Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 26 de marzo de 2014

CuiDaR SieMPRe eS PoSiBLe


“Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable”.
 
Cuando los médicos ya no pueden curar y se debe aceptar lo inevitable, el final de la vida, aún hay mucho por hacer: cuidar y ayudar a vivir con dignidad hasta el último minuto. Se trata de una tarea que confronta a los profesionales con el paradigma de la curación bajo el cual fueron formados. A su vez, los seres queridos del enfermo se embarcan en un viaje marcado por el dolor y la incertidumbre.
 
Una enfermedad terminal provoca en quien la padece, así como en su entorno y en el equipo médico un alto impacto emocional. Es fácil caer en la desesperanza cuando ya se sabe cuál será el desenlace. Sin embargo, ¡es tanto y tan importante lo que queda por hacer! Porque si se acepta lo inevitable, todo lo evitable se puede mitigar. Los cuidados paliativos consisten en la atención activa e integral de las personas con un pronóstico de vida limitado, así como de sus allegados.
 
En esta difícil tarea de acompañamiento, el autor de este libro, que sabe lo que es ser padre, sabe lo que significa perder a un hijo, sabe lo que es ser médico, sabe lo que es estar enfermo, comparte con los profesionales de la medicina y los cuidadores cómo atravesar esta etapa de la vida con serenidad, esperanza, agradecimiento y confortabilidad, de modo que sea lo menos dolorosa y lo más digna posible.
 
Autor: Julio Gómez

lunes, 24 de marzo de 2014

Decisiones al final de la vida en Demencias Avanzadas.



En 2009 se publicó en The New England Journal of Medicine el artículo de Susan L. Mitchell titulado The Clinical Course of Advanced Dementia.
Ella es la investigadora principal de numerosos proyectos dedicados todos ellos a estudiar los estadíos finales de la demencia y  principalmente de la dificultad en la toma de decisiones al final de la vida en estos pacientes.
En este artículo Mitchell concluye diciendo que los pacientes con demencia avanzada son poco reconocidos como pacientes que podrían beneficiarse de cuidados paliativos y de la escasa información que caracteriza la etapa final de la demencia, hecho que obstaculiza la calidad de la atención prestada a estos pacientes.




Otros artículos de Susan Mitchell.



domingo, 23 de marzo de 2014

Nace Cuidados Paliativos + Visibles


Un blog es un elemento pionero e imprescindible en el ámbito 2.0. La creación y desarrollo de contenidos sobre cuidados paliativos (CP) pueden responder a un interés personal y/o profesional en la promoción y educación entorno a éstos y el entorno blog puede suponer una herramienta muy útil en este sentido, sin descuidar la parte ética de responsabilidad.
Creemos que crear un espacio común es un elemento clave para dar visibilidad a los CP ante profesionales y público en general.
Por ello, un buen día, se nos ocurrió este proyecto que os presentamos. Crear un espacio común como elemento clave para dar visibilidad a los CP ante profesionales y público en general llamado: Cuidados Paliativos + Visibles. Se trata de una iniciativa conjunta de los responsables de los blogs Nuestra Enfermería y Carreteras Secundarias y te invitamos a unirte a esta experiencia colaborativa.
Tanto si tienes un blog como si eres un profesional sanitario interesado en participar y contribuir en esta experiencia, te invitamos a unirte a nosotros.
Para ello solo debes de rellenar el formulario de contacto disponible en el propio blog y dejarnos tu propuesta. Recuerda que debe estar orientada a dar visibilidad a los cuidados paliativos.
Visita la página de Normas de publicación para orientarte en el formato de los posts para este blog. Entre todos podemos poner en valor los cuidados paliativos, y hacerlos más visibles.
Aquí te dejamos el Código QR del Blog para ayudarnos a promocionar este nuevo espacio y esta nueva iniciativa, contamos contigo, creemos en los Cuidados Paliativos, ayúdanos a explicar que son.

Gracias desde


Marisa de la Rica Escuín  de Carreteras Secundarias 



miércoles, 19 de marzo de 2014

Tu JaRDíN...

Al igual que me tropiezo contigo por todos los rincones, mira lo que he encontrado sin buscar, querida mía. Una canción, un olor, un lugar, el sol, la luna cuando parece una uña,… te traen de nuevo a mí. Otras veces te busco, deliberadamente.

Seguro que te encantará, como todas las cosas bellas que te llegaban al alma… y eran muchas porque tú eras una persona buena. No sabes cuánto que te echo de menos…
 
El Jardín de Marta




Alma
 

sábado, 15 de marzo de 2014

¿Por qué lo llamas Eutanasia si hablamos de Muerte Cerebral?





Posiblemente nos encontremos con uno de los supuestos más claros en las legislaciones y que más equívoco puede generar en el debate sobre la Eutanasia. 


La legislación lo recoge claramente debido a su relación con el trasplante de órganos (otro debate de actualidad por las recientes noticias de intento de comercio de órganos: Cinco detenidos en el primer caso de venta de órganos detectado en España), de hecho si buscamos el Boletín Oficial del Estado (BOE), se encuentra en el Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad.

