Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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domingo, 27 de noviembre de 2016

iN-CoNDiCoNaLeS...


Alba tiene 45 años y habla de la muerte, la suya, con una naturalidad que duele.

He sufrido muchísimo, me he enfadado, he vivido angustiada mucho tiempo, he pensado que todo era una pesadilla o un castigo, he llorado hasta las lágrimas que no tenía,… pero ahora no me queda otra que aceptar lo que la vida me trae y prepararme. Sé que voy a morir pronto. Y sólo os pido que no me duela, que me sedéis…, así se dice, no? , cuando llegue el momento.

Tiene unos labios preciosos y juega con ellos mientras habla, sonriendo todo el rato. Por qué?, le pregunto. Bueno, nacemos y al cabo del tiempo morimos. A mí me ha tocado demasiado pronto… pero es lo que hay! Qué le voy a hacer?

Es de un pueblo del interior. Se enamoró y se fue a vivir lejos, cerca del mar. Su madre se llevó un gran disgusto, le recomendaron a un psicólogo pero no quiso ir porque sabía que su único remedio era tener a su hija cerca. Ahora es Alba la que no quiere psicólogo, porque conoce perfectamente su remedio.

Fue diagnosticada de un cáncer de mama hace tres años. Un día mientras se duchaba notó un bulto en su pecho. La operaron, le dieron quimio y radioterapia. Después inició tratamiento oral, pero dice que le sentaba mal, que se sentía muy cansada y que no quería vivir así. A los dos meses lo dejó por su cuenta. Nos lo cuenta tranquila, mientras nos mira a los ojos una vez a una, otra vez a la otra. En una revisión vieron que el “bicho” había avanzado y se había extendido a los huesos, a su hígado y a sus pulmones. Respiraba cada vez con más dificultad, la enfermedad producía líquido en la pleura, comprimiendo sus pulmones.

Durante unas vacaciones, viajó con su familia a los Pirineos y notó que podía caminar sin el cansancio y la falta de aire de los últimos meses. Fue un gran descubrimiento que les llevó a decidir trasladarse a un pequeño pueblo de la zona e iniciar una nueva etapa. De esto hace tres meses y ya ha estado cuatro veces en el hospital, para practicarle una toracocentesis y conseguir que pueda respirar mejor durante unos días más.

Imagínate, acabamos de llegar al pueblo y, cada vez que voy al hospital, a mis hijos les preguntan en el colegio si ya me muero. Tienen 6 y 8 años, creo que no saben la magnitud de lo que ocurre, creo que son felices en su inconsciencia. Estás segura de eso?, le volvemos a preguntar.

No quiero empezar otra vez con la quimio porque me deja deshecha, descompuesta y tumbada en el sofá, no podré ni ayudarles a hacer los deberes y mucho menos jugar con ellos. No quiero nada más. Vivir mientras pueda y que llegue lo que tenga que venir. Sólo quiero no pasarlo mal al final.

Es la primera vez que hacemos una reunión en el hospital con medicina interna, neumología y oncología y nos encontramos del lado opuesto al de siempre. Queremos que inicie tratamiento para alargar el tiempo entre sus visitas al hospital. Tenemos la opción de quimio paliativa que puede conseguir, o no (nunca nadie está seguro), prolongar y mejorar su calidad de vida dilatando el tiempo durante el que no se ahoga. Pero el resto de compañeros, ante la negativa de ella y su reticencia a las citas de oncología, no están por la labor, cansados de insistir han tirado la toalla. Lógico y comprensible, por otra parte.

Sonríe mientras le explicamos que esta vez el tratamiento no es tan agresivo como al principio y que, probablemente, tendrá menos de sus tan temidos efectos secundarios.

No sabéis lo que es estar de este lado, por mucho que hayáis visto pacientes en mis mismas condiciones, nunca sabréis qué es lo que sientes cuando te ocurre a ti.

Y es cierto, cierto, cierto. No podemos juzgarla ni intentar convencerla de hacer algo que a nosotras nos parece lo adecuado, desde este lado. Cada uno decide qué es su calidad de vida y su dignidad en cada momento y según las circunstancias.

La hemos visto dos veces durante la última semana y, tras largas charlas, hemos conseguido que acepte (?) una nueva cita con oncología para hablar de ello y conocer las opciones que tiene, así como aclarar sus dudas, y después…. dice que se lo pensará.

Probablemente no acudirá a esa cita, lo vemos en su mirada. Sin embargo, respetaremos y comprenderemos la decisión que tome. Estaremos con ella incondicionalmente.

 

4 comentarios:

Pilar V dijo...

Paso muchas veces por este espacio, y siempre me marcho en silencio, pero hoy quería deciros que gracias por ser, estar y contarlo.

Violeta (Pilar Lázaro) dijo...

Gracias a ti, Pilar V. Cada vez somos más las personas porosas y comprometidas. Todo un lujo!!

Antonio R. dijo...

Querida Violeta: Yo no estoy en ese lado aún, pero he estado cerca de ese sentimiento en la persona que más quería y escucharlo de nuevo me hace reencontrarme con lo mejor de las personas. De nuevo, gracias por acercarnos la grandeza humana a nuestros corazones. Un beso cálido

Violeta (Pilar Lázaro) dijo...

Querido Antonio, es fácil entenderse entre corazones que laten al ritmo de la misma melodía. Como dice la canción: Saber que se puede, querer que se pueda, sacar los miedos afuera,... color esperanza, a pesar de todo. Besogrande