Las II Jornadas de la ASCAMPAL (Asociación Castellano Manchega de Cuidados Paliativos) celebradas los días 11, 12 y 13 de Noviembre se podrían resumir en que han sido unas jornadas en las que se ha reclamado que "morir sin dolor" debe dejar de ser un privilegio.

 

 

«Carecer de cuidados paliativos hoy debería ser considerado un delito». Esta afirmación se pudo escuchar en estas II Jornadas de la Asociación castellano-manchega de Cuidados Paliativos.
Fue el propio gerente del complejo hospitalario de Toledo, José Eugenio García Díaz, quien abogó porque morir sin dolor debería ser un derecho.
Esta sensibilidad con los pacientes terminales y familiares se vio respaldada por los planes que para este colectivo ha previsto la comunidad y que enumeró el director general del Sescam, José Antonio del Ama, como que se crearán unidades funcionales de cuidados en todas las provincias con las que mejorar, entre otras cosas, la atención domiciliaria.
Propuestas que fueron acogidas con esperanza por parte de los interesados, que muy bien expresó el presidente de la Sociedad estatal de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, cuando manifestó que «parece que estamos ante el despegue definitivo de los cuidados paliativos en Castilla-La Mancha».
Es momento pues de trabajar para que ese despegue salga bien, «porque puede ser el modelo para otras comunidades autónomas que aún van a la zaga», apuntó.  

Y es cierto... las demás comunidades autónomas deberíamos aprender de ellos, ya que en poco tiempo han desarrollado programas y han puesto en marcha proyectos interesantes y de una forma seria y responsable. Así que enhorabuena compañeros!! 

SeCReToS...

Hay días, como el de hoy, que no se pueden contar a personas ajenas a nuestro quehacer diario, porque no lo entenderían. Os lo cuento porque sé que la mayoría de los que paseáis por este rincón entendéis este trabajo, que ya es una forma de vida, y mantenéis un hilo de cordura y sentido común en medio del desorden diario y el caos que habitualmente nos rodea.

Bueno, pues de buena mañana hemos ido a visitar a R. Ha estado ingresada en el hospital unos días por reagudización de su patología, y hace poco le dieron de alta. Vive en una barriada humilde y sucia, donde la delincuencia es el pan de cada día. Ya hace tiempo que nos conocemos, padece un Ca. de Pulmón en progresión y en un estadio muy avanzado de la enfermedad. Como siempre, antes de ir, hemos llamado a su hijo para avisarle de que pasaríamos a verla; ella no suele coger el teléfono porque, además de padecer una hipoacusia severa, apenas puede caminar ya que está limitada por su obesidad y su disnea a mínimos esfuerzos. No sabemos si a su hijo se le ha olvidado avisarla, pero el caso es que nos hemos encontrado la casa cerrada y nadie contestaba a nuestra llamada. A un lado de la puerta hay una ventana que da a su dormitorio y que estaba entornada, así que la hemos empujado y nos hemos asomado. R. dormía placidamente en su cama, con un sueño tranquilo y profundo,....Nos hemos mirado y hemos decidido, casi a la vez, dejarla descansar y volver otro día. Deberíamos aprender, los sanitarios, a respetar los ritmos del paciente, a adaptarnos nosotros a él en lugar de lo contrario, que suele ser lo habitual.

Luego hemos ido a ver a JL y le hemos colocado un infusor subcutáneo para controlar sus síntomas. La tristeza inundaba la casa. Entre otras cosas, nos ha dicho que cuando llega la noche piensa: “ya he pasado (vivido) un día más,...a ver que pasa mañana”.

Después de una visita de duelo, y para rematar la mañana, nos hemos dado un homenaje. Hace unos días C. de 86 años, hermana y cuidadora principal de J., nos contaba que no encontraba en todo el pueblo unas zapatillas de invierno que pudieran encajarle a su hermano (diagnosticado de un ca. de recto en fase terminal), ya que últimamente se le habían inflamado bastante los pies. Bueno, pues desde esta mañana lleva los pies calentitos y las piernas tapadas con una manta por la que asoman las puntas de sus nuevas zapatillas azules.

