Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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martes, 2 de abril de 2013

Cómo dar bien las malas noticias...


"Nunca hay que decir 'le queda un mes', nos hemos equivocado demasiadas veces"

"El médico tiene que aprender a dar las malas noticias de la mejor manera posible, porque si se da una información brutal, a rajatabla y de manera geométrica, se puede hacer más daño que beneficio", advierte Gómez Sancho, uno de los principales impulsores de la medicina paliativa.




Dice Marcos Gómez Sancho que aún hay colegas suyos que "le dicen al paciente que le quedan tres meses de vida", pero también "existe el otro problema, que es que se les oculta el diagnóstico". Consciente de lo perjudicial que resultan ambos "extremos", impartió recientemente en el Colegio Oficial de Médicos de Álava la conferencia Cómo dar bien las malas noticias.
Hace años un médico te podía decir que tu familiar estaba grave a todo correr en mitad de un pasillo. ¿Sigue sucediendo esto hoy día?
La información del diagnóstico al enfermo sigue siendo una asignatura pendiente, sobre todo en los países latinos, donde la familia es muy proteccionista y paternalista y muchas veces nos induce a que ocultemos la realidad al enfermo.
¿Están obligados a informarle?
Por ley es obligatorio informar al paciente de su diagnóstico, pronóstico y posibilidad de tratamiento. Es un momento humano de gran trascendencia y hay que aprender a hacerlo. Una información brutal sobre las expectativas de vida de una persona puede ser extraordinariamente perjudicial para el enfermo. Por tanto, hay que decírselo poco a poco, cuando pregunte, en un entorno tranquilo...
¿Hay que detallarle siempre su estado por grave que sea? ¿No se puede omitir información?
La ley establece excepciones. Una de ellas es cuando el enfermo no lo quiere saber y la otra, cuando el médico considera que, por las circunstancias del paciente, darle esa información sería perjudicial, por ejemplo, si está en tratamiento psiquiátrico o se intentó suicidar.
Dice que hay que suministrar la información en pequeñas dosis.
Es el paciente el que marca el ritmo y nos va diciendo en cada momento cuántos detalles necesita de su enfermedad. Casi siempre es recomendable decírselo poco a poco. Mire, parece que las cosas empiezan a ir peor de lo que esperábamos, pero vamos a ver cómo salen los resultados de los próximos análisis. Es decir, hay que irle ubicando poco a poco en su situación desfavorable, pero sin quitar nunca la esperanza.
Más de una vez le habrán preguntado: "Doctor, ¿me voy a morir?".
Es una pregunta que hacen de vez en cuando. Nunca hay que decir a usted le quedan dos meses o un mes de vida, porque nos hemos equivocado demasiadas veces.
¿Y si el paciente pregunta directamente cuánto le queda de vida?
Lo hacen muchísimas veces y no solo los enfermos, sino sobre todo los familiares. Es un error pronunciar una cifra porque no lo sabemos. Mire, si no se lo digo no es porque no quiero, sino porque no lo sé. Lo que sí sé es que está respondiendo mal al tratamiento. Hay que decirle que tiene unas limitaciones en las expectativas, pero sin concretar. Si usted cree que tiene cosas que arreglar, le recomendaría que lo vaya haciendo. En fin, hay maneras de decir las cosas suavemente, sin el aspecto geométrico de una cifra y una sentencia.
¿Cómo reaccionan los pacientes cuando se les informa de que su enfermedad es incurable?
Los pacientes atraviesan por una serie de fases, que empiezan por la negación. Luego tienen una fase de ira y la mayoría terminan por aceptarlo de manera serena si se encuentran bien acompañados por sus familiares y por un buen equipo de profesionales que les ayuden de manera adecuada. Después cada enfermo se muere de una manera diferente, generalmente de una manera muy similar a la forma en la que ha vivido esta persona.
Cuando está próximo el final ¿suelen intuirlo?
Sí. Digamos o no digamos al enfermo su situación, va a empeorar progresivamente y va a terminar por descubrirlo. Ese es uno de los mejores argumentos para no mentirle, porque si le decimos que su situación no es grave y luego se va dando cuenta de que se va acercando su final, le va a producir un sufrimiento muy grande el que su médico y su familia, que es lo que más le importa en esos momentos, lleven una temporada engañándole.
