuda a otras personas, a la hora de afrontar su enfermedad.

Valiosa película acerca del verdadero significado de vivir y morir dignamente. El documental de Canet nos acerca a la gran calidad humana de Carlos Cristos, que se esfuerza por vivir lo que le queda de vida amorosamente, asumiendo las limitaciones de la enfermedad, afrontándolas con una sonrisa, en la medida de lo posible. Aparte de la movilidad, que se iba reduciendo, el doctor tenía problemas con el habla, algo especialmente duro para él, que había tenido un programa radiofónico sobre medicina.



Cristos confiesa haber acompañado antes a otros pacientes en su sufrimiento, y que sentía como la obligación de dar testimonio en primera persona, haciendo ver que ese dolor puede ser positivo. Con su ejemplo, hace toda una pedagogía del llamado testamento vital, distinguiendo bien entre lo que es el suicidio y la eutanasia, que rechaza, y lo que supone rehusar tratamientos médicos desproporcionados que prolongan inútilmente la vida, aplicados en parte por la no-aceptación de la muerte como un paso natural e inevitable en la existencia de todo hombre. Y hay una muy adecuada descripción de los cuidados paliativos, que pueden eliminar el dolor físico, y que ayudan a sobrellevar el dolor moral de sentirse inútil, con un cuerpo cuyos mecanismos fisiológicos más elementales no se pueden controlar.



En la película participa su esposa Carmen, también médico y guionista del film, su hija, sus padres, su hermano, sus amigos entre los que se cuenta una religiosa, con cuya labor en Ruanda ha colaborado Cristos desinteresadamente. Aunque al principio parece que se eluden cuestiones como la fe y la trascendencia, la esperanza de otra vida, éstas también acaban surgiendo, como era natural. Cristos dice no creer, al menos no al modo usual, pero admite tener la esperanza de encontrarse con Dios al otro lado del tunel, de entrar en una eternidad cuya naturaleza no se ve capaz de entender, pero que le fascina.



En un trabajo de este tipo, uno de los peligros a los que se enfrentaba Canet era el respeto a la intimidad de Cristos, no cruzar una frontera que nunca se debería cruzar. Se notan y agradecen la amistad y delicadeza del cineasta para quedarse en el punto justo. Su cámara es testigo de excepción de los últimos días de Cristos, pero hay un pudor, una contención. En algunos momentos en que a Cristos se le saltan las lágrimas, no falta esa pregunta, tan humana, "¿paramos?", a la que sigue una no menos humana respuesta "no, es bueno que se vean estos momentos de fragilidad".


Desde el siguiente enlace, podeís entrar en la web de la película, os la recomendamos por los enlaces y documentos descargables que encontrareís allí:





Y aquí un pequeño resumen de 7 minutos de la película-documental:

 

martes, 23 de junio de 2009


"En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es TOTAL: es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros) y espiritual (duele el alma). En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele."



J. Montoya Carrasquilla

lunes, 22 de junio de 2009

aúN Se MueRe SuFRieNDo...


Tenía unos dolores espantosos, insufribles. El cáncer de mama y útero que tenía, se le había extendido también a los huesos y el pulmón. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagnóstico y supieron que ya nada más se podía hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y pública en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrileño, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdió nunca la alegría a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se había pagado, ni la sanidad pública, le dieron respuesta….

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), las unidades de cuidados paliativos, desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales, son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes, para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo.

Según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos:"El desarrollo de los cuidados paliativos en España es progresivo, pero aún faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atención primaria, porque es en el ámbito domiciliario donde muchas veces es más necesario".

Javier Rocafort, presidente de la Secpal detecta, además, una carencia importantísima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. También, dice, hacen falta más unidades domiciliarias.

"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir cómo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bioética Carmen Sánchez Carazo

Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enfermó de Alzheimer a los 56 años. Los enfermos de Alzheimer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita. En esos ocho largos años que duró la enfermedad, nunca tuvo acceso a los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos médicos, por miedo o por creencias, se niegan.

Fernando Marín, médico de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en España hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Marín sostiene además que los enfermos de patologías distintas al cáncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita, que finalmente murió en casa en noviembre de 2008.


Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos más bellos en la vida... Y aún hay gente que muere con sufrimiento.


María R. Sahuquillo. EL PAIS, Madrid - 21/06/2009

domingo, 21 de junio de 2009

Hoy música: La HiSToRia De uN SueÑo



Esta canción habla sobre la historia de una niña que por las noches, recibe las visitas de su madre que que ha fallecido, para despedirse... (os suena??) y contarle que "eso"... el después, no está tan mal.

