Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 16 de julio de 2019

oTRa VeZ eL TieMPo...



Entramos en un piso “patera”, también sus habitantes lo llaman así. En él viven 4 o 5 personas, no conseguimos averiguar si algunos de ellos son familia. La mayoría chapurrean el español, pero M, la persona que está enferma no habla nuestro idioma, por suerte tenemos intérprete.

Todos son de Senegal y algunos de ellos nos miran con unos ojos grandes en los que la vida fluye sin condicionales, o sea, ya. Llegaron a nuestro país hace unos años, la vida aquí también es dura, pero es.

M tiene 50 años y padece un cáncer de pulmón en estadio IV. Al pedirle el informe de su último ingreso comienza a sacar bolsas de tela con papeles y otros enseres, en fin, su vida en cuatro bolsas y un monedero dorado que guarda debajo de la almohada. Revuelve todo y busca sin saber a ciencia cierta, me imagino, si somos de fiar. Al poco rato ya se lo cree, empieza a confiar y su cuerpo se relaja, se inclina hacia adelante y se deja tocar sin recelo.

Su compañero de piso A, familia o no, le traduce lo que preguntamos y nos devuelve las respuestas cortas y concisas, precisas y normalmente acompañadas por una sonrisa. Va a ser complicado manejar el tratamiento, queremos iniciar morfina.

En eso estamos cuando se me rompe la tira de la sandalia que sujeta el talón. Vaya faena! pienso. A se da cuenta al instante y se ofrece a coserla. Saca un hilo fuerte y sentado en el suelo comienza la tarea. Al poco rato me la devuelve, casi mejor que nueva. Me la pongo y me siento como Cenicienta en una pequeña habitación a la que le haría falta un buen repaso.

Total, que iniciamos el tratamiento con dosis bajas de morfina, pautamos las justas hasta la siguiente visita, dejándonos la piel en intentar que entiendan su manejo y su utilidad.

Confiamos en ellos. Dentro de pocos días sabremos si hemos hecho bien. Yo creo que sí, aunque el médico de primaria no lo tiene tan claro. Ya veremos...

Cuando ya nos estamos yendo M murmura algo en voz baja. A. nos traduce: “Sólo espero que lo que haya después sea mejor que esto”.

El día que volvemos, M tiene menos disnea y nos recibe tranquilo, incluso ayer salió un ratito a la calle. Observamos un buen cumplimiento terapéutico.

Muchas veces es sólo cuestión de TIEMPO. Un poco más de tiempo para escuchar y dedicar a los pacientes y cuidadores.



viernes, 12 de julio de 2019

CuáNTo MáS?...



Mario es albañil. Construyó la casa en la que han vivido desde siempre con sus tres hijas. Tiene un carácter amable, tolerante, sabe escuchar y ha sido buen conversador. Quizás por eso no deja de entrar y salir gente durante la visita. Su esposa que ha sido más dura y más fría según nos cuentan sus hijas, ahora de deshace en llanto sentada en el sofá. ”Estoy enfadada con los de arriba, con el jefe. Estoy enfadada con Dios. Qué le hemos hecho?.”

Se jubiló un día de febrero, el mismo en que le dieron la noticia de que un tumor se había hecho fuerte en su cerebro. “Contaba los días que le quedaban para jubilarse. Desde dos años antes iba restando días. Con humor nos iba diciendo el tiempo que quedaba…. doscientos cuarenta y siete días, ochenta y un días…. eso sin contar los festivos!”.

Hablamos bajito en el salón, continuamente miran hacia el fondo del pasillo. Mario ya no se levanta de la cama. Tiene episodios de desorientación, aunque aún reconoce a su familia y puede mantener una conversación sencilla. Siempre quiere estar acompañado y por las noches está inquieto, tiene miedo.

“El oncólogo se lo dijo muy deprisa, de golpe. A pesar de ello siempre ha tenido esperanza. Las estadísticas se hacen para romperlas, decía. Por eso, no creo que sepa lo enfermo que está.”

Un familiar sale de su habitación y nos dice que él ha pedido hablar con la doctora. Se acerca mi compañera, pero al poco sale… él quiere hablar con la doctora.

Entro, entorno la puerta y me siento en la cama a su lado. Nos miramos largamente, acerco mi mano a la suya. Nos acariciamos en silencio. Noto que no quiere que me acerque demasiado, necesita su espacio para decirme lo que me va a decir.

