Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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sábado, 18 de agosto de 2012

MáS ELA... I


Fernando es un paciente que fue diagnosticado de ELA hace cuatro años. Encamado, tetraparético y con una ansiedad que le provoca una disnea que a su vez multiplica por diez su ansiedad, produciéndole aún más sensación de ahogo que aumenta su miedo a morir asfixiado lo que le produce una ansiedad supina...  y así hasta ciento.
 
El primer día que nos conoció estaba muy nervioso y nos pidió que le sedáramos... YA!! Nos dijo que él no quería vivir así y menos sabiendo el futuro que le esperaba en un plazo corto de tiempo.
 
Es una persona especial... todos nuestros pacientes lo son y los que padecen ELA quizás un poco más.
 
Le gustaba escribir, y ahora que no puede hacerlo le dicta a su hija para que lo haga ella. A veces lo publica, otras lo guarda y la mayoría de las veces le gusta que yo se lo lea en voz alta sentada en el borde de su cama.
 
Lo que viene a continuación lo publicó en un periódico local y nos ha dado permiso para escribirlo aquí. El artículo, Una vida digna y plena, consta de cuatro apartados: Itinerario vital, Noticia fatal, Renacimiento y Agradecimiento. Lo dividiremos en dos post.

 
UNA VIDA DIGNA Y PLENA
 

ITINERARIO VITAL
 
He logrado vivir de un modo sencillo y feliz. He gozado de la familia, de los amigos, de los compañeros de trabajo y de la naturaleza.

He procurado convertir al humor en mi compañero fiel, al amor en la emoción más fuerte y duradera, a la comprensión en mi gran esfuerzo cotidiano, al agradecimiento en mi saludo habitual, al perdón como la paz más esperada, a la tolerancia como el sueño en una sociedad cada vez más justa, equitativa y civilizada, y a la dignidad como salvoconducto de mi identidad.

Tan sólo deseo para todo aquél que me conozca que guarde en su memoria mi impulso constante por vivir en plenitud, ya que vale mucho la pena abrazarse en cada instante a la dicha de vivir con humildad y sencillez, preciados dones que hacen a las personas bellas y buenas.

 
NOTICIA FATAL

Antes de que me diagnosticaran la enfermedad de manera definitiva era ya plenamente consciente de su existencia en mi cuerpo, puesto que un año y medio antes había leído un libro autobiográfico sobre un enfermo de ELA. De modo que los médicos no hicieron más que confirmar lo que ya me había autodiagnosticado con meses de antelación.

¿Qué sentí en aquellos instantes en los que el médico confirmaba mis sospechas?

Acababa de ser desheredado de la vida.

Al salir de la consulta observé a la gente feliz ante la proximidad de las navidades de 2008 y sentí con mucho dolor que ese mundo ya no me pertenecía.

Entonces le pedí a Conchi, mi esposa, que me llevara hasta la oficina en donde trabajaba. Nada más verme, mis compañeros me preguntaron cómo me había ido y les contesté que, tal y como ya les había anunciado hacía tiempo, tenía ELA, esclerosis lateral amiotrófica, en otras palabras, acababa de ser sentenciado a muerte.

Aquellas navidades las pasé con mucho temor, incapaz de conciliar el sueño. En aquellas largas noches de insomnio me preguntaba qué sería de mi familia, de mis amigos o de mis compañeros de oficina sin mi presencia. Una de esas noches llegué a la siguiente reflexión:
 
“Cuando duermo sueño que vivo,
cuando estoy despierto veo que muero.
Qué larga se me hace la vida
cuando es tan poco el tiempo que me queda”.

 
Y así fueron transcurriendo aquellas navidades, con sus días y sus noches de dolor y de miedos.


Continuará...

 

2 comentarios:

Antonio R. dijo...

Gracias , de corazón, por un testimonio tan intenso, tan vital , tan humano.Gracias por recordarnos que nos preocupamos de futilidades como la prima de riesgo y mil gilipolleces más . Gracias por ayudarnos a no ver relieves donde no hay más que llanos ondulantes. Besazo para tí ,Violeta

Violeta dijo...

La prima de riesgo y su tía la del pueblo no son parientes míos. Sin embargo, tú, yo, él, nosotros, vosotros y ellos si son de la familia, por eso son realmente importantes.
Otro besazo para tí Antonio, siempre en sintonía.