Es una curiosa nana de La Oreja de Van Gogh, que espero que os guste.


Un trocito...

Ahora debes descansar, deja que te arrope como años atras...


¿te acuerdas cuando entonces te cantaba antes de ir a acostar?




Tan solo me dejan venir dentro de tus sueños para verte a ti..


y es que aquella triste noche no te di ni un adios al partir...

viernes, 19 de junio de 2009



Unos 300 profesionales han participado este jueves y hoy viernes en Logroño en las VIII Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos, organizadas por SECPAL con el lema "Cuidando a la familia". Dichas Jornadas se presentaron, en una rueda informativa por, el consejero de Salud, José Ignacio Nieto, el jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Rioja Salud, Javier Cevas, y el propio presidente de la SECPAL, Rocafort. Este encuentro se ha enfocado desde una perspectiva multidisciplinar en la atención a la familia como principal fuente de cuidados del enfermo en fase avanzada, ya que se estima que en el 80 por ciento de los casos (unos 200.000 al año), sus cuidadores son sus propios familiares.



Rocafort indicó que, en la actualidad, existe cerca de veinte unidades de cuidados paliativos en los grandes hospitales universitarios y cree que es necesario duplicar esa cifra, ya que es un parámetro en el que España se sitúa por detrás de otros países.



Según Rocafort, España está en una posición bastante privilegiada en Europa en cuanto a provisión de cuidados paliativos, pero está por detrás en el ámbito de los grandes hospitales, ya que todavía no hay muchos que tengan unidades con camas de ingresos que puedan influir sobre la atención en todo el hospital completo.



También afirmó que se aprecia que se tarda más en acceder a los cuidados paliativos cuando se trata de niños, de personas que viven lejos de las grandes ciudades y de pacientes que padecen enfermedades diferentes al cáncer.







En España el cuidador tipo del paciente terminal está representado por una mujer, mayor de 60 años, con estudios primarios y sin remuneración por su trabajo, según señaló Francisco Javier Cevas, coordinador médico de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Rioja Salud y vicepresidente del comité organizador de las jornadas.





La importancia de la familia en estas Jonadas se abordó durante el encuentro desde una perspectiva multidisciplinar incluyendo aspectos como las técnicas e instrumentos para la evaluación de la familia, de los sistemas de registro, la atención a los conflictos y crisis familiares, a los familiares problemáticos y la atención en situaciones complejas.







El programa, se ha distribuido en seis talleres, tres sesiones plenarias y cuatro mesas redondas, comenzó la tarde del jueves y se prolongó hasta la tarde de hoy viernes. Entre las intervenciones destacó la sesión plenaria a cargo de Marcos Gómez Sancho, ex presidente de la SECPAL, que habló sobre familia y sufrimiento.





Por otra parte, se presentó el programa de atención psicosocial para enfermos avanzados, familias y profesionales, a desarrollar por 30 equipos EAPS en toda España, sustentado por la Obra Social de La Caixa. Asimismo, se presentó un nuevo fármaco que va a aumentar el arsenal terapéutico paliativo, la metilnaltrexona (RESLISTOR®) para el tratamiento del estreñimiento inducido por opiodes, así como la incorporación de una guía para el soporte familiar, distribuida desde la SECPAL.



La SECPAL ha ultimado un directorio, con fecha de 2008, en el que se detecta que en España existen unos 350 equipos específicos de cuidados paliativos, lo que supone un incremento del 33 por ciento respecto a los 261 contabilizados en 2004.



Rocafort precisó que el aumento de recursos en materia de cuidados paliativos no es homogéneo en España, sino que existen diferencias entre las comunidades autónomas.