Esto es un secreto, casi nadie lo entendería,....espero que no salga de aquí.

Pastillas contra el dolor ajeno...

La organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras presenta la campaña Pastillas contra el dolor ajeno, una ambiciosa iniciativa solidaria que quiere animar a todos los españoles a combatir la problemática de las enfermedades olvidadas como el kala azar, Chagas, la enfermedad del sueño, la tuberculosis, la malaria o el sida infantil.

 

 

J.L. SaMPeDRo y La eNFeRMeRia...

Mensaje de reconocimiento del escritor José Luis Sampedro para La eNFeRMeRía. (23 de octubre de 2010)

“Hablo con la experiencia de una muy grave estancia en la cama de un hospital y una permanencia de tres meses, las veinticuatro horas de cada día, como acompañante de una enferma hasta que falleció. Esta última dolorosa experiencia supuso mi constante convivencia con todas las enfermeras, llegando a conocerlas y a verlas en acción como sin duda no las veis los médicos, pues para mí, no eran meras técnicas ni colaboradoras, sino compañía, esperanza, alivio, seguridad y confianza.

Cuando se está aislado en una habitación horas y horas, viendo cambiar la luz en la ventana, el abrirse la puerta ofrecía sorpresas muy distintas. Si era el médico, siempre le acompañaba la incertidumbre inicial: ¿traía buenas o malas noticias? ¿Cómo evolucionaba el caso?. Si era la enfermera su aportación era siempre positiva: la hora de la medicina, o de la tensión, o la temperatura, el alimento o la bebida, el comentario animador.... El mero hecho de verla moverse por la habitación era una garantía de seguridad, de amparo. Un suspiro de alivio se nos escapaba a mi enferma y a mí al abrirse aquella puerta.

Y es que la enfermera aportaba un gran ramo de valores humanos, de los que ahora tanto se mencionan y tan poco se aplican: ternura, comprensión, compañía para la soledad, sosiego para la inquietud, tranquilidad. Con el tiempo, alguna enfermera pasó a otros servicios....Pero de pronto abrió nuestra puerta, sin obligación alguna, sólo para preguntar y para demostrarnos el interés directo que habían llegado a tomarse. Y más de una vez, en los pasillos, me manifestaron con emoción ese interés refiriéndose a la persona que yo acompañaba.

Para terminar, mi admiración no se limita a esos valores humanos sino además a los profesionales y a la técnica. Mis enfermeras, pues las quiero llamar así, hicieron siempre frente a ese reto con la mayor seguridad y eficacia.

En fin, abandoné el hospital tronchado por la inevitable desgracia, pero admirado y lleno de cariño hacia un grupo profesional tan digno y tan lleno de generosa humanidad, que no sólo cumplía con su deber, sino que lo hacía con sentimientos cordiales. Por eso ahora aprovecho la ocasión para sumarme al homenaje y para proclamar la trascendencia de la función desempeñada por las enfermeras y la eficacia con que la realizan”.

Para más información de las Jornadas "pincha" la imagen.

Bajo el lema "Juntos hasta el final", los días 10 y 11 de Marzo de 2011, se celebrarán en Valencia las IV Jornadas de la AECPAL. Se han establecido 6 áreas temáticas de trabajo y un curso pre-jornadas.

ÁREA 1: ASPECTOS EMOCIONALES AL FINAL DE LA VIDA

Objetivo:

Dentro de la diversidad de aspectos emocionales que son necesarios acompañar  al final de la vida, hemos considerado importante  hablar del proceso de duelo antes y después de la muerte. Como profesionales de enfermería  resulta de gran utilidad conocer el modo de facilitar el proceso de adaptación ante la perdida. Detectar qué signos o situaciones son “normales” o no en términos de adaptación en ese proceso es fundamental para optimizar la actuación coordinada  del equipo. Nuestro trabajo no finaliza cuando fallece el paciente, sino cuando hemos hecho todo lo posible para que sus seres queridos se  hayan adaptado a la pérdida del mismo. De ahí  la importancia de que los profesionales, estemos con los pacientes y sus familias durante todo el proceso.  “Juntos hasta el final”.

