Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 28 de marzo de 2012

a DiSTaNCia...

Lo siento, pero me ha dicho mi madre que no quiere que volváis a verla. Resulta que vino a casa el otro día una prima suya y le contó que vosotras también ibais a visitar a su marido, que falleció hace poco... y eso le hace pensar que ella fallecerá pronto. Ya sabéis que aunque sabe lo que tiene, tiene muchas ganas de vivir,... hasta la oncóloga tuvo que ponerle un gotero en la última visita para que se fuera tranquila.

Como ya la conocéis y sabéis el tratamiento que lleva, si os parece bien yo os voy contando como está y vosotras me decís lo que tengo que hacer y lo que tiene que tomar.


Recuerdo que en algún pueblo perdido en el que se les hacía difícil recordar la palabra “paliativos”, nos han llegado a llamar "las doctoras de la muerte".




martes, 27 de marzo de 2012

OJaLá...

Ojalá seamos dignos de la desesperada esperanza.

Ojalá podamos tener el coraje de estar solos y la valentía de arriesgarnos a estar juntos, porque de nada sirve un diente fuera de la boca, ni un dedo fuera de la mano.

Ojalá podamos ser desobedientes cada vez que recibimos órdenes que humillan nuestra conciencia o violan nuestro sentido común.

Ojalá podamos ser tan porfiados para seguir creyendo, contra toda evidencia, que la condición humana vale la pena, porque hemos sido mal hechos, pero no estamos terminados.

Ojalá podamos ser capaces de seguir caminando los caminos del viento, a pesar de las caídas y las traiciones y las derrotas, porque la historia continúa, más allá de nosotros, y cuando ella dice adiós, está diciendo: hasta luego.

Ojalá podamos mantener viva la certeza de que es posible ser compatriota y contemporáneo de todo aquel que viva animado por la voluntad de justicia y la voluntad de belleza, nazca donde nazca y viva cuando viva, porque no tienen fronteras los mapas del alma ni del tiempo.


Eduardo Galeano


Para Rocío.... aunque no la conozco, ya es como de la familia.


martes, 20 de marzo de 2012

HoY...

Hoy, ella lloraba...

Él dormía tranquilo en su sillón favorito, justo antes de comer. Es una costumbre ya establecida desde hace tiempo; cuando ella preparaba la comida e iba y venía de la cocina, él dormitaba con los pies apoyados en el sofá.

Hoy, ella lloraba... porque él no le hablaba. Lloraba mientras caminaba por la casa, lágrimas sentidas, lágrimas que bailaban por sus pequeños ojos, antes vivarachos (alguna vez ahora), lágrimas que brotaban desde algún lugar recóndito en medio de la maraña que forman los ovillos de su memoria, devanando lentamente recuerdos y olvido.

Entre lo vivido y lo olvidado, ella permanece sin rendirse, repitiendo, de vez en cuando y en voz baja, los nombres de sus tres hijas y, después de comprobar que aún los recuerda, nombra los objetos que tiene delante; luego me mira y repite mi nombre, le doy la mano y me hace sentir que soy única para ella, que nuestros mundos aún se acercan y pasean juntos. Todavía con sentimientos reales, que yo puedo interpretar, siento su soledad y, a veces, su miedo. Siento su mundo despoblado, la niebla tras la que se difuminan los paisajes que han ido formando su vida, puedo escuchar el silencio que la envuelve, como se derrama gota a gota la esencia que le daba la clave para ir tejiendo el día a día.

Hoy, ella lloraba porque él no le hablaba, él.... su guía, su faro en medio de un mar hostil, de un universo cada vez más caótico y desnudo.

Y él estaba dormido,... como siempre antes de comer.



domingo, 18 de marzo de 2012

Nonna,... uN LiBRo.

Nonna, es una novela de Antonietta Zeni que no trata sobre el Alzheimer, aunque esté presente en todas sus páginas. “La enfermedad es la puerta de entrada a las vidas de sus protagonistas, la cuerda con la que los personajes van estrechando sus vínculos.”

Paquita, enferma de Alzheimer, lucha por retener su identidad, sus recuerdos se van alejando, sabe que se perderá con ellos si lo permite. Lucha por recordar quien es, quien fue, cada detalle, cada sentimiento. Se aferra a sí misma en su mundo interior hasta que, agotada, llegará a su más profundo rincón en el que se quedará para siempre.

Esta novela es un intento por comprender a los afectados de Alzheimer, vistos como personas que progresivamente ven como su identidad se aleja y luchan por retenerla. Es un intento por comprender un poco más lo que pasa por sus cabezas, comprender el sufrimiento de alguien que, todavía hoy, es descabalgado por la sociedad perdiendo toda credibilidad, al que incluso la poca razón que conserva no le es tenida en cuenta.

Una novela llena de sentimientos diversos que nos hacen reconsiderar la fragilidad del ser.

Es interesante leer el prólogo del libro de Eva Nebot.




jueves, 15 de marzo de 2012

FRaSeS...

REMIGIO:
Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.

PILAR:
Estoy bien, verdad?...... Estoy... bien?

EULALIA:
Esto se acaba.... Le he dicho a mi yerno que te llamara porque quería despedirme de ti.
Me voy... ya me toca.

AMALIA:
Si me quitan el dolor les doy... no sé,... les doy lo que quieran, escojan de entre todo lo que tengo.

JOSEFINA:
Iros tranquilas que no me pienso morir pronto....

CARMEN:
A mi no me va a matar el cáncer, sino el tratamiento que me da la doctora,... la oncóloga, no?




“IMPoRTaS PoRQue eReS Tú, e iMPoRTaS HaSTa eL FiNaL”

Cicely Saunders






lunes, 12 de marzo de 2012

ReTaZoS...

ReTaZoS de una entrañable conversación en casa de M., horas antes de que falleciera.

Cómo estás? Cansada, muy cansada.

Hay algo que te preocupe? Ya te lo dije el primer día. Tú ya lo sabes.

Si, es verdad. Hablamos mucho el primer día. Qué tal has estado estos días? He estado bien, con mi familia y mis amigos. He hablado con los míos de todo... y están las cosas resueltas. No tengo nada más que hacer. Creo que no dejo ningún cabo suelto. No tengo ganas de volver a hablar de lo mismo, por favor. Quiero descansar.

No te preocupes por nada. No estarás sola, tu familia está a tu lado y no te dejaran en ningún momento. Además, ellos estarán bien cuando tú te vayas,... se van a cuidar.

Ya sé que estarán bien, o al menos eso espero. Ya lo veré... son unos cuidadores estupendos... Si quieres te los llevas para cuidar a otros, pero cuando ya no tengan que cuidarme a mi.

Gracias por todo.
Gracias a ti, por todo lo que nos has enseñado.


jueves, 8 de marzo de 2012

QueDa PRoHiBiDo...

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a los recuerdos...

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños...

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen menos que la nuestra,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
no tener un momento para la gente que te necesita,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar la felicidad,
no vivir la vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti
este mundo no sería igual.


Pablo Neruda


lunes, 5 de marzo de 2012

CuiDáNDoSe...

Los CUIDADORES son personas que:
Sufren
Respetan
Disfrutan
Perdonan
Ríen
Tienen miedo
Lloran
Sienten
Aciertan
Tienen vida propia
Se equivocan
Necesitan ayuda

Con respecto al enfermo:
Aceptan la enfermedad y hablan de ella.
Se informan y se forman sobre los cuidados adecuados.
Comparten con su familia los cuidados del paciente.

Con respecto a si mismos:
Reconocen sus límites.
Abordan los problemas de uno en uno.
Aprenden a decir NO ante demandas inapropiadas o excesivas.
Buscan soluciones razonables.
Conocen los derechos del cuidador y los ponen en práctica.
Delegan en otras personas.
Se alimentan adecuadamente, dedicando el tiempo necesario.
Hacen ejercicio físico.
Descansan lo necesario.
Expresan sus sentimientos, los positivos y los negativos.
Son tolerante consigo mismos.
Mantienen las facetas de su propia vida: amistades, aficiones,...
Evitan el aislamiento, salen de casa.
Afrontan la tristeza.
No se sienten culpables.
Se quieren a si mismos.
No caen en el desánimo.
Piden ayuda a otras personas y/o profesionales.
















Cuando se acepta la responsabilidad de cuidar a otros,
se debe igualmente aceptar la responsabilidad de cuidarse a sí mismo.



miércoles, 29 de febrero de 2012

Lo Que No HiCe...

¿De qué se arrepentiría antes de morir?

'Non, je ne regrette rien' (No, no me arrepiento de nada), decía Edith Piaf en su famosa canción. Sin embargo, no suele ser lo habitual y es más normal que cuando se está cerca de la muerte, los arrepentimientos de la vida invadan el espíritu.

Bronnie Ware, una enfermera australiana experta en cuidados paliativos, ha recopilado en el libro 'Los Cinco Arrepentimientos de los Moribundos', los remordimientos más habituales entre personas que están a punto de morir.

Bronnie cuenta su propia historia, y cómo su vida se transformó a través de los pesares de la gente que muere.

'Ojalá hubiera tenido el coraje de hacer lo que quería hacer'
Su trabajo con enfermos terminales y el éxito que tuvo uno de sus blogs sobre los arrepentimientos, llevaron a B. Ware a escribir este libro en el que muestra que el principal arrepentimiento de la gente es: "ojalá hubiera tenido el coraje de hacer lo que realmente quería hacer y no lo que los otros esperaban que hiciera".

'Ojalá no hubiera trabajado tanto'
Le sigue "ojalá no hubiera trabajado tanto, porque eso les había hecho perder el equilibrio y como resultado habían perdido muchas cosas en su vida", afirma la enfermera a la BBC. "Se perdieron la niñez de sus hijos y la compañía de sus parejas", añade en su libro.

'Poder expresar mis sentimientos'
"Me hubiese gustado tener el coraje para expresar mis sentimientos" es otro de los deseos de los moribundos. "Mucha gente reprime sus sentimientos para mantenerse en paz con los demás. Es por ello por lo que se instalan en una existencia mediocre y nunca llegan a convertirse en lo que verdaderamente son capaces de ser", asegura la enfermera.

'Más contacto con los amigos'
El no haber tenido tanto contacto como hubieran querido con las amistades, es otra de las pesadumbres. Como lo explica Ware en su libro: "Muchos han quedado tan atrapados en sus propias vidas que han dejado perderse amistades de oro a través de los años".
"Vi un muy profundo remordimiento por no haber brindado a esas amistades el tiempo y el esfuerzo que merecían. Todos extrañan a sus amigos cuando se están muriendo", cuenta.

'Haber sido más feliz'
Y, por último, y no menos importante, el deseo de "haberme permitido ser más feliz". "Muchos no se dan cuenta hasta el final de que la felicidad es una elección. El miedo al cambio los ha llevado a fingir ante los demás, y ante sí mismos, que eran felices, cuando en su interior ansiaban poder reírse con ganas y tomarse la vida con humor".



elmundo.es. 01/02/2012

sábado, 25 de febrero de 2012

CuiDaR CoMuNiCaNDo...

En octubre del 2011 asistimos al X Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos que tuvo lugar en Úbeda. El tema era de lo mejor: La dignidad al final de la vida: cuidar comunicando.


Esta tarde me he reencontrado con un video que nos trajimos de allí. Está dividido en dos partes, os dejo la primera y, en breve, la segunda, para no olvidar ni perder detalle.