“... Cuánto me queda?”




viernes, 28 de junio de 2019

PReGuNTaS Y ReSPueSTaS...


Mientras Carmen rebusca en un cajón intentando encontrar los últimos informes de su marido, al fondo aparece una libreta que alguien le regaló cuando empezaron a transitar por el largo proceso de la enfermedad de él. Nos cuenta que tiene la apariencia de un juego… “Pero es algo mucho más profundo que nos removió y nos ayudó a aceptar. No es tan fácil verbalizar lo que piensas”.

Se trata de un juego de preguntas y respuestas… difíciles. Las preguntas y las respuestas. Puede llegar demasiado lejos o demasiado adentro. No puede uno imaginar donde pueden llevarte tus miedos, hasta qué selva asfixiante pueden conducirte tus pasos, cuándo será el momento, dónde estarás y, otra cosa,… te lo has preguntado alguna vez? Y si tuvieras que preguntártelo mañana o la semana que viene… o dentro de un año?

La regla más importante del juego es escuchar. No hay respuestas incorrectas. Los jugadores pueden cambiar sus respuestas en cualquier momento y más, a medida que la capacidad de conversar sobre la vida y la muerte va evolucionando.


Estas son algunas de las preguntas:

Qué temores siente acerca de participar en este juego?

Escriba su propio epitafio

Con quién no ha hablado por más de seis meses pero desearía hacerlo antes de morir?

Si hoy necesitara ayuda para ir al baño, cuál sería la primera persona a quién se la pediría? A quién no pediría ayuda nunca?

Nombre a tres personas a quienes deberían consultar acerca de sus decisiones sobre continuar un tratamiento, si usted no pudiera comunicarse.

Cuál es el primer recuerdo que le viene a la mente cuando piensa en un dolor físico?

Qué le gustaría que hiciesen con su cuerpo después de morir?

Para que puedan brindarle el mejor cuidado posible, nombre tres datos no médicos que su médico debería conocer.

Cuál es su recuerdo más lejano de una decisión complicada?

Si tuviera un día para disculparse antes de morir, quién sería su primera opción?

Si su médico creyera que le quedan seis meses de vida, a quién desearía que le informasen?

Si se pudiera contar una sola anécdota en su funeral, quién debería contarla?

Qué le aterra más: sufrir un gran dolor físico o no poder despedirse de sus seres queridos?

Si pudiese controlar un solo elemento sobre el lugar donde pasar sus últimos días, cuál sería?

Qué piensa que le sucederá después de la muerte?

Si le quedaran tres meses de vida, qué se permitiría hacer?

Cuándo fue la primera vez que tomó conciencia de que algún día moriría?

Un testamento es una lista de cosas que uno desea ceder después de la muerte. Qué preferiría ceder hoy y no después de morir?

Cuando piensa en los cuidados al final de la vida, qué le preocupa más: No recibir cuidados suficientes, recibir un cuidado excesivamente agresivo, otros…

A quién debería pedir consejo su representante si necesita tomar una decisión sobre su cuidado?

Piense en la decisión más importante que haya tomado en los últimos años. A qué tuvo que renunciar cuando la tomó?



 (Ha sido diseñado por Common-Practice.com, una empresa de atención médica 
que aborda uno de los grandes problemas de la sociedad actual: 
Evitar conversar sobre las enfermedades graves y la muerte.)


miércoles, 19 de junio de 2019

Y DeSPuéS... Qué?



ReNaCeR  DeSPuéS  DeL  CáNCeR

Tener un cáncer es una experiencia traumática que impacta en la vida de cualquier persona. Puede ser una enfermedad más o menos dolorosa, más o menos larga y además, puede acarrear muchos efectos colaterales. Hay veces que ataca sin cuartel y nos lo hace pasar muy mal; también a nuestras familias. Otras deja una tregua para tomar aliento, para sentirnos un poco aliviados, para reflexionar. Muchos pacientes dicen que el cáncer les ha hecho ser mejor persona. Que ha sido para bien. Que prefieren esta vida de ahora (aunque sería mejor sin “cáncer”) a la de antes.

Yo creo que lo que el cáncer hace es devolverte a ti mismo, aceptarte como eres en realidad, a despojarte de todas esas capas que has ido sobreponiendo o a aceptar las vivencias que has ido reprimiendo, en un intento, muchas veces inconsciente, de tener una mayor aceptación social.

