Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 31 de enero de 2009


Hace unos días mi amiga-compañera escribió sobre la empatía con el paciente, arma más que fundamental en los cuidados paliativos.

He encontrado unas preguntas que nos podemos hacer a nosotros mismos cuando estamos en la situación, sentados delante del paciente, al mismo nivel para favorecer un contacto fácil:

- ¿Cómo sería ser el paciente?

- ¿Cómo se está sintiendo?

- ¿Hay algo que le esté preocupando y no esté diciendo?

- ¿Qué mecanismos ha utilizado en el pasado para enfrentarse a las malas noticias?

- ¿Tiene un punto de vista particular sobre la vida a nivel espiritual o cultural que le influya para abordar la situación?

- ¿Cual es la gente importante en la vida del paciente?

Estas preguntas se van respondiendo por medio de la comunicación verbal y no verbal.


"Se mofa de las cicatrices y nunca ha sentido una herida."
Shakespeare, Romeo y Julieta.

jueves, 29 de enero de 2009


En el prefacio de uno de mis manuales preferidos sobre cuidados paliativos, hay escritas una serie de frases para pensar:

"Quise ayudarle, pero no supe qué hacer o decir."

"Sabía que no podiamos curarle, pero no sabía cuándo y cómo empezar los cuidados paliativos."

"Me sentí tan impotente viéndole morir...Seguro que podía haber sido mejor."

"Aunque sabía que había recibido todo tratamiento posible, aun así, cuando falleció sentí realmente que le habíamos fallado y hundido a su familia."

"No había visto a nadie antes con este tipo de dolor, solo deseaba recibir consejo de alguien que supiese qué hacer..."

"Era extraño, pero sentía que él me estaba ayudando a mi más que yo a él."
Hace poco os dejaba mis tres libros favoritos... esos que siempre tienes a mano para consulta o estudio.
Ayer encontré estos dos... uno es un librito sobre el dolor oncológico dirigido en especial a pacientes y familiaries, muy sencillo y claro... lo dejo aquí porque creo que es perfecto para aclarar(nos) conceptos, dudas...
El otro es mucho más sencillo pero os lo recomiendo también. Son las 15 preguntas más frecuentes en el dolor oncológico... pero sabríamos contestarlas??
Están en formato pdf. para que os lo podaís descargar...
Para los que entran y visitan este blog...
espero que os gusten y os resulten interesantes :)
Sólo tienes que "picar" sobre el título del libro, debajo de la imagen.
















miércoles, 28 de enero de 2009

Como humanos que somos todos entendemos que la vida tiene fecha de caducidad, que algún día nos marcharemos de aquí. El final, la muerte, puede presentarse de varias maneras. Así, lo puede hacer de repente, como un susto del que -aún no lo sabemos- no nos recuperaremos. O, tal vez, con tiempo, anunciándose a modo de esa invitada que llega para quedarse.
¿Cuál de las dos posibilidades es la mejor para nosotros?
¿Y para nuestros familiares, amigos...?
Es inútil preguntárselo. Cuando llegue el día, cuando llegue el momento, no tendremos opción y habrá que enfrentarse con la suerte que nos haya tocado. Lo haremos, seguramente, de la misma forma en la que hemos vivido, como buenamente podamos, como "vencibles" humanos.



Después de la boda, relata la historia de una persona joven que sabe que tiene sus días contados.  En esta película de Susanne Bier el "prota" Jorgen, un millonario que aún no ha cumplido los 50 años, se enfrenta con rabia -pero muy contenida- a su final. Consciente de su destino y aprovechando una situación económica privilegiada, dedica todos sus esfuerzos a planificar el futuro de su familia. Así pues, una preocupación siempre presente: ¿qué será de mis seres queridos? Porque, después de asimilar la noticia y de llegar a un imaginario pacto con la muerte (“vale, yo me voy pero evítame en lo posible todo dolor”), lo que nos duele es el desamparo de los que se quedan, especialmente de los que todavía dependen de nosotros. Sin embargo, también somos conscientes de que, afortunadamente, nadie es imprescindible en esta vida y de que todos, tarde o temprano y más o menos doloridos, nos volvemos a levantar. Y eso, en esa hora de la gran verdad, quieras que no, da una cierta tranquilidad.




UN POCO MÁS SOBRE ESTA PELI

lunes, 26 de enero de 2009


Aunque uno no quiera hay algunos pacientes que te llegan más hondo. Aquellos con los que la relación ha sido más intensa, porque ha habido más tiempo para compartir o porque los momentos compartidos han sido de una especial crudeza. Aquellos con los que has hablado más rotundamente de la muerte, al final ya sin rodeos, y junto a los que has reconocido el miedo y el dolor más intimo. Aquellos rodeados de cariño y buen hacer por sus familiares más cercanos, a los que detrás de la puerta o en la cocina tenías que sujetar para que no se derrumbaran, y con los que la relación y el lazo que te une sabes que ya va a ser para toda la vida. Las sonrisas, las miradas, los olores, los roces, los abrazos con todo el cuerpo, los besos desde el alma, los detalles, el calor, el frio, las frases entrecortadas, las lágrimas,...eso no se olvida jamás.

Y se mueren, porque al final se mueren...


Lunes, 7:45 de la mañana.
Intentando despertarme con un café... pero creo que de momento... no me despierto.
Temperatura exterior... 3 grados.
(Nota mental: creo que esperaré a que suba un par de graditos más antes de salir... )

Empieza la semana... !!!!!!

sábado, 24 de enero de 2009

eMPaTía...