Está protagonizado por tres mujeres que han sido cuidadoras principales de su hermana, padre y marido. Eva, Ada y Manoli nos cuentan cómo han acompañado a sus familiares durante todo el proceso. Cada una con su personalidad y su forma de expresarse, nos relatan sus vivencias y emociones, sus estrategias, las dudas y miedos que tuvieron... durante la etapa final de la vida de su ser querido. Tenemos mucho que aprender de ellas.







martes, 21 de febrero de 2012

aLGo PeRSoNaL...

Siempre he sentido una extraña sensación al entrar en una residencia geriátrica, una mezcla de solidaridad y amargura, como un mal planificado acompañamiento en la soledad del que ya nada espera. Y sé de buena tinta que la mayoría de los que trabajan en estos centros se dejan la piel en el intento.

Siento que los que allí viven es gente que se dedica a hacer con el tiempo encaje de bolillos, mientras van al encuentro del último capítulo de sus vidas. Llegan con una maleta que contiene su vida, todo lo necesario para esta última etapa, la postrera espera. Así lo veo, quizás es una visión muy personal.

Me veo sentada en un sillón (eso ya sería una suerte), en medio de mucha más gente que no conozco de nada, el sillón frente al mío está vacío desde ayer, hummm, malo. Alguien me mira, le sonrío e intento un acercamiento pero me doy cuenta de que no era a mí a quien miraba sino que simplemente estoy en medio de su punto de mira, que casualmente está detrás de mí, en algún lugar que yo desconozco todavía, no sé a qué distancia ni en qué nebulosa. Por fin entablo conversación con mi compañera de sillón, observo que lleva una bolsita de papel de colores sujeta al andador por la que asoma una magdalena del desayuno, un pañuelo con unas iniciales bordadas en azul y un móvil que le han regalado los hijos y que no sabe usar. Al fondo se oye el run-run de la tele, consejos médicos varios sobre el embarazo, una telenovela que nadie sigue, noticias que nadie escucha,... pero el run-run acompaña a lo lejos, da sensación de existir, de estar aún, de... vida?

Los días son iguales unos a otros, los olores, los sabores, el sol a través de las ventanas del fondo,... me despiertan muy temprano, desayuno y ya me sientan en el sillón. Como a unas horas intempestivas, a las que no estoy acostumbrada, pero ya me voy haciendo. Las comidas marcan el tiempo, el tic-tac de mi vida aquí. Algunos días me llevan a una sala en la que hay mesas grandes con piezas de colores que debo ordenar, dibujos para colorear, además de unas paralelas con escaleras y unos aparatos para mover los brazos y las piernas, a veces cantamos y hacemos gimnasia, es entretenido.

Sin embargo, la mayor parte del tiempo transcurre lento, los días son largos, las horas se enganchan a las manecillas del reloj, sin querer caer. La eternidad se nos ha adelantado, llega antes de hora.

Por supuesto a mí también me duele algo o algos, me cuesta levantarme del sillón, tienen que ayudarme en algunas tareas y tomo un montón de pastillas. El día que venga el médico pienso ir y espero que no sea como la última vez, había mucha gente y casi no me escuchó (y yo tengo muuuchas cosas que contar!) y, encima, me recetó una pastilla gorda que hierve en el agua y que no me hace nada.

En el fondo no sé qué hago yo aquí, he olvidado cuando y cómo vine, pero para mi esto es algo que hace tiempo que asumo como natural, ya no intento disimular que recuerdo como hacía al principio, hace años, cuando olvidaba donde dejaba las cosas y decía que alguien me las robaba o cuando olvidaba el nombre de la persona que tenía delante o, como aquella vez, la primera de una sucesión de veces, en que a mi hermana la confundí con una señora que venía de Cuenca (no sé por qué de allí, quizás lo había oído en alguna película). Ah! casi se me olvida, me gustaría tener a mi mascota conmigo, esa que quiero tanto y que vive hace unos años conmigo, sería genial!!


Ahora, simplemente, parece ser que existo, deshilachando recuerdos, deshaciendo punto a punto el jersey que he tejido durante toda mi vida. Perdida en el tiempo, perdida en la sala, perdida mi mano en la mano que me acompaña y me ayuda.