ÁREA 2: ESTÁNDARES DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:

Proporcionar unos cuidados de calidad es un objetivo prioritario para nuestro colectivo. Es de suma importancia tratar el tema de la calidad tanto en la práctica asistencial como en la gestión de los recursos disponibles,  dentro de la atención  primaria y de la  especializada. Todo ello para atender las necesidades de los pacientes y sus familias, con agilidad y eficacia. Debemos hacerlo con los menores efectos adversos posibles, por eso es importante hablar también de seguridad para prevenir y disminuir  estos efectos,  así como aquellas circunstancias que puedan originarlos.

ÁREA 3: INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA EN EL SOPORTE NUTRICIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:

La nutrición es un tema complejo en cuidados paliativos por la multitud de síntomas que acompañan en estas etapas de la enfermedad. Plantearemos como abordar un síntoma muy frecuente como es la disfagia y como facilitar la adaptación a esa nueva situación. Asimismo abordaremos la  diferente perspectiva que de la alimentación tienen el paciente y su familia.

ÁREA 4: INTERVENCIONES ESPECIFICAS DE ENFERMERÍA EN EL PROCESO DE LA AGONÍA

Objetivo:

Otro de los aspectos importantes que queremos tratar son los últimos días, lo que conocemos como el proceso de la agonía. Dentro de este último aspecto abordaremos la intervención de enfermería en las lesiones de piel, y los cuidados de confort en estos últimos días, siendo este nuestro principal objetivo.

ÁREA 5: LÍNEAS DE TRABAJO AECPAL

Objetivo:

Existen varias líneas en las que estamos trabajando tanto a nivel de junta directiva como a nivel de grupos de trabajo. En la actualidad existen tres grupos de trabajo:

• Grupo de investigación, de reciente creación.
• Grupo de competencias
• Grupo  de planes de cuidados.

 Las coordinadoras de estos dos últimos grupos nos hablaran de cuales están siendo sus trabajos y los planes de futuro de dichos grupos.

ÁREA 6: PRESCRIPCIÓN ENFERMERA

Objetivo:

Este es un tema de actualidad que pensamos que nos interesa a todos y que supone un reto para nuestra profesión. Compañeros de Andalucía con amplia experiencia en el campo de los cuidados paliativos, nos van a narrar su experiencia dentro de su ámbito de actuación.

Curso pre-jornadas: "Bioética en cuidados paliativos".

Tomar la mejor decisión en situaciones difíciles no es nada sencillo.  ¿Cómo  podemos saber que decisión de las que hemos propuesto es la más indicada en cada caso?, a ello nos puede ayudar la bioética. Intentaremos a lo largo del curso precongreso clarificar algunos términos y realizar una aproximación a algunas situaciones que son bastantes habituales al final de la vida.

Si DeCiDo QueDaRMe...

"...Las enfermeras se afanan en desconectarme de los monitores y quitarme los catéteres antes de meterme otro tubo por la garganta. Un par de camilleros entran para trasladarme. Aún sigo desnuda de cintura para abajo cuando se apresuran a sacarme, pero justo antes de llegar a la puerta, Ramírez les grita “Esperad!”, y me tapa cuidadosamente con la bata del hospital. Luego me da tres golpecitos en la frente con los dedos, como una especie de mensaje en Morse. Acto seguido me adentro en el laberinto de pasillos que conducen al quirófano,...Ahora me quedo en la UCI.

Empiezo a verlo claro, aunque todavía no lo capto del todo...mi hermano ha muerto, mis padres han muerto. Esta mañana he salido con mi familia en el coche. Y ahora estoy aquí, más sola que nunca. Tengo diecisiete años. Las cosas no debían ser así. No era así como se suponía que iba a ser mi vida.

