SoMeTiMeS....

"Sometimes,.... sometimes,.... sabe qué significa, eh??" Es M. la que grita desde el fondo del pasillo, con cara de satisfacción y mirada por encima del hombro.
M. ejerció de maestra de pueblo durante la época del “hambre”, así la describe ella. Es soltera “porque tuve que hacer de madre de mis hermanos pequeños al fallecer ella siendo yo una jovencita y, claro, después ya no encontré a nadie con quien festejar....”. Padece una enfermedad oncológica en estadio avanzado y desde el principio quiso que nada se le ocultara, habló con los médicos en primera persona, leyó acerca de su diagnóstico y pronóstico y.... pasó por las diferentes fases de aceptación de la enfermedad.
La conocimos con ira, rabiosa contra el mundo y contra Dios, preguntándose todos los "por qués" que a alguien en su situación se le pueden ocurrir. Su discurso era coherente y duro, no creía que se mereciera esto para remate de una vida difícil y abnegada, no era justo, todavía se supone que le debían quedar unos cuántos años para vivir y disfrutar de una vejez tranquila y sosegada.... Y tenía razón. Calladas y atentas asistimos a su explosivo alegato por la vida.
Sin embargo su discurso fue variando, consiguió aceptar el destino que los hados o Dios le habían reservado, y decidió actuar, no esperar, como toda su vida había hecho.
Desde siempre había querido aprender inglés...

El dolor: El enemigo más temido.

El País Semanal, La Mañana de la 1 (TVE) y Diario Médico han sido los medios de comunicación ganadores de la II Edición de los Premios de Periodismo Plataforma SinDOLOR, iniciativa que tiene el objetivo de reconocer los mejores trabajos periodísticos que más hayan contribuido a sensibilizar a la sociedad española acerca de la problemática del dolor, su diagnóstico, evolución y tratamiento. El pasado 5 de mayo se dio a conocer el fallo del jurado durante el acto de entrega de Premios, que tuvo lugar en el Hotel Intercontinental y que congregó a destacadas personalidades del mundo de la medicina y del periodismo.

El artículo El dolor. El enemigo más temido, publicado por Luis Miguel Ariza en El País Semanal, ha recibido el premio en la categoría de Prensa General. Por su parte, el reportaje La vida con dolor crónico, de Marta Serrano, que se emitió en el programa “La mañana de la 1” de Televisión Española, ha recibido el premio en la categoría de Medios Audiovisuales, mientras que el artículo Formar en dolor, una necesidad generalizada, publicado por María José Puertas en Diario Médico ha sido reconocido con el premio en la categoría de Prensa Especializada. 

Leer: El dolor: El enemigo más temido. 

Autor: Luis Miguel Ariza.

El Pais Semanal

Solamente un "hasta luego"...

Hace unos días mi compañera de blog Violeta añadía a uno de sus post esta frase:

“La noche de la víspera de un viaje, al cesar el entumecimiento de las costumbres que están a punto de terminar, nos juzgamos”.

Marcel Proust

Hoy esta frase la hago mía, puesto que describe perfectamente lo que estoy viviendo en estos días... un nuevo trabajo (pero nunca lejos de estas "Carreteras Secundarias"), una nueva ciudad, una nueva vida en definitiva.

Y tal y como un día nos conocimos... Violeta, Amarilis, María... hoy llega el momento de decirnos solamente un "hasta luego". Aunque no nos veamos a diario, estoy segura que coincidiremos en alguna esquina o rincón paliativo y seguiremos cruzándonos en estas "Carreteras Secundarias".

Nos vemos... muy pronto.

Mediación y derechos de las personas en el proceso de morir.

Hoy me ha llegado por el correo el siguiente curso que va a llevar a cabo la ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE MEDIADORES (A.M.M), se trata de la III JORNADA DE MEDIACIÓN SANITARIA, con el título:

“Mediación y derechos de las personas en el proceso de morir: Otra manera de resolver los conflictos derivados de la toma de decisiones en las etapas finales de la vida”.

Puedes pinchar sobre la imagen para verla a mejor tamaño.

