Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 31 de diciembre de 2009

El tiempo "kairos"



"El tiempo del paciente es un tiempo distinto al del familiar, al del amigo y al del terapeuta.

En condiciones normales cuando hablamos de tiempo nos referimos al tiempo "cronos", al tiempo del reloj, al tiempo objetivo que marcan los ritmos normales del día y la noche, de las estaciones del año. Pero para el paciente el tiempo tiene una carga especialmente personal, especialmente subjetiva. El tiempo se le esta terminando y todo su tiempo es solo un poco de nuestro tiempo. De aquí que el gran reto como familiar, amigo o terapeuta es dar al tiempo la importancia y el valor que tiene.

Ese tiempo especial de compartir con el paciente me gusta llamarlo "kairos", tiempo de encuentro, tiempo de estar aquí y ahora, la experiencia del momento oportuno, lo que los pitagóricos llamaban Oportunidad. Sé que no fácil acompasar nuestro tiempo al del paciente, pero este reto es de gran importancia ya que la empatía que se genera es fundamental para que se encuentre acompañado y acompasado: ir a su tiempo.
Saber cambiar nuestro ritmo, en ocasiones acelerado y desordenado, por un ritmo en consonancia con el paciente; sentarse, mirarle, saludarle sin prisa. Acariciar su mano y que sienta que para nosotros en ese momento lo único importante es él."
(El Buen Adiós. Jesús Poveda y Silvia Laforet)

Gracias a las que me habéis enseñado ésto, entre otras muchísimas cosas, cada día durante estos meses. Es bueno leerlo en los libros pero mejor aprenderlo y vivirlo con vosotras.

Gracias por estar siempre disponibles para lo que haga falta!

Feliz año a tod@s!!

sábado, 26 de diciembre de 2009

Es Navidad... y en casa hay una silla vacía.







El tema de la muerte es un asunto que nos atañe a todos: todos hemos de afrontar el hecho de que estamos predestinados a perderlo todo . Y aprender afrontar un duelo por la pérdida de un ser querido es como una prueba que nos prepara . Quizás la pérdida que vivimos ahora nos llama a revisar de una manera más contundente preguntas existenciales que hasta ahora habíamos estado evitando sobre nuestra vida, quienes somos y el sentido del sufrimiento . Quizás nos obliga a revisar nuestro concepto sobre lo que es la felicidad o el amor. Y el camino para responder a estas cuestiones pasa por dentro de uno mismo : eso significa que para hacer un duelo o afrontar la propia muerte, hay que utilizar la escalera para ir hacia abajo de la condición humana no para ensalzarse por encima de ella . Bajar hacia abajo significa que las respuestas no las encontraremos en un libro muy intelectual, ni en un maestro muy elevado o muy famoso. El camino pasa por explorar gestos mucho más humildes, momentos donde tocamos nuestra imperfección o encuentro llenos de simplicidad y gratuidad que nos llegan si tenemos tiempo para pararnos y mirarnos a los ojos. Aprender a bajar esta escalera quiere decir aprender a estar presente y abrazar todo aquello que nos pasa cada dia, en cada momento sea bueno o malo , cada encuentro, cada herida y dejarnos sentir el dolor, el enfado, la alegría sin intentar cambiar nada, sin oponernos. Rendirnos al gurú, al maestro más grande de todos: la realidad cotidiana imperfecta de nuestro día, día y nuestras relaciones no siempre fáciles con los que nos rodean. Y considerar que todo aquello que creemos que es obstáculo o una interrupción a nuestros propósitos, proyectos, ambiciones personales o deseos, todo aquello frente a lo que saltamos con un “ ¡Oh mierda, esto no me gusta!” , no son más que el material más espiritual , más necesario e indispensable que la vida nos pone delante para que podamos crecer y aprender .




Y hemos aprendido que ayudar al otro y acompañarlo en su duelo, o en su proceso de muerte, no es poner una “compresa” a su herida con palabras de consuelo que le ahorren el dolor. Sino que es darnos el tiempo, la serenidad y la atención de permitir que abra su herida y la explore a pesar del sufrimiento que esto le despierte. Y cuando sienta este dolor facilitamos que se haga las preguntas que necesita hacerse, para las que el sufrimiento señala contenido y propósito. Y teniendo la humildad de aceptar que nosotros no tenemos respuestas y si las tenemos no le van a ser útiles porque necesita hacer su propio camino de despertar. Y tener la paciencia de seguir allá sin miedo y sin prisa sintiendo el mismo dolor , su misma impotencia, y su lucha interna para dar un sentido a la pérdida que está viviendo. Y cuando podemos hacer esto le damos la oportunidad de vivir una experiencia plena de si mismo en contacto con el otro que da seguridad, confianza y respeto, y es entonces en este encuentro existencial relacional, cuando puede darse el milagro de la esperanza ante este misterio que es la existencia humana, la necesidad de las relaciones entre los seres humanos y su pérdida.







Y luego podemos comer turrones, bailar, jugar, ser creativos, tener mejores relaciones con los demás y , muy importante, hacer mejor el amor. Eso es a lo que verdaderamente estamos llamados en la vida y el objetivo final del duelo. Aquello que ellos y ellas , los que nos dejaron quisieran que hiciéramos con nuestra vida y en su honor.



El siguiente enlace forma parte de un excelente material de duelo del Servicio de Duelo de Girona.
Su autora: Alba Payás Puigarnau. Psicoterapeuta.


Es Navidad...y en casa hay una silla vacía.
Consejos para afrontar la Navidad para familias en duelo.

“...Más allá de comprender que todos los procesos que forman parte de nuestra existencia tienen su propio ritmo, despedirse de la impaciencia también implica descubrir que lo que necesitamos para ser felices, ya se encuentra en este preciso instante y en este preciso lugar. De hecho, es imposible hallarla en ningún otro momento ni en ninguna otra parte.

...El pasado es un recuerdo y el futuro es pura imaginación. Lo único que existe de verdad es el presente, que es el espacio y el tiempo donde podemos recuperar el contacto con nuestro bienestar interno. Aunque no nos lo parezca, ahora mismo todo está bien. Todo está en su sitio, tal y como tiene que ser. El problema lo crea nuestra mente cuando no acepta lo que hay, tratando de cambiar lo externo, que no depende de nosotros, y posponiendo nuestra propia transformación, que sí está a nuestro alcance.

...Desear que llegue un futuro imaginario, suele ser una consecuencia de no estar en paz con nosotros mismos en el presente. Aprendemos a fluir cuando comprendemos que la realidad siempre es aquí y el momento siempre es ahora.”


Del artículo:“La impaciencia no sirve para nada” ,
de B. Vilaseca. El País (20-12-09)





jueves, 24 de diciembre de 2009


Un buscador es alguien que busca, no necesariamente alguien que encuentra. Tampoco es alguien que, necesariamente, sabe qué es lo que está buscando...

Un buscador decidió un día dirigirse a la ciudad de Kammir. Al llegar al pueblo le llamó la atención una colina tapizada de un verde maravilloso, con árboles, pájaros y multitud de flores. Traspasó un portal y empezó a caminar lentamente entre las piedras blancas que estaban distribuidas como al azar, entre los árboles.

Fue descubriendo inscripciones sobre cada una de las piedras: Abdul Tareg, vivió 8 años, 2 semanas y 3 días. Se sobrecogió al darse cuenta de que aquel lugar era un cementerio y que las piedras blancas eran lápidas. Siguió leyendo: Yamir Kalib, vivió 5 años, 8 meses y 3 semanas. Desconcertado comprobó que el que más tiempo había vivido sobrepasaba apenas los once años...

El cuidador del cementerio era un anciano que paseaba por allí, se le acercó y le preguntó si buscaba a algún familiar.
-No, no busco ningún familiar...pero, qué pasa en este pueblo? Por qué hay tantos niños enterrados en este lugar?

El anciano sonrió y le dijo:
-Aquí tenemos una vieja costumbre: Cuando un joven cumple quince años, sus padres le regalan una libreta, como ésta que tengo aquí, para que se la cuelgue al cuello. A partir de ese momento, cada vez que uno disfruta intensamente de algo, abre la libreta y anota en ella:
a la izquierda, qué fue lo disfrutado y a la derecha, cuánto tiempo duró el gozo.

Cuando alguien se muere,
es nuestra costumbre
abrir su libreta
y sumar el tiempo de lo disfrutado
para escribirlo sobre su tumba.
Porque es para nosotros
el único y verdadero TIEMPO VIVIDO.


"Cuentos para pensar"
J. Bucay

lunes, 21 de diciembre de 2009

La decisión de Anne...




El otro día ví un trailer de la película “La decisión de Anne” que me llamó la atención, está basada en la novela de Jodi Picoult; My Sister´s Keeper . 
La película trata de la vida de Sara y Brian Fitzgerald, la de su pequeño hijo y la de Kate, su hija de dos años de edad, que quedarán alteradas para siempre al enterarse de que Kate tiene leucemia. La única esperanza de los padres es tener otro niño para salvar la vida de Kate. Para algunas personas, estos temas de ingeniería genética generan preguntas morales y éticas; para los Fitzgerald, y para Sara en particular, no existe ninguna otra opción sino hacer todo lo que se pueda para asegurar la vida de Kate. Y lo que sea es Anne.

Kate (Sofía Vassilieva) y Anne (Abigail Breslin) comparten una relación aún más cercana que la de la mayoría de las hermanas. Aunque Kate es mayor, ella confía en su joven hermana; de hecho, su vida depende de Anna.
A lo largo de sus jóvenes vidas, las hermanas pasan por diversos procedimientos médicos y estancias en el hospital, lo que no es sino una parte de la vida de una familia unida. Sara (Cameron Diaz), esposa y madre abnegada que deja su carrera como abogado para cuidar a su hija, a veces se siente perdida dentro del papel que ha tomado en su esfuerzo por salvar a Kate. Su marido, de gran fortaleza y apoyo moral, Brian (Jason Patric), a menudo se vuelve totalmente pasivo ante la fuerza y la determinación de su esposa. Y el único hijo varón que tienen, Jesse (Evan Ellingson), queda ocasionalmente relegado a un segundo plano ya que Kate y Anne ocupan el centro de todo.
Hasta que Anne, que ahora tiene 11 años de edad, dice no. En busca de emancipación médica, contrata a su propio abogado (Alec Baldwin), e inicia un proceso legal que divide a familia... y que podría dejar rápidamente al débil cuerpo de Kate en manos del destino.
 
Creo que la estrenan el 15 de Enero de 2010, vamos... dentro de nada (jejeje), pero os dejo un trailer para picaros la curiosidad:
 
PD: para escuchar mejor el traíler pulsa el STOP de la canción que está sonando... está en la parte inferior de la página.



domingo, 20 de diciembre de 2009


“....Transcurridos los primeros días y superada esa angustia inicial que nos produce la incertidumbre de saber si el ictus va a permitir que la vida continúe, nos enfrentamos a las secuelas que ha dejado este terrible tsunami.

En los enfermos más graves, las extremidades de un lado del cuerpo están paralizadas, articular palabra es tarea imposible (con lo que la comunicación se vuelve muy complicada), su estado de ánimo está por los suelos...y si, además, le sumamos una edad avanzada, las dificultades para recuperarse se multiplican. El desconcierto se apodera de la parte sana del cerebro.

Mi mujer y yo convivimos con el ictus que sufrió mi madre en 1996. Desde que finaliza la hospitalización y el enfermo regresa a casa, los cuidadores nos tenemos que convertir de un día para otro en enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos,....De repente entra en nuestras vidas la silla de ruedas, los ejercicios de rehabilitación, el seguimiento exhaustivo de la medicación, el temor a una posible recaída. El ictus necesita de tiempo y tu tiempo se convierte en su alimento, se lo absorbe a todo aquél que se halla cerca. Poco a poco, empiezas a renunciar a tu vida personal y a dejar de relacionarte con el entorno, los días de sufrimiento son muchos; también es verdad que cada pequeño logro en la recuperación del enfermo, se convierte en una enorme alegría.

En cualquier momento nos puede pasar que tengamos que abrirle las puertas de casa al ictus, para cuidar a un ser querido. Y una cosa les digo: no podrán soportarlo si el cariño no se convierte en la principal medicina con la que combatir las secuelas de esta enfermedad.”



Severino Meaños Meijide. Vigo
Extracto de una carta envíada al País Semanal (20-12-09)


viernes, 18 de diciembre de 2009


Sufrir estrés incrementa las posibilidades de padecer enfermedades digestivas, cardiológicas, dermatológicas, infecciosas,...Por eso, cualquier remedio que nos ayude a controlarlo es una valiosa fuente de salud. Muchas investigaciones demuestran que la amistad es una de esas potentes medicinas. Son numerosos los estudios que confirman que los amigos nos inyectan salud.

Según al Diccionario de la Real Academia Española, la amistad es el afecto personal, puro y desinteresado, compartido con otra persona, que nace y se fortalece con el trato. Posiblemente habrá tantas formas de entenderla como personas.

“La amistad perfecta es la de los buenos y la de aquellos que se manejan por la virtud. Ellos se desean mutuamente el bien en el mismo sentido”, decía Aristóteles.

