Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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jueves, 13 de enero de 2011

HOGAR, DULCE HOGAR...





Irene tiene 75 años y hace unos meses le diagnosticaron un cáncer de lengua. Cuando salió de su casa del pueblo al hospital para ser intervenida no sabía que ya no volvería nunca más. Tras la operación, la familia decidió que donde mejor iba a estar ella y su marido era en una residencia.


Las sensaciones que experimento al entrar en una residencia son muchísimas porque te empiezan a bombardear imágenes difíciles de olvidar...



La soledad, el abandono, las filas de ancianos sentados como en una gran sala de espera, sin otra ocupación que esperar a que llegue lo inevitable. Demasiado dolor junto en poco espacio. Demasiada dura realidad.



Cuando llegamos la encontramos en su pequeño cuarto, en la cama, con las manos vendadas y con medidas de sujeción. Lleva una sonda naso gástrica. Me siento al borde de la cama y noto que las sábanas, como sus ojos, están mojadas. Ésta es una de las imágenes difíciles de borrar y que te despiertan tantas preguntas y tantos sentimientos.



Preguntamos al personal de la residencia por el motivo de estas medidas y nos dicen que en varias ocasiones se ha intentado arrancar la sonda nasogástrica y que ha sido complicado volver a ponérsela debido al tumor y al riesgo importante de sangrado. La sonda se la pusieron tras la operación con el objetivo de ser retirada tras volver a tolerar la ingesta por vía oral. Sin embargo, tras la operación, Irene no ha aprendido a tragar sin parte de su lengua. Además el tumor va creciendo visiblemente causándole disfagia. También le impide hablar por lo que la comunicación con ella es difícil.



Para evitar las medidas de sujeción que restan cualitativamente calidad de vida a Irene, se planteó la posibilidad de colocar una sonda de gastrostomía desestimándose por la presencia de síntomas que indican progresión de la enfermedad.



Finalmente, junto con la familia y el personal de la residencia, se opto por utilizar las mínimas medidas de sujeción y en caso de nuevo arrancamiento de la sonda no volver a ponérsela y comenzar con hidratación subcutánea y control del dolor y otros síntomas que pudieran surgir.



La experiencia nos empuja a afirmar que la atención en el domicilio, cuando es posible, garantiza mejor el cuidado que la atención fuera del entorno conocido y vivido por el paciente. En mi opinión esto es fundamentalmente por dos motivos:

El primero es que las necesidades básicas, las emocionales, las de afecto y pertenencia, se cubren en el domicilio.
En el domicilio el paciente es quién pone las normas y los horarios.


El segundo motivo es que en el domicilio hay un cuidador principal que asume los cuidados y que está pendiente del paciente prácticamente las 24 horas del día. En las residencias hay trabajadores que van a cumplir su jornada laboral y la comunicación con un solo cuidador es prácticamente imposible. Esto hace que la toma de decisiones con respecto al plan terapéutico sea más complicada y difícil.


PD: No pongo en duda la competencia de los trabajadores de las residencias ni las buenas intenciones de sus gestores, pongo humildemente en el papel lo que pienso que nunca tendrá la mejor residencia del mundo: no más reglas que las nuestras y no tanto cariño como el de los nuestros.

6 comentarios:

Violeta dijo...

Entrañable y emocionante. Un lujo poderlo compartir de primera mano y vivirlo a tu lado, en este día a día nuestro tan intenso a veces.
Besos mil y uno

Antonio R. dijo...

Una vez más , coincido contigo en las conclusiones, y aún más en un mundo donde el sueldo es, para muchos, más importante que el trabajo , sin darse cuenta que trabajar con seres humanos que sufren tiene otras dimensiones que el dinero, afortunadamente, no puede suplir. Besazo, y gracias por compartir esta experiencia.

Amarilis dijo...

Violeta, el lujo es mío!!
Antonio, totalmente de acuerdo, afortunadamente esas otras dimensiones son muy valiosas, no cuestan dinero y estan al alcance de todos! Otro besazo

Maria dijo...

Precioso Amarilis... precioso y absolutamente cierto lo que acabo de leerte. Me ha tocado la fibra profundamente. Felicidades por escribir tan bien... otra estrella literaria en el equipo...si es que estais que os salís todas!!! Besicos.

Alondra dijo...

Debo reconocer que ser cuidador no es fácil, durante cinco años pensé en la residencia muchas veces pero hoy tengo la sensación del deber cumplido, y también me gustaria llegado el momento, estar en la calidez de mi entorno y no en las frías paredes de otro lugar aunque tuviera todos los medios clínicos modernos.
Una historia que cala hondo... os envío un fuerte abrazo por esa ilusión de ayudar.

Anónimo dijo...

Mientras que exista un domicilio familiar, no cabe la opcion residencial. Deben pensar en el bienestar del paciente, y el paciente debe pensar una vez en el domicilio, en el bienestar de la familia. Por supuesto, hay casos y casos. Tengo un familiar diabético y con una amputación miembro inferior.