Desde antiguo, uno de los asuntos que más han preocupado al ser humano es el morir, como desenlace natural de la propia vida, y en especial hacerlo “de la mejor manera”, a ser posible evitando el padecimiento innecesario. De una forma u otra, casi en todas las etapas de la Historia han estado presentes conceptos que concuerdan con lo que ahora conocemos como muerte digna, cuidados paliativos, eutanasia, limitación del esfuerzo terapéutico, etc. Así, son muchos los pensadores, filósofos, juristas, teólogos u hombres de ciencia que han debatido acerca de todo ello: desde Platón a Koestler, pasando por Hipócrates, Francisco de Vitoria, Schopenhauer, Moro o el propio Gandhi.

Por otro lado, los avances técnicos han hecho que hoy en día pueda prolongarse la vida humana hasta límites insospechados hace cuatro o cinco décadas, así como que muchas dolencias irreversibles, provocadoras de estados de dependencia total e incluso vegetativos, acompañen durante mucho tiempo a quien las padece. Los actuales soportes vitales, que contribuyen a mantener con vida a tantas y tantas personas, casi siempre dejan en manos de otros seres humanos la decisión de poner límite a su utilización y, en consecuencia, desencadenar el fallecimiento. Salvo en los casos en que alguien haya manifestado claramente su voluntad al respecto (testamento vital), cuando llega el momento de aplicar determinados tratamientos o retirarlos, será el equipo sanitario y/o los allegados del paciente quienes determinen qué hacer. El dilema entre curar y cuidar a menudo produce discrepancias entre todos ellos, siendo difícil ponerse de acuerdo. En tales casos, acudir a la decisión de los tribunales de justicia no siempre resuelve el verdadero problema de fondo, pudiendo enquistar el conflicto indefinidamente.

A través de la mediación se pueden resolver esos problemas, pues se ayuda a las partes interesadas, con la intervención de la persona mediadora, a dialogar, buscar soluciones y alcanzar acuerdos consensuados, restableciéndose la confianza y previniendo confiictos futuros. En este sentido, los mediadores son profesionales neutrales e imparciales que intervienen en el proceso sin decidir por nadie y sin usurpar la voluntad de nadie.

En este Curso se pretende analizar desde diversas ópticas (sanitaria, jurídica, ética, etc.) el amplio abanico de dificultades y dilemas que pueden darse en torno a la toma de decisiones en situaciones de enfermedad terminal. Junto a ello, se presenta la mediación como un método eficaz para disminuir la controversia y acercar posturas, resolviendoel conflicto de forma pacífica y devolviendo a las personas involucradas (enfermo, allegados y personal sanitario) su verdadero protagonismo.

Desde aquí se llega al boletín de INSCRIPCION

oRaCióN FiNaL

Queridos amigos,
hace pocas horas murió mi padre.
Sé que todos ustedes comparten la tristeza que sentimos en la familia.
Porque mi padre no nos pertenecía sólo a nosotros.
Con orgullo, con alegría, sabemos que lo compartimos con mucha gente, que lo quiso y lo necesitó tanto como nosotros.
Desde las cinco de la tarde, lo vamos a despedir como él lo deseó. En el club de su barrio, Defensores de Santos Lugares.

"Cuando me muera, quiero que me velen acá, para que la gente del barrio pueda acompañarme en este viaje final... Y quiero que me recuerden como un vecino, a veces cascarrabias, pero en el fondo un buen tipo... Es todo a lo que aspiro."

Mario Sabato, hijo de Ernesto Sabato (fallecido el 30-04- 2011).

Confesiones...

"Y en esta etapa final, he constatado definitivamente que la vida humana no parece tener mucho sentido -y, si lo tiene, escapa a nuestra comprensión, que viene a ser lo mismo-, que la vida es un disparate, que es cierto que los hombres mueren (todos) y que (la inmensa mayoría) no son felices, y, lo que es peor, que no entendemos lo que nos está ocurriendo, pero sabemos que ocurre algo que no entendemos: al contrario del resto de los animales, el ser humano es lo bastante listo para plantearse las grandes, las eternas preguntas, pero no para hallar respuesta a las más insignificantes de ellas, lo cual resulta como mínimo irritante [...] Y, sin embargo, me alegro de haber nacido, y, aunque la vida que llevamos los hombres en el planeta Tierra sea (para unos más que para otros) loca, entendí muy pronto que no iba a disponer de otra y que lo mejor sería devorar ésta con glotonería, ávida de todos sus sabores, de todo cuanto pudiera ofrecerme, que ha sido mucho.[...] Si, cosa que no creo, soy consciente en el momento de mi muerte de que me estoy muriendo, me reconfortará pensar que nada me he perdido por prudencia o pereza, que le he arrancado a bocados a la vida cuanto ha puesto a mi alcance."

"Confesiones de una vieja dama indigna"

 Esther Tusquets.

Así lo percibo, lo siento y lo veo todos los días y aquí me encuentro hoy... en el camino de entender que no voy a disponer de otra vida.

A vivir pues :)

Cuando llega el final...

Ayer el programa Crónicas se acercó a la realidad de unos servicios sanitarios muy especiales, para unos pacientes que también lo son. Los cuidados paliativos representan otra forma de entender la Medicina y la atención sanitaria; un trabajo, siempre en equipo, que además de curar , tiene, cada vez más, que aprender a cuidar.

Son casi 46 minutos... pero merece la pena.

CRÓNICAS: Cuando llega el final.

Paseando por la red he encontrado este post que me ha gustado por lo cálido y real. Fue publicado el lunes 14 de marzo de este año en el blog: de fondo suena..el mundo..en una caracola.

Felicidades...te quiero..

_ Papà..papà..
_ Que??
_ Te quiero mucho...
_ Yo también te quiero hija...

Cada poco repetía lo mismo y esperaba tu respuesta con la certeza de que serían las últimas veces que me contestarías... mi quijote... tan delgado tan alto... solo te faltaba el embudo en la cabeza y así trataba de verte cuando te atacaban esos momentos de locura... ironizaba con la pena para burlarme de ella y ofrecerte mi mejor sonrisa.

Como te dejabas llevar papá... venga... ponme los brazos al cuello... uno... ahora el otro... ahora te cojo por la cintura... aaaarriba... aaaaupaaa!!!... abre la boca... traga... tragaste???? a ver... saca la lengua... biiiiiennn!!!... fue un cambio de papeles... de repente... yo... era la adulta... y tú el que necesitaba ayuda.

Me he sentido siempre tan querida...tan arropada que solo deseaba que tú... sintieras lo mismo... añoro nuestras charlas... ese lenguaje visual que siempre mantuvimos... al final ha sido como tú deseabas... van pasando los días sin ti... tratando de acostumbrarme a este difícil aprendizaje.

_Papà...papà..... FELICIDADES.... TE QUIERO!!!

CoMuNiCaNDo...

Ayer fuimos a ver a S., nuestro paciente sordomudo, nuestro mimo. Y fue una de esas visitas entrañables, diferentes y que te satisfacen en lo más hondo.

En la primera visita, hace un mes aproximadamente, presentaba un dolor basal de difícil control que se confundía/alternaba con episodios de agitación y agresividad, más intensos al movilizarlo para el aseo, las curas o intentar levantarlo al sillón. Estaba de malhumor, no quería ver a nadie y, además, padecía un estreñimiento severo. Pasaba la mayor parte del día en la cama y estaba empezando a ulcerarse en sacro y talones. En tratamiento con antidepresivos, antipsicóticos y analgésicos de primer y segundo escalón.

Modificamos el tratamiento, y fuimos ajustando dosis en posteriores visitas. No ha sido fácil.

Por fin, ayer nos recibió efusivo y sonriente, fuimos caminando hasta la sala de estar donde nos presentó a sus compañeros de dominó y nos “dijo” que la próxima visita la podíamos hacer en el bar de la esquina, con una caña delante y algo para picar... por supuesto invitaba él.

Hemos de decir que no siempre es así, pero muchas veces si. Nos quedamos con lo bueno y aprendemos de lo que no sale como nos habíamos propuesto.

Es una gozada... seguimos disfrutando de nuestro trabajo, a pesar de las dificultades.

