Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 14 de noviembre de 2013

DiaRio De Un Cuidador...



Me llamo Pablo A. Barredo. Mi nombre es irrelevante aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente como tú. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y éste, es mi diario.




 
 
 
 

 

Del libro: Diario de Un Cuidador
Prólogo de: JAUME SANLLORENTE (PÁGINA OFICIAL)
Fecha de lanzamiento: 25.11.13 en España (y online)
 
“Transcurrido el corto intervalo de mutismo que sigue al diagnóstico, las mil dudas, las innumerables preguntas, comienzan a formarse y a multiplicarse, imparables, en tu mente; desde las más simples a las más complejas, desde las más especificas a las más vagas: ¿qué es el Alzheimer?, ¿cómo actúa sobre el individuo que lo padece?, ¿cuáles son sus etapas?, ¿tiene cura?, ¿existe un tratamiento para combatirlo?, ¿se le debe decir al enfermo lo que tiene?, ¿qué proceso vivirá?, ¿qué es lo primero que debería hacer como cuidador?, ¿cómo me preparo?, ¿quién me guía?, ¿quién me informa?, ¿quién me apoya?, ¿cuánto me queda junto a la persona que quiero antes de que la enfermedad arrase con su conciencia?, ¿con qué puedo encontrarme?, ¿cuál es su expectativa de vida?, ¿va a sufrir?, ¿cuánto voy a sufrir yo?, ¿se olvidará totalmente de quién ha sido y quiénes son sus seres queridos?, ¿qué debo hacer?, ¿cómo debo hacerlo?, ¿cuándo debo hacerlo?, ¿qué va/voy a necesitar?, ¿cómo se le debe tratar?, ¿qué representa ser cuidador?, ¿qué me espera y qué voy a experimentar como tal?, ¿qué supone tener Alzheimer?

Es abrumador. Es totalmente abrumador y asfixiante enfrentarse con esa situación. Para empezar, porque sabes que la persona que has conocido como tu madre, padre, esposo o abuela va a diluirse ante tus ojos, olvidándose por completo de ti, hasta morir de complicaciones relacionadas con la enfermedad. Ningún ser humano quiere ver sufrir a alguien que ama.
A continuación, porque comprendes que nadie excepto tú será capaz de tomar las riendas del cuidado ni sentirá, tal vez, el peso del deber sobre sus hombros. Cuidar de alguien es una responsabilidad tremenda y muy poco agradecida. Y por último, por todo aquello que el sacrificio personal –porque es un sacrificio mayúsculo hacer lo que hacemos– implica. Pero se acepta. Desde que accedes a desempeñar ese papel tan importante, a someterte a semejante esclavitud, estás aceptándolo. Aun sabiendo que a la larga pesará más lo malo que lo bueno. Por suerte, el amor es lo que nos mueve y empuja.”
 
© Pablo A. Barredo