En el tranquilo rincón de la UCI, empiezo a pensar en las cosas amargas que he logrado apartar de mi mente hasta ahora. ¿Cómo sería si me quedo?, ¿cómo me sentiría despertándome huérfana?, ¿cómo sería no volver a oler el tabaco de pipa de papá?, ¿o no volver a charlar con mamá mientras fregamos los platos?, ¿o no volver a leerle a mi hermano otro capítulo de Harry Potter?, ¿cómo sería quedarme sin ellos?

No estoy segura de que este mundo siga siendo mi sitio. No estoy segura de querer despertarme.

Mi cuerpo ha estado fuera mucho rato...No sé qué ha ocurrido exactamente y, por primera vez, ni siquiera me importa. No debería importarme. Tampoco debería esforzarme tanto. Morir es fácil. Lo duro es vivir.”

Del libro “Si decido quedarme”
Gayle Forman

Cuaderno de recreo...

Desde hace poco tiempo, nuestros jefes han propuesto una charla al mes sobre el tema de prevención del "burn-out" en nuestro trabajo. No está mal, pero creo que, además de otras sugerencias muy válidas (que se dan de bruces contra la pared de los despachos), una proposición recomendable sería tener un cuaderno de recreo y chispas de la vida, que nos ayudaría a limpiar, recolocar y reciclar la mente y las emociones.

Cuaderno de recreo....

Hace unos días, paseando, olía y escuchaba el mar,...y pensaba, sin querer pensar, en la pureza de las cosas. En lo fácil que es casi todo en la vida si le quitamos el disfraz, esa apariencia con la que nos sentimos amenazados, si rompemos sin miedo esas dinámicas patológicas en las que nos vemos envueltos casi sin darnos cuenta (aunque no sepamos hacia donde nos llevará el siguiente paso), si somos valientes para enfrentarnos con calma a lo que viene y sabemos distinguir el grano de la paja, si somos intolerantes con lo que de verdad nos disgusta, si sabemos darle la vuelta al presente para ponerlo a nuestro favor, si tenemos cintura para esquivar y encajar, si nos reímos más,...si sabemos adaptarnos cuando el mundo amenaza con derrumbarse alrededor y apreciamos a los que están al lado cuando sucede.

Como si un baño de pureza y buenas intenciones me limpiara y me diera lucidez, he dejado ir hacia el fondo del mar, con el vaivén de las olas, lo viejo, lo podrido, lo malinterpretado y no entendido, lo no hecho, lo mal sentido,...lo perdido.

El 18 de Octubre se celebró en Madrid el Día Mundial contra el Dolor.

(Resumen extraído de la web de la Sociedad Española del Dolor)

Un tratamiento del dolor más justo y equilibrado en toda España ha sido la principal reclamación.

Analizada la situación, tanto nacional como internacionalmente, el 18 de Octubre, durante la celebración del Día Mundial contra el Dolor, el consenso ha sido generalizado: nuestro país, al contrario que EEUU u Holanda, ejemplos a seguir en el ámbito que nos compete, adolece de un escaso reconocimiento social del dolor por lo que su correcto abordaje se hace casi imposible. Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda nuestra geografía así como minimizar las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales del dolor.

Como apunta el Dr. Alberto Camba se hace necesaria la creación de Unidades de Dolor multidisciplinares en cada CCAA así como que éstas cumplan unos estándares mínimos de calidad. Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.

La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos.

“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.

Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor.

Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor.

Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.

Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.

Análisis y debate sobre el Estudio Pandhora

Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper.

El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.

El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico.

Más información

Cuando aún vivía...

Hoy no he podido resistirme a copiar. Os dejo un hermoso video de la última entrada del blog “El Bálsamo de Fierabrás”, de nuestro compañero/amigo Antonio R.

Gracias Antonio por estas perlas. Tú sí que sabes...

FELICIDADESSS!!!!

Hoy celebramos nuestro segundo cumpleaños!!!!



Gracias a toooodos por estar aquí al lado,

compartiendo este espacio con nosotras.