SaBeR vs SeNTiR

“Es diferente saber que te vas a morir, a saber que te estás muriendo...”

P. se está muriendo. Y lo sabe.

Su esposa dejó de trabajar, sus hijas viven fuera y tienen sus problemas, y ella tras muchos meses de cuidados continuados en casa, quiere que ingrese en un hospital porque se ve sola y muy cansada para continuar al cien por cien en el domicilio,... pero él no quiere. Él ha decidido, sin apenas hablar, que quiere quedarse en su casa, en su cama, al lado de los libros que hasta hace unas semanas hojeaba, que quiere sentarse en su sillón delante de la ventana desde la que se ven los montes (aunque él ya no pueda verlos), mientras el sol le da en la cara y se deja acariciar la nuca con los ojos cerrados, a saber en qué pensará....

ViaJaNDo vs ViVieNDo

Estamos viviendo tiempos de cambio. Y no sólo yo.

Quizás por eso no disponemos de todo el tiempo que quisiéramos para dedicarlo a una de nuestras ocupaciones favoritas, nuestro blog. Lo sentimos amigos fieles que soléis asomaros a este rincón buscando vida y complicidad, y también por nosotras mismas ya que, al menos para mí, escribir en este blog me ayuda a parar y reflexionar mientras ordeno sentimientos e ideas y es, sobretodo, un placer.

Para mí, el cambio que se está produciendo en los últimos tiempos supone un traslado a otro lugar, en el que mi quehacer diario sigue siendo el mismo, los cuidados paliativos domiciliarios, y donde espero poder iniciar un tiempo de vida nuevo y diferente. Me alejo de cosas, más bien personas, muy, muy, queridas por mí y de lugares y costumbres, más bien afectos, que me llenan y me recolocan, aunque a veces dejo que algunos me ahoguen. Es por eso, seguramente, que ruedan muy a menudo las lágrimas por mi cara y siento que la vida me balancea hacia delante y hacia atrás, mientras mis pasos aún son torpes y dubitativos.

Mi vida profesional me ha llevado a muy diferentes lugares y durante mucho tiempo me acostumbré a las mudanzas frecuentes. Pero supongo que me hago mayor y quizás más sentimental, y los cambios me cuestan, aunque pienso que la etapa que inicio, y que de momento está siendo un poco dura, puede llegar a ser muy hermosa. Seguiremos compartiendo experiencias y cosas varias en este pequeño (en espacio físico), grande (en sensaciones y emociones) y entrañable espacio.

“La noche de la víspera de un viaje, al cesar el entumecimiento de las costumbres que están a punto de terminar, nos juzgamos”.

Marcel Proust

“Al regreso de un viaje nos preguntamos si es la Tierra la que se ha empequeñecido o somos nosotros los que nos hemos engrandecido”.

Paul Morand

Cine y medicina en el final de la vida...

Confieso ser una amante del buen cine, tal vez porque me crié junto a una de esas máquinas enormes en una cabina de proyección en un cine.

En la etiqueta CINE, podéis encontrar una selección de películas que hemos ido añadiendo desde que iniciamos este blog.

Hoy navegando por la red me he encontrado un verdadero regalo que lo comparto con vosotros. Se trata de un libro titulado Cine y Medicina en el final de la vida cuyos autores son: Antonio Casado da Rocha y Wilson Astudillo Alarcón de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de 2006.

En noviembre de 2006, La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó en San Sebastián el XV curso sobre Cine y Medicina en el final de la vida, para tratar los aspectos positivos del cine para la docencia médica en temas relacionados con cuidados paliativos y bioética. El libro, publicado bajo el mismo título, contiene las ponencias presentadas; en ellas, a partir del comentario de las películas seleccionadas, se muestra cómo se puede explorar y mejorar las actitudes y la relación con los enfermos en la terminalidad. Es un instrumento útil para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforme la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética, la filosofía y la medicina paliativa. Algunos temas tratados son la comunicación, el duelo y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento, la eutanasia, el sentido de la vida y otros más. Gracias a la colaboración de sus autores y editores, se reproducen también algunos textos de interés ya publicados.

Para llegar al libro clickar en el siguiente enlace:

CINE Y MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA