Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 24 de agosto de 2022

SiN VeNiR a CueNTo...

  


Nunca había valorado tanto aquella chispa de sol que la despertaba por la mañana ni el pequeño rayo de luna que se acostaba junto a ella por la noche,… hasta que un día los perdió a los dos.

Una tarde, sin venir a cuento, un agudo dolor la dobló. Aguantó con Nolotiles un tiempo, pero cuando ya no pudo más acudió al hospital. Tras una noche de pruebas, el cielo se desplomó sobre ella y empezó el miedo, el dolor, la angustia, las preguntas sin respuesta, los silencios, la enfermedad,…. su enfermedad. Su pesado caminar hasta el final.

El sol que ascendía hasta su cara en las mañanas se nubló con las náuseas que le producía el tratamiento, y el rayo de luna que se acostaba junto a su fatigado y frágil cuerpo se fue borrando en la mancha parduzca que producía la química que brotaba de su piel cada noche.

Empezó a ver los colores con más fuerza, los destellos le cegaban, pero no podía ni quería dejar de mirar. Volvió a sentir el sol y se quejó en voz alta, lloró al seguir el rastro de la luna llena en su cama, y con mimo lo dibujó con el dedo para no olvidarlo jamás.

De repente, acuden a ella recuerdos de hace muchos años. Ahora empieza a entender algunas cosas y a sentir nostalgia por otras. Intenta poner paz entre todas, perdonarse y acogerse, valorar lo que brilla y aceptar lo mate, intentando crear un puzle lleno de matices y agradable a la vista… al que, desgraciadamente, ya le faltan pocas piezas.

Demasiado joven, Elsa nos lo cuenta desde el otro lado. El lado feo.

Yo también siento el sol en mi cama cuando amanece, y trazo un surco con la mano en la almohada, sobre la huella de la luz de la luna, al acostarme.  Y procuro sonreír, sonrío aunque a veces duela.

Cuántas pequeñas cosas forman una vida completa, como si al de arriba se le hubiera ido la mano. Y qué fácil desperdiciarlas, o peor, perderlas… sin venir a cuento. 

 

 

sábado, 23 de julio de 2022

eL PaN Y LoS BeSoS...


Pepe Martínez está convencido de que no se va a morir hasta que llega al hospital, esta mañana.

La puerta de la sala de espera es la segunda a la derecha. Espere allí hasta que le llamemos por su nombre, por favor.

… Ahora, cuando llega el momento de elegir, se da cuenta de que las cosas buenas, las personas a las que ha querido, las que le han querido a él, los momentos y los lugares donde ha sido feliz, la memoria de las risas, de los besos, la complicidad de sus amigos, la emoción del amor, el vértigo del sexo, ocupan casi la totalidad de su memoria.

Lo bueno ha invadido el espacio de lo malo, los huecos del rencor, del dolor, de la rabia, todas esas viejas cuentas pendientes que ha ido acumulando a lo largo de los años como un equipaje incómodo pero imprescindible, y que ahora, de pronto, le dan igual. Es mejor empezar por la alegría, y eso hace.

Tiene que decirle a mucha gente que la quiere, y tiene que decírselo muchas veces. A su mujer y a sus hijos, desde luego. A sus padres, a sus hermanos, a esos amigos que ya son como de su familia, pero también a personas más distantes, hombres y mujeres a los que no ve todas las semanas, compañeros de otras épocas, algunos tíos y tías, algunos primos, mucha gente que no ha compartido con él toda su vida, pero siguen ocupando un lugar importante en su memoria.

Tiene que volver a leer algunos libros, volver a ver algunas películas, escuchar de nuevo algunas canciones muchas veces. No puede marcharse sin las palabras, sin las imágenes, sin el ritmo y los colores de su vida.

Estaría bien que el Atleti ganara algún título, pero como con eso no se puede contar, tendrá que conformarse con ir al Calderón mientras pueda, ya no con sus amigos, sino con su hijo Pablo, que siempre se queja, y con razón, de que no cumple sus promesas. Esta sí que la cumplirá, y volverá con Diana al hotel de su primer verano… Tiene tantas cosas por hacer….

Arreglar todos los papeles, poner en orden las cuentas, dejar instrucciones sencillas para resolver lo complicado.

… Todos los caminos llevan al mismo nudo, al mismo hueco, al mismo miedo. 