E. Hubbard dice que “un amigo es alguien que lo sabe todo de ti y a pesar de eso te quiere”.

La sinceridad es otra de las características de las relaciones auténticas. Sólo con los verdaderos amigos podemos pensar en voz alta. Estar con alguien con quien compartes un afecto mutuo, sin sentirte juzgado, en quien confías absolutamente y con quien puedes ser sincero, es algo que no tiene precio. Y no todo el mundo lo posee, ya que no se trata de un bien fácil de conseguir y mantener.

“Recuerda que ningún hombre es un fracasado si tiene amigos”. (De la película ¡Qué bello es vivir!)



De un artículo de Jenny Moix.
El País Semanal (6-12-09)


martes, 15 de diciembre de 2009


"Mi dulce navidad - dice mi buena amiga A.L. - es con minúsculas. Le sobra el Espíritu Navideño, que no tiene sentido sin la visa, el corte inglés, los lazos y el papel de regalo brillante (cuanto más brillante y más lazos, mejor!!), las mesas llenas de comida que rara vez se termina, sonrisas, abrazos y besos "por obligación" (la que acompaña al Espíritu Navideño).........".
Los abrazos cuadrados, los besos al aire, las comilonas, las sonrisas forzadas, las charlas para llenar silencios de siglos, las palabras con doble significado o con significados ocultos, los deseos de felicidad,.....Mi dulce navidad está llena del año entero, de los días nuevos por estrenar, del cada día, del huequito que me queda aquí adentro cuando no estás, de calor, de recuerdos, de lo que vendrá, de sonrisas y de lágrimas, de querencias, de luz y de sombras, de paisajes diferentes, de buena gente,...de vida.

Mi dulce navidad no es tal, y si lo es, únicamente lo es por alguien a quien quiero mucho, que aún la disfruta como una niña y le encanta abrir regalos.

viernes, 11 de diciembre de 2009


Lucía tiene 95 años, “aún no, los haré en marzo...si llego”.

Además de tener unas piernas impresionantes, bien torneadas, una artrosis incompatible con la edad, sin una variz ni rastro de edemas, un cuerpo ágil que le permite caminar sólo con la ayuda de un bastón, una sonrisa pícara que se pasea por su cara a menudo y unos ojos vivarachos que siguen todos nuestros movimientos (ahora me voy a operar de cataratas porque he perdido mucha vista..., es lo que tiene hacerse tan mayor...), además de todo esto, posee un tesoro: una memoria prodigiosa y ganas de compartir lo vivido con un café para los visitantes y el plátano que ella suele merendar.

Vive en el pueblo más perdido del valle, también el más bonito, el mejor conservado, donde hace menos de un año abrieron un bar en el que dan comidas y venden artículos básicos (sal, azúcar, aceite, vino, latas de conservas,...). Antes de que construyeran la carretera, en los años sesenta, tenían que bajar a comprar lo imprescindible al pueblo más grande y más cercano, por un camino pendiente (era còsta) durante más de media hora, y...después subirlo cargados, como podían. Luego quedaron de acuerdo los vecinos en bajar al pueblo uno por familia cada vez, acompañados de un burro o una mula, y traer lo necesario para los demás.

En un ambiente cálido y relajado, más a medida que van pasando las horas, nos cuenta mil y una historias, recuerdos vividos en otros tiempos mucho, mucho, más duros.

“Cuando nació mi hija, estuve de parto 3 días, desde el viernes al domingo. Bajamos a buscar al médico, con un caballo, porque el médico nunca subía andando, y cuando llegó yo ya había parido con la ayuda de Cristala, la hija de Pepito. Cuando llegó el médico, ya habíamos colgado una sábana blanca en el balcón (ese era el aviso de que ya había nacido el bebé, para que se enteraran los hombres, entre ellos mi marido, que estaban trabajando en el campo), bueno, pues cuando llegó, el médico se enfadó porque había subido para nada.... Fue en octubre del cuarenta y ocho y, desde luego, los niños que nacían entonces tenían que tener muchas ganas de vivir, porque era muy difícil salir adelante con el frío y los pocos medios que teníamos...

Ahora el médico sube en coche cada 15 días, y aunque pasa visita en el consultorio, él y la enfermera siempre paran en casa para verme y tomarme la tensión.


Antes le pagábamos las igualas y le regalábamos jamón, chorizo,...cuando la matanza, pero ahora yo le regalo para las fiestas una botella de buen vino y unos bombones, que sé que le gusta.

Había muy buena relación con los vecinos. Siempre, después de cenar, nos juntábamos en alguna casa, y, alrededor del fuego, charlábamos, cantábamos y lo pasábamos bien. Si venía algún guardia civil o carabinero, le dejábamos el mejor sitio, el más calentito para que se le secara la capa.

Yo tenía una hermana casada y con un hijo, de meses, en Francia, que entonces estaba ocupada por los alemanes, bueno aquí también había alemanes. Me mandó una carta pidiéndome que me quedara yo con el crío, porque era menos peligroso. Hicimos el intercambio en lo alto de esa montaña que veis allí enfrente. Salí al anochecer, para que no me vieran, y estuve caminando toda la noche hasta que llegué allá arriba y me dieron la criatura. La crié como un hijo más hasta que cumplió los 7 años.

Siempre he vivido en el pueblo, como mucho he ido, mejor, me han llevado, al hospital en donde he estado ingresada varias veces, alguna vez se han creído que no salía...pero yo quiero estar en casa, con mi hija. El viaje más largo que he hecho...ha sido a Valladolid a ver a mi cuñada.”

María, su hija y cuidadora principal, está agotada. Se ha implicado hasta tal punto con su madre (hay un sentimiento de culpabilidad medio escondido para ella, pero fácil de advertir desde afuera), que duerme con ella en lugar de con su marido, casi no puede salir a la calle porque su madre se enfada si no la tiene cerca. Según María, no reconoce y pareciera que no valorara lo que tiene, y trata “mejor” a sus otros hijos cuando vienen de visita el fin de semana. Esto a María le sienta muy mal y no lo entiende. María piensa que ya vivirá cuando su madre falte... ”pero entonces surgirán otras cosas...”, nos dice. La animamos a vivir ahora.






miércoles, 9 de diciembre de 2009

SiN DiSFRaZ

Desde este rincón del mundo, un escondite perfecto para olvidar el día a día, durante meses o años, se ve la vida un poco diferente, la rutina cambia. Se abren otras posibilidades, piensas que serías capaz de vivir y disfrutar haciendo algo diferente a lo que has imaginado y/o hecho durante tanto tiempo. Que quizás te conviene cambiar, romper con lo conocido, tomar otra dirección, que tu alma lo reclama a voz en grito, lo que pasa es que no la habías oído con todo el bullicio de ahí afuera, y ahora la escuchas en el silencio de la calma.

