Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 30 de noviembre de 2009


Felipe habla con Constanza, que ha perdido a su hijo durante la última batalla. De hecho, ignora si su hijo ha muerto, pero intuye que probablemente no lo volverá a ver con vida.
Constanza llora y gime, se lamenta y llora más todavía, se la ve desesperada y dolorida.

Entonces Felipe le dice:
- Lloras tanto a tu hijo, estás tanto con el dolor, que parece que quisieras más a tu dolor que a tu hijo.

Y Constanza le contesta:
- El dolor de que mi hijo no esté, vive en su cuarto, duerme en su pieza, viste sus ropas, habla con sus mismas palabras y me acompaña a cada lugar al que me acompañaba antes mi hijo, ¿cómo podría no querer mi dolor, si es lo único que tengo?


"El rey Juan"
W. Shakespeare

domingo, 29 de noviembre de 2009




Es una hora en la que debería estar durmiendo... o dormida... pero no puedo.
Ayer fue uno de esos días de "sábado tarde en hospital", de una tarde horrible, de una tarde en la que no entiendes muchas cosas y en las que te convences una vez más que el mejor sitio donde estar cuando terminamos nuestro "viaje" es la casa de uno.
Ayer fue uno de esos días en los que no acabas de comprender algunas órdenes médicas... porque son eso ORDENES y yo soy enfermera pero eso no significa que sea mera cumplidora de órdenes y menos en este trabajo en el que existe también la "objeción de conciencia", en el que yo pienso, tengo mi criterio y hay formas y maneras de hacer las cosas. (nota mental: necesitaba vomitar todo esto)

Ayer fue también otro día en el que volví a comprobar que lo más triste que puede sucederte es morir SOLO. Yo QUIERO estar en mi cama cuando llegue ese momento, en mi casa, que alguién que me quiera me coja la mano, me acaricie la cara, me diga: "M. puedes irte tranquila, aquí todos estamos bien, me has hecho muy feliz, fue una suerte que te cruzaras en mi camino aquel día... mi vida no habría sido lo mismo sin ti...". Yo quiero eso... no quiero la soledad de una habitación fría, no quiero la tristeza absoluta de mirar y no ver a nadie, no quiero marcharme sin una caricia de despedida.

viernes, 27 de noviembre de 2009

¡ReCiBí FLoReS HoY!


¡Recibí flores hoy!
No es mi cumpleaños o ningún otro día especial. Tuvimos nuestro primer disgusto anoche, y él dijo muchas cosas crueles que en verdad me ofendieron. Pero sé que está arrepentido y no las dijo en serio, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
No es nuestro aniversario o ningún otro día especial. Anoche me aventó contra la pared y comenzó a apretarme el cuello. Parecía una pesadilla, pero de las pesadillas despiertas y sabes que no es real; me levanté esta mañana dolorida y con golpes en todos lados, pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Y no es día de San Valentín o ningún otro día especial. Anoche me golpeó y amenazó con matarme; ni el maquillaje o las mangas largas podían esconder las cortadas y golpes que me ocasionó esta vez. No pude ir al trabajo hoy, porque no quería que se dieran cuenta. Pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Y no era Día de la Madre o ningún otro día especial. Anoche él me volvió a golpear, pero esta vez mucho peor. Si logro dejarlo, ¿qué voy a hacer? ¿Cómo podría yo sola sacar adelante a los niños? ¿Qué pasará si nos falta el dinero?... Le tengo tanto miedo, pero dependo tanto de él, que temo dejarlo... Pero yo sé que está arrepentido, porque él me mandó flores hoy.

¡Recibí flores hoy!
Hoy es un día muy especial: es el día de mi funeral. Anoche por fin logró matarme. Me golpeó hasta morir. Si por lo menos hubiera tenido el valor y la fortaleza de dejarlo, si hubiera aceptado la ayuda profesional... hoy no hubiera recibido flores. ¡Al final, el amor que recibes es el amor que das!


© 1996, Autor: Shoshan

jueves, 26 de noviembre de 2009

eMPaTía


En el reino de las mariposas

"En el reino de las mariposas, una vez el rey vio algo que relumbraba a lo lejos y quiso saber de qué se trataba. Envió a una mariposa para investigarlo. La mariposa fue, volvió y le dijo al rey: “Es la luz de una vela”. El rey no se quedó conforme con la respuesta, y envió a otra para que se interesara por aquello que le deslumbraba. La segunda mariposa fue, volvió con las alitas un poco quemadas y le dijo al rey: “Es la llama de una vela.” Aún así el rey no se quedó tranquilo y envió a una tercera mariposa. Pero ésta no regresó. Sólo se percibió un olor a chamusquina. La mariposa se había acercado tanto al fuego que se había quemado.”