Todos tenemos en la memoria, casos en los que inexplicablemente, hay dolores que remiten, molestias que desaparecen, y que ambos coinciden con visitas de familiares, noticias agradables, trato cálido y deferente....


Una buena relación en la forma de comunicarse proporciona calidez y respuesta empática, porque permite colocarse en el lugar del que sufre y ver las cosas como él las ve y las siente.
La empatía es de vital importancia para la comunicación. Muchas personas confunden empatía con simpatía, pero la empatía es mucho más que eso.


"Mi diccionario" la define como "la capacidad o proceso de penetrar profundamente, a través de la imaginación, dentro de los sentimientos y motivos del otro". En un sentido menos académico, implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías.


Lo opuesto de empatía, en términos de comunicación, es invalidación. Es lo que sucede cuando expresas un sentimiento, y la persona a quien le hablas contradice o  lo rechaza.
Lo interesante es, que la pena por el rechazo puede ser aún más profunda cuando la otra parte no tolera su dolor. En realidad la persona en la que se confió puede creer sinceramente estar ofreciendo apoyo, pero fracasa porque no existe empatía.


En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:
...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cancer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreir una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...

Qué favorece una respuesta empática?:   
  • Respetar los silencios
  • No evitar el llanto
  • Parafrasear
  • Contacto visual y contacto físico.
  • Actitud abierta
  • Sentarse junto al paciente
  • Tratarlo por su nombre... y "tutear"
                                                            
                                                              
Qué dificulta una respuesta empática?:
  • Mover una pierna rítmicamente
  • Mirar el reloj
  • Desvíar la mirada
  • Mascar chicle
  • Interrumpir la escucha
  • Gestos de impaciencia.

viernes, 23 de enero de 2009


Una casa muy humilde en un pequeño pueblo. Hoy Enrique estaba desmejorado, tenía ojeras, una barba de varios días, la mirada ausente, algo de agresividad en el tono de su voz y vestía de un modo desaliñado, no habitual en él. Su madre enferma crónica y dependiente total lleva varias noches sin darle tregua...

Cada cinco minutos me llama, que si cambiame de postura, que si mira a ver si he ensuciado el pañal, que pensaba que te habías ido, que he oido voces y no sabía si eras tú, que dónde te metes cuando te llamo, que si ya es hora de desayunar, que parece que quiere empezar a dolerme la pierna, que si me das un masaje que eso me alivia,...Me voy a volver loco, ya le contesto enfadado, no duermo, no vivo,... algún día, Dios no lo permita, tengo miedo de hacer una locura,...he tenido que dejar el trabajo ya definitivamente y a mi edad no creo que vuelvan a cogerme, en fin no sé,... las ayudas tardan tanto en llegar...

Consejos de autocuidado y conseguir que su madre duerma por la noche.
También hablar con la T. Social para agilizar el recurso más adecuado.


"La primera enseñanza es que todo lo que hagamos por mejorar la situación de los familiares, indirectamente estará colaborando para mejorar la situación del enfermo. Y viceversa".

M. Gómez Sancho

jueves, 22 de enero de 2009

SeNTiR De uN aMiGo


El sufrimiento depende de aquella solución que combine sus distintas dimensiones: autonomía, sentido de la vida, soporte emocional, control de síntomas,...

Lo fundamental es atender a las prioridades que establezca el enfermo (que no siempre coincidirán con las nuestras).

Una vez cubiertas, puede alcanzar la muerte en paz independientemente de otras dimensiones para él secundarias.


"Claro sobre oscuro"
Soluciones para los últimos días
J. Navarro Campoamor

miércoles, 21 de enero de 2009

CaMiNo






CAMINO  pinchando sobre el nombre, podrás entrar en la web de la peli.


Pamplona, junio de 2001.
'Camino' es la historia de una niña de once años que, en un entorno muy religioso, el de su familia, sufre un tumor maligno que la deja paralítica en pocos días y la obliga a someterse a complicadas y dolorosas intervenciones médicas. 
Poco a poco, Camino vive sus últimos momentos en la habitación de un hospital. Rodeada de familiares, amigos, sacerdotes y un número inusitado de personal clínico, da a todos un casi sobrenatural ejemplo de muerte serena y feliz. En una atmósfera de santidad y cuando parece que la muerte es ya inevitable, ocurre algo extraordinario en la habitación.  


En la película, Fesser mezcla la religión con la imaginación de la pequeña como método para huir del sufrimiento en el contexto del fanatismo religioso de quienes la rodean.
La niña que inspiró la película, Alexia González Barros, se encuentra en proceso de canonización por la extraordinaria madurez, impropia de su edad, con la que se enfrentó a la muerte. El Opus Dei también ha emitido una queja al considerar que se da una visión inexacta de las creencias de sus miembros.




Más que buena la película dirigida por Javier Fesser es "Un auténtico misil contra el fanatismo religioso" como la define la prensa. Según palabras del propio director, "Camino" nos muestra una historia ficticia, donde ningún hecho es inventado. Basada en hechos reales, esta película es tan terrible , bella y absurda, que no dejará indiferente.