Insistió en la importancia de "cuidar" al cuidador del enfermo terminal, aspecto en el que se centraron estas Jornadas desde una perspectiva multidisciplinar en la atención a la familia como principal fuente de cuidados del enfermo en fase avanzada.

jueves, 18 de junio de 2009



...Ya volviendo de las vacaciones.
Un montón de imágenes bellas en la retina, donde los conos y los bastones,...un montón de sensaciones intensas del color de la vida,...integrados en la emoción de un pueblo y sus gentes que nos hicieron participes de su fiesta de las flores,...paseos entre helechos, robles centenarios y castaños, entrando en pequeñas ermitas que nos han abierto su alma y su silencio,...charlas sosegadas bajo un cielo gris plomo con olor a lluvia,...sentados a la orilla del mar escuchando el rumor del ir y venir, no por conocido menos sugerente,...y orujo, orujo de los más variados sabores,...Y, bueno, ya volviendo....


miércoles, 17 de junio de 2009

... la película de la semana :)



El Doctor/ The Doctor (1991) de Randa Haines permite valorar el tema de la relación médico paciente, la experiencia del acercamiento al “otro”, cuando un cirujano, el Dr. Jack MacKee (William Hurt), jefe de servicio de un hospital de San Francisco, es diagnosticado de un cáncer de laringe y atendido en su propio hospital. Aquí aprende en carne propia, lo que es empatía y la compasión que necesita el enfermo por parte de su médico, además de que sea un experto.
Reconoce que el paciente debe ser protagonista en esta situación para lo cual tiene derecho a conocer la verdad. Es significativo su cambio de actitud cuando antes pregonaba que las funciones de un cirujano eran “diagnosticar, operar y salir”, para cuando les pide a sus pupilos después de su tratamiento: Doctores habéis dedicado mucho tiempo a aprender los nombres latinos de las enfermedades de vuestros pacientes, ahora vais a aprender algo más sencillo, que los pacientes tienen su nombre. Les aconseja igualmente que tengan en cuenta los puntos de vista y las opiniones del paciente, lo que facilita llegar a comprenderle, tranquilizarle y dejarle satisfecho.


... difícil conseguir un trocito de película en castellano... pero ahí va un trocito que tampoco tiene mucha traducción.

lunes, 15 de junio de 2009




Cinco hechos sobre mí:

1.- Me llamo Sam
2.- Tengo once años
3.- Recopilo historias y hechos fantásticos
4.- Tengo leucemia
5.- Cuando leas esto, probablemente ya estaré muerto

Así es como comienza un libro que encontré esta tarde en una librería mientras esperaba la salida de mi tren rumbo a mi casita...
He de decir que lo he terminado en el viaje.
La vida, la enfermedad y la muerte vista a través de los ojos de un niño... con muchas preguntas que él mismo se hace y hace a los adultos... y que los adultos evitan plantear y responder; y como el propio Sam dice: "Nadie te dice nada de nada. Les haces preguntas y se ponen a toser y cambian de tema."
Aquí abajo os dejo el enlace a la web del libro y de su autora:


ESTO NO ES JUSTO

... hoy música.

Hace un momento me ha mandado una buena amiga esto... (gracias Consu...) un vídeo precioso y también la letra. Así que aquí queda.
Ya sabeís (como siempre), dadle al STOP en la canción de la columna de aquí al ladito para escucharla mejor.

Desde AKI... la letra, tranquis que está también traducida.


viernes, 12 de junio de 2009


... desde hoy se incorpora a este blog, una nueva compañera... así que ya somos 2 enfermeras :)
A qué has salido bien en la foto?? jeje.
Ahora en serio... bienvenida a este proyecto!!!

jueves, 11 de junio de 2009



Pues ya tenemos la GUIA... y si teneís ocasión de contactar con un representante médico del laboratorio NYCOMED... os la recomendamos.


En ella se abordan temas interesantes y plasmados de forma clara y sencilla. La considero de interés para los familiares pero especialmente recomendada para el personal sanitario y en especial para enfermería.

En la guía se abordan, entre otros, los siguientes temas:

Qué son, quién proporciona, cómo se accede a los cuidados paliativos?

El papel de los familiares en el cuidado.

El proceso de la enfermedad avanzada hasta el final.

Comunicación.

Valoración del paciente, síntomas uno a uno y su control.

Fármacos, tratamientos útiles e inútiles.

La morfina y sus mitos.

Riesgo y prevención de UPP.

Urgencias al final de la vida.