Pero echo de menos las sensaciones que me aportaba mi quehacer diario, esa sensación de plenitud y de equilibrio, de vivencias intensas y únicas, el aprendizaje acerca de la vida y sus consecuencias, el tacto y el calor, la intensidad, la alegría y el llanto, la responsabilidad que implica tener las manos tan llenas, lo valioso del momento, la fragilidad del instante, la verdad con mayúsculas, el silencio pleno, el final, el principio y el durante pasando por delante cogidos de la mano,...en fin, la vida en estado puro. Sin disfraz.

lunes, 7 de diciembre de 2009





Desde la página principal de la web de la SECPAL, se puede descargar desde hace unos días la GUIA EDUCATIVA DE FAMILIARES Y CUIDADORES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD AVANZADA de la que ya habíamos hablado en este blog hace unos meses (VER AKI)


domingo, 6 de diciembre de 2009


Hoy entierran a Víctor Jara por segunda vez. Quien amó tanto la vida, 36 años después, vuelve a pasear su muerte.

A quien dice: dejad en paz a los muertos, les respondo: ¿están los muertos en paz? ¿Estamos en paz con ellos?

Desde los suburbios de Santiago, desde la falda de su madre, cantora, desde los sueños de su pueblo con los que aliñaba sus canciones, Víctor Jara, como Margot Loyola, Violeta Parra o Héctor Pávez, recopiló y revalorizó los cantos campesinos. Su profunda identificación con el pueblo fue casi mística.(…)

Así fue hasta que acallaron brutalmente su voz el 16 de septiembre de 1973, y algo quedó truncado para siempre.

Hoy vuelven a enterrar a Víctor Jara.

A diferencia de la primera vez en la que Joan Turner, su mujer, depositó sin responsos, a escondidas, sus maltratados restos en un nicho del Cementerio General de Santiago, apenas acompañada por un amigo y el funcionario que reconoció el cadáver en la morgue, (…) esta vez su esposa no caminará sola. A su lado marchará una multitud que, nadie lo olvide, 36 años después del crimen, sigue clamando justicia.

Mujeres y hombres de toda condición irán de la mano recordando a Amanda.



Joan Manuel Serrat, cantautor.
El País (5-12-09)


viernes, 4 de diciembre de 2009

jueves, 3 de diciembre de 2009

Clases magistrales

Desde hace un par de semanas el dolor estaba siendo cada vez más intenso y las crisis mas frecuentes. Ya no emplea el andador porque las piernas no le responden, pero se va en la silla de ruedas a ver el baloncesto con sus amigos.

Hoy hemos decidido rotar a morfina y poner un infusor. He retirado los papeles de su mesa que se ha llenado de ampollas, jeringas y agujas. Hemos calculado las dosis y hemos preparado el infusor. Le hemos explicado como funcionaba y como debía ponerse, él mismo, las dosis de rescate. A la vez que me preguntaba sobre las zonas de tapas de la ciudad aprendía a abrir correctamente la llave de tres vías y, con bastante habilidad para ser la primera vez, se ponía suero fisiológico por la palomilla.

-¿Lo hago bien?

-¡Eres una maquina!

Si, eres una maquina, y desde la cama das unas clases magistrales, a mí desde luego.

Nunca te ha gustado demasiado estudiar pero sabes mucho mas de lo que saben muchos universitarios o, por lo menos, sabes las cosas importantes, las que son necesarias para no hundirse cuando el mar de la vida nos sorprende, a veces muy jóvenes, con un oleaje que no esperábamos.

Gracias.



miércoles, 2 de diciembre de 2009

hoy... música

Hoy dejo este vídeo de una canción de Ismael Serrano, "may" nos dejó un comentario y nos la sugería, así que ahí va.
Gracias may!!!



lunes, 30 de noviembre de 2009


Felipe habla con Constanza, que ha perdido a su hijo durante la última batalla. De hecho, ignora si su hijo ha muerto, pero intuye que probablemente no lo volverá a ver con vida.
Constanza llora y gime, se lamenta y llora más todavía, se la ve desesperada y dolorida.

Entonces Felipe le dice:
- Lloras tanto a tu hijo, estás tanto con el dolor, que parece que quisieras más a tu dolor que a tu hijo.

Y Constanza le contesta:
- El dolor de que mi hijo no esté, vive en su cuarto, duerme en su pieza, viste sus ropas, habla con sus mismas palabras y me acompaña a cada lugar al que me acompañaba antes mi hijo, ¿cómo podría no querer mi dolor, si es lo único que tengo?


"El rey Juan"
W. Shakespeare

domingo, 29 de noviembre de 2009




Es una hora en la que debería estar durmiendo... o dormida... pero no puedo.
Ayer fue uno de esos días de "sábado tarde en hospital", de una tarde horrible, de una tarde en la que no entiendes muchas cosas y en las que te convences una vez más que el mejor sitio donde estar cuando terminamos nuestro "viaje" es la casa de uno.
Ayer fue uno de esos días en los que no acabas de comprender algunas órdenes médicas... porque son eso ORDENES y yo soy enfermera pero eso no significa que sea mera cumplidora de órdenes y menos en este trabajo en el que existe también la "objeción de conciencia", en el que yo pienso, tengo mi criterio y hay formas y maneras de hacer las cosas. (nota mental: necesitaba vomitar todo esto)

Ayer fue también otro día en el que volví a comprobar que lo más triste que puede sucederte es morir SOLO. Yo QUIERO estar en mi cama cuando llegue ese momento, en mi casa, que alguién que me quiera me coja la mano, me acaricie la cara, me diga: "M. puedes irte tranquila, aquí todos estamos bien, me has hecho muy feliz, fue una suerte que te cruzaras en mi camino aquel día... mi vida no habría sido lo mismo sin ti...". Yo quiero eso... no quiero la soledad de una habitación fría, no quiero la tristeza absoluta de mirar y no ver a nadie, no quiero marcharme sin una caricia de despedida.

viernes, 27 de noviembre de 2009

¡ReCiBí FLoReS HoY!