En este decreto se recogen en el artículo nueve los Requisitos para la obtención de órganos de donante fallecido. En este artículo, en varios de sus puntos se nos remite al anexo I de la norma, por ejemplo y citando textualmente parte del punto 2:

La obtención de órganos de fallecidos sólo podrá hacerse previo diagnóstico y certificación de la muerte realizados con arreglo a lo establecido en este real decreto y en particular en el anexo I, las exigencias éticas, los avances científicos en la materia y la práctica médica generalmente aceptada.

Dicho Anexo I, recoge los protocolos de diagnóstico y certificación de la muerte para la obtención de órganos de donantes fallecidos, y recoge el criterio y procedimiento diagnóstico detallado del “Diagnóstico de muerte por criterios neurológicos (muerte encefálica)”.

Por lo tanto, y tal como recoge Simón Lorda P et al. en su documento Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras, la Suspensión de atención médica por fallecimiento no se podría considerar Limitación de Esfuerzo terapéutico ni ninguna forma de Eutanasia, puesto que la persona ya ha fallecido.

Se trata pues a priori de una situación que debería ser de resolución simple, pero que no está libre de controversias o situaciones límite como la que sucedía en Texas (EEUU) a principios de este año, a propósito del caso de Marlise Muñoz dónde la joven de 33 años sufrió una embolia pulmonar y fue declarada en situación de muerte cerebral. Con el añadido de estar embarazada de 14 semanas. Algo que desató la lucha legal por la desconexión del respirador y que finalmente ganó la familia que quería mantener la voluntad de Marlise. En este caso, que no se puede hablar de eutanasia por el hecho de la muerte cerebral, podemos todavía encontrar en internet noticias con titulares confusos como la siguiente: Aplican eutanasia a una embarazada con muerte cerebral en EEUU, en vez de un trato más claro y enriquecedor de la noticia como el siguiente Estados Unidos reabre el debate sobre la muerte cerebral. Noticia en la que contraponen las dos casos antagónicos en los que la muerte cerebral o encefálica está como protagonista, junto con las diferentes visiones de lo que es la vida.



Enlaces de interés:







viernes, 14 de marzo de 2014

SeGuiR...

 
SeGuiR aDeLaNTe, SieMPRe…
 
Si dicen no llegas...¡¡¡de puntillas alcanzamos....!!!

Como todos los años en estas fechas, el cantante Macaco en colaboración con los trabajadores, pacientes y familiares de la planta 8ª de oncología del Hospital Infantil de San Juan de Dios en Barcelona, ha hecho un "lip-dub" (video-clip interactivo) para recoger fondos para la investigación  del cáncer. Una gran labor que necesita de la colaboración de todos...
 
 
 
 

martes, 11 de marzo de 2014

Cómo Morimos...

En 1993 el Dr. Sherwin B. Nuland, profesor de Cirugía y de Historia de la Medicina en la Universidad de Yale publicó el libro que recomendamos hoy, su título How we die: Reflections on Life´s Final Chapter, fue Premio Nacional de Literatura en 1994 y en el que el autor describe a través de una serie de relatos basados en las historias clínicas de diversos pacientes, sus aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales.



S.B. Nuland lo presenta así:

He escrito este libro para desmitificar el proceso de la muerte. Mi intención no es describirlo como una sucesión llena de horrores, de degradaciones dolorosas y desagradables, sino presentarlo en su realidad biológica y clínica, como lo ven aquellos que lo presencian y como lo sienten los que lo experimentan. Solamente tras una franca discusión de los pormenores de la muerte podemos afrontar mejor los aspectos que más nos asustan. El conocimiento de la verdad, el estar preparados para ello, será el medio de liberarnos de ese miedo a la térra incógnita de la muerte, que lleva al autoengaño y a las decepciones.

Descargar el libro en pdf: COMO MORIMOS: Sherwin B. Nuland



sábado, 8 de marzo de 2014

Y Te HaS iDo...


Te has ido, pero te siento presente casi continuamente. Una canción me recuerda a ti y es tan intensa la sensación de sentirte a mi lado, que un llanto fuerte y amargo se apodera de mí, y hace que todo mi cuerpo tiemble. De repente un olor penetra hasta el fondo de mi cerebro trayéndote hasta mí de nuevo. En otro momento te veo en un lugar que no me es ajeno y te hablo mientras otra vez las lágrimas brotan sin remedio y sin control. Sé que estás por aquí cerca, cerca de mí y de todos los que te hemos acompañado, y más intensamente en este último año de lucha desigual.
 
De lucha sin tregua, en la que eras derrotada una y otra vez. Tras cada batalla librada, tu cuerpo y tu alma se hundían y, al cabo, volvían a recobrar algunas fuerzas, cada vez menos, para enfrentar la siguiente acometida, cada vez con menos esperanza, con menos ilusión por ganar… nos estaba venciendo. Las pérdidas cada vez eran mayores y se sumaban a las anteriores ya conocidas y, a duras penas, aceptadas. Adaptándote día a día a depender más, a sufrir más, a tener más y más miedo. “Qué penoso es esto, cuánto trabajo os estoy dando”, me dijiste pocos día ante de irte.

