Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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lunes, 22 de junio de 2015

De PuNTiLLaS...


A menudo oímos, leemos o vemos en el cine historias que nos encogen el alma. Lo que no imaginamos es que, de repente, en un instante, entren de puntillas y se instalen en el día a día, en la cotidianidad, en la vida de uno. Estas son algunas Cartas del Alzheimer .

NO ME ACOSTUMBRO AL OLVIDO

No me acostumbro a que los nombres de personas que le son queridas caigan en el olvido, ni a ver su mirada perdida, ni a su caminar sin sentido, a que se quede en blanco buscando una palabra. A no saber qué le pasa por la cabeza cuando no quiere comer, a no saber ya qué contestarle cuando me dice que quiere ir a casa.

Sé que está perdiendo la memoria, que los médicos le han diagnosticado que tiene demencia tipo Alzheimer, me he informado ampliamente sobre la enfermedad de Alzheimer e intento seguir todos los consejos que me ofrecen los profesionales y los cuidadores que tienen o han tenido algún familiar con la misma dichosa enfermedad.

Pero, me duele verle así, tan indefenso ante esta cruel pandemia que está azotando nuestras vidas por completo, tan perdido luchando por recordar algo olvidado en su memoria, perdido en un mundo que no entiendo y en el que no puedo entrar.

Sé que cuando no estoy me extraña, (o por lo menos, eso quiero creer) y que nadie le cuidará tan bien como yo lo hago, a pesar de que a veces, hago lo que puedo y como puedo. Pero también necesito de mis ratos propios para poder descansar de sus idas y venidas, de sus preguntas incesantes. Necesito más tiempo para ordenar todo aquello que desordena buscando no sé qué cosas.

Esta situación me ahoga el alma, no consigo habituarme a esta maldita enfermedad que le está robando todos y cada uno de sus recuerdos y cada vez le cuesta más situarse en los sitios, las palabras fluyen menos y tengo miedo de no saber si tiene dolor, molestias ni la palabra justa que quiere expresar.

Lo más gratificante de toda esta vivencia, es cuando su mente conecta con un simple detalle: una caricia, una sonrisa, un niño, alguien conocido, una vieja fotografía, una palabra y, entonces me doy cuenta, su mirada se vuelve más limpia y una sonrisa asoma de sus labios y sé que está bien.

No sé si lo hago bien o mal, sólo mi amor, mi buena fe, mi intuición, todo lo que hemos vivido juntos y mi propia memoria de lo que he aprendido con el tiempo, es lo que me guía para cuidar.

SI ME OLVIDAS, YO RECORDARÉ POR TI

 

UN LOCO ANDA SUELTO!

Exactamente así es como muchos consideran que estoy, pero dejemos de lado el ámbito personal y nos centramos como es habitual en el Mundo del Alzheimer.

Como muchos sabéis ya son más de 15 años los que mi vida por suerte está vinculada a esta Enfermedad. Desde el primer momento supe que en el mundo en el que me adentraba no era fácil y que el camino sería de momento duro (por falta de conocimiento) y tan largo como la Enfermedad lo permitiese.

En esto me equivocaba pues desde un principio me sentí como un bicho raro donde tod@s hablaban de una enfermedad cruel, maldita, terrible… y no sé si por mi forma de ser o por qué arte divino, para mí nunca lo fue.

No voy a negar que tuve unos comienzos difíciles, pero de la noche a la mañana y gracias a mi locura, todo dio un vuelco pues no podía ser de otra manera; si quería que la enfermedad tanto para mi madre como para mí, fuese entre comillas “un camino de rosas”, al menos lo intenté y conseguí que lo fuese para mi madre.

Los comienzos fueron muy duros como para tod@s, yo jugaba con la ventaja que el neurólogo de mi madre se implicase conmigo en esos comienzos y me marcara unas pautas y camino a seguir, a pesar de ello seguía siendo duro. Mi ansiedad iba aumentando por momentos, y esa angustia se la transmitía a mi madre, el ambiente cada vez era más insostenible y una de esas muchas noches que nos pasamos sin dormir l@s cuidadores y después de mucho meditar sobre el tema, llegue a la conclusión de que debía volver a ser el de antes, el de toda la vida, el que siempre se estaba riendo, contando chistes, cantando…, pues además esto sería beneficioso para mi madre.

A la mañana siguiente entre en la habitación de mi madre como Leticia Sabater (me falto cruzar la mirada), y note que la reacción de mi madre era muy diferente a la de días, semanas, meses, años atrás. Esta era la actitud amigos y lectores, aprender a convivir con la enfermedad, no intentar luchar con ella pues la batalla ya estaba pérdida.

Mi madre cambio de la noche a la mañana, estaba más participativa, los días se hacían más cortos, y yo llegaba igual de agotado o más si cabe, al final de cada jornada. Pero con la tranquilidad de que había convertido mi casa en un circo. Donde no faltaba, la alegría, el buen humor, la ilusión, la fantasía, la música, los juegos… Donde superar cada día tenía su fin de fiesta, que no era otro que el haber conseguido que algo tan negativo para muchos como era la Enfermedad de Alzheimer, en mi casa se viviese de forma positiva. Aprendimos a convivir con la enfermedad, a reírnos con ella y de ella.

Y ahora llamarme loco si queréis.


Juan Carlos Romero Estudillo. Ex Cuidador de Alzheimer.