¡Recibí flores hoy!
No es mi cumpleaños o ningún otro día especial. Tuvimos nuestro primer disgusto anoche, y él dijo muchas cosas crueles que en verdad me ofendieron. Pero sé que está arrepentido y no las dijo en serio, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
No es nuestro aniversario o ningún otro día especial. Anoche me aventó contra la pared y comenzó a apretarme el cuello. Parecía una pesadilla, pero de las pesadillas despiertas y sabes que no es real; me levanté esta mañana dolorida y con golpes en todos lados, pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Y no es día de San Valentín o ningún otro día especial. Anoche me golpeó y amenazó con matarme; ni el maquillaje o las mangas largas podían esconder las cortadas y golpes que me ocasionó esta vez. No pude ir al trabajo hoy, porque no quería que se dieran cuenta. Pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Y no era Día de la Madre o ningún otro día especial. Anoche él me volvió a golpear, pero esta vez mucho peor. Si logro dejarlo, ¿qué voy a hacer? ¿Cómo podría yo sola sacar adelante a los niños? ¿Qué pasará si nos falta el dinero?... Le tengo tanto miedo, pero dependo tanto de él, que temo dejarlo... Pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Hoy es un día muy especial: es el día de mi funeral. Anoche por fin logró matarme. Me golpeó hasta morir. Si por lo menos hubiera tenido el valor y la fortaleza de dejarlo, si hubiera aceptado la ayuda profesional... hoy no hubiera recibido flores. ¡Al final, el amor que recibes es el amor que das!


© 1996, Autor: Shoshan

jueves, 26 de noviembre de 2009

eMPaTía


En el reino de las mariposas

"En el reino de las mariposas, una vez el rey vio algo que relumbraba a lo lejos y quiso saber de qué se trataba. Envió a una mariposa para investigarlo. La mariposa fue, volvió y le dijo al rey: “Es la luz de una vela”. El rey no se quedó conforme con la respuesta, y envió a otra para que se interesara por aquello que le deslumbraba. La segunda mariposa fue, volvió con las alitas un poco quemadas y le dijo al rey: “Es la llama de una vela.” Aún así el rey no se quedó tranquilo y envió a una tercera mariposa. Pero ésta no regresó. Sólo se percibió un olor a chamusquina. La mariposa se había acercado tanto al fuego que se había quemado.”

La implicación con el sufrimiento ajeno debe mantener siempre la “justa distancia”, aunque a veces esto sea difícil de llevar a cabo.


martes, 24 de noviembre de 2009

Felicidades...ayer fue tu cumpleaños!


Lorenzo vive solo, tiene más de 70 y un tumor orofaringeo. Su mujer falleció hace tres años, se cayó del balcón. Le dejamos tiempo por si quiere continuar pero… se emociona y comienza a llorar, será mejor continuar otro día si él quiere...
Tiene una casa preciosa y es muy querido en el pueblo pero, aunque rodeado de gente que le quiere, se siente solo.
Lo que más le preocupa es el dolor y que le cuesta tragar los sólidos, también las pastillas, tiene suerte que en el albergue al que acude a comer cada día le trituran la comida, además el se hace batidos de frutas para merendar. Un médico le dijo que debería plantearse el vivir en una residencia, pero el quiere estar en su casa…Nos enseña todos los rincones. Se emociona de nuevo…

Nos despedimos y vamos hacia el coche. Suena el móvil, es la mujer de Felipe...está muy nerviosa porque hoy Felipe se ha levantado muy débil, no puede apenas caminar y le nota desorientado. "¿Habrá que ingresarlo?.Estoy preocupada"

Cambio de planes...vamos a ver a Felipe.

Felipe todavía no está jubilado, hace un mes caminaba por casa y nos contaba que cada mañana hacía un rato de bicicleta estática para fortalecer las piernas. La debilidad era lo que más le preocupaba. Hoy hemos estado con él y no podía dar un paso, lo hemos intentado. Hablamos con su mujer que esta hecha un mar de dudas, nos pregunta sobre la alimentación, sobre cómo “manejarlo”, sobre la conveniencia de una silla de ruedas, y él nos mira. ¿En que pensará?
- ¿Que te parece a tí Felipe?
- No sé. Estoy desorientado...no tengo fuerzas.
-Por cierto…ayer fue tu cumpleaños…¡felicidades!
- Gracias…- y pone la mejilla para que le de un beso.

Hoy es uno de esos días tristes...y emocionantes.

lunes, 23 de noviembre de 2009

Ton y Matilde


Ton y Matilde vivían en una casa de piedra con techo de paja, en la ladera de una montaña, al fondo de un valle perdido de la vista de todos.

Eran tío y sobrina, los últimos herederos de una tierra de nadie que cultivaban y donde pastaba el poco ganado que tenían. Bajaban andando al pueblo una vez al mes a comprar lo imprescindible, y volvían a subir a casa con la compra por una estrecha senda de varios kilómetros. En el pueblo se rumoreaba que eran algo más que parientes derivados del mismo árbol genealógico.

Durante años su vida fue igual, tranquila y solitaria. Su casa, yo estuve allí, contaba sólo con lo imprescindible (ni aún eso, para la mayoría), pero tenían una botella de anís del mono para obsequiar al visitante que quisiera acercarse a saludarlos y a compartir un ratito de conversación.

Un buen día, o mejor dicho, un mal día, Ton, que ya tenía sus años, tropezó, se cayó y se rompió una cadera. Le llevaron al hospital, y a Matilde, los servicios sociales de la zona le buscaron una casita en el pueblo donde poder vivir de alquiler. Al cabo de los días, Ton fue dado de alta y trasladado a la casita nueva. Pero esos mismos servicios sociales, así como los sanitarios, creyeron, por diferentes motivos, que su lugar no era ése y que donde mejor podía estar, siempre según criterio ajeno, era en una residencia, donde tendría de todo. Ton no quería ir (hay que señalar que era una persona razonable y con un nivel cognitivo normal), se resistió, pero le convencieron, sólo sería algo temporal.

Al cabo de una semana, Ton murió, con su fractura de cadera consolidada y ningún otro factor de riesgo añadido,...a no ser la distancia de todo lo que él quería, la pena y el dolor en el alma.

Matilde vive todavía en el pueblo, se ha adaptado. Pero cada día echa de menos a Ton.





domingo, 22 de noviembre de 2009

"A mi amada Teresa"


En el pequeño cementerio civil de un pueblo, hay una sola tumba en la que puede leerse…"A mi amada Teresa.”

Hace años, una pareja del pueblo se conocen, se enamoran y quieren casarse. Pero el cura se niega porque son primos lejanos. Debían pedir un permiso al Papa y pagarlo. Al ser de familias humildes y no poder conseguir el dinero, el cura no los quiso casar.

Como no pudieron hacerlo por la iglesia, firmaron un papel en el ayuntamiento y se consideraron casados. Tuvieron dos hijos, un niño y una niña.

Cuando Teresa murió a los 33 años, en 1916, el cura no la quiso enterrar en el cementerio católico del pueblo. El ayuntamiento hizo un cementerio en los alrededores, cerca de una ermita, un lugar muy tranquilo y solitario. Los alguaciles construyeron la tumba entre cuatro paredes para alejarla de la vista de los habitantes del pueblo. Su marido dejó dicho que quería que le enterraran a su lado, pero tuvo que trasladarse a vivir a Francia y falleció allí, siendo enterrado en Toulouse.