... Gracias a J. por ayudarme con la selección  :)


martes, 20 de enero de 2009


Hay frases en el hospital que oyes hasta la saciedad; acaban formando parte de ti, como si se pusieran de moda. Es parecido a cuando una frase se hace famosa en un programa de televisión y la gente no puede dejar de repetirla. Pues en el mundo hospitalario ocurre lo mismo; ésta es una de ellas.
"No te muevas. Respira, no respires" es la más escuchada cuando te haces un tac o una radiografía. Necesitan sobretodo que no te muevas, que te quedes muy quietecito para que todo aparezca en su sitio. El tiempo de inmovilidad es de entre quince munutos a una hora y quince minutos. Por lo tanto hay que armarse de mucha paciencia para gozar de esos momentos; debes tomártelos como momentos de paz interior.

Sin duda para disfrutar con el cáncer tienes que disfrutar de los tiempos muertos, ya que son la base de todo cuando tienes esta enfermedad. Eso es lo más duro: no hacer nada, estar quieto aunque por dentro tengas ganas de marcharte, de volar, de jugar, de trabajar.
Eso es lo que debes controlar, eso es lo que más cuesta aceptar. Estar en una sala solo, ya que nadie quiere irradiarse. Y yo?, acaso yo quiero irradiarme? Siempre me lo preguntaba cuando todos se marchaban.
Pero no se trata sólo de estar quieto sino también de estar en silencio.
Y por si esto fuera poco, no sólo tienes que administrar tu silencio sino también tu respiración. Mucho silencio, mucha quietud y mucha respiración controlada.
Sin saberlo, cada vez que me hacían una radiografía, entraba en contacto con mi yo interior. Era como un acto de búsqueda y encuentro, un autoexamen; un yoga extraño que hacía que me sintiera mejor. Salía de la radiografía mejorado.

Por ello, cuando me curé, seguí utilizando ese método. Cada mes, intento dedicar un día a hacerme una radiografía. No tengo aparatos de rayos X en casa, pero no son necesarios para estudiarme por dentro.

1. Me echo en la cama. Cierro las puertas, apago los móviles y me quedo quieto, muy quieto.
2. Mentalmente me digo la frase número uno del hit parade:
"No te muevas. Respira, no respires".
3.
Durante veinte minutos lo hago. Me prohíbo cualquier actividad que no sea pensar en no moverme y racionar el aire que respiro.
4. Y, mágicamente, cuando acabas ese momento de no hacer nada consigues solucionar cuestiones oxidadas, encontrar sentimientos que parecían perdidos y creer (luego hay que comprobarlo) tener la solución para todo.

Quizá parezca meditación, pero en realidad es simplemente estarse quieto. Todo iría mejor en este mundo si todos nos quedáramos un rato quietecitos, muy quietecitos. Hibernaciones de veinte minutos.



Del libro "El mundo amarillo" de Albert Espinosa






lunes, 19 de enero de 2009

RoTaCióN De oPioiDeS III



El objetivo en el tratamiento del dolor es conseguir el control del mismo con los mínimos efectos secundarios, es decir, el equilibrio entre analgesia y toxicidad.

La toxicidad producida por los opioides se ha relacionado directamente con el fenómeno de tolerancia y con la acumulación de metabolitos tóxicos.

Tolerancia es "la disminución de la respuesta a la dosis de un fármaco debida a su uso continuado" (OMS).

Toxicidad se produce por acumulación de los metabolitos:

La Morfina es conjugada a nivel hepático con el ácido glucurónico produciendo 2 metabolitos:
- M6G, con gran afinidad por los receptores opioides mu y, por tanto, con gran potencia analgésica. Se relaciona con efectos tóxicos como la sedación, náuseas, vómitos, estreñimiento, depresión respiratoria y retención de orina.
- M3G, tiene poca afinidad por el receptor opioide y sin efecto analgésico. Se relaciona con la neurotoxicidad inducida por opioides: delirium, alucinaciones, hiperalgesia, mioclonias, confusión, convulsiones.

El Fentanilo se metaboliza a nivel hepático, transformándose en norfentanilo. Sus metabolitos no parecen activos a nivel farmacológico.

La Oxicodona también se metaboliza a nivel hepático produciéndose oximorfona, que tiene actividad analgésica, y noroxicodona con efecto neurotóxico.

La Metadona: no se han encontrado metabolitos neuroactivos.

La deshidratación y la insuficiencia renal o hepática pueden provocar un aumento de la toxicidad por acumulación de metabolitos.


La ROP no solamente consiste en realizar un cambio de fármaco opioide por otro, sino que también puede ser un cambio en la vía de administración del mismo opioide, lo que puede suponer una disminución de la toxicidad producida por acumulación de metabolitos. Por ej., las concentraciones de M3G y M6G en relación a la Morfina son más altas en la administración por vía oral que por vía sc o iv.

Siempre que se realice una ROP es necesario reevaluar al paciente con frecuencia, más los primeros días (no nos cansaremos de repetirlo...).