La implicación con el sufrimiento ajeno debe mantener siempre la “justa distancia”, aunque a veces esto sea difícil de llevar a cabo.


martes, 24 de noviembre de 2009

Felicidades...ayer fue tu cumpleaños!


Lorenzo vive solo, tiene más de 70 y un tumor orofaringeo. Su mujer falleció hace tres años, se cayó del balcón. Le dejamos tiempo por si quiere continuar pero… se emociona y comienza a llorar, será mejor continuar otro día si él quiere...
Tiene una casa preciosa y es muy querido en el pueblo pero, aunque rodeado de gente que le quiere, se siente solo.
Lo que más le preocupa es el dolor y que le cuesta tragar los sólidos, también las pastillas, tiene suerte que en el albergue al que acude a comer cada día le trituran la comida, además el se hace batidos de frutas para merendar. Un médico le dijo que debería plantearse el vivir en una residencia, pero el quiere estar en su casa…Nos enseña todos los rincones. Se emociona de nuevo…

Nos despedimos y vamos hacia el coche. Suena el móvil, es la mujer de Felipe...está muy nerviosa porque hoy Felipe se ha levantado muy débil, no puede apenas caminar y le nota desorientado. "¿Habrá que ingresarlo?.Estoy preocupada"

Cambio de planes...vamos a ver a Felipe.

Felipe todavía no está jubilado, hace un mes caminaba por casa y nos contaba que cada mañana hacía un rato de bicicleta estática para fortalecer las piernas. La debilidad era lo que más le preocupaba. Hoy hemos estado con él y no podía dar un paso, lo hemos intentado. Hablamos con su mujer que esta hecha un mar de dudas, nos pregunta sobre la alimentación, sobre cómo “manejarlo”, sobre la conveniencia de una silla de ruedas, y él nos mira. ¿En que pensará?
- ¿Que te parece a tí Felipe?
- No sé. Estoy desorientado...no tengo fuerzas.
-Por cierto…ayer fue tu cumpleaños…¡felicidades!
- Gracias…- y pone la mejilla para que le de un beso.

Hoy es uno de esos días tristes...y emocionantes.

lunes, 23 de noviembre de 2009

Ton y Matilde


Ton y Matilde vivían en una casa de piedra con techo de paja, en la ladera de una montaña, al fondo de un valle perdido de la vista de todos.

Eran tío y sobrina, los últimos herederos de una tierra de nadie que cultivaban y donde pastaba el poco ganado que tenían. Bajaban andando al pueblo una vez al mes a comprar lo imprescindible, y volvían a subir a casa con la compra por una estrecha senda de varios kilómetros. En el pueblo se rumoreaba que eran algo más que parientes derivados del mismo árbol genealógico.

Durante años su vida fue igual, tranquila y solitaria. Su casa, yo estuve allí, contaba sólo con lo imprescindible (ni aún eso, para la mayoría), pero tenían una botella de anís del mono para obsequiar al visitante que quisiera acercarse a saludarlos y a compartir un ratito de conversación.

Un buen día, o mejor dicho, un mal día, Ton, que ya tenía sus años, tropezó, se cayó y se rompió una cadera. Le llevaron al hospital, y a Matilde, los servicios sociales de la zona le buscaron una casita en el pueblo donde poder vivir de alquiler. Al cabo de los días, Ton fue dado de alta y trasladado a la casita nueva. Pero esos mismos servicios sociales, así como los sanitarios, creyeron, por diferentes motivos, que su lugar no era ése y que donde mejor podía estar, siempre según criterio ajeno, era en una residencia, donde tendría de todo. Ton no quería ir (hay que señalar que era una persona razonable y con un nivel cognitivo normal), se resistió, pero le convencieron, sólo sería algo temporal.

Al cabo de una semana, Ton murió, con su fractura de cadera consolidada y ningún otro factor de riesgo añadido,...a no ser la distancia de todo lo que él quería, la pena y el dolor en el alma.

