Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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viernes, 10 de julio de 2015

Escribiendo... en voz alta.

Hace unos días me preguntaron qué era esto de los cuidados paliativos, cómo era eso de atender a un paciente-familia en el momento tan delicado de final de la vida. Desde luego que este trabajo no es algo sencillo, es como una "carretera secundaria" con curvas peligrosas, baches, cambios de rasante...

En ocasiones el paciente no reacciona como tú habías previsto y se han de tomar y cambiar decisiones sobre la marcha, con todo lo que eso conlleva para y con la familia.

Otras veces la enfermedad es mutilante y difícil de asumir por el propio paciente y/o los familiares, tanto que se rechaza a si mismo y/o es rechazado.

A veces cuesta ajustar el tratamiento por muy diferentes motivos. Pueden ser acerca de la enfermedad y su evolución o por problemas de los cuidadores y su familia cercana...o lejana.

Si son varios hijos y aceptan de diferente manera la enfermedad y la información que quieren que reciba su familiar, entonces es difícil sostener las miradas del paciente que sin preguntar, preguntan,...sabiendo que los hijos lo “protegen” y no dejan que fluyan las dudas. Habitualmente, lo hemos dicho en otras ocasiones, el paciente sabe y sabe mucho más de lo que uno imagina. Saben y lo certifican en las sonrisas que se expresan sólo con la boca mientras los ojos casi lloran, en los silencios a medias, en las miradas que no se atreven y se desvían, en las conversaciones en voz baja en el pasillo, en los gestos excesivos,...

Si el dinero (herencias,...) es el tema de discusión entre los familiares, el paciente percibe el desapego, y otra pena añadida se instala en él.

Hay familias que delegan el cuidado en el hijo/a que siempre ha vivido y ha cuidado de ellos porque los demás hijos ya tienen sus propias familias (...y si éste hijo no ha tenido oportunidad de formar la suya por ese motivo?), así como el papel de la hija cuidadora principal (muy habitual) que, además de cuidar a su progenitor enfermo, tiene que atender a su propia familia, renunciar total o parcialmente a su trabajo,...

En otros casos no hay hijos (o aunque los haya se desentienden,...que los hay), el cuidador principal tiene más de ochenta años y, a su vez, también está enfermo y/o le cuesta asumir los cuidados (claro!). Aunque en nuestra experiencia, los cuidadores, cónyuges normalmente, de avanzada edad, suelen actuar de forma impecable, dándolo todo y haciéndolo muy, pero que muy bien.

En pocas ocasiones ocurre que el paciente y la familia ya tienen asumido el proceso de la enfermedad y lo están llevando bien después de sucesivas visitas, y, de repente, aparece el famoso “hijo de Bilbao” (también hemos hablado de él), que cuestiona la situación y culpabiliza a los cuidadores por la forma de tratarlo, de tenerlo en casa “en esas condiciones”, sin hacerle más pruebas, ingresos, acudir a urgencias,...es necesario un gran esfuerzo por parte de todos para reconducir la situación. (Lo de Bilbao, está descrito así, simplemente significa que no está habitualmente en el domicilio, que vive y viene de lejos en contadas ocasiones,...pero puede proceder de cualquier otro lugar, eh!).

Otra situación difícil es cuando el paciente está solo. Esta situación es especialmente dura, a pesar de los recursos de se disponen (escasos por otra parte...y no siempre los más adecuados).

A veces la relación en el domicilio es menos fácil, simplemente no estás cómoda, sin saber muy bien por qué, el subconsciente, experiencias previas, el estado de ánimo, momentos personales. Porque, aunque al entrar en la casa te centras y te olvidas de todo lo demás (aunque parezca increíble, es cierto), hay contadas ocasiones en que cuesta más...



Otras veces, sin darte cuenta, te implicas demasiado y te llevas esa mirada, esas palabras o el tono de voz, durante mucho tiempo... y todo esto es (más o menos) trabajar en Cuidados Paliativos.





8 comentarios:

iñaki peña dijo...

A esto se le llama escrbir en voz alta. Buenísimo. Y toda la gente que aún piensa que los CP se tratan de sedar a los pacientes, dar malas noticias y poco más...

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Gracias Iñaki!!!

Alondra dijo...

Hacéis un trabajo impagable pero sobre todo, el alivio que recibe el protagonista que tiene que enfrentarse a una situación para la que la vida no te prepara nunca.
Un abrazo y gracias por ser maravillosas/os

Eva dijo...

Hola....soy enfermera y tras tres años de excedencia maternal me incorporo a mi planta. ..M.I.y paliativos.Para la conciliación familiar he de coger el turno de mañanas de paliativos.Estos dias estoy llendo para reciclarme. .....y creia que me costaria mas la infotmatica......pero no.....volcer a ver la muerte ,el dolor, esas familias rotas....desgarradas..esos pacientes agonizantes implorando con sus miradas.....Dios.....como me esta costando volver......que duro.....y siempre me ha gustado no creais que es la primera vez.La muerte como el nacimiento forma parte de la vida y nosotros acompañamos en ese camino......pero aun me tengo que hacer la coraza para que no me duela tanto.

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Gracias por tu comentario,Eva. Muy cierto lo que dices, la muerte forma parte de la vida, somos mortales desde que nacemos (aunque la sociedad y en ocasiones la propia medicina se empeñen en lo contrario).
Somos seres humanos lo primero y profesionales de la salud lo segundo, por su puesto que nos duele el sufrimiento ajeno... Es sufrimiento, dolor, angustia, despedidas... Eso duele. Y no se es mejor profesional cuando eso nos es indiferente, o ya no nos duele o pasamos de puntillas para no sentirlo... La empatía, el acompañamiento, la escucha activa... Son estrategias, instrumentos mucho más efectivos, válidos, profesionales que la medicina más sofisticada.
M.

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Gracias Alondra por seguirnos y estar tan cerca.
M.

uria guevara dijo...

Gracias Por compartir este estupendo espacio, saludos cordiales