"El que tiene un por qué vivir,
resiste cualquier cómo".
F.Nieztche



domingo, 18 de enero de 2009



Los Cuidados Paliativos... son una respuesta adecuada a lo que debe ser una muerte natural, respetando unas necesidades que son prioritarias, entre ellas el que sigue precisando atenciones médicas.
Ahora se trata de cuidar, no tanto como de curar al enfermo, aceptando sus temores y ayudándole a vencerlos: miedo a la muerte, al dolor, a la soledad... Una situación que puede prolongarse, con mayor o menor conciencia, días, semanas, y hasta meses.
Un enfermo terminal puede acusar desde disnea y dolor a náuseas, incontinencias y ulceraciones. El control sintomático del paciente es el gran objetivo... pero para lograrlo no es necesario llegar a la sedación del paciente (eso es un error), los fármacos y las medidas no farmacológicas pautadas y administradas a dosis correctas y de forma correcta, garantizan un buen control sintomático y así la pretendida calidad de vida del paciente. El grado de coma, inducido o no y variable en función de la persona y de su mal, acabará por aliviar muchos sufrimientos, haciendo de la muerte biológica algo fisiológico y , por lo mismo natural.
Es la propia naturaleza la que debe marcar sus pautas, sobradamente experimentadas desde la aparición del hombre, y no una decisión administrativa por muy democrática que se considere. (...) Ni la vida ni la muerte son de nuestra exclusiva propiedad y mucho menos las de los demás.
El cuidado de los pacientes terminales va camino de consolidarse como una auténtica especialidad médica y de enfermería. Son muchas las armas de que se dispone para obviar el dolor y la angustia, para paliar la agonía. Ayudar a morir con el menor sufrimiento posible es tan importante como las terapias y cuidados a lo largo de la vida de la persona.
Nicolás Retana Iza.
15 de Enero 2009.
Revista Epoca.

sábado, 17 de enero de 2009

Mis Favoritos...

Autor: Marcos Gómez Sancho.
El momento en el que se diagnostica una enfermedad incurable y de mal pronóstico, supone una de las crisis más importantes para cualquier persona y uno de los retos más difíciles para los profesionales de la salud. No solamente existe la obligación (salvo excepciones) de informar al enfermo de su situación, sino que además la experiencia nos demuestra diariamente que el enfermo afronta mejor el final de su vida si él, sus familiares y los profesionales que le cuidan comparten un grado de información similar. Para los profesionales de la salud, el hecho de dar a un enfermo tan mala noticia supone también un duro golpe y constituye uno de los actos más difíciles en el ejercicio de la Medicina. Y hay que aprender a hacerlo bien porque tan malo es mentir como suministrar una información brutal. En gran medida la evolución va a depender mucho de lo que se le diga al enfermo y de cómo se le diga.


Autores: J. Porta, X. Gómez Batiste, A. Tuca.
Manual que ofrece una visión inmediata y ágil del abordaje de los síntomas que habitualmente puede presentar un paciente con cáncer en situación avanzada y terminal. Está escrito pensado para los médicos y enfermer@s dedicados plenamente a los Cuidados Paliativos, como para aquellos que desde otras disciplinas atienden pacientes oncológicos avanzados y terminales.


Autora: Eulalia López Imedio.
Libro imprescindible para Enfermería...
Abarca todos los aspectos de los cuidados paliativos en la fase terminal, además de dar especial preferencia a los pacientes oncológicos. También incluye dos capítulos dedicados a los ancianos, niños, pacientes con SIDA y demencia. La obra se desarrolla desde los principios que sustentan la práctica hasta los principales síntomas, cuidados de enfermería y comunicación con el paciente y su familia, así como aspectos éticos y de organización. Este libro está destinado a enfermer@s de los servicios de oncología y terapia intensiva, psicólogos, asistentes sociales, personal de centros de salud y familiares de pacientes oncológicos.

Indicaciones de los fármacos más usados por vía SC...

Cloruro Mórfico: Para dolor y disnea, tanto en bolus como en infusión continua.

Haloperidol: Indicado para vómitos de causa central, estados confusionales, oclusión intestinal. Tanto en bolus como en infusión continua.

Levomepromazina: Indicado en estados confusionales con gran componente de ansiedad. No se recomienda en infusión subcutánea continua ya que no es compatible con ningún fármaco y localmente puede resultar muy irritante. En infusión intermitente se requiere supervisión diaria y en muchas ocasiones cambio de punto de punción cada 24 horas.

Metoclopramida: Indicada en nauseas y vómitos de origen periférico, estando también indicado en casos de estasis gástrica por compresión tumoral. En ambos modos de administración subcutánea.

Midazolam: Estados confusionales con gran componente de ansiedad. Una combinación útil es la asociación de haloperidol y midazolam dado que se combina la acción antipsicótica del primero con la ansiolítica del segundo; y en asociación con morfina, es altamente útil en la disnea, ya que esta siempre cuenta con un importante componente de ansiedad. En convulsiones (es tan eficaz como el diacepam, ya que este último está totalmente contraindicado por vía subcutánea), necesidad de sedación del paciente ante síntoms refractarios o hemorragia masiva,  agitación que se puede presentar en los últimos días de vida de los pacientes; En los dos modos de administración subcutánea.

Metil-Bromuro de Hioscina: Para disminución de las secreciones bronquiales (estertores premortem), debiendo utilizarse precozmente, antes de que sean audibles. Dolor de la oclusión intestinal, debido a su acción espasmolítica. Vómitos. En los dos modos de administración subcutánea.

Furosemida: Indicado en edemas importantes e insuficiencia cardiaca con dificultad de absorción de la furosemida oral. Se recomienda el uso de una palomilla exclusiva para dicho fármaco y se recomienda usar un infusor exclusivo para la misma. No es dolorosa en infusión intermitente.

Dexametasona: Es el que más problemas puede presentar, es incompatible con cualquier otro fármaco, por tanto sólo se puede administrar en una palomilla exclusiva para dicho fármaco; en bolus (aunque suele ser muy doloroso) o en un infusor exclusivo para dicho fármaco. Es un corticoide con indicaciones múltiples: disminuye el edema en tumores cerebrales y metástasis cerebrales y es un excelente coadyuvante en la hepatalgia...