Estoica, sin derramar una sola lágrima me decías, cuando te preguntaba, que lo que más te preocupaba era la noche, no poder dormir sintiendo que las horas y la angustia jugaban al corro en tu cama vacía y sola. Lo remediamos, pero entonces el dolor se te enroscó en la espalda y, con tu mirada fija en mis ojos, me recordabas que te dolía, incluso el último día, horas antes de que te fueras, querida mía, me dijiste, más claro y más rotundo que nunca, como una exigencia, “la espalda”, lo que creo que significaba, ME VOY, ADIÓS. Quédate conmigo, no te vayas. Desde días antes, tu pregunta continua era cuándo te vas?, cuándo volverás?

Falleciste tranquila, te fuiste suave, en un suspiro, como un soplo. Tu boca, al principio abierta, se cerró sola al poco tiempo para dibujar el esbozo de una sonrisa, la sonrisa que hacía meses no bailaba sobre tus labios y eso, junto a tus ojos cerrados y tu cara serena, nos dijo que, por fin, estabas bien, que te habías liberado de las contenciones que ceñían tu cuerpo desde hacía tiempo y que al fin, libre y tranquila, tus miedos habían desaparecido, dándote cuenta de que no era tan difícil dar el paso, incluso para descubrir que la vida no era tan complicada como tú la habías imaginado, ni tan amarga como la viviste.

Creo que al fin eres feliz. Y eso no sabes lo que me consuela. Este último año, en el que te he acompañado más que en toda nuestra vida juntas, ha sido tan intenso y hemos compartido tanto, tanto, que creo que nos va a unir para siempre, y cuando digo siempre, es siempre.

Adiós Marta, no morirás del todo mientras yo te lleve en mi corazón.
 
Alma
 

domingo, 2 de marzo de 2014

DeSeoS No CuMPLiDoS...

Hace tantos años que escribimos en este blog que es posible que alguna referencia se repita, y es que hay cosas en las que realmente no importa insistir ya que el contenido es interesante.


Bronnie Ware, enfermera australiana, pasó años trabajando en una unidad de cuidados paliativos con enfermos terminales a los que les quedaban entre tres y doce semanas de vida. Con todas las experiencias, recuerdos y remordimientos que los pacientes le relataron, publicó un libro, The Top Five Regrets of the Dying, (Los 5 principales arrepentimientos en el lecho de muerte), donde recopila los principales y más frecuentes  arrepentimientos de quienes se saben en sus días finales.
Hasta hoy no se ha topado con nadie que le diga que su mayor arrepentimiento fuera no  haber hecho puenting, ni haber tenido más sexo. Ware relata la sabiduría, la lucidez y claridad cuando uno se enfrenta a los últimos momentos de vidas.

 
1. "Me gustaría haber tenido la valentía de vivir una vida verdadera para mí, y no la que otros esperaban"

Vivir una vida de acuerdo a las expectativas de los demás sin tener en cuenta los sueños que uno mismo quiere cumplir, es el arrepentimiento más común entre los enfermos terminales. Según Ware, la mayoría de los enfermos no había cumplido ni la mitad de sus sueños y murieron sabiendo que se debía a las elecciones que habían tomado en su vida.

2. "Ojalá no hubiera trabajado tanto"

Priorizar el trabajo por encima de la familia, los amigos o uno mismo es también uno de los lamentos más frecuentes. “Este deseo vino, sobretodo, de cada paciente masculino que he cuidado. Se perdieron la infancia de sus hijos y la compañía de sus parejas.”

3. "No haber tenido el valor de expresar mis sentimientos"

Con el fin de evitar conflictos con los demás muchas personas reprimen sus sentimientos, lo que puede provocar amargura y resentimiento. Uno no puede controlar la reacción de los demás, pero la sinceridad ayuda a establecer relaciones más saludables.

“Habían contenido sus sentimientos frente a otras personas. Como resultado, se conformaron con una existencia mediocre en la que no pudieron convertirse en quienes eran realmente. Muchos de ellos desarrollaron enfermedades relacionadas con la amargura y el resentimiento que cargaron durante años”.

4. "Me gustaría haber mantenido más contacto con mis amigos"

Desgraciadamente, uno no es consciente de lo valiosa que es una amistad hasta que la pierde o se encuentra en su lecho de muerte. Muchos de los enfermos aseguraron sentir un profundo pesar por no haberle dedicado más vida a la amistad. Hay demasiados arrepentimientos relacionados con no dar a los amigos el tiempo, el amor y el esfuerzo que merecían.

“Todos extrañan a sus amigos cuando se están muriendo”.

5. "No haberme permitido ser más feliz"

Pese a que parezca sorprendente, la mayoría se dieron cuenta demasiado tarde de que la felicidad es una elección. Atrapados en sus propios hábitos y con miedo al cambio, muchos se engañaban fingiendo ante otros y ante si mismos que eran felices. Sin embargo, cuando uno está en el lecho de muerte las opiniones de los demás dejan de tener la misma importancia.