Desde entonces Teresa continua sola en su cementerio, que actualmente es visita obligada para todos los turistas que van a conocer el pueblo.

"Mira qué es bonito, y la de gente que viene a visitar la tumba…"



jueves, 19 de noviembre de 2009


Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.

Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar.

M. Benedetti

miércoles, 18 de noviembre de 2009

"No son lágrimas, sino gotas de memoria que rebosan por mis ojos"

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Y es que la memoria se encarga de fabricar recuerdos, que no son otra cosa que archivos con imágenes del pasado. Una reproducción de algo anteriormente aprendido o vivido, y la base fundamental de la experiencia. Pero aferrarse a un recuerdo puede generar depresiones y, en casos extremos, hasta un ruptura con la realidad. Por eso de cuando en cuando es necesario abrir "las compuertas del alma", que son nuestros ojos, y dejar salir gotitas de memoria para evitar que los recuerdos se nos desborden.

martes, 17 de noviembre de 2009

GLoRia


"A sus 20 años Gloria fue corista. Se relacionaba con estrellas de cine, asistía a fiestas elegantes y vivía una vida apasionante. Nunca se casó. Estaba demasiado apegada a su madre como para intimar con un hombre.

Hoy tiene 70 años y vive sola en un piso de dos habitaciones en Madrid. Su madre murió hace 20 años. Su única amiga vive en Barcelona. La última vez que se vieron fue hace tres meses. Pasa semanas sin hablar con nadie más que con los dependientes de la tienda de comestibles. El suyo es un aislamiento autoimpuesto.

Gloria se fía de mí, por eso me confía su problema.

Las personas la persiguen por la calle. La llaman y le hacen comentarios sucios cuando pasa. Sus vecinos le roban el correo. Debemos hablar en voz baja porque hay micrófonos ocultos en las paredes de su piso. Durante nuestra conversación abre una botella de vino y se sirve dos vasos".

domingo, 15 de noviembre de 2009


“El lenguaje es muy importante a la hora de conseguir comunicaciones eficaces y eficientes, pudiendo, según se use, levantar polémicas o facilitar acuerdos y unificar perspectivas. No resulta infrecuente encontrar oposiciones a proyectos, ideas y decisiones por no encontrar expresiones adecuadas, resultando que a veces se está de acuerdo sin saberlo en la idea, pero lo que divide es la expresión poco adecuada de la misma.

Por ello, propongo la no utilización de la expresión limitación del esfuerzo terapéutico y proponer como alternativa la de ajuste de intervención médica (ADIM), es más constructivo y se presta menos a la polémica. No se trata de limitar o restringir en sentido negativo, sino de proponer una actuación más acorde con la circunstancia, resaltando más el aspecto positivo de la medida que el negativo, lo cual levanta menos sospechas y menos defensas y hostilidades. También se trata de no utilizar la palabra esfuerzo que lleva aparejada la posible idea de fatiga o cansancio, y cambiarla por la de intervención médica, que es más neutra profesionalmente hablando.

Lo fundamental es que nos situamos en la ortotanasia como manera de respetar la vida. No le obligamos a irse (eutanasia), pero tampoco a quedarse a la fuerza (distanasia), sino que respetuosamente dejamos que la vida diga su última palabra, o si ustedes lo prefieren, la muerte.

En cualquier caso, está claro que a nivel de praxis médica, hay enfermos incurables, pero igualmente claro es que no existen enfermos incuidables”.



Dr. Fernando Rosel Lana
Psicólogo. Master en Psico-oncología.
Parte de la Comunicación presentada en las I Jornadas
de
la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (cusirar)

viernes, 13 de noviembre de 2009


Sensaciones contradictorias.

Da gusto ver cómo somos cada vez más los que nos dedicamos a los cuidados en pacientes en fase terminal, compartiendo criterios, actitudes, priorizando los mismos valores, jugando con la misma baraja,....y cómo, por otro lado, nos encontramos con las mismas barreras administrativas de hace tiempo, los mismos discursos insustanciales, las mismas prioridades económicas disimuladas bajo otros nombres, situaciones que parece que todo el mundo considera prioritarias, sin resolver todavía, ni indicios....en fin, el gran teatro del mundo.

Pero me quedo con lo primero, con la agradable sensación de que estamos en el buen camino, nos sobran fuerzas y nada ni nadie es capaz de quitarnos las ganas ni la ilusión.




miércoles, 11 de noviembre de 2009


Hola A., cómo estás?

"Bien, bueno, algo molesto....el tumor sigue creciendo y me impide comer bien, a veces me atraganto con el agua...quizás tenía razón el oncólogo cuando me propuso hace un mes hacerme una gastrostomía,...Tampoco puedo leer casi, veo dobles contornos a las cosas y como si hubiera menos luz,...con lo que me gusta leer. De todas formas ya sabía que todo esto iría pasando........El fin de semana tuve más dolor y me subí la dosis del calmante, os iba a llamar ahora, os parece bien?....Qué más os puedo contar?"

Bien no A., nos parece increíble que puedas hablar con tanta naturalidad de algo que te está matando poco a poco, algo con lo que has aprendido a convivir desde hace cuatro años y que ha puesto fecha de caducidad a tu vida, algo que compartes desde el principio con tu mujer y con tus hijas adolescentes, algo que has asumido como parte de tu lucha diaria desde que te levantas por la mañana, sabiendo que cada día es un día menos “o un día más, según como se mire”...


lunes, 9 de noviembre de 2009


Aunque ya hemos tocado estos temas en otras ocasiones, he encontrado un artículo en la revista de Medicina Paliativa de este mes, que define y aclara conceptos, facilitando la comunicación y la deliberación ética en esta fase particularmente delicada de la vida.

MORIR CON DIGNIDAD
Dado que la muerte ocurre en un solo instante, “morir dignamente” supone vivir dignamente hasta el último momento.
Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.
Comúnmente se asocia el hecho de morir con dignidad cuando no existe dolor ni otros síntomas relevantes. Pero hay que tener en cuenta otros factores igualmente importantes, como la presencia de sus seres queridos y en un entorno amable.
El término “muerte digna”, muy utilizado últimamente, nos parece confuso porque hace referencia a un instante y el morir es un proceso.

CONSENTIMIENTO INFORMADO
La propia Ley lo define como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. (Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Art. 3).
La autonomía es un derecho del enfermo que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, sino que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.
No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo tácitamente no quiere ser informado o cuando el médico (el equipo), dadas las circunstancias personales del paciente, considera que, en ese momento, le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa”, también altamente indeseable.

DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS O DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Es el documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre sus cuidados y los tratamientos y, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que se cumpla si cuando llegue el momento el paciente no se encuentra en condiciones de expresarlo personalmente.
Este documento no excluye la comunicación continua y adecuada entre el médico y el paciente, para tener en cuenta sus valores y los cambios que puede haber en las distintas fases de la enfermedad.
En algunas Comunidades Autónomas se conoce como “Testamento Vital”, término que no es adecuado ya que hace referencia expresa a los deseos del paciente para después de la muerte, que no es el caso que estamos analizando.


"Atención médica al final de la vida". Conceptos.
Organización Médica Colegial de España.
Grupo de trabajo "Atención Médica al final de la vida".
Revista de Medicina Paliativa, Sep.-Oct. 2009

sábado, 7 de noviembre de 2009





La fase final de la vida en los padecimientos crónicos y en el cáncer se acompaña, por lo general, de un progresivo agravamiento de los síntomas, particularmente del dolor y del sufrimiento, que hacen que el enfermo necesite una especial protección. Por fortuna, vamos asistiendo en los últimos años a un avance significativo en las técnicas de comunicación, a una mayor comprensión de las necesidades del enfermo y a un mejor control de sus síntomas lo que ha aumentado su calidad de vida y ha hecho que los Cuidados Paliativos sean aceptados en los programas sanitarios como "formas esenciales de tratamiento".El objetivo de los Cuidados Paliativos es conseguir el máximo bienestar para los pacientes terminales y sus familias,, con especial interés en el respeto a la voluntad de los enfermos y en tratar de facilitarles las circunstancias personales, externas e internas, que puedan favorecer se proceso de aceptación y el acceso a una muerte en paz. Este nuevo volumen de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos reúne destacadas aportaciones sobre comunicación y tratamiento sintomático, así como el abordaje de los diferentes dilemas éticos, explorando los variados aspectos del sufrimiento de los enfermos y de sus familias y la proyección de la Medicina Paliativa como un campo propicio para la solidaridad con el enfermo. Puedes encontrar en este libro, entre otros, una gran variedad de temas concernientes a la Medicina Paliativa. Es una obra, de gran utilidad práctica, va dirigida al personal sanitario, psicólogos, asistentes sociales y entidades de apoyo social, así como a toda persona con interés en mejorar la atención a los enfermos terminales y a sus familias.

Lo dejamos en formato pdf. (2,5 MB)

viernes, 6 de noviembre de 2009


Cuando el enfermo oncológico en fase terminal que tienes delante tiene más o menos tu misma edad, sabe lo que le ocurre y lo que va a ocurrir en breve y, a pesar de eso, rebosa vida por los cuatro costados, la relación que estableces con él es especial, cómplice, íntima. Sientes que no puedes fallarle.

Sentadas a su lado, hablando como si nos conociéramos de toda la vida, nos contaba el dolor que le ha acobardado estos últimos días, cómo lo ha sobrellevado, lo molestas que le resultaban las visitas, lo larga que se le hacía la noche, la tristeza que iba envolviéndolo todo, el miedo al después que no le dejaba ver el ahora, el intento de disimulo ante su madre que, sin decirle nada, se acercaba, lo abrazaba y lloraba con él,...la confianza que tiene en nosotras.

Hablaba en tono suave pero firme, mirando a los ojos, sonriendo cuando notaba que le entendías e intentabas ponerte en su lugar (sin conseguirlo, desde luego...), cálido y atento a los detalles y a todo lo que dijeras y que le pudiera ayudar a sentirse mejor.

Definía el momento que le está tocando vivir como una “gran putada”...

Pero hay que seguir luchando para arañarle tiempo a la vida y, sobretodo, vida al tiempo.


miércoles, 4 de noviembre de 2009


En la medida que he vivido, puedo permitirme morir.

Si considero mi vida insuficiente, gris o desdichada, no quiero dejarla; insisto en vivir más, para tener más oportunidades y ocasiones, que de hecho no tengo.

En cambio, si logro congraciarme con mi vida, si puedo saludarla, perdonarla, amarla, entonces puedo separarme de la vida sanamente y con satisfacción. Para obtenerlo, tengo que perdonarme los errores que he cometido, apreciarme, mostrarme agradecido por las cosas que me he dado, aceptar aquello que ya no se puede cambiar, abrazarme a mí mismo y darme una mano para hacer frente a la mayor de las pérdidas: mi muerte.

B. Simmons

martes, 3 de noviembre de 2009


Como es habitual en la mayoría de los trabajos, éste no iba a ser una excepción, han surgido problemas de última hora, problemas de sobra ya conocidos y que uno creía resueltos por la cantidad de veces hablados y discutidos,...pero no, ahí están de nuevo y sin resolver (ni trazas, como diría mi abuela).

En fin, a pesar de todo, tenemos muy claro que lo que hacemos y con quien lo hacemos vale más que mil piedras en el camino. La visita de hoy ha compensado con creces todo el mal sabor de boca con el que hemos salido de buena mañana.

E. probablemente fallecerá en las próximas horas o días. Sentada al borde de la cama se ha quedado su mujer, una persona sabia y serena, de esas que hablan con los ojos, sin apenas palabras, y su mirada nos decía que va a estar allí hasta el final,...hablándole, mirándole, tocándole, mientras en su cabeza resuena la música del pasodoble que bailaron hace sesenta años cuando empezaron a festejar o el último paseo que dieron por el pueblo cogidos del brazo o....,siempre juntos.



viernes, 30 de octubre de 2009





Desde hace unos días hemos colocado una nueva ETIQUETA, llamada LIBROS-ARTÍCULOS, dónde están recogidos todos los libros y artículos que hemos ido poniendo hasta ahora bien en formato pdf. bien como referencia bibliográfica y los que iremos incluyendo a partir de ahora.


El otro día me puse en contacto con el Dr. Wilson Astudillo, una persona muy conocida en el entorno de los Cuidados Paliativos a nivel Nacional y por supuesto en el País Vasco, ya que preside la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y me dió permiso para ir añadiendo a nuestra "biblioteca" algunos de sus manuales y libros de utilidad no sólo para profesionales, sino también para pacientes y familias.

Hoy he elegido un libro que me ha gustado especialmente, su título:





MANEJO DEL CÁNCER EN ATENCIÓN PRIMARIA, (está en pdf. por capítulos)
Sus autores: Astudillo, Montiano, Salinas, Díaz-Albo, Mendinueta.