Matilde vive todavía en el pueblo, se ha adaptado. Pero cada día echa de menos a Ton.





domingo, 22 de noviembre de 2009

"A mi amada Teresa"


En el pequeño cementerio civil de un pueblo, hay una sola tumba en la que puede leerse…"A mi amada Teresa.”

Hace años, una pareja del pueblo se conocen, se enamoran y quieren casarse. Pero el cura se niega porque son primos lejanos. Debían pedir un permiso al Papa y pagarlo. Al ser de familias humildes y no poder conseguir el dinero, el cura no los quiso casar.

Como no pudieron hacerlo por la iglesia, firmaron un papel en el ayuntamiento y se consideraron casados. Tuvieron dos hijos, un niño y una niña.

Cuando Teresa murió a los 33 años, en 1916, el cura no la quiso enterrar en el cementerio católico del pueblo. El ayuntamiento hizo un cementerio en los alrededores, cerca de una ermita, un lugar muy tranquilo y solitario. Los alguaciles construyeron la tumba entre cuatro paredes para alejarla de la vista de los habitantes del pueblo. Su marido dejó dicho que quería que le enterraran a su lado, pero tuvo que trasladarse a vivir a Francia y falleció allí, siendo enterrado en Toulouse.

Desde entonces Teresa continua sola en su cementerio, que actualmente es visita obligada para todos los turistas que van a conocer el pueblo.

"Mira qué es bonito, y la de gente que viene a visitar la tumba…"



jueves, 19 de noviembre de 2009


Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.

Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar.

M. Benedetti

miércoles, 18 de noviembre de 2009

"No son lágrimas, sino gotas de memoria que rebosan por mis ojos"

...





Y es que la memoria se encarga de fabricar recuerdos, que no son otra cosa que archivos con imágenes del pasado. Una reproducción de algo anteriormente aprendido o vivido, y la base fundamental de la experiencia. Pero aferrarse a un recuerdo puede generar depresiones y, en casos extremos, hasta un ruptura con la realidad. Por eso de cuando en cuando es necesario abrir "las compuertas del alma", que son nuestros ojos, y dejar salir gotitas de memoria para evitar que los recuerdos se nos desborden.

martes, 17 de noviembre de 2009

GLoRia


"A sus 20 años Gloria fue corista. Se relacionaba con estrellas de cine, asistía a fiestas elegantes y vivía una vida apasionante. Nunca se casó. Estaba demasiado apegada a su madre como para intimar con un hombre.

Hoy tiene 70 años y vive sola en un piso de dos habitaciones en Madrid. Su madre murió hace 20 años. Su única amiga vive en Barcelona. La última vez que se vieron fue hace tres meses. Pasa semanas sin hablar con nadie más que con los dependientes de la tienda de comestibles. El suyo es un aislamiento autoimpuesto.

Gloria se fía de mí, por eso me confía su problema.

Las personas la persiguen por la calle. La llaman y le hacen comentarios sucios cuando pasa. Sus vecinos le roban el correo. Debemos hablar en voz baja porque hay micrófonos ocultos en las paredes de su piso. Durante nuestra conversación abre una botella de vino y se sirve dos vasos".

domingo, 15 de noviembre de 2009


“El lenguaje es muy importante a la hora de conseguir comunicaciones eficaces y eficientes, pudiendo, según se use, levantar polémicas o facilitar acuerdos y unificar perspectivas. No resulta infrecuente encontrar oposiciones a proyectos, ideas y decisiones por no encontrar expresiones adecuadas, resultando que a veces se está de acuerdo sin saberlo en la idea, pero lo que divide es la expresión poco adecuada de la misma.

Por ello, propongo la no utilización de la expresión limitación del esfuerzo terapéutico y proponer como alternativa la de ajuste de intervención médica (ADIM), es más constructivo y se presta menos a la polémica. No se trata de limitar o restringir en sentido negativo, sino de proponer una actuación más acorde con la circunstancia, resaltando más el aspecto positivo de la medida que el negativo, lo cual levanta menos sospechas y menos defensas y hostilidades. También se trata de no utilizar la palabra esfuerzo que lleva aparejada la posible idea de fatiga o cansancio, y cambiarla por la de intervención médica, que es más neutra profesionalmente hablando.

Lo fundamental es que nos situamos en la ortotanasia como manera de respetar la vida. No le obligamos a irse (eutanasia), pero tampoco a quedarse a la fuerza (distanasia), sino que respetuosamente dejamos que la vida diga su última palabra, o si ustedes lo prefieren, la muerte.

En cualquier caso, está claro que a nivel de praxis médica, hay enfermos incurables, pero igualmente claro es que no existen enfermos incuidables”.



Dr. Fernando Rosel Lana
Psicólogo. Master en Psico-oncología.
Parte de la Comunicación presentada en las I Jornadas
de
la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (cusirar)

viernes, 13 de noviembre de 2009


Sensaciones contradictorias.

Da gusto ver cómo somos cada vez más los que nos dedicamos a los cuidados en pacientes en fase terminal, compartiendo criterios, actitudes, priorizando los mismos valores, jugando con la misma baraja,....y cómo, por otro lado, nos encontramos con las mismas barreras administrativas de hace tiempo, los mismos discursos insustanciales, las mismas prioridades económicas disimuladas bajo otros nombres, situaciones que parece que todo el mundo considera prioritarias, sin resolver todavía, ni indicios....en fin, el gran teatro del mundo.

Pero me quedo con lo primero, con la agradable sensación de que estamos en el buen camino, nos sobran fuerzas y nada ni nadie es capaz de quitarnos las ganas ni la ilusión.




miércoles, 11 de noviembre de 2009


Hola A., cómo estás?

"Bien, bueno, algo molesto....el tumor sigue creciendo y me impide comer bien, a veces me atraganto con el agua...quizás tenía razón el oncólogo cuando me propuso hace un mes hacerme una gastrostomía,...Tampoco puedo leer casi, veo dobles contornos a las cosas y como si hubiera menos luz,...con lo que me gusta leer. De todas formas ya sabía que todo esto iría pasando........El fin de semana tuve más dolor y me subí la dosis del calmante, os iba a llamar ahora, os parece bien?....Qué más os puedo contar?"

Bien no A., nos parece increíble que puedas hablar con tanta naturalidad de algo que te está matando poco a poco, algo con lo que has aprendido a convivir desde hace cuatro años y que ha puesto fecha de caducidad a tu vida, algo que compartes desde el principio con tu mujer y con tus hijas adolescentes, algo que has asumido como parte de tu lucha diaria desde que te levantas por la mañana, sabiendo que cada día es un día menos “o un día más, según como se mire”...


lunes, 9 de noviembre de 2009


Aunque ya hemos tocado estos temas en otras ocasiones, he encontrado un artículo en la revista de Medicina Paliativa de este mes, que define y aclara conceptos, facilitando la comunicación y la deliberación ética en esta fase particularmente delicada de la vida.

MORIR CON DIGNIDAD
Dado que la muerte ocurre en un solo instante, “morir dignamente” supone vivir dignamente hasta el último momento.
Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.
Comúnmente se asocia el hecho de morir con dignidad cuando no existe dolor ni otros síntomas relevantes. Pero hay que tener en cuenta otros factores igualmente importantes, como la presencia de sus seres queridos y en un entorno amable.
El término “muerte digna”, muy utilizado últimamente, nos parece confuso porque hace referencia a un instante y el morir es un proceso.

CONSENTIMIENTO INFORMADO
La propia Ley lo define como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. (Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Art. 3).
La autonomía es un derecho del enfermo que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, sino que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.
No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo tácitamente no quiere ser informado o cuando el médico (el equipo), dadas las circunstancias personales del paciente, considera que, en ese momento, le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa”, también altamente indeseable.

DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS O DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Es el documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre sus cuidados y los tratamientos y, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que se cumpla si cuando llegue el momento el paciente no se encuentra en condiciones de expresarlo personalmente.
Este documento no excluye la comunicación continua y adecuada entre el médico y el paciente, para tener en cuenta sus valores y los cambios que puede haber en las distintas fases de la enfermedad.
En algunas Comunidades Autónomas se conoce como “Testamento Vital”, término que no es adecuado ya que hace referencia expresa a los deseos del paciente para después de la muerte, que no es el caso que estamos analizando.