 

Entonces alguien dice su nombre y el número de una consulta por megafonía.

 

De Los besos en el pan.

Almudena Grandes

 

 

miércoles, 22 de junio de 2022

SiN Mí...

Las cosas terminan y a veces, momentos antes, se quedan en pausa.

En pausa por el dolor, en pausa por creer que uno no puede, en pausa por pensar que al parar los miedos se van afuera, en pausa por sentir demasiado peso en la mochila, en pausa para mirar a otro lado, en pausa para disfrutar de otros brazos, en pausa para dar otros besos. En pausa para pensar otros lugares.

Y yo ahora estoy en pausa. Siento la lluvia caer sobre mí. Empapada observo como cada gota arrastra pensamientos y palabras entrelazadas, penas y mantras tantas veces repetidos, sueños de otra vida… y duermo envuelta en un mar de olas suaves, de olor a verde, de mañanas encendidas, de otras vidas.

La muerte sigue allí, mostrando su sonrisa tranquila, su voz de arrullo, su canto de nana, pero ya no la veo todos los días. Vivo sin pensar en ella, todavía.

Piso las hojas muertas y el sonido de la tormenta envuelve mis pasos. Me rodean miles de motas de polvo que se iluminan con el mínimo rayo de sol que dejo entrar a través del bosque. Escucho el canto de los pájaros a lo lejos y hacia allí dirijo mis pasos.

Dormida algunas veces y lúcida otras, intento calmar mi cabeza sembrada de luces y sombras. Me hago mayor y el poso hace bulto… y a veces se me hace bola.

Son tiempos de cambio.

La muerte sigue allí, pero yo aún creo que estoy lejos. No lo sé.

 

 

 

jueves, 26 de mayo de 2022

ANToNia, Ni MáS Ni MeNoS...

Hoy ha fallecido la madre de mi querida Rosa. Una muerte no por esperada, menos dolorosa.

Antonia lucía siempre esplendorosa. Le gustaba pintarse los labios y, cuando no pudo hacerlo ella lo hacía su marido. El color rojo adornaba la sonrisa casi permanente que la acompañó hasta sus últimos días. Te miraba y sonreía… con la boca y con los ojos. Era curiosa y siempre estaba atenta, intentando no perderse… ni en la conversación ni en la existencia.

Paco fue su compañero de vida. Su faro cuando ella comenzó a adentrarse en la enfermedad del olvido y su bastón mientras estuvo dentro.

Felices y compenetrados vivieron la vida, disfrutándola y riendo lo que pudieron… claro que hubo de todo, como en todas partes. El uno con el otro y el otro sin saber donde ir sin el uno. Siempre dispuestos y agradecidos. Siempre juntos.

A mi me recordaban a mis padres. Recuerdos de una vida llena de… vida.

Dos biografías plenas de vivencias, de sabor, de olor, de mucho “con” y de mucho “por”, de ratos buenos, muy buenos y algunos regulares. Luchando por sacar adelante a una familia de la que se sentían especialmente orgullosos, sólo había que oírles hablar de su hijos.  Entusiasmados, en el tiempo en que yo los conocí, con los pequeños placeres que la vida les ofrecía cada día, viviendo… sin más y sin menos. Muy sabios… como los míos.

Antonia, de ti recordaré tu cercanía, entrañable. Y de Paco, todavía espero seguir acumulando recuerdos.

 

 

 

domingo, 6 de marzo de 2022

MieNTRaS DuRe La ToRMeNTa...


Entramos en casa de Marina. Es pequeña y humilde, apenas unos metros cuadrados donde han llegado a convivir una familia de hasta cinco personas.

Un olor intenso a marihuana envuelve el caos y el desorden que dominan el escenario al que accedemos.

Una estufa de espaldas a la puerta de entrada da calor a un pasillo salpicado de puertas cerradas. A la izquierda, la cocina donde Héctor nos espera sentado y fumando un canuto, el cenicero lleno de colillas. Sobre un hule que lleva varios días cubriendo la misma mesa las pastillas se desparraman… “estas no se las quiere tomar, prefiere las de antes. Y las otras son demasiado fuertes, le producen mareos, así que a ver qué hacemos…”, nos dice su madre.