Otros fármacos susceptibles de usarse por vía subcutánea son: Ketorolaco, usado en dolores somáticos (metástasis óseas) siendo también útil su utilización como antitérmico. Es el único AINE con buena tolerancia local y por tanto administrable por vía subcutánea, pero se aconseja sólo su uso en infusión intermitente con palomilla exclusiva para dicho fármaco. Tramadol, analgésico del segundo escalón. Usado tanto en bolus como en infusión continua. Y otros como la metadona, escopolamina, ondasentrón, octeótrido...

viernes, 16 de enero de 2009


Hola J., cómo te encuentras hoy?

Es duro acercarme a ti, sabiendo que tú sabes y que sabes que yo sé.

No intento evitarte, ni siquiera retraso el momento de enfrentarme a ti, sólo me es difícil saber si seré capaz de dar la talla.

Cada vez que me siento en el borde de tu cama me invade una sensación de afecto y solidaridad extraña, como un “hasta que la muerte nos separe”, siento que tu vida es única e intensa porque tiene ya fecha de caducidad y que soy una privilegiada por compartirla abierta en canal. Cuando te toco, mi mano roza tu piel primero, luego se apoya y después se abre para sentir y decirte,…estoy contigo y no te voy a dejar solo.

No rehuyo tu mirada, pero a veces me cuesta mantenerla, más por lo que me dicen tus ojos que por lo que quieren decirte los míos…

Me encanta que sonrías, que le ganes la batalla a esa vieja conocida tuya por lo cercana y por lo que has pensado en ella,.. claro que no sabes cómo va a ser, yo tampoco, pero me parece que ya no te asusta tanto, que le has ido cogiendo la medida, dices: “..También hay que saber morir, ¿no?”…

Me hago el firme propósito de no mentirte, intentaré que te duelan menos las penas del cuerpo y las del alma. Tenemos todo el tiempo que tú quieras.

Tooodo el mundo te pregunta: Cómo te puede gustar tu trabajo?..., Quizás por un tiempo,… pero luego deberías cambiar a otra cosa, por tu salud mental… Debe ser muy triste trabajar todos los días con la muerte…Dices que es gratificante? Pero si todos tus pacientes se mueren...(es cierto, es necesario descansar y desconectar, pero para no quemarte y volver a retomarlo con ganas).

Ayudar a bien morir, a morir con dignidad, compartir con ellos y con sus familias el momento de morir y los previos, dar calidad de vida durante todo el tiempo posible,… eso… produce una gran satisfacción y la sensación de ser útil, además de enseñarme a vivir de otra manera, porque sé que la muerte ronda detrás de cualquier esquina.

Esto va dedicado a todos los que convivimos con la enfermedad y consideramos a la muerte amiga íntima de la vida.

jueves, 15 de enero de 2009

... por qué a veces el DOLOR del paciente no se controla???





Además de las trabas burocráticas que muchas veces han de vencer los profesionales, enfermos y familiares para conseguir ciertos fármacos como los estupefacientes, existen otros factores que muchas veces impiden el alivio y control del DOLOR.


Empezaré por las causas de fracaso en el control del dolor por parte del enfermo y la familia.


El enfermo a veces cree que el dolor es "bueno": Algunos pacientes pueden debido a su educación, creencias... interpretar que el tener dolor es una forma de hacer méritos para ir al cielo o salvar el alma. Aunque pueda sonarnos extraño... sucede.


El paciente cree que el dolor del cáncer es inevitable e intratable.


El paciente engaña al médico haciéndose el valiente: Por ejemplo para proteger y no preocupar a su médico.

A veces lo vemos... durante el cambio de turno de la mañana se comenta que determinado paciente ha tenido dolor durante toda la noche, requiriendo varios rescates de analgesia. Cuando lo visita el médico por la mañana, dice que ha dormido muy bien. Si se le comenta lo que dijo la enfermera, el paciente puede responder perfectamente, que no quería preocuparnos más.


El paciente no acepta o no cree en las pastillas.


Creen que sólo deberán tomar analgésicos si es "absolutamente necesario". Por creer que si se "abusa" de ellos, más adelante no serán efectivos.


Pacientes y familiares temen la adición. Por eso los analgésicos DEBEN prescribirse a horas fijas.


No proporcionar apoyo emocional al paciente y familia... los aspectos emocionales del dolor son importantes en el tratamiento del mismo.


El médico no ha dado instrucciones adecuadas sobre el uso óptimo de los analgésicos. Dar instrucciones claras, verbalmente y POR ESCRITO... y lo más importante asegurarnos que han sido comprendidas por el enfermo y la familia.


El paciente abandona la medicación por los efectos secundarios y no se lo comunica al médico. Muchas veces por no haber explicado la manera de prevenirlos y que puede ser normal que aparezcan sin eso significar el suspeder el tratamiento.


El paciente cree que no harán efecto cuando se encuentre "realmente mal".


El paciente no obtiene la colaboración del médico de familia. La monitorización, evaluación y seguimiento constante del dolor es clave para el éxito en su control. Por ello se requiere la colaboración del médico de familia y por supuesto de los equipos de soporte.

miércoles, 14 de enero de 2009

Hola, mi nombre es J. , y voy a morir hoy...

Hoy no hay película... hoy dejo algo mejor. Una reflexión (en una noche de insomnio) de un futuro profesional de la Enfermería... del que siempre he pensado, pienso y seguiré pensando que será un excelente profesional.
Hoy no te he pedido permiso, simplemente he entrado en tu blog, lo he leído, me he emocionado... y simplemente por eso merecía "robarte" el fruto de tu insomnio.


