Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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jueves, 28 de noviembre de 2013

eL CaSo UTeRMoHLen... II


¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para W. Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, la incomunicación, la invalidez, la pérdida de su yo y la proximidad de la nada.
En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación.
En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas.

Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

Como sucede en los cuadros de W. Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza.



El caso de William y Pat puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas.

Dejando de lado, como decía Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de W. Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes que encierran a William en su enfermedad,  significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. W. Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia.

 

De un artículo de Javier Yanguas, director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía.