Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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sábado, 21 de junio de 2014

eL Día De La ELA...

No es necesario que haya un día mundial para recordar lo que ocurre todos los días...


Alejandro Galán, Jano para los amigos, tuvo una vida plácida hasta que en febrero del 2012, unas molestias en el brazo izquierdo le llevaron a urgencias del Institut Universitari Dexeus. Gran jugador de pádel, debió pensar que lo mejor era echar un vistazo a ese dolor y pasar página cuanto antes para volver a la pista. Tres meses después, tras infinidad de pruebas y mucha incertidumbre, este hombre corriente que había sido todo un pieza en los jesuitas de Sarrià, con un buen trabajo, casado con Natalia y padre de tres hijos pequeños, dos de ellos, gemelos, descubrió que padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una cruel enfermedad degenarativa sin remedio conocido hasta ahora y con una esperanza de vida de entre dos y cinco años.

Se vino abajo, pero pasado ese luto de oscuridad, empezó a darse cuenta de la suerte que había tenido hasta ahora, de la necesidad de disfrutar de cada uno de los minutos que le quedaban. "Todos nos vamos a morir algún día. La diferencia es que yo sé más o menos cuándo", suele repetir, cuando alguien saca el tema sin que él se moleste en absoluto. En julio del 2013 creó el Proyecto DGeneración, una ventana al mundo desde la que contar su enfermedad de un modo que un médico nunca podrá hacer: sin tecnicismos, con una frialdad y una sinceridad escalofriantes, pero también con sentido del humor, poniendo nombre a las etapas que iba viviendo, como "la del borracho", "el abuelito" o "el canguro mareado perdido en la ciudad".

El periodista Jordi Basté se ha hecho eco en su programa 'El món a RAC 1' del vídeo de Jano, que ya estuvo en este mismo espacio el pasado octubre, cuando aún podía hablar. Ese día dejó buena muestra de su nueva personalidad. "Hoy ya he celebrado la vida varias veces: cuando he abierto los ojos, cuando he sido capaz de ir solo al baño, cuando he escuchado a los niños en su habitación, cuando he visto a Natalia...".

El vídeo muestra a un Jano con sus capacidades físicas reducidas. Pero con la cabeza mucho más amueblada que nunca. Basta con darse una vuelta por su web para comprobar que, como dice él, "la vida es un regalo que debemos agradecer y sentir plenamente".