Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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martes, 6 de julio de 2010

uNa ViDa aSí...


Una vida así... En la imagen del vídeo hay un chico muy flaco, más que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonríe después de cada frase.

Daniel, de 35 años, era profesor de educación física. Después de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los médicos por qué se niega a que le realicen la traqueostomía y la gastrostomía.

“Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala, según tengas o no salud. Me gustaba la montaña y la vida. Ahora es difícil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser más humilde y darme cuenta de que no somos más que esa flor o la hoja que la mantiene.

Cuando uno pierde su autonomía e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho su testamento, es importante pensar en cómo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte está más cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre está ahí, presente y posible.

La ELA ha acabado conmigo en un año. No puedo apenas moverme, comer, respirar, ni hablar...he perdido la batalla. Según veo mi cuerpo debilitarse y perdiendo autonomía e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para mí no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opción mi sueño de morir plácidamente dormido y acabar con esta pesadilla. Me llevo un buen recuerdo de todos, también os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa, ni ningún problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quizás no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creación y destrucción.”
Daniel falleció en su casa, el 5 de diciembre de 2008, sedado.



De un artículo publicado en El País el 4-7-10

4 comentarios:

Antonio R. dijo...

Yo he visto morir ya a 3 pacientes con ELA, dos de ellos de menos de 50 años, y como muchos otros pacientes terminales nos ayudaron a resituarnos en la realidad, no en la fantasía en la que vivimos como si no fuéramos a morir nunca.
Tu relato me ha hecho revivir esos momentos. Gracias de nuevo por despertar en mí, emociones dormidas.Besotes

anjali dijo...

La "ELA". Desconocía esta enfermedad hasta hace poco que me topete con un blog llamado "una ELA en mi mochila", y me llamo la atención. Y ahora vuelvo a leer de ella.
Tristes enfermedades, que van robando la vitalidad de las personas jóvenes, y dejándolas reducidas hasta absorverles la última gota de vida.
A cambio en ese lapso de tiempo adquieren una inmensa sabiduría que quizá los demás no adquirimos en toda nuestra vida...
Aunque el fin, no justifique los medios.
Me gustan mucho vuestra entradas, aunque en alguna de ellas no comente.
Un abrazo.

C.S. dijo...

Gracias Antonio R. en realidad el convivir y "trabajar" con la muerte día a día te hace comprobar la vulnerabilidad, la finitud y la fragilidad del ser humano. Aunque desde luego también te hace convencerte que hay que luchar por una vida y por una muerte digna y por el protagonismo de la persona (que no paciente)con el derecho a decidir.


Hola anjali... muy cierto lo que dices, esas vivencias tan duras que no acaban ni siquiera cuando cierran los ojos, hacen a la persona más fuerte y capaz de decidir y más sabios aunque el cuerpo se vuelva frágil y vulnerable y ten por seguro que muchos seguro que no adquirimos esa fuerza y capacidad en toda nuestra vida.
Bienvenida a este rincón.

Jabo dijo...

Me has hecho reflexionar, y mucho, con este escrito.
Me parece terrible que enfermedades así cercenen la vida de personas que tienen todo por delante.
Te felicito por el blog. Abrazo. Jabo