Hola, mi nombre es J., y voy a morir hoy… lo se, lo siento en los huesos, que hoy por hoy, es lo que más destaca de mi anatomía sobre la pulcra sábana blanca.


Lo se, porque he luchado y he ganado, porque la muerte ya no me asusta, porque se que ha llegado el momento de dar otro paso que, como en casi todo lo verdaderamente importante en la vida, no sabes a dónde te conducirá, y te inspira un cierto temor… pero esta vez, a diferencia de otras muchas, no estoy solo, y el amor de los que me rodean me desgarra el corazón de ternura y me insufla un valor y una determinación que, viéndome, nadie diría que poseo.



Recuerdo como si fuera ayer, cuando comencé la aventura de la enfermería e incluso antes, cuando una enfermera me decía “jamás serás un buen enfermero”; recuerdo mis prácticas y mis proyectos, y a la gente de mi alrededor “harás un buen enfermero de urgencias o de primaria, pero no te veo en planta” o “serás un buen enfermero allá donde vayas”… yo lo vivía todo como si me fuera ajeno… la verdad es que en aquel entonces el tiempo ya me había enseñado que las palabras que hieren, las que ensalzan o la indiferencia, no son más que el fruto del rencor, del optimismo o de esa manía que tenemos todos de etiquetar y dar consejos… cuando es el tiempo y la propia actitud, los que dictan las hojas de un diario que comenzamos siempre en blanco y nunca sabemos cómo acabará.




Sigo repasando rápidamente mi vida, y casi me resulta tan simple todo, que me arranca una sonrisa… bien o mal, todo se ha desarrollado como cabría esperar, aunque he sido muy afortunado. Nací en el primer mundo, y aunque mi adolescencia fue, como mi parto, un alumbramiento un tanto dramático, casi nunca pasé necesidades, al menos no esa clase de necesidad que atenaza las tripas y te muerde las entrañas… aprendiendo a amar, me hice e hice daño, y aún hoy, sigo aprendiendo cómo se hace, y dando pasos torpes en la buena y la mala dirección, pero en conclusión he amado y he sido correspondido, así que he conocido el que posiblemente sea el mejor regalo sobre la tierra.



En este momento entra mi doctora y la enfermera… no interrumpen del todo mis reflexiones, ellas son parte de mi historia, y ahora yo soy más protagonista que nunca. Mientras que la una se afana en cambiarme el suero, la otra se ha sentado en el borde de la cama, me mira y me pregunta qué tal estoy… buffff, ahora comprendo esas películas en las que el soldadito se enamora de su ángel de la guarda, me parecen tan jóvenes y tan guapas, aunque quizás de calle hubieran parecido anónimas o transparentes… me miran, y sobre todo destaco eso de ellas, sus ojos… han visto tanto como los míos, pero las mujeres tienen esa rara cualidad de sonreír con ellos antes de que el gesto llegue tan siquiera a insinuarse en sus labios… sonríen con los ojos, y se que me ven por dentro, eso me conforta, no soy solo un número de cama, no han tenido que preguntar un segundo antes en el control por mi nombre para repetirlo una y otra vez como si me conocieran de toda la vida.



He ingresado varias veces en el último año, así que me conocen y, además, hace mucho tiempo que soy “de la casa”, como al personal del hospital nos gusta decir, y aunque llevo casi la mitad de mi vida cuidando y enseñando a cuidar, se que hoy me toca impartir la última y más importante lección de todas, enseñar a mis compañeros a asistirme al morir y a crecer como personas.



No se muy bien cuándo decidí que me gustaría trabajar en paliativos; posiblemente fuera el fruto de la influencia de una enfermera que transmitía pasión al hablar de las historias de sus pacientes terminales lo que me picó la curiosidad y me hizo dar un paso en ese mundo en el que nadie quiere entrar… ¿pero cómo puedes ir a trabajar sabiendo que todos o casi todos tus pacientes lejos de salir por su propio pie lo harán con los pies por delante? ¿no quema? ¡quita quita!… y precisamente esa actitud, ese miedo que en el fondo todos sentimos ante la certeza de que moriremos, me hizo ver durante las prácticas, que a la muerte rodean una serie de signos que van más allá de los físicos del propio paciente.

Los enfermos crónicos solían apagarse poco a poco, hasta que un día, los estertores presagiaban el final inminente… es esa respiración entrecortada, ese sonido tan particular que empezaba a inquietar al personal ante la inminencia de lo inevitable (que no sea en mi turno por Dios)… pero si observabas con atención, ya notabas cómo la puerta de la habitación permanecía siempre cerrada, cómo el personal entraba solo para lo imprescindible, cómo el médico, si podía, delegaba en el residente o pautaba desde la puerta dando únicamente un rápido vistazo al interior de una habitación en penumbra.


Porque la muerte, se interpreta como un fracaso, el fracaso de la medicina, el fracaso personal, la oportunidad perdida de sanar, el molesto recordatorio de que todos nos vamos de este mundo… y no como lo que es, parte misma de la vida; pero somos humanos, y eso nos hace débiles o muy fuertes, únicamente hay que aprender a sacar fuerzas de la flaqueza, y darle la vuelta a la situación.