El cáncer es como un frenazo brusco en nuestro camino, una amenaza que nos paraliza durante un tiempo o para siempre. Nos sitúa en una nueva senda que no hemos elegido. A todos nos da miedo, por supuesto que sí. Nuestra vida acaba de tomar un rumbo que no controlamos y cuyo final vislumbramos incierto y lleno de peligros. “No puede estar ocurriéndome esto a mí”, es frecuente que digamos. Es como vivir una pesadilla frente a la cual uno puede deprimirse o por el contrario, adoptar una actitud desafiante.

De nada sirve. Y a la negación inicial sucede el enfado y más tarde la negociación con nosotros mismos, intentando vislumbrar porqué me ha pasado esto, no sin un cierto complejo de culpa. En ese momento nos prometemos una vida más sana, cumplir a rajatabla los tratamientos, abandonar los malos hábitos a los que aún permanecemos enganchados, hacer ejercicio, comer bien y un largo etc., de buenas intenciones con las que seguro vamos a erradicar el mal.

Un camino de beligerancia que, bien encauzado, puede transformarnos en pacientes activos y esperanzados. Otros, afortunadamente cada vez menos, se instalan cómodamente en su actitud de enfermos para dejarse cuidar y permanecen de forma pasiva en esa actitud. Por duro que pueda resultar, lo mejor es enfrentar la realidad tal como es. Cada cual tenemos que hacer nuestro propio camino. El de la fortaleza y la resiliencia, pero también el de la introspección.

Después de tener un cáncer, aprendemos a ver de nuevo, porque el impacto ha sido tan fuerte que lo único importante es la constatación inexorable de nuestra propia finitud. Dejamos de ser banales consumidores de la vida para disfrutarla plenamente sin necesidad de acomodarnos a convencionalismos o a tener que dar gusto a los demás. Nuestra agenda cambia por completo. Después de tener un cáncer aprendemos a ver desde esa posición relativa que ocupamos en el universo y que revela nuestra propia insignificancia. Pero a partir de ahí nos convertirnos en lo que somos, uno mismo, acompañados de un fortalecimiento espiritual hasta ahora desconocido. Como ungidos por ese aceite de oliva, considerado en la antigüedad como símbolo de luz, que crece en tierra árida y a pesar de ello, da su fruto.

Después de tener un cáncer, se abre una puerta de nuevo a la vida y nuestros propios objetivos vitales cobran más interés que nunca. No, el cáncer no se olvida. El cáncer y los tratamientos son una experiencia dura que sirve para reflexionar, para conocerse a uno mismo más en profundidad. Nos anticipa a un nuevo proyecto existencial, nos devuelve al protagonismo de nuestra propia vida.


Autor: Dra. Ana Casas



miércoles, 12 de junio de 2019

VoLuNTaDeS aNTiCiPaDaS...



Todavía no es muy frecuente encontrarnos en el domicilio del paciente con su Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas. En estos tiempos en que se tiende a confundir términos como eutanasia, suicidio asistido, sedación paliativa e, incluso, violencia de género, es de agradecer y en muchos casos necesario,  poner por escrito los deseos personales para el final de nuestros días. Que son deseos que nacen del corazón. Deseos que cualquiera con un poco de sentido común entendería y compartiría. Tan simple como esto.

Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas.

El paciente DECLARA y MANIFIESTA:

“Que si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en un estado clínico en el que existiera diagnóstico de que mi estado es irreversible e irrecuperable, sin expectativas de recuperación sin que se produzcan secuelas que me impidan llevar una vida con un mínimo de comunicación con otras personas y de independencia funcional para las actividades de la vida diaria, así como sin dolor severo y continuado, mi voluntad inequívoca y expresa es la siguiente:

1.      Que no se prolongue abusiva e irracionalmente mi vida y mi proceso de muerte por medios artificiales, tales con técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial, ni por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios.

2.      Que cuando los responsables de mi asistencia tengan que optar por tomar decisiones médicas y/o terapéuticas sobre mi persona dirigidas a alargar la vida cuando se den limitaciones cognitivas o motoras que tengan carácter de irreversibilidad con magnitud suficiente, no se apliquen dichas intervenciones.

3.      Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar, al máximo, mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso de que puedan acortar mi expectativa de vida.

4.      Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante.

5.      Que en caso de minusvalía física o mental deseo permanecer en mi domicilio atendido por el personal cualificado en cada caso.