Y su contenido entre otros capítulos:


El cáncer en el niño. Realidad actual y expectativas
El cáncer en el anciano. Características y necesidades especiales
Necesidades emocionales en el paciente con cáncer
El apoyo al cuidador del enfermo oncológico
Cuidados Paliativos en África
La limitación del esfuerzo terapéutico
¿Qué hacer cuando la curación no es posible? Papel de los Cuidados Paliativos
Esperanza y dignidad en el paciente oncológico
Sobre la felicidad y el sufrimiento (IMPRESCINDIBLE, por D. Ramón Bayes Sopena)


jueves, 29 de octubre de 2009


Es cierto, los muertos pesan. No sé si tanto por la sensación que nos dejan de soledad, de abandono y de carencia, como por el sentimiento de culpa que nos produce lo que no hicimos o dijimos y ya es tarde para hacer o decir.
Por eso intentaremos que (aplicándolo también a nosotros mismos) los familiares hagan todo lo posible por su ser querido cuando todavía pueden hacerlo, es decir, mientras vive. Cuanto más útil se le haga sentir al familiar/cuidador, menor será el sufrimiento posterior.



"Los muertos pesan, no tanto por su ausencia,
como por lo que entre nosotros y ellos no ha sido dicho"

del libro: Donde el corazón te lleve
Susana Tamaro

sábado, 24 de octubre de 2009

hoy... CINE



Después de un paréntesis en nuestra sección CINE, volvemos hoy a retomarlo... aunque no seamos tan rigurosas con el día, el momento... vale??? para no estresarnos...jeje.
Eso sí... se admiten sugerencias... podemos hacer entre todos una videoteca estupenda.


Hoy... the winner is: PARIS, una película de Cédric Klapisch.
Se puede ver en estos días en los cines, ya que se ha estrenado hace poquito.


Es la historia de un parisino enfermo que, creyendo que podría morir, empezará a ver a la gente con la que se encuentra de una forma nueva y distinta. Imaginar su muerte le da de repente un nuevo significado a su vida, a la vida de otras personas e, incluso, a la vida de toda la ciudad. Vendedores de fruta y verdura, una mujer que regenta una panadería, una trabajadora social, una bailarina, un arquitecto, un sin techo, un profesor de universidad, una modelo, un inmigrante ilegal de Camerún... todas estas personas tan diferentes se unen en esta ciudad y en esta película. Cada una de ellas es importante y única.


viernes, 23 de octubre de 2009

HaCeR y SeNTiR...


En la plaza de un pueblo donde pareciera que el mundo se acaba, así como la mayoría de los recursos, nos esperaba el yerno de la paciente a la que íbamos a visitar hoy. Por un caminito estrecho y muy pendiente nos ha llevado hasta la parte más alta, con una vista estupenda del valle, y así hemos llegado hasta la casa donde viven con su suegra.
Una casita pequeña con lo imprescindible, y casi como único adorno un calendario del año pasado con una imagen de caza. Debajo del mismo, una cama que había sido del nieto, con una abuela de 96 años tapada por mantas hasta las cejas. La abuela tiene dos hijas, ya mayores también, con las convive alternándose en el domicilio de cada una de ellas, porque "lo que tienen claro es que a su madre no la llevaran a una residencia". Tiene otro hijo que un buen día desapareció del pueblo y nunca más se supo de él (como aquél que fue a por tabaco...), dejando a su esposa, varios hijos y hasta algún nieto.

Mientras íbamos hablando con la hija, cuidadora principal, notábamos que ella se sentía examinada, preguntándonos a menudo si lo estaba haciendo bien (creemos que se comparaba con su hermana que vive en Barcelona, y le hubiera dolido salir perdiendo). Es incomparable la cantidad de recursos de los que dispone la hermana frente a ella, pero en la calidad de la atención, el cuidado y el cariño, seguro que no tiene nada que envidiarle. Hemos reforzado este aspecto para que se sintiera a la altura, porque realmente creemos que lo estaba.

Cuando nos hemos ido teníamos la certeza de dejar a una cuidadora que lo hace bien y que además siente que lo hace bien.




miércoles, 21 de octubre de 2009


Como ya hemos comentado otras veces, de vez en cuando, en este trabajo, conviene descansar, tomar aire, ya que no es fácil convivir con la muerte y su cortejo a diario.

Se nota en muchos detalles, por ejemplo que en ocasiones uno se implica menos, a veces te sientes como ausente, la mente se evade sin darte cuenta y te deja sola en mitad de una visita.

Porque esto es mucho más que un trabajo. Es una oportunidad de crecer (es cierto que ayudar a morir enseña a vivir), de aprender a asumir situaciones difíciles, entrañables, duras, cargadas de emotividad que debes aprender a canalizar, de enseñar lo poco que uno sabe y que en muchas ocasiones va a ser muy útil, con personas que pasan de ser unas perfectas desconocidas a formar parte de tu vida y tú de la de ellos. Es algo muy serio que implica un gran compromiso, estamos allí en momentos cruciales de la vida, acompañándoles en el camino que les conduce a la muerte, y de nosotras depende en gran parte cómo va a ser el último tramo, que ese camino sea doloroso o no, y que el recuerdo de los últimos días, de los últimos instantes, sea tormentoso para los familiares el resto de su vida o sea un recuerdo con el que podrán convivir sin más dolor del necesario.



martes, 20 de octubre de 2009

"Alguien voló sobre el nido del cuco"


Hoy, visita a un psiquiátrico, que ahora llaman “centro asistencial” (motivo por el cual nos hemos perdido entre campos durante un buen rato...). Supongo que el cambio de nombre se debe a todas estas reformas sociales que únicamente consisten en cambiar el nombre que hasta ahora había definido una situación, a la que todos estábamos ya acostumbrados y que no presupone un significado vergonzoso o deshonroso, por otro que unos cuantos suponen es socialmente más aceptable y menos excluyente o marginal, pero que viene a definir lo mismo. Yo, personalmente, no sé por qué existe la necesidad de llamar a las cosas por tantos nombres diferentes, cuando todos podemos entendernos sin malinterpretarnos.

Bueno, pues hemos ido al “centro asistencial”, en el que predominaban pacientes con patologías psiquiátricas, a visitar a una paciente diagnosticada de una idem e ingresada desde hace 20 años y que, además, padece un melanoma con unas lesiones tumorales bastante complicadas de tratar.

Un edificio construido en los años sesenta, con unas salas enormes donde se amontonaban las camas en dos hileras paralelas de pared a pared. Personas deambulando sin fin, la mayoría silenciosas, con expresiones totalmente ausentes de este mundo, paseando por un mundo aislado, diferente al que nosotros, los de acá, vivimos cada día, no sé si mejor o peor, pero sí diferente. Algunas probablemente polimedicadas para que la convivencia sea posible y no incomoden demasiado.

También había sonrisas y saludos en otras caras, más o menos relajadas, así como retazos de conversaciones incoherentes y algún grito al fondo. Hacen terapia ocupacional y otras cosas y tienen un jardín por el que pasean si hace bueno.
El personal que trabaja ahí adentro es amable, profesional, conciliador y respetuoso.

No juzgo. Se me ocurren cosas para intentar mejorar, pero no tengo soluciones.