El caos y el desorden nos siguen intentando someter. Las conversaciones son confusas, no siguen un hilo conductor. La madre nos quiere contar todo, todo lo que lleva dentro desde hace un par de años: sufrimiento intenso, dedicación exclusiva, frustración, miedo, pérdida del trabajo y de su propia vida, angustia, decepción, disputas, falta de descanso, … la esperanza del inicio que se ha ido transformando en desesperación y culpa ante el fracaso de los tratamientos.

Héctor tiene 35 años y fue diagnosticado hace 2 de un tumor cerebral de alto grado, que se ha hecho fuerte en su cabeza y continúa apoderándose de él día a día. Está separado, su mujer (diagnosticada de cáncer de pulmón durante la separación) se trasladó a Barcelona. Tienen 2 hijos a los que él apenas ha visto en los últimos meses y, además,  está pendiente de un juicio en mayo para establecer el régimen de visitas. “Pero no quiero que él vaya al juicio, bastante tiene… además igual no llega… o sí?”

Mientras ella habla a borbotones, como un manantial desbordado, su hijo la mira sin verla, al tiempo que nos observa como extraviado e intenta mantener un discurso incoherente plagado de parafasias (trastorno del habla consistente en sustituir una palabra por otras o por un conjunto de ellas, a veces de sonido parecido, pero que no expresan el mismo concepto). Se interrumpen los dos, él se enfada y se levanta a fumar otro “peta” al pasillo, mirándonos dese la puerta. Su madre va detrás de él, “a veces se pone agresivo si no le hago caso”.

Mi compañera abre la ventana para airear un poco el ambiente, si es que se puede, y que el olor y el calor de la estufa de butano no termine por acabar de confundirnos (al cabo de un rato ya estamos bastante embrolladas). Siento sensación de desamparo, hacia mí porque no soy capaz de manejar la situación, y sobre todo hacia ellos cuya vida se dispersa ante nosotras. No encuentro por ningún lado el resquicio para introducirnos, para jugar todos al mismo juego y ayudar a desenredar el ovillo, y se me hace difícil mantener la calma.

Mi mente busca a la desesperada un amarre, algo que me ate al mundo conocido. Lo encuentro. Desde la ventana, que mi compañera abre y al poco rato se cierra mágicamente, el sol baña un pedazo de habitación y a través de ella veo enmarcada la montaña que da nombre al pueblo, coronada de nieve resplandeciente. Ahí me quedo un momento.

Vuelvo. Sugiero que Marina me acompañe, y ya en otra habitación se derrumba. Llora sin consuelo, “en qué me he equivocado… qué he hecho mal… qué más se podía haber hecho y, sobre todo ahora, qué puedo hacer? No estoy segura de nada. He luchado con él, hace un tiempo creímos que podríamos… pero ya no puedo más, todo se hunde y yo también. Lo he protegido para que no supiera el alcance de la enfermedad, pero hace dos días me cogió de la mano y me dijo que se estaba muriendo. Es la única frase con sentido que me ha dicho en meses… Por favor que no sufra, no puedo más.”

Volvemos a la cocina. Con cuidado, con tiento y sensibilidad, ajustamos el tratamiento, “a gusto de todos”, y le damos opciones sobre qué hacer en caso de que vuelva a convulsionar (situación repetitiva en los últimos días y más que dramática para ella) y para que no acabe en el hospital (la última vez que estuvo utilizaron sujeciones mecánicas por la noche).

Ya en la puerta, con la estufa de por medio nos despedimos, nos da la sensación de que dejamos un barco a la deriva en un mar bravo mientras nosotras nos ponemos a salvo en el descansillo.

Salimos a la calle y nos apoyamos en un muro, bien sujetas a la tierra, los pies bien apuntalados, dejando que el sol y la vida nos inunden de nuevo.

 ...................................................

Mi amiga Lola ha fallecido esta mañana. De sopetón, hace 3 meses un dolor abdominal se la llevó a urgencias. Fue intervenida y estaba en tratamiento con quimioterapia. Vivimos en ciudades diferentes. Me llamaron temprano y, entre otras cosas, me dijeron:” ya ves, cuando las cosas le iban bien, cuando mejor estaba… todo se va a la mierda!”. Error. Cuando mejor estás tiene que ser ahora y en este preciso instante (aunque no se den tooooodas las condiciones… buscando, algo habrá!), y en el siguiente… y en el siguiente. Por si acaso.