Hoy voy a morir, lo se, lo siento en los huesos, pero aunque tengo días mejores y días peores, no me ahogo con mis flemas, no tengo estertores, se han hecho bien los deberes, y por no tener, no tengo ni una UPP … y ayer fue un buen día, me levanté al baño sin ese dolor punzante en el pecho, tomé un rato el sol en la sala de visitas (bonitas vistas al mar por cierto)… y hasta me permití comerme un poco de ese estofado que tanto me gusta y que a alguien se le ocurrió traerme en un tapper… y lo disfruté, no como la última cena del condenado a muerte, sino con el placer del que reencuentra un sabor familiar y mira con ojillos de “joder, que bueno está esto, espero que en el cielo sepan cocinar como los ángeles, porque el pabellón está muy alto”.



No estoy en mi casa, pero podría haberlo estado, al fin y al cabo hace años que hay un buen equipo de primaria dedicado a los cuidados paliativos… han sido las circunstancias, porque afortunadamente fuera y (naturalmente) dentro del ámbito del hospital, hace ya tiempo que se entendió que no hay mayor indignidad, que morir con dolor, o con la puerta cerrada… y yo participé del cambio, y ahora disfruto de la recompensa… ni más ni menos que el resto.

Hoy, aunque suene MORBOSO, no hago planes para vivir, plasmo en el papel cómo me gustaría morir, ojalá que algún día sea una realidad generalizada.

Este texto va dedicado a todos los facultativos a los que he visto enfrentarse a las decisiones de sus jefes jerárquicos, y que ganaran o perdieran la batalla… la dieron. También se lo dedico a todos los enfermeros que supieron llevar su vocación más allá de la comodidad de limitarse a acatar una orden médica, y que lejos de pensar “si yo fuera médico…” entendieron que eran lo que siempre quisieron ser, y persiguieron el mejor interés de sus pacientes. A todos ellos, a los que desterraron el concepto “placebo” de su práctica profesional. A los que asumieron que cuando un paciente dice “me duele”, es que le duele. A los que entendieron que la morfina no es sinónimo de eutanasia, y siguieron formándose para aprender a dominar el arte del control de síntomas. A los que atendieron a los demás como quisieran ser atendidos ellos o se atendiera a sus seres más queridos… recordad, aún hay mucha batalla que dar, pero alguien debe darla… y la ganaremos.

... por J.P.J.

martes, 13 de enero de 2009

EL QUINTO SIGNO VITAL...

Los signos vitales son signos físicos, como el ritmo cardíaco, la frecuencia respiratoria, la temperatura y la presión sanguínea, que indican que un individuo está vivo y se pueden observar, medir y vigilar para evaluar el nivel de funcionamiento físico de una persona.
Pero hay un QUINTO SIGNO VITAL... es decir, un signo vital que como los demás indica que el individuo está vivo... pero si este quinto signo está presente, el individuo está vivo... pero está con DOLOR. Porque precisamente es el DOLOR, el quinto signo vital.
Es lamentable que existiendo recursos farmacológicos efectivos, sencillos, SEGUROS como los analgésicos potentes (morfina, oxicodona, fentanilo, etc)... no se utilicen cuando realmente son necesarios y los pacientes fallezcan y sigan falleciendo con dolor y disconfort. 
Hoy en día hablamos de la muerte digna, de la dignidad del enfermo en agonía... pero seamos realistas... EL PACIENTE SIGUE MURIENDO CON DOLOR y con dosis altas de sufrimiento... y lo que es más lamentable... muere con dolor en el medio hospitalario, que se supone es dónde más recursos técnicos, farmacológicos, profesionales existen al alcance del enfermo.
El motivo??
  • Miedo a los opiodes por parte de los facultativos?
  • Usar dosis estandard en lugar de dosis individualizada de los mismos?
  • Uso "a demanda" en lugar de "A HORAS FIJAS"?
  • Desconocimiento de la farmacodinamia, farmacocinética... dosis, frecuencia, vida media, interacciones... la Escalera Analgésica?
  • Incompetencia absoluta de muchos profesionales?
Marcos Gómez Sancho, en su libro el Uso de la Morfina exponía brevemente cuales eran las causas del fracaso en el control del dolor por  parte de médicos y enfermeras y eran las siguientes:
... desconocer las dosis equivalentes de los analgésicos.
... subestimar el dolor del enfermo.
... prescribir un analgésico suave... para un dolor severo.
... prescripción "si precisa".
... temer la adición.
... creer que la morfina sólo hay que utilizarla cuando el paciente es "realmente terminal".
... no usar co-analgésicos.
... no monitorizar el seguimiento del enfermo.
... creer que el dolor del cáncer es inevitable e intratable.

lunes, 12 de enero de 2009

RoTaCióN De oPioiDeS II


En principio aclarar que aunque continuamente hablamos de opioides, generalizando, hay que distinguir entre opiáceos y opioides.

Los opiáceos son sustancias derivadas del opio (con o sin actividad similar a la morfina), como la morfina, la codeína, la papaverina, y los opioides son sustancias endógenas o exógenas (naturales, sintéticas o semisintéticas) con propiedades similares a la morfina, es decir, con capacidad de interactuar con los receptores opioides, ya sea como agonistas, antagonistas, agonistas parciales o agonistas-antagonistas.

Y vamos a ver los ratios de conversión de cada uno de los fármacos del tercer escalón.

Habitualmente, casi siempre que hacemos una ROP restamos aproximadamente un 20% del cálculo de la dosis total equianalgésica del nuevo opioide, por la diferente reacción individual y porque al trabajar en domicilio y no poder monitorizar al paciente de manera continuada, como en el hospital, preferimos minimizar los posibles efectos adversos, y además para evitar tolerancias cruzadas. Siempre con una atención telefónica constante los primeros días y volviendo al domicilio si es preciso en breve espacio de tiempo.


