Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 30 de junio de 2013

DeJaR De HaCeR...


Se dice que nadie puede mirar seguido al sol sin apartar de vez en cuando la mirada, ya que podría quedarse ciego. Con la muerte y con la enfermedad ocurre lo mismo.

Mientras no miramos, o miramos de reojo, dejamos que el calor nos inunde, reímos, nos confesamos, nos miramos, nos sorprendemos,…  vivimos y sentimos como nos salpican pequeñas gotas de felicidad.

Siempre he creído que la felicidad está hecha de pequeñas grandes cosas, a veces muy diferentes entre sí, que suceden de manera no continua pero casi, y que tienen algo en común,… pasan por el corazón y salen de él (como la sangre), entran por los ojos, la piel, la boca, por el aire y van a la aurícula, dejando un rastro de estrellas y emociones, sufren el borboteo de las válvulas, que se abren y cierran formando un remolino de colores, y pasan al ventrículo, de donde salen llenas de fuerza y de vida, para seguir dándonoslo todo. 

Solo hay que mirar y disfrutar, dejarse hacer… dejar de hacer para sentir, para creer, ahí lejos, tan cerca. En la punta de los dedos, en la comisura de los labios.

Hoy sonrío, un día más.

Alma
 

lunes, 24 de junio de 2013


Cada día es un regalo...
 

Hoy es un regalo,
por eso se le llama presente

 
 
 
 

Guía de Sedación Paliativa



La sedación paliativa implica para el paciente una decisión de profunda significación antropológica: renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Asimismo tiene para el paciente y sus familiares una repercusión emocional y vivencial, ya que a partir del momento en que se inicia la sedación en la fase preagónica se produce la desconexión definitiva del entorno. La decisión ha de ser el resultado de una deliberación sopesada y de una reflexión compartida acerca de la necesidad de reducir el nivel de conciencia del paciente como estrategia terapéutica.

El respeto a la autonomía del paciente y la importancia de la decisión de sedarlo obligan a los profesionales a hacerlo con su consenso explícito, implícito o delegado. Sedar a un paciente sin tener su consentimiento o el de sus representantes interpretando que es lo mejor para aquel es una mala praxis que puede tener consecuencias legales.

Desde el punto de vista ético, la mejor manera de garantizar una toma de decisiones correcta respecto a la sedación es que el proceso tenga en cuenta los pasos que se describen a continuación, que deben quedar reflejados siempre por escrito en la historia clínica:

1. Procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados que justifiquen la refractariedad del síntoma: en caso de que algunos procedimientos no puedan o no deban utilizarse, debe indicarse la razón.
2. Obtención del consentimiento: no se recomienda el uso de un documento específico ni hacer firmar al paciente o a sus familiares. El hecho de que se registre en la historia clínica es el requisito suficiente y necesario. 
3. Descripción en la historia clínica del proceso de ajuste de la sedación, con valoración de los parámetros de respuesta, como el nivel de conciencia (p. ej., la escala de Ramsay).
 Además de velar por la calidad y la eficiencia del procedimiento, el equipo que indica la sedación y la ejecuta debe acompañar y confortar a los familiares como parte del proceso de cuidado. 


Gracias a Rafael López-Bas Valero, por compartirlo.

domingo, 2 de junio de 2013

Ojalá volvamos a vernos...

El autor de este libro, Pascual Adriá, nos permite empatizar y acercarnos al sufrimiento humano de una manera directa. El autor abre «de par en par su casa» ante la muerte y la vida, sin un trasfondo de desesperanza, sino desde una irrefrenable actitud de apego a la vida, al amor y a su gente. Esto hace que cualquiera persona que le lea pueda aprender de su experiencia sobre las relaciones de la familia y los amigos con el enfermo, y que los profesionales sanitarios reflexionen sobre la forma que tenemos de acercarnos a las personas que sufren.
Este libro es un bofetón a la actitud de no empatía, de no honestidad y de no aceptación incondicional ante el sufrimiento ajeno. A su vez, supone un manual práctico sobre cómo dar malas noticias, sobre estilos de afrontamiento, sobre la negación, sobre el miedo, sobre el enfado, sobre el pacto de silencio entre familia y equipo sanitario, sobre la lucha por la vida. En definitiva, un manual sobre la relación familia-médico-paciente (tan olvidada cuando somos médicos y tan demandada cuando somos pacientes), y un manual para todo lector sobre cómo afrontar las calamidades y luchar por la vida.

José Luis Díaz Cordobés
Psicólogo Gasmedi - Grupo Air Liquide 
Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia 
Profesor Universidad Internacional Valenciana

Desde aquí el primer capítulo: La adversidad