El duelo... etc.

miércoles, 10 de junio de 2009

hoy CINE:




La película cuenta la historia de Maggie Fitzgerald (Hilary Swank), una camarera de 31 años, que desea ser boxeadora profesional. Diariamente se entrena en el gimnasio de Frankie Dunn (Clint Eastwood), un entrenador cuyo deseo es que su protegido, Willie (Mike Colter), sea campeón. En el mismo gimnasio también trabaja Eddie "Scrap-Iron" Dupris (Morgan Freeman), un antiguo boxeador ciego de un ojo, y viejo amigo de Frankie.
Al principio, Maggie intenta sin éxito que Frankie la entrene. Frankie finalmente accede a entrenar a Maggie hasta su primera pelea. No obstante, Frankie entrega a Maggie a otro entrenador, ya que ella estaba impaciente por pelear y Frankie consideraba que todavía no estaba lista.
Durante la pelea, Frankie descubre que el entrenador de Maggie ha hecho un trato con el entrenador de su oponente, por lo que Frankie recupera el control de Maggie durante la pelea, que estaba perdiendo, y gracias a su ayuda, logra recuperarse y ganar. Finalmente, Frankie acepta entrenar a Maggie, si bien deja claro, que esto es de carácter temporal. Mientras Maggie entrena, se revela que Frankie tiene una hija a la que escribe frecuentemente sin obtener respuesta, ya que, por razones no especificadas, ella está enfadada con su padre desde hace varios años. Además, se revela también que el padre de Maggie murió hace varios años, y pronto se forma una relación padre-hija entre Frankie, que se enamora, y Maggie.
Al ir ganando más peleas, Maggie gana más dinero, que ahorra para comprar a su madre una casa, ya que esta vivía con otra hija y un nieto en un parque de caravanas. No obstante, después de burlarse de la profesión de Maggie, la madre le recrimina el hecho de haberle regalado una casa, ya que si el gobierno se entera, perdería las ayudas sociales que recibe. Durante el viaje de regreso, Maggie lleva a Frankie a un restaurante  y le cuenta acerca de un perro enfermo que tuvieron, y que su padre mató al empeorar su salud.
Al aumentar su fama, Maggie realiza un tour por Europa, donde una racha de victorias la vuelve aún más popular. Maggie es reconocida en Europa por el sobrenombre de Mo Cuishle, una frase gaélico ideada por Frankie, cuyo significado Maggie desconoce. Finalmente, Frankie permite que Maggie luche por el título femenino de peso Welter contra la actual campeona Billie "La Osa Azul" (Lucia Rijker, boxeadora en la vida real), una ex-prostituta de Alemania Oriental conocida por pelear sucio.
La pelea ocurre en Las Vegas, y aunque inicialmente Billie parece ganar la pelea, Maggie se recupera gracias a los consejos de Frankie. Cuando termina un asalto, Maggie se vuelve para dirigirse a su esquina, dándole la espalda a La Osa, la cual aprovecha para golpear por la espalda a Maggie, que cae sobre el banco de su esquina, partiéndose la columna a la altura del cuello.
Maggie queda tetrapléjica, inmóvil de cuello para abajo y con necesidad de un respirador. Frankie pasa todo su tiempo al lado de su cama en el hospital y hace que la trasladen para estar más cerca de su casa, donde permanece a su lado. La familia de Maggie anuncia que van a visitarla, incluyendo a su hermano que acababa de salir de prisión. Sin embargo, acuden al hospital varios días después de haber llegado a la ciudad, y con un abogado. Sus familiares intentan convencerla de que los haga responsables de sus bienes, pero Maggie descubre finalmente el verdadero carácter de su familia y los rechaza. Desde entonces, Frankie queda sólo con Maggie, a la cual le amputan una pierna al sufrir en ella una gangrena.
Con el tiempo, Maggie le pide a Frankie que la mate, ya que ya había realizado su mayor deseo, que era ser una boxeadora famosa y conocer el mundo. Frankie se horroriza ante tal proposición, pero después de varios intentos de suicidio por parte de Maggie (mordiéndose la lengua), finalmente accede. Le desconecta el respirador que le proporciona oxígeno y le inyecta una sobredosis de adrenalina a Maggie, quien muere. Durante la inyección, Frankie revela a Maggie el significado de Mo Cuishle: "mi amor, mi sangre". El narrador de la película, que no es otro que Dupris, dice que después Frankie desapareció. La narración resulta ser una carta que Dupris está escribiendo a la hija de Frankie, en un intento de mostrarle "la clase de hombre que era" su padre.



Por qué la he elegido??:
Porque la resolución final del relato despertó críticas en Estados Unidos por parte de grupos de activistas y de la derecha católica norteamericana por considerar que avalaba la eutanasia.
Hoy el trocito de peli tiene música... así que para escucharla mejor... ya sabeís, dadle al STOP en el reproductor de la columna de este blog :)


martes, 9 de junio de 2009


Paseando por un pequeño pueblo del norte, precioso por cierto, me encuentro...una cara conocida, otra...y otra más,... que me saludan efusivamente !!!!???