¿Lo mejor es que familia y paciente compartan la misma información?
Todo va muchísimo mejor cuando el enfermo es más o menos consciente de la situación real en la que se encuentra. Cuando sabe lo que le está sucediendo puede comunicarse con sus seres queridos de una manera muy profunda e intensa. En el caso contrario, todos los días hay que hacer una obra de teatro, porque los familiares lo saben, el paciente no, y se establece una conspiración del silencio. Todo el mundo sufre porque, además, la mayoría de la gente somos muy malos actores y el enfermo termina detectando esa incongruencia entre lo que decimos y lo que sentimos.
Hay médicos que, ante un cáncer, aventuran el peor diagnóstico. ¿Es para curarse en salud o asustan innecesariamente?
El cáncer es una enfermedad que tiene una mortalidad del 50%. Es la botella medio llena o medio vacía. Ante esos casos, lo que hay que hacer es ir inmediatamente al médico y empezar a explorar cuál es la situación, porque muchas veces nos da miedo y tardamos en ir para huir de la mala noticia. Luego terminamos yendo cuando ya hay problemas más serios y la curación es más difícil. Hay muchos enfermos de cáncer que se curan. Por ejemplo, en el cáncer de mama se ha avanzado mucho y se consiguen porcentajes muy elevados de curación absoluta y, en otros casos, supervivencias muy largas. Lo que hay que hacer es coger el toro por los cuernos y ponerse rápidamente en manos de los médicos.
Pero el miedo es inevitable...
Lo que pasa es que el cáncer es hoy la enfermedad maldita, como en otros tiempos fueron la tuberculosis, la sífilis, la peste, la lepra... Hoy todo lo que suene a cáncer suena a tabú, se intenta esconder, ocultar, y eso es una lástima porque muchas veces los enfermos, si hubieran acudido un poco antes al médico, podrían haber tenido mejores resultados en sus tratamientos.
Es habitual que profesionales sanitarios y pacientes eviten llamar al cáncer por su nombre. Se habla de tumores, bultos, masas...
Esto tiene que ver con la maldición que tiene la palabra. Si oímos que la inflación es un cáncer para la economía, todo el mundo sabe que eso es lo peor. Se ha instalado la palabra cáncer en la sociedad como la malignidad por excelencia y por eso se tiende a evitar. Los mismos médicos muchas veces utilizamos eufemismos, como una neo, una tumoración, una neoplasia...
A veces uno se queda con la duda de si lo que tiene es maligno o no.
El enfermo puede y debe preguntar, si lo considera y quiere saberlo, directamente a su médico. Oiga, usted me dice que es un tumor, pero ¿es un tumor maligno, es un cáncer, o es un tumor que se puede curar? Y ya está. Lo que pasa es que es cierto que se intenta y se trata de dar rodeos y evitar la palabra porque es una palabra en sí fatídica.
¿Hay médicos que escurren el bulto y delegan la labor de dar malas noticias en otros profesionales, como las enfermeras?
La obligación de trasmitir el diagnóstico y el pronóstico es del médico. No puede delegar en ninguna otra persona, salvo excepciones. Por ejemplo, alguna familia que quiere que sea un sacerdote. Por lo demás, el médico es el que está en mejores condiciones de dar respuesta a las posibles preguntas del enfermo. ¿Por qué no me dan quimioterapia? ¿Por qué no me operan? Tiene que ser el médico el que se lo explique porque es quien mejor lo sabe. En lenguaje común, diríamos que este es un marrón que le toca al médico.
¿No sería bueno que estuviera algún psicólogo presente?
En Estados Unidos se hizo hace años una experiencia en la que pusieron psicólogos para dar la información a los pacientes y tuvieron que quitarlos enseguida porque el enfermo necesitaba preguntar a su médico de confianza.
¿Llevar muchos años en la profesión o el exceso de trabajo puede hacer que el médico pierda sensibilidad y no empatice con el enfermo?
Somos humanos, de carne y hueso, y no somos ajenos al sufrimiento de nuestros pacientes. Bien es verdad que establecemos algunos mecanismos de autoprotección, pero eso no puede significar nunca la frialdad o banalización de nuestra relación con nuestros enfermos.