A los que comentáis, a los que leéis sin comentar,

a los que os identificáis con lo escrito, a los que miráis de reojo,

a los que os asomáis a este rincón por curiosidad,

a los que recién habéis descubierto qué es esto de los cuidados paliativos,

a los que ya sois amigos a través de esta ventana,

a los altos y a los bajos,...

Deseamos que sigáis acompañandonos por estas carreteras
que nos conducen a lugares
llenos de vida.

HuMoR y SeNSiBiLiDaD

El humor da una especie de coloración afectiva al mundo de las emociones.

Suele prescindir de las inhibiciones, por lo que la expresión emocional se traduce en una mímica especial. Puede ser concebido como la actitud afectiva integral del individuo, definido por dos factores esenciales: la sensibilidad o susceptibilidad afectiva y el impulso.

El estrés y el mal humor subsiguiente se originan frecuentemente ante la percepción de una amenaza y el miedo que ésta supone. Así por ejemplo, ante una enfermedad que comporta formas de exploración o actuación nuevas, o una perspectiva diferente, surgen preguntas relacionadas con el miedo y la angustia. Una información adecuada, acorde con la situación que está viviendo el paciente, puede ayudar a controlar el mal humor que se genera, sin olvidar, la influencia de la calidad del trato y las interacciones con el personal sanitario.

El sentido del humor es, sin duda, un mecanismo psicológico de defensa para poder superar las múltiples contradicciones, fracasos y frustraciones que tenemos que soportar necesariamente en nuestra sociedad actual. Por eso desde la antigüedad, la risa es una especie de “bálsamo curativo” que ablanda y templa las circunstancias más difíciles de nuestra vida. Es un antídoto para neutralizar el estrés, convirtiendo tensiones negativas en experiencias positivas. Se trata de un complejo mecanismo de supervivencia que ayuda a superar los “cambios de vida”, permite enfrentarnos adecuadamente a los problemas y buscar con acierto las soluciones más idóneas.

Numerosos autores estiman que el sentido del humor es realmente indispensable para el bienestar humano. Y yendo más allá, algunos investigadores aseguran que puede reducir el riesgo de padecer cáncer, así como otras enfermedades como coronariopatías, alteraciones del sistema inmunitario, úlcera péptica, enfermedad de Crohn, etc.

Igualmente puede desempeñar un papel eficaz en el tratamiento de los problemas emocionales. El arte de la risa está relacionado con la capacidad para aceptar y apreciar las incongruencias y dificultades de la vida. El reírse de uno mismo acorta la distancia que nos separa de algunos problemas, y verlos desde otra perspectiva nos permite analizarlos con más profundidad y encontrar la mejor solución.

J.A. Flórez Lozano

“El humor es la distancia más corta

entre dos personas.”

V. Borge

Para mi corazón basta tu pecho,

para tu libertad bastan mis alas.

Desde mi boca llegará hasta el cielo

lo que estaba dormido sobre tu alma.

Es en ti la ilusión de cada día.

Llegas como el rocío a las corolas.

Socavas el horizonte con tu ausencia.

Eternamente en fuga como la ola.

He dicho que cantabas en el viento

como los pinos y como los mástiles.

Como ellos eres alta y taciturna.

Y entristeces de pronto, como un viaje.

Acogedora como un viejo camino.

Te pueblan ecos y voces nostálgicas.

Yo desperté y a veces emigran y huyen

pájaros que dormían en tu alma.

“20 poemas de amor y una canción desesperada”

Pablo Neruda

Hoy hemos acompañado a nuestra compañera/amiga en el día de su boda. No me gustan especialmente las bodas, los bautizos, las comuniones ni los entierros. Creo que los sentimientos y los actos no suelen ir parejos en tales celebraciones. Pero hoy era diferente, ella cree en lo que ha hecho, siente que ésta era la manera. Sincera, emotiva, radiante desde adentro.

Ha sido un lujo compartir con ella esta fiesta, del mismo modo que es un lujo compartir el día a día.

Y somos las mismas...risa, vida, lágrimas, amor, muerte,...aprendiendo mientras caminamos.

"Porque el amor es fuerte como la muerte."

(Ct. 8,6)