6.      Libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y/o penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. Caso en el que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad, solicito ser atendido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla.

7.      Quiero que la presente declaración de voluntad surta todos los efectos legales procedentes…… Todo ello siempre que la situación corresponda con los supuestos de hecho previstos en el presente documento, y que todo ello no resulte contrario al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica o a la mejor evidencia científica disponible.

8.      Designo como representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, tome las decisiones necesarias para tal fin y sea el interlocutor válido con el equipo sanitario que me atienda, a…. A quien autorizo a solicitar y obtener en cualquier momento copia autorizada de este documento y a que haga entrega de la misma al centro sanitario donde sea atendido para su incorporación a mi historia clínica e inscripción en el correspondiente Registro de Voluntades Anticipadas o de Instrucciones Previas.

9.      Que si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad asumida de forma consciente, responsable y libre y que sea respetada como si fuera un testamento.

10.         Deseo que tras mi fallecimiento, mi cuerpo sea….


No se puede decir más claro.



domingo, 2 de junio de 2019

ZaR...



Al llegar a la plaza nos esperaba Zar, un precioso pastor alemán ya entrado en años. Nos miró serio, se dejó acariciar dócil y echó a andar cuesta abajo, en dirección a la casa, de vez en cuando se giraba para vernos ir.

La casa de Paco es grande, construida por él a base de años de esfuerzo. Tiene un jardín, una piscina y el altar de “los calvos”, como él llama a sus budas. Cuando cayó enfermo le pidió a su hija que se fuera con él a casa, al pueblo, si no se buscaría una residencia. Su hija, una mujer de vida trabajada, bregada en suficientes batallas no todas victoriosas, sabía que en la residencia se moriría de pena, así que allá que se fue con su padre. De eso hace ya casi dos años.

Zar siempre estuvo con él, desde que era un cachorro. Le advertía de sus subidas y bajadas de azúcar, aunque nadie le había enseñado. Le ayudaba a tirar de las ramas cuando podaba los árboles, le enseñaba el camino de vuelta cuando se desorientaba en sus paseos por el campo. Se ponía enfermo, se le caía el pelo cuando ingresaban a su amo y había que llevarlo a la puerta del hospital para que se tranquilizara.

Nos costó controlar el dolor y manejar las ganas de vivir a pesar de todo. En alguna ocasión habíamos hablado de los últimos días, de cómo quería que fueran. De no sufrir, de abandonarse sin dolor. Que el dolor ya había anegado bastante.

Hasta hace una semana Paco salía, hacía sus recados y atendía más menos que más el negocio familiar. Un buen día, terminó de arreglar sus asuntos con el banco, firmó y se tomó su último carajillo en el porche del jardín con sus amigos. Creía que el momento estaba cerca y se sentía preparado. Ya había hablado con su hija, a su hijo, con el que hacía tiempo que no se hablaba, le dijo “Hasta siempre”, también sentó a su nieta, conoció a la novia de su nieto y opinó. Consideró que cerraba y todo lo dejaba en orden, lo que viniera después a él ya no le concernía.

En la sala hay gente, personas que vienen y se van y otras que han llegado para quedarse, Ahora, a buenas horas…!!”, rumia su hija. “Todos saben lo que hay que hacer, algunos lo quieren llevar al hospital, parece que yo no haya hecho nada… o lo haya hecho mal. Y yo sé que él quería estar en casa, en su silla, en su cama, con el sol de la tarde entrando a borbotones por la ventana. Viviendo hasta el final, porque él decía sonriendo que había oído que: Hay vida antes de la muerte”.

Paco ya está en la fase final de su enfermedad y Zar lo sabe, por eso yace triste a los pies de su cama. Levanta una ceja, nos mira y vuelve a entornar sus ojos. Qué será de él?, Se morirá conmigo?, pregunta al aire con un hilo de voz. Inquieto en la cama sólo le tranquiliza acariciar la cabeza de su fiel amigo, nos cuenta su hija. Ni gotas ni pastillas. Sólo Zar”.




miércoles, 17 de abril de 2019

ToDo eSTá BieN...


Aún a mi pesar, mis pies me llevaron de nuevo al hospital.

Y como cada año, a veces cada seis meses, unos días antes el miedo empezó a enroscárseme en las piernas, subía y bajaba del estómago y condicionaba mis reacciones ante todo lo que pasase a mi alrededor. Una simple revisión, por las dudas, me dijo el ginecólogo.

A duras penas llegué a la Unidad de Mama del hospital y allí, como otras veces, se me vino el mundo encima. Vi a mi hermana por el pasillo y la pena volvió a tropezar conmigo. Me senté junto a una mujer que cubría la alopecia causada por la quimioterapia con un pañuelo en la cabeza. Miraba su móvil, yo también, y escribía: “Estoy esperando los resultados”. Todas esperábamos resultados, los resultados de la rifa que el universo hace de vez en cuando, cuando nadie lo espera... y que siempre te pilla con el pie cambiado. La tristeza cubría las paredes de la sala de espera, esperando a que dijeran nuestro nombre.

Una mujer con mala cara entró despacio en una consulta, muy despacio, como haciendo tiempo, como saboreando ese tiempo en el que aún no eres consciente y sigues disfrutando de la inconsciencia… Un poco más de tiempo. Mientras su acompañante cerraba la puerta, sólo acerté a oír desde el otro lado de la mesa: “Malas noticias…”. Era lo esperado. Qué duro caer desde esa preciosa, y nada valorada, inconsciencia (llamada vida) a las baldosas verdes del despacho!

Me llaman. Un auxiliar muy simpático, con acento del sur, me espera con una sonrisa en la puerta. Hablamos y nos reímos de no sé qué, mientras me va haciendo la prueba.

Después espero. Espero. Espero. Me imagino casi todas las posibilidades, cómo cambiará mi vida en un instante, cómo afrontaré ese cambio. Habrá que ser fuerte y asumirlo. Mi vida da un vuelco, mis planes han de rehacerse, hay cosas que deberán esperar. Lo primero es lo primero.

Me vuelven a llamar. No sé si ir. Sí, voy. Me dicen que todo está bien. Bien?, les digo. Bien, me repiten. No puedo evitar sonreír de oreja a oreja.

Salgo a la calle y todo es nuevo. Todo está bien.




domingo, 7 de abril de 2019

MiéRCoLeS De CeNiZa...



Fina es menuda, ágil y nerviosa. Habla y mira constantemente a su alrededor, pareciera que espera algo o a alguien. Está sentada en el sofá delante de la mesa, donde aguardan una bandejita de plata y una cucharita.

“Hoy es miércoles de ceniza, va a venir el cura y, de paso, me dará la extremaunción. Ya la recibí hace un mes, pero como todavía estoy aquí… pues eso.

Cuando me dijeron lo que tenía, ya saben un cáncer, no quise más pruebas. Me muero, ya lo sé. Mi marido lleva muriéndose dos años, pero de viejo. Está en la cama y mi hija ya no puede con los dos.

Sólo les quiero pedir una cosa, pero sin que les suponga un compromiso, eh?  Cada día tengo más dolor y estoy más nerviosa, no tengo miedo, quiero morirme ya. Por favor. Sé que pueden hacerlo.”

Nos mira con unos ojos azules como el cielo que ella está esperando. Tranquila, serena, con una seguridad pasmosa, como si nos estuviera pidiendo un plátano. Su hija asiente desde el quicio de la puerta. Ya hace tiempo que han hablado largamente del tema, es algo asumido por las dos partes.

Se hace el silencio. Nos miramos, seguimos cogidas de la mano, acariciándonos suavemente.

Imagínate sin dolor, le decimos al fin. Y sin ese sufrimiento que te genera el que tu hija tenga que estar pendiente de ti continuamente. Imagínate serena, sin malos sueños, con paz. Imagínatelo.

Sonríe. Podéis hacerlo?, nos dice. Lo intentaremos y nos cuentas. Volveremos a hablar muy pronto.

Al cabo de pocos días su hija nos cuenta que duerme tranquila, cosa que no ocurría desde hacía semanas, y que se sienta en el sillón para comer algo suave y hablar con ella y con  las pocas visitas que acuden a su casa. No tiene dolor y le repite: “Estas chicas entendieron lo que yo quería”.

A veces, sale bien.




domingo, 17 de marzo de 2019

aL oTRo LaDo De La PueRTa...



Matías, su hijo, nos esperaba en la calle. La casa de piedra, de cuando el pueblo era más pueblo todavía. Las paredes gruesas protegiendo la vida que contenían y la vida que se acaba. Dentro la oscuridad, “se ha ido la luz y mi padre lleva un cabreo que para qué… así que preparaos porque seguro que algo os salpica.” La sonrisa de él ilumina el folio en blanco que somos nosotras cuando entramos. 

