Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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domingo, 13 de junio de 2010

LeCCioNes...


"Todo empezó cuando éramos novios, hace más de treinta años.

Como siempre que algo bonito empieza, lo que molesta o no ves muy claro, queda disimulado por la grandeza del instante presente, por la sucesión de hermosos presentes que vas recorriendo.

A veces tenía que agarrarse de mi brazo porque se iba hacia los lados, tenía momentos de inestabilidad que, incluso, nos causaban risas y en los que yo la sujetaba con fuerza, sintiéndola más cerca. Otras veces decía una palabra cuando estaba pensando en otra o se le olvidaban algunas cosas. Pero era preciosa.

Nos casamos y durante una temporada, esos síntomas, ahora sé que lo eran, parece que disminuyeron en intensidad. Tuvimos a nuestras dos hijas, y tras el embarazo de la segunda, comenzaron otra vez. Pero ahora con más fuerza.

Llegó un momento en que casi no podía caminar sola, no la entendíamos bien cuando nos hablaba, no era capaz de hacer casi nada por si misma, no la podíamos dejar ir sola a la calle o a hacer la compra,... Poco a poco se fue aislando en su mundo, en el que nosotros no entrábamos si no era para insultarnos o intentar agredirnos, incluso lo intentó hacia ella misma. Los neurólogos le hicieron muchísimas pruebas y de todas ellas dedujeron que padecía una enfermedad neurodegenerativa y, según el TAC, una atrofia en una zona determinada del cerebro (amplios conceptos...).

Desde hace dos años, ahora tiene 49, prácticamente no camina, hay que asearla y limpiarla, darle la comida, y estar con ella las 24 horas del día. Aunque nos reconoce y nos llama por el nombre, hay días en que no quiere hablar y solo llora o grita."

Su esposo, cuidador principal, está con una invalidez porque padece una lesión lumbar crónica. Ha pasado temporadas con mucho dolor e impotencia funcional, pero no ha dejado de hacer lo que él quería hacer, o sea, cuidar de ella. Ahora está en manos de la Unidad del Dolor y se encuentra mejor, y aunque no debería hacer esfuerzos físicos, los sigue haciendo.

Le proponemos ayudas, que busque una cuidadora algunas horas del día, conseguir una grúa, una cama articulada,...y todo lo que necesite para atenderla en casa, que salga a la calle, que se relacione con sus amigos, que vaya a su taller de miniaturas (ahora va menos), incluso le proponemos un ingreso por unos días, para descanso del cuidador principal (lo rechaza desde el primer momento),...

Hace poco se fue de excursión, a pasar el día, con sus amigos. La verdad es que le sentó bien. Pero, a la vuelta, nos dijo que él quiere pasar el tiempo que le quede con ella, que la quiere seguir disfrutando y queriendo, que qué otra cosa mejor puede hacer??......Pues esa.





2 comentarios:

Cassiopeia dijo...

Me pintas. Con algunos "todavia no llego a eso", pero me pintas. Y duele.

Violeta dijo...

Día a Día, Beso a Beso,...Sólo una palabra para definir lo que sabes hacer muy bien: VIVIR.
Un gran abrazo