"Atención médica al final de la vida". Conceptos.
Organización Médica Colegial de España.
Grupo de trabajo "Atención Médica al final de la vida".
Revista de Medicina Paliativa, Sep.-Oct. 2009

sábado, 7 de noviembre de 2009





La fase final de la vida en los padecimientos crónicos y en el cáncer se acompaña, por lo general, de un progresivo agravamiento de los síntomas, particularmente del dolor y del sufrimiento, que hacen que el enfermo necesite una especial protección. Por fortuna, vamos asistiendo en los últimos años a un avance significativo en las técnicas de comunicación, a una mayor comprensión de las necesidades del enfermo y a un mejor control de sus síntomas lo que ha aumentado su calidad de vida y ha hecho que los Cuidados Paliativos sean aceptados en los programas sanitarios como "formas esenciales de tratamiento".El objetivo de los Cuidados Paliativos es conseguir el máximo bienestar para los pacientes terminales y sus familias,, con especial interés en el respeto a la voluntad de los enfermos y en tratar de facilitarles las circunstancias personales, externas e internas, que puedan favorecer se proceso de aceptación y el acceso a una muerte en paz. Este nuevo volumen de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos reúne destacadas aportaciones sobre comunicación y tratamiento sintomático, así como el abordaje de los diferentes dilemas éticos, explorando los variados aspectos del sufrimiento de los enfermos y de sus familias y la proyección de la Medicina Paliativa como un campo propicio para la solidaridad con el enfermo. Puedes encontrar en este libro, entre otros, una gran variedad de temas concernientes a la Medicina Paliativa. Es una obra, de gran utilidad práctica, va dirigida al personal sanitario, psicólogos, asistentes sociales y entidades de apoyo social, así como a toda persona con interés en mejorar la atención a los enfermos terminales y a sus familias.

Lo dejamos en formato pdf. (2,5 MB)

viernes, 6 de noviembre de 2009


Cuando el enfermo oncológico en fase terminal que tienes delante tiene más o menos tu misma edad, sabe lo que le ocurre y lo que va a ocurrir en breve y, a pesar de eso, rebosa vida por los cuatro costados, la relación que estableces con él es especial, cómplice, íntima. Sientes que no puedes fallarle.

Sentadas a su lado, hablando como si nos conociéramos de toda la vida, nos contaba el dolor que le ha acobardado estos últimos días, cómo lo ha sobrellevado, lo molestas que le resultaban las visitas, lo larga que se le hacía la noche, la tristeza que iba envolviéndolo todo, el miedo al después que no le dejaba ver el ahora, el intento de disimulo ante su madre que, sin decirle nada, se acercaba, lo abrazaba y lloraba con él,...la confianza que tiene en nosotras.

Hablaba en tono suave pero firme, mirando a los ojos, sonriendo cuando notaba que le entendías e intentabas ponerte en su lugar (sin conseguirlo, desde luego...), cálido y atento a los detalles y a todo lo que dijeras y que le pudiera ayudar a sentirse mejor.

Definía el momento que le está tocando vivir como una “gran putada”...

Pero hay que seguir luchando para arañarle tiempo a la vida y, sobretodo, vida al tiempo.


miércoles, 4 de noviembre de 2009


En la medida que he vivido, puedo permitirme morir.

Si considero mi vida insuficiente, gris o desdichada, no quiero dejarla; insisto en vivir más, para tener más oportunidades y ocasiones, que de hecho no tengo.

En cambio, si logro congraciarme con mi vida, si puedo saludarla, perdonarla, amarla, entonces puedo separarme de la vida sanamente y con satisfacción. Para obtenerlo, tengo que perdonarme los errores que he cometido, apreciarme, mostrarme agradecido por las cosas que me he dado, aceptar aquello que ya no se puede cambiar, abrazarme a mí mismo y darme una mano para hacer frente a la mayor de las pérdidas: mi muerte.

B. Simmons

martes, 3 de noviembre de 2009


Como es habitual en la mayoría de los trabajos, éste no iba a ser una excepción, han surgido problemas de última hora, problemas de sobra ya conocidos y que uno creía resueltos por la cantidad de veces hablados y discutidos,...pero no, ahí están de nuevo y sin resolver (ni trazas, como diría mi abuela).

En fin, a pesar de todo, tenemos muy claro que lo que hacemos y con quien lo hacemos vale más que mil piedras en el camino. La visita de hoy ha compensado con creces todo el mal sabor de boca con el que hemos salido de buena mañana.

E. probablemente fallecerá en las próximas horas o días. Sentada al borde de la cama se ha quedado su mujer, una persona sabia y serena, de esas que hablan con los ojos, sin apenas palabras, y su mirada nos decía que va a estar allí hasta el final,...hablándole, mirándole, tocándole, mientras en su cabeza resuena la música del pasodoble que bailaron hace sesenta años cuando empezaron a festejar o el último paseo que dieron por el pueblo cogidos del brazo o....,siempre juntos.