Solemos dejar los comentarios afuera, las recomendaciones, las normas y los consejos… Queremos entrar en los domicilios sin letras en negrita, sin anotaciones al margen, sin renglones ni garabatos. Y aún más el primer día.

Matías padre se hace el dormido al vernos. La luz entra tenue por el postigo abierto de la pequeña ventana. La habitación acoge la cama, un armario y una mesita de noche. Tenemos que entrar de una en una, no hay sitio para revolvernos.

Al llegar a la cabecera, Matías se vuelve hacia la pared y se tapa con la manta. “Estoy bien, no me duele nada y como y cago muy bien”, dice de carrerilla. "Si quieren tomarme la tensión o mirarme el cuerpo… rapidito, que hace frío!”. El resto de la conversación transcurre al inicio a base de monosílabos por su parte y, luego, poco a poco, va relajándose y nos cuenta cómo se siente. “Ya se pueden imaginar… toda la vida manejando y ahora, pues me manejan a su antojo. No crean que es fácil pasar de un lado al otro, ya lo comprobaran si es que llegan. No le temo a la muerte, ya he vivido mucho. No imaginaba yo que iba a llegar tan lejos, vivan ustedes que son jóvenes, a mí ya me toca morir.” Al despedirnos nos pregunta: “cuándo volverán?”

Su hijo nos mira en silencio desde el pasillo. Hubiera querido filmaros, nos dice, hace meses que no hablaba tanto. Si no lo veo, no lo creo.

Otra de las muchas cosas buenas de este trabajo, es que la rutina no entra en nuestro quehacer diario. Nunca sabes que lo te espera al otro lado de la puerta.



domingo, 3 de marzo de 2019

ReFLeXioNaNDo...


“Hay que poner los cuidados paliativos necesarios para que nadie llegue a plantearse acabar con su vida”.

Un equipo de profesionales sanitarios vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos en Aragón abordan en un nuevo libro el debate bioético que existe sobre la sedación por sufrimiento espiritual.

Eutanasia, muerte digna, suicidio asistido, sedación... hay toda una serie de términos que significan cosas distintas pero que, englobados habitualmente en la expresión eutanasia, han vuelto recientemente al Parlamento en un nuevo intento de legislar sobre esta cuestión.

Según los expertos, un 5% de las personas que ingresan en una unidad de Cuidados Paliativos pueden ser subsidiarias de esta sedación, cuyo fin no es otro que "tratar de aliviar esa angustia vital de una persona que está en situación de últimos días, disminuyendo el nivel de consciencia para que el paciente no perciba ese sufrimiento severo que les hace la vida tan insoportable, como un dolor muy fuerte o una fatiga muy intensa", explica el doctor Bonafonte, médico geriatra en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, quien se muestra convencido de que en muchas ocasiones el debate que hay sobre la eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados en el sistema nacional de salud.

El libro 'Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial' es una compilación de artículos escritos por un grupo de médicos y enfermeras de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, para dar respuesta de forma coordinada a un grupo minoritario de pacientes con enfermedad grave a los que, por su delicada situación emocional, también habría que tener en cuenta. El sufrimiento espiritual puede llegar a ser tan severo y tan intenso que, pese a todos los esfuerzos que ponemos por nuestra parte en tratamientos, conducen a una situación refractaria.

... El libro no pretende ser un protocolo médico, ni se habla de tratamientos concretos, pero sí engloba recomendaciones farmacológicas e indicaciones a nivel ético y legal sobre la toma de decisiones en estos casos.

… Hablamos de pacientes con enfermedad terminal que tienen la muerte cercana, y siempre después de descartar cualquier otra opción terapéutica. Una sedación nunca es la primera opción, antes hay que agotar los recursos terapéuticos a nuestro alcance, pero no prolongar innecesariamente la vida, porque eso sería un encarnizamiento terapéutico.



... La sedación siempre ha sido un tema tabú. Y aunque la sociedad se va concienciando, hay mucha confusión y a veces se confunde la eutanasia con el suicidio asistido o con la sedación, que son conceptos diferentes. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento del paciente disminuyendo el nivel de consciencia, mientras que la eutanasia pretende acabar con la vida del paciente. La eutanasia y el suicidio asistido son dos conceptos diferentes también. En la eutanasia, un profesional sanitario aplica un fármaco para acabar rápida e indoloramente con la vida de un paciente que está en situación de sufrimiento. En el suicidio asistido, el médico pone a disposición del paciente un fármaco para que este acabe con su vida.

... Muchas veces todo el debate que hay sobre eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados, de manera que en el momento en que el paciente tuviera una angustia o un sufrimiento tan severo como el que se recoge en este libro, el equipo sanitario pusiera solución a ese problema que a veces es psicológico, otras veces médico o mutidisciplinar en la mayoría de los casos.

... No hay que culpabilizar a estas personas que piden la despenalización de la eutanasia, porque siempre obran por el bien del ser querido que tienen al lado. Pero, ¿y si tuviéramos otra alternativa que no fuera esa? ¿Y si cuando un paciente tuviera un sufrimiento hubiera un equipo sanitario detrás apoyándole, acompañándole, dándole alternativas para que ante cualquier situación refractaria pudieran ayudarle? Si las personas se ven sin ninguna salida, quien no está metido en este entorno y no cuenta con la formación necesaria, dirá que hay que acabar con el sufrimiento sea como sea. ¿Todo vale? Quizás no todo vale, pero hay que poner los recursos necesarios para que la gente no llegue a plantearse el acabar con su vida, informar de que hay otras alternativas, y desde luego siempre existirá este debate.

... Siempre habrá gente que aunque estuvieran los cuidados paliativos implementados pedirían la eutanasia, pero en un porcentaje mucho menor que si esos paliativos dieran salida a todos los procesos que están pendientes. En tal caso, estoy convencido de que ese porcentaje bajaría notablemente.


Dr. José Luis Bonafonte



domingo, 24 de febrero de 2019

eL DeSPuéS...


Cuando tras una larga enfermedad fallece un ser querido, el armazón que habíamos montado con tanto dolor y mimo se tambalea el día después. El material del que está hecha la estructura resulta que no era tan fuerte como pensábamos y por las rendijas entra frío. Un aire helado que nos desordena los muebles y revuelve la pelusa que estaba oculta debajo. A veces el viento calla y la calma vuelve. De repente, al cabo de los días o de los años, un remolino te levanta del suelo y en un instante pone tu mundo patas arriba, de nuevo.

Son frecuentes los sentimientos de culpa, de no haber llegado a todo, de no haberlo sabido hacer mejor. Porque cuando uno cuida no lo hace como quiere, sino como puede. También cuando uno sufre no lo hace como quiere, sino como puede. Pero realmente no tiene sentido fustigarnos por lo que pudo ser y no fue. Las cosas, las situaciones, en la distancia miden diferente a cuando estás en el ojo del huracán.

Ayer por la mañana, D. se sentía culpable por no haberle dejado comer a su madre yogures con azúcar… con lo que a ella le gustaban! Hace casi dos meses que falleció y aún no sé dormir con la luz apagada y cualquier murmullo me despierta. A veces, me sorprendo llorando y otras, esperando llorar, no lloro.

Ni siquiera yo misma sé si lo hice bien, creo que podía haberlo hecho mucho mejor y mucho más. Más de verdad… pero nunca lo sabré.



sábado, 16 de febrero de 2019

oTRa HiSToRia...



Julio es alto, de figura imponente. Serio, aunque una sonrisa amarga se asome a sus labios de vez en cuando.

Tiene 86 años. Fue un alto cargo de la administración junto a su esposa, que estudió dos carreras y que ahora, callada y sentada a su lado, se balancea continuamente debido a esa enfermedad que borra los recuerdos y embadurna a todo el que se acerca.

Hace dos meses, tras un catarro casual que no acababa de curarse, le hicieron una placa y, tras posteriores pruebas, le diagnosticaron un cáncer. Él llama a las cosas por su nombre. Por su patología y sus antecedentes era complicado hacer un tratamiento efectivo.

Nos relata su vida de manera ordenada, tiene necesidad de decirla. No fue fácil... en varias ocasiones las lágrimas fluyen y el silencio nos envuelve a todos. La emoción entra y sale, las incertidumbres flotan en el aire, las preguntas se alargan sin encontrar las respuestas. No las hay, o yo no las conozco.

Salimos tocadas, para variar. Bendito tocamiento… que nos infla las alas para seguir volando.