Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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lunes, 19 de enero de 2015

"La labor más difícil de mi vida"




Saltabas, cantabas y reías a carcajadas, chapoteabas con el mar y me salpicabas, querías que me metiera contigo en el agua y jugara. Me sentía tan feliz mientras te veía reír y disfrutar que no me di cuenta que era un sueño hasta que oí un ruido insistente, se oía muy lejano pero poco a poco se hacía cada vez más fuerte, real y entonces, como si de humo se tratase, todo se desvaneció. Desorientada, sin saber dónde estoy, intento situarme y ver de dónde procede el maldito ruido que me ha sacado de mi maravilloso sueño y enseguida comprendo que es la bomba de la medicación que se ha obstruido.

Rápidamente tomo contacto con la realidad. Estoy en la habitación del hospital, como los últimos 180 días de nuestra vida. Tú estas tumbada en la cama semiconsciente, como si estuvieras plácidamente dormida, con esa expresión de tranquilidad, de paz que me llega al alma y hace surgir en mi cabeza una simple frase: ¡qué suerte tenerte!

No te voy a engañar porque me conoces muy bien. Las primeras palabras tras despertar del sueño han sido “¡Qué pena, solo ha sido un sueño!” Pero ya sabes, enseguida me recompongo y pienso “¡qué suerte!" Oh, ya me imagino tu cara de interrogación "¿suerte?"

Sí, suerte. Porque lo que he soñado lo he vivido, porque existieron esos días en que éramos felices, en los que reíamos, esos días llenos de planes y futuro. A lo mejor en el momento que lo viví no los aprecié como los aprecio ahora. Entonces no aprecié la fragilidad de la vida, lo efímero que es el tiempo.

Ahora me doy cuenta que pensando siempre en el futuro perdí la intensidad del presente y no quiero que me vuelva a pasar. Y por eso, cuando enfermaste, decidí que si un día compartí contigo los días llenos de risas, ahora quería compartir contigo los días de dolor y amor.

Pero para llevar a cabo esta decisión tenía que emprender un difícil camino para el cual no estaba preparada. No tenía mapa que me orientara ni persona que me acompañara. Ese camino era mío y solo tenía una cosa en mi mochila que me podía servir: AMOR.

Desde que enfermaste estoy aprendiendo a realizar la labor más difícil de mi vida para la cual ni he estudiado ni me he preparado y para ello solo cuento con dos herramientas: una mi gran motivación de querer hacerlo lo mejor posible y la segunda el gran amor que siento por ti.

Una madre siempre es cuidadora de sus hijos, pero cuando están enfermos esta labor es especial, traspasa los límites del cuidado normal, de la simple atención. Si la labor bien realizada de cuidar y atender a tus hijos ya es difícil cuando están enfermos es súper difícil porque se entremezclan muchos sentimientos, pensamientos, miedos, frustraciones que nos sabes manejar.


La experiencia de estos tres años me ha enseñado que para poder ser la madre cuidadora que en este momento tú necesitas en cada momento tengo que poder: 


  • Traspasar mi dolor, sin olvidarme de él para no deshumanizarme. Pero conectar y hacerme partícipe del tuyo, para poder comprender ese miedo que te arrastra, te hunde y que te hace desesperar en los pequeños momentos. Por mucho miedo que yo sienta tengo que controlarlo para poder calmarte en la desesperación que te puede invadir.

  • Saber estar ahí, como quién no está. Sin interrumpir ni distorsionar, sin invadir tu espacio pero llenándolo de la serenidad, protección, amor y seguridad que necesitas.

  • Conseguir que te apoyes en mí y ser tu bastón para poder ayudarte con ese gran peso que tienes que soportar cuando todo dentro y fuera de ti tiembla y se derrumba.

  • Conseguir abrazarte y saber trasmitirte mi amor y serenidad, esa que nos hace tanta falta a ti y a mí, porque la vida que conocíamos ha desaparecido y ahora tenemos que construir otra donde tenga cabida lo que estamos viviendo ahora.

La maldita enfermedad que tienes no sé si te apartará o no de mí por eso no tengo que desperdiciar estos momentos que la vida me está regalando para estar contigo, tengo que aprender a saborear este presente que es lo único que ahora tengo y no sé cuánto durará.
Más allá de mi dolor, mi cansancio, mi miedo y mi desesperación tengo que encontrar la fuerza para seguir, para poder saber hacer todo eso que estoy segura que tengo que hacer.
En esta historia que estamos viviendo sé que tengo un papel difícil pero sobre todo me alimenta realizarlo saber que el papel más difícil es el tuyo. Y sin embargo, desde que empezó cada día me enseñas a seguir luchando y no darme nunca por rendida. Me enseñas, con tu actitud ante la enfermedad, con tu mirada profunda de todo un conocimiento que no me puedes expresar con palabras, con esa sonrisa de amor cuando me miras, con tu esperanza y tu paciencia cuando las noticias no son demasiado buenas. Pero sobre todo me enseñas lo más importante: a seguir siendo humana, riendo cuando hay motivos para reír y llorando cuando llega el lado oscuro de la lucha.
Si alguien tiene que valorar si estoy cumpliendo con mi labor de “madre cuidadora” querida niña esa eres tú. Tu tendrás que valorar si la labor que estoy realizando es o no buena en relación con lo que tú necesitas porque yo, después de estos tres años de enfermedad vívidos contigo, solo puedo decir:
Gracias por dejarme estar contigo.
Blanca.




Blanca ha sido madre cuidadora durante varios años. Tuvo que enfrentarse a la difícil experiencia de ver morir a su hija afectada por un linfoma de Hodgkin.