De MORFINA vo a FENTANILO TTS
Dosis total diaria de Morfina vo multiplicar por 10 y dividir por 24 = dosis de Fentanilo TTS (ajustar a la dosis de parche más cercana).
Aproximadamente: Fentanilo TTS = Morfina sc.
Aproximadamente: Fentanilo TTS de 25 mcg = 25 mg de Morfina sc/24 h = 50-60 mg de Morfina vo/24h.
Si el paciente estaba en tratamiento con Morfina/4h (de liberación inmediata) hay que mantener la Morfina durante 12 horas tras aplicar el parche.
Si estaba con Morfina/12h (liberación controlada), hacer coincidir la última dosis de Morfina con la colocación del parche.
Como Dosis de Rescate podemos utilizar Morfina de liberación rápida (calcular la dosis de Morfina en 24h, DR = 1/6 dosis diaria) o Fentanilo transmucoso (ajustar dosis según respuesta).
Si en 48 - 72h se han necesitado 3 o más DR, incrementar el parche en 25 mcg.


De MORFINA vo a OXICODONA vo
Ratio de conversión: 2:1
Ej.: 40 mg de Morfina oral/24h = 20 mg de Oxicodona oral/24h
DR con Oxicodona o Morfina, de liberación inmediata.

De MORFINA a BUPRENORFINA TTS
Ratio de conversión en mg: 75:1. Posteriormente hay que pasarlo a mcg.
Más sencillo: para calcular directamente la dosis del parche se multiplica la dosis total de Morfina vo por 0´583 y se redondea a la dosis del parche más cercano.
Ej.: 60 mg de Morfina oral/24h x o´583 = 34´98 (parche de 35)

De MORFINA vo a METADONA vo
Ratio de conversión:

menos de 30mg: 2:1
30-100 : 4:1
100-300 : 8:1
>300 mg/día : 12:1
La dosis total de Metadona repartirla cada 8 - 12 h.
Reevaluar cada 3 días, ajustando dosis y posología hasta alcanzar la dosis efectiva más o menos a los 15 días.
Si aparecen síntomas secundarios indeseables, reducir 1/3 la dosis total diaria. En pacientes ancianos se puede pautar incluso cada 24h.



"No deseo estar padeciendo de dos enfermedades a la vez:
una enviada por Dios y otra hecha por los doctores."
Napoleón Bonaparte


domingo, 11 de enero de 2009

«La muerte no exige pagar con dolor si declaramos que vivir una vida digna conlleva morir con dignidad. La atención hospitalaria tiene que mejorar»


Tras una experiencia doble familiar de muertes precedidas de tormentosos finales escalonados en el tiempo, uno desea llamar la atención y compartir las siguientes reflexiones.
Sabemos que cada año mueren en España alrededor de unas 400.000 personas, más del 50% de las mismas lo hace después de un periodo en fase terminal no superior a seis meses. Se entiende que este grupo de personas han sido potenciales pacientes necesitados de cuidados paliativos. Ahora bien, si nuestra red hospitalaria nacional dispone de 25 camas de cuidados paliativos por cada millón de habitantes (la Organización Mundial de la Salud establece el doble como promedio), se deduce que no todos han tenido acceso a esa atención, y no es exagerado pensar que entre los receptores no todos han tenido las mismas atenciones. Más aún y en función de los servicios hospitalarios de cada comunidad autónoma, en unas la cobertura alcanza al 15% frente a otras que llegan en sus planes a un 80% de los pacientes y no hay justificación para que sea así.

 


... Morir es un acontecimiento que el ser humano trata de comprender y se hace difícil de aceptar, no obstante, la muerte tiene la misión de dar sentido a la vida, sabedores sus titulares de la irrevocabilidad de nuestra mortalidad. La despedida que supone la muerte es el final de la representación única de cada vida humana. Una vez compartida la existencia, se tiene la obligación de acompañar con respeto el acto más libre y de mayor liberación. Morir con dignidad no es por tanto un eslogan.
...Representémonos la escena:
El médico es abordado en el pasillo por uno de los familiares, preguntado por el estado del enfermo, responde con los resultados de los análisis y de las pruebas radiológicas, y en su opinión se plantean dos opciones, no hacer nada más o hacer uso de nuevas técnicas terapéuticas con el riesgo de alargar el sufrimiento del paciente. En un buen número de casos los familiares, si el enfermo no puede decidir por sí mismo, se confían en la decisión que tomen los profesionales de la medicina. Esta problemática esta presente a diario en los hospitales de nuestro país.
La muerte no exige pagar tanto dolor si declaramos que vivir una vida digna conlleva morir con dignidad. La actuación hospitalaria en estas situaciones tiene mucho que mejorar.

sábado, 10 de enero de 2009

...


"Nadie mejor que el moribundo mismo puede, en definitiva, ayudarnos a superar nuestro miedo y llegar a la aceptación de nuestra propia finitud años antes de que tengamos que morir.
Este es el obsequio que nos hace si no lo abandonamos en el momento de su crisis."


E. Kübler Ross

"Dadme la serenidad para aceptar lo que no puede ser cambiado,
el coraje para cambiar lo que debe ser cambiado
y la sabiduría para distinguir una cosa de otra."


Reinhold Niebuhr