Un autobús de la zona en la que trabajo...con gente de vacaciones, y entre ellos... algunos familiares de pacientes que he llevado...!!!

Ni a mil kilómetros!!!!

Voluntades Anticipadas...






El término testamento vital, documento de voluntades anticipadas -DVA- o de instrucciones previas se refiere al:
Documento escrito con indicaciones anticipadas que realiza una persona en situación de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, a causa de una enfermedad o de otro evento y con una condición física o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curación, ya no le sea posible expresar su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
Su aplicación se entiende en previsión de que dicha persona no estuviese consciente o con facultades suficientes para una correcta comunicación.
La persona que realiza el testamento define como quiere se produzca su muerte si se dieran unas determinadas circunstancias. En este sentido puede decirse que define lo que para él es un muerte digna en un contexto de final de la vida.
Para que sea siempre efectivo, este documento deberá incorporarse al Registro de instrucciones previas correspondiente y a la historia clínica del paciente tanto para facilitar su acceso por los profesionales médicos como para se pueda efectuar su revocación o modificación.
La mayoría de los modelos incluyen el nombramiento de un representante que servirá como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Por tanto, la existencia del documento evita la amplitud de interpretaciones que pudieran darse tanto por los profesionales médicos como los familiares y hace valer la posición única del enfermo.
Aunque se ha extendido el uso del testamento vital no se considera acertado la inclusión del término testamento, jurídicamente es más adecuado hablar de documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas en relación con el derecho a la autonomía del paciente afectado por un proceso en fase terminal y en consideración a una muerte digna.
DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS...









domingo, 7 de junio de 2009

Sus palabras II


Nuestras visitas domiciliarias son también un espacio de comunicación, un momento de hablar y de escuchar, donde hasta los silencios, los ojos y las manos, están cargados de palabras. El paciente se convierte en nuestro maestro, y nosotras como alumnas atentas nos quedamos con cada expresión, cada dolor, cada gesto, cada enseñanza, cada historia. En esta etiqueta del blog recordamos que incluiremos literalmente y exactamente lo dicho por ellos….en alguna casa, en algún momento…sus palabras.


“Me sacaron un cáncer de pulmón. Me lo tomé bien, tranquilo, no tengo miedo a morirme. La radioterapia no la pude terminar porque me agotó. Ahora se me ha reproducido en el hígado. Hay días que estoy bien, otros en que tengo poca energía”.

“Siempre he tenido la sensación de que me iba a morir pronto, pienso que estoy al final. Es muy difícil meterse en el cuerpo de otro para entenderle. Lo tengo todo anotado, día a día, lo que he pasado. Yo soy vieja y estoy enferma pero no soy tonta, esto que tengo deben ser metástasis.”

“Me operaron de un tumor maligno en el útero y me dijeron que quedé bien pero era mentira…se pasó al pulmón y al hígado. Me encuentro bien y confío…unas veces confío y otras veces no. Si voy a morir quiero saberlo por mi familia, para hacerme una idea. Esta enfermedad es mala de verdad, y luego el tratamiento….”

“Tengo un tumor malo en el pulmón que se llena de líquido que hay que sacar cada cierto tiempo. Creo que con la quimioterapia me curare, mucha gente se cura, creo que yo también. Quiero volver a ver a mi madre. No he dejado mi país para mejorar y venido a España para esto…”

Hoy DoMiNGo musical...

Hemos añadido al blog una etiqueta nueva, llamada MUSICA...
Hoy he elegido esta canción de MANÁ... si, si... aunque parezca extraño, es una canción que tiene que ver mucho con la despedida de un ser querido, con las ausencias, con el duelo.
Sólo tienes que pulsar el STOP  en la música que suena ahora (en la columna de tu derecha) y pulsar el PLAY en este video.
... escucha la letra, espero que te guste.




viernes, 5 de junio de 2009


... desde aquí, mando un saludillo a tod@s mis compis ENFERMER@S del Máster (ya nos queda menos para terminar el primer añito)
... a qué la foto nos hace justicia (es broma) ??? Ya siento no haber encontrado una en versión enfermero, jejeje.

jueves, 4 de junio de 2009

Tengo derecho...


Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

Tengo el derecho de no morir solo.

Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

Tengo el derecho de no ser engañado.

Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

 
 
 
... del Catálogo de Derechos de los Enfermos Terminales.