Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 3 de agosto de 2015

SER mortal.







Este es uno de los mejores libros que he leído ultimamente. Diría que de lectura obligada para todos aquellos que trabajan en Cuidados Paliativos y añado que especialmente recomendada para Ministros, Consejeros de Sanidad, Gerentes Sanitarios y de Servicios Sociales y un largo etc... ya que "en sus manos" está la elaboración de las políticas sanitarias y sociales e incluso perfiles profesionales, que van a dibujar el futuro más inmediato de pacientes y profesionales... y recordar que pacientes hemos sido, somos y seremos... todos.  






Para la mayoría de los médicos el objetivo principal de una conversación sobre una enfermedad terminal es determinar lo que quieren los pacientes- si quieren someterse a quimioterapia o no, si quieren que les resuciten o no, si desean cuidados paliativos o no-. Nos centramos en exponer los hechos y las opciones y eso es un error.
Gran parte de la tarea consiste en ayudar a los pacientes a lidiar con la angustia que les desborda: angustia ante la muerte, ante el sufrimiento, angustia por sus seres queridos, angustia por la situación de su economía... Hay muchas preocupaciones y verdaderos terrores. Es imposible abordarlos todos en una sola conversación. Llegar a aceptar que uno es mortal, y a comprender claramente los límites y las posibilidades de la medicina es un proceso, no una revelación.
No existe una única manera de guiar a lo largo de ese proceso a un paciente con una enfermedad terminal: Te sientas con el paciente. Le dejas que se tome su tiempo. No estás ahí para averiguar si prefiere el tratamiento X frente al Y. Estás intentando averiguar lo que es más importante para él dadas las circunstancias. Ese proceso requiere no sólo hablar sino también escuchar. Si estás hablando más de la mitad del tiempo, estás hablando demasiado.
Si las conversaciones sobre el final de la vida fueran un fármaco experimental, la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) lo aprobaría.